Dossier: Ondersteuning aan de oudere mantelzorger

Transcriptie

1 Dossier: Ondersteuning aan de oudere mantelzorger Van: Mariska Hoencamp, Mantelzorg U Centraal Mantelzorg is meer dan gebruikelijke zorg aan iemand uit het eigen sociale netwerk met ernstige gezondheidsklachten door ouderdom, een chronische ziekte of een beperking. De hulp wordt niet beroepshalve of vanuit een vrijwilligersorganisatie geboden en is meestal geen bewuste keuze. In Nederland zorgen, naar schatting 2,6 miljoen mensen intensief of langdurig voor elkaar, 20% van hen is 65 jaar en ouder. Door de vergrijzing neemt dit aantal de komende jaren enorm toe. Utrecht heeft een relatief jonge bevolking, op 1 januari 13 woonden er mensen. Van hen verleenden 9% intensieve mantelzorg. 10% van de Utrechters is 65 jaar en ouder. Naar schatting verlenen bijna 2900 ouderen in Utrecht mantelzorg. Zorgen voor elkaar bestaat al eeuwenlang. Mantelzorg geeft voldoening en velen ervaren het als een zinvolle bezigheid. Zij zorgen uit liefde en genegenheid en het kan verborgen talenten naar boven halen. Zolang mantelzorg ruimte biedt om, met behoud van een kwalitatief goed leven, de zorg te verlenen is dit een verrijking. Maar de zorg kan ook té zwaar worden en dan ligt overbelasting op de loer. Oudere mantelzorgers zijn extra kwetsbaar, meestal neemt de zorgzwaarte in de loop der tijd toe en de mantelzorger loopt steeds meer risico om zelf gezondheidsklachten te krijgen. Daarnaast neemt ook de omvang van het sociale netwerk vaak af, leeftijdsgenoten krijgen zelf gezondheidsklachten of overlijden. Hierdoor staat de mantelzorger er vaak alleen voor. Als oudere mantelzorgers door een té grote belasting zelf klachten krijgen en uitvallen leidt dit niet alleen tot veel persoonlijk leed maar heeft dit ook grote maatschappelijke gevolgen. Alleen al de economische waarde van mantelzorg wordt geschat op 4 7 miljard euro per jaar. Het welbevinden van oudere mantelzorgers gaat achteruit als zij overbelast raken door langdurige en intensieve zorg. Overbelasting leidt vaak tot eenzaamheid en een minder goede gezondheid. Overbelasting moet dus voorkomen worden. De zorg voor een inwonende partner Landelijk zorgt bijna de helft van de oudere mantelzorgers voor de partner. Vaak duurt de zorg jarenlang en is tijdrovend. De geboden ondersteuning varieert van hulp bij eten, drinken en aankleden tot intensieve begeleiding, soms zelfs 24 uur per dag. Dan is de mantelzorger onmisbaar om de partner thuis te houden. Intensieve zorg voor een partner zorgt voor een hoge belasting. Als beiden op hetzelfde adres wonen is het voor de mantelzorger vrijwel onmogelijk zich aan de zorg te onttrekken. Het leven wordt dan bijna geheel bepaald door de zorg voor de zieke, van een eigen leven is dan geen sprake meer. Een groot deel van de zorg(taken) is voor de omgeving onzichtbaar, UC-SMU-dossierdeouderemantelzorger Pagina 1 van 7

2 zij hebben geen idee van de zwaarte van de zorg. Mantelzorgers voelen zich daardoor onbegrepen en ondergewaardeerd, hebben het gevoel er alleen voor te staan en raken hierdoor soms in een sociaal isolement. Door de ziekte kan de gelijkwaardigheid tussen de partners onder druk komen te staan. Er ontstaat afhankelijkheid, iemands karakter kan veranderen, communicatie kan bemoeilijkt worden en contact kan zelfs nauwelijks nog mogelijk zijn. Dit heeft grote invloed op de relatie. Grenzeloos zorgen Mantelzorgers zijn over het algemeen slecht in staat om de zorg te delen. Zowel de zieke partner als de mantelzorger willen de zorg zolang mogelijk thuis volhouden. Door het geleidelijk aan toenemen van de zorg(zwaarte) worden de eigen grenzen opgeschoven en kan overbelasting volgen. De zieke partner wil geen vreemden in huis, de mantelzorger kan de zorg moeilijk uit handen geven (vanzelfsprekendheid van de mantelzorg, vraagverlegenheid, schuldgevoelens) en weet niet goed aan te geven welke ondersteuning nodig is. En als dan toch hulp moet worden ingeschakeld en opname wellicht in zicht komt, voelen mantelzorgers zich vaak ernstig tekort schieten. De zorg gaat door, óók in een intramurale setting Mantelzorg stopt niet als de naaste wordt opgenomen. Bijna 25% van de mantelzorg wordt verleend aan iemand die is opgenomen en wordt door mantelzorgers zelf beschouwd als een noodzakelijke aanvulling op professionele zorg. De opname in een intramurale setting geeft mantelzorgers vaak een dubbel gevoel, enerzijds opluchting over het wegvallen van de té zware zorg, anderzijds voelt het alsof de partner in de steek wordt gelaten. De mantelzorger blijft alleen achter en heeft vaak moeite met het gebrek aan privacy in de instelling. Mantelzorg aan anderen dan de eigen partner Kinderen met een chronische ziekte of beperking hebben vaak hun hele leven zorg nodig. Hun ouders zorgen vaak tot op hoge leeftijd voor hen, ook als hun kinderen in een instelling zijn opgenomen gaat de mantelzorg door. Hun grootste angst gaat dan ook vaak over de vraag hoelang zij de zorg nog kunnen volhouden en hoe de zorg doorgaat als zij er niet meer zijn. Door de vergrijzing zorgen steeds meer ouderen voor hun hoog bejaarde (schoon) ouders van 90 jaar en ouder. En alhoewel deze oudere mantelzorgers er minder vaak alleen voor staan kan de zorg toch ook als zwaar en belastend ervaren worden. Door de combinatie van de mantelzorg met een eigen gezin en een betaalde baan of door een kwetsbare gezondheid van de (oudere) mantelzorger zelf. Ouderen geven ook mantelzorg aan anderen uit het sociale netwerk, familie, vrienden, kennissen, buren. Alhoewel dit als minder verplichtend kan worden opgevat kan het toch als belastend worden ervaren als de zorg niet gedeeld kan worden met anderen. Migranten en mantelzorg Allochtone ouderen maken over het algemeen weinig gebruik van reguliere zorgvoorzieningen. Naast dat de geboden zorg niet als passend wordt gezien spelen ook traditionele zorgopvattingen hierbij een rol. Veel ouderen verwachten dat de totale zorg door de familie op zich wordt genomen en zij vinden zorgen voor elkaar vanzelfsprekend. Marokkaans en Turks-Nederlandse ouderen wonen het UC-SMU-dossierdeouderemantelzorger Pagina 2 van 7

3 liefst bij hun familie in, terwijl ouderen van Antilliaanse - en Surinaamse afkomst liever zelfstandig blijven wonen. Ook taboes rondom ziekte en dood kan zorgen voor vraagverlegenheid; als er openlijk over gesproken wordt kan dat ertoe leiden dat mensen weg blijven. Een complicerende factor is verder dat de eerste generatie niet- Westerse allochtonen een groot risico heeft op armoede met gevolgen voor de gezondheid. Homoseksuelen en mantelzorg Homoseksuele ouderen en hun mantelzorgers vinden het om andere redenen weer moeilijk om hulp in te schakelen. Bang voor negatieve reacties of zelfs uitsluiting leidt ertoe dat zij te lang wachten met het inschakelen van hulp. Ook is het sociale netwerk vaak beperkt, veel vrienden/kennissen hebben zelf hiv/aids en hebben daardoor zelf hulp nodig of zijn overleden. Daarnaast hebben relatief weinig homoseksuele ouderen kinderen waardoor steun uit het netwerk beperkt wordt. Mantelzorg in de palliatief, terminale fase Ouderen die mantelzorg geven in de palliatief terminale fase lopen nog een groter risico om overbelast te raken. Aan deze fase gaat vaak al een langdurige periode van mantelzorg vooraf, de zorg is vaak zwaar en complex en duurt gemiddeld 5 maanden. Als de mantelzorger de zorg, door goede ondersteuning vol kan houden en tot het einde toe kan volbrengen, komt dit niet alleen tegemoet aan de wens van de zieke maar kan dit kan ook bijdragen aan de rouwverwerking van de mantelzorger. Ontspoorde mantelzorg Als een mantelzorger overbelast raakt bestaat het risico op ontspoorde mantelzorg. De verzorgde krijgt dan niet de goede zorg, wordt verwaarloosd of mishandeld of financieel uitgebuit. Een belangrijk kenmerk van ontspoorde mantelzorg is het ontbreken van opzet of moedwil. Uit onwetendheid, onkunde, uit frustratie en onmacht vertoont de mantelzorger gedrag dat hij/zij zelf eigenlijk ook ongepast vindt. Om de zorg te verlichten kan de mantelzorger de naaste bijvoorbeeld vastbinden zodat de boodschappen kunnen worden gedaan. Ook komt het voor dat mantelzorgers de naaste té weinig drinken geeft om hulp bij toiletgang te vermijden. Verder komt ook snauwen, schelden en slaan voor. Belangrijke risicofactoren voor ontspoorde mantelzorg zijn gezondheidsproblemen bij de mantelzorger zelf of sociaal isolement. Bij signalen van ontspoorde mantelzorg dient de Meldcode Huiselijk Geweld te worden toegepast. Signalen bij de mantelzorger die kunnen duiden op ontspoorde mantelzorg zijn: uitputting, frustratie, gebrek aan kennis van het ziektebeeld, overschrijding van de eigen grenzen, verstoorde relatie tussen mantelzorger er verzorgde, tegenwerking of agressie door de verzorgde en een sterk verplichtend karakter van de mantelzorg. Signalen bij de verzorgde die kunnen duiden op ontspoorde zorg zijn: zichtbaar letsel en een onsamenhangende verklaring hiervan, depressieve -, angstige onverzorgde of verwaarloosde indruk, Voorkomen dat de oudere mantelzorger té zeer belast of zelfs overbelast raakt is mogelijk door vroegtijdig signaleren en adequate ondersteuning. Maar ook een goed sociaal netwerk is in allerlei opzichten belangrijk. Contacten geven zin aan het leven en bieden mogelijkheden om zorg(en) te delen en het zo langer vol te houden UC-SMU-dossierdeouderemantelzorger Pagina 3 van 7

4 Ondersteuning bieden, hoe doe je dat? Oudere mantelzorgers hebben nog meer moeite dan anderen om hulp te vragen, zij vinden dat het er gewoon bij hoort. Wees alert op signalen en bedenk dat bij vroegtijdig ondersteunen wellicht met een lichtere vorm van ondersteuning kan worden volstaan. Sluit aan bij hetgeen de mantelzorger nodig heeft, denk mee over oplossingen en laat de keuze bij de mantelzorger. Stimuleer ouderen zelf stappen te zetten om overbelasting te voorkomen (zorg(en) delen met netwerk, zelf naar ondersteuning zoeken, grenzen stellen/vasthouden, de eigen wensen/behoeften/vragen duidelijk kenbaar maken). Het SOFA-model Mantelzorgers vervullen meerdere rollen (partner in de zorg, zorgvrager, naaste, expert) die allen gevolgen hebben voor de relatie en samenwerking met professionals. Het SOFA-model (Vilans) helpt de professional om ordening in de communicatie en interventies aan te brengen. In de rol als zaakwaarnemer, verzorger, tolk wordt als het ware als collega s samen opgetrokken (Samenwerken). Maar de mantelzorger kan ook gebaat zijn bij een gesprek over de eigen behoeften en/of problemen (Ondersteunen). Neem eens de tijd om waardering uit te spreken over al hetgeen de mantelzorger doet. In de rol als naaste is de mantelzorger het meest gebaat bij mogelijkheden om deze persoonlijke relatie intact te kunnen houden (Faciliteren). En over het algemeen is de mantelzorger expert en kent de verzorgde als geen ander. Dit vraagt om voortdurende communicatie over behoeften, zorgen en over hetgeen goed gaat (Afstemmen). Het sociale netwerk Bespreek met de mantelzorger én zorgvrager het belang van ondersteuning door het eigen netwerk en breng samen in kaart op wie een beroep kan worden gedaan. Stimuleer om daadwerkelijk hulp te vragen. Om de mogelijkheden en beperkingen van het netwerk inzichtelijk te maken zijn diverse methodieken voorhanden (Sociale Netwerk strategieën, MantelScan, Vrijwillige Netwerkcoach). Door de wens om onafhankelijk te blijven zijn mantelzorgers vaak terughoudend om het netwerk in te schakelen. Maar de mantelzorger kan ook vraagverlegenheid ervaren of het als een teken van zwakte zien om hulp in te schakelen. Mate van belasting vaststellen, verminderen, monitoren Ga op pad en spreek oudere mantelzorgers aan, om zo ook stille mantelzorgers te bereiken (zie het project Zichtbare Schakels van ZonMw) en speel in op persoonlijke wensen en behoeften. De komende generaties ouderen zullen meer individualistisch zijn en ondersteuning wensen die bij hen past. Kennis en deskundigheid over communicatie met mensen met verschillende achtergronden is onontbeerlijk. Als het eigen ondersteuningsaanbod niet aansluit is het van belang om op de hoogte te zijn van de ondersteuningsmogelijkheden van anderen (sociale kaart). Waar kunnen mantelzorgers terecht voor lotgenotencontact, cursus, voorlichting, praktische hulp of respijtzorgvoorzieningen? Informatie en advies over ziektebeeld en sociale kaart Informeer mantelzorgers over het ziektebeeld en het omgaan en samenleven met iemand met die ziekte of geef informatie over waar deze kennis te vinden is. Ook hulpmiddelen of kennis over UC-SMU-dossierdeouderemantelzorger Pagina 4 van 7

5 verzorging kunnen de taken van mantelzorgers verlichten. Een ergotherapeut (aan huis) kan praktische adviezen geven over (omgang met) hulpmiddelen, woningaanpassingen of zinvolle bezigheden voor de verzorgde. Soms kunnen relatief kleine verbeteringen in en rondom de woning de taak van mantelzorgers verlichten, denk bv. aan een elektrische kookplaat die na enige tijd vanzelf uitschakelt. Patiënten verenigingen zijn doorgaans goed op de hoogte. Voor diverse vormen van lotgenotencontact (gespreksgroep NAH, dementie, Alzheimer Cafés, Theehuis Marokkaanse mantelzorgers etc.) zie o.a. website U Centraal www. U-centraal.nl. Andere mogelijkheden voor begeleiding bij het omgaan met een naaste met gedragsveranderingen zijn: gespecialiseerde thuiszorgverpleegkundigen, casemanagers dementie, begeleiding vanuit nazorgpoli s, Indigo, MEE etc. Vragen, observeren en meten of de mantelzorger het nog vol houdt. Bij oudere mantelzorgers is het, nog belangrijker dan bij andere groepen mantelzorgers, om regelmatig te bepalen of de zorg nog goed vol te houden is. De zorglast kan zwaarder worden doordat de zorgvraag intensiever wordt of de mantelzorger zelf té vermoeid raakt en zelf gezondheidsklachten ontwikkeld. Het is, ook gezien de mogelijkheid van vraagverlegenheid, van belang om goed om signalen van overbelasting te letten. Observeer en vraag door. Ouderen hebben vaak meerdere gezondheidsproblemen tegelijk. Terwijl de afzonderlijke problemen niet tot problemen hoeven te leiden kan door stapeling van allerlei klachten de zorg voor de mantelzorger toch teveel worden. Gebruik, om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen, regelmatig een meetinstrument om de mate van belasting van te stellen. Er zijn verschillende meetinstrumenten om de mate van belasting vast te stellen (zoals o.a. EDIZ-Plus: Ervaren Druk door Informele Zorgers; ontwikkeld door prof. Dr. Anne Margriet Pot, 1995). Tijd voor respijt Soms is het nodig om de zorg (tijdelijk) over te dragen aan anderen. Is dit niet in eigen kring mogelijk dan zijn er diverse vormen van respijtzorgvoorzieningen, zowel aan huis als in een voorziening, uitgevoerd door vrijwilligers of professioneel begeleid. Mantelzorgers ervaren vaak een drempel om van respijtzorg gebruik te maken. Degene die verzorgd wordt kan weerstand hebben, maar ook de mantelzorger kan moeite hebben om de zorg uit handen te geven. Verder is het mogelijk dat de respijtzorgvoorziening niet aansluit bij de wensen/behoeften van verzorgde en/of mantelzorger. Maar onbekendheid met respijtzorg kan ook een belemmering vormen om van deze vorm van ondersteuning gebruik te maken. Het kan soms helpen om mantelzorgers te wijzen op bestaande respijtzorgvoorzieningen en het gebruik ervan bespreekbaar te maken. Gehoord, gezien, geholpen? Mantelzorgers voelen zich vaak onzichtbaar. Zeker als zij er alleen voor staan is het belangrijk om ook belangstelling aan de mantelzorger te tonen. Luister en bouw vertrouwen op, oordeel én handel niet te snel. Zorg vooral dat de mantelzorger het hart kan luchten. Mantelzorgers kunnen, ondanks dat ze zich zwaar belast voelen, de zorg niet uit handen willen geven. Bespreek met hen over het belang van het serieus nemen van de eigen wensen en behoeften. Het langere tijd negeren van de eigen grenzen kan tot gezondheidsklachten en uitval leiden. Door de UC-SMU-dossierdeouderemantelzorger Pagina 5 van 7

6 grote emotionele betrokkenheid en een sterk plichtsbesef kunnen de eigen grenzen vervagen en wordt het voor de mantelzorger steeds lastiger de zorg uit handen te geven. Benadruk dat het geen persoonlijk falen is als de zorg (tijdelijk) wordt overgedragen, ook de naaste is hier uiteindelijk bij gebaat. Als meerdere professionals het belang van het goed voor zichzelf zorgen benadrukken wordt zo het inschakelen van anderen voor de mantelzorger gelegitimeerd. Ook lotgenoten kunnen mantelzorgers helpen de eigen grenzen te herwinnen en te bewaken. Daarnaast kan lotgenotencontact helpen om ervaringen en emoties te delen met andere mantelzorgers, die weten wat het is om voor een ander te zorgen of samen te leven met iemand die voortdurend zorg nodig heeft. Mantelzorgers worstelen vaak met dilemma s die ze niet gemakkelijk met anderen bespreken. Dergelijke problemen worden vaak weggestopt. Denk bv. aan: ik kan soms het geduld niet opbrengen voor de moeizame communicatie met mijn partner of soms denk ik weleens, was het maar allemaal voorbij. Door in een gesprek zich hierover te kunnen uiten kan een mantelzorger al het gevoel hebben er niet meer helemaal alleen voor te staan. Tenslotte is het belangrijk om te realiseren dat oudere mantelzorgers mogelijk minder goed overweg kunnen met regelgeving en administratie. Probeer samen met de mantelzorger naar de juiste vorm van ondersteuning te zoeken. Oudere mantelzorgers verdienen de ondersteuning die is afgestemd op hun behoeften. Met het geven van aandacht, informatie en advies en ondersteuning bij zorgen (taken, sociaal-emotioneel en praktisch) kan worden voorkomen dat de mantelzorger overbelast raakt UC-SMU-dossierdeouderemantelzorger Pagina 6 van 7

7 14724-UC-SMU-dossierdeouderemantelzorger Pagina 7 van 7