Stille kennis Patiënten- en gehandicaptenorganisaties: Waardevolle bronnen van informatie

Transcriptie

1 Stille kennis Patiënten- en gehandicaptenorganisaties: Waardevolle bronnen van informatie In opdracht van Stichting Fonds PGO Drs. Mascha Berk Dr. Henk van der Steeg Prof. Dr. Guus Schrijvers Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde UMC Utrecht Postbus GA Utrecht

2 1

3 Met dank aan Alle p/g-organisaties en respondenten die meegewerkt hebben aan de telefonische en diepteinterviews. Alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties waarvan we de gegevens van de Monitor mochten gebruiken. De voorzitter, directeur en stuurgroep van het Fonds PGO, te weten dhr. F. Clevers, Gerard Plessius, Ties Bos, Margriet Spiering en Annemiek van Rensen. Dick Oudenampsen van het Verwey-Jonker Instituut en Helen Kamphuis van Prismant voor het beschikbaar stellen van de gegevens van de Monitor. Alle leden die hebben deelgenomen aan het expertpanel: Ties Bos (Fonds PGO), Annemiek van Rensen (Fonds PGO), Dick Oudenampsen (Verwey-Jonker Instituut), Helen Kamphuis (Prismant), Wim Aalten (NPCF), Ad Poppelaars (CG-raad), Hadewych Cliteur (CG-Raad), Thijs Hardick (CGraad), Marcel Timmen (Vereniging Spierziekten Nederland), Margot Weerts (Stichting Hoofd Hart en Vaten), Cor Oosterwijk (VSOP), Diana Delnoij (Centrum Klantervaring Zorg), Denijs Guijt (ZonMW), Meralda Slager (ZonMW), Geja Langerveld (ZonMW), Paula Gouw (ministerie van VWS). Alle studenten en onderzoeksassistenten die meegewerkt hebben in verschillende fasen van het onderzoek: Merit Schrijvers, Larissa van Hensbergen, Ireen Schweitzer, Sandra de Bruin, Marjolein Makkinga, Elvira Ensink, Zofeyah Braam, Nienke Glerum, Marleen Jonker, Madelon Engel, Maarten van Dijk, Wouter Westendorp, Susan van Erp. Mieke Sinke (Centrum voor Biostatistiek) voor het uitvoeren van de regressie analyses. Secretariaat van het Fonds PGO voor alle hulp. Alle andere betrokkenen die een bijdrage hebben geleverd. 2

4 3

5 Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 4 Inleiding... 6 Achtergrond... 6 Probleemstelling... 8 Onderzoeksvragen Opzet van het onderzoek H1 Feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van de categorale p/g-organisaties Inleiding Methoden Ontwikkeling van de feitenlijst en bestudeerde documenten Gebruik van de data van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging Dataverzameling Bepaling representativiteit van de Monitor als steekproef Bepaling invloed van organisatiekenmerken op het aantal activiteiten Doelgroepenonderzoek Resultaten Kenmerken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties Organisatiestructuren Activiteiten Financiële kenmerken Invloed van organisatiekenmerken op het aantal activiteiten Doelgroepenonderzoek Discussie H2 Telefonische interviews Inleiding Methoden Opzet van het onderzoek Expertpanel Selectie van organisaties voor deelname aan de telefonische interviews Selectie van respondenten Ontwikkeling vragenlijsten Dataverzameling Resultaten Kenmerken van de respondenten Ervaringen van de respondenten omtrent de activiteiten Ervaringen met de kerntaak voorlichting en informatie Gebruik van informatie en voorlichting door niet-leden Ervaringen met de kerntaak lotgenotencontact Vormen van lotgenotencontact Ervaringen met de kerntaak belangenbehartiging Zorgstandaarden Zorgverzekering Samenwerking met anderen Gebruik van diensten van de p/g-organisatie door de buitenschil Menskracht in de p/g-organisaties Financiering Derde partijrol, wat is er voor nodig?

6 2.4 Discussie telefonische interviews Meerwaarde voorlichting en informatie Meerwaarde lotgenotencontact Meerwaarde belangenbehartiging H3 Diepte interviews Inleiding Methoden Ontwikkeling vragenlijst Selectie van de respondenten Resultaten: thema s Algemeen Wat is de brede maatschappelijke functie van de p/g-organisaties Verleden, heden en toekomst van de p/g-organisaties. Verschillen tussen grote en kleine organisaties en organisaties rond zeldzame en veelvoorkomende ziekten/aandoeningen Uitgangspunt: voor en door patiënten bij p/g-organisaties Meerwaarde van p/g-organisaties bij positieversterking patiënt in het zorgsysteem Rol p/g-organisaties in de zorg Belangenbehartiging Financiering p/g-organisaties Relatie overheid en p/g-organisaties Derde partijrol Professionalisering van p/g-organisaties Internationalisering Koepels WMO en p/g-organisaties Nieuwe activiteiten p/g organisaties Kwaliteit en p/g-organisaties, een essay Nabeschouwing Bijlagen bij hoofdstuk Bijlagen bij hoofdstuk 2: Bijlagen bij hoofdstuk

7 Inleiding Achtergrond In Nederland bestaan er vele landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties (p/g-organisaties). In deze organisaties hebben mensen zich georganiseerd rondom eenzelfde ziekte, handicap of andere problematiek (categorale p/g-organisaties). Vaak kennen deze organisaties plaatselijke of regionale afdelingen. Daarnaast zijn er ook patiënten- en consumentenorganisaties die zich meer richten op algemene thema's zoals patiëntenrechten en verbetering van voorzieningen (algemene p/gorganisaties). De leden (of donateurs in het geval van een stichting) van de categorale p/g-organisaties zijn patiënten, chronisch zieken of gehandicapten maar ook hun naaststaanden (direct betrokkenen zoals familie, partners, mantelzorgers, vertegenwoordigers). Onder de p/g-organisaties rekenen we ook de ouder- en familieverenigingen, die zich richten op de naaststaanden die met een specifieke aandoening of handicap te maken hebben. Zo zijn er ouderverenigingen voor ouders van verstandelijk gehandicapten en is er een familievereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. Ruim honderd jaar geleden ontstonden de eerste (categorale) patiëntenorganisaties. In het begin richtten de organisaties zich met name op het contact tussen mensen met eenzelfde aandoening of handicap. Herkenning, onderling uitwisselen van ervaringen en informatie aan de achterban waren aanleiding om zich te groeperen. Ook richtte men zich in het begin op de financiering en organisatie van de zorg 1, dit was de eerste vorm van belangenbehartiging. Het grootste deel van de p/g-organisaties is in de jaren 70 en 80 van de vorige eeuw onstaan. Vooral in de jaren 80 nam de omvang van de patiënten- en gehandicaptenbeweging snel toe onder invloed van het politiek gunstige klimaat 1. Ook heden ten dage richten de meeste p/g-organisaties zich nog steeds op de drie kerntaken: 1) voorlichting en informatieverstrekking, 2) lotgenotencontact en 3) belangenbehartiging. Voorlichting en informatie zijn toegankelijk voor een breed publiek. Eén ieder die iets wil weten omtrent een bepaalde aandoening kan veel informatie van de p/g-organisatie vinden in folders, boekjes, op de website en via telefonische informatielijnen. Deze informatie is voornamelijk gericht op de doelgroep, dat wil zeggen de patiënten, chronisch zieken of gehandicapten en hun naaststaanden, zowel op hen die lid zijn als op hen die geen lid zijn van de p/g-organisatie. Daarnaast worden voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd, veelal voor de eigen leden, maar soms ook toegankelijk voor niet-leden. Sommige organisaties geven ook voorlichting aan beroepsgroepen zoals artsen, therapeuten en docenten. Voorlichting en informatieverstrekking betreffen onderwerpen over de aandoening, behandeling en diagnose, het aanbod aan zorg- en dienstverlening, hulpmiddelen, weten regelgeving en de functie en het aanbod van de p/g-organisatie. Lotgenotencontact wordt georganiseerd voor zowel de patiënt, chronisch zieke of gehandicapte als ook voor de naaststaande. Dit gebeurt via bijeenkomsten, vaak in combinatie met voorlichting, via internetfora of chatrooms en via één op één contact via telefonische hulplijnen. In tegenstelling tot voorlichting en informatie is lotgenotencontact meestal alleen toegankelijk voor de eigen leden van de organisatie. Belangrijke onderdelen van lotgenotencontact zijn herkenning, erkenning, social support en uitwisselen van ervaringen en tips & tricks. 1 Belangenbehartiging door de patiënten- en cliëntenbeweging, de theorie. Nederland T, Duyvendak JW, Brugman M. Augustus

8 De activiteiten in het kader van deze eerste twee kerntaken zijn voornamelijk gericht op de eigen doelgroep, ze zijn als het ware naar binnen gericht. De activiteiten in het kader van de derde kerntaak, belangenbehartiging, zijn juist meer naar buiten gericht. Ze zijn gericht op zorgverleners, zorgaanbieders, overheid, onderwijs, wetenschap et cetera. Wat verstaan we eigenlijk onder belangenbehartiging? De p/g-organisaties zelf vatten collectieve belangenbehartiging breed op. Zo verstaan zij hieronder onder andere het verbeteren van diagnosen en behandelmethoden, kwaliteitsverbetering en vernieuwing in de zorg, verbeteren van de samenwerking van zorgverleners, het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek, het verbeteren van de maatschappelijke participatie, het verbeteren van de toegang tot voorzieningen, de inbreng in internationale netwerken, preventie en de bemoeienis met zorginkoop 2,3. Wij hebben er voor gekozen in dit onderzoek om hierbij aan te sluiten en het begrip belangenbehartiging net zo breed te hanteren. Om deze activiteiten te bewerkstelligen werken de p/g-organisaties voor een groot deel met vrijwilligers, vaak zelf patiënt, chronisch zieke of gehandicapte. Een aantal organisaties heeft tevens een landelijk bureau met betaalde krachten. Voor de belangenbehartiging zijn de meeste organisaties aangesloten bij één of meerdere landelijke koepelorganisaties. Ze werken in dit koepelverband samen op gebieden waar meerdere organisaties dezelfde belangen hebben. Sommige kleine organisaties besteden zelfs een aantal van hun belangenbehartigingsactiviteiten uit aan de koepels omdat ze zelf niet de capaciteit hebben voor deze activiteiten. Er zijn verschillende niveaus van koepeling: er zijn koepels die organisaties rondom eenzelfde thema koepelen. Een voorbeeld hiervan is de VSOP, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, hierin werken ouder- en patiëntenorganisaties samen op het beleidsterrein van de zeldzame aandoeningen, genetica en medische biotechnologie. Daarnaast zijn er ook koepels die de algemene belangen van patiënten en consumenten van de zorg behartigen zoals de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), of de Chronisch zieken- en Gehandicaptenraad (CGraad) die de belangen van alle chronisch zieken en gehandicapten behartigt. Voor de bekostiging van deze activiteiten en de algemene instandhoudingskosten van de organisatie, zijn de p/g-organisaties afhankelijk van de contributie van de leden, subsidies en giften. Vandaag de dag worden er ca. 200 categorale p/g-organisaties door de Nederlandse overheid gesubsidieerd. Subsidiëring vond van oudsher plaats vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (ministerie van VWS). In 1996 werd de Stichting Patiëntenfonds opgericht die de subsidiering van het ministerie van VWS overnam. De Stichting, vanaf eind 2002 de Stichting Fonds PGO genoemd, kreeg als doelstelling, de positie van de patiëntenorganisaties te versterken door onder andere financiële ondersteuning middels subsidiëring. Het ministerie van VWS stelt hiervoor jaarlijks geld beschikbaar aan de Stichting Fonds PGO. De stichting is sinds 2004 een zelfstandig bestuursorgaan 4. De eerste patiëntenorganisaties ontvingen in juli 1997 subsidie 5. Sinds 2003 worden ook landelijk werkzame gehandicapten- en ouderenorganisaties gesubsidieerd. Voor de verstrekking van de 2 Patiënten- en Consumentenbeweging in beeld. Brancherapport 2007:de categoriale organisaties. Oudenampsen D, van Dongen MC, Kromontono E, Kamphuis H, Homberg J. December Patiëntenorganisaties in Beeld. Brancherapport Oudenampsen D, Nederland T, Kromontono E, Pepels R, Sonneveld R, Stukstette M. Januari Staatscourant, 6 april 2004, nummer 67/pag Patiëntenfonds; VWS Bulletin 20 van 20 november

9 subsidies maakt het Fonds gebruik van een door de Minister van VWS goedgekeurde subsidieregeling Regeling Functiefinanciering PGO-organisaties. De basis van deze subsidieregeling is dat organisaties een bijdrage in de exploitatie kunnen aanvragen mits zij activiteiten ontplooien op het gebied van voorlichting en informatieverstrekking, belangenbehartiging en lotgenotencontact, de zogenaamde kernactiviteiten. Behalve subsidie voor de exploitatie is het ook mogelijk apart subsidie aan te vragen voor specifieke projecten. Een organisatie vraagt subsidie aan op basis van een werkplan. Het Fonds PGO zegt op basis van dit werkplan (en het bedrag dat de organisatie zelf aan contributie binnenhaalt) een bepaald bedrag aan subsidie toe. Het komt soms voor dat een organisatie minder kosten heeft gemaakt dan beraamd, niet alle activiteiten heeft kunnen uitvoeren of een financiële meevaller heeft gehad. In die situaties heeft de organisatie minder subsidie nodig dan aangevraagd en zal het Fonds PGO naar verhouding minder uitkeren. Andersom komt het ook voor dat een organisatie meer kosten maakt of niet geplande activiteiten wil uitvoeren. Het Fonds PGO kan dan onder bepaalde voorwaarden besluiten meer subsidie te verlenen. Naast het verlenen van subsidies ondersteunt het Fonds PGO de p/g-organisaties ook op andere manieren door informatievoorziening, het opzetten van programma s voor professionalisering en ondersteuning in de nieuwe rol die de p/g-organisaties onder de zorgverzekeringswet van 2006 gekregen hebben. Met deze recente stelselvernieuwingen - de nieuwe zorgverzekeringswet en de invoering van de Wmo ziet het Ministerie van VWS de maatschappelijke rol van de p/g-organisaties nog belangrijker worden 6. De zorggebruiker dient meer centraal te staan in de zorg en de p/g-organisatie speelt een rol in het versterken van de individuele positie van de zorggebruiker als ook in het behartigen van de collectieve belangen. Hiervoor is het nodig dat de p/g-organisaties in de nieuwe stelsels volwaardige gesprekspartners van de zorgverzekeraar, zorgaanbieder, overheden en andere maatschappelijke organisaties kunnen zijn. Daarom is er extra geld uitgetrokken voor versterking van de p/g-organisaties en is er een voorstel gemaakt voor een nieuwe subsidiesystematiek 7. In deze nieuwe systematiek bestaat de subsidie uit een jaarlijkse basissubsidie voor de drie kerntaken lotgenotencontact, voorlichting en informatieverstrekking en belangenbehartiging, en meerjarenprogramma s. Voor deze programma s kunnen p/g-organisaties projecten aandragen. De projecten dienen bij te dragen aan het programmadoel en samenhang met elkaar te vertonen. Indien een project geselecteerd wordt, wordt het ook gefinancierd. Voorstellen die uitgaan van samenwerking krijgen voorrang. Probleemstelling Op meerdere manieren worden dus via het Fonds PGO overheidsmiddelen ingezet ter ondersteuning van de p/g-organisaties. Reden hiervoor is dat algemeen wordt aangenomen dat de eerdergenoemde drie kernactiviteiten van de p/g-organisaties bijdragen aan versterking van de positie van patiënten en gehandicapten in de maatschappij. Om deze aanname te onderbouwen is echter nauwelijks onderzoek uitgevoerd. Mede door de komst van de zorgverzekeringswet in 2006 is bij het Fonds PGO de behoefte ontstaan om inzicht te krijgen in de resultaten en meerwaarde van de inzet van overheidsmiddelen bij p/gorganisaties. Daartoe heeft ze ten eerste aanzet gegeven tot de ontwikkeling van een Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging door het Verwey-Jonker Instituut en Prismant. Deze is ingesteld 6 Brief Minister van VWS aan de Tweede Kamer 23 juli Brief Minister van VWS aan de Tweede Kamer 6 maart

10 met als doel een overzicht te creëren van de werkzaamheden en resultaten van de patiënten- en consumentenorganisaties. De organisaties op hun beurt, kunnen hiermee externe partijen zoals de overheid, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, de pers en anderen inzicht bieden in hun functioneren en hun activiteiten. Bedoeling is dat op termijn een state of the art van alle patiënten- en consumentenbewegingen kan worden uitgebracht. In 2004 werd de Monitor voor het eerst uitgevoerd door middel van een internetenquête door bij 19 organisaties. Het brancherapport 8 hierover geeft een gekwantificeerd overzicht van de werkzaamheden en resultaten van de organisaties. In 2005 namen 106 organisaties deel aan de Monitor 9. Tevens is er beide jaren een verdiepingsslag geweest over het thema lotgenotencontact. Begin 2008 is het meest recente rapport uitgekomen, waarin de cijfers van 167 categorale p/gorganisaties, één organisatie voor budgethouders (Per Saldo) en 19 regionale Zorgbelangorganisaties opgenomen zijn. Daarmee is het grootste deel van de p/g-organisaties in kaart gebracht en is de state of the art bijna bereikt. Ten tweede heeft het Fonds PGO aan het Julius Centrum gevraagd de meerwaarde van p/gorganisaties in kaart te brengen. Het Julius Centrum, Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde, houdt zich al sinds lange tijd bezig met onderzoek op het gebied van structuur en functioneren van de gezondheidszorg. P/g-organisaties zijn een steeds belangrijkere plaats in gaan nemen in onze gezondheidszorg. Wat hun rol vandaag de dag precies inhoudt en waar de meerwaarde van de p/g-organisaties voor verschillende partijen in de maatschappij uit bestaat zijn de vragen die centraal staan in dit onderzoek. De activiteiten van p/g-organisaties kunnen op verschillende manieren bijdragen aan een versterking van de positie van de patiënt of gehandicapte. De hierna volgende redenering wil dat laten zien. Voorlichting zorgt voor meer kennis over, en inzicht in de ziekte of beperking bij de patiënt of gehandicapte. Tevens leveren p/g-organisaties doorgaans informatie over behandelmogelijkheden. Patiënten zijn hierdoor in staat zowel een meer gerichte keuze voor hun zorgvraag te maken als ook hun leefstijl aan te passen. Ook wordt er door de p/g-organisaties vaak voorlichting gegeven richting beroepsgroepen wat leidt tot hogere kwaliteit van zorg en een betere communicatie tussen zorgverlener en patiënt. Lotgenotencontact biedt daarnaast herkenning, erkenning, sociale contacten, steun en uitwisseling van ervaringsdeskundigheid (praktische tips). Middels belangenbehartiging vindt zowel op individueel, als op collectief niveau verbetering van de positie van de patiënt en gehandicapte plaats. De verbeterde positie is waardevol voor de patiënt of gehandicapte zelf en kan ook meerwaarde voor de maatschappij hebben. Een patiënt die beter met zijn ziekte of handicap om kan gaan en een groter welbevinden heeft, heeft doorgaans minder behoefte aan zorg en zal waarschijnlijk ook beter functioneren en participeren in de maatschappij. De vraag is welke activiteiten en taken van de p/g-organisaties het meeste bijdragen aan de verbeterde positie van de patiënt. Hebben daar alleen patiënten en gehandicapten, al dan niet lid, baat bij of beïnvloedt het tevens andere actoren in onze maatschappij op een positieve wijze? 8 Patiënten en Consumentenbewegingen in Beeld door Prismant en Verwey-Jonker Instituut (2004) 9 Patiëntenorganisaties in Beeld, brancherapport 2006 door Verwey-Jonker Instituut en Prismant (2006) 9

11 Onderzoeksvragen De onderzoeksvragen die uit deze probleemstelling voortkomen luiden als volgt: 1. Wat is de maatschappelijke meerwaarde van p/g-organisaties die door de overheid gesubsidieerd worden? 2. Verschilt deze maatschappelijke meerwaarde voor de leden, met die voor andere personen behorend tot de doelgroep van de p/g-organisatie en die voor de maatschappij in het algemeen? Om deze vraag te beantwoorden hebben we het volgende model ontwikkeld: Rondom de p/gorganisaties kunnen we diverse partijen onderscheiden in de Nederlandse samenleving die op de één of andere manier met de p/g-organisaties te maken hebben. In figuur 1 is hier een schematische voorstelling van weergegeven. In dit model staat de p/g-organisatie centraal, met een aantal zogenaamde actoren (andere partijen in de Nederlandse samenleving) eromheen. Als eerste actor zien we bovenaan de individuele patiënt of gehandicapte, al dan niet lid van de organisatie. Direct daarnaast (met de klok mee) zien we de naaststaande, hiermee bedoelen we directe familie, gezinsleden, partners, wettelijke vertegenwoordigers en anderen. Deze mensen zijn vaak ook lid van de p/g-organisatie, in sommige gevallen is de p/g-organisatie zelfs specifiek voor hen opgericht (de eerdergenoemde ouder- en familieorganisaties). Buiten deze twee actoren zien we nog een aantal partijen die (meestal) geen lid zijn van de organisatie, maar op een professioneel vlak te maken hebben met de organisaties. Zo zijn er de zorgverleners (huisartsen, specialisten, fysiotherapeuten, psychologen en dergelijke), zorgverzekeraars, onderzoeksinstellingen, farmaceutische industrie, maatschappelijke organisaties (zoals vervoersbedrijven, onderwijsinstellingen, steunfondsen, woningbouwcorporaties) en de overheid. Individuele patiënt / gehandicapte Overheid Naaststaande??? Maatschappelijke organisaties? p/gorganisatie? Zorgverlener (professional)??? Farmaceutische industrie Onderzoeksinstellingen Zorgverzekeraar NL publiek (belastingbetaler) NL publiek (premiebetaler) Figuur 1 Model van actoren in de Nederlandse samenleving die te maken hebben met de p/g-organisaties. 10

12 Ieder van deze actoren heeft op de een of andere manier te maken met de p/g-organisatie. Soms maakt de p/g-organisatie gebruik van de diensten van de betreffende actor, maar soms ook is dat andersom en maakt de actor gebruik van het werk van de p/g-organisatie. Om een voorbeeld te noemen: Een arts kan in de medische adviesraad zitten van een p/g-organisatie, de organisatie maakt dus gebruik van een dienst van de actor zorgverlener. Een ander voorbeeld: een p/g-organisatie maakt voorlichtingsmateriaal voor huisartsen over een zeldzame aandoening. Deze informatie kan de patiënt meenemen bij zijn bezoek aan de huisarts, op die manier is de huisarts goed geïnformeerd over deze aandoening. De huisarts maakt dan gebruik van een dienst van de actor p/g-organisatie. Zo kan men zich voor ieder van de actoren afvragen wie stopt er wat in, en wie krijgt er wat uit?. Dit is weergegeven door de vraagtekens in figuur 1. In het verlengde van de actor overheid ligt het Nederlandse publiek. Deze partij heeft indirect als belastingbetaler via de overheid te maken met het werk van de p/g-organisatie. De subsidies die de p/g-organisaties krijgen worden immers van belastinggeld betaald. Een dergelijke redenering gaat op voor het Nederlandse publiek als premiebetaler in het verlengde van de zorgverzekeraars: indien de activiteiten van de p/g-organisatie bijdragen aan een verminderd zorggebruik kost dit de zorgverzekeraars en dus uiteindelijk de premiebetaler minder geld. De vraag die we in dit onderzoek stellen is welke partijen er iets uit krijgen, meerwaarde van het werk van de p/g-organisatie ervaren dus. Er wordt slechts gekeken naar wat de actoren eruit krijgen, dit wordt gezien als meerwaarde. Meerwaarde in het kader van het bovenstaande model kan ook gezien worden als wie krijgt er meer uit dan hij erin stopt. Dat is echter niet wat we in deze studie willen en kunnen meten. De vraag die dan rijst is: meerwaarde ten opzichte van wat? Het woordje meer impliceert dat er een toegevoegde waarde is ten opzichte van een al bestaande waarde. Waarom niet gewoon de waarde van de p/g-organisaties in kaart brengen? Met het woord meer in het begrip meerwaarde duiden we op de toegevoegde waarde van de p/g-organisaties op het reguliere systeem van de zorg en maatschappelijke ondersteuning dat door andere partijen gevormd wordt. Wat bieden de p/gorganisaties dat de andere partijen niet (kunnen) bieden? Opzet van het onderzoek Om bovenstaande onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden is een aantal deelvragen van de onderzoeksvragen afgeleid: 1. Wat zijn de kenmerken van de p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden en welke activiteiten voeren zij uit? 2. Wat is de meerwaarde van de activiteiten van de p/g-organisaties voor diverse actoren van de maatschappij? 3. Welke meerwaarde van de p/g-organisaties worden op bestuurlijk, beleidsmatig en zakelijk gebied gezien door p/g-organisaties zelf en door andere partijen in de Nederlandse maatschappij. In verschillende deelstudies zijn deze deelvragen nader onderzocht. 11

13 Het Fonds PGO heeft een aantal randvoorwaarden daarbij benoemd: De focus ligt op de patiënten en gehandicaptenorganisaties. Ouderenbonden zijn geen onderwerp van onderzoek aangezien deze een andere doelgroep behartigen is en hun activiteiten zich op andere terreinen concentreren. De p/g-organisaties dienen landelijk werkzaam te zijn. Het onderzoek betreft in principe alle p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden. Het onderzoek dient in nauwe samenwerking met de p/g-organisaties uitgevoerd te worden. Het is geen onderzoek naar doelmatigheid van de interne organisatie van de p/g-organisatie. Het onderzoek is geen zoektocht naar best practices. De eerste deelstudie is het zogenaamde feitenonderzoek. Hierin wordt de eerste deelvraag nader bestudeerd. In deze deelstudie is gekeken naar vragen als: hoe zien de categorale p/g-organisaties eruit, hoe groot zijn ze, hoeveel geld hebben ze te besteden, hoeveel leden hebben ze, hoe oud zijn ze, etc. Daarnaast is ook gekeken wat deze organisatie zoal aan activiteiten uitvoeren. Deze deelstudie is vorig jaar afgerond en in april 2007 is het deelrapport hierover gepresenteerd. De feitenstudie is in dit eindrapport aangevuld met gegevens over de doelgroepen van de p/gorganisaties en met een aantal nieuwe analyses. De resultaten zijn weergegeven in hoofdstuk 1. In de tweede deelstudie, het ervaringenonderzoek, is ingegaan op de tweede deelvraag. Door middel van telefonische enquêtes aan respondenten afkomstig uit de diverse geledingen van de Nederlandse maatschappij is gevraagd welke activiteiten zij als meerwaarde ervaren. Deze enquêtes zijn uitgevoerd met gestandaardiseerde vragenlijsten met gesloten antwoordcategorieën. De resultaten hiervan zijn beschreven in hoofdstuk 2. In de derde deelstudie is derde deelvraag onderwerp van onderzoek geweest. Aan beleidsmakers en directeuren in het Nederlandse veld van zorg en maatschappelijke ondersteuning en aan bestuurders van een aantal p/g-organisaties is gevraagd hoe zij de rol van de p/g-organisaties zien. Welke meerwaarde zij ervaren en welke meerwaarde zij in de toekomst weggelegd zien voor de p/gorganisaties. Deze ervaringen zijn in beeld gebracht door face to face diepte-interviews met deze respondenten te houden. Hiervoor is een gestandaardiseerde vragenlijst met open vragen gebruikt. De resultaten van deze deelstudie zijn beschreven in hoofdstuk 3. In het laatste hoofdstuk, de nabeschouwing, worden de resultaten van de drie onderzoeken gecombineerd en een reflectie gegeven op de betekenis van deze resultaten. 12

14 13

15 H1 Feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van de categorale p/g-organisaties. 1.1 Inleiding Om de vraag wat de meerwaarde van de p/g-organisaties is te kunnen beantwoorden, moeten we eerst weten wat het begrip categorale p/g-organisatie inhoudt. We gaan in dit hoofdstuk daarom nader in op de eerste deelvraag van het onderzoek: Wat zijn de kenmerken van de p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden en welke activiteiten voeren zij uit? In dit deelonderzoek hebben we een aantal kenmerken van de organisaties die subsidie ontvangen in kaart gebracht. Er werden gegevens verzameld over de structuur en organisatie van de p/gorganisaties en over de financiële bronnen waartoe de organisaties toegang hebben. Voorts hebben we onderzocht welke activiteiten door de p/g organisaties worden ondernomen. Per kerntaak (voorlichting en informatieverstrekking, belangenbehartiging en lotgenotencontact) is bestudeerd welke activiteiten zijn ontplooid, welke de bijbehorende aantallen zijn en wie tot de doelgroep van de activiteiten behoren. Bijvoorbeeld voor voorlichting en informatie: aantallen folders, bezoekers van de website, gegeven cursussen, oplage nieuwsbrief/eigen blad, telefonische informatielijn. Voor lotgenotencontact kan men denken aan aantallen bijeenkomsten, deelnemers, besproken onderwerpen, en voor belangenbehartiging het aantal keren dat er actie is ondernomen voor algemene belangenbehartiging, idem voor individuele belangenbehartiging, op welke thema s voert men belangenbehartiging en wat is de contactfrequentie met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en anderen. Algemeen wordt aangenomen dat de kernactiviteiten van de p/g-organisaties bijdragen aan versterking van de positie van patiënten en gehandicapten in de maatschappij. Men zou kunnen redeneren dat hoe meer activiteiten een organisatie uitvoert, hoe sterker haar positie en hoe groter haar meerwaarde is. Uitgaande van deze redenering is er gekeken welke kenmerken van de p/g organisaties van invloed zijn op het aantal uitgevoerde activiteiten. Daarnaast is in beeld gebracht hoe groot de doelgroepen zijn waar de p/g-organisaties voor werken. Veel activiteiten van de p/g-organisaties zijn voor een breder publiek toegankelijk dan alleen voor de eigen leden. Informatie is via internet en folders ook voor niet-leden beschikbaar. De resultaten van belangenbehartiging zijn vaak voor alle patiënten of gehandicapten met de betreffende aandoening of beperking van belang. Denk bijvoorbeeld aan de vergoeding van medicatie, de kwaliteit van bepaalde zorgprocessen of de toegankelijkheid van openbaarvervoer voor gehandicapten. Ook de patiënten/gehandicapten die geen lid zijn van de organisatie profiteren daarvan. Met de recente stelselwijzigingen in de zorgverzekeringswet en de WMO ziet het ministerie van VWS naast de drie kerntaken een nog belangrijkere rol weggelegd voor de p/g-organisaties voor het versterken van de positie van de patiënt/gehandicapte. Deze rol wordt wel de derde partijrol genoemd, waarbij de eerste en de tweede partij worden in gevuld door de zorgverleners en zorgverzekeraars (in willekeurige volgorde). In de derde partijrol werken de p/g-organisaties niet alleen voor de eigen leden, maar voor de gehele doelgroep van patiënten of gehandicapten met de betreffende aandoening of 14

16 beperking. Het is dus belangrijk om niet alleen te weten hoeveel leden een organisatie heeft, maar ook hoeveel mensen potentieel baat hebben bij het werk dat de organisaties verrichten. 1.2 Methoden Dit deel van het onderzoek is uitgevoerd gedurende de periode van november 2006 tot april Het onderzoek naar de feiten werd gedaan over het laatste volledige jaar, wat bij start van het onderzoek dus het jaar 2005 was. In 2005 heeft het Fonds 178 categorale patiënten- en gehandicaptenorganisaties gefinancierd. Bij deze organisaties is nagegaan of ze voldeden aan de voorwaarden voor inclusie in het onderzoek. Deze voorwaarden zijn als volgt geformuleerd: 1) alleen patiënten- en gehandicaptenorganisaties (geen ouderenbonden) 2) organisatie moet landelijk werkzaam zijn 3) organisatie heeft in 2005 subsidie ontvangen van het Fonds PGO voor de exploitatie. 4) de organisatie moet individuele personen als lid hebben (geen koepelorganisaties die slechts andere organisaties als lid hebben). 5) de organisatie wordt niet onderzocht op financiële doelmatigheid van de interne organisatie Honderdvierenzestig organisaties voldeden aan de inclusievoorwaarden. Ontwikkeling van de feitenlijst en bestudeerde documenten Na het bestuderen van de beschikbare wetenschappelijke literatuur en rapporten over p/gorganisaties werd als eerste begonnen met het ontwikkelen van een feitenlijst van de te inventariseren gegevens (zie bijlage 1). Vervolgens is door middel van een pilotstudie bij tien organisaties onderzocht of de gevraagde gegevens ook gevonden konden worden in de dossiers van het Fonds PGO. Met het Fonds PGO was namelijk afgesproken dat we alleen gebruik zouden maken van de voorhanden zijnde bronnen bij het Fonds PGO zelf. We zouden de p/g organisaties niet met een uitgebreide enquête benaderen voor het verkrijgen van gegevens. Dit was kort daarvoor al gebeurd bij het maken van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging en we hebben expliciet ervoor gekozen dat niet nog een keer doen. De documenten van de organisaties die zijn bestudeerd waren (voor zover aanwezig): de statuten, het uittreksel van de kamer van koophandel, het beschrijvend jaarverslag, het financieel jaarverslag en het werkplan op basis waarvan de subsidie is aangevraagd. Er bleek tussen de verschillende organisaties een grote variatie in de mate van verslaglegging te bestaan. Sommige hebben een uitgebreid jaarverslag met daarin beschreven de feiten voor wat betreft aantallen bijeenkomsten, deelnemers, gedrukte folders, interacties met betrekking tot belangenbehartiging, terwijl andere volstaan met een globale indicatie van de activiteiten waarbij aantallen ontbreken. De conclusie die uit de pilotstudie is getrokken luidt, dat een deel van de feiten die de onderzoeksgroep graag wilde verzamelen niet uit de dossiers bij het Fonds PGO te destilleren zijn. Daarom was het noodzakelijk de methode van aanpak aan te passen. Gezien de keuze de organisaties niet opnieuw te benaderen hebben we bezien hoe we aan konden sluiten bij de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging en of we geen gebruik konden maken van de tijdens dat onderzoek verzamelde gegevens. 15

17 Gebruik van de data van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging Tijdens de literatuurstudie in het begin van het onderzoek is ons al duidelijk geworden dat de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging op een aantal punten raakvlakken heeft met het onderzoek van het Julius Centrum. Gezien deze raakvlakken hebben wij de door ons ontwikkelde feitenlijst die wij wilden gebruiken vergeleken met de gegevens die de Monitor middels enquêtering van 106 p/gorganisaties heeft geïnventariseerd. Daaruit blijkt dat 80% van de gegevens van de Monitor dezelfde zijn als die wilden verzamelen. Tevens voldeden 91 van de 106 organisaties die aan de Monitor deelnamen aan de uitgangspunten voor ons onderzoek. Het bureau van de stichting Fonds PGO heeft ons daarom in contact gebracht met de onderzoekers van het Verwey-Jonker Instituut en Prismant, die de Monitor hebben uitgevoerd. Een samenwerking tussen beide onderzoeksgroepen werd opgezet. Om de gegevens van de Monitor voor ons onderzoek te mogen gebruiken is daarvoor middels een brief half december 2006 toestemming gevraagd aan de desbetreffende p/g-organisaties. Negentig van de 91 organisaties stemden hiermee in (één organisatie bleek niet meer te bestaan). Aangezien niet alle door het fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties binnen de Monitor vielen, moest gekeken worden of de groep die toestemming gaf mogelijkerwijs representatief is voor de hele populatie p/g-organisaties die aan de inclusievoorwaarden voor ons onderzoek voldeden (n=164). Om de representativiteit van de groep uit de Monitor (n=90) statistisch te kunnen testen, was het noodzakelijk een aantal kenmerken van alle p/g-organisaties in beeld te hebben. Daarom is aanvullend dossieronderzoek gedaan onder alle gesubsidieerde p/g-organisaties. Tevens is hierbij de 20% door ons gewenste gegevens die verschillen van die in de Monitor zoveel mogelijk geïnventariseerd. Voor dit aanvullende dossieronderzoek hebben wij een nieuwe, kortere feitenlijst ontwikkeld (zie bijlage 2). Dataverzameling Van januari tot half februari 2007 heeft een onderzoeksgroep bestaande uit drie personen met de verkorte feitenlijst dossieronderzoek gedaan bij alle 164 p/g-organisaties die voldeden aan de voorwaarden voor inclusie. Om er zeker van te zijn dat het invullen van deze lijst eenduidig plaatsvond is een aantal maatregelen getroffen. Van tevoren is met de groep de itemlijst doorgesproken om er zeker van te zijn dat de definities van de gevraagde items voor iedereen duidelijk waren en is er bij twijfel steeds overleg gepleegd met de verantwoordelijke onderzoeker. De gegevens zijn op papieren vragenlijsten verzameld en overgetypt in een database in Excel. Gegevens die niet gevonden konden worden in de dossiers zijn genoteerd als missing values. Na het sluiten van de database half februari 2007 is deze omgezet naar een SPSS bestand en samengevoegd met het databestand van de Monitor. Indien een organisatie geen toestemming voor gebruik van de data van de Monitor heeft gegeven, zijn de betreffende data niet in de analyses meegenomen. Dat betrof zoals eerder gezegd dus maar één organisatie. Bepaling representativiteit van de Monitor als steekproef Om te bepalen of de organisaties die toestemming hebben gegeven voor het gebruik van hun gegevens van de Monitor, kunnen dienen als representatie voor de gehele populatie p/g-organisaties, zijn de twee groepen (90 organisaties die toestemming hebben gegeven versus de 74 overige 16

18 organisaties) vergeleken op acht kenmerken. Dit waren niet alleen algemene kenmerken, maar ook kenmerken die zouden kunnen samenhangen met het besluit wel of niet mee te doen met de Monitor. Er is getest op de kenmerken: - het hebben van een eigen bureau met beroepskrachten - het aantal leden/donateurs - definitief ontvangen subsidie van het Fonds PGO - totale exploitatiebedrag - bestuursvorm (vereniging/stichting/anders) - leeftijd van de organisatie - beoordeling verantwoording op uitvoering werkplan - prognose voor de subsidiehoogte onder de nieuwe subsidieregeling. Voor ieder van deze kenmerken is, met behulp van de Chi-kwadraattoets of de Mann-Whitneytoets, bepaald of de groepen significant van elkaar verschillen. De gebruikte software voor deze testen is SPSS versie Voor geen van deze kenmerken is een significant verschil gevonden tussen de beide groepen (p>0,05), wat inhoudt dat de Monitorgroep representatief is voor de gehele populatie door het Fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties. Bepaling invloed van organisatiekenmerken op het aantal activiteiten Uitgaande van de veronderstelling dat hoe meer activiteiten een p/g organisatie uitvoert hoe groter haar (meer)waarde is, wilden we weten of er kenmerken van de p/g organisaties van invloed zijn op het aantal uitgevoerde activiteiten. Om te bepalen welke kenmerken van de p/g-organisaties van invloed zijn op het aantal uitgevoerde activiteiten, zijn multiple lineaire regressieanalyses gedaan. Als uitkomstmaten zijn acht variabelen genomen die in een meetbaar getal het aantal activiteiten dat is uitgevoerd of iets wat daar aan gerelateerd is, weergeven. Deze uitkomstmaten zijn als volgt: - exploitatie (totale jaaruitgaven) per lid - aantal verschenen boekjes, brochures en titels - aantal voorlichtingsbijeenkomsten - aantal personen voor wie lotgenotencontact wordt georganiseerd - totaal aantal contacten met buitenschil (zorgaanbieders, verzekeraars en andere partijen) - totaal aantal acties in het kader van belangenbehartiging - aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging is uitgevoerd; - aantal gebieden waarop wordt samengewerkt met ander organisaties. Voor exploitatie per lid als uitkomstmaat is gekeken naar de invloed van de volgende kenmerken: eigen bureau met beroepskrachten; aantal leden zoals vermeld in de dossiers; aantal vrijwilligers per 100 leden; aantal voorlichtingsbijeenkomsten; aantal personen voor wie lotgenotencontact wordt georganiseerd; totaal aantal contacten met buitenschil (zorgaanbieders, verzekeraars en andere partijen); totaal aantal acties in het kader van belangenbehartiging; aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging is uitgevoerd; aantal gebieden waarop wordt samengewerkt met andere organisaties. Voor de andere zeven variabelen is gekeken naar de invloed van: exploitatie per lid; eigen bureau met beroepskrachten; definitieve subsidie PGO; aantal leden zoals vermeld in dossiers; aantal vrijwilligers/100 leden; aantal beroepskrachten (FTE). 17

19 Doelgroepenonderzoek Zoals in de inleiding is gezegd, hebben ook patiënten die geen lid van een p/g organisatie zijn baat bij het werk van deze organisaties. Immers, veel activiteiten van de p/g-organisaties zijn voor een breder publiek toegankelijk dan alleen voor de eigen leden. Voor een beeld van de meerwaarde van p/g organisaties is het daarom van belang om inzichtelijk te maken hoe groot de doelgroepen zijn. Van alle in het onderzoek ingesloten organisaties is in de Nederlandse literatuur nagegaan of er cijfers over het voorkomen van de betreffende aandoening/beperking (prevalentiecijfers) gevonden konden worden. Vooral is gebruik gemaakt van het Nationaal Kompas van het RIVM 10. Omdat lang niet alle aandoeningen hierop voorkomen, is vervolgens in de internationale literatuur onderzocht of er cijfers over de prevalentie van de desbetreffende aandoening/beperking voorhanden waren. Met deze prevalentiecijfers is vervolgens geschat hoeveel mensen in Nederland de betreffende aandoening/beperking hebben, en dus doelgroep zijn voor de p/g-organisatie. Het doelgroepenonderzoek is uitgevoerd in de periode van mei 2007 tot april Er zijn alleen wetenschappelijke bronnen gebruikt. Indien meerdere bronnen beschikbaar waren, is gekeken in welk jaar het onderzoek is uitgevoerd. Over het algemeen is de voorkeur uitgegaan naar het meest recente onderzoek. Verder is gekeken naar de onderzoekspopulatie: cijfers met betrekking tot de Nederlandse bevolking hebben de voorkeur boven cijfers over andere nationaliteiten. Indien er geen cijfers voor de Nederlandse bevolking voorhanden waren is er gekeken of deze bestonden van andere Kaukasische bevolkingsgroepen zoals andere Europese landen en de Verenigde Staten, Canada, Australië en Nieuw-Zeeland. Daarbij werd de voorkeur gegeven aan prevalentiecijfers uit West-Europese landen boven de andere regio s. Cijfers uit regio s met andere rassen zijn niet gebruikt. In sommige gevallen werden er cijfers uit dezelfde tijdsperiode in verschillende bronnen gevonden. Indien deze veel van elkaar verschilden is gekeken van welke bron de bestudeerde populatie het dichtst de doelgroep van de p/g-organisatie benadert. Bijvoorbeeld: bij het ene onderzoek is alleen gekeken naar de prevalentie van een ernstige vorm van de aandoening onder een West-Europese bevolking, bij het andere onderzoek is gekeken naar de prevalentie van zowel milde als ernstige vormen van de aandoening in de Verenigde Staten. Het ging hier om een aandoening waarbij patiënten met een milde vorm nauwelijks ziektelast ervaren. In dit geval is gekozen voor de cijfers van het eerste onderzoek om twee redenen: 1) We nemen aan dat in dit geval patiënten met een milde vorm geen gebruik maken van het werk van de p/g-organisatie. 2) Zowel het genetische profiel als de leefstijlen van de West-Europese bevolking komen meer overeen met Nederland dan die van de Verenigde Staten. In sommige gevallen verschilden de cijfers uit verschillende bronnen van dezelfde tijdsperiode niet zo veel. Dan is het gemiddelde genomen van de gevonden prevalentiecijfers. Een aantal p/g-organisaties staat voor meerdere aandoeningen. In deze gevallen zijn de prevalentiecijfers van de meest voorkomende aandoeningen opgeteld. Bijvoorbeeld de Vereniging Spierziekten Nederland staat voor 106 spierziekten. Voor deze organisatie hebben wij de prevalentiecijfers van de drie meest voorkomende spierziekten opgeteld. Niet van alle aandoeningen konden goede cijfers gevonden worden. Naar sommige aandoeningen is simpelweg geen of weinig onderzoek gedaan, van andere is geen recent prevalentiecijfer bekend. Van een aantal aandoeningen is alleen een incidentiecijfer (aantal nieuwe gevallen) bekend. Dit is echter niet bruikbaar om het aantal mensen met die aandoening in Nederland te schatten. Daarnaast is er nog een aantal organisaties dat niet voor een specifieke aandoening staat maar voor een brede verzameling van symptomen, beperkingen of behandelingen. Van deze doelgroepen zijn geen prevalentiecijfers te bepalen. 10 Nationaal Kompas Volksgezondheid. RIVM, Bilthoven. 18

20 Met de gevonden prevalentiecijfers is vervolgens een schatting gemaakt van het aantal mensen in Nederland met de betreffende aandoening. Om aan te sluiten bij de rest van het feitenonderzoek dat cijfers over het jaar 2005 weergeeft, is ook voor het doelgroepenonderzoek gekozen een schatting te maken voor het jaar Het gevonden prevalentiecijfer is hiervoor vermenigvuldigd met het aantal inwoners van Nederland op 1 januari 2005 zoals dat op de website van het Centraal Bureau voor de Statistiek is weergegeven. In gevallen waar de aandoening een subpopulatie betreft (zoals jongeren, vrouwen, ouderen) is in plaats van aantal inwoners het aantal van de subpopulatie in Nederland genomen. Het CBS voorziet ook in cijfers van de Nederlandse bevolking opgedeeld in de volgende leeftijdsgroepen: 0-20; 20-40; 40-60; 60-80; 80 en ouder. Indien we cijfers van een deel van een leeftijdsgroep nodig hadden, bijvoorbeeld kinderen van 4-12 jaar, zijn we ervan uit gegaan dat de aantallen gelijkmatig verdeeld zijn. In ons voorbeeld betekent dat dus dat er evenveel kinderen van 4 jaar als van 19 jaar zijn. Het aantal kinderen van 4-12 jaar is dan 8/20 ste van het aantal dat het CBS geeft voor deze leeftijdscategorie. In bijlage zijn de gebruikte aantallen voor de doelgroepen weergegeven. 1.3 Resultaten Kenmerken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties Honderdvierenzestig van de 178 categorale door het Fonds PGO gesubsidieerde organisaties voldeden aan de inclusiecriteria van dit onderzoek (bijlage 3). Van de veertien uitgesloten organisaties (zie bijlage 4) waren er twaalf koepelorganisaties, één organisatie die een startsubsidie heeft ontvangen en daarmee geen representatief beeld geeft van kosten voor de uitvoering van kernactiviteiten en instandhouding en één organisatie die slechts subsidie heeft gekregen voor afwikkelingskosten van activiteiten en niet voor de gehele exploitatie (totaal aan uitgaven over het gehele jaar). In de groep van de 164 door middel van de dossiers bestudeerde organisaties onderscheiden we één internationale organisatie, deze had eind leden waarvan 38 in Nederland en de overige 39 in het buitenland. Verder is er één organisatie voor budgethouders (persoonsgebonden budget). Van 90 (55%) van de 164 organisaties zijn gegevens van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging beschikbaar. Bij nader bestuderen van de gegevens na het verschijnen van het eerste deelrapport vorig jaar in april, is gebleken dat één organisatie voor uitschieters zorgt in meerdere variabelen. Deze uitschieters betreffen zowel het aantal donateurs ( ) als het aantal vrijwilligers (19.000). De reden hiervoor is dat deze stichting zowel een fonds (met donateurs) als een patiëntenbelangenorganisatie is. Hierdoor is zij door de aard van de activiteiten anders dan de gemiddelde p/g-organisatie. Omdat deze organisatie niet representatief lijkt voor de totale groep p/g-organisaties, is ervoor gekozen de gegevens van deze stichting niet mee te nemen in de analyses. Deze organisatie had ook deelgenomen aan de Monitor. Daarmee komt het aantal bestudeerde organisaties op 163 (N) als het gaat om de gegevens die in de dossiers zijn gevonden en 89 voor de gegevens van de Monitor, die zoals gezegd via enquêtering zijn verkregen. In tabel 1.1 zijn enkele kenmerken van de bestudeerde p/g-organisaties weergegeven. Per variabele, onderverdeeld in de categorieën doelgroep, activiteiten, beschikbare mankracht, juridische bestuursvorm, eigen bureau, leeftijd en financiën, wordt aangegeven van hoeveel organisaties (n) we 19

21 het betreffende gegeven hebben verzameld. Deze aantallen kunnen verschillen van het totale aantal bestudeerde organisaties (N). Indien de gegevens uit de Monitor komen kan n maximaal 89 zijn. Indien de getallen in de tabel < 89 zijn, dan zijn de feiten uit de Monitor afkomstig. Wanneer de getallen > 89 zijn, dan zijn de feiten uit de dossieronderzoeken verkregen. Het verschil geeft weer van hoeveel organisaties de waarden ontbreken. In de derde kolom is per variabele een schatting weergegeven van het totaal van alle p/g-organisaties bij elkaar opgeteld. Om onderling vergelijk mogelijk te maken zijn de weergegeven getallen omgerekend naar het totaal voor 163 organisaties. Daartoe hebben wij, indien niet alle waarden bekend waren of wanneer de getallen uit de Monitor komen, het gemiddelde vermenigvuldigd met 163. Omdat het een schatting betreft is afgerond op honderdtallen. Het 10 de tot 90 ste percentiel geeft aan binnen welke marge 80% van de organisaties vallen. Organisaties die voor de betreffende variabele sterk afwijken vallen buiten deze marges doordat de 10% laagste waarnemingen en de 10% hoogste waarnemingen er buiten worden gelaten. In de volgende paragrafen worden de gegevens nader besproken. In de bijlage is een aantal bevindingen vergeleken voor stichtingen ten opzichte van verenigingen. Ditzelfde is ook gedaan voor organisaties jonger dan 5 jaar en organisaties van 5 jaar en ouder. Tevens is er een contrastanalyse uitgevoerd voor de 15 kleinste organisaties ten opzichte van de 15 grootste. 20

22 Tabel 1.1 Enkele kenmerken van de bestudeerde p/g-organisaties in n (N=163) Aantal organisaties Totaal van alle p/gorganisaties 1 Range (minimum - maximum) 10 de - 90 ste percentiel Mediaan Gemiddelde Doelgroep Aantal leden Aantal bereikte personen Geschatte omvang doelgroep Juridische bestuursvorm 163 Vereniging 123 (76%) Stichting 38 (23%) Anders 2 (1%) Leeftijd Eigen bureau (43%) Beschikbare mankracht Aantal vrijwilligers Aantal vrijwilligers per 100/leden 63 n.v.t. 0,5 30 1, Aantal FTE beroepskrachten ,8 0 2,5 Activiteiten Aantal vragen om informatie Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels) Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden