Samenhang, daadkracht en richting;

Transcriptie

1 1 Samenhang, daadkracht en richting; Meerjarenbeleidsplan Hersenletsel.nl Bestuur SHV 26 november 2013

2 2 Inhoudsopgave Voorwoord van Hans Nieukerke 3 Samenvatting 5 Externe analyse 7 Interne analyse 11 SWOT 14 Missie, visie en strategie 16 Communicatie en PR 18 Financiële paragraaf 19

3 3 Voorwoord In 2013 is door veel mensen binnen en buiten het bestuur van de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen hard gewerkt aan de voorbereidingen van de langverwachte fusie. We hebben de gelegenheid als bestuur te baat genomen om niet alleen een organisatorisch plan te maken, waarmee de drie verenigingen rondom niet aangeboren hersenletsel op een logische en werkbare wijze in elkaar kunnen schuiven tot een duidelijk herkenbare patiëntenorganisatie. We hebben ook en vooral gewerkt aan een eenduidige visie die ons als vereniging sterker moet maken. We willen immers niet alleen een informatieve functie hebben richting getroffenen en hun naasten, we willen ook aan tafel komen met beleidsmakers, met partners in de gezondheidszorg en anderen, om een duidelijk pleidooi te brengen over wat mensen met niet aangeboren hersenaandoeningen mee maken en waar zij behoefte aan hebben. Ik ben dan ook trots u deze visie te kunnen presenteren tijdens ons komende ALV. Natuurlijk is het lastig om te overzien waar die drie verenigingen na de fusie staan, of er voldoende herkenbaarheid is voor de mensen die altijd baat hadden bij de werkzaamheden van de aloude verenigingen tot dan toe. Het is voor het bestuur een verantwoordelijke taak om dit proces goed te laten verlopen, volgens een helder plan en een visie die gedragen wordt door de leden van alle betrokken partijen. In deze oriëntatie op het verder te ontwikkelen meerjarenbeleid hebben we vooral getracht de meest belangrijke opdrachten voor onszelf te formuleren, waarbij samenhang, daadkracht en richting de kernbegrippen vormen. Samenhang, om duidelijk te maken dat de samenvoeging van de drie verenigingen ook zal leiden tot een samenhangend en op alle partijen goed afgestemd geheel. Daadkracht, omdat de fusie ook leidt tot meer armslag en kansen om zaken met elkaar te regelen, nieuwe producten en diensten te maken. En richting, omdat bepaalde doelen langere tijd vergen, waarbij eerst de richting van het einddoel en dan de stappen daarheen moeten worden bepaald. ik ben zeer benieuwd hoe u als leden en vanuit andersoortige betrokkenheid deze aanzet voor het meerjarenplan zult lezen. Tijdens de ALV zal er volop gelegenheid zijn hierover van gedachten te wisselen. Namens het bestuur van SHV, Hans Nieukerke, voorzitter Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen

4 4 Samenvatting NAH, een slecht zichtbare, chronische aandoening In Nederland hebben naar schatting tot mensen last van verschijnselen die met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) te maken hebben. NAH leidt voor vrijwel al deze mensen tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn. De gevolgen van NAH zijn uiteenlopend in ernst en hoeveelheid. Vaak zijn dan ook veel verschillende behandelaars en begeleiders nodig om patiënten met NAH passende zorg te bieden. Daaromheen zit een netwerk van betrokken naasten, mantelzorgers en vrijwilligers die informatie en kennis nodig hebben voor hun ondersteunende werkzaamheden. NAH is een moeilijk herkenbare en daarom niet altijd gediagnosticeerde aandoening. Voor veel mensen met NAH is het een chronische aandoening, maar niet alle verzekeraars en behandelaars beschouwen NAH als zodanig als de zorg niet chronisch hoeft te worden geleverd. Hierdoor is het bestaan van een deskundige belangenvereniging noodzakelijk, die zowel patiënten en mantelzorgers informeert en ondersteunt maar ook als belangenbehartiger en partner optreedt naar zorgprofessionals, verzekeraars en overheden. NAH moet daarmee ook voor het brede publiek meer zichtbaar en herkenbaar worden gemaakt. NAH en de ontwikkelingen in het zorgstelsel De economische onzekerheid leidt de komende jaren tot extra bezuinigingen en kostenbesparende maatregelen vanuit de overheid. De overheveling van de AWBZ naar de gemeenten zal leiden tot verschillende aanpakken en daarmee tot versnippering van deskundigheid en onduidelijkheid voor mensen met NAH. Ook zal de druk op mantelzorgers en vrijwilligers groter worden. Hersenletsel.nl zal daarop in moeten spelen als pleitbezorger maar ook als partner die bruggen slaat met professionals, zorginstellingen en zorgfinanciers. De samenwerking en schaalvergroting die de fusie met zich meebrengt, kan gunstig uitwerken om meer slagkracht te bieden als belangenbehartiger en pleitbezorger voor een grote groep patiënten. NAH en patiëntenorganisaties Momenteel bestaan er 54, veelal regionaal georiënteerde patiëntenorganisaties die zich bezig houden met informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Met name ten aanzien van belangenbehartiging treedt versnippering en onderlinge concurrentie op die leidt tot een onhelder beeld bij zorgaanbieders, verzekeraars en publiek. Daarnaast kennen alle patiëntenorganisaties de problematiek van vergrijzende vrijwilligersbestanden, waartegenover staat dat meer en meer (jongere) patiënten via sociale media beter te identificeren en te bereiken zijn. Bundeling van krachten en inzichten, afstemming en onderlinge verbinding van elkaars activiteiten zijn voor de vereniging Hersenletsel.nl dan ook een prioriteit. Daarnaast wil de vereniging een aanspreekpunt en partner zijn voor de Hersenstichting en andere verwante partijen. De nieuwe vereniging Hersenletsel.nl in 2014 De drie betrokken verenigingen, de Vereniging Cerebraal, de Afasie Vereniging en de Nederlandse CVA-Vereniging Samen Verder, zullen in 2014 fuseren tot één vereniging onder de naam Hersenletsel.nl. Deze overkoepelende vereniging zal een ledenorganisatie worden van gezamenlijk zo n leden, samen ongeveer 1,5% van de doelgroep. De fusie zal leiden tot een versterking van de organisatie in een eigen landelijk bureau dat vele

5 5 regionale activiteiten kan faciliteren en vele landelijke opdrachten en projecten kan uitvoeren. Projecten als POP en NAH-centra blijven ook in 2014 gefinancierd en bieden kans op een verdere uitbouw van expertise en profilering. De uitdaging zal blijven om met informatie, ondersteunende producten en goede projecten leden te ondersteunen, nieuwe leden aan te trekken en ook mantelzorgers en andere vrijwilligers te binden aan de vereniging. Gezien de hiervoor beschreven uitdagingen, heeft de nieuwe vereniging een eigen missie, visie en een strategie geformuleerd waarmee de ambities voor de komende jaren worden vastgelegd. Missie Hersenletsel.nl is er voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten en richt zich op de levenslange gevolgen van (niet aangeboren) hersenletsel. Zij staat voor het bevorderen van zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie op een wijze, die recht doet aan zowel mogelijkheden als beperkingen van de mens met hersenletsel. De pijlers van de vereniging zijn lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Visie Hersenletsel.nl is moet de toonaangevende patiëntenvereniging zijn voor mensen met nietaangeboren hersenletsel en hun naasten, die zich inzet voor lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging en kwaliteit in de zorg vanuit patiëntenperspectief. De vereniging wil als belangrijk resultaat adequate opvang, begeleiding, voorzieningen en steunstructuren voor zowel de mensen met niet-aangeboren hersenletsel als hun naasten bereiken. De vereniging biedt toegevoegde waarde voor haar individuele leden door passende en bruikbare producten en diensten. In elke regio in Nederland is de vereniging vindbaar als een actieve patiëntenvereniging voor mensen met hersenletsel en hun naast betrokkenen. De vereniging is de aangewezen gesprekspartner voor stakeholders op landelijk, provinciaal, regionaal en lokaal niveau. Tevens is de vereniging initiator en participant in NAH-centra en afasiecentra en heeft een actieve rol in het bewaken van de kwaliteit van deze centra vanuit patiëntenperspectief. De vereniging is de aangewezen participant in de ontwikkeling van zorgstandaarden en kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor de zorg aan getroffenen met hersenletsel. Strategie De missie en de visie leiden tot een zestal speerpunten in het beleid van de vereniging, samen de beleidsstrategie van Hersenletsel.nl: - Een krachtige belangenbehartiging door een sterke positionering in netwerken van zorgaanbieders, landelijke, provinciale en lokale overheden; - Innovatiekracht mede door middel van het doen uitvoeren en verwerven van projecten; - Informatievoorziening voor getroffenen en hun naasten alsmede voor beroepsgroepen en overheden door middel van schriftelijke en digitale middelen;

6 6 - Productontwikkeling ter ondersteuning van zelfredzaamheid en participatie met een eigen (virtueel) distributiekanaal - Ondersteuning van de regio s door middel van o.a. deskundigheidsbevordering, training en coaching van regiobesturen en actieve vrijwilligers, gecoördineerd vanuit een landelijk bureau; - Bevorderen van een brede bekendheid van NAH, hersenletsel.nl en de belangenbehartiging onder de doelgroep, zorgaanbieders, overheden en publiek Communicatie naar binnen en buiten De nieuwe vereniging zal zowel naar binnen als naar buiten intensief gaan communiceren. Naar eigen leden en het veld van aangesloten vrijwilligers en mantelzorgers toe moet het aanbod van de vereniging voortdurend goed worden afgestemd en kenbaar gemaakt. Naar buiten heeft de vereniging tot doel om NAH als chronische aandoening beter zichtbaar te maken, waarmee alle samenwerkingspartijen een beter beeld krijgen van de urgentie van op-maat ondersteuning en hulpverlening. Met actieve en zichtbare belangenbehartiging en pleitbezorging worden ook nieuwe leden en nieuwe vrijwilligers aangetrokken die de organisatiegraad en daarmee het succes van de nieuwe vereniging kunnen bestendigen en uitbouwen. Ten behoeve van het meerjarenplan is een analyse gemaakt van de vele factoren die invloed uitoefenen op de vereniging en die bepalend zijn voor de toekomst. In de komende hoofdstukken kunt u lezen welke stappen zijn genomen om de organisatiedoelen vast te stellen en de organisatie daarnaar te vormen.

7 7 Externe Analyse NAH, een chronische aandoening? NAH, niet aangeboren hersenletsel, is hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan. Diverse ziekten en aandoeningen, zoals een herseninfarct, een hersentumor, maar ook een ongeluk kunnen hersenletsel veroorzaken. De gevolgen kunnen heel verschillend zijn. Dat wordt niet alleen bepaald door de oorzaak, maar vooral door de plaats en de uitgebreidheid van de schade in de hersenen. Hoe verschillend ook, er is altijd één gemeenschappelijke noemer: NAH leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn. De gevolgen van NAH kunnen op veel manieren merkbaar zijn. Er kan sprake zijn van neurologische stoornissen, die tot uiting komen in bijvoorbeeld bewegen, zintuigen, bewustzijn. Of van cognitieve stoornissen, merkbaar in taal, kennis en begrip en van emotionele stoornissen, merkbaar in gedrag en gevoel. Uit deze opsomming blijkt al dat veel beroepsgroepen betrokken kunnen zijn bij de behandeling en begeleiding; zoals bijvoorbeeld de neuroloog, de psycholoog, de logopedist, de fysiotherapeut, de ergotherapeut. Deze professionals benaderen NAH allen vanuit hun eigen specifieke invalshoek en hanteren daarbij verschillende criteria en definities. Lang niet alle verschijnselen van NAH zijn van buitenaf zichtbaar. Met name lichtere cognitieve- en gedragsafwijkingen zijn niet, of niet direct herkenbaar. De diagnose NAH wordt dan ook niet altijd gesteld. En als mensen later problemen krijgen in het sociaal functioneren, wordt lang niet altijd meer de verbinding gelegd met vroeger opgelopen hersenletsel. Dat maakt het moeilijk om vast te leggen hoeveel mensen in ons land NAH hebben. Ook het ontbreken van een goed registratiesysteem voor NAH helpt daar niet aan mee. Bekend is dat ruim mensen jaarlijks in een ziekenhuis worden opgenomen met een diagnose die tot NAH kan leiden. Maar mensen met lichte hersenschade worden niet altijd in het ziekenhuis opgenomen. Studies hebben aangetoond dat beperkingen door NAH bij veel mensen voorkomen. Ze hoeven daarvan niet altijd hinder te ondervinden als zij hun leefwijze hebben aangepast en als zij voldoende steun en begrip vanuit de omgeving krijgen. Een schatting van het aantal mensen met NAH-verschijnselen komt op tot Dit is ruim 3,5 % van onze bevolking. Is NAH een chronische aandoening? Ja, zeggen de mensen met NAH en hun naasten die dagelijks met de breuk in de levenslijn worden geconfronteerd. Neen, zeggen behandelaars, begeleiders en zorgverzekeraars, indien niet chronisch zorg hoeft te worden geleverd. Chronische zorg wordt wel geleverd aan mensen met zeer ernstig hersenletsel, die zorgafhankelijk blijven. Maar dat met tussenpozen gedurende het gehele leven zorg en begeleiding nodig kan zijn om veranderingen in de leefsituatie te kunnen opvangen is nog weinig bekend. En dat is juist iets waar Hersenletsel.nl aandacht voor wil vragen. Naar meer bekendheid voor de grote groep met NAH, naar meer bekendheid voor de problemen die voortkomen uit

8 8 de breuk in de levenslijn, naar een meer gerichte en deskundige zorg en begeleiding op die momenten dat het nodig is. NAH, behandeling en begeleiding Meer gerichte en deskundige zorg en begeleiding; die is er nu wel, maar o zo versnipperd. De oorzaken van mogelijke NAH worden door diverse (medisch) specialisten behandeld. Neurologen, neurochirurgen,kinderartsen, traumatologen, orthopedisch chirurgen, cardiologen, revalidatieartsen, psychiaters, verpleeghuisartsen, artsen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, allen behandelen volgens hun eigen richtlijnen, die veelal gericht zijn op een bepaalde, afgebakende fase van het proces. Nazorg en lange termijn begeleiding ontbreken vaak daardoor. Vanuit het patiëntenperspectief wordt geprobeerd een vangnet te organiseren voor de chronische fase, waarin wellicht niet meer behandeling maar wel deskundige begeleiding van groot belang is. Ook de aandacht van behandelaars voor familieleden en mantelzorgers is voor Hersenletsel.nl een belangrijk aandachtspunt, dat in richtlijnen en protocollen wordt ingebracht. 1 Wat betreft de begeleiding moet worden geconstateerd dat in de langdurige zorgvoorzieningen van (nu nog) de AWBZ en de WMO er geen aparte protocollen bestaan voor NAH-patiënten. Het hangt van de toevallig aanwezige kennis van een functionaris af of NAH als zodanig herkend wordt en of er dan een juiste indicatiestelling volgt. Binnen afzienbare tijd wordt een belangrijk deel van de begeleiding, de ondersteuning en de daarbij behorende financiering overgeheveld uit de AWBZ naar de gemeenten. Dit heeft direct effect op mensen met een CIZ-indicatie voor de functies ondersteuning en begeleiding. Dit ingrijpende proces van overheveling staat bekend onder de naam transitie. Omdat de transitie plaats moet vinden in een tijd van ingrijpende bezuinigingen, is het erg onzeker in welke mate burgers straks nog kunnen rekenen op ondersteuning en begeleiding. Vast staat in ieder geval dat de eigen kracht van de burger en de mantelzorg centraal staan in de transitie. Voor NAH getroffenen en hun naasten zal dat hun leefsituatie niet eenvoudiger maken. Daarbij komt dat binnen de WMO elke gemeente haar eigen beleid voert, waardoor kennis versnippert of verloren raakt. Het disharmonisch verloop van hersenletsel, dat maakt dat bij verandering van de leefsituatie, bijvoorbeeld terugkeer naar werk, er ook weer een andersoortige begeleidingsbehoefte kan ontstaan, is dan helemaal een lastige factor. Belangenbehartiging op lokaal en regionaal niveau is meer dan ooit essentieel, maar vereist veel inzet. Hersenletsel.nl legt verbindingen met ambtenarennetwerken, hersenletselteams en instanties als MEE om op die manier de belangen voor mensen met NAH te kunnen behartigen en regio s in hun opdracht te kunnen ondersteunen. NAH en het zorgstelsel Binnen het stelsel van gezondheidszorg worden marktwerking en concurrentie door de overheid en de zorgverzekeraar heel belangrijk gevonden. Daarmee is de rol van de patiënt veel meer in beeld gekomen. De overheid heeft er belang bij dat patiënten hun rol als kritische zorgafnemer kunnen vervullen op het speelveld van marktwerking en concurrentie. Dat is geen eenvoudige rol voor mensen die vaak ook kwetsbaar en afhankelijk zijn. Het 1 Kijk voor definitie en meer informatie over richtlijnen op

9 9 gegeven dat er geen sprake is van een eenduidig afgebakende NAH-doelgroep, het ontbreken van erkenning en de onzichtbaarheid van NAH maken deze rol des te moeilijker. Een stevige patiëntenvereniging is daarbij van groot belang. Hersenletsel.nl kan en wil de stem van de NAH-patiënt inbrengen bij overheid en zorgverzekeraar. NAH is geen onderwerp waar overheid en zorgverzekeraars beleid op maken. En dat terwijl diezelfde overheid de invloed van de patiënt en burger wil versterken door versterking van de patiëntenorganisaties en door nieuwe wet- en regelgeving. Er zijn echter ook kritische geluiden te horen over het overheidsbeleid. Want bestaat niet het gevaar dat vrijwilligers van patiëntenorganisaties overbelast raken door de nieuwe rollen en daaraan verbonden taken die op hen afkomen? Ook lijkt het geloof in de marktwerking op haar retour. Dat neemt niet weg dat het patiëntenperspectief niet meer uit beeld zal geraken en door Hersenletsel.nl steeds opnieuw zal worden ingebracht. NAH en de patiëntenorganisaties Deze analyse maakt duidelijk dat bundeling van patiëntenorganisaties noodzakelijk is. Nu nog zijn er 54 organisaties die zich bezig houden met belangenbehartiging, informatieverstrekking en lotgenotencontacten ten behoeve van mensen met enige vorm van hersenbeschadiging (bron Hersenstichting Nederland). Elke patiëntenvereniging maakt min of meer eenzelfde groeiproces door. De eerste aanzet is een behoefte aan contact met lotgenoten. Naast en vanuit het delen van ervaringen groeit de behoefte aan informatie. Goed geïnformeerde patiënten en hun naasten zullen op enig moment invloed willen uitoefenen op het zorg- en behandelaanbod. Daarmee komt de derde taak, de belangenbehartiging, in beeld. Deze taak heeft een sterke bundeling en een krachtige stem nodig. Door de versnippering en de onderlinge concurrentie staan de NAH verenigingen nauwelijks op de kaart bij zorgaanbieders, beroepsverenigingen, zorgverzekeraars, gemeenten en beleidsmakers.hersenletsel.nl wil dit doorbreken en wordt steeds meer een partij waarmee rekening wordt gehouden. Daarbij telt dat de Hersenstichting Nederland (HsN) zich nu in toenemende mate profileert als een belangrijke stakeholder en partner voor de patiëntenverenigingen. Behalve fondsenwerven en initiëren van wetenschappelijk onderzoek wil de Hersenstichting Nederland zich in de komende jaren meer gaan inzetten voor belangenbehartiging en voor bundeling van patiëntenorganisaties. Conclusies De externe analyse leidt tot de volgende conclusies, die we in termen van kansen en bedreigingen definiëren. Kansen Er is een potentieel grote groep mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Enerzijds kan hiermee het belang van goede behandeling en begeleiding worden geïllustreerd, anderzijds kunnen door het uitbreiden van het bereik van de patiëntenverenigingen meer krachten worden gemobiliseerd en financiën gegenereerd.

10 10 Het oprichten van NAH-centra in het kader van het voucherproject biedt kansen voor zowel de getroffenen als de zorgprofessionals. Kennis en expertise worden gebundeld en blijven behouden. Daarnaast kunnen de NAH-centra bijdragen in versterking van de regio s en verbindingen in het zorgveld. De Hersenstichting Nederland positioneert zich in toenemende mate als partner van en verbinder tussen de patiëntenorganisaties voor (niet aangeboren) hersenletsel. Patiëntenorganisaties zijn steeds meer van belang voor het landelijk en lokaal overheidsbeleid (landelijk en gemeentelijk). De overheid streeft daarbij naar schaalvergroting in de patiëntenorganisaties. De transitie van de AWBZ naar de gemeenten schept andere en mogelijk betere perspectieven voor de belangenbehartiging. Bedreigingen NAH is geen medische diagnose en is niet erkend als chronische aandoening. Daardoor vindt er onvoldoende diagnostiek plaats en is er geen sprake van zorgopvolging en levenslange, mee veranderende begeleiding. Voor het grote publiek is NAH onvoldoende zichtbaar en niet een soort aandoening waarvoor makkelijk fondsen en algemene steun kunnen worden verkregen. De economische onzekerheid leidt in toenemende mate tot bezuinigingen in de zorg en het maatschappelijk veld (arbeid, scholing) en daarmee ook tot een grotere inzet van mantelzorgers en vrijwilligers. De vraag naar vrijwilligers in de individuele zorg kan dan tè groot worden om vrijwilligers te enthousiasmeren voor een taak in de patiëntenvereniging. De overgang van de financiering vanuit de AWBZ naar de gemeente leidt ertoe dat mensen in principe gebruik moeten maken van de wijkgerichte activiteiten. Dit betekent verspreiding c.q. verdunning van deskundige begeleiding.

11 11 Interne analyse De nieuwe organisatie Eind 2011 is de Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen door drie patiëntenorganisaties opgericht (de AVN, de CVA-vereniging en Vereniging Cerebraal). Deze drie waren alle middelgrote patiëntenorganisaties. Het ledenaantal van elk der verenigingen ligt momenteel tussen de en Alle drie de organisaties richten zich op de kerntaken informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De stichting wordt geleid door een onafhankelijk voorzitter die bij de totstandkoming van de stichting is benoemd. Eind 2012 werd de intentieverklaring tot fusie uitgesproken. Het jaar 2013 stond in het teken van de fusievoorbereiding, met als beoogde fusiedatum uiterlijk 1 juli De directeur van de AVN werd begin 2013 benoemd tot kwartiermaker. Samen met het bestuur en de externe ondersteuning werden de stappen tot verder gaande integratie gezet. Het landelijk bureau, de administratie en de financiën worden in de fusie geheel geïntegreerd. Het jaar 2014 zal als overgangsjaar dienen voor de integratie van de regionale taken van de drie verenigingen (lotgenotencontact en lokale informatievoorziening) en voorbereiding van de benodigde structuur voor een goede belangenbehartiging. Met de fusie is een belangrijke mijlpaal bereikt. De belangenbehartiging kan hiermee intensief en op professioneel niveau worden uitgevoerd en er kan specifieke aandacht worden besteed aan landelijke bekendheid van het begrip NAH. In 2014 zal er een nieuwe organisatie ontstaan met de naam Hersenletsel.nl, patiëntenvereniging voor mensen met niet aangeboren hersenletsel. Activiteiten Door de nieuwe organisatie zullen tal van activiteiten worden ontplooid en uitgevoerd. Op regionaal niveau en door middel van landelijke werkgroepen zijn dat voornamelijk activiteiten in het kader van lotgenotencontact en informatievoorziening. Landelijke informatievoorziening vindt plaats door het Hersenletsel Magazine, de website, een stand op landelijk congressen en informatiedagen en individuele (telefonische) ondersteuning. Daarnaast zijn productontwikkeling, productverkoop en dienstverlening belangrijke taken die op door het landelijk bureau worden uitgevoerd. Belangenbehartiging en bevorderen van de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief zijn gedurende de periode dat de drie verenigingen samenwerken in toenemende mate een gedeelde ambitie geworden. Belangenbehartiging gebeurt door middel van de projecten, door deelname aan en afvaardiging naar professionele netwerken en door aan de weg te timmeren bij overheid en beleidsmakers. De projecten zijn hierin een belangrijk hulpmiddel. Het project Perspectief op Participatie richt zich daarbij voornamelijk op de lokale overheid. Het project NAH-centra is een belangrijk instrument om samen met professionals en zorgaanbieders aandacht voor NAH te krijgen bij de landelijke overheid en de zorgverzekeraars.

12 12 Leden en vrijwilligers Hersenletsel.nl zal na fusiedatum circa leden tellen. Dat is ongeveer 1,25 % van de geschatte doelgroep. In vergelijking met andere patiëntenorganisaties, zeker die voor chronische patiënten, is de organisatiegraad erg laag te noemen. De actieve vrijwilliger vormt de ruggengraat van de vereniging. Hoewel het altijd moeilijk is om genoeg vrijwilligers met de juiste capaciteiten op de juiste plaats te krijgen, is er sprake van grote betrokkenheid en veel ervaringsdeskundigheid. Zoals bij de meeste patiëntenverenigingen is het een uitdaging die deskundigheid boven tafel te krijgen en op de juiste plek in te zetten. Daarnaast vraagt de vergrijzing van het vrijwilligersbestand om extra inspanning om de jongere doelgroep te binden aan de activiteiten van de vereniging. Regio s en werkgroepen De regio s zijn volgens de provinciegrenzen geordend, met daarbinnen een beperkt aantal deelregio s, zoals in de provincies Overijssel en Noord- en Zuid-Holland. De inhoudelijke werkgroepen zijn geordend naar diagnose, doelgroep (positie ten opzichte van de getroffene of leeftijd), en thema. In veel regio s wordt samengewerkt met professionals en zorgaanbieders. Zij zijn stimulerend en faciliterend voor de regioactiviteiten. Ordening van de regio s in aansluiting op professionele netwerken, zoals straks de NAH-centra, wordt als optie verkend. De samenwerking tussen de regio s van de drie verenigingen moet in de loop van 2014 inhoud krijgen. PR en communicatie De projecten hebben in toenemende mate bekendheid gegenereerd bij de professionals en zorgaanbieders. Het tweejaarlijks terugkerende congres Het Venijn zit in de staart droeg hier al langer aan bij. Vanaf 2013 is het gezamenlijke Hersenletsel Magazine een belangrijk instrument om bekendheid bij grote groepen mensen te creëren. Ook de (vernieuwde) website heeft een belangrijke functie. Voortdurende verbetering van uitstraling, informatief gehalte en gebruikersvriendelijkheid van de website wordt nagestreefd. En ook de social media en de ontwikkeling van apps kunnen meer bekendheid genereren voor NAH. In de bekendheid bij het grote publiek valt nog een slag te winnen. Dat hangt ook samen met de onbekendheid van de term NAH. De Hersenstichting Nederland kan voor de Hersenletsel.nl een belangrijke stakeholder en motor zijn in het genereren van bekendheid bij het grote publiek. Bekendheid draagt bij aan fondsenwerving en aandacht bij de beroepsgroep. Conclusies De interne analyse leidt tot de volgende conclusies, die we in termen van sterktes en zwaktes definiëren. Sterktes Vanaf 2014 staat er één Hersenletsel.nl met een professioneel bureau, die in toenemende mate in staat zal zijn de belangen van de grote doelgroep mensen met NAH te behartigen.

13 13 Mede door middel van de projecten blijkt het goed mogelijk professionals en zorgaanbieders aan Hersenletsel.nl te committeren. Door samenwerking in de regio s zijn er zijn betrokken en ervaringsdeskundige vrijwilligers die kunnen worden ingezet voor tal van inhoudelijke activiteiten. In het ledenbestand is veel expertise en deskundigheid aanwezig die benut kan worden. Hersenletsel.nl raakt in toenemende mate bekend bij relevante stakeholders, zoals de Hersenstichting Nederland en zorgaanbieders. Hersenletsel.nl kan in toenemende mate gebruik maken van relevante netwerken. Zwaktes Het afnemen van de structurele financiering gepaard aan de voortdurende economische crisis maakt hersenletsel.nl meer dan gewenst, afhankelijk van tijdelijke subsidiestromen. Bestuurlijke capaciteit en competentie is moeilijk te vinden, zowel op landelijk als regionaal niveau. Dat is een bedreiging voor de continuïteit van de vereniging en de onderliggende structuren. Vernieuwing en aanvulling, alsmede verjonging van het vrijwilligersbestand is lastig. De aanwezige expertise en kennis in het ledenbestand wordt onvoldoende gemobiliseerd. Er is een geringe bereidheid om nog lid te worden van een vereniging. De geringe bekendheid bij het grote publiek maakt het moeilijk om aanvullende fondsen te genereren en gehoor te vinden bij opinie- en beleidsmakers.

14 14 Swot In de Swot (Strength, Weaknesses, Opportunities and Threads) analyse worden kansen en bedreigingen tegenover de sterktes en zwaktes afgezet. Kansen Potentieel grote doelgroep Bundeling kennis en expertise in de op te richten NAH-centra en toenemende bekendheid bij zorgaanbieders en zorgprofessionals, alsmede versterking regio s Hersenstichting Nederland als partner en verbinder. Transitie AWBZ biedt andere perspectieven voor belangenbehartiging Intentie van de overheid om het belang van patiëntenorganisaties te vergroten en te streven naar schaalvergroting Bedreigingen NAH is geen medische diagnose en niet erkend als chronische aandoening NAH voor grote publiek niet zichtbaar, waardoor weinig kans op substantiële fondsenwerving Economische onzekerheid en bezuinigingen in de zorg en het maatschappelijk veld Door wijkgericht werken verdunning van specialisatie Meer inzet door mantelzorg en vrijwilligers, daardoor minder vrijwilligers voor de verenigingen Sterktes Eén hersenletselvereniging met professioneel bureau Mede door projecten committent met professionals en zorgaanbieders Betrokken en ervaringsdeskundige vrijwilligers Een ledenbestand met veel expertise en deskundigheid Bekendheid bij stakeholders, zoals de Hersenstichting Nederland Bekend bij relevante netwerken en daarvan gebruik kunnen maken Zwaktes Afhankelijkheid van tijdelijke subsidiestromen Bestuurlijke continuïteit Vernieuwing van het vrijwilligersbestand is lastig. Onvoldoende in staat de leden te mobiliseren voor vrijwilligerstaken Geringe bereidheid om lid te worden van een vereniging Geringe bekendheid in brede kring van publiek en overheid

15 15 Als we de kansen afzetten tegen de sterktes, dan zijn het vooral de schaalvergroting tot één professionele patiëntenvereniging en de binding met professionals en zorgaanbieders die in het voordeel werken van de verdere ontwikkeling van Hersenletsel.nl. Hersenletsel.nl komt in toenemende mate op de kaart te staan mede door middel van de projecten PoP en NAH-centra. Dat biedt de kans NAH onder een steeds bredere groep bekend te maken. Het biedt ook de kans gebruik te maken van diensten als deskundigheidsbevordering voor de regionale vrijwilligers zonder dat daar financiële lasten tegenover staan; bijvoorbeeld via het AvI 2 netwerk. Bij de sterktes wordt ook de betrokkenheid van ervaringsdeskundige vrijwilligers genoemd. Veelal zijn dit mantelzorgers. We zien bij de bedreigingen dat in de zorg een toenemend beroep op hen zal worden gedaan. Dat maakt de inzet van deze groep als vrijwilliger kwetsbaar. Ook zien we dat het lastig is om tot een vernieuwing en verjonging van het vrijwilligersbestand te komen. En dat terwijl er kennis en expertise binnen het ledenbestand aanwezig moet zijn. Waar het gaat om vrijwilligers die bestuurlijke taken moeten invullen, zien we nu al een probleem. Het tijdsbestek van economische onzekerheid, afhankelijkheid van tijdelijke subsidiestromen en de aansturing van professioneel projectmanagement vraagt van een bestuur van een patiëntenvereniging andere en nieuwe competenties. Hersenletsel.nl professionaliseert en dat zal ook moeten gelden voor met name het landelijk bestuur. Tot slot is er nog een weg te gaan bij het onder de aandacht brengen van NAH bij een breed publiek, mede omwille van een sterkere lobby en betere financiering. 2 AvI betekent Aandacht voor iedereen en is een door VWS gefinancierd programma om patiëntenorganisaties te ondersteunen bij de belangenbehartiging voor de transitie van de AWBZ naar de WMO

16 16 Missie, visie en strategie Op grond van de voorgaande analyse zijn de missie, de visie en de strategie van de nieuwe patiëntenvereniging Hersenletsel.nl geformuleerd: Missie In de missie wordt de bestaansreden van de organisatie weer gegeven. De missie van Hersenletsel.nl luidt als volgt: Hersenletsel.nl is er voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun naasten en richt zich op de levenslange gevolgen van (niet aangeboren) hersenletsel. De vereniging staat voor het bevorderen van zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie op een wijze, die recht doet aan zowel mogelijkheden als beperkingen van mensen met hersenletsel. De pijlers van de vereniging zijn lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Visie In de visie wordt het gezamenlijk toekomstbeeld geformuleerd. Uitgaande van de missie, luidt de visie van Hersenletsel.nl als volgt. Na de fusie is Hersenletsel.nl de toonaangevende patiëntenvereniging voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun naasten en zet zich in voor lotgenotencontact, informatievoorziening,belangenbehartiging en kwaliteit in de zorg vanuit patiëntenperspectief. Hersenletsel.nl streeft in haar belangenbehartiging naar adequate opvang, begeleiding, voorzieningen en steunstructuren voor zowel de mensen met niet aangeboren hersenletsel als hun naasten. Hersenletsel.nl biedt toegevoegde waarde aan haar individuele leden door middel van productontwikkeling en dienstverlening. Hersenletsel.nl manifesteert zich in elke regio als een actieve patiëntenvereniging voor mensen met hersenletsel en hun naast betrokkenen. Hersenletsel.nl is dè gesprekspartner vanuit patiëntenperspectief voor stakeholders op landelijk, provinciaal, regionaal en lokaal niveau. Hersenletsel.nl is initiator en participant in het oprichten van NAH-centra en afasiecentra en heeft een actieve rol in het bewaken van de kwaliteit van deze centra vanuit patiëntenperspectief. Hersenletsel.nl is dè participant in de ontwikkeling van zorgstandaarden en kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor de zorg aan getroffenen met hersenletsel.

17 17 Strategie Hersenletsel.nl wil dit bereiken door middel van de negen volgende strategieën: Een krachtige belangenbehartiging door middel van een sterke positionering in netwerken van zorgaanbieders, landelijke, provinciale en lokale overheden; Innovatiekracht mede door middel van het doen uitvoeren en verwerven van projecten; Informatievoorziening voor getroffenen en hun naasten alsmede voor beroepsgroepen en overheden door middel van schriftelijke en digitale middelen; Productontwikkeling ter ondersteuning van zelfredzaamheid en participatie en beheren van een webshop; Opzetten van een sterk vrijwilligersbeleid, teneinde zoveel mogelijk vrijwilligers te vinden, binden en boeien; Ondersteuning van de regio s door middel van o.a. deskundigheidsbevordering, training en coaching van regiobesturen en actieve vrijwilligers, gecoördineerd vanuit het Landelijk Bureau; Door middel van de regio ondersteuning bevorderen van het regionale lotgenotencontact en faciliteren van lotgenotencontacten voor specifieke doelgroepen op landelijk niveau; Bevorderen van een brede bekendheid van NAH, hersenletsel.nl en de belangenbehartiging onder de doelgroep, zorgaanbieders, overheden en publiek; In het verlengde hiervan inzetten op werving van nieuwe leden bij de doelgroep door middel van een sterk PR-beleid.

18 18 Communicatie en PR Hersenletsel.nl wil van betekenis zijn voor een grote groep mensen. Daarmee zijn we ambitieus. Tegelijkertijd hebben we te maken met (toekomstige) leden en vrijwilligers die alleen tijd, energie en/of geld aan hersenletsel.nl willen besteden en als wij hen duidelijk toegevoegde waarde bieden. Ook subsidie- en fondsverstrekkers willen anno 2013 hun geld liever steken in organisatie met heldere plannen. Dat vraagt om heldere communicatie over wat hersenletsel.nl doet, voor zowel leden, vrijwilligers als externe doelgroepen. Nieuwe en huidige leden Hersenletsel.nl is dè toonaangevende patiëntenvereniging voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun naasten. Wij zijn dichtbij, laagdrempelig en betrokken. Dat ervaar je door het lotgenotencontact, onze informatievoorziening en de belangenbehartiging. Individuele leden vinden bij ons informatie, producten en diensten die zijn afgestemd op hun behoeften en wensen. Alle communicatie is afgestemd op de doelgroep. Dus bijvoorbeeld teksten, vormgeving, tijdstip en duur van de bijeenkomsten, telefonische contacten, keuze voor de inzet van (nieuwe) media, enzovoort. Vrijwilligers 'Laat duizend bloemen bloeien' is ons motto bij de inzet van de vrijwilligers. Iedere vrijwilliger vindt bij Hersenletsel.nl een tijdelijk of langduriger project of vrijwilligersfunctie die past bij hun interesse, passie of beschikbare tijd. Vrijwilligers krijgen ondersteuning in de vorm van deskundigheidsbevordering, training en coaching. Middelen en formats voor goede voorlichting zijn beschikbaar. Externe doelgroepen/stakeholders Wij hebben onze voelsprieten uitstaan naar de ontwikkelingen in de maatschappij en het zorgveld. Daardoor kan Hersenletsel.nl op de juiste momenten en plaatsen de juiste informatie en voorlichting geven aan mensen met NAH en hun direct betrokkenen, hun belangen behartigen en het initiatief nemen of participeren in innovatieve projecten. Wij zijn dè gesprekspartner vanuit patiëntenperspectief op alle niveaus: landelijk, provinciaal, regionaal en lokaal niveau. PR en beeldvorming Hersenletsel.nl heeft een uniforme uitstraling en een herkenbare huisstijl. Van de landelijke organisatie tot de regio s en werkgroepen is de stichting eenduidig herkenbaar. We zijn constant alert op de parels binnen Hersenletsel.nl die ook naar buiten kunnen stralen; bijzondere projecten, bijzondere mensen en bijzondere verhalen. Door ons netwerk slim te gebruiken vragen we met PR aandacht voor mensen met hersenletsel en de levenslange gevolgen.

19 19 Financiële paragraaf Hersenletsel.nl is, net als andere patiëntenorganisaties, in toenemende mate financieel afhankelijk van tijdelijke projectsubsidies. De structurele financiering vanuit de overheid via fonds PGO is tot een minimaal bedrag terug gebracht. Daarnaast komen structurele middelen uit de ledencontributies, verkoop producten en uit het KWF fonds. De laatst genoemde subsidiestroom is diagnosegebonden en geoormerkt. De wijzigingen in de subsidiestroom van structureel naar tijdelijk vergen initiatief, creativiteit en (financiële en project) managementvaardigheden van de directeur in eerste instantie en van het bestuur. Projectsubsidies zijn noodzakelijk voor het professioneel functioneren van de vereniging en leveren een dekkingsbijdrage in de vaste lasten. Voor het jaar 2014 loopt de subsidie voor alle projecten door. In 2015 is een aantal projecten beëindigd en zijn de inkomsten dus minder. Daar tegenover staan ook minder uitgaven. Tot en met 2015 blijft de subsidie van het fonds PGO op het niveau gehandhaafd zoals dat nu geldt voor de 3 verenigingen tezamen. De gefuseerde vereniging beschikt straks over een bescheiden vermogen en een eigen kantoorpand. Een aantal van de regio s beschikt over een regiopotje opgebouwd uit regionaal en lokaal verworven gelden. Deze gelden blijven ter beschikking van de regio s. Bij fusiedatum zijn soorten leden, donateurs, rechten en plichten vastgesteld, alsmede contributies en abonnementen. Deze zijn vastgelegd in statuten en huishoudelijk reglement. Ook zijn de financiële kaders voor de regio s vastgesteld. Deze zijn opgenomen in de regiovisie.