Postmortale orgaandonatie

Transcriptie

1 Postmortale orgaandonatie mythes in de discussie dr. W. Farid Abdo Voorzitter commissie Donatie NVIC NVIC dagen, 9 februari 2017

2 Disclosures Onderzoek subsidies: ZonMw / NTS / VWS / Radboudumc Geen financiële verstrengeling of subsidies via farmacie

3 Onderwerpen om te bespreken Nieuw hersendood protocol Dood bij circulatoir arrest Euthanasie en donatie Wetgeving / ADR Anti-orgaan lobby Medisch wetenschappelijke ontwikkelingen

4 NVIC en orgaandonatie Onderwerp orgaandonatie altijd al een speelbal voor opinies/blogs/twitter/social media. Helaas doorspekt met mythes. Als vereniging van ervaringsdeskundigen profileert de NVIC zich de laatste jaren actief op dit dossier om waar nodig de juiste feiten in de discussie neer te leggen

5 Inhoud praatje Basiselementen Nederlands systeem Enkele basismythes in de discussie rondom orgaandonatie Een casus die je aan het denken zet.voorbereidende handelingen

6 Achtergronden voor een discussie De basiselementen

7 Nederlands donorregistratie systeem Wet op orgaandonatie Toestemmingssysteem / opt-in

8 Potentieel vs efficiëntie in Nederland Jaarlijks overlijden mensen in Nederland 950 potentiële donoren <30% wordt donor ~250 donoren/jaar 15 per miljoen inwoners

9 = opt-out = opt-in

10 Registratiegraad = HET KNELPUNT

11 Achtergronden voor een discussie De basismythes

12 Misverstanden in de discussie NL heeft weinig donoren vanwege het lage aantal verkeersslachtoffers

13

14

15 Misverstanden in de discussie NL heeft weinig donoren vanwege het lage aantal verkeersslachtoffers NIET WAAR Feit: 1. Net als andere EU landen is het potentieel uit verkeersslachtoffers zeer gering 2. Zelfs een verdubbeling van het aantal verkeersslachtoffers in Nederland zou slechts 4 tot 5% meer donoren opleveren!

16 Misverstanden in de discussie NL heeft weinig donoren vanwege het lage aantal verkeersslachtoffers NL heeft weinig potentiële donoren omdat... beroertes bij ons weinig voorkomen en wij ze beter behandelen, etc

17 Beloop donorpotentieel Spanje Transpl Int 2011;24:

18 Beroertes id EU: Spanje < Nederland!!

19 Spanje vs Nederland: potentieel Jaar 2015 Spanje Nederland Ratio Potentiële donoren/miljoen ,98 1 Gebaseerd op het aantal gevoerde donatiegesprekken. Data uit Newsletter Transplantation 2016 en NTS jaarverslag 2015

20 Spanje vs Nederland: potentieel Spanje Nederland Ratio Potentiële donoren/miljoen 1 (2015) ,98 Postmortale donoren/miljoen (2015) 40,2 15,8 2,54 1 Gebaseerd op het aantal gevoerde donatiegesprekken. Data uit Newsletter Transplantation 2016 en NTS jaarverslag 2015

21 Spanje vs Nederland: potentieel Spanje Nederland Ratio Potentiële donoren/miljoen 1 (2015) ,98 Postmortale donoren/miljoen (2015) 40,2 15,8 2,54 Incidentie beroertes 2 ( ) 2.17% 2,98% 0,72 1 Gebaseerd op het aantal gevoerde donatiegesprekken. Data uit Newsletter Transplantation 2016 en NTS jaarverslag Int J of Aging and Human Developm 2016;84:66-87

22 Spanje vs Nederland: potentieel Spanje Nederland Ratio Potentiële donoren/miljoen 1 (2015) ,98 Postmortale donoren/miljoen (2015) 40,2 15,8 2,54 Incidentie beroertes 2 ( ) 2.17% 2,98% 0,72 Aantal overledenen t.g.v. beroertes/miljoen inwoners 3 (2013) ,04 1 Gebaseerd op het aantal gevoerde donatiegesprekken. Data uit Newsletter Transplantation 2016 en NTS jaarverslag Int J of Aging and Human Developm 2016;84: Eurostat pressrelease 91/2016, May 2016

23 Misverstanden in de discussie NL heeft weinig potentiële donoren omdat... beroertes bij ons weinig voorkomen en wij ze beter behandelen, etc NIET WAAR Feit: Hoewel Spanje 250% meer postmortale donoren heeft dan Nederland, is hun potentieel gelijk aan dat van Nederland!

24 Misverstanden in de discussie NL heeft weinig donoren vanwege het lage aantal verkeersslachtoffers NL heeft weinig potentiële donoren omdat beroertes bij ons weinig voorkomen en wij ze beter behandelen Er is nog veel winst te behalen in het huidige systeem

25 NIVEL 2013: ACTOR study 35 EU landen gescoord langs 10 belangrijke actiepunten Nederland scoort op alle 10 actiepunten goed (heeft juiste maatregelen geïmplementeerd) wordt op 3 actiepunten als voorbeeld gesteld voor andere landen!

26 NIVEL: ACTOR study 35 EU landen gescoord langs 10 belangrijke actiepunten Nederland scoort op alle 10 punten goed en wordt als voorbeeld gesteld voor andere landen op 3 punten.

27 Misverstanden in de discussie Er is nog veel winst te behalen in het huidige systeem NIET WAAR. Feit: Al 20 jaar initiatieven incl. implementatie van de internationale best practices in Nederland heeft niet geleid tot een substantiële toename in donoren Zie wat minister Ab Klink te zeggen had over de in te stellen initiatieven in /VARA_ ?start_at=320

28 Misverstanden in de discussie NL heeft weinig donoren vanwege het lage aantal verkeersslachtoffers NL heeft weinig potentiële donoren omdat beroertes bij ons weinig voorkomen en wij ze beter behandelen Er is nog veel winst te behalen in het huidige systeem Opt-out systeem leidt niet tot hogere aantallen donoren

29 België

30 België 86% toename in nierdonaties 1 jaar na invoering en 55% toename donoren in 5 jaar Antwerpen vs. Leuven Oostenrijk (1982 en 1986) in 1990 verviervoudiging aantal donoren Finland (2010) in 6 jaar tijd 32% meer donoren

31 Een analyse naar > 40 landen met een opt-in vs opt-out, incl data van 13 jaar en incl. correctie voor oa BNP, aantal ziekenhuisbedden, aantal verkeersslachtoffers, katholicisme. Opt-out systeem duidelijk geassocieerd met 42% hogere aantal postmortale donoren.

32 2 veel gehoorde argumenten als bewijs tegen effectiviteit opt-out

33 Meest aangehaalde studie als onderbouwing dat Opt-out systeem niet werkt: Coppen et al. Transpl International Echter methodologisch 1 van de meest zwakke studies op dit gebied Slechts 10 landen met elkaar vergeleken die door de auteurs op onduidelijk wijzen zijn geselecteerd (niet representatieve steekproef met selectiebias) 1 van de 10 landen wordt ook nog eens in de verkeerde groep gezet waardoor de hele analyse in het artikel überhaupt al niet klopt! Data slechts over jaren (te korte periode en verouderde data) Verkeerde en zwakke statistische methodiek In de wetenschappelijke literatuur wordt deze studie als methodologisch zeer zwak betiteld met daardoor niet bruikbare data. Desondanks is dit de meest aangehaalde studie als onderbouwing dat opt-out niet werk.

34 Zweden is het meest aangehaalde land als bewijs dat opt-out niet werkt omdat zij slechts iets meer donoren hebben dan Nederland (17 vs 14 pmp) Echter, Zweden kent geen 100% sluitend registratiesysteem, integendeel. Slechts 15% staat geregistreerd. 85% staan niet in het register! Hoewel bij geen registratie een geen-bezwaar wordt beaamd, moet de familie bij afwezigheid van registratie de keuze maken Feitelijk komt de Zweedse praktijk dus neer op het huidig Nederlands systeem Daarnaast is postmortale orgaandonatie in Zweden alleen mogelijk bij een heartbeating procedure (hersendood), itt Nederland waar non-heart beating (NHB) ook mogelijk is waar wij inmiddels >50% van de donoren uit de pool van NHB halen Dus ondanks een veel lager potentieel (geen NHB donaties), lukt het Zweden dus om meer donoren te genereren dan Nederland!!

35 Misverstanden in de discussie Opt-out systeem leidt niet tot hogere aantallen donoren NIET WAAR Feit: Veel studies tonen een consistente en duidelijke associatie aan tussen optout en meer postmortale orgaandonoren Vrijwel geen bewijs dat het niet meer donoren oplevert Geen bewijs dat het juist slechter zou werken dan een opt-in

36 Waarom zou een opt-out wel werken? Getallen 2015 Familieweigeringen in landen met een opt-out (=100% registratiegraad) Spanje 15% / België 13% / Frankrijk 30% Familieweigering in Nederland (opt-in; slechts 40% registratiegraad) 66% als patiënt geen keuze heeft vastgelegd in donorregister (60% vd bevolking) 8% wanneer patiënt met een JA geregistreerd staat 8% Conclusie: Een sluitend registratiesysteem is van belang omdat het de nabestaanden minder belast!! Zie ook berichten uit Wales, dat in 2016 over is gegaan op een opt-out en juist een verbetering in familiebegeleiding bemerken

37 Misverstanden in de discussie Opt-out systeem leidt niet tot hogere aantallen donoren NL heeft weinig donoren vanwege het lage aantal verkeersslachtoffers NL heeft weinig potentiële donoren omdat beroerte bij ons weinig voorkomt en wij ze beter behandelen en ze bij ons niet dood gaan Er is nog veel winst te behalen in het huidige systeem Een opt-out systeem schaadt de zelfbeschikking

38 Zelfbeschikking in het huidig systeem?

39 Zelfbeschikking in het huidig systeem? In hoeverre is het zelfbeschikking wanneer 60% van de bevolking in het huidig systeem niet geregistreerd staat en dus een ander persoon dan de patiënt de keuze moet maken om wel/niet te donoren??

40 To be continued

41 Casus: Voorbereidende handelingen Persoonlijke of een wettelijke grens?

42 Mw G., 56 jaar Op SEH, grote intracerebrale bloeding met doorbraak ventrikels, geïntubeerd, E1M2Vt, 2 vervormde pupillen waarvan 1 wijd en lichtstijf prognose volgens neuroloog infaust Donorregister: staat niet geregistreerd Patiënt is hemodynamisch instabiel met RR 80/45 mmhg Familie is nog niet aanwezig, is onderweg naar het ziekenhuis

43 Vraag 1 Gaat u een CVL plaatsen voor vasopressie / inotropie (zonder toestemming van de familie of patiënt) puur om de orgaanfunctie te behouden om zo de optie van orgaandonatie te behouden?

44 Vraag 2 Wat zegt de wet over een dergelijke preserverende handeling zonder expliciete toestemming van de patiënt of naasten? a) Het is wettelijk mogelijk om naar eigen inzicht dit uit te voeren b) Zolang er geen bezwaar is gemaakt, is het wettelijke een verplichting om dit uit te voeren c) Het is wettelijk niet mogelijk zonder expliciete toestemming

45 Vraag 3 Familie is aanwezig maar erg emotioneel en feitelijk niet aanspreekbaar voor een donatiegesprek Staat de wet u toe om in deze situatie een CVL te plaatsen als orgaan preserverende handeling zonder toestemming?

46 Vraag 4: zelfde casus, nu zonder tube en respiratoir insufficiënt Familie is niet aanwezig Zou u haar intuberen?

47 Vraag 4: zelfde casus, nu zonder tube en respiratoir insufficiënt Familie is aanwezig maar feitelijk niet aanspreekbaar voor een donatiegesprek Zou u haar intuberen?

48 Preserverende handelingen Alleen als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan (artikel 22, 2 e lid) Donorregister is geraadpleegd en geen bezwaar Het staat vast dat patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden Uitstel van voorbereidingen tot na de dood is niet mogelijk Verstrekken van informatie over orgaandonatie aan nabestaanden heeft (nog) niet geleid tot bezwaar tegen treffen voorbereidende handelingen

49 Nb 1. Nabestaanden hoeven dus geen expliciete toestemming te hebben gegeven. Het gaat om geen bezwaar! Nb 2. Als de verwachting is dat de donatievraag gesteld kan worden (familie onderweg, of verwachting dat familie de donatievraag wel aankan na bepaalde tijd) dan verplicht de wet om preserverende handelingen uit te voeren zodat donorpotentieel behouden blijft Nb 3. Nabestaanden zijn niet aanwezig of (emotioneel) onbereikbaar: de preserverende maatregelen dienen gestaakt te worden

50