De wezenlijke schakel

Transcriptie

1 De wezenlijke schakel visiedocument van de Nederlandse Transplantatie Stichting NTS\19465_bhj definitief dd 5 november / 7

2 1. Inleiding Dit is het visiedocument van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) voor de periode Het is het vervolg op de strategienota NTS In dit visiedocument geven we de hoofdlijnen aan van de strategische keuzes en het daaruit voortkomende beleid voor de komende jaren. Het plan is het resultaat van een intensieve discussie en brainstorm van het managementteam en een representatieve afvaardiging van medewerkers van de NTS. Wezenlijke schakel De Nederlandse Transplantatie Stichting is een non-profitorganisatie met bevoegdheden en verantwoordelijkheden op nationaal niveau op het gebied van donatie en transplantatie van organen en weefsels. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft NTS een vergunning verleend als Orgaancentrum (conform de Wet op de orgaandonatie). Hieruit vloeien een aantal formele taken voort. Het Orgaancentrum van de NTS is verantwoordelijk voor de toewijzing van postmortale organen en weefsels aan patiënten op de wachtlijst voor transplantatie, de patiëntenregistratie op de (inter-) nationale wachtlijst, raadpleging Donorregistratie en donoraanname. Wat de orgaancentrumfunctie betreft, is de NTS een zelfstandig bestuursorgaan. Ook stelt de NTS - samen met het medisch werkveldadviezen op aan overheid en ziekenhuizen ter verbetering van de staande praktijk. De NTS vormt de verbinding met en is de intermediair tussen donorziekenhuizen en transplantatiecentra. We verzorgen voor het brede Nederlandse publiek de voorlichting over donatie van organen en weefsels om bewustwording hierover te bevorderen. Dit alles geldt niet alleen voor postmortale donatie, maar ook voor donatie bij leven. Het aantal mensen dat bereid is om bij leven een orgaan te doneren, is flink gegroeid. De NTS onderzoekt welke rol ze kan nemen om landelijke afspraken en afstemming tot stand te brengen om donatie bij leven verder te faciliteren. De NTS neemt initiatief tot verbeteringen, adviseert én neemt de uitvoering die voortvloeit uit wet- en regelgeving voor haar rekening. Kortom: we zijn betrokken bij alle facetten van orgaan- en weefseldonatie die transplantatie mogelijk maken. NTS: een wezenlijke schakel tussen beleid, werkveld en maatschappij. 2. Missie en kernwaarden Het fundamentele doel en daarmee dus de missie van de NTS is ten opzichte van de voorgaande strategienota verbreed tot NTS is een wezenlijke schakel voor de bevordering van optimale beschikbaarheid en gebruik van donororganen en -weefsels voor transplantatie 1 In Nederland, maar ook in de rest van de wereld, is er een toenemende vraag naar organen en weefsels voor transplantatie. Het aantal patiënten dat voor een transplantatie in aanmerking zou kunnen komen groeit. Door de lange wachttijden overlijden er binnen Nederland jaarlijks ongeveer 130 tot 150 patiënten voordat zij een levensreddend donororgaan ontvangen. Daarnaast staan er in ons land ook circa 800 patiënten op de wachtlijst voor een hoornvlies-(=cornea)transplantatie. Een hoornvliestransplantatie betekent voor deze mensen dat ze weer kunnen zien, een aanzienlijke verbetering van de kwaliteit van leven dus. 1 Oorspronkelijke missie optimaal gebruik van donororganen en weefsels voor transplantatie NTS\19465_bhj definitief dd 5 november / 7

3 Schaarste De vraag naar organen en weefsels voor transplantatie is groter dan het aanbod. Er zijn wachtlijsten. Naast een toenemende vraag heeft dit ook een aantal oorzaken. In ons land zijn er jaarlijks tussen 550 en 600 medisch geschikte orgaandonoren op de intensive care. Er vinden slechts zo n 220 tot 240 orgaandonatieprocedures plaats. Het aantal weefseldonoren ligt rond de Een groot deel van de potentiële orgaandonoren wordt dus niet benut en leidt niet tot orgaandonatieprocedures. Hoe komt dit? Zo n 40 procent (41%) van de Nederlanders (van 15 jaar en ouder) heeft zijn keuze om wel of niet donor te zijn in het Donorregister vastgelegd. Voor degenen die dat niet hebben gedaan, geldt dat de nabestaanden moeten beslissen over orgaandonatie. Meestal beslissen nabestaanden geen toestemming te geven voor donatie: als de donatievraag aan de nabestaanden wordt gesteld en er is geen registratie aangetroffen in het Donorregister, dan is het antwoord in slechts één op de drie gevallen positief.. Alles op alles Daarnaast lijkt de laatste decennia het aantal medisch geschikte hersendode orgaandonoren af te nemen. Dit komt onder meer door maatschappelijke en medische ontwikkelingen en de daardoor toegenomen levensverwachting. We leven gezonder, het verkeer is veiliger geworden en artsen zijn steeds beter in staat om de ernstige gevolgen te behandelen van bijvoorbeeld een hersenbloeding. Kortom we worden steeds ouder. De keerzijde van dit goede nieuws is dat minder vaak iemand geschikt is als donor. We zullen dus alles op alles moeten zetten om de mensen op de wachtlijst te helpen: meer (positieve) registraties in het Donorregister; meer toestemming van nabestaanden; meer postmortale donatieprocedures; meer donatie-bij-leven-procedures; en uiteindelijk meer transplantaties. Ondersteuning ziekenhuizen De NTS wil de wachttijd voor orgaan- en weefseltransplantaties zo kort mogelijk houden. Dat kan alleen als er meer organen en weefsels voor transplantatie beschikbaar komen. Daarom stimuleren en ondersteunen we de ziekenhuizen bij alle facetten van de donatieprocedures. We werken aan de versterking van het maatschappelijke draagvlak voor orgaan- en weefseldonatie door het algemene publiek en de (medische) professionals gevraagd en ongevraagd informatie te geven over het onderwerp. Ook zorgt de NTS ervoor dat de raadpleging van het Donorregister, de matching en de allocatie van organen en weefsels zo soepel mogelijk verloopt. We faciliteren de ziekenhuizen zoveel mogelijk bij de organisatie van donatie bij leven. Data over donaties, transplantaties en follow-up maken we ruim toegankelijk voor onderzoek ter verbetering van de transplantatieresultaten. Samenwerking We kunnen en willen dit als NTS niet alleen doen. We hebben te maken met veel verschillende partijen en partners, zowel nationaal als internationaal. Partijen die soms nog moeten worden overtuigd van de voordelen van samenwerking met de NTS. Als onafhankelijke partij wil de NTS voor hen een wezenlijk schakel zijn, een verbinding vormen met andere relevante partijen in de donatie- en transplantatieketen, een platform zijn waar ideeën ontstaan en worden uitgewerkt, kennis wordt uitgewisseld en afspraken worden gemaakt: soms dienend, soms sturend, soms beslissend, maar altijd gezaghebbend en met kennis van zaken. Dit willen we doen met, door en voor iedereen die zich inzet voor donatie en transplantatie. Dit geldt niet in de laatste plaats voor de patiëntenorganisaties, waarmee de NTS inmiddels op verschillende fronten samenwerkt. Als we succesvol willen zijn, als we vooruitgang willen boeken op het gebied van donatie en transplantatie in Nederland -en in Europa- en onze ambitie willen waarmaken, dan is het nodig dat we NTS\19465_bhj definitief dd 5 november / 7

4 als NTS een aantal strategische keuzes en aanpassingen in de organisatie maken. Het gaat niet alleen om wat we doen. De manier waarop we dingen aanpakken is minstens zo belangrijk. Kernwaarden Enige tijd geleden hebben we gezamenlijk bepaald wat belangrijke kernwaarden zijn voor een organisatie als de NTS. Als eerste hebben we basisprincipes van de organisatie vastgesteld. Deze basisprincipes vertaald in kernwaarden, vormen de leidraad voor een andere manier van werken. Ze zullen bijdragen aan een nieuwe cultuur en houding binnen de organisatie en richting geven aan onze handelswijze. Of je nu voornamelijk interne werkzaamheden verricht of juist veel extern. Uiteindelijk vormen deze kernwaarden de basis van de NTS. De NTS hanteert de volgende kernwaarden: - Kwaliteit: alle NTS-medewerkers, op alle niveaus binnen de organisatie, hebben het juiste niveau van kennis en vaardigheden om hun werk te doen. Ze stellen hoge eisen aan zichzelf en aan hun collega s. Ze stellen de kwaliteit van de dienstverlening voorop, zijn klantgericht en handelen daar ook naar. Ook wordt actief gewerkt aan de verbetering van de eigen werkprocessen. - Kennis en expertise: Een NTS-er heeft kennis van zaken, weet waarover hij/zij spreekt en is een gewaardeerde gesprekspartner voor het umfeld. We werken door een uitgebreid relatienetwerk en adequate infrastructuur aan een structurele opbouw van kennis en expertise op het gebied van donatie en transplantatie, zodat we initiatieven kunnen nemen en de rol beleidsadviseur goed invullen. We zijn toegankelijk voor het algemene publiek, (medische) professionals, beleidsinstanties en overheid die bij ons terecht kunnen met vragen over orgaan- en weefseldonatie, en - transplantatie in brede zin. - Integriteit: Een NTS-er doet wat hij/zij zegt, houdt vast aan normen en waarden en respecteert en beschermt de aan hem/haar toevertrouwde informatie en draagt dit ook uit. - Outside-in denken (van buiten naar binnen): Een NTS-er is zich bewust van wat zich afspeelt in de professionele omgeving van de NTS, in het politiek-bestuurlijke, en de samenleving als geheel op het gebied van donatie en transplantatie. NTS-ers nemen initiatieven om samen met onze partners kansen te benutten. De NTS is een maatschappelijk betrokken organisatie en onze kernwaarden zijn dan ook herkenbaar in het gedrag van iedereen in alle geledingen van de organisatie. De kernwaarden sluiten aan bij de organisatiecompetenties waarvan omgevingsbewustzijn er één is. De andere organisatiecompetenties zijn resultaatgerichtheid en kwaliteitsbesef. De NTS blijft zich inspannen om de deskundige en gemotiveerde medewerkers ook in de toekomst een uitdagende en plezierige werkomgeving te blijven bieden. 3. Strategische doelstellingen van de NTS Nederland is een land in beweging en in onzekerheid. De economische crisis trekt diepe sporen en Europese verhoudingen staan op scherp. Miljarden euro s worden in de komende jaren structureel bezuinigd. Dit biedt nieuwe kansen als het gaat om een nog efficiënter organisatie van de zorg. Een van de onzekerheden is of de marktwerking binnen de zorg verder toeneemt, de overheid zich verder terug trekt en daarmee meer vrijheid geeft aan de ziekenhuizen keuzes te maken; of heeft de marktwerking juist haar grenzen bereikt? NTS\19465_bhj definitief dd 5 november / 7

5 Er is sprake van een vergrijzende samenleving en een toenemende zorgvraag. Tegelijkertijd blijven mensen tot op hoge leeftijd veel en langer gezonder. Wat betekent dat voor het donorpotentieel? Hetlijkt erop dat het publieke vertrouwen in autoriteit en institutie verder afneemt. Deze situatie kan rechtstreeks gevolgen hebben voor de NTS. Wordt er bezuinigd op het aantal donaties en transplantaties? Of wordt meer gekeken naar de economische winst van transplantatie? Wordt de instellingssubsidie uitgebreid of gekort? Stellen zorgverzekeraars een budgetplafond in of wordt transplantatie de voorkeursbehandeling en mag deze te allen tijde worden uitgevoerd. Wordt marktwerking en commercie toegestaan in de weefselketen? Kiezen nabestaanden in toenemende mate om in te stemmen met de donatievraag die door artsen wordt gesteld? Zal het aantal Ja-registraties blijven toenemen? Zullen de ziekenhuizen hun commitment voor orgaan- en weefseldonatie tot een blijvend succes kunnen omvormen? Zullen de Masterplanpilots het gewenste resultaat hebben? Tot slot kenmerkt het politieke landschap zich door steeds meer zwevende kiezers. Meerderheden voor of tegen een ander registratiesysteem kunnen zomaar ontstaan en weer verdwijnen. Er komt veel op Nederland en de NTS af. Het is nodig met een frisse blik te blijven zoeken naar de kansen die er liggen in een toekomst met één grote zekerheid: er gaat en moet veel veranderen. In dit onzekere klimaat, waarin het vaak ieder voor zich is, opereert de NTS, als wezenlijke en stabiele schakel in het veld van donatie en transplantatie om de gezamenlijke toekomst mede vorm te geven. Strategische doelstellingen Voor de komende jaren heeft NTS de volgende strategische doelstellingen geformuleerd: 1. De NTS verstevigt haar rol als kenniscentrum. Nergens in Nederland is zoveel unieke informatie verzameld over donatie en transplantatie. Maar het kan beter. We zetten in op uitbreiding van de dataverzameling en analysemogelijkheden: zowel intern als extern. Met de verzamelde data en kennis van onderzoek en analyse signaleren we trends op het gebied van donatie en transplantatie in brede zin. Daarvoor ontwikkelt de NTS ondermeer een set van standaard periodieke analyses. In nauwe samenwerking en afstemming met de betrokken professionals zorgen we ervoor dat we het werk ter zake doende, klantgericht, efficiënt en effectief uitvoeren. De hoogopgeleide en goed geïnformeerde medewerkers van de NTS zijn onmisbaar om dit tot een succes te maken. Als kenniscentrum heeft de NTS een signalerende en adviserende rol naar de overheid en het werkveld. Gevraagd en ongevraagd geven we beleidsadviezen. Als het nodig (of wenselijk) is zal de NTS ook sturend optreden richting het veld. Anderzijds zal de NTS op initiatief van en met het veld wetenschappelijke onderzoeken mede mogelijk maken en ondersteunen met de beschikbare data en kennis. 2. Om aan de vraag naar kwaliteit, veiligheid en efficiëntie binnen de donatie- en transplantatiezorg te beantwoorden, blijft de NTS ook in 2012 en daarna een centrale nationale regierol oppakken binnen het werkveld. Dit betekent onder andere dat we de ketens van weefsels en organen verder structureren en dat we veel aandacht besteden aan het traceren en signaleren van (on)gewenste effecten. 3. Samen met het medische werkveld ontwikkelen we op basis van best practices nieuwe standaarden voor het proces van donorwerving in de ziekenhuizen om orgaan- en weefselpotentieel optimaler te benutten. Het doel is dat donorzorg een integraal en vanzelfsprekend onderdeel van patiëntenzorg wordt. 4. Donatie bij leven heeft de afgelopen jaren een enorme vlucht genomen. Inmiddels wordt bijna de helft van alle niertransplantaties uitgevoerd met een nier van een levende donor. NTS NTS\19465_bhj definitief dd 5 november / 7

6 onderzoekt of landelijk beleid op gebied van donatie bij leven gewenst is en zal vervolgens samen met de transplantatiecentra dat beleid formuleren. Ook internationale initiatieven worden onderzocht. De NTS zal ongewenste neveneffecten van donatie bij leven monitoren en daarover rapporteren aan het ministerie van VWS. 5. Een breed maatschappelijk draagvlak voor orgaan- en weefseldonatie is onontbeerlijk. De NTS en al haar medewerkers rekenen het tot hun taak het maatschappelijke debat en bewustwording op gang te brengen, te houden en te voeden om het draagvlak voor donatie en transplantatie verder te versterken. 6. De NTS profileert zich en is opvallend aanwezig binnen het Europese werkveld. Binnen het internationale circuit werkt de NTS aan kennisuitwisseling en aan harmonisering van richtlijnen en praktijken van donatie en transplantatie die kwaliteitsverhogend werken. 7. Een gezonde financiële basis (ook op de lange termijn ) blijft een absolute noodzaak. Daarom sturen het bestuur en het managementteam van de NTS nog meer op een structureel gezonde financiering van de NTS. Daarnaast onderzoeken en realiseren we de mogelijkheden van alternatieve (betaalde) NTS activiteiten ten behoeve van orgaan- en weefseltransplantatie. 4. Hoe gaan we dit realiseren We willen er als NTS echt toe doen: als betrouwbare partner in de wereld van donatie en transplantatie, maar ook als dé autoriteit voor het algemene publiek. Niet alleen, maar samen met alle betrokkenen. Maar wel met een duidelijk eigen profiel. NTS medewerkers worden gezien als volwaardige gesprekspartners en ontwikkelen zich tot ambassadeurs van de organisatie. Om de plannen te realiseren, moeten we in beweging komen: intern en extern. Samen met onze belangrijkste partners in het veld zullen we onze doelstellingen vertalen in concrete acties, waarvan vervolgens de details worden uitgewerkt in de jaarplannen Organisatiestructuur aanpassen Om onze ambities te verwezenlijken is het noodzakelijk de organisatiestructuur aan te passen op zo n manier dat kennis en expertise en kwaliteit de aandacht krijgen die nodig is. Er komt meer ruimte voor het aanjagen en faciliteren van onderzoek door derden, voor beleidsvorming, -evaluatie en - ontwikkeling. Daarvoor worden alle NTS-activiteiten gebundeld die hierop zijn gericht. Dat doen we ook met de verschillende onderwijskundige activiteiten zodat er dwarsverbanden gelegd worden tussen publieks- en jongereneducatie en educatie voor de professional. De huidige divisies moeten groeien naar een organisatie waarin meer samenhang en synergie bestaat en waarin op basis van inhoudelijke thema s wordt samengewerkt, in teams van verschillende samenstelling. Behalve dat er inhoudelijk een flinke stap wordt gezet, leent de nieuwe structuur zich ook voor efficiënter werken door intensievere samenwerking en kortere (interne) lijnen. Randvoorwaarden voor realisatie 1. De uitvoering van de plannen staat of valt met de betrokkenheid van alle medewerkers. We zullen elkaar moeten helpen en scherp houden. Feedback geven hoort erbij. We willen en moeten een lerende organisatie zijn. Gezamenlijk moeten we werken aan invulling van de kernwaarden van de NTS. Waar nodig wordt dat (vanzelfsprekend) met training en opleiding ondersteund. NTS\19465_bhj definitief dd 5 november / 7

7 2. De uitvoering van de plannen is mede afhankelijk van duidelijke en effectieve samenwerking met het werkveld en respect voor elkaars verantwoordelijkheden en rollen. 3. Optimale dataverzameling en analyse zijn alleen mogelijk als de randvoorwaarden van ICT, hardware, software etc. in orde zijn. Dit betekent dat er in de komende jaren verder gewerkt wordt aan een gebruiksvriendelijk, toegankelijk en up-to-date systeem. 4. Voor continuïteit en kwaliteit in de uitvoering van de strategische plannen is het nodig dat de NTS samen met bestuurlijke partners op het gebied van financiering van de zorg werkt aan een toekomstbestendige financiële structuur. NTS\19465_bhj definitief dd 5 november / 7