Tweede Kamer der Staten-Generaal

Transcriptie

1 Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar Evaluatie orgaandonatie Nr. 31 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Den Haag, 28 april 2006 In uw brief van 16 maart jongstleden verzocht u om toezending van een brief over de stand van zaken rond orgaandonatie. Graag voldoe ik aan dit verzoek. Zoals ook in de voorgaande brieven over de stand van zaken zal ik aandacht besteden aan: Verhoging van bewustwording orgaandonatie en registratiegraad Optimaal gebruik van het donorpotentieel Nieuwe bronnen Wetsevaluatie en cijfers. 1. Verhoging van bewustwording orgaandonatie en registratiegraad Gemeente en donorregistratie Zoals u bekend is, heeft in de periode van 1 september tot 1 december 2005 bij 16 gemeenten een proef plaatsgevonden met het verstrekken van donorformulieren bij paspoortuitgifte. In mijn brief van 17 januari jongstleden (Kamerstukken II , , nr. 30) heb ik aangegeven dat ik de resultaten bemoedigend genoeg vond (naar verwachting tot nieuwe registraties per jaar) om in overleg met betrokken partijen een volgende stap te zetten op weg naar landelijke invoering bij alle gemeenten. Hierop heb ik betrokken partijen [Coördinatiegroep Orgaandonatie, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), De Nederlandse Vereniging voor Burgerzaken (NVVB), het Donorregister en NIGZ/ Donorvoorlichting] om hun mening gevraagd over een mogelijke landelijke invoering. Samenvattend kwamen de reacties van deze partijen erop neer dat zij onderschrijven dat de resultaten bemoedigend zijn. Zij onderschrijven ook de noodzaak en het belang van donorregistratie. De keuze om de registratiegraad te verhogen via de afdeling Burgerzaken van gemeenten vinden partijen in dit kader een begrijpelijke stap. Aanbevolen wordt om gemeenten vrij te laten in hun keuze om al dan niet deel te nemen. Daarnaast wordt geadviseerd om gemeenten bij deelname zelf te KST tkkst ISSN Sdu Uitgevers s-gravenhage 2006 Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 31 1

2 laten bepalen welke procedure zal worden gevolgd bij het uitreiken van registratiedocumentatie. Op basis van de uitkomsten van de proef en de reacties van de veldpartijen heb ik besloten om later dit voorjaar alle gemeenten via de burgemeesters op te roepen om over te gaan tot het uitreiken van registratiedocumentatie bij de uitgifte van een paspoort of identiteitsbewijs. De gemeenten die aan mijn oproep gevolg geven krijgen vervolgens de beschikking over materialen, werkwijzen en ondersteuning om de registratiedocumentatie daadwerkelijk uit te kunnen reiken. De deelname van de gemeenten geschiedt op basis van vrijwilligheid, voor een verplichte deelname biedt de wet geen grondslag. Afhankelijk van de deelnemingsbereidheid van gemeenten worden aanvullende stappen gezet om meer gemeenten te bewegen om registratiedocumentatie te gaan uitreiken. Twee keer per jaar zal per deelnemende gemeente worden gemeten hoeveel nieuwe registraties de activiteiten van de gemeente hebben opgeleverd, waarbij ook wordt gekeken welke keuze daarbij is gemaakt. Ik ben van plan om de maatregel na 3 jaar te evalueren. Orgaandonatie en Islam in Nederland Op 28 januari 2006 heeft een congres van het Contactorgaan Moslims en Overheid (CMO) plaatsgevonden over het onderwerp orgaandonatie vanuit theologisch perspectief. Tijdens deze dag is naast een medische inleiding over orgaandonatie uitgebreid gesproken over het theologische perspectief. Uiteindelijke conclusie was dat er vanuit het islamitische geloof geen belemmeringen bestaan voor donorschap. Een diezelfde middag opgestelde slotverklaring door het CMO en de Sjiitische Raad Nederland had dan ook als centrale boodschap een oproep aan moslims in Nederland om donor te worden. Deze positieve verklaring zal aan zoveel mogelijk moskeeën in Nederland worden gestuurd. Een ander project op dit terrein is een campagne van Milli Görüş (MG) die voor een groot deel direct in de moskeeën plaatsvindt. Nog voor de zomer zal naast een preek op vrijdag onder andere ook gebruik worden gemaakt van een voorlichtingsfilm over islam en orgaandonatie. Deze film is in het kader van dit project geproduceerd. Ik wil gaarne mijn waardering uitspreken over deze belangrijke initiatieven. Ontwikkeling donorformulier In mijn brief van 24 januari 2005 (Kamerstukken II , , nr. 19) heb ik aan de Tweede Kamer meegedeeld dat ik het van groot belang acht dat de drempels voor registratie laag zijn zodat er, binnen de kaders van zorgvuldige informatie voor de Nederlandse burger, zo vaak mogelijk voor een positieve registratie wordt gekozen. Tegen deze achtergrond zijn twee conceptontwerpen voor een mogelijk nieuw donorformulier ontworpen. Momenteel vindt er een eindredactie plaats om de conceptformulieren ook voor de groep moeilijk lezenden geschikt te maken. Als deze stap is afgerond zal een test van de conceptontwerpen plaatsvinden. Hierbij zullen de twee conceptformulieren naast het bestaande formulier worden gehouden. In mijn volgende brief over de stand van zaken orgaandonatie zal ik u hierover verder informeren. Doelgroepenaanschrijving Als de wijziging van de Wet op de orgaandonatie (WOD) die op dit moment in behandeling is bij de Eerste Kamer wordt aangenomen, zal het Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 31 2

3 mogelijk zijn om aanschrijvingen gericht op een bepaalde doelgroep uit te voeren (TK, , nr. 74, pag ). Door deze manier van aanschrijven kunnen voorlichtingsmaatregelen meer specifiek worden gericht op mensen die hun wil ten aanzien van orgaandonatie nog niet aan het donorregister kenbaar hebben gemaakt. Hierdoor zou de zorgvuldigheid en efficiëntie van de voorlichting kunnen toenemen. Gezamenlijk met het Donorregister, NIGZ-Donorvoorlichting en het Nivel, wordt momenteel gekeken of begin 2007 een eerste doelgroepenaanschrijving kan plaatsvinden, welke doelgroep hiervoor het meest zinvol lijkt en hoe een en ander op een goede manier kan worden uitgevoerd. Ook op dit project zal ik in de volgende brief over de stand van zaken orgaandonatie terugkomen. 18-jarigen De slagzin van de 18-jarigen campagne 2006 was: «sta stil bij wat jij wil.» Het zelfbeschikkingsrecht komt door dit motto goed tot uiting. Overigens lijkt het erop dat door het volgen van het lespakket over orgaan- en weefseldonatie 18-jarigen goed zijn voorbereid op het onderwerp orgaandonatie. In 2005 is het beste resultaat ooit bereikt met de aanschrijving van de 18-jarigen: 40% van de aangeschrevenen heeft gereageerd. Gelet op het behaalde succes is de huidige campagne in de lijn met de vorige. Ook de inzet van middelen is bijna identiek aan die van vorig jaar, waarbij het aantal radiospotjes, het meest succesvolle middel van vorig jaar, is uitgebreid. Als afsluiting van de campagne zal er opnieuw een herinneringsbrief worden verstuurd. Nieuwe campagne NIGZ Op dit moment wordt gewerkt aan het creëren van een campagne voor een moment waarop in een kort bestek «iedereen» opnieuw met het onderwerp orgaandonatie wordt geconfronteerd. Dit met als doelstelling dat mensen elkaar op de hoogte brengen en houden van hun wens met betrekking tot orgaandonatie. De planning is om deze campagne na de zomer te laten plaatsvinden. Elektronische dienstverlening donorregister Naast de ontwikkeling van een nieuw donorformulier zal er in 2007 de mogelijkheid komen tot elektronische registratie. Momenteel worden voorbereidingen getroffen voor aanpassingen in het automatiseringssysteem (Odisys, orgaandonatie informatiesysteem) en de website van het Donorregister, waarmee in het najaar zal worden begonnen. De elektronische registratie is een uitbreiding van de bestaande diensten van het Donorregister. De papieren registratie blijft naast de elektronische gehandhaafd. 2. Optimaal gebruik van het donorpotentieel Harttransplantatiecentra Binnenkort wordt het advies van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) inzake harttransplantaties in Nederland uitgebracht. Dit advies zal ook ter informatie aan de Tweede Kamer worden toegestuurd. Ik zal hierover rond de zomer een standpunt innemen. Donorwerving in ziekenhuizen Ten behoeve van de donorwerving in ziekenhuizen zijn in ongeveer 65 Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 31 3

4 ziekenhuizen in Nederland donatiefunctionarissen actief. Het is hun taak het beleid van de overheid met betrekking tot postmortale orgaandonatie in ziekenhuizen uit te voeren, waarbij zij samenwerken met de lokale Commissie Orgaan- en Weefseldonatie. Ondermeer door het geven van voorlichting wordt een actieve houding van artsen en verpleegkundigen ten opzichte van orgaandonatie bewerkstelligd en bevorderd. Daarnaast wordt de arts ondersteund bij het proces van donorherkenning, toestemming en donorzorg. Vanaf 2005 is een nieuw beleid rond donorwerving geïntroduceerd. Dit beleid is gericht op de verdere verbetering van de efficiency en de kwaliteit van donorwerving. Belangrijk uitgangspunt hierbij is dat donorzorg integrale patiëntenzorg is en daarmee onderdeel vormt van de zorg die artsen en ziekenhuizen geacht worden te bieden. In verband hiermee heeft een ombuiging plaatsgevonden van input- naar outputgestuurde afspraken tussen ziekenhuizen die subsidie voor donorwerving ontvangen en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Daarmee is donorwerving met ingang van het jaar 2006 niet langer een inspanningsverplichting, maar een resultaatsverplichting van ziekenhuizen. Hierbij zijn het terugdringen van het weigeringspercentage, uniforme registratie en verdere verbetering van automatisering van donorwerving belangrijke speerpunten. Ter ondersteuning van dit beleid vraagt de NTS in 2006 bij de Raden van Bestuur en medische staven van ziekenhuizen extra aandacht voor donorwerving, met als doel donorwerving niet langer alleen een zaak te laten zijn van de in het ziekenhuis werkende artsen, maar in toenemende mate onderdeel te laten worden van het algemene strategische beleid van ziekenhuizen. Om goed invulling te kunnen geven aan de ombuiging van inspannings- naar resultaatsverplichting maakt de NTS gebruik van prestatie-indicatoren, waarmee nauwkeurig gemeten kan worden welke resultaten op het gebied van donorwerving worden geboekt. Enerzijds krijgen ziekenhuizen meer vrijheid om donorwerving naar eigen inzicht vorm te geven, anderzijds vormen de behaalde resultaten de basis voor verdere financiële ondersteuning. Van een goed resultaat is sprake wanneer is vastgesteld dat alle medisch gezien geschikte potentiële donoren zijn herkend, het verschil tussen het aantal herkende potentiële donoren en het aantal werkelijke potentiële donoren beperkt en verklaarbaar is en het aantal weigeringen door nabestaanden minimaal is. De mate waarin potentiële orgaandonoren worden herkend, wordt bepaald met behulp van een computerprogramma, het Medisch Status Overzicht. Dit programma is in 2004 in verschillende ziekenhuizen in gebruik genomen. De metingen in de ziekenhuizen waar dit programma in 2004 in gebruik was, laten zien dat er weinig potentiële orgaandonoren over het hoofd worden gezien. De metingen van het jaar 2005 worden op dit moment geanalyseerd door de NTS en zijn naar verwachting in het voorjaar van 2006 gereed. Requesterfunctie in ziekenhuizen Tijdens de pilot donorwerving die in 2004 in zes ziekenhuizen plaatsvond, zijn requesters (deskundigen die artsen ondersteunen bij het stellen van de donatievraag aan nabestaanden) niet voldoende ingezet om het effect daarvan te kunnen meten. Toch werd de inzet van requesters door de betrokken specialisten als positief beoordeeld. Deze signalen waren voor mij reden om de NTS te vragen een voorstel te doen voor een project dat tot doel heeft de requestervaardigheden bij artsen, verpleegkundigen en andere betrokken ziekenhuismedewerkers te vergroten. De NTS zal hiervoor binnenkort met een projectvoorstel komen. Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 31 4

5 Elektronische overlijdensregistratie Vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen is een initiatief ontwikkeld voor de geautomatiseerde rapportage over in ziekenhuizen verrichte inspanningen om bij ieder overlijden de mogelijkheid van orgaandonatie na te gaan, in combinatie met het geautomatiseerd opmaken van de verklaring van overlijden en het formulier inzake de doodsoorzaakverklaring. Een proef die in acht Nederlandse ziekenhuizen is gedaan met deze elektronische formulieren wees uit dat deze wijze van gegevensverwerking door het medisch personeel als minder belastend wordt ervaren dan het handmatig invullen van de formulieren. Met name wanneer de toepassing wordt gekoppeld aan de bestaande automatiseringssystemen in de ziekenhuizen, kan een vermindering van administratieve lasten worden gerealiseerd. Op korte termijn vindt een gesprek plaats met de bedenkers van deze geautomatiseerde rapportage om te bezien of en hoe aan deze proef een verder vervolg kan worden gegeven. 3. Nieuwe bronnen Stand van zaken non-heartbeating donatie (nhb-donatie) Non-heartbeating donatie kan zowel in grote als in kleinere ziekenhuizen plaatsvinden, omdat de aanwezigheid van een Intensive Care afdeling en de specialistische kennis van een neuroloog voor het kunnen vaststellen van hersendood bij nhb-donatie niet nodig zijn. Voorwaarde daarbij is wel dat ziekenhuizen op de hoogte zijn van de mogelijkheid van non-heartbeating donatie en dat zij beschikken over het bijbehorende protocol. De NTS is daarom in 2005 gestart met een project ter stimulering van non-heartbeating donatie. Een tussenrapportage van dit project wordt verwacht in het najaar van Het project wordt in het voorjaar van 2007 afgerond. Bij de beoordeling van de resultaten van dit project zal er ook expliciet aandacht zijn voor de eventuele substitutie van heartbeating naar non-heartbeating donatie. Donatie bij leven In mijn brief van 17 januari jongstleden, waaraan ik hierboven eerder refereerde, heb ik aangegeven dat mijn doel ten aanzien van donatie bij leven is om belemmeringen die zich hierbij voordoen, te minimaliseren. Als gevolg van het tekort aan postmortale donororganen vormt het aantal nieren dat afkomstig is van levende donoren een belangrijk gedeelte van het totale aantal nierdonaties. Donatie bij leven is momenteel mogelijk op verschillende manieren. Naast directe donatie en transplantatie binnen een donor-ontvangerpaar bestaat tegenwoordig ook een cross-over nierdonatieprogramma. Dit programma biedt aan twee donor-ontvangerparen, waarbij geen donatie binnen het paar mogelijk is, een mogelijkheid tot over-en-weer donatie. Onlangs stuurde de NTS mij een brief met het verzoek om een pilot te doen met een derde programma, het Living Donor List Exchange programma (LDLE). Ongeveer 50% van de donor-ontvangerparen kan niet worden geholpen door middel van directe donatie of het cross-over nierdonatieprogramma. Voor hen zou dit programma, waarbij een uitwisseling tot stand wordt gebracht tussen een donor-ontvangerpaar dat niet in het directe of het cross-over donatieprogramma kan doneren en de pool van postmortaal ter beschikking gekomen organen, een oplossing kunnen bieden. De levende donor biedt zijn nier aan aan de pool van overige transplantatiekandidaten op de postmortale wachtlijst. Als tegenprestatie wordt de ontvanger binnen het paar bovenaan de wachtlijst geplaatst. Mijn reactie hierop is dat de door de NTS verschafte Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 31 5

6 informatie een aantal vragen nog onbeantwoord laat. Daarnaast staat de WOD allocatie op basis van niet-medische criteria, zoals bij het LDLEprogramma geschiedt, niet toe. Tenslotte lijkt het LDLE-programma niet in lijn te zijn met het door de regering overgenomen advies van de Gezondheidsraad uit 2003, getiteld «Nieuwe wegen naar orgaandonatie». De Gezondheidsraad heeft op dat moment een soortgelijke constructie ontraden. Om een goed afgewogen antwoord op de bovenaan genoemde brief van de NTS te kunnen geven is de Gezondheidsraad gevraagd om een standpunt over indirecte donorruil. Ik verwacht hierop vóór augustus van dit jaar een reactie. 4. Wetsevaluatie en cijfers Derde evaluatie van de Wet op de Orgaandonatie Op grond van artikel 35 van de WOD vindt dit jaar wederom een evaluatie van deze wet plaats, waartoe ZonMW de opdracht heeft gekregen. ZonMW onderzoekt momenteel een drietal zaken: 1. Wat zijn de effecten van de sinds 2000 door de overheid getroffen beleidsmaatregelen, waarbij er met name aandacht zal zijn voor: de effecten van maatregelen in ziekenhuizen op het aantal toestemmingen voor donatie door nabestaanden en op het aantal geëffectueerde donaties; de ervaringen in de praktijk met de organisatie en effectiviteit van de donorwerving; de effecten van publieksvoorlichting op het aantal en de aard van de registraties en op de mate waarin nabestaanden van de wens van de overledenen op de hoogte zijn; de gevolgen van nieuwe ontwikkelingen zoals non-heartbeating donatie en donatie bij leven voor het aantal donororganen dat jaarlijks beschikbaar komt; de kosteneffectiviteit van de sinds 2000 getroffen beleidsmaatregelen. 2. Welke rol spelen nabestaanden in de praktijk bij het verkrijgen van toestemming voor donatie en hoe verhoudt zich dit tot het buitenland. 3. In hoeverre draagt het huidige door de NTS gehanteerde toewijzingssysteem bij aan een doelmatige en rechtvaardige verdeling van beschikbare donororganen en weefsels. Voor de evaluatie van de WOD is een begeleidingscommissie ingesteld, die is samengesteld uit leden van de onderzoekscommissie, externe deskundigen en waarnemers van het ministerie van VWS. De Nederlandse Transplantatie Vereniging, de koepelorganisatie van artsen op het gebied van orgaandonatie en -transplantatie, heeft aangeboden de uitkomsten van de derde evaluatie te beoordelen en te assisteren bij het formuleren van conclusies. De Commissie evaluatie regelgeving heeft van dit aanbod geen gebruik gemaakt, omdat zij in het belang van een onafhankelijke wetsevaluatie geen ruimte ziet voor een formele positie van de NTV binnen de wetsevaluatie. Dit betekent overigens niet dat de onderzoekers niet op eigen initiatief experts kunnen benaderen. Ik verwacht u uiterlijk eind 2006 over de resultaten van de derde evaluatie te kunnen informeren. Cijfers Ontwikkeling relevante sterftecijfers Zoals ik in mijn brief van 17 januari 2006 (Kamerstukken II vergaderjaar , , nr. 30) schreef, ben ik niet gelukkig met het feit dat het aantal donaties in 2005 is gedaald ten opzichte van het vorige jaar. Een belangrijke factor in dit kader is de ontwikkeling van de relevante sterfte- Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 31 6

7 cijfers. Zoals in de tweede evaluatie van de WOD (Niet-dossierstuk vergaderjaar , VWS ) werd geconcludeerd, is traditioneel zo n 85% van de Nederlandse orgaandonoren overleden aan hersenvatletsel en/of verkeersongevallen. Onder invloed van ondermeer de medische ontwikkelingen en de verhoging van de verkeersveiligheid vertonen deze cijfers een dalende tendens. Volgens gegevens van het CBS waren de cijfers voor 2005 respectievelijk (hersenvatletsel) en 773 (verkeersslachtoffers). Voor 2004 waren deze cijfers respectievelijk en 836. Het aantal personen dat is overleden aan hersenvatletsel is in 2005 dus met meer dan 3.5% gedaald, het aantal verkeersslachtoffers met meer dan 7.5%. Ten opzichte van het jaar 2000 is het aantal verkeersslachtoffers (2000: 1085; 2005: 773) met bijna 30% gedaald. Ontwikkeling wachtlijst organen De ontwikkeling van de wachtlijsten verschilt per orgaan (zie tabel 1). Voor nieren bijvoorbeeld geldt dat op 1 april 2006 ten opzichte van 1 april % minder mensen op de wachtlijst voor een transplantatie stonden. Ook op de wachtlijst voor een levertransplantatie staan momenteel 4% minder mensen. Hoewel niet helemaal zeker, lijkt het er met name bij de nieren op dat de oorzaak hiervan te vinden is in de groei van het aantal donaties bij leven. Voor harten en longen ziet de situatie er helaas minder gunstig uit. Ten opzichte van 1 april 2005 staan er op 1 april %, respectievelijk 47% meer mensen op de wachtlijst. Tabel 1, ontwikkelingen van de wachtlijsten organen (Nederlandse Transplantatie Stichting, Leiden, april 2006) Aantal patiënten per 1 april (patiënten die wachten op combinaties staan hier apart vermeld) /- Nier % Pancreas met nier % Pancreas Nier met lever 2 3 Lever % Hart % Hart met long 4 7 Long(en) % Long met lever 2 1 Dunne darm 0 0 Dunne darm met nier 1 0 Totaal % In aanvulling op de gegevens in tabel 1 kan worden gewezen op het teruglopende aantal heart-beating donaties ( 13%) en het stijgende aantal non-heart-beating donaties (7%). Wat de exacte gevolgen zijn van deze ontwikkeling kan op dit moment nog niet worden gezegd. Deze vraag is een van de onderzoeksvragen van de pilot non-heartbeating donatie die momenteel door de NTS wordt uitgevoerd. Interessant is dat het er op lijkt dat patiënten momenteel al in een eerdere fase van hun ziekte op de wachtlijst worden geplaatst. Ontwikkeling wachtlijst weefsel Het aantal transplantaties van bot en hartkleppen is in de afgelopen drie maanden in verhouding tot dezelfde periode in 2005 gegroeid met 30%, respectievelijk 26%. Het aantal transplantaties van cornea s is stabiel (zie tabel 2). Op basis hiervan zou men verwachten dat de wachtlijsten voor weefseltransplantaties kleiner zijn geworden. Dit is echter niet het geval. Vooral de toename van het aantal patiënten op de wachtlijst voor cornea s (20%) is opvallend (zie tabel 3). De groei van deze wachtlijst is niet het gevolg van een tekort aan beschikbare cornea s, maar eerder van factoren Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 31 7

8 als de beperkte capaciteit in de operatiekamers, planningsproblematiek in de ziekenhuizen voor operaties of het feit dat sinds afgelopen jaar twee banken cornea s bewaren en bewerken. Daarnaast kan het voorkomen dat een patiënt een heel specifiek, weefselgetypeerd hoornvlies nodig heeft, waardoor de patiënt moet wachten. Tabel 2, weefseltransplantaties in Nederland (Nederlandse Transplantatie Stichting, Leiden, april 2006) 1 januari t/m 31 maart / Cornea s % Botweefsel % Hartkleppen % Tabel 3, ontwikkelingen van de wachtlijsten voor weefsel (Nederlandse Transplantatie Stichting, Leiden, april 2006) Aantal patiënten per 1 april / Cornea s % Botweefsel 11 3 Hartkleppen 3 4 Zoals uit deze brief mag blijken worden op vele gebieden initiatieven genomen om het tekort aan orgaandonoren te laten afnemen. Ik hoop dat deze initiatieven in de komende tijd hun vruchten zullen gaan afwerpen. De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, J. F. Hoogervorst Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 31 8