Taalontwikkeling bij preverbale kinderen met autisme: Een transactioneel model.

Transcriptie

1 Taalontwikkeling bij preverbale kinderen met autisme: Een transactioneel model. Ingrid Singer SAMENVATTING: In dit literatuuroverzicht wordt onderzocht hoe de preverbale taalontwikkeling verloopt bij kinderen die later een diagnose autisme krijgen. Zowel de ontwikkeling van taalbegrip als van de fonologie blijken bij kinderen met autisme trager te verlopen. Veel meer in het oog springend zijn echter de tekorten die de kinderen in de eerste twee levensjaren vertonen op het gebied van sociale communicatie. Er is een duidelijke samenhang tussen deze tekorten en het vertraagd op gang komen of uitblijven van de spraak. Dit effect wordt bij veel kinderen met autisme nog eens versterkt door cognitieve tekorten, die voor extra beperkingen zorgen bij het leren begrijpen en produceren van taal, terwijl kinderen met voldoende cognitieve vermogens juist kunnen compenseren voor hun tekorten in sociale communicatie. Een responsieve sociale omgeving die weet hoe het met de beperkingen van het kind om kan gaan is een beschermende factor die meer aandacht verdient. Universiteit van Amsterdam, Juni 2009 Studentnummer: Begeleider: dr. Hilde M. Geurts Bachelorthese Psychonomie: woorden

2 Taalontwikkeling bij preverbale autistische kinderen: Een transactioneel model. Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis waarvan de eerste kenmerken meestal tijdens de peuter of kleuterjaren worden opgemerkt (Naber et al., 2008). De stoornis blijft gedurende het hele leven bestaan, hoewel de symptomen milder kunnen worden in de volwassenheid. Mensen met autisme ondervinden problemen op drie gebieden, waarbij de ernst en uitingsvorm variabel is (Rapin & Tuchman, 2008). Ten eerste zijn er kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, verminderde sociabiliteit, minder empatisch vermogen en een verminderd inlevingsvermogen in de gedachten en gevoelens van een ander. Een tweede kenmerk zijn de stereotypische en rigide gedragspatronen, het blijven herhalen van handelingen en weerstand hebben tegen veranderingen. Een derde cluster van symptomen betreft de communicatie, waarbij er zowel problemen kunnen zijn met taalbegrip als met de verbale en non verbale taalproductie. Bovendien is fantasiespel vertraagd of afwezig (Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th ed., text rev. [DSM IV TR]; American Psychiatric Association [APA], 2000). Er zijn grote individuele verschillen tussen mensen met autisme op het gebied van taal en communicatie. Sommigen leren nooit spreken of spraak blijft beperkt tot enkele onduidelijk uitgesproken, niet grammaticale uitingen (Smith, Mirenda, & Zaidman Zait, 2007). Anderen spreken haast nooit, maar produceren zo nu en dan ineens een vloeiende zin. Bij weer anderen ontwikkelt de gesproken taal zich op het eerste gezicht normaal, maar is de woordkeuze vreemd of zijn er andere bijzonderheden zoals echolalie, letterlijk taalgebruik en verminderde prosodie (Rapin & Tuchman, 2008). Vrijwel alle mensen met autisme ondervinden problemen met de semantiek, syntaxis en pragmatiek van de taal. Een kleiner aantal heeft ook fonologische problemen. In een recent overzichtsartikel beschrijven Groen, Zwiers, van der Gaag en Buitelaar (2008) de verschillende kenmerken van expressieve en receptieve taal bij autisme. De pragmatische en prosodische vermogens vertonen vaak opvallende afwijkingen. Mensen met autisme kunnen moeite hebben met het aanbrengen van structuur in hun verhaal en er zijn afwijkingen gevonden in het vermogen om betekenis te destilleren bij figuurlijk, ironisch en impliciet taalgebruik. Het vermogen tot non verbale communicatie, het begrijpen van de intenties van anderen en het toepassen van sociale gedragsregels is vaak zeer beperkt en brengt ook bij goed sprekende mensen met autisme de nodige problemen met zich mee. Ook het begrip en gebruik van prosodie wijkt vaak ernstig af, wat gevolgen heeft voor het ritme, de intonatie en de nadruk in de gesproken taal. Op semantisch gebied komen problemen met het begrijpen en produceren van lexicale uitingen vaak voor, vooral bij mensen met autisme en beperkte verstandelijke vermogens. Een achterblijvende spraakontwikkeling is vaak één van de eerste signalen dat er mogelijk sprake is van autisme en de mate van taalachterstand is een goede voorspeller van het verloop van de ontwikkeling. Ondanks dat 2

3 er veel onderzoek is gedaan naar dit aspect van de communicatie, is niet duidelijk hoe semantische problemen precies ontstaan en waarom ze bij de één ernstiger zijn dan bij de ander. Noch is bekend waarom taalbegrip en taalproductie niet altijd gelijk op gaan. Veel minder onderzoek heeft zich gericht op het specificeren van de problemen met syntaxis. Over het algemeen is vastgesteld dat er minder lange zinnen worden geproduceerd en ook het begrip van ingewikkelde grammaticale constructies is soms beperkt (Groen et al., 2008). De resultaten van onderzoek naar woord en werkwoordvervoegingen is echter inconsistent. Dit erop kan wijzen dat slechts een deel van de mensen problemen ondervindt, waardoor er bij kleine onderzoekspopulaties soms wel en soms geen afwijkingen op groepsniveau worden gevonden. Gezien het voorkomen van fonologisch correcte echolalie is lang gedacht dat de fonologische ontwikkeling bij mensen met autisme normaal verloopt. Onderzoek naar articulatie heeft pas recentelijk meer aandacht gekregen. Sommige mensen met autisme hebben een vertraagde of afwijkende fonologische ontwikkeling, terwijl anderen geen afwijkingen vertonen. De onderzoekers menen dat er mogelijk sprake is van twee subtypen in taalvaardigheid: bij de ene groep is de grammatica beperkter dan de woordenschat en is er mogelijk een samenhang met fonologische beperkingen. Bij de andere groep zijn vooral de semantiek en pragmatiek beperkt (Groen et al., 2008). Hoewel beperkingen in de communicatie kenmerkend zijn voor autisme, variëren mensen met autisme dus sterk in de vorm die deze beperkingen aannemen en in de mate waarin ze optreden. Tegen de tijd dat de diagnose autisme wordt gesteld, zijn de beperkingen in taal en communicatie meestal evident. Ook bij mensen met autisme is de taalontwikkeling een proces. Beperkingen ontstaan niet van de ene op de andere dag; de ontwikkeling wijkt geleidelijk af van het typische pad (Braet & Prins, 2008, p. 6). Aan de productie en het begrip van een eerste woord of zin gaat bij typisch ontwikkelende kinderen een traject van kleinere stappen vooraf, waarin ze onderdelen van de spraak en communicatie leren beheersen (Sharp & Hillenbrand, 2008). Door te onderzoeken hoe kinderen die later de diagnose autisme krijgen deze verschillende stappen doorlopen, kan inzicht worden verkregen in de manier waarop afwijkingen en vertragingen van de verschillende aspecten van taal en communicatie kunnen ontstaan. Deze literatuurstudie richt zich op de preverbale ontwikkeling bij autistische kinderen en geeft een overzicht van de moeilijkheden die zij ondervinden bij de taalverwerving. De diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) wordt vaak gesteld aan de hand van DSM criteria. Een van de punten waar naar wordt gekeken zijn beperkingen in taal en communicatie. De diagnose autisme en PDD NOS gaan meestal samen met ernstige beperkingen in de communicatie, terwijl bij het syndroom van Asperger, hoog functionerend of atypisch autisme de taalproblemen vaak subtieler zijn en pas later aan het licht komen (APA, 2000). Omdat de taalvaardigheid medebepalend is voor de diagnose, 3

4 kan de diagnose zelf niet gebruikt worden om onderscheid te maken tussen mogelijke ontwikkelingstrajecten. Bovendien zijn de criteria voor het toekennen van de ene of de andere diagnose niet altijd even helder en interpreteren onderzoekers de criteria niet altijd hetzelfde (Roeyers, 2008, p. 27). In dit overzicht zal ik daarom geen onderscheid maken tussen de verschillende typen binnen de autisme spectrum stoornis. Voor de grote variatie in de uitkomst van de taalontwikkeling kunnen zowel top down (neurologische problemen veroorzaken taalproblemen) als bottom up (waarnemingsproblemen veroorzaken taalproblemen) verklaringen worden gegeven (Groen et al., 2008). Bovendien vindt taalontwikkeling plaats in constante interactie met de omgeving (Sharp & Hillenbrand, 2008). Een transactioneel model doet recht aan deze uiteenlopende oorzaken van een afwijkende taalontwikkeling. Een transactioneel model beschrijft hoe kindkenmerken en de omgeving elkaar beïnvloeden en door elkaar beïnvloed worden, en hoe beiden veranderen als gevolg van deze interactie. Taalontwikkeling is vanuit dit model een transformationeel proces, omdat verondersteld wordt dat het oude gedrag door interactie met de omgeving verandert in nieuw gedrag. Bovendien verandert ook de omgeving, door zich aan te passen aan de nieuwe vaardigheden van het kind (Roeyers & Warreyn, 2008). In dit overzicht zal ik daarom aandacht besteden aan kindfactoren, omgevingfactoren en aan de afstemming tussen kind en omgeving voor zover dit van belang lijkt voor de taalontwikkeling. De taalontwikkeling begint op het moment dat een kind aandacht gaat geven aan mensen in het algemeen en sprekende mensen in het bijzonder. Deze neiging lijkt genetisch gestuurd te worden, zodat het kind zo vroeg mogelijk ervaring op kan doen met taal en wordt ondersteund door neurale adaptaties in de vorm van specifieke hersengebieden voor het verwerken van gezichten en stemmen (Locke, 1997). Tijdens de taalontwikkeling moet een kind ten eerste leren om vocale signalen te onderscheiden, te identificeren en te interpreteren. Tijdens dit proces neemt een kind kennis van de fonologische en prosodische vorm van uitingen in de moedertaal en leert deze te koppelen aan objecten en gebeurtenissen in de omgeving. Het vermogen om de opgeslagen uitingen te reproduceren geeft een kind de mogelijkheid om te communiceren met zijn omgeving. Bij deze pregrammaticale spraak speelt vooral de rechterhemisfeer een rol. Het aantal uitingen dat op deze pregrammaticale manier kan worden opgeslagen is beperkt, maar de 50 tot 100 formules die op deze manier worden verkregen leggen de basis voor het verwerven van grammatica. De volgende stap is de analyse van het opgeslagen materiaal. Telkens wanneer een kind een uiting toepast kan het analyseren op welke wijze de semantiek, fonologie, syntaxis en prosodie onderdeel zijn van de uiting. Het verwerven van een minimale hoeveelheid uitingen is dan ook een voorwaarde voor het kunnen doorlopen van dit stadium. Ten slotte kunnen de grammaticale vaardigheden worden gecombineerd met het vermogen om uitingen uit de omgeving over te nemen. Dit is 4

5 het stadium waarin de bekende lexicale groeispurt kan worden waargenomen (Locke, 1997). De normale taalontwikkeling vindt dus plaats in een aantal stappen die op elkaar voortbouwen. Tijdens de typische preverbale ontwikkeling wordt een aantal observeerbare vaardigheden ontwikkeld, die uitmonden in (pregrammaticale) receptieve en expressieve taal. Tabel 1, op de volgende bladzijde, geeft een overzicht van deze preverbale mijlpalen (Sharp & Hillenbrand, 2008) aangevuld met mijlpalen in sociaal communicatieve vaardigheden (Adamson et al., 2004; Sowden, Perkins, & Clegg, 2008; Toth, Munson, Meltzoff, & Dawson, 2006). Kinderen voltooien in het pregrammaticale stadium vier belangrijke ontwikkelingstaken die de basis leggen voor de ontwikkeling van taal en communicatie: sensorische verkenning, vocaliseren en lokaliseren, aandacht vragen en geven en intentionele communicatie. In elk stadium zijn bovendien drie dimensies van taal (receptief en expressief taalgebruik en sociaal communicatieve vaardigheden) te onderscheiden. Omdat veel kinderen met autisme ook een verstandelijke handicap hebben wordt bij de ontwikkeling van autistische kinderen zoveel mogelijk gekeken naar de verstandelijke leeftijd (MA), in plaats van de kalenderleeftijd (CA) of de verbale leeftijd (VA). In dit literatuuroverzicht komt naar voren of de preverbale taalontwikkeling bij kinderen die later de diagnose autisme krijgen, overeenkomt of juist verschilt van de typische ontwikkeling. Per stadium wordt de preverbale ontwikkeling bij kinderen met autisme beschreven. Dit onderzoek beschrijft in hoeverre kinderen die later met autisme worden gediagnosticeerd de ontwikkelingstaak op typische wijze volbrengen, of dat er sprake is van een afwijkend patroon (kwalitatief) of een afwijkend niveau (kwantitatief) van ontwikkeling. De factoren die bijdragen aan de taalontwikkeling en de interactie tussen kind en omgeving worden per stadium expliciet gemaakt. Bovendien wordt onderzocht of afwijkingen en achterstanden in het ene domein de ontwikkeling in een ander domein of in een volgende fase beïnvloeden. Het eindresultaat van deze analyse is in een opzet voor een transactioneel model van preverbale taalontwikkeling bij kinderen met autisme. Er is gezocht naar literatuur in de databases van PiCarta (inclusief de Catalogus van de UvA), Academic Search Premier, Web of Science en ScienceDirect met combinaties van steekwoorden (autism, ASD) EN (infant, infancy) EN (communication development, language development, pragmatic language, prelingual, preverbal, turn taking, joint attention, theory of mind, central coherence, executive functions). Artikelen die betrekking hebben op diagnostiek en interventie zijn niet opgenomen in dit overzicht. Gezien het aantal onderzoeksartikelen worden alleen de meest recente en meest relevante artikelen besproken. 5

6 Tabel 1 Mijlpalen in de preverbale taalontwikkeling Receptief taalgebruik Expressief taalgebruik Sociaal communicatieve vaardigheden Sensorische verkenning MA 0;0 0;3 Schrikt van harde geluiden Kraait als uiting van plezier Heeft aandacht voor geluiden, bewegingen en uitdrukkingen op gezichten Wordt rustig of lacht naar bekende Huilen is verschillend naar gelang de Lacht tegen bekende mensen stem oorzaak Gaat sneller of langzamer zuigen Imiteert bewegingen van gezichten als reactie op geluid Vocaliseren en lokaliseren MA 0;4 0;8 Kijkt in de richting waar geluid vandaan komt Reageert op veranderingen in manier van spreken Is zich ervan bewust dat speelgoed geluid kan maken Luistert naar muziek Draait het hoofd als het zijn naam hoort Begint klinkerfonemen te produceren Imiteert mondbewegingen, klinkers en vocalisaties (bv pfff) van volwassenen Brabbelt klinkers en medeklinkers (bv. bababa), vaak met /b/, /p/, and /m/ Gebruikt stem om positief en negatief affect te communiceren Maakt gorgelgeluiden tijdens solitair spel en bij spel met volwassenen Produceert geïsoleerde gebaren (zonder vocalisaties) Lacht en kijkt minder als volwassene de blik afwendt Volgt de blik van een volwassene Heeft gedeelde aandacht voor objecten, maar nog niet voor partner Aandacht vragen en geven MA 0;7 1;2 Luistert naar spraak en kijkt in richting waar het vandaan komt Onderscheidt fonemen in de moedertaal Herkent bekende woorden zoals "papa" en "sap" Reageert op sommige vragen zoals "Nog meer?" Brabbelt in kortere sessies Voegt fonemen /k/, /g/, /t/ en /d/ toe Gebruikt enkele echte woorden zoals ''mama'' of ''dag'' Beleeft plezier aan sociale spelletjes in beurt nemen, zoals kiekeboe Gebruikt vocalisaties (niet huilen) om aandacht te krijgen en vast te houden Reageert op verzoeken tot gedeelde aandacht voor objecten en voor de partner Produceert aanvullende gebaar woord combinaties (bijvoorbeeld wijzen + hond) Intentionele communicatie MA 1;0 2;0 Meisjes vaak iets sneller Kan een aantal lichaamsdelen identificeren Reageert op eenvoudige verzoeken in context zoals "Gooi de bal" Begrijpt eenvoudige vragen in context zoals "Waar is je sok?" Luistert naar verhaaltjes, liedjes en rijmpjes Gebruikt ten minste 10 woorden op leeftijd van 18 maanden Gebruikt veel verschillende medeklinkers aan het begin van woorden Vereenvoudigt volwassen spraak door samenvoegen, vervangen en weglaten Gestage toename van vocabulaire vanaf 18 maanden Produceert uitingen bestaand uit combinaties van 2 woorden Wijst op bekende plaatjes in een boek Produceert inhoudelijk geïntegreerde gebaren (bijvoorbeeld wijzen + mijn) Initieert gedeelde aandacht voor objecten en voor de partner Noot. Aanpassing van Sharp & Hillenbrand, 2008 Methoden van onderzoek naar jonge kinderen met autisme In de hier beschreven onderzoeken wordt vaak gebruik gemaakt van twee retrospectieve methoden. Bij vragenlijstonderzoek wordt aan ouders van kinderen met autisme gevraagd om terugkijkend te rapporteren over de vroege ontwikkeling van hun kind dat later de diagnose autisme heeft gekregen. Het voordeel van deze methode is dat ouders het gedrag van het kind in context kunnen plaatsen. Wel kunnen er makkelijk vertekeningen optreden wanneer ouders geneigd zijn om vanuit de kennis die ze hebben opgedaan over de kenmerken van autisme, deze kenmerken vaker te rapporteren. Bovendien wordt een sterk beroep gedaan op het geheugen van de ouders (Clifford & Dissanayake, 2008). Vanwege deze 6

7 tekortkoming wordt de vragenlijstmethode veelal aangevuld met een analyse van homevideo s. Het nadeel van deze methode is dat ouders van plezierig gedrag van hun kind vaker video s maken dan van onplezierig gedrag, wat kan leiden tot een vertekening van de onderzoeksresultaten. De methode biedt echter het voordeel dat het gedrag van het kind zonder kennis van de diagnose autisme door externe professionals kan worden beoordeeld en dat het geheugen van de ouders geen rol speelt (Maestro et al., 2002). Daarnaast wordt steeds vaker een meer directe methode toegepast: prospectief onderzoek bij siblings van autistische kinderen of in algemene populaties. Het voordeel van prospectief onderzoek is dat een mogelijke latere diagnose geen invloed uit kan oefenen op de interactie tussen ouder en kind. Omdat autisme bij kinderen met een oudere broer of zus met autisme vaker voorkomt, heeft het uitvoeren van prospectief sibling onderzoek bovendien het voordeel dat er relatief kleine steekproeven nodig zijn om toch betrouwbare uitspraken te kunnen doen over de groep kinderen die later met autisme worden gediagnosticeerd (Fombonne, Bolton, Prior, Jorda, & Rutter, 1997; Landa & Garrett Mayer, 2006). Fase 1: sensorische verkenning In de eerste drie maanden van het leven is een kind vooral bezig met het leren herkennen en interpreteren van sensorische informatie. Kinderen reageren vrijwel vanaf de geboorte op harde geluiden en bekende stemmen en ook kunnen ze geluiden (toon en volume) van elkaar onderscheiden (Sharp & Hillenbrand, 2008). Ze hebben in de eerste drie maanden na de geboorte een voorkeur voor het luisteren naar de taal die de moeder sprak tijdens de zwangerschap en reageren op verschillen in prosodie (Locke, 1997). Het verloop van de ontwikkeling van deze receptieve vaardigheden bij kinderen met autisme komt in de volgende alinea aan de orde. Typisch ontwikkelende pasgeborenen uiten zich door te kraaien van plezier en hun huilen verschilt naar gelang van de oorzaak (Sharp & Hillenbrand, 2008). Naast huilen heeft lachen een belangrijke communicatieve functie en lachen naar bekende personen wordt vanaf 3 weken na de geboorte waargenomen (Esposito & Venuti, 2003). Of de expressieve vaardigheden van kinderen die later de diagnose autisme krijgen zich onderscheiden van die van typisch ontwikkelende kinderen is het onderwerp van de derde alinea. Een pasgeboren kind is volledig afhankelijk van de buitenwereld voor het vervullen van zijn levensbehoeften (Sharp & Hillenbrand, 2008). In deze fase van de ontwikkeling hebben typisch ontwikkelende kinderen al aandacht voor geluiden, bewegingen en uitdrukkingen op gezichten en imiteren zij bewegingen van gezichten (Locke, 1997). Dat menselijke gezichten en geluiden een bijzondere aantrekkingkracht uitoefenen is dan ook geen toeval (Farroni, Csibra, Simion, & Johnson, 2002). Door de gerichtheid op de sociale omgeving slaagt het kind erin gevoed, verzorgd en beschermd te worden (Locke, 1997). De vroege ontwikkeling van kinderen met autisme op sociaalcommunicatief gebied is het onderwerp van de vierde alinea van deze paragraaf. Uit deze bespreking komt naar voren hoe kinderen met autisme de fase doorlopen waarin sensorische verkenning centraal staat. 7

8 In oudere diagnostische modellen (bijvoorbeeld Wing & Gould, 1979) werden afwijkingen in sensorische en perceptuele functies gezien als primaire symptomen van autisme. Er werd gedacht dat de ernst van deze problemen samenhangt met de ernst van de autistische stoornis. Autobiografische beschrijvingen van symptomen door volwassen mensen met autisme leggen vaak nadruk op sensorische problemen (Rogers, Hepburn, & Wehner, 2003). In een retrospectief vragenlijstonderzoek werd aan ouders gevraagd aan te geven of zij vonden dat hun kind afwijkend reageerde op geluid in de eerste twee levensjaren (Dahlgren & Gillberg, 1989). Een groep kinderen met autisme bleek zich in dit opzicht te onderscheiden van een groep kinderen met een verstandelijke handicap en een groep kinderen met een typische ontwikkeling. Abnormale reacties op geluid kwamen bij kinderen met autisme volgens de ouders veel vaker voor, maar het oordeel van de ouders kan makkelijk vertekend zijn in het licht van de diagnose die over het kind is gesteld (Dahlgren & Gillberg, 1989). Afwijkende reacties worden bovendien niet in alle gevallen en ook niet bij alle geluiden gerapporteerd; 65% van de ouders van kinderen met autisme rapporteerde in retrospectief milde tot heftige onrust in reactie op bepaalde, variërende geluiden, waarbij er grote individuele verschillen waren tussen de kinderen (Bettison, 1994). Afwijkende reacties op auditieve stimuli kunnen een indicatie zijn van een afwijkende auditieve verwerking. Er is naar mijn weten nog geen onderzoek gedaan dat zich specifiek richt op geluidsperceptie en verwerking in de eerste drie maanden bij kinderen die later een diagnose autisme krijgen. Verstoorde verwerking van auditieve input in de vroege kindertijd zou ontwikkelingsstoornissen in meer complexe cognitieve vaardigheden tot gevolg kunnen hebben doordat er sensorische deprivatie ontstaat als gevolg van de afwijkende verwerking (Tanguay & Edwards, 1982). Het is echter niet bekend of kinderen die later de diagnose autisme krijgen in de eerste maanden na de geboorte al afwijkingen vertonen in reacties op of de verwerking van auditieve stimuli ten opzichte van typisch ontwikkelende kinderen. Daarom blijft het moeilijk om vast te stellen of de auditieve afwijkingen die op een tot tweejarige leeftijd worden gevonden (Redcay & Courchesne, 2008; Rogers et al., 2003) een primair tekort vertegenwoordigen dat al vanaf de geboorte bestaat, of dat ze het gevolg zijn van een verstoorde ontwikkeling op andere gebieden. In de eerste maanden van het leven vormt huilen de belangrijkste vorm van expressie voor een kind. Bij typisch ontwikkelende kinderen kunnen ouders meestal goed inschatten wat de reden van huilen is (Sharp & Hillenbrand, 2008). Huilen is daarmee de eerste vorm van communicatie met de omgeving. Hoewel het in eerste instantie vooral reflexmatig gebeurt, wordt huilen vanaf zes maanden vaker een middel om de aandacht te trekken en te reageren op externe en stimuli (Ziefman, 2003). Uit een studie naar huilen bij kinderen die later de diagnose autisme kregen is gebleken dat de ouders van deze kinderen vaker moeite hebben met het interpreteren van de oorzaak van het huilen van hun kind, ook ten opzichte van ouders van kinderen met een verstandelijke handicap (Esposito & Venuti, 2008). Deze 8

9 interpretatieproblemen veroorzaken frustratie bij de ouders, en hebben mogelijk minder adequate reacties op het huilen van het kind tot gevolg. Het kind krijgt daarmee niet de feedback die het nodig heeft en leert dat huilen niet per se leidt tot het wegnemen van de aanleiding. Omdat hier echter sprake is van retrospectief onderzoek kan de interpretatie van de ouders in het licht van de diagnose die hun kind heeft gekregen vertekend zijn. Dezelfde onderzoekers voerden daarom ook een experimentele studie uit waarin geluidsfragmenten van het huilen van kinderen van 13 maanden die later wel of geen diagnose autisme hadden gekregen werden beoordeeld door vrouwen die zelf een jong kind hadden (Esposito & Venuti, 2008). Zij bleken het huilen van oudere autistische kinderen in te schatten als het afkomstig van jongere kinderen, dus als niet passend bij de leeftijd. Het huilen van kinderen die later de diagnose autisme krijgen riep ook minder positieve reacties op en was minder makkelijk te interpreteren. Huilen van kinderen met autisme wijkt bovendien ook in akoestisch opzicht af van typisch ontwikkelende kinderen, waarbij de kinderen met autisme minder hoge tonen, stembuigingen, een korter ritme van ademhalen en minder onderbrekingen vertonen (Esposito & Venuti, 2008). Dit is een indicatie dat de vroegste vorm expressie bij kinderen die later de diagnose autisme krijgen afwijkt van die van typisch ontwikkelende kinderen. Ook in de ontwikkeling van de sociale interactie zijn in dit hele vroege stadium afwijkingen gevonden. Uit analyse van homevideo s van kinderen van zes maanden die later de diagnose autisme kregen, bleek dat deze kinderen minder aandacht hadden voor andere personen en minder sociale gedragingen lieten zien vergeleken met typisch ontwikkelende kinderen (Maestro et al., 2002). Dit kwam tot uitdrukking in lagere frequenties waarmee ze naar andere mensen keken, zich oriënteerden richting door mensen gemaakte geluiden, contact zochten, naar mensen lachten, geluiden maakten richting andere mensen en anticiperen op handelingen van andere mensen. Wel schonken ze evenveel aandacht aan voorwerpen in hun omgeving als een controlegroep, wat bleek uit een vergelijkbare frequentie van het kijken naar voorwerpen. Ook zich oriënteren op door voorwerpen geproduceerde geluiden, lachen naar voorwerpen en geluiden maken richting voorwerpen deden de kinderen met autisme niet minder vaak (Maestro et al., 2002). Deze studie toont aan dat kinderen met autisme in de eerste zes maanden minder gericht zijn op sociale interactie en stimuli met een sociale betekenis dan hun typisch ontwikkelende leeftijdsgenootjes. Conclusie Het onderzoeken van preverbale kinderen brengt specifieke uitdagingen met zich mee, gezien het nog beperkte gedragsrepertoire waarop onderzoekers hun metingen kunnen baseren. Onderzoek naar de ontwikkeling van autistische kinderen wordt nog eens extra gecompliceerd doordat het niet eenvoudig is om een voldoende grote steekproef van kinderen die later als autistisch worden gediagnosticeerd te betrekken in het onderzoek. Dit verklaart waarom er relatief weinig empirische studies zijn gedaan naar 9

10 kinderen (met of zonder autisme) in dit eerste ontwikkelingsstadium. Desondanks zijn al in dit vroege stadium van de ontwikkeling op groepsniveau afwijkingen te zien in communicatief gedrag bij kinderen die later als autistisch worden gediagnosticeerd. Als de kinderen zes maanden zijn hebben ze vergeleken met typisch ontwikkelende leeftijdsgenootjes minder aandacht voor sociale stimuli, wat tot uitdrukking komt tot minder sociale gedragingen (Maestro et al., 2002). Bovendien hebben ouders van deze kinderen meer problemen met het interpreteren van de signalen van hun kind, ook vergeleken met ouders van kinderen met een verstandelijke handicap (Esposito & Venuti, 2008). Meer onderzoek is wenselijk naar geluids en foneemperceptie en verwerking bij zeer jonge kinderen die later een diagnose autisme krijgen. Prospectief sibling onderzoek en analyse van bijvoorbeeld consultatiebureaugegevens zou bovendien meer inzicht kunnen geven in de mate waarin zeer jonge kinderen reageren op menselijke en niet menselijke geluiden in hun omgeving. Ook zou het interessant zijn om het onderzoek van Esposito en Venuti (2008) te repliceren en een meer precies profiel op te stellen van de akoestische afwijkingen die zij hebben gevonden, om een beter inzicht te krijgen in het ontwikkelingsverloop van kinderen met autisme in het stadium waarin sensorische verkenning centraal staat. Fase 2: vocaliseren en lokaliseren In de leeftijdsperiode van vier tot acht maanden wordt bij typisch ontwikkelende kinderen de bron van geluid steeds belangrijker, het kind leert dat de bron informatie geeft over de betekenis van geluid. Het leert bepaalde geluiden te herkennen, zoals de eigen naam en het leert de non verbale aanwijzingen die volwassenen geven te gebruiken bij het analyseren van de omgeving (Sharp & Hillenbrand, 2008). Deze receptieve vaardigheden zijn het onderwerp van de volgende alinea. Kinderen die zich op typische wijze ontwikkelen, beginnen in de fase van vocaliseren en lokaliseren ook om gericht geluiden te produceren, wat uiteindelijk leidt tot acquisitie van fonemen van de moedertaal en toenemende controle over de stem en het spraakapparaat (Locke, 1997). Het ontwikkelingsverloop van preverbale uitingen bij kinderen met autisme wordt besproken in de derde alinea. Bij typisch ontwikkelende kinderen breidt het repertoire van sociaal communicatieve uitingen zich in deze fase uit naar het gebruik van geïsoleerde gebaren (Sowden et al., 2008), het volgen van de blik van een volwassene en het hebben van gedeelde aandacht voor objecten (Adamson et al., 2009). Ten slotte wordt onderzoek besproken dat betrekking heeft op de sociaalcommunicatieve vaardigheden van kinderen met autisme. Uit deze bespreking blijkt hoe kinderen met autisme de fase van het vocaliseren en lokaliseren doorlopen. Het onderzoek naar de ontwikkeling van het vocaliseren en lokaliseren bij kinderen die later de diagnose autisme krijgen, kent een vergelijkbaar hiaat als het onderzoek naar de fase van sensorische verkenning. Ook in de leeftijdsgroep van 4 8 maanden is naar mijn weten geen onderzoek gedaan dat inzicht geeft in auditieve perceptie en verwerking van kinderen die later de diagnose autisme krijgen. Wel is 10

11 uit een analyse van video opnames van de eerste verjaardag (Osterling, Dawson, & Munson, 2002) naar voren gekomen dat kinderen met autisme minder reageren op hun eigen naam en minder naar gezichten van andere mensen kijken, vergeleken met zowel kinderen met een ontwikkelingsachterstand als met typisch ontwikkelende kinderen. Gezien de leeftijd van deze kinderen kan geconcludeerd worden dat kinderen met autisme een achterstand hebben ten opzichte van hun typische en vertraagd ontwikkelende leeftijdsgenootjes in het kunnen lokaliseren en interpreteren van de bron van geluid (Osterling et al., 2002). Typisch ontwikkelende kinderen leren in dit stadium om controle uit te oefenen over hun vocalisaties. In een case study van een kind dat later de diagnose autisme kreeg, bleken de vocalisaties van het kind op de leeftijd van negen maanden beperkt tot keelklanken. Herkenbare medeklinkers en lipgeluiden werden vrijwel niet waargenomen (Dawson, Osterling, Melzoff, & Kuhl, 2000). Deze observaties zijn bevestigd in een longitudinaal sibling onderzoek waarbij maandelijks video opnames werden gemaakt van 21 kinderen tussen de vijf en veertien maanden (Iverson & Wozniak, 2007). In dit onderzoek werden kinderen die een verhoogd risico op autisme hadden vanwege de diagnose van een oudere sibling, vergeleken met een groep kinderen zonder verhoogd risico. Dit onderzoek liet zien dat kinderen met een verhoogd risico gemiddeld meer dan een maand later beginnen met brabbelen dan de controlegroep, wat wijst op een vertraagde ontwikkeling van foneemproductie (Iverson & Wozniak, 2007). Bij dit onderzoek is echter geen rekening gehouden met eventuele algemene ontwikkelingachterstand van de groep met een verhoogd risico op autisme. Bovendien is niet bekend welke van de kinderen binnen deze groep later zelf een diagnose autisme kregen, omdat de kinderen ten tijde van beëindiging van het onderzoek nog te jong waren voor het stellen van een diagnose, zodat aanvullend onderzoek naar foneemproductie en brabbelen bij kinderen met autisme wenselijk is. In een studie waarin video opnames van de eerste verjaardag van kinderen met autisme en kinderen met een typische ontwikkeling werden vergeleken (Werner & Dawson, 2005), werd gevonden dat kinderen met autisme minder brabbelen dan typisch ontwikkelende kinderen. Dit gold echter alleen voor de kinderen waar autisme al vroeg was vastgesteld, niet bij een groep die regressie vertoonde en bovendien is er niet gecontroleerd voor de invloed van een mogelijke verstandelijke beperking (Werner & Dawson, 2005). Brabbelen is dus meestal iets vertraagd en in sommige gevallen blijft de achterstand bestaan, wat wijst op aanhoudende problemen met foneemproductie. Dat kinderen met autisme in dit stadium problemen ondervinden met de ontwikkeling van sociaal communicatieve vaardigheden blijkt uit een studie van Clifford en Dissanayake (2008). Zij voerden een analyse uit van homevideo s en deden retrospectief vragenlijstonderzoek bij ouders van kinderen die later een diagnose autisme zouden krijgen. Hoewel het onderzoek de eerste twee levensjaren bestreek, zijn voor de fase van het lokaliseren en vocaliseren vooral de bevindingen uit de tweede helft van het eerste levensjaar relevant. De ouders rapporteerden vanaf een leeftijd van zes maanden minder frequent en 11

12 minder goed oogcontact. Ook namen zij in het eerste levensjaar afwijkende affectieve gedragingen en afwijkend kijkgedrag waar. Het richten van de blik en het verkrijgen van positief affect uit sociale interactie blijken samen te hangen met de ontwikkeling van gedeelde aandacht, een vaardigheid die in de volgende fase belangrijk wordt. Sociaal lachen deden de kinderen met autisme echter niet minder vaak dan typisch ontwikkelende kinderen (Clifford & Dissanayake, 2008). Een andere analyse van videofragmenten laat zien dat de cognitieve vermogens van kinderen met autisme bijdragen aan de ontwikkelingsuitkomst (Receveur, et al., 2005). Deze studie kende een longitudinale opzet, waarbij de vroegste fragmenten opgenomen waren op de leeftijd tussen 10 maanden tot 1 jaar en de laatste wanneer de kinderen ouder dan vier jaar waren. Al in de eerste periode was er verschil te bemerken in de mate van activiteit van de kinderen, waarbij de groep die ernstige verstandelijke beperkingen had minder actief was dan de kinderen met mildere verstandelijke beperkingen. Op vrijwel alle sociaal communicatieve vaardigheden scoorden de kinderen met ernstige cognitieve beperkingen bovendien lager dan de groep met mildere verstandelijke beperkingen. Hoewel de verschillen in de mate waarin beide groepen aandacht besteden aan andere mensen en hun handelen niet significant waren totdat de kinderen 16 maanden werden, bleven deze vaardigheden wel stabiel door de tijd (Receveur, et al., 2005). Het algemene lagere activiteitsniveau van kinderen met een ernstige verstandelijke handicap in combinatie met autisme, is een eerste aanwijzing voor twee te onderscheiden ontwikkelingstrajecten van laag en hoger functionerende kinderen met autisme (Receveur et al., 2005). Conclusie In de fase van het vocaliseren en lokaliseren is het achterblijven van de ontwikkeling van sociaalcommunicatieve vaardigheden opvallender dan die van de fonologie en expressie, hoewel ook hier een vertraagde ontwikkeling op groepsniveau is waargenomen (Iverson & Wozniak, 2007). Ouders rapporteren, ook weer op groepsniveau, minder frequent oogcontact en bovendien wijkt oogcontact ook in kwalitatief opzicht af van wat bij typisch ontwikkelende kinderen wordt gevonden (Clifford & Dissanayake, 2008). Doordat de kinderen minder oog hebben voor de communicatie van hun verzorgers, hebben zij minder gelegenheid om te leren door imitatie. Hoe lager het ontwikkelingsniveau van een kind in dit stadium, hoe ernstiger de gerapporteerde afwijkingen zijn en hoe groter de gevolgen voor het socialisatieproces (Receveur et al., 2005). Problemen met auditieve perceptie en verwerking zouden kunnen verergeren door een verminderde interesse in sociale stimuli. Voor deze vermoede samenhang bestaat echter weinig empirische evidentie. In een vragenlijstonderzoek werd bij kinderen van 20 maanden die later de diagnose autisme kregen, geen samenhang gevonden tussen sensorische beperkingen en achterstand in sociaal communicatieve vaardigheden (Rogers et al., 2003). Als een verminderde interesse in sociale stimuli invloed zou uitoefenen de auditieve verwerking, dan zou je juist wel een samenhang 12

13 verwachten op een leeftijd dat beide functies enigszins tot ontwikkeling zijn gekomen. Vanwege dit gebrek aan samenhang en het feit dat sensorische problemen ook bij andere ontwikkelingsstoornissen worden waargenomen, zonder dat er sprake is van sociaal communicatieve beperkingen, is het waarschijnlijk om te veronderstellen dat de beide problemen onafhankelijk van elkaar ontstaan, waarbij beiden invloed uitoefenen op de taalontwikkeling van een kind met autisme (Rogers et al., 2003). Fase 3: aandacht vragen en geven Vanaf de leeftijd van zeven maanden beginnen kinderen gewoonlijk aan de volgende ontwikkelingstaak: het gericht vragen en geven van aandacht. Een typisch ontwikkelend kind heeft vanaf de periode van zeven tot veertien maanden aandacht voor de spraak van anderen en kan fonemen van de moedertaal onderscheiden (Sharp & Hillenbrand, 2008). Het begint klankuitingen en bepaalde voorwerpen en gebeurtenissen met elkaar te associëren (Locke, 1997), herkent bekende woorden en zinnetjes en reageert hierop (Sharp & Hillenbrand, 2008). Taalbegrip speelt in deze fase een belangrijke rol en komt eerder tot ontwikkeling dan de taalproductie (Locke, 1997). De ontwikkeling van het taalbegrip bij kinderen met autisme is het onderwerp van de volgende alinea. In de fase van aandacht vragen en geven wordt door typisch ontwikkelende kinderen het foneemrepertoire verder uitgebreid en vaak wordt ook een belangrijke ontwikkelingsmijlpaal waargenomen: het eerste woordje. Het verloop van de ontwikkeling van taalproductie is het tweede onderwerp dat in deze paragraaf aan de orde komt. De meest spectaculaire ontwikkelingen zijn bij typisch ontwikkelende kinderen te zien op het gebied van sociaal communicatieve vaardigheden. Het kind beleeft in toenemende mate plezier aan sociale spelletjes, zoals kiekeboe (Clifford & Dissanayake, 2008), het produceert gebaar woord combinaties; bijvoorbeeld wijzen en zeggen hond (Sowden et al., 2008) en het reageert op verzoeken tot gedeelde aandacht voor objecten en voor de partner (Clifford & Dissanayake, 2008; Elsabbagh et al., 2008). Naar de ontwikkeling van sociaalcommunicatieve vaardigheden van kinderen met autisme in deze fase is veel onderzoek gedaan. De bevindingen uit dit onderzoek worden in de vierde alinea besproken. Deze paragraaf laat zien hoe kinderen met autisme de fase van het aandacht vragen en geven doorlopen. De leeftijd van kinderen met autisme die in deze ontwikkelingsfase zitten, wijkt in toenemende mate af van de leeftijd waarop typisch ontwikkelende kinderen de ontwikkelingstaak volbrengen. Daarom zullen de kalenderleeftijden van de kinderen in het onderzoek dat wordt beschreven steeds minder overeenkomen met de genoemde typische leeftijden in Tabel 1 (Sharp & Hillenbrand, 2008). Een aantal onderzoeken waaraan kinderen met een kalenderleeftijd van 18 maanden hebben deelgenomen, heeft betrekking op de ontwikkelingstaak van het aandacht vragen en geven en worden daarom in deze paragraaf besproken. Het taalbegrip van kinderen met autisme blijft op de kalenderleeftijd van 18 maanden achter bij dat van typisch ontwikkelende kinderen (Wetherby, Watt, Morgan, & Shumway, 2007). Er werd bij een groep 13

14 kinderen met autisme een reeks testen afgenomen om te kijken in hoeverre hun verbale en non verbale communicatieve vaardigheden afweken van een groep kinderen met een ontwikkelingsachterstand (o.a. met Ernstige Spraaktaal Moeilijkheden) en met een groep typisch ontwikkelende kinderen. De groep kinderen met autisme had significant minder taalbegrip dan de groep kinderen met een typische ontwikkeling. Vergeleken met de groep kinderen met een ontwikkelingsachterstand was er echter geen verschil te zien. Taalbegrip bleek bovendien de beste voorspeller te zijn voor verbale en non verbale communicatieve vaardigheden op driejarige leeftijd (Wetherby et al. 2007). De kinderen met autisme en de kinderen met een ontwikkelingsachterstand zijn onvoldoende in staat om klankuitingen in de omgeving en bepaalde voorwerpen en gebeurtenissen met elkaar te associëren (Locke, 1997), waardoor het opbouwen van een eigen repertoire van verbale en non verbale uitingen vertraging oploopt. Doordat de ontwikkeling van het taalbegrip vertraagd is, kan dus ook de taalproductie vertraging oplopen (Locke, 1997). Er lijkt dus een verband te bestaan tussen achterblijvend taalbegrip en een langzamer ontwikkeling van taalproductie. Door de jaren heen is de taalontwikkeling van mensen met autisme heel verschillend (Groen et al., 2008; Sharp & Hillenbrand, 2008). Omdat het verwerven van een minimale hoeveelheid uitingen een voorwaarde is voor het maken van combinaties van woorden, valt te verwachten dat het uitblijven van het eerste woordje samengaat met een langzamere ontwikkeling van de verdere spraaktaalontwikkeling (Locke, 1997). Het uitblijven van het eerste woordje op de leeftijd van 16 maanden wordt gezien als een waarschuwingssignaal dat er misschien sprake is van een autistische stoornis (Sharp & Hillenbrand, 2008), maar toch kent de verdere ontwikkeling van spraak bij kinderen met autisme en grote mate van variatie. Een longitudinaal onderzoek naar de taalontwikkeling bij kinderen met autisme op een mentale leeftijd van 18 maanden geeft meer inzicht in het ontstaan van verschillende profielen van vocabulaireacquisitie (Smith et al., 2007). De onderzoekers stelden vast dat bij jonge kinderen vier te onderscheiden profielen bestonden: geen groei, langzame toename, hoge gestage toename en snelle, explosieve toename. Kinderen die de snelste groei in vocabulaire hadden bij de intake een uitgebreider vocabulaire en ze vertoonden meer verbale imitatie, fantasiespel met objecten en ze gebruikten meer gebaren bij het vragen van aandacht. De twee groepen kinderen met de minste groei in vocabulaire hadden de grootste ontwikkelingsachterstand en ernstigste mate van autisme bij de tweede meting, terwijl ze bij de intake niet verschilden van de andere groepen. Er lijkt dus invloed te zijn van zowel de ernst van de autistische symptomen en de mate van algemene cognitieve beperkingen op het verloop van de taalverwerving (Smith et al., 2007). Deze combinatie van de ernst van autisme en ernst van cognitieve beperkingen kan ten grondslag liggen aan de verschillende niveaus van taalvaardigheid die te zien is bij volwassenen met autisme (Groen et al., 2008). 14

15 Uit de voorgaande paragrafen is gebleken dat een belangrijk deel van de problemen die autistische kinderen ondervinden met het sociale aspect van communicatie te maken heeft. De tekenen van mogelijk autisme in het eerste levensjaar zijn subtiel, er zijn weinig direct waarneembare symptomen en slechts kleine vertragingen ten opzichte van een typisch ontwikkelend kind. Daardoor kunnen ze alleen op groepsniveau worden waargenomen. Bij kinderen vanaf ongeveer 14 maanden zijn de afwijkingen meer opvallend, juist vanwege de verwachte toename van sociaal communicatieve vaardigheden in dit stadium. Als er op individueel niveau afwijkingen zichtbaar worden is het dan ook vaak vanaf deze fase (Clifford & Dissanayake, 2008; Elsabbagh et al., 2008; Wetherby et al. 2007). Zo is uit retrospectief vragenlijstonderzoek naar voren gekomen dat de problemen met sociale communicatie op een kalenderleeftijd van 18 maanden herkend worden door de ouders (Clifford & Dissanayake, 2008). Sociaalcommunicatieve gedragingen blijken niet zozeer geheel afwezig te zijn, maar zich wel vertraagd te ontwikkelen. Kiekeboe spelen doen kinderen met autisme bijvoorbeeld minder vaak dan kinderen zonder autisme, hoewel de frequentie wel toeneemt door de tijd. Het initiëren van en reageren op gedeelde aandacht bleek lastig voor de kinderen met autisme in hun tweede levensjaar. Opvallend is dat de gedragingen die met het delen van aandacht te maken hebben, minder toenemen door de tijd zoals bij typisch ontwikkelende kinderen. Problemen met het vertonen van gedeelde aandacht voor voorwerpen, breiden zich op termijn uit naar gedeelde aandacht voor personen en voorwerpen, wellicht omdat het kinderen ontbreekt aan motivatie om sociale interactie op te zoeken (Clifford & Dissanayake 2008), maar de gevonden verschillen waren alleen significant op groepsniveau. De in de vorige paragraaf geïntroduceerde longitudinale analyse van videofragmenten laat ook zien dat kinderen die later de diagnose autisme kregen variëren in de mate waarin ze interactie en imitatiegedrag vertonen (Receveur, et al. 2005). De afwijkingen in zowel interactie als imitatie waren ernstiger bij kinderen met een lager ontwikkelingsniveau. Vanaf een kalenderleeftijd van maanden werd er verschil waargenomen in de mate waarin de kinderen andere mensen negeren, beperkt zijn in de sociale interactie, gebaren gebruiken, afgeleid zijn, visueel zoeken en handelingen met voorwerpen imiteren. Dit zijn allemaal taken die typisch ontwikkelende kinderen tussen acht en veertien maanden beheersen. De ontwikkeling van interactie en imitatiegedrag liet bij de lager ontwikkelde groep minder vooruitgang zien dan bij de kinderen die een algemeen hoger ontwikkelingsniveau hadden. Dit wijst op twee te onderscheiden ontwikkelingstrajecten: van laag en hoger functionerende kinderen met autisme (Receveur, et al., 2005). Het andere longitudinale onderzoek dat ook al in de vorige paragraaf werd geïntroduceerd, vergeleek de ontwikkeling van sociaalcommunicatieve vaardigheden van kinderen met autisme in het tweede levensjaar met een groep kinderen met een ontwikkelingsachterstand en een groep typisch ontwikkelende kinderen (Wetherby at al., 2007). De kinderen met autisme scoorden significant lager op vijf aspecten van sociale communicatie (blik volgen, blik richten, frequentie van communicatieve uitingen, aandacht delen en aantal gebruikte gebaren) dan de 15

16 kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Vergeleken met de typisch ontwikkelende kinderen zijn de gevonden afwijkingen in het derde levensjaar nog veel groter (Wetherby et al., 2007), wat evidentie is voor gescheiden invloeden op sociaal communicatieve vaardigheden van autisme en van een vertraagde verstandelijke ontwikkeling. Er lijkt sprake te zijn van doorwerkende effecten van de vroege problemen met sociale interactie, waarbij de gevolgen van gebrekkige sociaal communicatieve vaardigheden voor de taalontwikkeling ernstiger zijn bij kinderen met een algemeen laag ontwikkelingsniveau (Wetherby et al., 2007). Dat er ook op individueel niveau afwijkend kijkgedrag naar sociale stimuli kan worden waargenomen, komt naar voren in een case study (Klin & Jones, 2008). In deze studie lieten de onderzoekers een zogenaamd biological motion figuurtje zien op een computerscherm aan een kind met autisme met een mentale leeftijd van negen maanden en twee typisch ontwikkelende kinderen die waren gematcht op kalenderleeftijd en mentale leeftijd. Een biological motion figuurtje bestaat uit bewegende lichtpuntjes die duidelijk te herkennen zijn als een lopend persoon. Het kind met autisme keek in deze studie net zo lang naar dit biological motion figuurtje als naar willekeurige bewegende lichtpuntjes, terwijl de typisch ontwikkelende kinderen vooral aandacht hadden voor het biological motion figuurtje (Klin & Jones, 2008). In een eye tracking experiment van dezelfde onderzoekers bleek bovendien dat het kind met autisme bij voorkeur keek naar de mond van een acteur in plaats van naar de ogen, terwijl de kinderen zonder autisme juist meer aandacht voor de ogen hadden (Klin & Jones, 2008). Hieruit blijkt dat in deze fase zowel op individueel als op groepsniveau afwijkende patronen van aandacht voor sociale stimuli kunnen worden waargenomen. Conclusie In de fase waarin aandacht vragen en geven centraal staat, beginnen kinderen met autisme zich duidelijker te onderscheiden van typisch ontwikkelende kinderen (Clifford & Dissanayake, 2008; Elsabbagh et al., 2008; Wetherby et al., 2007). Kinderen die later de diagnose autisme krijgen, vertonen atypisch kijkgedrag en richten meer aandacht op niet sociale stimuli dan kinderen die zich op typische wijze ontwikkelen. In deze fase wordt op groepsniveau een afwijkend aandachtspatroon gevonden voor sociale stimuli bij kinderen met autisme, maar de afwijkingen zijn ernstiger bij kinderen met autisme in combinatie met beperkte cognitieve vermogens (Clifford & Dissanayake 2008; Receveur, et al. 2005; Wetherby et al., 2007). Bovendien kan afwijkend kijkgedrag op individueel niveau worden vastgesteld, wat de waarnemingen uit retrospectief onderzoek bevestigt (Klin & Jones, 2008). Evidentie voor een autistisch fenotype, getypeerd door afwijkende oogcontact en aandacht voor sociale stimuli, is dus al aanwezig in deze fase en kan worden gezien als een aanwijzing voor autisme. Het taalbegrip van kinderen met autisme blijft achter ten opzichte van typisch ontwikkelende kinderen, maar niet vergeleken met kinderen met een ontwikkelingsachterstand (Wetherby et al., 2008). De mate van autistische kenmerken, het algemene ontwikkelingsniveau en het 16

17 taalbegrip zijn in dit stadium voorspellers voor het achterblijven van expressieve taal (Wetherby et al., 2007). Voldoende tot goede verstandelijke vermogens bieden compensatiemogelijkheden voor expressieve taal bij sommigen kinderen met autisme, waardoor de mate waarin expressieve taal tot ontwikkeling komt erg uiteen kan lopen (Smith et al., 2007), iets wat we ook terug zien bij oudere kinderen en volwassenen met autisme (Groen et al., 2008). Fase 4: Intentionele communicatie Om tot intentionele communicatie te komen moeten zowel de perceptie en de productie van taal voldoende tot ontwikkeling zijn gekomen. Normaal gesproken is dit het geval wanneer een kind één tot twee jaar oud is, waarbij meisjes vaak wat vroeger zijn dan jongetjes (Sharp & Hillenbrand, 2008). Ook de motivatie om met de omgeving te communiceren is essentieel om de ontwikkelingstaak in dit stadium te volbrengen (Clifford & Dissanayake, 2008). Er is een flink repertoire aan verbale en non verbale vaardigheden nodig om intentioneel met de omgeving te communiceren, waarbij er begrip moet zijn van de betekenis van communicatieve uitingen van anderen en van de betekenis die anderen geven aan uitingen van het kind. Typisch ontwikkelende kinderen reageren in dit stadium op eenvoudige vragen in context, wat een indicatie is van de aanwezigheid een associatief netwerk tussen spraakklanken en voorwerpen of handelingen (Locke, 1997). Hoe de receptieve vaardigheden zich ontwikkelen bij kinderen met autisme in deze fase wordt in de volgende alinea besproken. Een typisch ontwikkelend kind gebruikt ten minste 10 woorden actief op de leeftijd van 18 maanden, waarbij een uitgebreid foneemrepertoire wordt aangewend (Sharp & Hillenbrand, 2008). In de tweede helft van het tweede levensjaar breidt het vocabulaire zich gestaag uit en begint het kind combinaties van twee woorden te gebruiken. Inhoudelijke integratie van gebaren (wijzen) met woorden (bv. mijn) vindt steeds vaker plaats, ten koste van op zichzelf staande gebaren (Sowden et al., 2007). Deze expressieve vaardigheden worden besproken in de derde alinea. De gedragingen die met het delen van aandacht te maken hebben breiden zich uit naar triadische interacties tussen kind, een voorwerp en een sociale partner (Adamson et al., 2009). De ontwikkeling van de sociaal communicatieve vaardigheden bij kinderen met autisme is het laatste onderwerp van deze paragraaf. Samen geven de besproken onderzoeken een beeld van de ontwikkeling van intentionele communicatie bij kinderen met autisme. In de vorige paragraaf zagen we al dat het taalbegrip van kinderen met autisme en de kinderen met een ontwikkelingsachterstand vertraagd is (Locke, 1997; Wetherby et al., 2007). In een fmri onderzoek naar foneemperceptie (Redcay & Courchesne, 2008) werd een mogelijk verband tussen achterblijvend taalbegrip en mogelijke perceptuele problemen onderzocht. Bij kinderen met autisme met een kalenderleeftijd van twee tot drie jaar, werd minder corticale activiteit gevonden in de gebieden die te 17

18 maken hebben met vroege taalverwerving bij kinderen met autisme in vergelijking met een op mentale leeftijd gematchte groep. De onderzoekers lieten kinderen tijdens de slaap fragmenten horen van gesproken taal en registreerden de hersengolven van de kinderen. Vergeleken met de op kalenderleeftijd gematchte controlegroep vertoonden de kinderen met autisme verminderde corticale activiteit. In tegenstelling tot typisch ontwikkelende kinderen, vertoonden ze de meeste activiteit in de rechter en mediale frontale gebieden. Dit is een indicatie dat de prikkels bij kinderen met autisme op een pregrammaticale manier worden verwerkt op een leeftijd waarop typisch ontwikkelende kinderen al zijn begonnen met grammaticale verwerking van uitingen, waarbij vooral de linkerhemisfeer betrokken is (Locke, 1997). Bovendien was er sprake van een verhoogde corticale activatie tijdens rust. Er bleek een verband te bestaan tussen de hoeveelheid activiteit in de rechterhemisfeer en de receptieve taalvaardigheid. Er lijkt bij autistische kinderen een verschil te zijn in neurale processen die ten grondslag liggen aan foneemperceptie ten opzichte van typisch ontwikkelende kinderen, wat een top down proces impliceert. De mate van afwijking ten opzichte van het typische patroon bleek samen te hangen met de ernst van de autistische stoornis en de taalvaardigheid op twee tot driejarige leeftijd (Redcay & Courchesne, 2008). In hoeverre een afwijkend patroon aanwezig is bij kinderen met een specifieke taalstoornis is echter niet onderzocht, dus kan niet geconcludeerd worden dat de afwijkende activatie specifiek is voor kinderen met autisme. Bovendien kan vanwege de leeftijd van de kinderen allerminst worden gesteld dat de afwijkende manier van verwerken al vanaf de geboorte aanwezig is. Een mogelijk causaal verband tussen een afwijkende auditieve verwerking en achterblijvende taalontwikkeling kan hiermee dan ook niet worden aangetoond. Daarvoor zou het onderzoek gerepliceerd moeten worden bij kinderen in de fase van sensorische verkenning. Uit een vragenlijstonderzoek naar sensorische perceptie (Rogers et al., 2003) kwam naar voren dat kinderen met autisme op een mentale leeftijd van 22 maanden, vaker problemen hadden met het filteren van auditieve informatie vergeleken met kinderen met fragiel X syndroom, een ontwikkelingsachterstand en typisch ontwikkelende kinderen. Overgevoeligheid voor auditieve stimuli werd op groepsniveau echter niet gevonden. Bovendien hing het probleem met het filteren van informatie niet samen met sociaal communicatieve beperkingen, wat de eerder gevonden onafhankelijkheid van problemen met auditieve perceptie en sociale communicatie ondersteunt (Rogers et al., 2003). Uit een case study van twee kinderen met autisme (Sowden et al., 2008) is gebleken dat zowel het systeem voor spraak als dat voor gebaren bij kinderen met autisme later tot ontwikkeling komt, waardoor synchronisatie van gebaren en vocalisaties ook later plaatsvindt. De ontwikkeling volgt daarna wel hetzelfde traject als bij typisch ontwikkelende kinderen (Sowden et al., 2008). In een studie met een grotere groep kinderen met een verbale leeftijd van 14 maanden (Sheinkopf, Mundy, Oller, & Steffens, 18

19 2000) werden bij kinderen met autisme meer afwijkende vocalisaties gevonden ten opzichte van kinderen met een ontwikkelingsachterstand met een vergelijkbaar niveau van taalontwikkeling. Er was geen verband tussen de vocale uitingen en non verbale communicatie van kinderen met autisme; de afwijkende vocalisaties correleren dus niet met gevonden afwijkingen in het delen van aandacht, wat opnieuw wijst op twee aparte processen. Brabbelen, als dit eenmaal ontstaat, ontwikkelt zich bij kinderen met autisme niet anders dan het brabbelen van kinderen met een ontwikkelingsachterstand, wat ondersteuning biedt aan het idee van een vertraagde en niet zozeer afwijkende ontwikkeling van expressief taalgebruik (Sheinkopf et al., 2000). Omdat er sprake is van twee verschillende processen kan het vaststellen van afwijkende vocalisaties wellicht als positieve early marker worden gebruikt om kinderen met autisme te onderscheiden van kinderen met een ontwikkelingsachterstand (Sheinkopf et al., 2000). Individuele verschillen in het verloop van de taalontwikkeling tussen kinderen met autisme kunnen hiermee echter niet worden verklaard. In een onderzoek bij twee tot driejarige kinderen (Chiang, Soong, Lin, & Rogers, 2008), werden de sociaal communicatieve vaardigheden van kinderen met en zonder autisme getest. De kinderen met autisme vertoonden tekorten in gedeelde aandacht. Qua frequentie waren pogingen tot sociale communicatie beperkt bij kinderen met autisme, zelfs vergeleken met typisch ontwikkelende kinderen die een lagere mentale leeftijd hadden. De lagere frequentie van de sociaal communicatieve uitingen kon daarom niet verklaard worden door een tragere cognitieve ontwikkeling. De ontwikkeling van de sociaalcommunicatieve vaardigheden van kinderen met autisme wijken daarmee af van kinderen die zich op typische wijze ontwikkelen (Chiang et al., 2008). Ook uit de eerder genoemde analyse van homevideo s (Clifford & Dissanayake, 2008) bleek dat de problemen van kinderen met autisme met de intentionaliteit van sociale communicatie in het tweede levensjaar evident waren. Het initiëren van en reageren op pogingen om aandacht te delen bleek moeilijk voor hen. Bovendien nam de frequentie van deze gedragingen niet toe door de tijd zoals bij de controlegroep. Kinderen met autisme lieten niet zozeer vertragingen zien in de sociale communicatie als het doel van het kind was om een voorwerp in handen te krijgen, maar meer wanneer het delen van de aandacht met een ander het doel op zich was. In eerste instantie hebben kinderen met autisme minder aandacht voor andere mensen, wat op termijn verandert in minder gedeelde aandacht voor objecten, terwijl de aandacht voor objecten zelf niet minder aanwezig is dan bij typisch ontwikkelende kinderen (Clifford & Dissanayake, 2008). Deze bevinding werd bevestigd in een prospectief longitudinaal onderzoek naar de ontwikkeling van intentionele sociale communicatie (Naber et al., 2008). De onderzoekers maakten onderscheid tussen de ontwikkeling van basale gedeelde aandacht (zelf wijzen en blik volgen), diadische gedeelde aandacht (volgen van wijzen en controleren) en triadische gedeelde aandacht (samen naar iets kijken en controleren). Kinderen met autisme bereiken een 19

20 lager piekniveau in basale gedeelde aandacht en diadische gedeelde aandacht vergeleken met typisch ontwikkelende kinderen. Zowel bij kinderen met en zonder ontwikkelingsstoornis neemt de frequentie van deze gedragingen af door de tijd tot een laag eindniveau. Triadische gedeelde aandacht neemt echter toe door de tijd bij kinderen met een typische ontwikkeling, met autisme en met een ontwikkelingsachterstand. Wel beginnen kinderen met autisme op een veel lager niveau en houden zij een achterstand op beide andere groepen. Het ontbreken van een piek in het vertonen van basale en diadische gedeelde aandacht bij kinderen met autisme zou daarmee een verklaring kunnen geven voor de achterblijvende taalproductie. Uit prospectief sibling onderzoek (Sullivan et al., 2007) blijkt namelijk dat het nemen van initiatief tot diadische gedeelde aandacht kinderen met autisme onderscheid van kinderen zonder autisme. Bovendien kon de mate van initiatief tot diadische gedeelde aandacht op de leeftijd van 14 maanden de uitkomst van de taalontwikkeling voorspellen (Sullivan et al., 2007). Hoewel in deze studie niet gecontroleerd is voor de achterstanden in de cognitieve ontwikkeling die bij kinderen met autisme vaak een rol spelen, kan tekort aan diadische gedeelde aandacht mogelijk een verklaring bieden voor de verschillende niveaus van taalontwikkeling bij kinderen met autisme. In een longitudinale studie (Adamson et al., 2009) vertoonden kinderen met autisme door de tijd heen tekorten in diadische gedeelde aandacht waarbij zowel een voorwerp als een sociale partner betrokken is. Net als voor typisch ontwikkelende kinderen en kinderen met Down Syndroom gold voor de kinderen met autisme dat diadische gedeelde aandacht voor een object en aandacht voor gesproken taal een voorspeller was voor de verschillen in expressief en receptief taalgebruik. Dit stond los van het taalniveau aan het begin van de studie en of het kind al dan niet aandacht toonde voor de sociale partner (triadische gedeelde aandacht). In dit onderzoek werd wel gecontroleerd voor de cognitieve capaciteiten door het opnemen van een controlegroep met Down Syndroom (Adamson et al., 2009). Kinderen met autisme hadden, los van hun niveau van taalontwikkeling, vooral moeite met diadische gedeelde aandacht, maar niet met aandacht voor voorwerpen. Kinderen met Down Syndroom hadden daarentegen vooral minder aandacht voor het gebruik van symbolen. Dit is een aanwijzing dat de ernst van de autistische stoornis en de ernst van de cognitieve beperkingen ieder een verschillende invloed hebben op de ontwikkeling van taal. Een ontwikkelingsachterstand heeft vooral een negatieve invloed op taalbegrip, terwijl autisme vooral een negatieve invloed heeft op de aandacht voor sociale stimuli (Adamson et al., 2009). In dit onderzoek werden drie trajecten van ontwikkeling van taalproductie onderscheiden: kinderen die aan het begin van de studie verbaal waren en dat bleven, die aan het begin niet verbaal waren en dat ook niet werden en die niet verbaal waren maar dat in de loop van de studie werden (Adamson et al., 2009). De mate waarin een kind gedeelde aandacht had voor een object en voor taal, maar niet voor de partner voorspelde de verschillen in expressief en receptief taalgebruik. Dit stond los van het taalniveau aan het begin van de studie. Dat kinderen met autisme anders kijken naar sociale stimuli werd ten slotte bevestigd in ERP onderzoek (Elsabbagh et al., 2008), waaraan een grote groep 20