Benadering van de donor: Door wie en hoe?

Transcriptie

1 Benadering van de donor: Door wie en hoe? J-L. Bosmans Benadering van de donor: Door wie en hoe? Inleiding Benadering van levende donoren: Bestaande modellen in de Westerse wereld Waarom een levende nierdonatie niet steeds tot stand komt Benadering van levende donoren: Potentiële modellen ter optimalisatie 1

2 Inleiding Nierdonatie bij leven Positieve elementen: Verbetert de levenskwaliteit van de ontvanger én van zijn omgeving Verbetert de levensverwachting van de ontvanger Geeft een langere entoverleving Laat pre-emptieve transplantatie toe Draagt bij tot de kostenbesparing in de gezondheidszorg Stimuleert de zelfwaardering van de donor Heeft een gunstig effect op de verhouding ontvanger donor Inleiding Waarom is het dan niet steeds zo eenvoudig om een potentiële donor te vinden bij: Genetisch verwanten (familieleden) Levenspartner Andere affectieve verwanten (langbestaande, hechte vriendschap)? 2

3 Bestaande modellen voor benadering van de levende donor De WHO voorwaarden voor levende donoren van organen zijn: De potentiële donor moet: Wilsbekwaam zijn Bereid zijn om te doneren Vrij zijn van enige vorm van druk Medisch en psychosociaal geschikt zijn En volledig geïnformeerd zijn over de risico s en de voordelen van een donor. FL Delmonico & MA Dew. Kidney Int 2007 (71): Bestaande modellen voor benadering van de levende donor De WHO voorwaarden voor levende donoren van organen zijn: De potentiële donor moet: Wilsbekwaam zijn Bereid zijn om te doneren Vrij zijn van enige vorm van druk Medisch en psychosociaal geschikt zijn En volledig geïnformeerd zijn over de risico s en de voordelen van een donor. FL Delmonico & MA Dew. Kidney Int 2007 (71):

4 Bestaande modellen voor benadering van de levende donor De ontvanger staat in voor het aanbrengen van een kandidaat levende donor, na voorafgaandelijke uitgebreide informatie ontvangen te hebben over de voordelen en de potentiële risico s van levende donatie. Dit is een vrijwel universele benadering in de Westerse wereld!!! Referenties: 1. Persoonlijke bevraging in Transplantatie centra in Nederland, Denemarken, Zweden, Duitsland, Frankrijk, Spanje en Verenigd Koninkrijk 2. PP. Reese et al. Am J Transplant 2009;9: JR. Rodrigue et al. Am J Transplant 2007;7: FG. Pradel et al. NDT 2009;24: L Stothers et al. Kidney Int 2005;67: SY Ismail et al. Transplantation 2013; 96: Bestaande modellen voor benadering van de levende donor In Noorwegen wordt een meer pro-actief beleid gevoerd om donoren te benaderen. Na goedkeuring door de ontvanger, benadert het nefrologisch team potentiële ontvangers en informeert ze. Dit kan aangevoeld worden als verhoogde druk op de potentiële donoren, maar anderzijds ontlast dit de ontvanger van de verantwoordelijkheid van een soms moeilijke initiatief A. Lennerling et al. NDT 2004; 19:

5 Waarom een levende nierdonatie niet steeds tot stand komt Voorbeeldsituatie: Prospectieve cohorte studie; volwassen CKD patiënten Ziekenhuis van Philadelphia, VS Tussen januari 2007 en maart kandidaten voor niertransplantatie 39,4 % had een potentiële levende donor Uiteindelijk werd een levende nierdonatie uitgevoerd bij 9,4 % van de transplantkandidaten PP. Reese et al. Am J Transplant 2009; 9: PP. Reese et al. Am J Transplant 2009; 9:

6 Waarom een levende nierdonatie niet steeds tot stand komt Meerdere studies wijzen op het cruciaal belang van voldoende en correcte informatie naar zowel de ontvanger als de potentiële donor. Gebrek aan informatie of inadequate informatie leidt vaak tot verkeerde voorstellingen (beliefs), of verhinderen het bevragingsproces door de ontvanger De beslissing van de donor om te doneren staat meestal los van zijn kennis / informatie (80% van de donoren) Of betere informatie van de ontvanger en van de donor volstaat om meer levende nierdonatie tot stand te brengen, is onzeker. Toch wijzen een aantal studies in deze richting L. Stothers et al. Kidney Int 2005 (67): L. Stothers et al. Kidney Int 2005 (67):

7 L. Stothers et al. Kidney Int 2005 (67): Waarom een levende nierdonatie niet steeds tot stand komt Belangrijker, in het proces van de benadering van de potentiële donor, is de vaak moeilijke positie van de vragende donor Dit is vaak het gevolg van: Schuldgevoelens bij de ontvanger Angst voor de potentiële risico s voor de donor Angst om te bevragen Angst voor verandering in de verhouding met de donor Deze achtergrond is vaak een barrière voor de ontvanger om over levende nierdonatie te spreken, laat staan te vragen 7

8 L. Barnieh et al. NDT 2011; 26: S. Ysmail et al. Transplantation 2013; 96:

9 Optimalisatie van levende nierdonatie: Potentiële modellen Home based education Hierbij worden naastbestaanden, vrienden, familieleden van de ontvanger door een team geïnformeerd in de thuissetting van de ontvanger Dit resulteert in: meer potentiële donoren meer donor evaluaties meer levende nierdonaties JR. Rodrigue et al. Am J Transplant 2007; 7: JR. Rodrigue et al. Am J Transplant 2007; 7:

10 Optimalisatie van levende nierdonatie: Potentiële modellen Op basis van de literatuur en de ervaring van meerdere centra, is de ondersteuning van de vragende ontvanger een cruciaal element om een potentiële donor te vinden. Het is echter onduidelijk welke middelen hiervoor optimaal ingeschakeld moeten worden, en in welke mate het Noors model niet teveel druk op de ontvanger overbrengt. Perspectieven: Oprichting van een werkgroep Doelstellingen: Acceptor en potentiële donor correct en volledig informeren over de voordelen en de potentiële risico s verbonden aan levende nierdonatie (via brochures, informatieve video s, etc ) Wie verleent bij voorkeur de informatie? Organiseren van home-based informatie Organiseren van de ondersteuning/begeleiding van de ontvanger tijdens het benaderingsproces van potentiële donoren 10

11 Perspectieven: Oprichting van een werkgroep Samenstelling van de werkgroep: Een huisarts Een nefroloog uit de samenwerkende centra Een nefroloog van het UZA Een donor advocate Een transplantchirurg Een transplantcoördinator Een maatschappelijk medewerker 11