Nederlands tijdschrift voor

Transcriptie

1 34e jaargang FEBRUARI Nederlands tijdschrift voor R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e ö Paralympische Spelen 2012 in Londen ö Voorspellende waarde van de USER bij klinische revalidatie ö Cliëntgecentreerde zorg binnen het multidisciplinaire pijnteam van Adelante ö Wat is de juiste paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte? ö Interview met Klaas Postema

2 Twee hoogwaardige systemen, gecombineerd in één knie. Een krachtige, microprocessor aangestuurde, pneumatische cilinder in combinatie met een stroomonafhankelijke, hydraulische cilinder. Dé knie waarbij de gebruiker zich richt op zijn/haar bezigheden, in plaats van zich te concentreren op het lopen. Intelligent Technology De programmeerbare microprocessor garandeert een optimale zwaaifase, doordat deze direct reageert op verandering van de loopsnelheid. De stroomonafhankelijke, hydraulische standfase waarborgt maximale veiligheid. Voordelen: Lopen met een lager energieverbruik; Vermindering van de valfrequentie; Meer vertrouwen in de prothese; Levensduur batterij 2 jaar zonder tussentijds opladen. De Hybrid, iets voor U?

3 In dit nummer Van het bestuur 2 Paralympische Spelen De rol van de revalidatiearts 4 Ronald Hertog, paralympisch speerwerper 6 Publicatie Voorspellende waarde van de USER bij klinische revalidatie 8 Cliëntgecentreerde zorg binnen het multidisciplinaire pijnteam van Adelante: naar een permanente plaats op de agenda 12 Wat is de juiste paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte? Een evidence based benadering 18 Proefschrift Physical functioning in low back pain. Exploring different activity related behavioural styles 21 Interview Interview met prof. dr. K. Postema 23 Innovatie Revalidatie Telehealth en afasietherapie: implementatie van een tele-taaltherapie 26 Discussie Ervaringsverhalen verdienen een plek binnen de opleiding 28 Actueel De richtlijn Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) en Arbeidsparticipatie 32 Kennisnetwerk CVA Nederland: onbekend en onbemind? 37 Samenvatting Rapport Chronische Pijn 39 Van de gremia Kwaliteitsbeleidsplan VRA: hoofdlijnen 2011 tot In Memoriam Gelske van der Wilden Hans Maarten Kruitbosch Ipsen revalidatie jaarprijs 50 Signalementen Landelijk onderzoek naar de vegetatieve toestand 51 Subsidieronde 2012 van Anna Fonds NOREF 52 colofon Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde is een mededelingen- en informatieperiodiek van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De redactie wordt gevormd door Drs. Gerlof Balk Dr. Hans Bussmann Drs. Laura Corsel Drs. Ben Drentje Hans Groen Dr. Lily Heijnen Drs. Esther Jacobs Dr. Ron Meijer Prof. dr. Rob Smeets Dr. Anne Visser-Meily Heidi Wals Hoofdredacteur Drs. Ben Drentje Redactieadres Redactiesecretariaat t.a.v. Heidi Wals Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) Postbus GR Utrecht Tel: (030) [email protected] Uitgever, advertenties en abonnementen DCHG medische communicatie Hendrik Figeeweg 3G BJ Haarlem Tel. (023) [email protected] Opmaak DCHG, Haarlem Abonnement Jaarabonnement 70,00. Schriftelijke opzegging ten minste 4 weken voor het eind van de termijn. Daarna worden abonnementen automatisch verlengd. Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde verschijnt zesmaal per jaar. Inzending kopij Per met attachments. Complete tekst met eventuele afbeeldingen of tabellen in de tekst aanleveren. Teksten in Word (niet in pdf). Daarnaast tevens figuren, foto s of andere afbeeldingen, ook los van de tekst aanleveren als jpg of tiff. Richtlijnen voor auteurs Deze richtlijnen zijn te downloaden op Verschijning Februari, april, juni, augustus, oktober en december. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de hoofdredacteur. De uitgever is niet aansprakelijk voor de inhoud van deze uitgave. 34e jaargang nummer 1 ISSN

4 Van het bestuur Actuele zaken op bestuurlijk vlak Inmiddels is ons tijdschrift het tweede jaar ingegaan als het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde (NTR). De hoofdredacteur en het VRA-bestuur zullen beurtelings het voorwoord verzorgen van het NTR. In dit voorwoord ga ik in op een aantal actuele zaken op bestuurlijk vlak. DBC De afgelopen periode is er samen met RN in de projectgroep DBC hard gewerkt aan het tot stand komen van spoor 2 in de DBC productstructuur. Spoor 2 zal in 2013 ingaan. Ten opzichte van de huidige productstructuur is er een aantal wijzigingen. De belangrijkste voor ons als revalidatieartsen is het toevoegen van een zorgvraagindex. Het idee daarbij is dat er op basis van de zorgvraagindex, in combinatie met de diagnosegroep en behandelvorm (klinisch of poliklinisch), onderscheidende groepen kunnen worden gevormd. De zorgvraagindex is een maat voor de geschatte therapie-inzet, op basis van persoonlijke en externe factoren en de participatieambitie. Deze stap is nodig om op termijn over te gaan naar prestatiebekostiging. Ondertussen is de DBC-productstructuur overgegaan in de DOT-productstructuur. Op de website van DBC onderhoud treft u hierover nadere informatie aan in DOT Specialismespecifieke Toelichting op de Registratieregels Revalidatiegeneeskunde v De komende maanden wordt spoor 2 verder uitgewerkt. Daarnaast zal de ICD-9 codering worden omgezet naar ICD-10. Vermoedelijk start dit gelijktijdig met spoor 2 in Medisch specialistische revalidatie Er wordt momenteel gewerkt aan een behandelkader algemene revalidatie en aan een beleidsnotitie waarin de medisch specialistische revalidatie wordt beschreven. De revalidatiegeneeskunde wil zich blijvend onderscheiden van andere vormen van revalidatie. In de huidige markt is het logisch dat er nieuwe aanbieders van revalidatie verschijnen. Als beroepsgroep zien we afbrokkeling van de kwaliteit als een gevaar, met mogelijk een negatieve uitstraling op ons vak. Overleg met zorgverzekeraars en nieuwe aanbieders vindt plaats, om na te gaan hoe we de kwaliteit kunnen toetsen en bewaken. Als bestuur vinden we dat we ons juist moeten onderscheiden door deze kwaliteitaspecten, waarbij de inbreng van de revalidatiearts in het traject cruciaal is. In de ALV op 30 maart willen we u nader informeren over de vorderingen en de plannen. ALV/Colloquium Op 30 maart wordt het Colloquium gehouden in Arnhem, locatie Burgers Zoo. We hebben hiervoor een afwisselend programma voor u en hopen u allen weer te treffen op onze halfjaarbijeenkomst. G.A. Balk, secretaris VRA Bij de voorplaat Speerwerper Ronald Hertog siert de voorkant van dit nummer van het NTR. Op de foto is hij in het Olympic Parc te Sydney aan het trainen. Ronald is genomineerd voor de Paralympische Spelen, die dit jaar in Londen worden gehouden. In dit nummer vindt u tevens het eerste en tweede deel van een nieuwe reeks interviews met (potentiële) deelnemers en begeleiders op weg naar de Paralympische Spelen in Londen. Dit jaar zal in ieder nummer van het NTR een tweeluik hierover worden opgenomen. 2

5 Ik kan weer alles geven. Dat een kniebrace van Livit zo n verschil maakt. Livit staat al sinds 1926 voor betrouwbaarheid in samenwerking. Zo werkt u altijd samen met een vaste orthopedisch adviseur. En als deze een keer afwezig is, zorgt ons buddy systeem ervoor dat er altijd een vaste vervanger voor u klaar staat. Samen met u zorgen wij voor de best mogelijke oplossing voor uw patiënten. Wilt u meer weten over hoe wij betrouwbaarheid invullen, bel ons dan of ga naar

6 Paralympische Spelen Op weg naar de Paralympische Spelen Londen 2012 De rol van de revalidatiearts deel 1 L. Heijnen Dit is het eerste deel van een reeks interviews met begeleiders en (potentiële) deelnemers op weg naar de Paralympische Spelen in Londen 2012, die dit jaar in de uitgaven van het NTR zullen verschijnen. Herman Holtslag, als revalidatiearts verantwoordelijk voor onder andere revalidatiegeneeskundige begeleiding en de classificatie van de (potentiële) deelnemers, bijt het spits af samen met atleet en speerwerper Ronald Hertog. Geschiedenis Om de interviews te kunnen plaatsen eerst een stukje geschiedenis. In 1948 organiseert Sir Lutwig Guttman, een van oorsprong Duitse neuroloog, de Wheelchair Games in Stoke Mandeville in Engeland. Vier jaar later doen 130 deelnemers uit verschillende landen mee, waaronder ook uit Nederland. In 1960 worden de eerste Paralympische Spelen in Rome gehouden (400 deelnemers), in 1980 in Arnhem. Vanaf 1988 worden ze in dezelfde stad georganiseerd als de Olympische Spelen. In 2008 in Beijing zijn 147 landen vertegenwoordigd door 4200 deelnemers. Tot 1976 zijn de deelnemers allen rolstoelers, vanaf dat jaar ook geamputeerden en visueel beperkten. Men onderscheidt zes verschillende groepen gehandicapten met de nadruk op wat ze wel kunnen. Sporters met een amputatie Sporters met een niet-progressieve hersenbeschadiging, bijvoorbeeld hersenverlamming, een traumatische hersenschudding, hersenbloeding of vergelijkbare beperkingen die de spiercontrole, balans of coördinatie verstoren Sporters die aan een rolstoel zijn gebonden Sporters met een visuele beperking, variërend van beperkt zicht tot volledig blind Sporters met een intellectuele beperking; deze categorie wordt momenteel toegelaten op de Paralympische programmasporten: atletiek, zwemmen en tafeltennis Overigen ( Les Autres ): Sporters met een lichamelijke beperking die strikt genomen niet onder een andere categorie valt. Bijvoorbeeld sporters met dwerggroei, multipele sclerose of afwijkingen aan de ledematen, bijvoorbeeld veroorzaakt door softenon. NB. Voor sporters met een auditieve handicap zijn er de Deaflympic Games De Paralympische sporten zijn: Atletiek, Boccia*, Handboogsport, Wielrennen, Goalball*, Judo, Powerlifting, Rolstoelbasketbal, Rolstoelrugby, Rolstoelschermen, Rolstoeltennis, Roeien, Hippische sport, Sportschieten, Tafeltennis, Voetbal 5-a side (visueel gehandicapten), Voetbal 7 a side (CP), Zitvolleybal, Zeilen, Zwemmen. *Specifiek op handicap aangepaste sporttakken zijn boccia, dat lijkt op jeu de boule, en goalball (handbal met een bal met een rinkelbel erin) voor visueel beperkte sporters. Herman, hoe ben je bij de topsport door gehandicapten betrokken geraakt? In 2007 fuseerden de afdeling revalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht en de afdeling topsportgeneeskunde. Het antwoord op de vraag wat verbindt ons? was voetproblematiek en aangepast sporten. Sportarts Wout van der Meulen en ikzelf Mw dr. L. Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde hebben de sport opgepakt. Wout was in 2004 al mee geweest naar Athene en in 2008 zijn we samen naar Beijing gegaan. Maar voor het zover was heb ik moeten solliciteren naar de positie van revalidatiearts (2 e arts). Een officieel gesprek met vertegenwoordigers van NOC*NSF (het Olympisch Comité en de Nationale Sport Federatie). Collegae zoals Peter Aanholt, Dia Pernot en Hans Vorsteveld zijn mij voorgegaan. 4

7 PARALYMPISCHE SPELEN opgeleide internationale classifier beschikbaar moet zijn. Herman Holtslag (l.) met sportarts Wout van der Meulen voor het Bird s Nest in Beijing. Je hebt dus affiniteit met sport. Wat doe je zelf? Ik hockey en heb in het verleden op nationaal niveau gezwommen. Ik heb wedstrijd gezeild in een 16 kwadraat. Tennis, squash, volleybal en honkbal deed ik ook in wedstrijdverband. Wat is je belangrijkste taak in de aanloop naar de Spelen? Ik ben verantwoordelijk voor onder andere revalidatiegeneeskundige begeleiding en ondersteuning, en de classificatie. Een sporter krijgt aan de hand van een classificatiekeuring naast een klasse ook een status toegewezen: een Confirmed status (sporters met een amputatie, complete dwarslaesie, blinden), een Review status of bij een eerste keuring een Nationale status. Tijdens de spelen kan geprotesteerd worden, vaak als er een medaille in het geding is. Ik moet onze sporters dan begeleiden en ondersteunen. De classificatiemethodiek verschilt per sport, ik heb dus een hele dikke klapper ter beschikking. De classificatieprocedure is heel complex. Na de nationale classificatie moet de classificatie (klasse en status) van de sporter door een internationaal classificatiepanel worden vastgesteld. Hoe worden sporters geselecteerd voor deelname aan de Paralympische Spelen? Van oudsher was NebasNsg (nu Gehandicaptensport Nederland) verantwoordelijk voor de selectie en begeleiding van de Paralympische sporters; na de Spelen van 2004 is deze verantwoordelijkheid en uitvoering overgedragen aan NOC*NSF. De sporter wordt op basis van zijn/haar prestaties genomineerd en moet vormbehoud tonen om zich te kwalificeren. De limieten zijn per sporttak opgesteld met als uitgangspunt: behalen van top 4 tot 6 op wereldniveau. Bij de Paralympische Spelen staat het aantal deelnemers vast. Voor Londen zijn dat er 4200 (bijv. maximaal 600 zwemmers). Hoeveel atleten een land per sport mag afvaardigen hangt af van hoe een land presteert: hoe beter je bent des te meer slots een land ontvangt. Hoe is de begeleiding geregeld? De aangepaste en niet aangepaste sporten zijn geïntegreerd. Zo worden bij roeien de NK, EK en WK voor valide en gehandicapte roeiers tegelijk gehouden. In Nederland en internationaal vallen tegenwoordig de meeste sporten voor gehandicapten onder de reguliere sportbonden en Internationale Federaties. Dus rolstoeltennis valt onder de KNLTB en de wereld tennis federatie (ITF), handboogsport valt onder de Handboogbond en de FITA enzovoort. De bonden hebben veelal een medische commissie. Ik vind dat de revalidatiesector in die medische commissies van de nationale bonden vertegenwoordigd moet zijn. Wie doen de classificatie in Nederland? Het classificeren gebeurt in Nederland veelal onder auspiciën van het Classificatieinstituut (Gehandicaptensport Nederland) en wordt uitgevoerd door opgeleide specialisten met een relevante achtergrond zoals fysio- en ergotherapeuten, (ex-)coaches/trainers, rolstoeltechnici en enkele (revalidatie)artsen. Vanuit de revalidatiegeneeskunde heeft onder andere Aart Kruimer veel gedaan en daarnaast zijn collegae zoals Marjon van Eijsden-Besseling,Peter van Leeuwen en Viola Altmann actief. Ik vind dat vanuit de revalidatiegeneeskunde voor iedere sporttak een specifiek Bij roeien wordt de NK, EK en WK voor valide en gehandicapte roeiers tegelijk gehouden. 5

8 PARALYMPISCHE SPELEN Op weg naar de Paralympische Spelen Londen 2012 Ronald Hertog, paralympisch speerwerper deel 2 L. Heijnen Geboortedatum: 13 januari 1989 Sport: atletiek (nu speerwerpen en verspringen, vroeger ook kogelstoten, discuswerpen en 100m) Website: [email protected] Doel: een medaille op de Paralympische Spelen 2012 Op sloeg de oude legerwagen waar Ronald in reed na een aanrijding over de kop. Van de auto was weinig over en Ronald werd wakker met een onderbeen amputatie in het Antonius ziekenhuis. Vlak na de amputatie van zijn onderbeen wist Ronald Hertog niet wat hij met zijn toekomst wilde. Een loopclinic bij toenmalig bondscoach Frank Dik inspireerde hem om iets met sport te gaan doen. Ronald begon te trainen in Hoorn met een klein groepje gehandicapte atleten. Vanwege de afstand stapte Ronald al snel over naar een atletiekvereniging in Rotterdam. Daar hield hij voor het eerst een speer in zijn handen. Het voelde direct goed. Na een half jaar deed Ronald mee aan zijn eerste wedstrijd speerwerpen. Hij wierp meteen een Nederlands record. Ronald Hertog doet veel aan krachttraining, hier op Papendal. dat Nederland naar de Spelen mag sturen (zie ook de toelichting van Herman Holtslag over de procedure). Prothesen Ronald heeft siliconen liners en sleeves in zijn TTprotheses van Otto Bock. Zijn hardloopprothese gebruikt hij voor de warming up en sprint training. De (speer) werpprothese heeft een voet met een mooie ronding om tijdens het werpen na het blokkeren over de voet te kunnen rollen. Speciaal voor het NTR vertelt Ronald: Pieter van Lierop fotografie Daarna gaat het hard met de sportcarrière van Ronald. Hij scoort goed op nationale en internationale wedstrijden. Zoals in 2007 op de IWAS games in Zuid Afrika bij speerwerpen en kogelstoten 1 en discus 2. In 2008 doet hij mee aan de Paralympische Spelen in Beijing en wordt 4 e. Inmiddels behoort Ronald Hertog tot de top 3 van de wereld, met in 2010 allemaal eerste plaatsen voor het speerwerpen op de open NK, EK en World Junior Championships (WJC) in Tsjechië waar hij ook 1 e is op de 100 meter. In 2011 werpt hij in Dubai op de WJC met 56,08 meter een Europees record waarmee hij 2 e wordt. Bij het WK voor senioren wordt hij 3 e. Zijn doel in 2012 is een medaille op de Paralympische Spelen in Londen. Hij heeft zijn nominatie op zak, maar is nog niet gekwalificeerd. Dat hangt af van het aantal atleten In het begin had ik veel stompproblemen, zoals blaren en wondjes. Want mijn hele stomp is met transplantatiehuid bedekt die was dun en heeft veel littekens. Het stomp harden heeft een aantal jaren geduurd. Nu heb ik tijdens sporten nog af en toe stomppijn door de zenuwen die vlak onder de huid lopen, maar dat verdwijnt na een uur of vier rust en tegenwoordig kan ik dan op kantoor en met autorijden mijn prothese gewoon aanhouden. Hoe houden de prothesen zich? Ik heb wel aan de sport gerelateerde protheseproblemen. Bij de werpprothese zie je door de grote krachten delaminatie van de koolstof voet optreden, maar ik zie het bijtijds zodat ik er nooit een blessure door heb opgelopen. Krachttraining doe ik met mijn 6

9 PARALYMPISCHE SPELEN gewone Otto Bock prothese en daar gaan na 2 maanden de spikeplaatjes in de voet loszitten, gelukkig sponsoren ze me. Met wie en hoeveel train je? Ik ben fulltime beroepsatleet en ben lid van een valide atletiekvereniging en train met een groep valide werpers. Ik doe altijd aan alle trainingsonderdelen die voor mij relevant zijn mee. Theoretisch zou ik mijn training kunnen aanpassen maar dat is nooit nodig geweest. Ik train 10 keer per week, waarvan drie keer werptraining en verder kracht, coördinatie, uithoudingsvermogen en sprint. In het weekend train ik een keer per dag, verder twee keer en donderdag is mijn rustdag. Concentreer je je helemaal op het speerwerpen? Nee, ik heb ook een nominatie voor verspringen. De training daarvoor verschilt niet veel van die voor het speerwerpen. Ik doe het nu sinds een half jaar en op de eerste wedstrijd sprong ik meteen een tweede plaats op de wereldranglijst. Welke andere landen hebben sterke werpers? De top 5 komt uit China, VS, Rusland, Frankrijk en Nederland. Zijn er voor de Paralympische Spelen nog andere wedstrijden? Ja, de eerste van het seizoen is in mei in Lisse dan kunnen we zien wie er van de winter het hardste getraind heeft. En daarna in juni de EK in Stadskanaal. Dat is lekker dichtbij. Ik wens je namens de lezers van Ronald maakt gebruik van een speciale prothesevoet met spikes. het NTR veel succes met allereerst de kwalificatie en dan hopelijk een medaille op de Paralympische Spelen! Parastars Ronald Hertog vormt met Esther Vergeer (tennis), Marije Smits (atletiek), Barend Kol (zeilen), Anna Jochems (skiën), en Mike van der Zanden (zwemmen) de Parastars. Een groep paralympische atleten die het sporten door gehandicapten meer bekendheid wil geven. Zie de website 7

10 Publicatie Voorspellende waarde van de USER bij klinische revalidatie F.M.C. Raats-Bakx, J.W.G. Meijer In toenemende mate wordt er binnen de revalidatie gebruik gemaakt van klinimetrie om de kwaliteit van de revalidatiebehandeling te meten. Enerzijds om de revalidatieprogramma s continu te kunnen blijven verbeteren, anderzijds om transparantie te bieden over de bereikte resultaten voor revalidanten, verwijzers en zorgverzekeraars. Een aantal klinimetrische instrumenten, waaronder de Utrechtse Schaal voor de Evaluatie van klinische Revalidatie (User), zijn onderdeel van de Basisset Prestatie-indicatoren Revalidatiecentra. Deze prestatie-indicatoren maken de kwaliteit van zorg inzichtelijk. Revalidatiecentra kunnen ze gebruiken voor onderlinge vergelijking met het doel de kwaliteit te verhogen. 1 De User wordt sinds juli 2009 binnen Revant Revalidatiecentrum Breda gebruikt als uitkomstindicator voor klinische revalidatie. Uit onderzoek blijkt dat dit instrument geschikt is om het activiteitenniveau tijdens klinische revalidatie in kaart te brengen en veranderingen gedurende de revalidatie te meten. 2 Naast transparantie over behaalde resultaten is het voor revalidanten en zorgverleners van belang bij opname inzicht te hebben in de te verwachten opnameduur en behandelintensiteit. Hierdoor kan gefundeerd een keuze gemaakt worden voor een behandeltraject op maat, passend in de DBC systematiek. In deze studie worden de resultaten van klinische revalidatie binnen Revant Revalidatiecentrum Breda geëvalueerd op activiteitenniveau met behulp van de metingen met de User. Tevens wordt de relatie onderzocht tussen de uitkomst van de User bij opname en respectievelijk de opnameduur en behandelintensiteit. Revalidanten De doelgroep voor deze studie betreft alle klinische revalidanten die na 1 juli 2009 zijn opgenomen en waarbij het klinische traject voor 30 september 2010 was afgerond in Revant Revalidatiecentrum Breda. Revalidanten werden geïncludeerd indien de metingen bij opname en ontslag beschikbaar waren. F.M.C. Raats-Bakx, ergotherapeut klinische revalidatie, Revant Revalidatiecentrum Breda Dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, Revant Revalidatiecentrum Breda Samenvatting In deze studie worden de resultaten van klinische revalidatie binnen Revant Revalidatiecentrum Breda geëvalueerd op activiteitenniveau met behulp van de metingen met de User (Utrechtse Schaal voor de Evaluatie van klinische Revalidatie). Tevens wordt de relatie onderzocht tussen de uitkomst van de User bij opname en respectievelijk de opnameduur en behandelintensiteit. De User scoort zes verschillende domeinen, waaronder drie objectieve domeinen: mobiliteit, zelfverzorging en het cognitief functioneren. De som van de score voor mobiliteit en zelfverzorging wordt gedefinieerd als een maat voor zelfstandigheid. De studie toont aan dat de User score bij opname een voorspellende waarde lijkt te kunnen hebben op opnameduur en behandelintensiteit. Hoe lager de score op de mate van zelfstandigheid bij opname, hoe langer de opnameduur en hoe hoger de behandelinzet. Dit biedt de mogelijkheid om kort na opname inzicht te geven aan revalidanten en zorgverleners welk behandeltraject er doorlopen zal worden. De (voorlopige) ontslagtermijn kan hierdoor al vroeg bepaald worden. Trefwoorden User, Uitkomstindicator, Voorspellende waarde, Opnameduur, Behandelintensiteit, Klinische revalidatie Summary This report presents the results of an evaluation of the effectiveness of inpatient rehabilitation in Revant Rehabilitation Centre Breda, the Netherlands as measured with the User (Utrechtse Schaal voor de Evaluatie van klinische Revalidatie). Furthermore, the test results from the User score at admission to the clinic are compared with length of hospitalization and treatment intensity. The User scores on 6 domains, of which 3 objective and 3 subjective. The objective domains are mobility, personal care en cognitive functioning. The sum score of mobility and personal care is defined as a measure of independence. This study shows that the User independence score on admission seems to have a predictive value on expected length of hospitalization and treatment intensity. The lower the User score, the longer hospitalization and higher the treatment intensity. This gives the opportunity to the rehabilitation team to choose the proper treatment programmes and plan discharge form the clinic in an early phase. Keywords User, outcome indicator, Predictive value, length of hospitalization, treatment intensity, inpatient rehabilitation. 8

11 publicatie Methoden Om inzicht te krijgen op het activiteitenniveau van de revalidant en veranderingen te monitoren wordt de User afgenomen bij opname, voor iedere teamvergadering en bij ontslag door verpleegkundigen van de afdeling. De User scoort zes verschillende domeinen. Er zijn drie objectieve domeinen: mobiliteit (schaal 0-35), zelfverzorging (schaal 0-35) en het cognitief functioneren (schaal 0-50). Een score van 0 betekent dat de revalidant volledig afhankelijk is en een score van respectievelijk 35 of 50 betekent dat hij volledig zelfstandig is. Deze domeinen worden gescoord door de verpleegkundige: wat laat de revalidant daadwerkelijk in de kliniek zien? De som van de score voor mobiliteit en zelfverzorging wordt gedefinieerd als een maat voor zelfstandigheid. Middels berekening van Cohen s Effect Size (ES) door onderzoekers van de Hoogstraat is de klinische relevantie berekend voor deze maat voor zelfstandigheid. Een verschil van 3 punten tussen opname en ontslag, betekent een kleine, een verschil van 7 punten een middelmatig grote, en een verschil van 14 punten een grote verandering in zelfstandigheid. 3 Daarnaast worden er drie subjectieve domeinen gescoord: pijn, vermoeidheid en stemming. Voor de subjectieve domeinen geeft de revalidant zelf een score op een schaal van 0-100, waarbij 100 het ergst voorstelbare betekent. De gegevens worden verwerkt in een speciaal voor de User ontwikkeld computerprogramma, opgebouwd in Excel. De beschrijvende statistiek is verricht met behulp van SPSS. Correlaties zijn berekend middels Pearson correlation coefficient R. Resultaten Revalidantkarakteristieken Er zijn 194 revalidanten opgenomen in de kliniek van Revant Revalidatiecentrum Breda in de genoemde periode. De aanwezigheid van opname- en ontslagscores van de User en revalidantgegevens werd gecheckt op volledigheid. De gegevens waren volledig aanwezig voor slechts 88 revalidanten (45%). Van deze 88 revalidanten zijn er 46 mannen en 42 vrouwen, met een gemiddelde leeftijd van 60 jaar (spreiding jaar). Resultaat van klinische revalidatie binnen Revant Revalidatiecentrum Breda De User scores bij opname en ontslag op de objectieve domeinen en de gemiddelde opnameduur, zijn terug te zien in tabel 1. NAH* Amputatieonderste extremiteit Hart Aantal revalidanten MOBILITEIT gem. score opname 18,6 12,3 22,9 19, ,2 17,7 Gem.score ontslag 29,2 16,3 31,0 32,7 12,3 25,3 27,6 verschil in punten (%) 10,6 (57%) 4 (33%) 8,1 (35%) 13,1 (67%) 1,3 (12%) 11,1 (78%) 9,9 (56%) ZELFVERZORGING gem. score opname 23,9 25,8 29,3 26,0 19,3 23,4 24,4 gem. score ontslag 32,6 30,3 34,1 33,7 21,7 31,8 32,2 verschil in punten (%) 8,7 (36%) 4,5 (17%) 4,8 (16%) 7,7 (30%) 2,4 (12%) 8,4 (36%) 7,8 (31%) COGNITIEF FUNCTIONEREN gem. score opname 42,8 46,3 44,9 48, ,6 44,7 gem. score ontslag 46,0 47,5 49,3 49,9 45,3 49,2 47,1 verschil in punten (%) 3,2 (7%) 1,2 (3%) 4,4 (10%) 1 (2%) -2,7 (-6%) 0,6 (1%) 2,4 (5%) MATE VAN ZELFSTANDIGHEID (max. score = 70) gem.score opname 42,4 38,2 52,1 45,6 30,3 37,6 42 gem.score ontslag 61,8 46,5 65,1 66,4 34,0 57,1 59,8 verschil in punten (%) 19,4 (46%) 8,3 (22%) 13 (25%) 20,8 (46%) 3,7 (12%) 19,5 (52%) 17,8 (42%) Gemiddelde OPNAMEDUUR in dagen in dagen Guillian Barré MS Overige** Totaal Tabel 1. Gemiddelde scores objectieve domeinen en opnameduur. *NAH: 49 revalidanten met een CVA, 3 revalidanten met encephalitis. **Overige: betreft diagnoses multitrauma, fracturen en rugletsel. 9

12 publicatie Op de domeinen mobiliteit en zelfverzorging wordt bij ontslag altijd hoger gescoord dan bij opname, voor alle diagnosegroepen. De score voor het cognitief functioneren is bij alle diagnoses bij opname al relatief hoog. De diagnosegroep MS scoort op de domeinen mobiliteit en zelfverzorging relatief laag ten opzichte van de andere diagnoses, zowel bij opname als bij ontslag. Wat betreft het cognitief functioneren laten zij zelfs een achteruitgang zien. Dit is als gevolg van een score van één revalidant. De overige twee revalidanten scoorden zowel bij opname als ontslag maximaal op cognitief functioneren. Wat betreft de mate van zelfstandigheid (som van mobiliteit en zelfverzorging), boekt de groep overige (betreft multitrauma, fracturen en rugletsel), naast de diagnose Guillian-Barré, de grootste vooruitgang, maar ook binnen de langste opnameduur. De revalidanten met MS maken een kleine verandering door op het gebied van zelfstandigheid, binnen de klinische revalidatie. De diagnosegroep amputatie een middelmatige en de overige diagnoses een grote verandering in zelfstandigheid. Grafiek 1. De gemiddelde verandering op de mate van zelfstandigheid tussen opname en ontslag ligt op 17,8 punten (spreiding 12-58). 17 revalidanten (19,3%) scoren 0-6 punten verandering in hun zelfstandigheid, wat geen of een kleine verandering betekent. 21 revalidanten (23,8%) maken een middelmatige verandering door van 7-13 punten en 46 revalidanten (52,3%) een grote verandering en verbeteren met meer dan 14 punten op de mate van zelfstandigheid. 4 revalidanten (4,5%) gingen achteruit op de mate van zelfstandigheid. Over alle 88 revalidanten is de gemiddelde ontslagscore binnen Revant Revalidatiecentrum Breda 59,8. Binnen de resultaten van de Hoogstraat ligt de ontslagscore op de mate van zelfstandigheid eveneens rond de 60. Relatie tussen de mate van zelfstandigheid bij opname en respectievelijk opname duur en behandelintensiteit In grafiek 1 is de relatie tussen de mate van zelfstandigheid bij opname en de opnameduur weergegeven voor alle 88 revalidanten. Er is een relatie waarneembaar tussen de scores van zelfstandigheid en opnameduur: hoe lager de score bij opname, hoe langer de opnameduur. (Pearson correlatie coëfficiënt R 0.627). Aangezien de groep NAH veruit de grootste groep is, met 52 revalidanten, is hiervoor de correlatie apart berekend. De relatie Grafiek 2. tussen zelfstandigheid bij opname en opnameduur voor deze groep toont een correlatie coëfficiënt van R 0,736. In grafiek 2 is de relatie tussen de mate van zelfstandigheid bij opname en de behandelintensiteit gedurende de klinische fase weergegeven voor de 88 revalidanten. Deze grafiek laat een vergelijkbaar beeld zien, met een correlatie coëfficiënt R 0,539. Dit verband geeft aan dat revalidanten met een lage score op de mate van zelfstandigheid bij opname, een hogere behandelintensiteit behoeven. Ook dit is apart bekeken voor de revalidanten met NAH. Hier bleek de correlatie coëfficiënt R 0,628 te zijn. Discussie en vervolg Gedurende opname in de kliniek van Revant Revalidatiecentrum Breda laat 75% van de revalidanten een middelmatig tot grote verbetering zien in hun zelfstandigheid zoals gemeten met de User. Tevens lijkt dat de User score bij opname een voorspellende waarde zou kunnen hebben in het voorspellen van de benodigde opnameduur en behandelintensiteit. Verdere onderbouwing hiervan volgt in een reeds lopende prospectieve studie in dezelfde kliniek. Een score van ongeveer 60 op de mate van zelfstan- 10

13 publicatie digheid lijkt een score waarop ontslag naar huis voor de meeste revalidanten aan de orde is, zo ook in onze kliniek. 3 Belangrijk is te realiseren dat de mate van zelfstandigheid het functioneren op de verpleegafdeling scoort, en niet het thuis functioneren. Omgevingsfactoren (zoals bijvoorbeeld het revalidantsysteem of geschiktheid van de woning) staan buiten deze User score. Zo blijkt bij een individuele MS revalidant dat ontslag al mogelijk is bij een score van 25 op de mate van zelfstandigheid. Dit geeft aan dat wanneer andere voorwaarden optimaal zijn (bijvoorbeeld een reeds aangepaste woning en een systeem dat is ingesteld op het bieden van de nodige mantelzorg) ontslag ook eerder kan plaatsvinden. De waarde van de User zou versterkt kunnen worden in het plannen van ontslag en de benodigde mate van zelfstandigheid door een toevoeging van positief bijdragende factoren die het mogelijk maken om bij een lage(re) zelfstandigheidscore met ontslag naar huis te kunnen, mee te wegen. Er is een grote uitval van de originele groep opgenomen revalidanten. Dit is veroorzaakt door onvolledige aanwezigheid van gegevens. De User werd in de startfase minder consequent afgenomen. Het meten met een nieuw meetinstrument vraagt een andere werkwijze, wat tijd nodig heeft. Daarnaast zijn er tegenslagen geweest met betrekking tot het computerprogramma, waardoor User-scores dubbel, onvolledig of niet in het systeem stonden. Al deze scores (revalidanten) zijn geëxcludeerd, om de betrouwbaarheid van de studie te vergroten. Er heeft geen specifieke selectie plaatsgevonden van revalidanten waarvan de data zijn meegenomen versus de totale, originele groep revalidanten. Er is gekozen om wel met deze groep de analyse te doen om een indruk te krijgen van het herstel van de revalidanten op de domeinen van de USER en de voorspelbaarheid van duur en intensiteit van behandelen. Het uitvoeren en terugkoppelen van deze studie heeft tevens de betrouwbaarheid van afname van het meetinstrument en de database intern vergroot. staande revalidant die als gevolg van een CVA fors cognitief beperkt wordt. Hierdoor was het zelfstandig thuis functioneren niet veilig haalbaar. Deze revalidant heeft moeten wachten op een plaats in een woontrainingsvorm. Gezien zijn cognitieve problemen was er tijdens de klinische periode continue begeleiding vanuit verpleging aanwezig, wat de zeer hoge behandelintensiteit verklaart. Dit pleit ook voor toevoeging van een externe dimensie aan de User. Binnen Revant Revalidatiecentrum Breda, wordt inmiddels gebruik gemaakt van het voorspellen van de opnameduur, binnen de eerste teamvergadering. Met de expertise van het behandelteam wordt bekeken in hoeverre de trendlijn in de grafiek gevolgd kan worden, afhankelijk van de informatie uit de observatiefase (denk aan het systeem, woonsituatie, leervermogen). Conclusie Deze studie toont aan dat de User score bij opname in klinische revalidatie een voorspellende waarde lijkt te kunnen hebben op opnameduur en behandelintensiteit. Hoe lager de score op de mate van zelfstandigheid bij opname, hoe langer de opnameduur en hoe hoger de behandelinzet. Dit biedt de mogelijkheid om kort na opname inzicht te geven aan revalidanten en zorgverleners welk zorgprogramma er doorlopen zal worden. Behandeltraject en (voorlopige) ontslagtermijn kunnen hierdoor al bij opname bepaald worden. Referenties 1. Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Revalidatie Nederland. Rapport Prestatie-indicatoren Juli Port IGI van de, Berdenis van Berlekom S, Baines RJ, Peeters R, Sikkes R, Raats-Bakx F, Schilders A, Post M. Meten=Weten: evaluatie van vier meetinstrumenten voor uitkomsten van revalidatie. Revalidata 139, oktober 2007, Willems M, Berdenis van Berlekom S, Asbeck F van, Post M. The continuing story: USER als uitkomstmeting van klinische revalidatie. Revalidata 156, augustus 2010, 6-9. In de relatie tussen respectievelijk opnameduur en behandelintensiteit en opname User score zijn diverse uitschieters zichtbaar. Ondanks de lage score op de mate van zelfstandigheid bij opname zijn enkele revalidanten kort klinisch in behandeling geweest. Hiervoor is vaak een goed te verklaren reden voor. Bijvoorbeeld: enkele revalidanten waren al bekend met een andere diagnose en werden opgenomen na een CVA. Zij waren reeds dusdanig beperkt dat het CVA hun (thuis) functioneren minimaal beïnvloedde. Hierdoor scoorden zij bij opname laag op de mate van zelfstandigheid, maar konden snel met ontslag, doordat de voorwaarden thuis goed waren. Een ander voorbeeld: een alleen- Dankbetuiging Wij danken Alex van t Hul, senior onderzoeker Revant, en de medewerkers van de Unit Kliniek Revant Revalidatiecentrum Breda voor hun betrokkenheid bij deze studie. Correspondentie F.M.C. Raats-Bakx Revant Revalidatiecentrum Breda Brabantlaan JW Breda [email protected] 11

14 publicatie Cliëntgecentreerde zorg binnen het multidisciplinaire pijnteam van Adelante: naar een permanente plaats op de agenda J.H.H.M Friesen, T. Schoot, S.A.M. Balk, A.J.H.M. Beurskens, A.J.A. Köke Cliëntgecentreerde zorg vormt binnen de Nederlandse Gezondheidszorg een belangrijk thema, dat in de praktijk niet eenvoudig uit te voeren blijkt. Ook het multidisciplinaire pijnteam van Adelante te Hoensbroek wil cliëntgecentreerde zorg verder vorm geven in de dagelijkse praktijk. Bij cliëntgecentreerde zorg bepalen niet de zorgverlener en het beschikbare aanbod de inhoud van de zorg, maar wordt in samenspraak met de cliënt gekeken naar wat de cliënt in zijn situatie en met zijn mogelijkheden nodig heeft. 1 Uit onderzoek in de thuiszorg is naar voren gekomen dat de professionals voor cliëntgecentreerde zorg over een aantal specifieke competenties moeten beschikken, namelijk het zorgproces uitvoeren in dialoog, bevorderen cliëntparticipatie en omgaan met spanningsvelden. 1 Bij de competentie Zorgproces in dialoog is samenwerking met de cliënt en gezamenlijke besluitvorming van belang; bij het Bevorderen van cliëntparticipatie ondersteunt en motiveert de zorgverlener de cliënt om deel te nemen aan het zorgproces en bij het Omgaan met spanningsvelden, ten slotte, kan de professional omgaan met organisatorische en persoonlijke grenzen en met ethische dilemma s. 1 Drs. J.H.H.M Friesen, docent-onderzoeker, Kenniscentrum Gezondheidszorg, Kenniskring Autonomie en Participatie, Zuyd Hogeschool, Heerlen Dr. T. Schoot, projectleider, senior onderzoeker, Kenniscentrum Gezondheidszorg, Kenniskring Kennisontwikkeling Vaktherapieën, Zuyd Hogeschool, Heerlen MSc. S.A.M. Balk, manager bedrijfsvoering Kenniscentrum Adelante, Hoensbroek en lid vakgroep revalidatiegeneeskunde, Universiteit Maastricht, School of CAPHRI Dr. A.J.H.M. Beurskens, lector, Kenniscentrum Gezondheidszorg, Kenniskring Autonomie en Participatie, Zuyd Hogeschool, Heerlen Dr. A.J.A. Köke, senior onderzoeker, Kenniscentrum Adelante, Hoensbroek; vakgroep revalidatiegeneeskunde, Universiteit Maastricht School of CAPHRI en Kenniscentrum Gezondheidszorg, Kenniskring Autonomie en Participatie, Zuyd Hogeschool, Heerlen Abstract The concept of client-centred care is considered more and more important in health care service. Integration of client-centred care has been recognized as one of the most difficult challenges for health care systems. The multidisciplinary pain team of Adelante Hoensbroek, together with the Centre of Expertise on Autonomy and Participation of Zuyd University aimed to implement client-centred care in daily practice by developing a learning programme and implementation strategies, based on the model of Grol and Wensing. This model consists of five steps: 1. Proposal for improvement, 2. Problem analysis of the current setting, 3. Development of implementation strategies, 4. Testing and execution of the implementation plan, 5. Evaluation and readjustment of the implementation plan. Based on the results of questionnaires, interviews and observations in step two of the model, the learning program was developed consisting of a basic module, advanced modules and a follow up module. The learning program for the health professionals was aimed at promoting three basic competencies for client-centred care: care process in dialogue, enabling client participation and dealing with tensions During this project the professional competencies for client-centred care were systematically developed, executed, evaluated and embedded. This resulted in an improvement of delivering client-centred care by individual professionals and as a team. The main shortcomings of this project were: data collection in problem analysis stopped before saturation was reached and trainers were not experts regarding the therapeutic principles of the team. Client-centred care now has a permanent place on the agenda of the pain team. Keywords: client-centred care, implementation, multidisciplinary pain setting 12

15 publicatie 1. Ontwikkeling van een concreet voorstel voor verandering Schrijven projectvoorstel door projectgroep 2. Analyse feitelijke zorg, doelgroep en context Literatuurstudie Interviews en observaties Voormeting m.b.v. vragenlijsten: Zorg in Dialoog Competentieschaal (Schoot et al., 2006) Client Centred Care Questionaire (CCCQ) (de Witte et al. 2006) Bevorderende en belemmerende factoren: Individueel Sociaal Organisatorisch Maatschappelijk 3. Ontwikkeling en selectie van strategieën/ interventies Literatuurstudie Vaststelling van het leertraject en van strategieën voor inbedding door projectgroep 4. Uitvoering van strategieën en interventies volgens plan Leertraject op maat; continu geëvalueerd en bijgesteld 5. Evaluatie en aanbevelingen voor consolidatie en inbedding Procesevaluatie: Programma evaluatie per module en overall evaluatie Kwalitatieve data: evaluaties met deelnemers van trainingen, trainersoverleg, projectgroepoverleg Figuur 1. Toegepast implementatiemodel. 4 Het multidisciplinaire pijnteam van Adelante bestaat uit verschillende disciplines, zoals arts(assistenten), groepsbegeleiding (verpleegkunde), ergotherapie, fysiotherapie, bewegingsagogie, psychologie en maatschappelijk werk. Het team is reeds jaren gespecialiseerd in de gedragsgeoriënteerde behandeling van patiënten met chronische pijn. 2 Doel van het pijnrevalidatieprogramma is het verbeteren van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van een cliënt door het zelfstandig leren omgaan met pijn en de gevolgen voor het dagelijks functioneren. 3 De werkwijze kenmerkt zich door een biopsychosociale benadering, interdisciplinair werken, het aansluiten op de individuele hulpvragen van de cliënt, en het stimuleren van de zelfredzaamheid van de cliënt. 2 gebruikt om de uitvoering van het project te sturen. 4 Dit model en de gebruikte methoden per stap worden in figuur 1 schematisch weergegeven. 1. Projectvoorstel Voor de start van het project is een projectvoorstel en een projectgroep geformeerd die bestond uit twee medewerkers van Zuyd Hogeschool en twee medewerkers van het pijnteam. De twee leden van het pijnteam die deel uitmaakten van de projectgroep fungeerden als linking pin naar het team. Gedurende de uitvoering van het leertraject werd via hen gecommuniceerd met de teamleden over het project. Het project stond geregeld op de agenda van het maandelijks inservice overleg met het team. Het multidisciplinaire pijnteam van Adelante heeft als doel cliëntgecentreerde zorg verder vorm te geven in de dagelijkse praktijk. Dit zal worden gerealiseerd door in samenwerking met de kenniskring Autonomie en Participatie van Zuyd Hogeschool een leertraject op maat te ontwikkelen evenals bijbehorende strategieën om cliëntgecentreerde zorg in te bedden in de organisatie. In dit artikel wordt kort verslag gedaan van dit project. Methode Het implementatiemodel van Grol & Wensing is 2. Analyse feitelijke zorg, doelgroep, setting en context Voor de analyse van de feitelijke zorg, doelgroep en context heeft op verschillende manieren gegevensverzameling plaatsgevonden. Ten eerste werd een oriënterende literatuurstudie uitgevoerd naar cliëntgecentreerde zorg en bevorderende en belemmerende factoren voor de implementatie hiervan in de revalidatiesetting. Vervolgens werden observaties en semigestructureerde interviews uitgevoerd met cliënten en professionals van de afdeling pijnrevalidatie Adelante. Ten slotte werden voormetingen uitgevoerd met behulp van bestaande meetinstrumenten, valide voor 13

16 publicatie Inhoudelijke domeinen Belemmerende factoren Bevorderende factoren Individueel Cliëntgecentreerde zorg komt niet helemaal tot uiting in de zorgrelatie en in de communicatie bv. te veel eigen veronderstellingen van de professionals. Eenzijdige besluitvorming door de professional Cliënten ervaren een ongelijkwaardige zorgrelatie Professionals zijn zich nog niet bewust van alle aspecten van cliëntgecentreerde zorg Positieve attitude ten aanzien van cliëntgecentreerde zorg Kritische houding Bewust van noodzaak van samenwerking in de revalidatie met de cliënt Sociaal Kritische reflectie op eigen gedrag en op functioneren als team en onderling zorgvuldig feedback nog niet optimaal Onderlinge communicatie en afstemming tussen professionals onderling en met cliënt nog niet optimaal Heterogeen beeld wat betreft competenties cliëntgecentreerde zorg Hulpmiddelen binnen het team aanwezig Positieve attitude en kritische houding team Recht gedaan aan diverse aspecten van cliëntgecentreerde zorg door diverse medewerkers Organisatorisch Maatschappelijk Ontbreken visie cliëntgecentreerde zorg Behandelprogramma niet helemaal op maat bv. niet geschikt voor alle culturen Ketenzorg en samenwerking met andere instanties kan beter Nazorgprogramma kan beter Financiering (bv. beperkt aantal behandelingen) Noodzaak om productie te leveren Projectgroep geformeerd Investeren in leertraject Ondersteuning management Cliëntgecentreerde zorg is kosten-effectief Tabel 1. Belemmerende en bevorderende factoren binnen Adelante geordend volgens de inhoudelijke domeinen. 3. Ontwikkeling en selectie van strategieën/interventies Het ontwikkelde leertraject greep aan op de gesignade gekozen uitgangspunten van cliëntgecentreerde zorg, en aangepast voor de setting van de pijnafdeling van Adelante. De gehanteerde meetinstrumenten waren, de Zorg in Dialoog Competentieschaal 1,5 waarbij de drie eerder beschreven centrale competenties zijn geoperationaliseerd en de Client Centred Care Questionnaire (CCCQ), 1,6 waarmee de door de cliënt ervaren cliëntgecentreerdheid van de zorg wordt gemeten. Bij de Zorg in Dialoog Competentieschaal werden een aantal formuleringen aangepast (aan revalidatiesetting) en bij zowel de Zorg in Dialoog Competentieschaal als de CCCQ werden zeven stellingen toegevoegd. 3. Ontwikkeling en selectie van strategieën/interventies Op basis van de resultaten van de analyse werd in overleg binnen de projectgroep gekozen voor het ontwikkelen van een leertraject op maat. Tevens werden aanbevelingen geformuleerd voor inbedding van cliëntgecentreerde zorg binnen Adelante en specifiek het pijnteam. 4. en 5. Uitvoering van strategieën en interventies en evaluatie Tijdens de uitvoering van het leertraject waren er steeds korte evaluaties in de projectgroep. Op deze manier kon vlug gereageerd worden, om zo de inhoud van het programma adequaat te laten aansluiten bij wensen en vaardighedenniveau van de cursisten. Ook vonden er mondelinge evaluaties plaats met deelnemers van de trainingen en tussen trainers onderling. Na iedere module was er een schriftelijke evaluatie en op het einde van het leertraject was er een schriftelijke overall evaluatie. Resultaten De resultaten van het project worden per stap van het implementatiemodel van Grol & Wensing beschreven en 2. Voorstel voor verandering en analyse feitelijke zorg, doelgroep en context Uit de literatuurstudie, de observaties, interviews en metingen kwamen belemmerende en bevorderende factoren ten aanzien van cliëntgecentreerde zorg naar voren. Deze zijn geordend volgens de inhoudelijke domeinen zoals beschreven door Grol & Wensing en worden weergegeven in tabel 1. 4 Deze stap resulteerde in een verdere concretisering van het projectvoorstel. 14

17 publicatie leerde bevorderende en belemmerende factoren bij het team. Om tegemoet te komen aan de individuele leerbehoeften werd gekozen voor een basismodule, drie keuzemodules en een follow up module. In de basismodule lag de nadruk op bewustwording van de aspecten van cliëntgecentreerde zorg en op oriëntering op de wensen en behoeften van zorgvragers. Deze module was bedoeld voor alle medewerkers van het pijnteam van Adelante. Verder werden drie vervolgmodules ontwikkeld voor de zorgprofessionals op basis van de competenties: Zorgproces in dialoog, Bevorderen van cliëntparticipatie en Omgaan met spanningsvelden. Professionals konden kiezen voor twee van de drie keuzemodules. In de follow up module stond het gezamenlijk en systematisch reflecteren op en expliciteren van doelen, werkwijzen en resultaten van cliëntgecentreerde zorg centraal, met als doel verankering van cliëntgecentreerde zorg binnen het team. Voor het leertraject waren trainers beschikbaar die een Train de trainer cursus volgden voorafgaand aan het leertraject en die ruime ervaring hadden in het begeleiden van groepen en bekend waren met het thema. De trainers waren niet inhoudsdeskundig ten aanzien van de specifieke behandelingsmethode op de pijnafdeling. Onderlinge afstemming tussen de trainers werd bevorderd tijdens trainersoverleg. Iedere module van het leertraject bevatte voorbereidende leeractiviteiten en leeractiviteiten gericht op toepassing van cliëntgecentreerde zorg in de werksituatie. In de basismodule was er bijvoorbeeld een leeractiviteit gericht op oriëntatie op cliëntgecentreerde zorg en een training in actief luisteren. In de keuzemodule Zorgproces in dialoog met de cliënt en met betrokkenen was er beeldmateriaal over hoe besluitvorming in dialoog kan plaatsvinden. In de keuzemodule Bevorderen cliëntparticipatie was er een workshop over onderhandelen, en in de keuzemodule Omgaan met spanningvelden was er een training multidisciplinaire afstemming. In de follow-up, ten slotte, werd er o.a. aandacht besteed aan een methode om kort-cyclisch te verbeteren. Naast de leermodule werden er op basis van de bevindingen in de analyse fase en de ervaringen en evaluaties van het leertraject aanbevelingen gedaan voor verdere inbedding van cliëntgecentreerde zorg: 1. Verdere explicitering van een gezamenlijke visie ten aanzien van cliëntgecentreerde zorg en operationalisering van de visie in gedragscomponenten in de hulpverlenerrelatie zowel voor de pijnafdeling als instellingsbreed. 2. Cliëntgecentreerde zorg terug laten komen in functieomschrijvingen en naar voren brengen tijdens functionerings/beoordelingsgesprekken. 3. Cliëntgecentreerde zorg structureel terug laten komen tijdens overlegmomenten bijv. middels modellen voor interdisciplinaire reflectie. 4. Het behandelprogramma beter afstemmen op bijv. cliënten uit andere culturen. 5. De keuzevrijheid van cliënten vergroten wat betreft: keuze voor zorgverleners, keuze voor revalidatietraject, keuze voor tijdstip van de behandeling. 6. Aandacht voor randvoorwaarden op organisatieniveau, zoals ketenzorg, en communicatie met externe partners in het proces van zorg en behandeling. 4 en 5. Uitvoering van strategieën en interventies en evaluatie Uit de tussentijdse evaluaties bleek dat de doelgroep heterogener was dan verwacht wat betreft interesses, competenties en leerbehoeften. De constructie van keuzemodules bleek niet voor iedereen tegemoet te komen aan individuele leerbehoeften. Tijdens het uitgevoerde leertraject hebben tussentijds bijstellingen plaatsgevonden op basis van evaluaties, zoals: in de basismodule meer nadruk leggen op de ontwikkeling van competenties op teamniveau in plaats van op individueel niveau; meer werken met casuïstiek die de groep zelf inbrengt en toevoegen van meer toepassingsopdrachten. Uit de kengetallen van de evaluatie per module en de overall evaluatie bleek dat overwegend alle onderdelen van de modules neutraal tot positief scoorden. De tevredenheid over de docenten was in zijn algemeenheid groot. Het percentage respondenten dat een 6 of hoger scoort op een schaal van 1-10 bij de overall evaluatie was 81%. Uit de resultaten van de diverse kwalitatieve evaluaties zoals beschreven in figuur 1, lijkt er op teamniveau een duidelijke groei plaatsgevonden te hebben wat betreft de ontwikkeling van competenties richting meer cliëntgecentreerd werken. Voorbeelden waaruit dit blijkt zijn: bij de concretisering van de verbeterpunten wordt de cliënt betrokken; er wordt meer gestuurd naar multidisciplinaire afstemming; er zijn inmiddels diverse werkgroepen die werken aan een concretisering van verbeterpunten richting meer cliëntgecentreerde zorg. Conclusie en discussie Binnen dit project zijn competenties van professionals voor cliëntgecentreerde zorg systematisch ontwikkeld, uitgevoerd, geëvalueerd en ingebed in 15

18 publicatie samenspraak met het pijnteam van Adelante. Het ontwikkelde leertraject stond ten dienste van het proces dat het pijnteam heeft door gemaakt om cliëntgecentreerde zorg beter vorm te geven. Doordat er voortdurend interactie plaatsvond tussen leden van de projectgroep, trainers en het pijnteam konden spanningsvelden die zich voordeden samen worden opgelost. Het leertraject als zodanig werd door de deelnemers als voldoende gescoord. Cliëntgecentreerde zorg heeft daarmee een impuls gekregen op individueel niveau en op teamniveau. Maar de implementatie van cliëntgecentreerd werken behelst meer dan het volgen van een leertraject. Tijdens het project zijn er daarom door de projectgroep diverse aanbevelingen geformuleerd voor verdere implementatie en inbedding in de organisatie, die binnen de pijnafdeling van Adelante opgepakt worden. Ook zijn er in het verlengde van het traject binnen het pijnteam zelf diverse verbeterpunten geconcretiseerd die het startpunt vormen voor verdere systematische en structurele ontwikkeling binnen het team richting cliëntgecentreerde zorg. Kanttekeningen die gemaakt kunnen worden ten aanzien van het project zijn: 1. Het onderzoek naar bevorderende en belemmerende factoren in de analysefase stopte vanwege haalbaarheid op het moment dat een breed beeld was verkregen van de feitelijke situatie, context en doelgroep. Waarschijnlijk was de heterogeniteit van de leerbehoeften van de doelgroep eerder duidelijk geworden indien er was doorgegaan met dataverzameling totdat er sprake was van saturatie. 2. Trainers waren niet specifiek inhoudsdeskundig op het vakgebied van de pijnafdeling en wat betreft de spanningsvelden die in deze setting optreden. Het beleid van het pijnteam van Adelante is namelijk gebaseerd op specifieke cognitief gedragsmatige principes, die kunnen conflicteren met het cliëntperspectief. Doelstellingen van cliënt (minder pijn hebben) zijn bij start van behandelprogramma vaak niet in overeenstemming met doelstellingen (beter functioneren met de pijn c.q. anders omgaan met pijn) die het pijnteam nastreeft. Het gebrek aan deze specifieke inhoudsdeskundigheid beïnvloedde ethische discussies rond het hanteren van deze spanningsvelden. Over de vraag of het leertraject effectief is om de competenties voor cliëntgecentreerde zorg duurzaam te ontwikkelen, kan geen uitspraak worden gedaan. De implementatie van cliëntgecentreerde zorg is nu niet klaar. Cliëntgecentreerde zorg heeft wel een permanente plaats gekregen op de agenda van het pijnteam van Adelante. Voor de uitgebreide verslaglegging van dit project kunt u contact opnemen met: MSc Sven Balk, mailadres: [email protected]. Referenties 1. Schoot T. Client-centred care: Balancing between perspectives of clients and nurses in home care. Maastricht: Universitaire Pers Maastricht, Lamboo J. Revalidatieprogramma voor Chronische Pijn (interne publicatie). Hoensbroek: SRL/HRC, Köke AJA, Brouwers M, Heuts P, Schiphorst Preuper R, Swaan L, Smeets R, et al. Consensus Rapport Pijnrevalidatie Nederland. Een beschrijvend overzicht van pijnrevalidatieprogramma s in Nederland met betrekking tot doelen en inhoud. Maastricht: Pijn Kenniscentrum, Grol R, Wensing M. Implementatie: Effectieve verbetering van de patiëntenzorg. Maarsen: Elsevier gezondheidszorg, Schoot T, Proot I, Witte L de. Zelfbeoordeling van competenties voor vraaggerichte zorg in de thuiszorg. De ontwikkeling van de Zorg in dialoog Competentie schaal. Verpleegkunde 2006; 21(3): Witte L de, Schoot T, Proot I. Development of the Client- Centred Care Questionnaire. Journal of Advanced Nursing 2006;56(1):62-8. Dankbetuiging Bij deze willen we Giel Vaessen (manager gezondheidszorg Zuyd opleiding en training), Annelies Gielgens (projectmedewerker gezondheidszorg Zuyd opleiding en training), de trainers: Ed Soons, Jeanny Huveneers, Anne van Pol en Jet Lancee en uiteraard het pijnteam, voormalig manager van de pijnafdeling Roger Bastiaens, en de cliënten van de pijnafdeling van Adelante bedanken voor hun bijdrage aan dit project. Zonder hun inzet zou uitvoering van het project niet mogelijk zijn geweest. Correspondentie Jolanda Friesen Zuyd Hogeschool Kenniskring autonomie en participatie Nieuw Eckholt DJ Heerlen [email protected] 16

19

20 publicatie Wat is de juiste paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte? Een evidence based benadering E.H.C. Cup, A.J. Pieterse, H.T. Hendricks, G.J. van der Wilt, B.G.M. van Engelen en R.A.B. Oostendorp Krijgen mensen met een neuromusculaire ziekte wel de juiste paramedische zorg? En wat is dan de juiste paramedische zorg. In het proefschrift getiteld Occupational therapy, physical therapy and speech therapy in neuromuscular diseases, an evidence based orientation zijn deze vragen vanuit drie perspectieven onderzocht: 1 - vanuit professioneel perspectief van het multidisciplinair team uit het Neuromusculair Centrum Nijmegen; - vanuit wetenschappelijk perspectief met behulp van drie systematische reviews; - vanuit cliëntperspectief van echtparen waarvan één van beiden de ziekte myotone dystrofie heeft. De belangrijkste bevindingen vanuit deze perspectieven worden beschreven, gevolgd door conclusies en aanbevelingen voor de praktijk. Professioneel perspectief Vaker kortdurende paramedische zorg De gebruikelijke paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte werd in kaart gebracht bij een cohort van 106 mensen die het Neuromusculair Centrum Nijmegen bezochten 2. Hierbij had 40% van de mensen fysiotherapie in de eerste lijn, veelal met een duur van meer dan een jaar en een frequentie één of twee keer per week. Minder dan 10% van de mensen had een korte periode ergothe- Dr. E.H.C. Cup, ergotherapeut, onderzoeker afdeling revalidatie, UMC St Radboud Nijmegen A.J. Pieterse, fysiotherapeut, onderzoeker afdeling revalidatie, UMC St Radboud Nijmegen Dr. H.T. Hendricks, revalidatiearts, Slingeland Ziekenhuis Doetinchem Prof. dr. G.J. van der Wilt, hoogleraar strategische leerstoel HTA, afdeling epidemiologie, biostatistiek en HTA, UMC St Radboud Nijmegen Prof. dr. B.G.M. van Engelen, hoogleraar/neuroloog, afdeling neurologie, UMC St Radboud Nijmegen Prof. dr. R.A.B. Oostendorp, emeritus hoogleraar paramedische wetenschappen, afdeling IQ healthcare, UMC St Radboud Nijmegen rapie en slechts 1% had logopedie in de eerste lijn. Deze percentages bleven redelijk constant in de tijd. Een tweede cohort van 102 mensen met neuromusculaire ziekten en vergelijkbare gebruikelijke zorg kreeg een geïntegreerd advies voor paramedische zorg van het Neuromusculair Centrum Nijmegen. Dit advies was gebaseerd op eenmalige consulten bij een ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist en na een multidisciplinair overleg met paramedici, neuroloog en revalidatiearts. Een rapport met een geïntegreerd advies voor paramedische zorg inclusief behandeldoelen en behandelduur werd gestuurd naar de mensen zelf, hun therapeuten en/of revalidatieartsen. Vergeleken met de gebruikelijke zorg werd bij méér mensen een korte periode (6-10 sessies) doelgerichte ergotherapie (43%), fysiotherapie (45%) en/of logopedie (6%) geadviseerd. Daarnaast 18

21 publicatie werd bij een aanzienlijke groep mensen een eenmalig advies gegeven tijdens het consult zonder indicatie voor verdere behandeling. Bij logopedie was dit bij 40% van de mensen het geval, bij de ergotherapie bij 27% van de mensen en bij fysiotherapie bij 19% van de mensen. Vergeleken met de gebruikelijke zorg werd minder vaak langdurig wekelijkse therapie geadviseerd. Meer intercollegiaal overleg De adviesrapporten werden naar de mensen met een neuromusculaire ziekte en de paramedische professionals of revalidatieartsen verstuurd samen met vragenlijsten waarin feedback werd gevraagd over het advies. Hierin werd door professionals aangegeven dat er behoefte was aan intercollegiaal overleg. 3 Het is bekend dat alleen het versturen van een rapport geen optimale strategie is voor de implementatie van een advies. Bij ergotherapie en logopedie in de eerste lijn werd vóór verwijzing telefonisch contact opgenomen met een praktijk om te checken of het mogelijk was om de betreffende patiënt naar die praktijk te verwijzen. Er was 100% implementatie van de adviezen naar ergotherapie en logopedie in de eerste lijn. Bij verwijzingen naar de revalidatiearts of fysiotherapie in de eerste lijn, werd niet altijd telefonisch contact opgenomen. Implementatie van de adviezen in revalidatiesetting of fysiotherapie in de eerste lijn was minder goed. Uit de vragenlijsten aan mensen met een neuromusculaire ziekte, hun therapeuten en revalidatieartsen bleek dat verschillende factoren mogelijk van invloed waren op de implementatie. Deze factoren lagen op niveau van het advies (onvolledig, onduidelijk of niet haalbaar), op niveau van de cliënt (wist niet wat te doen of vond therapie niet nodig), op niveau van de professional (had andere inzichten) of op niveau van de organisatie (wachtlijst of revalidatiearts niet meer werkzaam in de instelling). Een belangrijke aanbeveling was intercollegiaal contact en overleg tussen de professionals van het Neuromusculaire Centrum en die uit de eerste lijn of revalidatiesetting. Indien een collega voorheen reeds betrokken was bij de behandeling, dan is contact zowel vóór als na het consult wenselijk. Wetenschappelijk perspectief Training niet schadelijk Drie systematische reviews op gebied van respectievelijk ergotherapie, fysiotherapie en logopedie bij mensen met neuromusculaire ziekten,4-6 laten het meest overtuigende bewijs zien voor conditietraining al dan niet in combinatie met krachttraining bij verschillende neuromusculaire aandoeningen. 5 Training in de vorm van spierversterkende oefeningen alléén is niet effectief. Een belangrijke bevinding is dat training niet schadelijk is voor de spieren zoals lange tijd werd gedacht. Waar artsen en therapeuten in het verleden altijd terughoudend waren met aerobe training, blijkt dat matig intensieve training heel goed mogelijk is zonder negatieve bijwerkingen en juist een positief effect heeft op de algehele conditie. Op het gebied van ergotherapie zijn geen studies gevonden die zich richten op participatie in betekenisvolle activiteiten. Het enige bewijs wat gevonden is, is matig bewijs dat het oefenen van de handfunctie bij mensen met een myotone dystrofie effect heeft op het beter kunnen uitvoeren van dagelijkse activiteiten. 6,7 Dit bewijs wordt inmiddels geïmplementeerd in de revalidatie in Nederland. 8 Het enige bewijs op gebied van logopedie is dat correctie van hoofdhouding van extensie (compensatie voor de ptosis) naar lichte flexie een gunstig effect heeft op het efficiënt kunnen slikken bij mensen met oculofaryngeale spierdystrofie (OPMD). 4 Er zijn geen studies gevonden gericht op verbetering van communicatie bij mensen met een dysartrie. Client perspectief Veel onbegrip; cognitieve en psychosociale problemen vaak ernstig onderschat De bevindingen uit de kwalitatieve studie naar het perspectief van echtparen van wie één van beiden myotone dystrofie heeft, tonen overeenkomsten met de bevindingen uit het onderzoek over de maatschappelijke participatie van mensen met hersenletsel, eerder in dit tijdschrift beschreven. 9 Ook echtparen met een myotone dystrofie ervaren veel onbegrip, zowel in hun naaste omgeving, als in de maatschappij, inclusief de gezondheidszorg. En ook zij ervaren de zorg als versnipperd. Vergelijkbaar is ook dat de mensen met myotone dystrofie zich steeds opnieuw moeten aanpassen aan hun beperkingen in activiteiten wat niet eenvoudig is. Er zijn steeds meer fysieke, cognitieve en psychosociale barrières en de strategie om hiermee om te gaan is geleidelijk steeds minder doen. De partners ervaren een steeds grotere belasting en krijgen er steeds meer taken en verantwoordelijkheden bij. Ze ervaren dat de volledige regie over het gezamenlijke leven bij hen komt te liggen. Als zij niets doen, dan gebeurt er iets. Om hun partner tot handelen aan te sporen worden verschillende strategieën toegepast, variërend van mondelinge instructies, lijstjes met actiepunten, een telefoontje of vaste afspraken met anderen. Zowel het bedenken wat te doen als het tot actie komen is voor veel mensen met myotone dystrofie lastig. Naast de fysieke en cognitieve beperkingen (executieve functies) zijn er ook toenemend psychosociale barrières, enerzijds vanwege de fysieke drempels, anderzijds vanwege de psychosociale drempels. Mensen schamen zich voor hun motorische onhandigheid, communicatieproblemen of uiterlijk wat kan leiden tot het vermijden van 19

22 publicatie sociale participatie. Samen met het onbegrip kan dit leiden tot een steeds groter isolement van mensen met een myotone dystrofie en hun naasten. In de gezondheidszorg is vooral aandacht voor onderdelen van de ziekte. Voor ieder orgaan wordt een andere specialist bezocht die zich vooral met het betreffende orgaansysteem bezig houdt. De impact van de ziekte voor het dagelijks leven en de sociale participatie van echtparen worden ernstig onderschat. 10 Voor echtparen betekent dit dat ze steeds opnieuw samen een modus moeten vinden in de taakverdeling en in gezamenlijke en individuele activiteiten. Psycho-educatie en begeleiding bij het vinden van een modus voor de omgang met de fysieke, cognitieve en psychosociale drempels zijn minstens zo belangrijk als de fysieke training. Conclusies en aanbevelingen voor de klinische praktijk Vergeleken met de gebruikelijke zorg hebben méér mensen met een neuromusculaire ziekte een indicatie voor kortdurende begeleiding van ergotherapie, fysiotherapie en/of logopedie of een eenmalig advies gericht op optimale participatie. Er is behoefte aan meer onderlinge uitwisseling van kennis en ervaring door professionals vanuit een neuromusculair centrum en eerste lijn of revalidatiecentrum. Er is wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van het oefenen van de handfunctie, voor aerobe training en voor houdingsadvies (hoofd licht gebogen) voor het efficiënter slikken. Revalidatie of paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte behelst echter veel meer dan het oefenen van fysieke functies zoals de conditie. De cognitieve en psychosociale gevolgen van spierziekten worden ernstig onderschat. Er is meer aandacht nodig voor de betekenis van de ziekte voor het dagelijks leven van echtparen en voor de cognitieve en psychosociale gevolgen. Complexe interventies gericht op optimale participatie van mensen met myotone dystrofie en het reduceren van de belasting van de mantelzorger zijn nodig. Aandachtspunten hierbij zijn het vinden van een optimale balans enerzijds ten aanzien van het overnemen of juist stimuleren tot uitvoeren van activiteiten en anderzijds ten aanzien van gezamenlijke en individuele activiteiten. Voor de ontwikkeling en evaluatie hiervan wordt het raamwerk voor het ontwikkelen en testen van complexe interventies aanbevolen. 11 Referenties 1. Cup EHC. Occupational therapy, physical therapy and speech therapy for persons with neuromuscular diseases. An evidence based orientation. Academisch proefschrift. Radboud University Medical Centre Nijmegen; Cup EH, Pieterse AJ, Knuijt S, Hendricks HT, Engelen BG van, Oostendorp RA et al. Referral of patients with neuromuscular disease to occupational therapy, physical therapy and speech therapy: usual practice versus multidisciplinary advice. Disabil Rehabil 2007, 29: Cup EH, Pieterse AJ, Hendricks HT, Engelen BG van, Oostendorp RA, Wilt GJ van der. Implementation of multidisciplinary advice to allied health care professionals regarding the management of their patients with neuromuscular diseases. Disabil Rehabil 2011, 33: Knuijt S, Cup EH, Pieterse AJ, Swart BJ de, Wilt GJ van der, Engelen BG van et al. Speech pathology interventions in patients with neuromuscular diseases: a systematic review. Folia Phoniatr Logop 2011, 63: Cup EH, Pieterse AJ, Ten Broek-Pastoor JM, Munneke M, Engelen BG van, Hendricks HT et al. Exercise therapy and other types of physical therapy for patients with neuromuscular diseases: a systematic review. Arch Phys Med Rehabil 2007, 88: Cup EHC, Sturkenboom IHWM, Pieterse AJ, Hendricks HT, Engelen BGM van, Oostendorp RAB et al. The evidence for occupational therapy for adults with neuromuscular diseases; a systematic review. OTJR: Occupation, participation and Health 2008, 28: Aldehag AS, Jonsson H, Ansved T. Effects of a hand training programme in five patients with myotonic dystrophy type 1. Occupational Therapy International 2005, 12: Peters M, Teule D, Visser-Meily A. Grip op handfunctie. Nederlands Tijdschrift voor Ergotherapie 2008, 36: Schipper K, Visser-Meily A, Hendrikx A, Dauwerse L, Willems V, Hindriks H et al. 'Hersenletsel is 24 uur per dag werken'.over de maatschappelijke participatie van mensen met hersenletsel. Revalidata 2011, 32: Cup EH, Kinebanian A, Satink T, Pieterse AJ, Hendricks HT, Oostendorp RA et al. Living with myotonic dystrophy; what can be learned from couples? A qualitative study. BMC Neurol 2011, 11: Campbell M, Fitzpatrick R, Haines A, Kinmonth AL, Sandercock P, Spiegelhalter D et al. Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health. BMJ 2000, 321: Correspondentie E.H.C. Cup Afdeling revalidatie 898 UMC St Radboud Postbus HB Nijmegen [email protected] 20

23 proefschrift Physical functioning in low back pain Exploring different activity- related behavioural styles I. Huijnen Samenvatting Chronische lage rugklachten (CLRK) zijn een veel voorkomend probleem. Het hebben van CLRK leidt voor de meeste patiënten tot beperkingen in het dagelijks functioneren en een verminderde kwaliteit van leven. Het vrees-vermijdingsmodel tracht het ontstaan en voortduren van de ervaren beperkingen ten gevolge van chronische pijn te verklaren. Dit model beschrijft dat patiënten die catastroferende gedachten hebben over hun pijn, pijn-gerelateerde vrees ontwikkelen. Deze vrees wordt gekenmerkt door vermijdingsgedrag. Op de lange termijn kan deze stijl van beweeggedrag leiden tot een Op donderdag 17 november 2011 promoveerde Ivan Huijnen aan de Universiteit Maastricht op zijn proefschrift getiteld Physical functioning in low back pain. Exploring different activity-related behavioural styles. Ivan Huijnen is fysiotherapeut en bewegingswetenschapper en is momenteel als senior onderzoeker werkzaam bij de vakgroep revalidatiegeneeskunde van de Universiteit Maastricht en als fysiotherapeut op de afdeling revalidatiegeneeskunde van het academisch ziekenhuis Maastricht. Promotors zijn prof. dr. R.J.E.M. Smeets (Hoogleraar revalidatiegeneeskunde MUMC+ en manager Adelante kenniscentrum) en prof. dr. M.L. Peters (Hoogleraar experimentele gezondheidspsychologie, in het bijzonder met betrekking tot chronische pijn). Co-promotors zijn dr. J.A. Verbunt (Universitair Hoofddocent, revalidatiearts afdeling revalidatiegeneeskunde MUMC+, Adelante) en dr. H.A.M Seelen (Universitair Hoofddocent, Afdeling revalidatiegeneeskunde MUMC+, Adelante). chronisch pijnsyndroom, gekenmerkt door depressieve gevoelens, hoge mate van ervaren beperkingen en verminderde activiteiten in het dagelijks leven. Echter, eerder onderzoek heeft aangetoond dat niet alle patiënten met CLRK een lager activiteitenniveau hebben. Het lijkt dus dat niet alle patiënten activiteiten gaan vermijden, maar dat sommige patiënten alternatieve stijlen van omgaan met chronische pijn hanteren. Er lijkt een subgroep van patiënten te bestaan die doorgaat met de activiteiten ondanks pijn (persisteren). Het proefschrift van Ivan Huijnen getiteld Physical functioning in low back pain: Exploring different activity-related behavioural styles beschrijft in het eerste deel meetmethoden waarmee het beweeggedrag tijdens fysieke testen en in het dagelijks leven kan worden geïdentificeerd. In het tweede deel worden specifieke kenmerken van beweeggedrag (vermijden en persisteren) onderzocht. In het derde deel wordt een model voorgesteld en geëvalueerd waarmee vermijden en persisteren bij patiënten met CLRK kan worden verklaard. Deel 1: Het meten van beweeggedrag Tijdens de uitvoer van fysieke taken wordt de uitslag beïnvloed door zowel fysiologische als psychologische factoren. Echter, in welke mate deze factoren de uitslag beïnvloeden verschilt per type taak. De uitkomst van een (sub)maximale inspanningstest wordt vooral beïnvloed door fysiologische factoren en geeft dus het beste de maximale fysiologische mogelijkheden weer. Een tiltaak waarbij een specifiek gewicht zo lang mogelijk moet worden vastgehouden, is een voorbeeld van een taak waarbij de uitslag vooral wordt beïnvloed door psychologische factoren en een indicatie geeft over de stijl van het beweeggedrag dat de patiënt hanteert. Verder blijkt dat bij patiënten met subacute lage rugklachten die hun pijn die ze bij het uitvoeren van een fysieke taak verwachten, overschatten, een hogere mate van bewegingsvrees samenhangt met het minder goed uitvoeren van deze fysieke taak. Echter, bij patiënten die deze pijn goed blijken in te schatten, is de hoogte van de bewegingvrees niet gerelateerd aan de uitslag op de fysieke taak. 21

24 proefschrift Naast het meten van beweeggedrag met behulp van een fysieke taak kan het beweeggedrag ook worden weergegeven als het activiteitenniveau in het dagelijks leven. Hiervoor zijn vragenlijsten, dagboeken en objectieve meetinstrumenten beschikbaar. Na een systematische evaluatie van de literatuur blijkt dat slechts weinig onderzoek is uitgevoerd naar de psychometrische eigenschappen van deze instrumenten bij patiënten met chronische pijn. Verder blijkt de overeenstemming tussen het zelfgerapporteerde en objectief gemeten activiteitenniveau bij patiënten met CLRK tamelijk laag. Met name patiënten met CLRK die meer depressief zijn, onderschatten hun eigen activiteitenniveau, terwijl hun werkelijke activiteitenniveau (gemeten met accelormeters) niet beïnvloed wordt door hun depressieve stemming. Aangezien het blijkt dat zelfrapportages vertekende resultaten kunnen geven, wordt aanbevolen om het fysieke activiteitenniveau in het dagelijks leven te meten met een objectief meetinstrument zoals een accelerometer of activiteitenmonitor. Deel 2: Identificatie van subgroepen, gebaseerd op beweeggedrag De resultaten uit dit deel van het proefschrift laten zien dat naast pijn intensiteit, fluctuaties in dagelijkse activiteiten en niet het gemiddelde activiteitniveau geassocieerd zijn met de ervaren beperkingen. Deze bevinding lijkt in lijn met de veronderstelling dat patiënten die persisteren, een zaagtand activiteitenpatroon in de loop van de tijd laten zien waarin periodes van (over)activiteit worden afgewisseld met gedwongen rust ten gevolge van een toename van pijn. Resultaten verkregen met accelerometers, laten verder zien dat persisteerders in vergelijking met vermijders een hoger zelfgerapporteerd activiteitenniveau en een langere actieve dagduur (tijd tussen opstaan en gaan slapen) hebben. Het objectief gemeten totale activiteitenniveau is echter niet verschillend tussen de groepen. Verder is het zelfgerapporteerde activiteitenniveau in het dagelijks leven positief gerelateerd aan een pijntoename bij persisteerders, terwijl geen verband werd gevonden in vermijders. Deze bevindingen lijken de veronderstelling te ondersteunen dat verschillende stijlen van beweeggedrag aanwezig zijn binnen de populatie patiënten met CLRK. Deel 3: Het zelfdiscrepantiemodel voor chronische pijn om persisterend en vermijdend gedrag te verklaren Een model dat mogelijk beide stijlen van beweeggedrag kan verklaren is het zelf-discrepantiemodel voor chronische pijn. Vanuit de zelfdiscrepantie theorie wordt verondersteld dat discrepanties bestaan tussen de eigenschappen die iemand werkelijk bezit ( actuele zelf ) en de eigenschappen die iemand ideaal gezien zou willen bezitten ( ideale zelf ), denkt te moeten bezitten ( opgelegde zelf ) of de eigenschappen die je niet wilt bezitten ( gevreesde zelf ). Vanuit het zelf-discrepantiemodel voor chronische pijn wordt voorgesteld, dat vanuit de drie zelf-discrepanties het beweeggedrag kan worden verklaard. Volgens dit model leiden ideale en opgelegde discrepanties tot persisterend beweeggedrag. De gevreesde discrepantie wordt verondersteld vermijdingsgedrag te kunnen voorspellen. Verder wordt verwacht dat zowel vermijden als persisteren is geassocieerd met meer ervaren beperkingen in het dagelijks leven en een verminderde kwaliteit van leven. Wat betreft de beide stijlen van beweeggedrag laten de resultaten zien dat de gevreesde discrepantie inderdaad vermijdingsgedrag voorspelt. Verder voorspelt de actuele - ideale discrepantie persisterend gedrag. Een interessante bevinding is verder, dat vermijden maar niet persisteren voorspellend is voor een hoger beperkingenniveau en een lagere kwaliteit van leven. In de laatste studie werd geëvalueerd of zelfdiscrepanties samenhangen met objectief gemeten kenmerken van persisterend en vermijdend gedrag en of deze verbanden constant blijven in de tijd. Het blijkt dat patiënten met CLRK die zich dichtbij hun ideale zelf voelen, meer kenmerken van persisterend gedrag presenteren. Over een langere tijdsperiode gemeten, blijkt dat patiënten die verder af geraken van hun ideaal ook meer kenmerken van persisterend gedrag gaan vertonen. Uit de resultaten blijkt verder dat in pa tiënten die gekarakteriseerd werden als vermijder, een verdere afname in de mentale kwaliteit van leven geassocieerd is met een kortere dagduur. Dat komt tot uiting in het later opstaan en/of eerder naar bed gaan. Echter, persisterend gedrag en mentale kwaliteit van leven zijn niet gerelateerd. In dit deel van het proefschrift konden de verbanden tussen de verschillende types zelfdiscrepanties en persisterend en vermijdend gedrag niet eenduidig worden bevestigd. Op basis van de resultaten uit dit proefschrift kan worden geconcludeerd dat kenmerken van persisterend en vermijdend beweeggedrag kunnen worden geïdentificeerd voor patiënten met CLRK. Mogelijk kan deze kennis worden gebruikt om de behandeling van deze patiëntengroep meer op maat aan te bieden. Mogelijk kan het zelfdiscrepantiemodel voor chronische pijn als theoretische basis dienen voor de ontwikkeling van deze behandelingen op maat. 22

25 Interview Twaalf vragen aan prof. dr. K. (Klaas) Postema Werken is leuk zolang ik er van leer L. Heijnen In deze rubriek wordt één van de hoogleraren in de Revalidatiegeneeskunde geïnterviewd om enerzijds persoonlijke opvattingen en ambities van de hoogleraar te achterhalen en anderzijds om na te gaan welke richting ons vak in zou moeten slaan volgens de mening van de hoogleraar. Ditmaal is het de beurt van prof. dr. Klaas Postema, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde in Groningen. 1. Wat heeft je doen besluiten je in het vak revalidatiegeneeskunde te specialiseren? Als student geneeskunde vroeg ik me af wat revalidatie was. Bij mijn schaatsclub was een studentenassistent/onderzoeker revalidatiegeneeskunde en ik vond het spannend wat hij deed. Toen zag ik een vacature voor een studentenonderzoeker bij de afdeling revalidatie van de VU. Ik besloot in plaats van te schrijven direct langs te gaan en na een gesprekje van tien minuten met Gerrit Zilvold was ik aangenomen, me niet realiserend wat de impact van deze stap zou zijn. Ik moest documenteren wat er allemaal tijdens de spreekuren met de orthopedisch schoenmaker en instrumentmaker gebeurde. Ik vond het prachtig en zat samen met de schoenmaker en de instrumentmaker op de grond bij de patiënt. Jan Toornend heeft me heel veel over het vak van de orthopedie schoentechniek geleerd. Ik mocht meedoen met het refereren, moest zelf refereren en mocht cursussen volgen. Zo ontstond mijn belangstelling voor het vak. Na een aantal jaren kreeg ik het aanbod onderzoek te doen in de lijn van de afdeling, spasticiteit. Ik koos voor de spasticiteit bij kinderen in samenwerking met de afdeling neurofysiologie van de Valeriuskliniek. Arie Prevo en Simon Visser hebben me begeleid. Ik was een van de eersten die promoveerde voordat ik mijn artsexamen had gehaald. Intussen had ik veel van het vak gezien en had het gevoel dat het beschouwende karakter goed bij me past. Je hebt je specialisatie in het Roessingh gedaan, niet bij de VU. Ja, ik mocht op beide plekken in opleiding komen en dacht van de VU heb ik al veel gezien en geleerd en ik was nieuwsgierig naar wat er in het Roessingh gebeurde. Mevrouw dr. L. Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde Prof. dr. K. (Klaas) Postema. 2. Wat is volgens jou de essentie van ons vak? De revalidatiegeneeskunde is een beschouwend vak dat gebaseerd is op het ICF-model en op de vraag wat zijn de mogelijkheden en doelen van een patiënt. Je moet dus heel interactief met de patiënt bezig zijn. Dat is een groot verschil met andere specialismen die gebaseerd zijn op het ziektemodel. Dat gecombineerd met de technische aspecten zoals orthesiologie en prothesiologie maakt het vak voor mij heel compleet. 3. Vind je dat de revalidatiegeneeskunde voldoende in de belangstelling staat? Nee, nog niet. We moeten veel betere PR laten doen door mensen wiens vak dat is. Kijk naar Amerika daar hoor je de reclames over de radio. We moeten niet zo bang en bescheiden zijn. We hebben de neiging ons te verdedigen, maar we moeten vanuit onze kracht praten en laten zien wat we kunnen. 4. Wat is je visie op de toekomst van ons vak? We moeten inspelen op de sociaal maatschappelijke ontwikkelingen. Door de vergrijzing en ontgroening en in het licht van de economische ontwikkeling na de crisis, zullen we met minder mensen en minder geld meer vraag naar (revalidatie)zorg moeten beantwoorden. Ik zeg bewust niet meer doen. We zullen sommige dingen minder en veel dingen anders moeten doen. Een oplossingsrichting is veel meer aan preventie doen. Voorbeeld uit Amerika: verzekeraar Kaiser Permanente heeft zelf 31 ziekenhuizen met alle me- 23

26 interview dewerkers in dienst. Ze doen heel veel aan preventie en de kans op een hartinfarct bij mensen die meer dan vijf jaar bij Kaiser Permanente verzekerd zijn, is 40% minder dan voor mensen die ergens anders verzekerd zijn. In Nederland moeten wij in de revalidatiegeneeskunde ook veel meer aan preventie gaan doen, zoals samen met de specialist ouderengeneeskunde bij ouderen met slechter wordende motoriek, cognitie en multi-morbiditeit. Denk aan beweegprogramma s, zelfmanagement en e-care. Natuurlijk moet je het effect hiervan wel onderzoeken. Overigens vind ik dat zelfmanagement een manier van leven is die al op school onderwezen moet worden en niet pas op latere leeftijd. En we moeten veel meer slimme apparaten gebruiken. Wij ontwikkelen een apparaat voor balanstraining bij ouderen. Als je training stopt wordt het effect minder. Je moet het dus leuk maken zodat ze ermee doorgaan: serious gaming. We willen dat met virtual reality doen en het bijv in een buurthuis plaatsen en ook thuis. Door de feedback die je ermee kan geven houd je de patiënt gemotiveerd. We willen er ook conditietraining aan koppelen. We zullen ook meer met e-care moeten werken. We zullen echt de beren op de e-care weg als uitdagingen moeten zien en niet als belemmeringen. Het is ook belangrijk kennis van revalidatiegeneeskunde in de woonleefgemeenschap te brengen. Zoals bij mensen met een beroerte klinisch basisvaardigheden trainen en dan zo snel mogelijk naar huis en met je team daar een paar keer trainen en dat dan overdragen aan de eerste lijn. Daar doen we onderzoek naar. Deze ontwikkelingen zullen er, naar mijn idee, toe leiden dat we op onze poliklinieken en klinische afdelingen steeds meer complexe pathologie zullen zien en steeds minder eenvoudige pathologie. 5. Wetenschap is een belangrijke pijler voor ieder specialisme. Zijn we ons daar landelijk voldoende van bewust? Er wordt veel en goed onderzoek gedaan in de revalidatiegeneeskunde. Toch zullen we nog meer moeten doen en moeten we meer gebruik maken van multicenter trials om daarmee toch projecten met voldoende patiënten te kunnen uitvoeren. Het is lastig dat sommige revalidatiecentra hun eigen onderwerpen kiezen, waardoor ze minder (of niet) mee doen aan de grote universitaire onderzoeksprojecten. De opbrengst van het VRA/SGO vervolgtraject vind ik teleurstellend. Hoeveel van de cursisten doen onderzoek en hoeveel van de gepromoveerden gaan door met onderzoek? Inzicht in de totstandkoming van gezond bewegen en de compensatie/adaptatie bij verschillende aandoeningen moet vertaald worden in nieuwe behandelvormen. Voorbeeld: we weten nog maar weinig van de motorische vaardigheden van een (amputatie)patiënt die nodig zijn om de eigenschappen van protheseonderdelen optimaal te kunnen gebruiken. We moeten nieuwe apparatuur met behulp van onderzoek patient-driven ontwikkelen. De C-leg is voornamelijk technology-driven ontwikkeld voor jonge actieve mensen, terwijl veel ouderen zich met deze knie veel veiliger voelen en dan dus wel dubbeltaken kunnen uitvoeren en jongeren met hele goede motorische vaardigheden de C-leg nogal eens juist niet willen: deze prothese denkt voor mij, en dat kan ik zelf wel. Bij ouderen moet je natuurlijk wel goed kijken of ze de eigenschappen van de C-leg wel daadwerkelijk gebruiken. 6. Van welke technische vernieuwingen verwacht je de komende periode een doorbraak? Ik noemde al meer toepassing van virtual reality voor training door serious gaming. Preventie van vallen bij (oudere) patiënten met een beroerte of amputatie door de ontwikkeling van slimmere EVO s, nieuwe protheseonderdelen en makkelijke sluitingen voor schoenen. Want oudere mensen lopen op slippers of instappers omdat ze veterschoenen niet goed kunnen aantrekken en sluiten, zo lopen ze dus een groter risico te vallen." 7. Welke rol speelt de industrie hierbij? Wij werken aan het ontwikkelen van nieuwe medische apparatuur met een aantal partners, waaronder ook zo n dertig bedrijven binnen SPRINT(zie ook de website www. imdi-sprint.nl). Dat is een van de NWO centers of research excellence voor de ontwikkeling van nieuwe medische apparatuur. SPRINT richt zich op de ontwikkeling van medische apparatuur ten behoeve van behoud en revalidatie van bewegen. In tegenstelling tot vroeger wil de overheid de publiekprivate samenwerking stimuleren. Er worden gunstige belastingmaatregelen voor de private sector ontworpen zodat het voor hen aantrekkelijk wordt om in onderzoek te participeren. Prof. dr. ir. Bart Verkerke, hoogleraar Medische Productontwikkeling RUG/UMCG, is technisch wetenschappelijk leider van SPRINT en ik ben medisch wetenschappelijk leider. Bij elk project moet het gemeenschappelijk belang van alle partners goed worden beschreven en er worden heldere afspraken gemaakt over de verschillende werkzaamheden en verantwoordelijkheden. Natuurlijk worden er ook afspraken gemaakt over de Intellectual Property en de valorisatie. De onafhankelijkheid van de onderzoeker wordt gewaarborgd en deze bepaalt dus wat er gepubliceerd wordt. Waar liggen voor jou de grenzen van ons vak? Ons vak is voor mij bewegen en alles wat daarvoor nodig is. Als collegae zich met andere aspecten bezighouden en dat doen met de kennis van de revalidatiegeneeskunde vind ik dat prima, als ze het maar goed 24

27 interview doen. Wij kunnen met onze kennis veel betekenen in de oncologie en de transplantatiegeneeskunde. Laat het vak dynamisch zijn: als wij een deel kunnen overdragen naar de periferie maken we tijd vrij om de moeilijke dingen te doen. Des te leuker want er is meer dan genoeg werk. 8. Wat is jullie aandeel in de opleiding tot algemeen arts? We doen vrij veel aan onderwijs. We geven colleges in de bachelorfase en de profileringfase. Tijdens de coschappen M1 komt 25% van de studenten vijf weken. Ik zie dat ze geïnteresseerd zijn in ons vak en onze werkwijze (ICF kaders). Studenten krijgen veel vanuit het ziektemodel gepresenteerd en vinden vaak de patiëntgerichte benadering erg mooi. Er is toenemende belangstelling voor de M3 fase waarin ze een half jaar bij ons stage lopen. Deze co s zijn belangrijk want hier komen aios uit voort. 9. Wat is specifiek voor de Groningse opleiding tot revalidatiearts? Voor zover ik weet is Groningen het enige circuit waar aios verplicht zijn een artikel te publiceren over hun onderzoek. Wij vinden dat logisch; als je universitair wordt opgeleid dan hoort het er bij, ondanks dat het een forse investering is. Bij sommige aios vraagt dat flink wat begeleiding, bij anderen gaat het fluitend en wordt de inspanning beloond met een VRA-prijs. 10. Wat is je persoonlijke ambitie voor de komende periode? Vorm geven aan de onderzoeksprojecten waar ik verantwoordelijk voor ben, zoals het ontwikkelen van nieuwe medische apparatuur. Daarnaast blijven participeren in onderwijs en patiëntenzorg. Ik vind het schoenenspreekuur nog steeds ontzettend leuk. En ik ben met Clemens Rommers bezig een nieuwe versie van het schoenenboek te maken. 11. Wat vind je van het NTR? Het moet geen wetenschappelijk tijdschrift worden maar wel een tijdschrift met wetenschappelijke inhoud en ruimte voor mededelingen. Voor een peerreview tijdschrift met een impact factor zijn we in de Nederlandse situatie veel te klein. De laatste jaren komt de wetenschappelijke ontwikkeling op een hele leuke manier in het tijdschrift aan de orde. 12. Wat vind je het moeilijkste in je werk? Voor de toekomst is het vinden van een balans tussen patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs en privé een uitdaging, omdat keuzes maken niet betekent extra dingen erbij pakken, maar dingen loslaten. Ik vind het werk nog steeds heel boeiend en het blijft leuk zolang ik er van leer. 25

28 Innovatie Revalidatie Telehealth en afasietherapie: implementatie van een tele-taaltherapie M.B. Ruiter Binnen het Innovatieprogramma Revalidatie, een gezamenlijk initiatief van ZonMw en Revalidatie Nederland, zijn diverse projecten afgerond. In dit nummer van NTR beginnen we met een nieuwe rubriek waarin we bekendheid geven aan de resultaten van deze projecten. We hebben hierbij gekozen voor de projecten uit doelstelling 2. Dat zijn innovaties waarvan de effectiviteit op kleine toepassingsschaal nog bewezen moet worden. Het spits wordt in dit nummer afgebeten door een bijdrage van projectleider Marina Ruiter uit de Sint Maartenskliniek. Sommige mensen met afasie (m.n. Broca-afatici) hebben zeer veel moeite met het produceren van zinnen. De zinsproductie is voor hen inspannend, tijdrovend en bovendien niet altijd (foutloos) mogelijk. Als de beschadiging aan het taalbrein te groot is, is het niet mogelijk om het vlot en foutloos spreken in zinnen te herstellen. De zinsproductieproblemen zijn dan chronisch. Een innovatieve compensatietherapie, de Nederlandse en aangepaste Reduced Syntax Therapy (Ruiter, Kolk, & Rietveld, 2010), leert mensen met chronische Broca-afasie hun blijvende zinsproductieproblemen te compenseren door continu te spreken in ellipsen. Elliptische taalproductie is een soort telegramstijl, bijvoorbeeld "Morgen mooi weer. Lekker naar zee. Met de trein. Heel makkelijk". Het theoretisch kader dat ten grondslag ligt aan deze therapie is dat mensen met afasie een verminderde taalverwerkingscapaciteit hebben. Aangezien het een gezond taalbrein minder capaciteit kost om telegramstijl te produceren dan zinnen (Indefrey et al., 2001), luidde onze hypothese dat mensen met chronische afasie zich optimaal aan hun verminderde taalverwerkingscapaciteit kunnen aanpassen als zij continu in telegramstijl spreken. In een effectstudie, waarin 12 mensen met chronische Broca-afasie deelnamen, is deze hypothese getoetst. Uit dit onderzoek van Ruiter et al. (2010) bleek niet alleen dat alle deelnemers in telegramstijl konden spreken, maar ook dat hun communicatievaardigheid verbeterde. Vergeleken met de moeizame en vaak foutieve productie van volledige zinnen, verloopt de overdracht van informatie efficiënter als in telegramstijl wordt gesproken, zonder dat dit ten koste gaat van de begrijpelijkheid. Tele-taaltherapie Binnen het Innovatieprogramma Revalidatie is van de Nederlandse en aangepaste Reduced Syntax Therapy een telehealth-versie (i.e. tele-taaltherapie) ontwikkeld en binnen de Sint Maartenskliniek op proef geïmplementeerd. De tele-taaltherapie stelt revalidanten met chronische afasie in staat om via het internet in te loggen op een centrale server waarop de tele-taaltherapie is opgeslagen. De oefengang van de tele-taaltherapie, die uit tien niveaus bestaat, behelst de volgende stappen: Figuur 1. Voorbeeld item hond in kofferbak zitten, therapieniveau 8 ( luistercyclus ) van de Nederlandse en aangepaste Reduced Syntax Therapy. Dr. Marina B. Ruiter, projectleider en penvoerder (a) De revalidant beluistert in eerste instantie via een headset audiobestanden van telegramstijluitingen (bv. Hond in kofferbak zitten ) die via de centrale server gedownload worden. Elk audiovoorbeeld wordt op het computerscherm ondersteund door een foto en visuele cues die de grammaticale structuur van de telegramstijluiting weergeven (zie Figuur 1). (b) Nadat alle items van een therapieniveau beluisterd zijn, worden dezelfde items opnieuw aangeboden. Het verschil is dat de revalidant nu direct 26

29 INNOVATIE REVALIDATIE de afbeelding in telegramstijl hardop moet beschrijven (knop opnemen is actief). De response van de revalidant wordt via een microfoon aan de headset opgenomen en geüpload naar de centrale server. Pas nadat een verbaal-mondelinge response geüpload is, kan het audiovoorbeeld beluisterd worden. De eigen response en het gesproken voorbeeld kunnen zo vergeleken worden. Daarna wordt automatisch een volgend item gestart; de revalidant kan zijn response dus niet meer verbeteren. Nadat de revalidant alle items van het betreffende therapieniveau ingesproken heeft, logt de behandelend logopedist in op de centrale server en scoort de responsen van de revalidant. Alleen als 90% van de foto s met een correcte telegramstijluiting is beschreven, volgt een nieuw therapieniveau (anders wordt het vorige niveau herhaald). Het hanteren van dit trainingscriterium stimuleert retentie van de aangeleerde spreekstijlverandering. Het huidige project werd ingebed binnen het Ontwikkelcentrum voor Spraak- en Taaltechnologie ten behoeve van spraak- en Taalpathologie en revalidatie in het algemeen (OSTT). Het OSTT richt zich op de klinische implementatie van nieuwe spraak- en taaltechnologische ontwikkelingen ten behoeve van mensen met verworven (neurologische) communicatieve beperkingen en revalidatiepatiënten in het algemeen. De erkenning als expertisecentrum op dit terrein is in 2005 door het ministerie van VWS toegewezen aan de Sint Maartenskliniek en is gebaseerd op een zeer nauwe samenwerking met de Radboud Universiteit (Centre for Language and Speech Technology) en de afdeling Revalidatie van het UMC St Radboud. Resultaten en discussie De effectiviteit van de tele-taaltherapie moet nog wetenschappelijk onderzocht worden. Niettemin suggereren de binnen het (pilot)implementatietraject opgedane ervaringen dat de tele-taaltherapie evenals de wetenschappelijk geëvalueerde face-to-face-vorm (zie Inleiding) de gewenste spreekstijlverandering sorteert. Ook de gebruiksvriendelijkheid van het programma moet in ogenschouw genomen worden. Immers, het inzetten van ICT in de revalidatie kan veeleisend zijn voor mensen met hersenletsel. Binnen de pilot-study kon de tele-taaltherapie succesvol bij de doelgroep ingezet worden. Meerdere factoren lijken hieraan ten grondslag te liggen: Allereerst wordt elk therapieniveau gezamenlijk met de behandelend logopedist opgestart. Hiermee wordt het gebruik van de interface van de tele-taaltherapie geïllustreerd en geoefend. Ten tweede zijn het over het algemeen relatief jonge ouderen (50- en 60-ers) die de vorm van afasie ontwikkelen, voor wie de tele-taaltherapie primair bedoeld is. Deze categorie heeft veelal vanuit een arbeidsverleden affiniteit met ICT. Tot slot, het onderliggende mechanisme van de tele-taaltherapie is zelfstandige compensatie, d.w.z. het zonder hulp van een gesprekspartner inzetten van telegramstijlspraak. De categorie revalidanten waarbij gestreefd wordt naar zelfstandige compensatie heeft over het algemeen slechts milde overige, niet-talige cognitieve stoornissen (e.g., Purdy & Koch, 2006). Stoornissen zoals beperkt ziekte-inzicht, verminderde cognitieve flexibiliteit of geheugenproblemen lijken het gebruik een computerprogramma bij deze doelgroep dus niet in de weg te staan. Klinische toepassing Met de tele-taaltherapie kunnen mensen met chronische afasie hun telegramstijlspraak intensief trainen. Een intensieve oefengang is noodzakelijk om het spreken in ellipsen zo goed mogelijk te automatiseren. In de periode dat mensen met afasie voor behandeling naar een revalidatiecentrum of revalidatieafdeling van een ziekenhuis komen, kan de tele-taaltherapie het aantal benodigde directe behandelingen bij de logopedist verminderen. Nadat elk nieuw therapieniveau samen met de logopedist is opgestart, kan de revalidant op een zelf te verkiezen plaats en tijdstip de overige oefenitems doorlopen. Doordat de revalidant de drill and practice-oefeningen grotendeels zelfstandig uitvoert, kunnen de resterende sessies met de behandelend logopedist bijna volledig besteed worden aan het generaliseren van de telegramstijlspraak naar relevante alledaagse communicatieve situaties. Bovendien kunnen afatische revalidanten na ontslag hun telegramstijlspraak met de tele-taaltherapie zelfstandig blijven oefenen. Zij zullen daardoor minder snel (opnieuw) een beroep hoeven te doen op de logopedische zorg. De teletaaltherapie draagt er daarom toe bij dat de kosten die gemoeid zijn met de zorg aan chronisch zieken gereduceerd kunnen worden. Referenties Indefrey P, Brown CM, Hellwig F, Amunts K, Herzog H, Seitz R, et al. (2001). A neural correlate of syntactic encoding during speech production. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 98, Purdy M, Koch A. (2006). Prediction of strategy usage by adults with aphasia. Aphasiology, 20, Ruiter MB, Kolk HHJ, Rietveld ACM. (2010). Speaking in ellipses: The effect of a compensatory style of speech on functional communication in chronic agrammatism. Neuropsychological Rehabilitation, 20 (3),

30 Discussie Ervaringsverhalen verdienen een plek binnen de opleiding K.W.M. Schenkeveld, J.D.M. Vloothuis Reactie? Collega Schenkeveld, aios, doet in dit artikel een suggestie om in de opleiding voor revalidatiearts aandacht te besteden aan ervaringsverhalen van patiënten. Is dit inderdaad een goede aanbeveling? De redactie van het NTR nodigt u uit hierop te reageren. U kunt deze reactie sturen naar: [email protected]. De medische opleiding is de laatste tijd erg veranderd. Tijdens de opleiding tot revalidatiearts krijg je veel tools in handen om medisch specialist te kunnen worden. Waarbij volgens het nieuwe opleidingsplan Beter de zeven competenties centraal staan. Deze competenties komen terug in elke themakaart. Het tonen van empathie en de gespreksvaardigheden wordt specifiek benoemd onder de competentie communicatie. Zelfreflectie wordt actief verricht en is een vorm van toetsing. Empathie, zelfreflectie en communicatie zijn eigenschappen die lastig uit een leerboek bij te brengen zijn. Maar hoe kan empathie tonen, zelfreflectie en beter communiceren dan aangeleerd worden? In dit artikel zullen voorbeelden gegeven worden en beschreven worden hoe bruikbaar verhalen van patiënten zijn in de opleiding tot revalidatiearts. Binnen de revalidatie Het gebruik van boeken met ervaringsverhalen binnen de geneeskunde wordt ook narratieve geneeskunde genoemd. Per diagnosegroep, zoals beschreven in plan Beter, zijn verschillende ervaringsverhalen beschikbaar (tabel 1). Han Nefkens beschrijft de gevolgen van een doorgemaakte meningitis in het boek De gevlogen vogel. 1 Mijn hoofd is een grote emmentalerkaas geworden, het bestaat vooral uit gaten, [ ], Je moet om de gaten heen zien te eten wil je wat kunnen proeven dat is een hele kunst, want iedere keer stuit ik weer op een hap niks. Mijn logopediste zegt dat de kaas zich om de gaten heen werkt,... Zij heeft makkelijk praten met haar edammerhoofd. Hersenletsel heeft gevolgen op alle domeinen van het functioneren. Welke domeinen met name aangedaan zijn verschilt per persoon en per letsel, maar dat het invloed heeft op je zelfbeeld en je omgeving staat vast. Dit blijkt ook uit het boek, getiteld Het ravijn van Max Pam. 2 Themakaart Auteur Titel Jaar Niet aangeboren hersenletsel Max Pam Het Ravijn 2005 Han Nefkens De gevlogen vogel 2008 Dwarslaesie Remco Verhoeven Cobus in zijn Focus 2008 Therese Major De duik 2007 Neuromusculaire aandoeningen Rianne Engels, Geen gezicht 2010 Hans Blaauwendraat Amputatie onderste extremiteit Els Cats De benen nemen 1999 Gewrichtsgerelateerde aandoeningen/ An Wittebrood De reuma krijgt mij niet te pakken 1999 reumatische aandoeningen Chronische pijn Frank Vertosick Pijn, de wetenschap van het lijden 2000 Multitrauma patiënt Gerda Havertong Frontaal 1997 Kinderrevalidatie Annemarie Haverkamp Job, een zeldzaam jongetje 2007 Sabine Cocquyt De stille epidemie 2000 Tabel 1. Voorbeelden van literatuur/lectuur, indeling volgens de themakaart. Drs. K.W.M. (Kim) Schenkeveld, arts in opleiding tot revalidatiearts, afdeling NAH Reade, centrum voor Revalidatie en Reumatologie, Amsterdam Drs. J.D.M. (Judith) Vloothuis, revalidatiearts, Reade, centrum voor Revalidatie en Reumatologie, Amsterdam 28

31 Acceptatie Iedereen die lijdt aan een chronisch pijnsyndroom weet dat naar bed gaan om te slapen de moeilijkste periode van de dag is. [ ] Juist terwijl we in slaap proberen te vallen krijgt de pijn onze volle aandacht en daarvan maakt de pijn meestal dankbaar gebruik. Dit is een van de passages in het boek Pijn, de wetenschap van het lijden van F. Vertosick. 6 Bij chronische pijn worden de patiënten tot wanhoop gedreven door de invloed van pijn op hun ik en hun functioneren. Deze patiënten zijn wanhopig op zoek naar genezing, want dit leven is toch geen leven? Terwijl vooral acceptatie van de pijn belangrijk is om een chronisch pijnprogramma te laten slagen. Voorzieningen zijn een belangrijk onderdeel van de revalidatiebehandeling. Revalidanten worden gecondiscussie Grenzen verleggen Het leven is ons dierbaar en in het revalidatiecentrum wordt de focus van onmogelijkheden naar mogelijkheden verlegd. Voor revalidanten gebeurt dit geleidelijk. De omgeving begrijpt dit niet altijd, zoals beschreven staat in het boek getiteld De duik van Therese Major. Waarin het verhaal van een patiënt met een dwarslaesie wordt verteld. Ik kan die vraag niet horen, zou het beter zijn geweest als Peter was gestorven? Ik heb een kennis gehad die me dit twee keer heeft gezegd en ik kon haar wel vermoorden! 3 Maar ook op andere manieren worden grenzen verlegd, zoals bij revalidanten met diabetische neuropathie of vaatlijden met als gevolg één of meerdere amputaties. Mijn overbuurman is drie jaar geleden aangereden op zijn fiets door een auto. Zijn ene been is boven, het andere been is onder de knie geamputeerd. Misschien is dat ook wel mijn toekomst. Een mens verlegt steeds zijn grenzen. Dat blijkt ook wel bij mij. Dit fragment komt uit het boek De benen nemen, geschreven door Els Cats. 4 Bespreekbaar maken Spreken over de ziekte en de gevolgen is erg belangrijk en waardevol voor patiënt en familie, al beleeft en verwerkt iedereen de gevolgen anders en maakt dit het gesprek lastig. Echter tijdens het gesprek leren de gesprekspartners elkaars emoties en gevoelens kennen. En de patiënt en zijn omgeving kunnen steun bij elkaar vinden. In het boek Geen gezicht, over een ziekte zonder gezicht en een vrouw op een fiets van Rianne Engels en Hans Blaawendraat komt de individuele beleving van een ziekte duidelijk naar voren. Een dochter van een patiënt met myotone dystrofie verteld over haar vader en de ziekte. Het werd een lastig gesprek. Mijn vader vond de commotie overdreven, werd boos en onverschillig. We zagen het verkeerd, het viel wel mee, hij had tenslotte nergens last van. 5 fronteerd met hun beperkingen waarbij deze voorzieningen een uitkomst kunnen bieden. Door het gebruik hiervan neemt het besef toe van de veranderde situatie die een aandoening met zich meebrengt. U moet maar eens een rolstoel gaan bestellen, was op een gegeven moment het advies van de revalidatiearts. Ik stemde ermee in, ik was naar dit besluit toegegroeid dacht ik. Thuisgekomen belde ik een zus om het nieuws te vertellen. Ik had het woord rolstoel nog nauwelijks over mijn lippen of ik begon vreselijk te huilen. Dit fragment staat in het boek De reuma krijgt mij niet te pakken, geschreven door An Wittebrood. 7 Bij kinderrevalidatie speelt niet alleen het kind maar ook de ouders een grote rol, naast de broertjes en zusjes. Zo onbevangen als een kind is, zo schuldig en verloren voelen de ouders zich vaak. Tijdens de revalidatie is het belangrijk om oog te hebben voor de gevoelens van ouders. Dit helpt bij de verwerking en acceptatie van de ziekte, die voor altijd verbonden zal blijven aan hun geliefde kind. Dinsdagavond: de telefoon rinkelt. Dag mamaatje! He Driesje, wat een verrassing! Ja, ik mag ook weleens bellen naar huis, als ik dat wil, zeggen de opvoeders hier. En jullie mogen mij ook eens opbellen, [ ] Wat een leuk idee, wat een opluchting ook dat men zich in het revalidatiecentrum inleeft in de gevoelens van gemis, zowel in die van Dries als in die van ons. Dit fragment komt uit het boek De stille epidemie van de Belgische schrijfster Sabine Cocquyt. 8 Rijker worden Zo n ongeluk als ik heb meegemaakt, tast alles aan waarin je gelooft en het verandert je identiteit zodanig dat je je gaat afvragen: waarom doe ik al die dingen die ik doe? Ik werd een ander mens [ ] Andere dingen werden belangrijker. G. Havertong verwoordt hier de positieve gevolgen van een life-event in haar boek Frontaal. Bij meerdere patiëntgroepen speelt dat de kwaliteit van leven na het ongeluk hoger is dan in de algemene bevolking. 9 Meer? Voor meer en recentere ervaringsverhalen kan de website 10 geraadpleegd worden. Hierop zijn literatuurlijsten te vinden met meer dan 1900 boeken, gerangschikt per diagnosegroep. Over narratieve geneeskunde is reeds gepubliceerd. B ter Meulen pleit voor het gebruik van literatuur in de neurologie. 11 Ook binnen de psychiatrie is aandacht voor het gebruik van (autobiografische) boeken. Deze boeken worden binnen deze vakgebieden met name gebruikt voor het leren van vaardigheden die onvoldoende volgens de standaard onderwijsmethoden aan te leren zijn, zoals empathie tonen, zelfreflectie 29

32 discussie en communicatie De literatuur kan helpen om je in te kunnen leven in de patiënt en je leert wat de impact van je handelen is op de patiënt en zijn of haar naasten. 15 Kortom ervaringsverhalen zouden door de artsassistenten gelezen kunnen worden om nog beter te beseffen wat de gevolgen van een ziekte zijn. En ter ondersteuning bij het verbeteren van de competenties communicatie en professionaliteit, waar het tonen van empathie onderdeel van is en zelfreflectie aan bij draagt. En misschien zouden ze niet alleen een plek in de boekenkast van de assistentenkamer moeten krijgen, maar ook in de spreekkamer Referenties 1. Nefkens H. De gevlogen vogel, 1e druk, Amsterdam: Uitgeverij Atlas Pam M. Het ravijn, 1e druk, Amsterdam: Uitgeverij Prometheus, Major T. De duik, one dive can f*ck up your life, 1e druk, Amsterdam: Nieuw Amsterdam uitgevers, Cats E. De benen nemen, 1e druk, Utrecht: Uitgeverij Kosmos-Z&K uitgevers B.V., Engels E, Blaauwendraat H. Geen gezicht, over een ziekte zonder gezicht en een vrouw op een fiets, 1e druk, Amsterdam: Uitgeverij Thoeris, Vertosick F. Pijn, de wetenschap van het lijden, 1e druk (Nederlandse vertaling van Why we hurt ), Amsterdam: Uitgeverij Contact, Wittebrood A. De reuma krijgt mij niet te pakken, Baarn: Tirion Uitgevers b.v., Cocquyt S. De stille epidemie, leven na een tragisch ongeval, 1e druk, Amsterdam: Uitgeverij EPO, Havertong G. Frontaal, het verhaal van haar ongeluk en gevecht voor herstel,1e druk, Amsterdam: Uitgeverij Contact, Website: Meulen BC ter, Haan J, Meuleman F. Narratieve neurologie: toegang tot de belevingswereld van de patiënt. Ned Tijdschr Geneeskd 2009; 153: Hunter KM, Chardon R, Coulehan JL. The study of literature in medical education. Acad Med 1995; 70: Chardon R. Reading, writing, and doctoring: literature and medicine. Am J Med Sci 2000; 319: Chardon R. The patient-physician relationship. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA 2001; 286: Chardon R, Banks JT, Connely JE, et al. Literature and medicine: contributions to clinical practice. Ann Intern Med 1995; 122: Correspondentie Drs. K. W. M. Schenkeveld Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie Overtoom HW Amsterdam [email protected] 30

33 11 23 Keynote Speakers Professor J.H.B. Geertzen MD PhD Cooperation and collaboration is one of the main cultural components of the International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO). In the Netherlands more than 200 rehabilitation physicians are members of the Dutch ISPO but also of ISPO International. ISPO is a global multidisciplinary organization aiming to improve the quality of life for persons who may benefit from prosthetic, orthotic, mobility and assistive devices. Its members are all those professionals who are working in this field. For more than 40 years ISPO (through their National Societies) has provided an effective platform for the exchange and communication on all aspects of the science and practice associated with the provision of prosthetic and orthotic care and associated rehabilitation. ISPO has now more than 3000 members in over 90 countries. ISPO is a non profit organization in a special consultative status with the United Nations; has a special collaborative status with USAID and the WHO, and has relationships with many NGO s like the International Committee of the Red Cross, Handicap International, Motivation, Cambodja Trust, The Nippon Foundation, Christian Blind Mission (CBM), etc. In addition, ISPO initiates consensus conferences, short courses etc to foster debate, exchange of information and cooperation, advance research and EBP and facilitate innovative and appropriate technology development. In the lecture the focus will be on cooperation with NGO s and international education VRA Annual Congress 2011 October CurriCulum Vitae Jan Geertzen (1959) is physiatrist and a professor in Rehabilitation Medicine and chairman of the Department of Rehabilitation Medicine at the Center for Rehabilitation, University Medical Center Groningen, the Netherlands. Jan received his PhD degree in March 1998 and became a professor in Rehabilitation Medicine in February Jan specializes in amputation and prosthetics, and specific pain syndromes such as phantom pain and Complex Regional Pain Syndromes. He is the Immediate Past-President of the Dutch Society of Physical and Rehabilitation Medicine ( ) and has been the chair of Board of Career and Education Board ( ). He has more than 150 international (PubMed) publications and is (co-)author in many (international) books. He is the acting President of the International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO). Jan is past Chairman of ISPO the Netherlands and was a member of the ISPO Executive Board ( ), vice-president ( ) and President-elect ( ). He is the past Chairman of ISPO International Industrial Countries Committee as well of the Scientific Committee. He was a member of the Local Organizing Committee of the ISPO World Congress 1998 in Amsterdam. 3 3 t h v o l u m e O C T O B E R e jaargang DECEMBER e j a a r g a n g F E B R U A R I Vra annual congress 2011 Cooperation NEdERlaNds TijdsChRifT voor REvalidaTiEgENEEskuNdE Congress reader ö Congress Program Overview ö Keynote Speakers ö Workshops & Minisymposia ö Free Papers ö Poster Presentations NederlaNds tijdschrift voor R E v a l i D a t i E g E n E E s k u n D E ö Is seksualiteit bespreekbaar in de CVA-zorg in revalidatiecentra? ö Interview Hans Arendzen ö Discussie: klinische pijnrevalidatie, evidence based? ö Veel prijzen uitgereikt tijdens VRA-congres NederlaNds tijdschrift v o o r R E v A l I d A t I E g E n E E s k U n d E ö Voorspellende waarde van de USER bij klinische revalidatie ö Cliëntgecentreerde zorg binnen het multidisciplinaire pijnteam van Adelante: naar een permanente plaats op de agenda ö Wat is de juiste paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte? Een evidence based benadering ö Physical functioning in low back pain: Exploring different activity- related behavioural styles Op zoek naar een nieuwe collega? plaats uw advertentie in ntr voor maar 750,- Van de gremia A. van Haelst aspecten van GBS. Actueel Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde augustus 2011 evidence based richtlijn voor guillain Barré Syndroom (gbs) De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) zijn eigenaar van multidisciplinaire richtlijn Guillain Barré Syndroom (GBS). Deze richtlijn is tot druk gekomen eind 2010, onder voorzitterschap van prof. dr. P.A. van Doorn, neuroloog en vice voorzitter dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts. Meerdere wetenschappelijke verenigingen hebben geparticipeerd. Tevens vond er ondersteuning plaats vanuit het kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Hierbij een korte uiteenzetting over wat specifiek nieuw is in de richtlijn aangaande de revalidatie Wat Wordt verstaan onder gbs? GBS is een acute neurologische ziekte die veelal na Stroomdiagram een gewone Revalidatietraject bovenste bij luchtweginfectie GBS of diarree Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde december 2011 Behandeling In de progressieve en plateaufase staat de medicamenteuze behandeling en preventie van complicaties en begeleiding van de patiënt met GBS in zijn functionele (on)mogelijkheden centraal. Hierbij mag geen aanmerkelijke extra toename van vermoeidheid en/of pijn optreden bij het oefenen en mobiliseren. Spierkrachtoefeningen met als doel lokale spierkracht te vergroten worden vermeden in deze fase. In de herstel- en late fase van GBS zijn het herwinnen van kracht, conditie en zelfstandig functioneren, het verwerken van de psychosociale gevolgen en het geleidelijk weer deelnemen in de maatschappij belangrijke doelen. Revalidatie en arbeidsre-integratie staan dan op de voorgrond. De behandelende professional is alert op de overschatting van de eigen mogelijkheden van de (naar herstel strevende) patiënt. Vermoeidheid is ook van belang als niet zichtbaar symptoom ontstaat. GBS wordt gekenmerkt door een snel progressief opstijgende symmetrische spierzwakte die meestal begint in benen en zich uitbreidt naar de armen. Ook de spieren van het gelaat, de oogspieren en de ademhalingsspieren kunnen verlamd raken. Vaak zijn er ook gevoelsstoornissen en pijn. Het dieptepunt van de ziekte wordt bereikt binnen vier weken na het begin van de klachten (progressieve fase). Na een plateaufase die enkele dagen tot maanden kan duren, treedt herstel op. Dit herstel kan weken tot vele maanden en soms zelfs jaren duren (herstelfase). De symptomen, ernst de snelheid van herstel variëren sterk per patiënt. Nadien kunnen er blijvende restsymptomen zijn (late fase). commentaar gegeven of een uitleg over het desbetreffende wetenschappelijke artikel, met vervolgens een verwijzing naar de auteurs, de oorspronkelijke titel en het tijdschrift. MediGrip: de eerste Revalidatie app Ontwikkelingen in de communicatie en de technologie gaan snel. Sommigen van ons zijn net gewend aan een mobiele telefoon, terwijl zich intussen nieuwe mogelijkheden aandienen. Communicatiemiddelen waarbij we niet alleen met elkaar kunnen praten maar ook kunnen sms en, tweeten, betalen, fotograferen, etc. Deze ontwikkelingen kunnen van betekenis zijn voor vakgebieden zoals de revalidatiegeneeskunde. Een kenmerk van ons vak is dat het breed is wat betreft patiëntencategorieën, maar ook wat betreft organisatievormen en interventies. Editorial Het wetenschappelijk onderzoek op ons vakgebied is mede daarom uitgebreid en over vele subdomeinen verdeeld. Het is voor een revalidatiearts of AIOS praktisch onmogelijk om alle recente ontwikkelingen op het vakgebied bij te houden. Op deze wijze ontstaat er een kloof tussen de onderzoekswereld binnen de revalidatiegeneeskunde en dagelijkse praktijk. Met dit probleem in het achterhoofd is de smartphone-applicatie MediGrip ontwikkeld. GRIP staat voor Getting Research Into Practice, terwijl Medi aangeeft dat het een applicatie is uit de medische sector. MediGrip is te vergelijken met een scheurkalender waarbij elke dag een boodschap wordt overgebracht aan de lezer. Deze krantenkop bevat de essentiële boodschap uit een recent wetenschappelijk artikel op het brede gebied van de revalidatiegeneeskunde en aanpalende vakken. Op de virtuele achterzijde van de bladzijde wordt en moeilijk meetbaar restverschijnsel. De editors van MediGrip hopen op deze wijze 365x per jaar een stukje recent wetenschappelijk onderzoek te kunnen presenteren aan de collegae die hun handen vol hebben aan patiëntenzorg, opleiding en bureaucratie. De MediGrip applicatie is te volgen op de website of en de applicatie is voor androidgebruikers te downloaden in de App Store van Android. Het is de bedoeling de applicatie ook zo snel mogelijk te kunnen aanbieden voor de I-phone. Het specialisme revalidatiegeneeskunde heeft in het verleden laten zien dat zij bij vele ontwikkelingen voorop willen en kunnen lopen. De applicatie MediGrip hoopt ook daarvan een voorbeeld te kunnen zijn. H.J. Stam hoofd- en medebehandelaarschap In alle fasen is aangegeven wie hoofdbehandelaar(s) is (zijn). De revalidatiearts wordt in het algemeen al in de progressieve fase als medebehandelaar gevraagd; hij start dan de revalidatiegeneeskundige behandeling. De revalidatiearts maakt kennis met de patiënt en diens naaste, en adviseert de hoofdbehandelaar over het revalidatieplan en de inzet van paramedische en psychosociale disciplines. De behandeling ook gericht op het voorkomen van complicaties VRA Annual Congress 2011 October 2011 It is not a coincidence that cooperation has been chosen as this year s congress theme. The field of Physical Medicine and Rehabilitation has entered an exciting time of growth and development in which cooperation plays a major role. Cooperation takes place at different levels, starting with the interaction between colleagues on the primary care process as well as inter-institutional collaboration on research and education and national and international alliances. In the clinical realm, rehabilitation physicians have increasingly incorporated the use of new treatment methods to complement traditional medical and surgical techniques. Moreover, the team-oriented approach that is at the core of rehabilitation medicine has resulted in enhanced collaboration with multiple other specialties, such as orthopaedic surgery, neurosurgery, traumatology, neurology, internal medicine, and paediatrics. The members of our society are active in these areas of clinical care, and are helping to lead the way in advancing our specialty internationally. At the educational level, our residency program provides a breadth and depth of training that is exceptional in the international scene. The development of fellowship programs for our graduating residents on the field of paediatric physiatry has opened the door for expansion towards other areas of our specialty. A closer coo peration between university hospitals throughout the country should lead to a new and stronger postresidence structure. EvEry kind of peaceful cooperation among men is primarily based on mutual trust and only secondarily on institutions. (albert EinstEin) Keynote Speaker Prof. Jan Geertzen The scientific basis of Rehabilitation Medicine continues to expand, and the corps of professors is playing an active role in this progress in good collaboration with non-university centres. Research in rehabilitation prognosis, treatment effectiveness and recovery outcomes in different diagnostic groups are key areas of our focus and we anticipate synergy between our basic science and applied clinical research efforts will result in innovative therapies in the coming years. In the past few years much attention has been paid to the concept of co-creation in the industrial and services sectors. It is in fact not different to what we already have been doing since long time in rehabilitation medicine. Co-creation means to innovate along with our patients and to involve third parties into the innovation process of our products and care services. These can be clients, experts, insurers or other relevant stakeholders. The ultimate goal of co-creation is to improve our service level or to generate new ideas and the three greatest challenges that we face in this regard are: a successful organisation of innovation, increasing the pace for implementation and to demonstrate the value of the innovation. I am honored to have the opportunity to lead our society at this exciting time, and committed to continuing and expanding its reputation for excellence in all aspects of our mission. It is my sincere wish that this congress will contribute to the enhancement of our cooperation. Juan Martina President Netherlands Society of Physical and Rehabilitation Medicine ISPO's cooperation with NGO's with respect to Education Plaatsingsoverzicht 2012 Aanleveren materiaal Verschijningsdatum April Juni Augustus Oktober December Figuur 1. Stroomdiagram Revalidatietraject bij GBS. Anne-Marie van Haelst, revalidatiearts RC Tolbrug, locatie Oss de advertentie is in a4 formaat en full color, de prijs is exclusief btw. voor meer informatie kunt u contact opnemen met suzan keuter telefoon of mail naar: [email protected]

34 Actueel De richtlijn Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) en Arbeidsparticipatie (2011) Wat is relevant voor de revalidatiegeneeskunde? P.H. Goossens, B.H.P.M. Donker-Cools, J.M. van Velzen en H. Wind Aanleiding voor de richtlijn In Nederland worden jaarlijks circa mensen in ziekenhuizen geregistreerd met de diagnose niet-progressief NAH. Een aanzienlijk deel van de patiënten met NAH behoort tot de beroepsbevolking: ruim de helft van patiënten met traumatisch hersenletsel en ongeveer 30% van de mensen met niet-traumatisch hersenletsel. NAH is derhalve een relevante aandoening als het gaat om arbeidsparticipatie. 1, 2 Mensen met NAH willen graag weer aan het werk. Uit onderzoek komt naar voren dat het hebben van werk positief bijdraagt aan ervaren levenskwaliteit bij NAH. Terugkeer naar het eigen, oorspronkelijke werk blijkt vaak een probleem; het vinden van een andere baan of het aanpassen van de oude werkplek evenzeer. Er zijn diverse richtlijnen verschenen over NAH die vooral gericht zijn op diagnostiek en behandeling van NAH. Aspecten die te maken hebben met mogelijkheden tot arbeidsparticipatie worden in deze richtlijnen echter niet of nauwelijks besproken. Doelstelling van de richtlijn Het doel van deze multidisciplinaire richtlijn is het stroomlijnen van het proces dat start bij manifestatie van klachten en ziekteverzuim tot en met werkhervatting en de periode daarna. Daarnaast wordt gepoogd inzicht te verschaffen in factoren en interventies die van invloed zijn op arbeidsparticipatie. Advies over het optimaliseren van samenwerking tussen betrokken disciplines wordt gegeven. Dr. Paulien H. Goossens, revalidatiearts, Rijnlands Revalidatie Centrum, Leiden Drs. Birgit H.P.M. Donker-Cools, verzekeringsarts en onderzoeker, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC, Amsterdam Drs. Judith M. van Velzen, onderzoeker Heliomare Research & Development, Wijk aan Zee, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC, Amsterdam Prof. dr. Haije Wind, verzekeringsarts, bijzonder hoogleraar verzekeringsgeneeskunde, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, senior onderzoeker Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde, AMC, Amsterdam. Secretaris van de richtlijn Totstandkoming van de richtlijn De volgende disciplines participeerden in de werkgroep: revalidatieartsen, verzekeringsartsen, neuroloog, huisarts, bedrijfsarts, klinisch neuropsycholoog, ergotherapeut, arbeidsdeskundige en adviseur richtlijnen CBO-TNO. Drie vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen namen deel namens respectievelijk Stichting Hersenletsel Organisatie Neder- Samenvatting Dit artikel beschrijft de hoofdlijnen van de nieuwe multidisciplinaire landelijke ZonMW richtlijn Niet- Aangeboren Hersenletsel (NAH) en Arbeidsparticipatie, tot stand gekomen met ondersteuning van CBO-TNO. Vertegenwoordigers vanuit alle relevante beroepsgroepen zijn betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn. Op 16 februari 2012 werd de richtlijn gepresenteerd tijdens een symposium in het AMC. Het doel van de richtlijn is het stroomlijnen van het proces dat start bij manifestatie van klachten en ziekteverzuim tot en met werkhervatting en de periode daarna. Vroeg na het optreden van NAH een subcategorie van patiënten te definiëren bij wie re-integratie minder waarschijnlijk is op medische gronden. Tijdens het revalidatieproces moet vroegtijdig worden geïnventariseerd welke werkzaamheden de patiënt verricht, zodat behandeling daarop wordt afgestemd. Eénduidige informatieverstrekking aan patiënt, mantelzorger en werkgever tijdens het proces van arbeidsreïntegratie is een gezamenlijke verantwoordelijkheid. Door partners en mantelzorgers bij de arbeidsrevalidatie te betrekken, neemt de kans op duurzame arbeidsre-integratie toe. Het is belangrijk in de keten zorg te dragen voor begeleiding van een werknemer met NAH op lange termijn. Voor uitgebreide informatie en alle referenties verwijzen we u naar de richtlijn zelf. Keywords: return to work; acquired brain injury; guideline; vocational rehabilitation 32

35 Actueel land, Nederlandse CVA vereniging Samen Verder en Cerebraal. Twee focusgroepen werden georganiseerd: één met mensen met NAH en één met werkgevers. Paulien Goossens (Rijnlands Revalidatie Centrum, Leiden) en Daan Eenkhoorn (ZGT, Hengelo) namen als revalidatiearts vanuit de Werkgroep CVA-revalidatie Nederland deel als lid in de werkgroep. Coen van Bennekom (revalidatiearts Heliomare, Wijk aan Zee, lid van de Werkgroep Traumatisch Hersenletsel) zat de richtlijnwerkgroep voor. De richtlijn is door de VRA geautoriseerd. Over welke patiënten gaat de richtlijn? Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is er voor gekozen niet-progressief hersenletsel als onderwerp te nemen waarbij, na een acuut begin, nadruk ligt op herstel van functioneren. Denk hierbij aan hersenbeschadiging door een CVA, door ongevallen, tengevolge van een bacteriële of virale infectie, door hypoxie als gevolg van een hartstilstand, door een intoxicatie of door een laaggradige hersentumor. De richtlijn spitst zich toe op patiënten voor wie arbeid een rol speelt. Patiëntgebonden factoren van invloed op arbeidsparticipatie Kort na het optreden van NAH is het moeilijk om te voorspellen welke patiënten kunnen terugkeren naar werk. Het is beter mogelijk een uitspraak te doen welke patiënten niet meer zullen terugkeren naar werk. Bij matig ernstig hersenletsel hebben aspecten die te maken hebben met de ernst van het letsel voorspellende invloed op het niet terugkeren naar werk. Denk hierbij aan de aanwezigheid van een schedelbasisfractuur, een subarachnoïdale bloeding, een subduraal hematoom, een slechte motorische respons, een abnormale pupilreactie, een lage Glasgow Coma Score (<11), unilaterale of bilaterale afwezigheid van somatosensory evoked potentials gedurende eerste vier dagen na opname, ernst van de afwijkingen op de CT scan. Daarnaast lijken een eerder doorgemaakte beroerte, een lage Orgogozo score (deze score betreft het neurologisch beeld in de acute fase) en coagulopathie van invloed op een slechte prognose wat betreft werkhervatting (alle bewijsniveau 3, zie kader 1). Tabel 1 toont een samenvatting van de belangrijkste patiëntgebonden factoren die in de subacute fase van invloed zijn op arbeidsparticipatie. Een subcategorie van patiënten, bij wie terugkeer naar werk minder waarschijnlijk is op medische gronden, kan aan de hand van de gegevens in tabel 1 worden herkend. Positief werkzaam vóór het letsel hoog opleidingsniveau Negatief <40 jaar > 55 jaar man steun familie blank ras gehuwd minder ernstig letsel: korte opnameduur ziekenhuis goede testuitslagen* laag opleidingsniveau vrouw donker ras ernstig letsel: lage GCS, comaduur, lange opnameduur, lange duur PTA-fase, afasie, misselijk, braken, pijn slechte testuitslagen* comorbiditeit: diabetes, extracranieel letsel, epilepsie Tabel 1. Patiëntgebonden factoren in de subacute fase van invloed op arbeidsparticipatie. Alle bewijsniveau 3, behalve korte opnameduur ziekenhuis (bewijsniveau 1) en steun familie en epilepsie (bewijsniveau 4). * bijvoorbeeld functional independence measure, disability rating scale, Barthel Index. Ook financiële factoren lijken een relatie te hebben met de kans op arbeidsre-integratie. Patiënten die een uitkering genoten vóór NAH, niet gewend waren te werken of gewend waren aan beperkte financiële middelen hebben een lagere kans op arbeidsparticipatie na NAH. Daarnaast lijken angst om een uitkering te verliezen en slechte vergoeding van re-integratietraject een negatieve rol te spelen. Behoefte aan extra financiële ruimte stimuleert juist tot arbeidsparticipatie (alle bewijsniveau 4). Level of evidence Deze tabel toont de door het CBO gehanteerde definities van bewijsniveaus. De indeling is gebaseerd op de methodologische kwaliteit van individuele studies. 1 Ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde gerandomiseerde dubbelblinde vergelijkende klinische onderzoeken van goede kwaliteit en van voldoende omvang. 2 Eén gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit en van voldoende omvang, of tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken die niet gerandomiseerd of dubbelblind zijn. Hieronder valt ook patiëntcontroleonderzoek en cohortonderzoek. 3 Ten minste één onderzoek dat niet gerandomiseerd of dubbelblind is. 4 Mening van deskundigen. Kader 1. 33

36 Actueel Figuur 1. De belangrijkste factoren die van invloed zijn op arbeidsre-integratie in het ICF-model. De getallen tussen haakjes refereren naar de bewijskracht. Werkgerelateerde factoren van invloed op arbeidsre-integratie (alle bewijsniveau 4) Wanneer een patiënt met NAH gaat deelnemen aan het arbeidsproces ervaren werkgevers en collega s de volgende beperkingen bij de patiënt als knelpunt: cognitieve (onzichtbare) beperkingen, waardoor een werkgever te hoge eisen stelt, gedragsproblematiek waardoor relaties met klanten en collega s verstoord raken, gebrekkig ziekte-inzicht en zelfoverschatting waardoor overbelasting ontstaat, vermoeidheid en een gebrekkige conditie waardoor een patiënt zijn oude taken niet kan uitvoeren. Werkaanpassingen Steun en begrip van werkgever en collega s dragen bij aan een succesvol proces van werkhervatting (bewijsniveau 3). Stapsgewijze terugkeer naar het werk, het vermijden van hoge productiedruk, het faciliteren van flexibele werktijden, het bieden van herstelmogelijkheden tijdens werktijd en werkplekaanpassingen bevorderen terugkeer naar en behoud van het werk. Veelvuldige klantencontacten kunnen een extra druk op de patiënt leggen en zijn daardoor niet altijd wenselijk. Informatieverstrekking De bedrijfsarts is de eerst aangewezene om, wanneer een werknemer met NAH terugkeert naar zijn werk, de werkgever te informeren over de belastbaarheid van de werknemer en de benodigde werkaanpassingen. Het is daarbij belangrijk dat de informatie die de werkgever gedurende het proces ontvangt éénduidig is. De bedrijfsarts moet zijn advies dan ook baseren op relevante medische informatie. Omgevingsgerelateerde factoren (bewijsniveau 4) Om tot duurzame arbeidsre-integratie te komen is het belangrijk dat de balans tussen werk en privé in acht wordt genomen. Partners ervaren veel stress wanneer een patiënt met NAH terugkeert in de thuissituatie. Jonge families die weinig sociale steun krijgen of financiële, psychische of medische problemen Het revalidatieteam speelt een belangrijke rol bij het aanleveren van de informatie die de bedrijfsarts nodig heeft. Door tijdens het revalidatieproces te inventariseren welke werkzaamheden de patiënt verricht kan de behandeling daarop worden afgestemd. Aan het eind van de revalidatie kunnen behaalde behandeldoelen en de actuele belastbaarheid van de patiënt teruggekoppeld worden naar de bedrijfsarts. Aanbevolen wordt om informatie over NAH en mogelijke gevolgen al in een vroeg stadium van de revalidatie te geven aan werkgever en collega s. 34

37 Actueel hebben zijn het meest kwetsbaar. Hoe beter familieleden omgaan met de situatie, des te voorspoediger het herstel van een patiënt. Steun van behandelaars draagt daar positief aan bij. Mantelzorgers van een patiënt met NAH vermelden dat het hen ontbreekt aan informatie, kennis en vaardigheden om adequaat te zorgen voor een patiënt in de thuissituatie. Waar ze informatie kunnen verkrijgen is hen niet bekend. leven toegepast. Patiënten met ernstige, chronische NAH en bijkomende psychosociale problemen hebben na deelname aan BIP een bewezen betere participatie in de maatschappij, ook ten aanzien van werk. Concluderend kan gesteld worden dat voor patiënten in de subacute fase na NAH niet duidelijk is welke interventies bij welke subpopulaties het meest effectief zijn. Er zijn geen studies bekend die de verschillende behandelmethoden vergelijken. Door partners en mantelzorgers bij de arbeidsrevalidatie te betrekken, neemt de kans op duurzame arbeidsre-integratie toe. Figuur 1 toont een samenvatting van de belangrijkste factoren die van invloed zijn op arbeidsre-integratie in het ICF-model. Interventies die arbeidsparticipatie bevorderen Een aantal interventies en behandelprogramma s lijkt effectief in het stimuleren van arbeidsparticipatie bij patiënten met NAH. 3, 4 De meeste beschreven methodes worden niet als zodanig in Nederland aangeboden, maar aspecten eruit worden wel veelvuldig toegepast in Nederlandse revalidatie-instellingen. De conclusie van buitenlandse onderzoeken is: Waarschijnlijk neemt de kans op terugkeer naar werk toe als patiënten deelnemen aan cognitieve revalidatie (post acute brain injury rehabilitation). In de onderzoeken wordt aanbevolen om tijdens de cognitieve revalidatie interventies aan te bieden die gericht zijn op gedragsproblemen, op verbetering van sociale vaardigheden en coping en op terugkeer naar werk of maatschappij. Het trainen van arbeidsvaardigheden vóór plaatsing in het werk, bijvoorbeeld in work samples, lijkt zinvol. Er is ook bewijs dat het trainen van benodigde vaardigheden op de werkplek zélf zinvol is en dat dit patiënten aan het werk krijgt en houdt gedurende meerdere jaren. De resultaten van buitenlandse onderzoeken zijn echter niet direct vertaalbaar naar de Nederlandse situatie, bijvoorbeeld door verschillen in bijvoorbeeld de sociale regelgeving. De buitenlandse onderzoeken hebben bovendien slechts een bewijskracht zwak tot matig. De enige interventie die bewezen effectief is, is het in Nederland ontwikkelde Brain Integration Programme (BIP). 5 Het BIP is holistisch van opzet: wonen, zinvolle dagbesteding en sociaal/emotioneel welbevinden vormen de drie pijlers van het programma. De module werk maakt deel uit van de pijler zinvolle dagbesteding. Na een neuropsychologisch onderzoek vindt evaluatie plaats van vaardigheden en beoordeling van functionele mogelijkheden. Vaardigheden worden in de revalidatie getraind en daarna met frequente feedback in het dagelijkse De deskundigen op het gebied van arbeidsparticipatie die samen moeten werken zijn een revalidatiearts en een bedrijfsarts, zo nodig bijgestaan door een neuropsycholoog en een arbeidsdeskundige. Multidisciplinaire samenwerking gericht op arbeid Bij de terugkeer in het arbeidsproces van een NAH patiënt zijn veel disciplines en organisaties betrokken. Een kern van disciplines, die voldoende deskundig is en die voortdurend betrokken is bij het gehele proces naar arbeidsparticipatie, is voor de toekomst wenselijk. Een aangewezen coördinator of case-manager is eveneens wenselijk, om het proces naar arbeidsparticipatie te bewaken en als aanspreekpunt contact te onderhouden met de patiënt en zijn mantelzorger. Wanneer een patiënt een specifieke hulpvraag heeft, draagt de coördinator zorg voor gerichte verwijzing naar disciplines en organisaties. Informatieoverdracht Het is belangrijk dat informatie gedurende het proces eenduidig is. Daarvoor is uitwisseling van informatie nodig tussen de curatieve sector en bedrijfsarts en tussen bedrijfsarts en verzekeringsarts. De richtlijn beveelt aan informatieoverdracht te laten plaatsvinden door middel van een dossier dat de patiënt met NAH in eigen beheer krijgt. Disciplines, die betrokken zijn of waren bij een patiënt, voegen elk hun eigen bijdrage aan het proces van NAH naar arbeidsparticipatie toe. Er ontstaat zo een overzicht van beoordeling, behandeling en begeleiding, waardoor continuïteit van zorg mogelijk is. Wanneer een patiënt, mede als gevolg van NAH, niet voldoende in staat is zijn dossier te beheren, dient zijn mantelzorger hem hierin bij te staan. Als patiënt, mantelzorger, coördinator en werkgever bij deze warme overdracht aanwezig zijn bevordert Om een traject naar werk vorm te geven wordt aanbevolen warme overdracht (dat wil zeggen lijfelijk, niet alleen schriftelijk of telefonisch) plaats te laten vinden tussen revalidatiearts en bedrijfsarts. 35

38 Actueel Voor het uitwisselen van informatie tussen revalidatieteam en andere partijen in het kader van arbeidsre-integratie moet de patiënt expliciete toestemming geven. De patiënt moet op de hoogte zijn van de inhoud van de informatie die overgedragen wordt. De toestemming moet schriftelijk worden vastgelegd. dit de eenduidigheid in de informatieverstrekking. Op basis van het actueel functioneren kunnen reële, voor alle partijen acceptabele doelen gericht op arbeidsreintegratie worden gesteld. Prognose op langere termijn van arbeidsparticipatie Het merendeel van de patiënten met NAH ervaart na twee jaar geen significante wijzigingen in het functioneren. Ongeveer twintig procent van de patiënten met een beroerte ervaart een verslechtering ten aanzien van functioneren in een chronische fase (bewijsniveau 3). Depressie kan hierbij een rol spelen. Een minderheid van de patiënten met NAH ervaart ook na twee jaar een verbetering ten aanzien van het functioneren. De verbetering is mogelijk door aanpassingsprocessen of door het aanleren van vaardigheden. Door de aanwezige beperkingen schiet aanpassing aan veranderingen in werk- of privésituatie echter soms tekort, waardoor de patiënt met NAH ook op langere termijn kwetsbaar is. Aanbevolen wordt de begeleiding van een werknemer met NAH langdurig voort te zetten. Bedrijfsarts en jobcoach kunnen hierin een rol vervullen. Referenties (voor overige referenties zie richtlijn) 1. CBO. Richtlijn Beroerte. Utrecht: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) Velzen JM van, Bennekom CAM van, Edelaar MHA, Sluiter JK, Frings-Dresen MHW. How many people return to work after acquired brain injury? A systematic review. Brain Inj 2009; 23(6): Geurtsen GJ, Heugten CM van, Martina JD, Rietveld AC, Meijer R, Geurts AC. A prospective study to evaluate a residential community reintegration program for patients with chronic acquired brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2011 ; 92(5): Fadyl JK, McPherson KM. Approaches to vocational rehabilitation after traumatic brain injury: 15 a review of the evidence. J Head Trauma Rehabil 2009; 24(3): Geurtsen GJ, Heugten CM van, Martina JD, Rietveld AC, Meijer R, Geurts AC. A prospective study to evaluate a residential community reintegration program for patients with chronic acquired brain injury. Arch Phys Med Rehabil May; 92(5): Twee Nederlandse voorbeelden van arbeidsrevalidatie In Heliomare start de arbeidsgerelateerde revalidatie (AGR) voor de patiënt met NAH direct bij het begin van de revalidatie. De arbeidsrevalidatie vindt in eerste instantie plaats met behulp van work samples in het revalidatiecentrum onder begeleiding van een ergotherapeut, cognitief trainer en arbeidsonderzoeker in samenspraak met de werkgever en bedrijfsarts. Wanneer de patiënt voldoende belastbaar is kan ook op de werkplek getraind worden. Afstemming met de werkgever, bedrijfsarts en het multidisciplinaire revalidatiebehandelteam en begeleiding van de patiënt vindt plaats door een re-integratiecoördinator. De arbeidsrevalidatie vanuit het revalidatiecentrum wordt beëindigd als de patiënt werkzaamheden bij zijn werkgever hervat (al dan niet met begeleiding van een jobcoach), als werkhervatting (nog) niet mogelijk blijkt te zijn, of bij het eind van het reguliere revalidatieproces. Er vindt dan een overdracht plaats naar patiënt (eventueel met mantelzorger), werkgever en bedrijfsarts. In het Rijnlands Revalidatie Centrum start arbeidsrevalidatie zodra de patiënt zich thuis zelfstandig kan redden. Tijdens een ronde tafelgesprek met patiënt, mantelzorger, werkgever, collega, bedrijfsarts en leden uit het revalidatieteam (meestal neuropsycholoog en ergotherapeut) wordt informatie over ziekte en de mogelijkheden van de patiënt uitgewisseld. Een plan van aanpak voor arbeidsre-integratie wordt gemaakt. Begeleiding van de patiënt, collega en werkgever vindt de eerste 16 weken plaats vanuit het revalidatiecentrum. De voortgang wordt in deze periode nog tweemaal plenair besproken. Na 16 weken neemt de bedrijfsarts de begeleiding van de patiënt over. De twee methodes worden in het prospectieve onderzoek Arbeidsrevalidatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel: een evaluatiestudie met elkaar vergeleken. Zowel Heliomare als het RRC zijn van harte bereid de werkwijze voor arbeidsre-integratie met u te delen! Kader 2. Correspondentie Mw. dr. Paulien H. Goossens Rijnlands Revalidatie Centrum Wassenaarseweg AL Leiden [email protected] 36

39 Actueel Kennisnetwerk CVA Nederland: onbekend en onbemind? L. van der Dussen, A. Visser-Meily, A. van de Ven, M. Limburg, S. Deetman Hoe kunnen we u als revalidatiearts meer actief laten zijn binnen het Kennisnetwerk? Revalidatieartsen behandelen CVA patiënten en hun familie in alle fasen (van acuut tot chronisch) en in alle instellingen (ziekenhuis, revalidatiecentrum en verpleeghuis). Veel inbreng vanuit de revalidatiegeneeskunde in het Kennisnetwerk CVA Nederland (KNCN) is dan ook wenselijk en noodzakelijk. Sinds een paar jaar is er jaarlijks een CVA symposium voor specialisten ouderengeneeskunde en revalidatieartsen in RC De Trappenberg. Dit symposium, georganiseerd door de WCN samen met een werkgroep van VERENSO is ieder jaar weer overtekend. Dit toont aan dat er wens en bereidheid is tot het delen van kennis en ervaringen. Het Kennisnetwerk CVA biedt mogelijkheden om alle zorgverleners in de hele keten te bereiken. Het forum op de website van het KNCN wordt intensief gebruikt. Veel vragen gaan over gebruik van klinimetrie, nazorg en intensief behandelen. Er komen (nog) weinig antwoorden van revalidatieartsen of hun teamgenoten. Wat is het Kennisnetwerk CVA Nederland? Kennisnetwerk CVA Nederland is een organisatie voor en door professionals die patiënten met een beroerte behandelen. In 2006 werd de stichting opgericht waarbij de leidraad de Verklaring van Helsingborg uit 2006 van het Europese kantoor van de WHO was. In deze verklaring wordt een reeks doelstellingen geformuleerd waaraan de zorg voor patiënten met een beroerte zou moeten voldoen, met streefgetallen voor Inmiddels is 80% van de 80 Stroke Services in Nederland lid van het KNCN. Invalshoek voor het Kennisnetwerk is het totale traject dat patiënten met een beroerte doormaken. Een patiënt met een Drs. Luikje van der Dussen, revalidatiearts De Trappenberg en Flevoziekenhuis Almere Dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts UMCU Drs. Antoinette van de Ven, revalidatiearts, MRC Doorn Dr. Martien Limburg, neuroloog Flevoziekenhuis Almere Drs. Sacha Deetman, specialist ouderengeneeskunde, verpleeghuis Cordaan Berkenstede, Diemen beroerte wordt acuut opgenomen, getrombolyseerd als mogelijk, op de stroke unit behandeld. Hij krijgt de juiste maatregelen om complicaties en nieuwe vasculaire gebeurtenissen te voorkomen en op de eerste dag wordt een begin gemaakt met revalidatie. Vervolgens gaat iemand weer naar huis, of naar een (liefst gespecialiseerde) CVA-afdeling in een verpleeghuis of in een revalidatiecentrum en indien mogelijk vandaar uit weer naar huis. Voor de patiënt en zijn familie komen er na het CVA veel zorgverleners in beeld. Door de organisatie van de zorg in ketens is er een meer samenhangende zorg ontstaan In de keten heeft elke hulpverlener zijn eigen verantwoordelijkheid. De keten in zijn totaliteit bepaalt de effectiviteit en kwaliteit van zorg. De keten zorgt voor samenhangende zorg. Nieuwe inzichten worden toegepast in de hele keten. De invalshoek betreft dus zeker niet een bepaalde beroepsgroep of een bepaald soort instelling. Dit zal het Kennisnetwerk CVA er niet van weerhouden om initiatieven te ondernemen die op een beroepsgroep of soort instelling gericht zijn, als dat gewenst is. Activiteiten van KNCN zijn ondermeer scholing en informatie-uitwisseling, het opzetten van een keten audit- en certificeringstraject, het verzorgen van een jaarlijkse benchmark waarin zorgprestaties in de ketens aan elkaar gespiegeld worden, en een project om een Zorgstandaard CVA/TIA te vervaardigen. Er wordt gewerkt aan een sluitend nazorgaanbod in Nederland. Geslaagde innovaties worden via het KNCN aan alle ketens in Nederland aangeboden. De benchmark werd geboren uit de wens van zorgketens om te leren van elkaar door prestaties te vergelijken. Er worden jaarlijks getallen verzameld over begintot-deur tijd, deur-tot-naaldtijd voor trombolyse, percentage getrombolyseerden, slikscreening, toestand op dag 4 na de beroerte, sterfte op 1 maand, functionele toestand en verblijfplaats op 3 maanden, tijdigheid TIA diagnostiek, ketenaansturing en verblijfsduur ziekenhuis. Op dit moment worden de gegevens op groepsniveau verzameld. Deze worden vervolgens gebruikt voor het berekenen van landelijke gemiddelden en gespiegeld gepresenteerd aan de aparte zorgketens. Alleen de zorgketens zelf 37

40 Actueel krijgen hun indicatoren te zien. Voordat de uitkomstindicatoren betekenisvol gebruikt kunnen worden zal er de komende jaren een degelijk onderzoek naar case-mix correctie uitgevoerd worden. Ook zal de indicatorenset uitgebreid gaan worden voor de meer specifieke zorgtrajecten, in het bijzonder de revalidatie en chronische fase. Hoewel het Kennisnetwerk CVA er is voor alle professionals die in CVA-zorg werken, is er betrekkelijk weinig activiteit van revalidatieartsen. Er is zijn revalidatieartsen betrokken bij de groep die zich met de nazorg in de chronische fase bezighoudt (vd Ven), de werkgroep voor de Zorgstandaard CVA/TIA (vd Dussen, A.J.K. Bruinsma) en de werkgroep opleiding en scholing (Visser-Meily). In de zorg die nodig is voor deze complexe groep patiënten kan er niet genoeg inbreng van revalidatieartsen zijn. In 2010 betrof het jaarlijkse congres van het Kennisnetwerk de acute fase en waren er een aantal revalidatieartsen als deelnemer. Bij het congres in 2011 'Vorderingen in de CVA-zorg', bezocht door 300 professionals in de CVA-zorg, waren er 3 revalidatieartsen aanwezig. Het Kennisnetwerk CVA is een halen en brengen organisatie. Goede ideeën zijn welkom en je neemt er iets van mee. We horen graag meer van u. Meer informatie? 38

41 Actueel Samenvatting Rapport Chronische pijn R.J.E.M. Smeets In november 2010 werd de Regieraad Kwaliteit van Zorg door prof. dr. Frank Huygen, anesthesioloog/pijnspecialist in het Erasmus MC gevraagd aandacht te schenken aan chronische pijn zodat dit onderwerp meer nadrukkelijk op de agenda van landelijke beleidsmakers komt. De regieraad heeft vervolgens een werkgroep van erkende experts uit het werkveld van chronische pijn samengesteld. Deelname vond plaats op persoonlijke titel. In november 2011 is het rapport chronische pijn door deze werkgroep uitgebracht en hieronder worden de statements en uitkomsten van de discussies weergegeven die moeten leiden tot een verbetering van zorg rondom chronische pijn. Meerdere van deze aanbevelingen zijn zeker van belang voor de revalidatiegeneeskunde. Uitkomsten Erken chronische pijn als een ziekte. Beleidsmakers hebben geen aandacht voor chronische pijn, ondanks de hoge incidentie en prevalentie: > 2 miljoen volwassenen in Nederland. Dit komt mogelijk door het ontbreken van een duidelijke definitie/classificatie van chronische pijn en pijn wordt voornamelijk gezien als een symptoom van een onderliggende aandoening. Chronische pijn krijgt niet de erkenning die noodzakelijk is om als een probleem herkend te worden dat opgelost moet worden. Onderzocht moet worden wat de beroepsgroepen, of anderen kunnen doen zodat er een heldere definitie en classificatiesysteem komt en chronische pijn herkenbaar wordt als een probleem dat aandacht behoeft. Een landelijke richtlijn kan een belangrijke bijdrage leveren aan een verbeterde diagnostiek en behandeling van chronische pijn. De diagnostiek en behandeling van chronische pijn kent een grote variëteit en wordt in belangrijke mate bepaald door geloof en lokale folklore. Het zou goed zijn als er een landelijke richtlijn en/of een NHG-standaard komt waarin aandacht is voor een praktisch bruikbare, evidence based, diagnostisch en therapeutisch stappenplan voor de behandeling van chronische pijn. Prof. dr. Rob J.E.M. Smeets, hoogleraar revalidatiegeneeskunde MUMC+/ Adelante Gezien de grote incidentie en prevalentie is aan te bevelen aandacht te besteden aan Ketenzorg en de medisch uitbehandelde patiënt door middel van een care-programma. Een mechanisme georiënteerde behandeling van chronische pijn heeft de voorkeur. Te veel behandelingen zijn louter gericht op het symptoom pijn. De resultaten kunnen duidelijk verbeteren als de behandeling is afgestemd op het mechanisme dat in individuele patiënten verantwoordelijk is voor de pijn. Een probleem is echter dat er nog steeds een grote leemte in kennis is over mechanismen. Onderzoek naar mechanismen moet worden gestimuleerd. De leemten in kennis moeten worden geïdentificeerd en specifieke onderzoekprogramma s moeten via ZonMw worden opgezet. Naast aandacht voor de oorzaak van pijn en de behandeling van pijn dient er ook aandacht te zijn voor beleving en gedrag. Chronische pijn is een multidimensioneel probleem. De realiteit is dat pijn toch vaak louter somatisch wordt benaderd. Op een aantal plaatsen worden psychometrische instrumenten ingezet, maar de indruk bestaat dat er onvoldoende kennis is voor het toepassen van deze instrumenten en dat er daarom niet veel mee wordt gedaan. Zorgverleners denken gauw dat ze mensen met chronische pijn weinig te bieden hebben. Medisch gezien is dat soms ook zo, maar op het terrein van steun en verwachtings- 39

42 Actueel management kan men dan nog veel doen. Mensen komen niet louter voor de behandeling van hun pijn, maar evenzeer voor de problemen die het gevolg zijn van de pijn. Aandacht voor die problematiek is even belangrijk als adequate pijnstilling. Specifieke scholing dient hiervoor te worden ontwikkeld. (On)terechte angst voor verslaving aan opioïden, leidt tot onderbehandeling van chronische pijn. Uit de VS komen verontrustende berichten over verslavingsproblematiek rondom medisch voorgeschreven opioïden. Overigens blijkt het misbruik vaak niet door de patiënt maar door de naasten plaats te vinden. Dit leidt (on)terecht tot angst voor het voorschrijven van opioïden. De behandeling met opioïden verdient specifiek aandacht, enerzijds ter voorkoming van misbruik anderzijds ter voorkoming van onderbehandeling. Er moet door voorschrijvers veel meer aandacht worden besteed aan de begeleiding van patiënten met chronische pijn (dosering, de therapietrouw en bijwerkingen). Dit geldt ook voor andere analgetica. Naast competentie gaat het ook om verantwoordelijkheid van zowel arts als de patiënt. Er is onvoldoende aandacht voor pijngeneeskunde in het curriculum van opleidingen voor medewerkers in de gezondheidszorg. Uit onderzoek (2009) blijkt dat medische faculteiten in het Verenigd Koninkrijk gemiddeld slechts 13 uur besteden aan onderwijs in pijngeneeskunde. De Nederlandse situatie is niet bekend, maar verondersteld wordt dat deze vergelijkbaar is. Zo zijn er nog steeds opleidingen waarin nauwelijks aandacht wordt besteed aan pijn. Op HBO-Verpleegkunde wordt 0-15 uur besteed aan pijnonderwijs en bij de regionale opleidingencentra (ROC s) is het vergelijkbaar schraal. Primair dienen minimale competenties en eindtermen voor dergelijke opleidingen vastgesteld te worden. Zorgstandaarden en indicatoren van beroepsverenigingen kunnen richtinggevend zijn in de opbouw van de curricula. Beleidsmakers die verantwoordelijk zijn voor vorming van curricula voor gezondheidszorgopleidingen moet gewezen worden op huidige leemtes in opleiding en behoeftes van het veld. Verzekeringsartsen/keuringsartsen zijn op dit moment onvoldoende geëquipeerd om mensen met chronische pijn te beoordelen. De discussies over mensen met chronische pijn tussen verzekeringsartsen, bedrijfsartsen, medisch specialisten en huisartsen hebben vaak het karakter van een vechtdossier. Alle partijen, de patiënt niet in de laatste plaats, zijn er bij gebaat als dit meer harmonieus verloopt. Verzekeringsartsen hebben tools nodig om beperkingen in kaart te brengen. De nieuwe AMA guidelines geven voor het eerst in hun historie ruimte aan vaststellen van beperkingen bij chronische pijn. Daarvoor zouden ze een beroep kunnen doen op rapportages van multidisciplinaire pijnbehandelcentra. Er zijn grote gezondheid- en sociaaleconomische kosten verbonden aan mensen met chronische pijn. De hoge sociale en gezondheidseconomische kosten van patiënten met chronische pijn rechtvaardigen een speciale aanpak en een landelijk programma met onder andere een multidisciplinaire richtlijn, een educatieprogramma en een specifiek onderzoeksprogramma gericht op pijn. Chronische pijn komt zo vaak voor dat diseasemanagement/ketenzorg nodig is om het probleem aan te pakken. De eerste lijn speelt hierin een sleutelrol, zowel bij de preventie als de behandeling. Het ontwikkelen van ketenzorg is te beschouwen als een vorm van disease management waarbij een en ander met alle betrokken zorgverleners multidisciplinair is uitgewerkt. Het opzetten van ketenzorg betekent dat er een DBC voor chronische pijn moet komen. De kosten per patiënt zijn ook moeilijk vast te stellen. In het meerjarenplan van DBC-Onderhoud zou dit op een later tijdstip gerealiseerd moeten worden. De traditionele discipline georiënteerde zorg is een belemmering in de oplossing van het chronische pijnprobleem. Pijngeneeskunde is gebaat bij een patiëntgeoriënteerde zorg. Pijn is van iedereen en van niemand. Pijn kent geen eenduidige eigenaar. Enerzijds is er vaak domeinstrijd en anderzijds heerst er ook een afschuifmentaliteit. Multidisciplinaire zorg is essentieel. Ook de patiënt speelt zelf een centrale rol. Met de patiënt een gezamenlijk doel definiëren opent nieuwe perspectieven voor de wijze waarop patiënten verder kunnen worden begeleid met medewerking van patiënt als probleemeigenaar. In het traject voorafgaand aan chroniciteit valt er door preventieve maatregelen en vroegtijdige herkenning nog veel winst te behalen. Het gaat daarbij om het identificeren van patiënten at risk. Daarvoor zijn goede criteria nodig. Bij rugpijn zijn wel allerlei meetinstrumenten, waarmee je kunt bepalen of iemand at risk is. Dat moet beter geïntegreerd worden in de huidige zorg. Er is nog weinig bekend van predictoren voor chronische pijn. Hier zou meer onderzoek naar gedaan moeten worden. 40

43 Actueel Conclusie Hoewel het vak pijngeneeskunde een verbreding en verdieping verdient, valt er op korte termijn een grote gezondheidswinst te behalen door relatief kleine interventies gericht op medisch specialisten zonder pijnspecialisatie, patiënten en beleidsmakers. Acties tot verandering moeten zich dan ook primair op deze groepen richten. De volgende aanbevelingen zijn door de werkgroep geformuleerd: Zet chronische pijn in 2012 op de agenda van de Regieraad Kwaliteit van Zorg en probeer zo chronische pijn op de agenda te krijgen van alle werkers in de gezondheidszorg, patiënten, zorgverzekeraars en beleidsmakers. Laat de werkgroep chronische pijn fungeren als een platform die met partners in het veld zoekt naar manieren om de zorg rondom chronische pijn te verbeteren. Ontwikkel met betrokken wetenschappelijke verenigingen en andere stakeholders een richtlijn chronische pijn. Een dergelijke richtlijn moet aandacht besteden aan de volgende zaken: Definitie en classificatiesysteem voor chronische pijn. Voorschrijven van analgetica, therapietrouw, voorkomen van verslaving. Algoritme voor diagnostiek en behandeling. Inzetten van psychometrische instrumenten in diagnostiek van beleving en gedrag. Preventie. Verzekeringstechnische aspecten, zoals in kaart brengen van beperkingen bij chronische pijn. Stimuleer opleiding en onderwijs in de pijngeneeskunde binnen alle curricula voor medewerkers in de gezondheidszorg. Stimuleer de ontwikkeling van een onderzoeksprogramma aangaande chronische pijn. Samenstelling werkgroep Prof. dr. Frank Huygen, anesthesioloog, Erasmus MC, voorzitter Dr. Dolf Boerman, neuroloog, Rijnstate Ziekenhuis Dr. Jannes J.E. van Everdingen, secretaris Regieraad Kwaliteit van Zorg Drs. Ruud Gardenbroek, medisch adviseur, Zorgverzekeraars Nederland Mevr. Marion Giesberts, pijnverpleegkundige, zelfstandige Prof. dr. Bart Koes, Epidemioloog, Erasmus MC Dr. Ingeborg Meijer, zelfstandig adviseur, Universiteit Leiden (per ) Dr. Roberto S.G.M Perez, fysiotherapeut/bewegingswetenschapper, VUMC Prof. dr. Rob J.E.M. Smeets, revalidatiearts, MUMC+/ Adelante Mevr. Ilona Thomassen, patiënt, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Posttraumatische Dystrofie Patiënten Dr. Gerbrig Verstegen, psycholoog, UMCG Prof. dr. Pieter A.M. Vierhout, voorzitter Regieraad Kwaliteit van Zorg Prof. dr. Kris Vissers, anesthesioloog, UMCN Correspondentie 41

44 E l ke beweging telt als je wilt Chandrapal (11) uit India, begint elke schooldag met ochtendgymnastiek. Net als al zijn klasgenoten zonder handicap. Zijn kunstbeen zit m daarbij niet in de weg. Dankzij het Liliane Fonds wordt de prothese regelmatig vervangen. Maar goed ook, want naast school is hij gek op spelen. Zoals Chandrapal wil het Liliane Fonds nog veel meer kinderen laten meedoen. De kleinste bijdrage maakt al een wereld van verschil. Kijk op om te zien wat u kunt betekenen. gratis plaatsing Foto: Morad Bouchakour

45 Van de gremia Kwaliteitsbeleidsplan VRA: hoofdlijnen 2011 tot 2015 F.B. van de Weg, H.M. Kruitbosch Commissie Kwaliteit In 1989 is de Commissie Kwaliteit (voorheen KwaCo) opgericht met als doel het bevorderen, bewaken, verantwoorden en verder ontwikkelen van de kwaliteit van specialistische revalidatiegeneeskundige zorg in Nederland. De commissie telt 14 leden, allen praktiserend revalidatiearts. Bestuur, Kerngroep en Concilium van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) hebben een vertegenwoordiger in de commissie. De Commissie Kwaliteit is zelf vertegenwoordigd in de Commissie Richtlijnen, de Commissie Prestatie-indicatoren (RN&VRA) en de Bestuurscommissie Onderzoek, Innovatie en Kwaliteit (BOIK, RN). Zo kan een kruisbestuiving van opvattingen op kwaliteitsterrein plaatsvinden tussen RN en VRA. Daarnaast zijn wij vertegenwoordigd in het landelijke Platform Kwaliteit van de Orde. De eerste jaren richtte de commissie zich voornamelijk op het uitvoeren van de kwaliteitsvisitaties, om reflectie te geven aan de eigen leden over de kwaliteit van hun beroepsuitoefening. De laatste jaren is kwaliteit in de gezondheidszorg in toenemende mate een hot item en is ons takenpakket sterk diverser geworden. Onze omgeving is enorm in beweging. We bevinden ons in een sterk veranderende zorgmarkt wat de nodige flexibiliteit vergt van de vereniging, haar leden en de Commissie Kwaliteit. We hebben niet alleen te maken met ontwikkelingen binnen ons vakgebied sec, maar ook met ontwikkelingen in de volle breedte van de gezondheidszorg, zowel inhoudelijke, technische als juridische. In toenemende mate bestaat er behoefte om de geleverde zorgkwaliteit inzichtelijk te maken. De ontwikkelingen van de laatste jaren vereisen een proactieve rol van ons. De registratiedruk neemt toe doordat externe partijen in toenemende mate eisen stellen met betrekking tot transparantie en kwaliteitsbeleid. F.B. van de Weg, revalidatiearts Revant, voorzitter Commissie Kwaliteit H.M. Kruitbosch, revalidatiearts revalidatiecentrum de Hoogstraat, lid Commissie Kwaliteit Hoofdlijnen kwaliteitsbeleid Eind 2010 is het kwaliteitsbeleidplan afgerond. 1 Het beoogt verwijzers, overheden, zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen en de brancheorganisaties van zorginstellingen, zoals Revalidatie Nederland (RN) en de NVZ te verduidelijken welke richting wij de komende beleidscyclus op willen. Daarnaast biedt het een kader voor onszelf om beleid te ontwikkelen, uit te voeren, te evalueren, én te borgen. Het beleidsplan kan bijdragen aan de informatievoorziening aan de VRA-leden en gebruikt worden als onderlegger voor het VRA beleidsplan. 2 We staan voor de ingewikkelde opdracht om kwaliteitscriteria te benoemen waar onze zorg minimaal aan moet voldoen, richtlijnen te ontwikkelen die gebaseerd zijn op de nieuwste wetenschappelijke inzichten en indicatoren te ontwikkelen voor benchmarking, sturing en het afleggen van externe verantwoording. Wij willen duidelijk maken wat er van de VRA mag worden verwacht op het gebied van kwaliteitsbevordering, -bewaking en -borging. Daarnaast willen wij de verschillende initiatieven die worden genomen om de kwaliteit van de revalidatiegeneeskundige zorg te verbeteren in kaart brengen en tot een overzichtelijk geheel maken. In het kwaliteitsbeleidsplan integraal te vinden op de website, het makkelijkst is googlen op VRA en beleidsplan - worden de doelstellingen tot 2015 beschreven. In onderstaand overzicht volstaan we met een samenvatting. De ordening volgt in afnemende volgorde de mate waarin wij een actieve rol voor onszelf weggelegd zien. Kwaliteitsvisitaties Kwaliteitsvisitaties zijn en blijven onze core business. Sinds januari 2006 is deelname aan kwaliteitsvisitatie verplicht voor herregistratie, worden revalidatienetwerken gevisiteerd en zijn de opleidingspraktijken opgenomen in het visitatieschema. Het aantal kwaliteitsvisitaties is daarmee verdubbeld. De komende jaren zijn onze belangrijkste doelen het doorontwikkelen en, waar mogelijk, simplificeren, van het visitatieinstrumentarium en het visitatieproces. Daarnaast willen we onderzoeken of een koppeling 43

46 VAN DE GREMIA gemaakt kan worden met de opleidingsvisitatie. Met oog op dit laatste hebben wij in het najaar 2011 een gezamenlijke visitatie van de chirurgen bijgewoond. Combineren van visitaties lijkt in ons vak haalbaar. Alvorens dit verder uit te werken willen we in 2012 een pilot combivisitatie uitvoeren om de voordelen en nadelen goed in kaart te brengen. Daarnaast gaan we een visitatiemodel ontwikkelen voor de extramuraal praktiserende medisch specialisten (bijv. collega s werkzaam in een Zelfstandig BehandelCentrum - ZBC). Verschillende ZBC s hebben al een kwaliteitsvisitatie aangevraagd bij de VRA. Tot slot willen wij onderzoeken of een webbased applicatie voor de visitaties ontwikkeld kan worden. Behandelkader Medisch Specialistische revalidatie Een behandelkader is een landelijke set van minimale eisen met betrekking tot de behandeling van een vooraf gedefinieerde patiëntendoelgroep. In de afgelopen jaren zijn verschillende diagnosegebonden behandelkaders ontwikkeld. In toenemende mate ontstond behoefte vanuit de beroepsgroep om de voorwaarden waaraan medisch specialistische revalidatiezorg moet voldoen nauwkeurig te omschrijven. Overheid, zorgverzekeraars en de revalidant verlangen in toenemende mate transparantie. Het aanbod neemt toe, mede door nieuwe toetreders op de arbeidsmarkt, en het wordt lastiger voor de revalidant en verwijzer om een verantwoorde keuze te maken. De urgentie om behandelmethoden, verrichtingen en resultaten inzichtelijker te maken wordt hierdoor vergroot. Kortom, er is grote behoefte aan een Algemeen Behandelkader Medisch Specialistische Revalidatie. De Commissie Kwaliteit is verzocht dit algemeen behandelkader te ontwikkelen. Dit behandelkader vormt een officieel standpunt van de Vereniging van Revalidatieartsen en daarmee van de beroepsgroep. De instellingen en de revalidatieartsen kunnen toetsen in hoeverre hun behandelprogramma s voldoen aan de eisen uit het behandelkader en kunnen het behandelkader gebruiken voor de profilering van ons vak. Consumenten, zorginkopers en beleidsmakers kunnen het behandelkader gebruiken om het behandelaanbod tussen de verschillende instellingen onderling met elkaar te vergelijken en om te beoordelen of een bepaalde behandeling in aanmerking komt voor bekostiging vanuit de Zorgverzekeringswet Richtlijnen Richtlijnen zijn een leidraad voor preventieve, diagnostische, therapeutische of organisatorische procedures. Door het bestuur van de VRA is een Commis- sie Richtlijnen in het leven geroepen. Hierin hebben twee leden van de Commissie Kwaliteit zitting. De taakstelling van deze commissie is: Adviseren/signaleren aan bestuur op welke onderdelen van het vakgebied nog geen richtlijnen zijn ontwikkeld, waar dat wel noodzakelijk wordt geacht of op zijn minst aanbeveling verdient; eventueel aangevuld met adviezen hoe dit te realiseren zou zijn. Up-to-date houden van de bestaande richtlijnen; in kaart brengen welke richtlijnen zijn ontwikkeld (zowel onder verantwoordelijkheid van de VRA als daarbuiten) en er op toezien dat de actualiteit gewaarborgd blijft. Adviseren over draagvlak- en implementatiebevorderende activiteiten; tevens procesgang bewaken. Tijdens de kwaliteitsvisitatie wordt de toepassing van relevante richtlijnen getoetst. Voor volwassenen is dit bijvoorbeeld de richtlijn Revalidatie na een beroerte, voor kinderen de richtlijn Cerebrale parese. Een volledig overzicht is te vinden op Diagnosegebonden behandelkaders Sinds 1999 nemen Revalidatie Nederland en de VRA initiatieven om te komen tot diagnosegebonden behandelkaders (voorheen kwaliteitsprofielen). Het behandelkader is het kader aan de hand waarvan behandelprogramma s die op lokaal niveau worden ontwikkeld, kunnen worden getoetst en geborgd en is bedoeld om verantwoording af te kunnen leggen over de zorg ten aanzien van een specifieke patiëntendoelgroep. Bij het opstellen van een behandelkader is de richtlijn maatgevend. De Commissie Kwaliteit heeft een adviserende rol naar het VRA bestuur (en de ledenvergadering) ten aanzien van concept behandelkaders. Het al dan niet hanteren van de behandelkaders is ook structureel opgenomen in de visitatie-instrumenten. De geaccrediteerde werkgroepen van de VRA zijn leidend in het opstellen en het bewaken van de actualiteit van de behandelkaders. De komende jaren streeft de commissie naar een nauwere samenwerking met deze werkgroepen. Zichtbare Zorg Een indicator is een element van de zorgverlening dat aanwijzing geeft over de mate van de kwaliteit van zorg. Andere wetenschappelijke verenigingen zijn volop bezig met het ontwikkelen van indicatoren in het kader van het project Zichtbare Zorg. Binnen de revalidatie is dit project in 2011 gestart en nemen zowel RN en VRA als Zorgverzekaars Nederland en consumentenorganisaties deel. In de stuurgroep is het Landelijk Bureau Zichtbare Zorg en het Ministerie 44

47 VAN DE GREMIA van VWS vertegenwoordigd. De indicatoren moeten consumenten en zorgverzekeraars inzicht geven in de kwaliteit van de revalidatiebehandeling en kunnen complementair aan het algemeen behandelkader van belang worden bij de zorginkoop. De set indicatoren zal evenwichtig samengesteld moeten worden en zowel recht moeten doen aan de kwaliteit van het product als de ervaringen van de revalidant. Bij het opstellen van een dergelijke set indicatoren worden de Commissie Kwaliteit en de diagnosegebonden werkgroepen betrokken en speelt de RN-VRA Werkgroep Prestatie-indicatoren een belangrijke rol. Ontwikkeling bestaande prestatie-indicatoren Een indicator moet meetbaar zijn en ook werkelijk iets zeggen over de resultaten van de toegepaste interventie. Dat is in de revalidatiegeneeskunde niet eenvoudig. De vele aspecten van de revalidatiegeneeskundige behandeling en de vele variabelen die de uitkomsten van die behandeling bepalen, maken onderlinge vergelijkingen moeilijk. van Revalidatie Nederland, een delegatie uit diverse maatschappelijke organisaties en twee leden van de Commissie Kwaliteit een model certificatieschema Medisch Specialistische Revalidatiezorg ontwikkeld. Wij hebben kritische kanttekeningen geplaatst bij de toepasbaarheid van het HKZ-systeem voor zelfstandige ziekenhuispraktijken, veelal gevestigd in een instelling waar het NIAZ-accreditatiesysteem gehanteerd wordt. Mede op basis van ons advies hebben proefcertificaties in twee revalidatiepraktijken in ziekenhuizen plaatsgevonden. Wij hebben als toehoorder de proefcertificaties bijgewoond en de Stichting HKZ geadviseerd over aanpassingen in het certificatieproces. De commissie blijft de ontwikkelingen op dit terrein volgen en het VRA bestuur van advies voorzien. Wij willen betrokken worden bij de herevaluatie van het HKZ certificatieschema in Doel is te beoordelen of deze wijze van toetsing van toegevoegde waarde is, in het bijzonder bij perifere revalidatiepraktijken. Indicatoren kunnen gebruikt worden voor benchmarking, sturing en het afleggen van externe verantwoording. Het belang van indicatoren voor de medisch specialistische praktijkvoering, bij voorbeeld voor DBC s, complicatieregistratie en visitatie is groot. Zij zijn mede een basis voor het ontwikkelen van patiëntenvoorlichting, DBC-zorgprofielen, zorgpaden, en het elektronische patiëntendossier (EPD). De Commissie Kwaliteit heeft een vaste vertegenwoordiging in de Commissie Prestatie-indicatoren. Prestatie-indicatoren die momenteel ontwikkeld en toegepast worden binnen RN en de VRA zijn de complicatieregistratie, de USER en PEDI. Het Individueel Functioneren Medisch Specialist (IFMS), een door de Orde van Medisch Specialisten (OMS) ontwikkeld systeem ter evaluatie van de zeven competentiegebieden van de individuele medisch specialist, wordt op instellingsniveau gezien als een proces prestatie-indicator. Het VRA bestuur onderschrijft het belang van een IFMS-traject. Tijdens de visitatie wordt beoordeeld of de praktijk deelneemt aan een vorm van IFMS. Ontwikkeling en uitvoering van IFMS is echter primair de verantwoordelijkheid van de praktijk/de instelling zelf. Over nut en noodzaak van de huidige complicatieregistratie (intra-articulaire schouderinjecties) bestaat ambivalentie. In overleg met de Orde wordt momenteel beoordeeld of het nuttig is deze voort te zetten. Communicatie en voorlichting De Commissie Kwaliteit heeft alle informatie over het kwaliteitsvisitatiesysteem op de website gepubliceerd. Hier is ook het meerjaren visitatieschema te vinden. Verder worden de leden regelmatig op de hoogte gehouden van activiteiten van en ontwikkelingen binnen de Commissie Kwaliteit via het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde (NTR), de nieuwsbrief en presentaties tijdens de Algemene LedenVergadering (ALV). Er zijn verschillende websites met richtlijnen, indicatoren en best practices. De Orde (OMS) heeft zich tot doel gesteld om alle informatie onder te brengen op één website: Kwaliteitskoepel.nl. 3 De Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten is het samenwerkingsverband van de 29 wetenschappelijke verenigingen en de Orde met als doel het bevorderen van de kwaliteit van de medisch-specialistische zorg in Nederland. Aan de hand van de kwaliteitsbibliotheek op deze website worden richtlijnen, indicatoren, kwaliteitsprojecten en -registraties inzichtelijk gemaakt. Veiligheid Veiligheid is een essentieel onderdeel van kwaliteit. De wetenschappelijke verenigingen hebben als wens aangegeven bij het ontwikkelen, implementeren en onderhouden van alle kwaliteitssystemen ook het veiligheidsperspectief te betrekken. Harmonisatie Kwaliteit Zorginstellingen (HKZ) Wat de kwaliteitsvisitaties zijn voor de praktijken van revalidatieartsen, zijn de externe toetsingen, resp. de certificatieschema s HKZ voor de instellingen. Stichting HKZ heeft in overleg met een werkgroep Er zijn tien hoofdthema s vastgesteld. Vier van deze thema s kunnen relevant zijn voor ons vakgebied: Voorkómen van medicatiegerelateerde fouten, met gerichte aandacht voor de momenten van overdracht. 45

48 VAN DE GREMIA Voorkómen van onbedoelde vermijdbare schade bij de oudere patiënt met specifieke aandacht voor valpreventie. Voorkómen van mobiliteitsverlies. Voorkómen van onnodig lijden van patiënten door pijn. Referenties 1. Kwaliteitsbeleidsplan op 2. Beleidsplan VRA op In de Basisset Prestatie-indicatoren wordt aandacht besteed aan basis medische zorg, ondervoeding, infectiepreventie, complicatieregistratie, decubitus prevalentie, decubitus incidentie bij patiënten met een dwarslaesie en medicatieveiligheid. De commissie zal de landelijke ontwikkelingen volgen en, waar nodig, het VRA bestuur gevraagd en ongevraagd van advies dienen over veiligheidkwesties, voor zover deze een raakvlak hebben met kwaliteitsdomeinen. De Commissie Kwaliteit moedigt u aan om actief en kritisch mee te denken op het gebied van kwaliteitsbevordering. Neem daartoe gerust contact op via de mail: [email protected]. Correspondentie Bas van de Weg Revalidatiecentrum Lindenhof s-gravenpolderseweg 114a 4462 RA Goes Telefoon [email protected] Naschrift Op 26 januari jongstleden is de coauteur van dit artikel Hans Maarten Kruitbosch overleden. Elders in dit nummer van het NTR vindt u een In Memoriam. Hans Maarten was sinds 2007 lid van de Commissie Kwaliteit. We hebben hem leren kennen als een reusachtig aardige, betrokken en gemotiveerde collega. In de omgang met anderen was hij altijd even zorgvuldig en zachtaardig en, waar nodig, opbouwend kritisch. We zullen deze bescheiden kanjer héél erg missen en wensen Hélène en de kinderen veel sterkte met het verwerken van dit grote verlies. Namens de Commissie Kwaliteit, Bas van de Weg 46

49 In Memoriam In Memoriam Gelske van der Wilden In mei 2007 is Gelske bevallen van een dochter, Johanna. Al geruime tijd bestond er bij haar en haar man Thomas Krobok een kinderwens. Kort na de bevalling werd borstkanker geconstateerd. Het was een agressieve tumor en vanaf dat moment maakte angst deel uit van haar leven. Het bleek een terechte angst. Op 14 december overleed Gelske thuis in Hengelo. Gelske volgde haar studie geneeskunde in Leiden en deed daarna in Engeland de opleiding tot huisarts. Het vak van huisarts was haar te solistisch en zo koos zij voor de revalidatiegeneeskunde. Bij de sollicitatieronde in Amsterdam maakte zij diepe indruk in haar felrode jurk op man en vrouw: zelfverzekerd, fier en gemotiveerd. Zo begon zij in december 1999 met de opleiding in Amsterdam. Ze verrichtte een grootscheeps Delphi onderzoek onder 40 Nederlandse revalidatieartsen over de schoenvoorziening van de neuropathische voet. Zo kwam zij met veel revalidatieartsen in Nederland in contact voor haar onderzoek. Ze was enthousiast en bevlogen en heeft dit onderzoek voor de VRA en op de ESPRM in Madrid gepresenteerd en had een artikel in Journal of Clinical Epidemiology. Gelske was een vrouw die opviel door haar open verschijning en was zeer betrokken binnen onze opleidingsgroep. Ze stond aan de basis van het cursorisch onderwijs in ons Amsterdamse circuit. We volgden gezamenlijk in 2004 de landelijke revalidatie SGO cursus. In 2005 was het 50 jarig lustrumcongres van de VRA in het Kurhaus te Scheveningen waar zij vol enthousiasme op de planken stond voor het cabaret. Onze vriendschap ontstond tijdens onze opleiding en werd steeds hechter. In het begin kwamen we toe met het samen spijbelen voor refereeravonden en met feestjes maar al snel kwamen we tijd tekort en moesten we uitwijken naar weekenden voor stedentrips naar Praag, Barcelona, Milaan en Antwerpen en naar vele weekenden in Nederland met onze gezinnen. Ook Oud en Nieuw werd samen gevierd. Gelske had tijdens een duikvakantie in 1999 haar levenspartner Thomas Krobok ontmoet. Omdat hij uit Duitsland komt en er als ecoloog een mooie baan heeft verhuisden ze steeds verder naar het oosten van het land. Van Amsterdam via Deventer naar Hengelo. Gelske ging werken als kinderrevalidatiearts in het Roessingh in Enschede. Ze werkte op de kinderkliniek en later ging ze zich verdiepen in CP behandeling. Zij deed loopanalyses en botoxbehandelingen. Ze genoot van het werken met kinderen en was erg begaan met ouders. Ze heeft in het stafbestuur gezeten en haar intentie was om zich meer te gaan verdiepen in het management. In september 2010 bleek er sprake van metastasering. Vele behandelingen volgden elkaar op. In januari 2011 volgde haar doodsvonnis: er bleek sprake van cerebellaire metastasen. Haar trots Johanna niet te mogen zien opgroeien is de zware tol die van haar geëist werd. Johanna en Thomas waren diegenen die haar tot op de laatste dag lieten vechten. Op 14 december 2011 overleed Gelske. Ze is slechts 47 jaar geworden. Er waren nog zoveel dromen. Lisa Bosker Sandra van Manen 47

50 In Memoriam In Memoriam Hans Maarten Kruitbosch Na ruim twee jaar leven tussen hoop en vrees is onze uiterst dierbare collega Hans Maarten Kruitbosch op 26 januari 2012 in alle rust en omringd door zijn gezin, overleden. In 2009 vertelde Hans Maarten dat er een colon tumor was geconstateerd. De tumor kon geopereerd worden, evenals de levermetastasen. Alle bij Hans Maarten betrokkenen waren hierdoor erg ontdaan. Maar omdat Hans Maarten heel open over zijn ziekte en behandelmogelijkheden sprak ervoeren velen van ons geen enkele drempel om met hem over zijn ziekte en andere belangrijke zaken in het leven te spreken. Tijdens dergelijke gesprekken en in zijn prachtig verwoorde nieuwsbrieven, waarin hij verslag deed van zijn wederwaardigheden als consument van de gezondheidszorg, liet hij regelmatig zijn kenmerkende en soms wat cynisch aandoende maar tegelijkertijd ontwapenende humor zien. Hierdoor werden we vaak gerustgesteld maar hadden we niet altijd in de gaten hoe ernstig het eigenlijk met hem gesteld was. Ondanks zijn positieve en relativerende instelling werd hij gaandeweg door de ziekte overmand en heeft hij noodgedwongen en volledig tegen zijn zin veel te vroeg afscheid van het leven moeten nemen. Tot het laatst bleef hij vol vuur en passie over ons prachtige vak revalidatiegeneeskunde spreken en ontvouwde hij nog plannen voor uitbreiding van zijn wetenschappelijk onderzoek op het gebied van patiëntveiligheid in de zorg. Hans Maarten studeerde geneeskunde aan de VU Amsterdam en was zeer actief in het studentenleven. Hij was onder andere een zeer geliefd en gewaardeerd lid van het VU-corps en het, zoals hij het zelf noemde, illustere AKADHMEIA-huis. Zijn definitieve vorming tot de toegewijde, collegiale en deskundige arts zoals wij hem leerden kennen en zijn interesse voor de revalidatiegeneeskunde vond vooral plaats in 1989 en 1990 tijdens zijn werkzaamheden in Engeland als senior house officer Spinal Injuries, eerst in het Lodge Moor Hospital te Sheffield en later in het Stoke Mandeville Hospital te Aylsebury. Engeland is voor hem altijd heel dierbaar gebleven, getuige zijn voorliefde en uitstekende beheersing van de Engelse taal in woord en geschrift en zijn enorme collectie Engelstalige boeken. Samen met zijn gezin heeft hij zijn laatste zomervakantie dan ook in zijn geliefde Engeland doorgebracht. Hans Maarten ging in 1990 als arts niet in opleiding (anios) in Het Roessingh te Enschede werken en startte in oktober 1991 met de opleiding tot revalidatiearts. In de opleidingsgroep arts-assistenten die samen de eerste jaarsbasiscursus in Rotterdam en Groningen volgden leerden we hem kennen als een gevatte collega die zich vaak in understatements uitdrukte en dol was op de Engelse humor en komedie. Aan deze opleidingsgroep refereerde hij vaak met het Gouden Cohort, vooral omdat er zoveel leden actief zijn voor de beroepsvereniging, promoveerden of zelfs hoogleraar zijn geworden. Maar het gewone werk, dat minstens zo belangrijk is, moest ook gedaan worden en zijn hart ging toch vooral uit naar de directe patiëntenzorg. De opleiding in Enschede heeft voor hem een goede basis gelegd om deze taak op uiterst deskundige wijze uit te voeren. In oktober 1995 ging Hans Maarten vol enthousiasme aan de slag als kersverse revalidatiearts in Blixembosch te Eindhoven. Hier kreeg hij de gelegenheid om samen met allemaal nieuwe collega s een klinische revalidatieafdeling vorm te geven. De aanvangsperiode kenmerkte zich door een enorme creativiteit, inventiviteit en groepsgeest. In zeer korte tijd, namelijk een 48

51 In Memoriam maand, moesten nog vele voorbereidingen getroffen worden om de eerste twee patiënten op te nemen. Dit verliep vlekkeloos en sindsdien is de kliniek een begrip. Hij startte in 2001 een landelijke discussie over de rol van niet gespecialiseerde klinische revalidatiecentra bij de behandeling van patiënten met een laag thoracale of lumbale dwarslaesie. Zo toonde hij tijdens een voordracht van de wetenschappelijke najaarsvergadering 2001 aan dat bij de in Blixembosch behandelde patiënten het uiteindelijk bereikte functionele niveau en de opgetreden complicaties zeker niet lager waren in vergelijking met patiënten die behandeld waren in gespecialiseerde klinische revalidatieafdelingen. Vooral de samenwerking in de zogenoemde Rebelse Trojka bestaande uit Hans Maarten, de manager bedrijfsvoering en zijn collega revalidatiearts bleek een goed geoliede machine die niet te ontregelen was. Nadat de twee collega s afscheid namen van de kliniek, heeft Hans Maarten zich nog meer toegelegd op de veiligheid van de patiënt in de gezondheidszorg. Dit resulteerde in een wetenschappelijke publicatie over verhoogde kans op een dwarslaesie bij epilepsiepatiënten. Verder was hij sterk gericht op het voorkomen van diepe veneuze trombose bij dwarslaesie- en CVA-patiënten en het verminderen van valincidenten. Toch was dit voor hem niet meer voldoende uitdagend en mede door interne veranderingen binnen Blixembosch besloot hij, tot groot verdriet van zijn collega s van de klinische en poliklinische teams op zoek te gaan naar een nieuwe, meer inspirerende baan. Deze vond hij met ingang van januari 2004 in Het Roessingh te Enschede. Het voelde voor hem als thuiskomen. Hier was hij werkzaam op een klinische afdeling en op de polikliniek voor centraal neurologische aandoeningen. Hij is hier, ondanks zijn stellige voornemen om zich niet met het management bezig te houden, zelfs een tijdje waarnemend medisch divisiecoördinator geweest. Ondanks de prettige werkomgeving, moesten hij en zijn gezin het eerste jaar veel offers brengen. Zijn gezin woonde namelijk nog in Eindhoven, en Hans Maarten kwam voornamelijk alleen in de weekenden thuis. Het daaropvolgende jaar verhuisde het gezin alsnog naar Enschede, maar helaas bleek de heimwee naar Eindhoven te groot. Dit was dan ook de reden om terug naar het vertrouwde Eindhoven te verhuizen en het besluit van Hans Maarten om in De Hoogstraat te Utrecht te gaan werken, waardoor zijn reisafstand niet al te groot was en hij dagelijks bij zijn gezin kon zijn. Hans Maarten ging in november 2006 in De Hoogstraat aan het werk. Hij was een échte dokter, een medisch specialist die niet schroomde om ook de basis medische zorg en in het bijzonder de patiënt- veiligheid tot zijn domein te maken. Het Ik zal geen schade doen uit de eed van Hippocrates zou zijn motto kunnen zijn. Ook leerde hij de artsen in opleiding dat ze eerst en vooral een goede dokter dienden te zijn. Voor zijn tomeloze inzet voor de opleiding werd hij door de artsen in opleiding van De Hoogstraat gekozen tot supervisor van het halfjaar , een volgens zijn eigen zeggen zeer gewilde trofee.. Voor Hans Maarten als medisch specialist was niks te ingewikkeld. Zochten de collega s in de ziekenhuizen een plek voor een welhaast uitzichtloze casus, dan was de patiënt van harte welkom en werd er onder leiding van Hans Maarten gezocht naar de behandeling die echt functionele winst zou opleveren en die iets kon toevoegen aan de kwaliteit van leven van de revalidant of zijn familie. In alle teams waarin hij functioneerde vervulde Hans Maarten meerdere rollen. Bij voorkeur die van de grappenmaker die met zijn ontregelende en baldadige opmerkingen het gezelschap op het verkeerde been zette én liet nadenken over een ingegraven positie. Een andere rol was die van de beschouwer, rustig het gesprek volgend en op het gepaste moment met een treffende metafoor klaarheid brengen in de kern van het vraagstuk. Zo af toe wist hij, enigszins ongeduldig en moe van het wikken en wegen, een besluit af te dwingen. De belangstelling voor kwaliteit en veiligheid ging verder dan de klinische praktijk van alledag. Zo was Hans Maarten lid van de Commissie Kwaliteit van de VRA en deed hij met veel plezier en nog tot zeer recent mee aan kwaliteitsvisitaties van de VRA. Verder was hij lid van de Accreditatiecommissie. Maar bovenal had Hans Maarten een missie. Die missie was het voorkómen van trombose in de revalidatiefase na een CVA. Met data uit zijn tijd in Blixembosch wilde hij bewijzen dat het optreden van trombose een medische kunstfout was. Nog in mei 2010 presenteerde hij een poster op een Europese revalidatiecongres met als titel: It can be done better: the prevention of venous tromboembolism in post-acute stroke patiënts. Hans Maarten, we zullen jouw vriendschap, wijsheid en bijzondere collegialiteit niet vergeten. Hélène, Veerle, Maarten en Carlijn, dank dat we jullie wijze en grijze man en vader mochten leren kennen, ervaren en liefhebben. Net als jullie zullen wij hem zo vreselijk missen. Rob Smeets Bert Kap Met dank aan Steven van Berlekom. 49

52

53 Signalementen Landelijk onderzoek naar de vegetatieve toestand In maart 2012 voert Willemijn van Erp, specialist ouderengeneeskunde in opleiding en promovendus aan de Radboud universiteit in Nijmegen, een prevalentiestudie uit waarmee alle patiënten in een vegetatieve toestand in Nederland in kaart zullen worden gebracht. Ook revalidatieartsen die zo n patiënt in behandeling hebben, worden om medewerking verzocht. De vegetatieve toestand Na ernstige hersenschade keert bij een klein percentage van de patiënten het besef van het eigen bestaan of van de omgeving niet terug. De vegetatieve toestand, tegenwoordig ook wel niet-responsief waaksyndroom genoemd (Lavrijsen 2010) (in deze tekst wordt verder de afkorting VT/NWS gebruikt), is de ernstigste bewustzijnsstoornis die met het leven verenigbaar is. De patiënt lijkt wakker, maar vertoont geen enkel teken van bewustzijn van de eigen persoon of de omgeving; er zijn alleen reflexmatige reacties. Er is sprake van een slaap-waakritme en de vegetatieve functies (handhaven van bloeddruk, ademhaling etc) zijn intact (The Multi-Society Task Force on PVS 1994). Oude namen voor VT/NWS zijn chronisch coma, coma vigil, akinetisch mutisme en apallisch syndroom. In Nederland worden patiënten tot en met 25 jaar oud in revalidatiecentrum het Leijpark (Tilburg) behandeld middels vroeg-intensieve neurorevalidatie. Of andere instellingen programma s voor deze bijzondere categorie revalidanten aanbieden, is echter niet bekend. Het onderzoek De prevalentiestudie beoogt een zo compleet mogelijk beeld van de patiënten in VT/NWS in Nederland te krijgen. Alle patiënten die zich langer dan 1 maand na het optreden van acute hersenschade in VT/NWS bevinden kunnen worden geïncludeerd. Patiënten bij wie VT/NWS veroorzaakt is door chronische hersenschade, zoals degeneratieve, metabole, aangeboren en/of genetische aandoeningen, zijn uitgesloten van deelname. Het onderzoek maakt deel uit van een breder onderzoek naar de langetermijnzorg voor mensen met de meest ernstige vormen van niet-aangeboren hersenletsel, dat onder leiding van dr, Jan Lavrijsen, senior-onderzoeker specialisme ouderengeneeskunde, wordt opgezet. Binnenkort ontvangt iedere vakgroep revalidatiegeneeskunde een met de vraag of er zich in de patiëntenpopulatie (mogelijk) revalidanten in VT/ NWS bevinden. Alleen revalidatieinstellingen die deze vraag met ja beantwoorden, worden betrokken bij het onderzoek. Heeft u vragen over de studie of VT/NWS? Dan kunt u contact opnemen met Willemijn van Erp via [email protected]. Bent u geïnteresseerd in de andere vormen van ernstig niet-aangeboren hersenletsel, in onderzoekssamenwerking of heeft u een algemene vraag? U kunt contact opnemen met dr. Jan Lavrijsen via [email protected]. Referenties The Multi-Society Task Force on PVS. Medical aspects of the persistent vegetative state (1). N Engl J Med Jun 2;330(22): Lavrijsen J, Laureys S. Niemand leeft als een plant. Medisch Contact, online only, 2010 nov

54 Signalementen Subsidieronde 2012 van Anna Fonds NOREF Tot 1 april 2012 kan bij de Stichting Anna Fonds NOREF subsidie worden aangevraagd voor onderzoek van het menselijk steun- en bewegingsstelsel. De toe te kennen subsidie bedraagt maximaal ,= per onderzoeksproject dat voor december 2014 afgerond dient te zijn. Anna Fonds NOREF verleent vooral financiële bijdragen voor kortlopende projecten (doorgaans tot een maximum van twee jaar vanaf de toekenning). Dit kunnen ook voor-, parallel- of deelstudies zijn van omvangrijkere projecten. De stichting financiert patiëntgebonden en translationeel onderzoek van afwijkingen en ziekten van het steun- en bewegingsstelsel bij mensen. Een belangrijk accent ligt op de rol van orthopedie bij patiënten met artrose, osteoporose, traumatologie, overbelasting en aangeboren afwijkingen. Daarbij is er speciale aandacht voor aanvragen die nieuwe onderzoeksgebieden openen of die niet in aanmerking komen voor financiering door andere subsidieverstrekkers. Aanvragen uit orthopedische opleidingsclusters krijgen prioriteit. Er gelden speciale voorwaarden voor onderzoek in ontwikkelingslanden. De Wetenschappelijke Adviesraad van het Anna Fonds NOREF, bestaande uit zeven deskundigen, beoordeelt de voorstellen en adviseert het Bestuur van het Anna Fonds NOREF bij de toekenning. Het bestuur streeft naar berichtgeving vóór 10 juli De leden van de adviesraad zijn werkzaam in de orthopedie, traumatologie, revalidatie, biomedische wetenschap en klinische epidemiologie. Het aanvraagformulier is beschikbaar op Subsidiabel zijn aanvragen voor vergoeding van: 1. Methodologische ondersteuning 2. Vooronderzoek 3. Materiële onderzoekskosten 4. Salariskosten (max 50%) 52

55 Bewegingsvisie is een groep van samenwerkende ondernemers, die hulpmiddelen leveren met een persoonlijke aanpak. We luisteren goed naar onze klanten en werken nauw samen met behandelende artsen, zorgverzekeraars en de leveranciers van materialen en producten. Bij Bewegingsvisie draait het om inte grale zorg voor onze klanten. Samenwerken in Bewegingsvisie betekent natuurlijk dat we onze passie voor het vak kunnen delen, alle Bewegingsvisiespecialisten brengen hun eigen kennis en ervaring mee. We streven allemaal naar voort durende verbetering van onze producten en naar 100% tevreden klanten. Daarnaast zijn we overal in Nederland gevestigd, waardoor er altijd een Bewegingsvisiespecialist in de buurt te vinden is. Bewegingsvisie maakt het echt waar; we combineren de voor delen van een landelijke, vooruitstrevende organisatie met persoonlijke, vakkundige benadering dichtbij huis. Voor algemene informatie: webwinkel ChaNDrapaL (11) uit india DOEt weer MEE. KijK hoe u KuNt MEEDOEN.NL gratis plaatsing Foto: Morad Bouchakour H03_185x123_India_v1.indd :10:19

56 Eén met Genium. De nieuwe generatie beenprothesen. Baanbrekende nieuwe technologie en decennia aan praktijkervaring; de nieuwe Genium is de eerste van een nieuwe generatie intuïtieve prothesen. De functies gebeuren in real time en soms zelfs anticiperend op de situatie. De techniek van de Genium geeft de loper een ongeëvenaard fysiologisch gangbeeld, met een schat aan functies die andere systemen achter zich laat. Geoptimaliseerd fysiologisch gangbeeld (OPG) beschermt het locomotorische systeem tegen secundaire orthopedische problemen. Alternerend de trap oplopen en over obstakels stappen. Computer- ondersteunde uitlijning. Indicatie: alle amputatieniveaus vanaf knie-exarticulatie tot hemipelvectomie. Een gebruikersgewicht tot maximaal 150 kg. Ottobock Voor meer informatie: +31 (0)