Uitgesproken tekst 50PLUS-Eerste Kamerlid Martine Baay op dinsdag 6 februari 2018 in debat in de Senaat over wetsvoorstel donorregistratie.

Transcriptie

1 Uitgesproken tekst 50PLUS-Eerste Kamerlid Martine Baay op dinsdag 6 februari 2018 in debat in de Senaat over wetsvoorstel donorregistratie. Voorzitter, Ik dank de initiatiefneemster voor haar brief van 2 februari jl. waarin zij nader ingaat op de positie van de nabestaanden in het nieuwe wetsvoorstel. Zij gaat in op de vele vragen die gesteld zijn in deze Kamer tijdens het debat van vorige week. Allereerst stel ik vast dat net zoals in het huidige Wet Orgaan Donatie de nabestaanden die zelf ernstige bezwaren hebben tegen orgaandonatie de keuze van ja, ik wil donor worden maar ook de keuze om niet te reageren op het registratieverzoek waardoor hun dierbare in de categorie van geen bezwaar staat, kunnen doorkruisen. Expliciet staat dus vast dat het ernstig bezwaar van de nabestaande(n) dan betekent dat niet wordt overgegaan tot orgaandonatie. Graag een bevestiging of ik dit juist heb begrepen. De ernstige psychische nood van de nabestaanden is daarbij doorslaggevend, zoals dat nu ook al is in de huidige wetgeving. Zal bij meerdere nabestaanden de doorslag van ernstige psychische nood bij slechts één van hen de doorslag kunnen geven om af te zien van orgaandonatie? Deze vraag werd zondag jl. in het programma Buitenhof gesteld aan dokter Farid Abdo die daarop bevestigd antwoordde. Graag hoor ik van de initiatiefneemster of zij tot hetzelfde oordeel komt. Voorzitter, dan kom ik op het aannemelijk maken van de wens van de overledene door de nabestaanden. De wens van iedere burger over orgaandonatie moet allesbepalend zijn. In Nederland zou niemand ongewild en onbedoeld donor mogen worden. In een ideale wereld zou iedere burger met een duidelijk ja of neen keuze alle onzekerheden voor artsen en nabestaanden kunnen voorkomen. Maar die ideale wereld bestaat niet anders zouden geen 9 miljoen mensen nog geen keuze hebben gemaakt. Gisteren werd ik benaderd door mevrouw Danielle Conen die mij attendeerde op de onmogelijkheid, om als wettelijk vertegenwoordiger van haar 1

2 minderjarige kinderen beneden de 12 jaar, voor hen een donorregistratie vast te leggen in het huidige donorregister. Artikel 11 lid 3 WOD gaat uit van de situatie dat de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen in leven zijn. Maar wanneer beide ouders tegelijkertijd met hun minderjarige kinderen verongelukken is het niet meer aan de wettelijk vertegenwoordigers maar aan willekeurige nabestaanden om voor de minderjarige kinderen aannemelijk te maken of deze al dan niet orgaandonor willen zijn. Mevrouw Conen gaf aan dit uiterst ongewenst te vinden en noemde dit een lacune in de huidige wet maar ook in het initiatiefwetsvoorstel. Is de Minister zich bewust van deze lacune in wetgeving? Zou voor ouders niet nu al de mogelijkheid moeten worden gecreëerd om keuze over orgaandonatie voor hun minderjarige kinderen vast te leggen in het donorregister? Kan in het initiatief wetsvoorstel deze mogelijkheid voor ouders wel worden opgenomen? In het voorliggend wetsvoorstel bestaat de mogelijkheid voor de nabestaande(n) om aannemelijk te maken een niet nader gespecificeerde term dat de wens van de potentieel donor niet overeenkomt met de registratie ja ik wil donor worden of de registratie geen bezwaar. In de brief van 2 februari stelt indienster: Ook wanneer de betrokkene geregistreerd is als een persoon die toestemming heeft verleend voor of geen bezwaar heeft geuit tegen orgaandonatie kan een arts ervoor kiezen hiervan af te wijken, wanneer hij wordt geconfronteerd met dergelijke zwaarwegende bezwaren van nabestaanden De arts kan er dus óók voor kiezen om niet af te wijken van de registratie in geval hij geen ernstige psychische nood constateert of wanneer de nabestaanden niet voldoende aannemelijk kunnen maken dat de wens niet overeenkomt met de registratie. In dat geval is en blijft de registratie geen bezwaar bepalend en doorslaggevend voor de arts. Initiatiefneemster veronderstelt mijns inziens terecht, dat een registratie van een expliciet ja voor de nabestaanden makkelijker te accepteren is zelfs al hebben de nabestaanden zelf bezwaren tegen orgaandonatie dan de registratie van geen bezwaar. 2

3 In de meeste gevallen zullen de nabestaanden dit expliciete ja voor orgaandonatie honoreren (90%- 95%) zoals nu ook al het geval is onder de huidige wetgeving. Voor nabestaanden die geconfronteerd worden met de mededeling van de arts dat hun dierbare geregistreerd staat als geen bezwaar het zogeheten presumed consent - zal de twijfel blijven. Omdat in dit laatste geval heel vaak niet valt na te gaan waarom iemand als zodanig geregistreerd staat. Is dit een bewuste keuze of is dit omdat degene nooit begrepen heeft wat het niet registeren feitelijk voor consequenties heeft? Zullen de nabestaanden op het moment van het grote verdriet en alle emoties die daarbij horen ook daadwerkelijk de term geen bezwaar kunnen interpreteren als feitelijk degene heeft geen keuze gemaakt voor registratie of gaan zij uit van de letterlijke tekst, namelijk: mijn dierbare had geen bezwaar tegen volledige orgaandonatie of dat nu bedoeld was voor transplantatie of voor wetenschappelijk onderzoek. Zal en kan een arts in het gesprek met de nabestaanden genoegzaam het verschil tussen de expliciete ja registratie en de registratie geen bezwaar aangeven zodat de nabestaanden ook de ruimte en de gelegenheid krijgen om het presumed consent van hun dierbare op waarde te schatten? Komt ook het onderscheid tussen donatie voor transplantatie en wetenschappelijk onderzoek aan bod komt? Graag een toelichting. Voorzitter, ik begrijp uit de voornoemde brief van initiatiefneemster dat uiteindelijk de arts beoordeelt of voldaan is aan het criterium van ernstige psychische nood bij de nabestaande(n) en of voldaan is aan het criterium van aannemelijk maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de potentieel donor en daarop zijn beslissing baseert of wordt overgegaan tot orgaandonatie. Maar anderzijds stelt Initiatiefneemster in haar brief: Als nabestaanden emotionele bezwaren hebben, dan zal dit in de uitvoeringspraktijk doorslaggevend zijn. In feite hebben de nabestaanden dus het laatste woord, alhoewel ze geen formeel vetorecht hebben. Geen toestemming maar wel instemming van de nabestaanden is vereist voor orgaandonatie. Daarin zit hem de crux. 3

4 Voorzitter, als ik het samenvat in mijn eigen woorden heeft dus de arts formeel de wettelijke bevoegdheid tot het nemen van de eindbeslissing over orgaandonatie waarbij de arts zich kan en zal laten leiden door informatieverstrekking van de nabestaanden. Graag hoor ik van initiatiefneemster of ik dit juist heb verwoord. Dan heb ik nog een vraag. Initiatiefneemster schrijft: In plaats van een open vraag om toestemming van de nabestaande(n) is de standaardinstelling waarin de wetgever nu zou voorzien, dat de overledene met een geen bezwaar registratie donor kan worden. Maar is dit feitelijk wel juist? Immers in de categorie van geen bezwaar word je verondersteld daadwerkelijk geen bezwaar te hebben, het reeds eerder genoemde presumed consent. Dus de geen bezwaar -registratie betekent niet dat je donor kan worden maar dat je donor bent. De arts behandelt deze registratie immers op dezelfde wijze als een expliciete ja-registratie. Is initiatiefneemster het eens met deze conclusie? De Eerste Kamerfractie van 50PLUS juicht toe dat door overkoepelende protocollen gestreefd wordt naar uniformiteit met betrekking tot de positie van de nabestaanden en artsen. Niet enkel het door het bestuur van een ziekenhuis vastgestelde verplichte protocol is bepalend voor de positie van de arts ten opzichte van de nabestaanden maar door vastlegging van een zogenaamde veldnorm in een overkoepelend protocol kan willekeur en onzekerheden worden weggenomen. Voorzitter tot slot kom ik aan het punt van de vereiste en noodzakelijke voorlichtingscampagnes die gepaard moeten gaan wanneer dit wetsvoorstel wordt aangenomen. Uitvoerig en uitgebreid is vorige week dinsdag aangehaald dat mogelijkerwijs essentiële informatie niet een ieder zal bereiken. Suggesties omtrent herhaalde informatieverschaffing over orgaandonatie acht 50PLUS van doorslaggevend belang, of die informatie nu wordt uitgereikt bij aanvragen paspoort, rijbewijs, bezoek aan huisarts of zoals brievenschrijvers 4

5 opperden bij de jaarlijkse Belastingaangifte of bij de vierjaarlijkse oproep tot deelname aan verkiezingen. Kan de Minister toezeggen dat deze voorlichting ook daadwerkelijk veelvuldig en herhaald zal blijven plaatsvinden? Kan de Minister de duur van de termijn van deze voorlichtingscampagnes aangeven? Is deze termijn bijvoorbeeld gekoppeld aan de 2-jaars termijn van evaluatie? Welk budget wordt hier voor gereserveerd, is dat de eerder genoemde 65 miljoen euro. 5