Handboek Veneuze aandoeningen

Transcriptie

1 Handboek Veneuze aandoeningen 2018/06/18 Versie 1.4 Versie beheer Datum Naam Versie Aanpassing DP, FC DP 1.1 Uitvraag frequentie (bij klachten aan twee benen en de range bij de 12-maanden meting), te verzamelen aanvullende data (te behandelen been), wijziging naam handboek van Handboek VQS naar Handboek varices, aanscherping indicatoren, uniformering codeboeken RJ 1.2 Labels in codeboek aangepast DP, FC 1.3 Varices vervangen door veneuze aandoeningen, VCSS en EQ-5D toegevoegd, aanpassing aanvullend te verzamelen data MW, CW, DP 1.4 Tekstuele aanpassing, aanpassing in te verzamelen data, uitleg over omgang met missing data bij VQS, invoegen verwijzing naar dit document, labels compleet, Engelstalige versies van de vragenlijsten toegevoegd Expertraad: Drs. A. Auwerda Drs. F. Catarinella Dr. W. van Gent Drs. M.C. Mooij Dr. K.P. de Roos Drs. O.R.M. Wikkeling, MBA Prof. Dr. C.H.A. Wittens Verwijzing naar dit handboek: Zorgladder (2018), Handboek Veneuze Aandoeningen, versie 1.4, 18 juni

2 Inhoud Introductie van de vragenlijsten... 3 Aandoeningen... 4 Uitvraagfrequentie... 4 Berekening resultaten... 4 Indicatoren... 5 Te verzamelen aanvullende data... 5 Versie van de vragenlijst... 6 Vragenlijsten en codeboek... 6 Algemene vragenlijst ten behoeve van case mixing... 6 Vragenlijst: VQS... 7 Vragenlijst: VCSS Vragenlijst: EQ-5D-5L: Introductie Aanvullende vraag General questionnaire for case mixing Questionnaire: VQS Questionnaire: VCSS Questionnaire EQ-5D-5L Additional question Relevante literatuur

3 Handboek Veneuze aandoeningen Door de patiënt gerapporteerde uitkomsten van de behandeling van veneuze aandoeningen wordt uitgevraagd door middel van drie patient reported outcome measures (PROMs); de VEINES-QOL/Sym, de Venous Clinical Severity Score en de EQ-5D-5L. Introductie van de vragenlijsten De VEINES-QOL/Sym (kortweg VQS) is ontwikkeld door (Lamping, Schroter, Kurz, Kahn, & Abenhaim, 2003). Het is een aandoeningspecifieke patient-reported vragenlijst die kwaliteit van leven meet bij patiënten met chronische aderaandoeningen in de benen (in het Engels chronic venous disorders of the leg, kortweg CVDL genoemd). De VQS bestaat uit 26 items verdeeld over symptomen (10 items), beperkingen in dagelijkse activiteiten (9 items), tijd van de dag met grootste intensiteit (1 item), verandering over het afgelopen jaar (1 item) en psychologische impact (5 items). De antwoorden zijn gewaardeerd op een 2- tot 7- puntschaal van intensiteit, frequentie of agreement. De vragenlijst is ontwikkeld om door de patiënt zelf te laten invullen. Als voordelen van de VQS worden onder andere genoemd dat het geschikt is voor het hele spectrum van CVDL-gerelateerde ziekten en snel en gemakkelijk toe te passen is. Het is een korte vragenlijst die binnen 10 minuten is in te vullen door de patiënt en eenvoudig is te incorporeren in clinical trails, epidemiologische studies en routine audits. Volgens (Lamping, Schroter, Kurz, Kahn, & Abenhaim, 2003) is de VQS bruikbaar voor zowel onderzoek als routine monitoring van de kwaliteit van zorg. Zeker als een en ander wordt gecombineerd met informatie over klinische uitkomsten en kosten. Dit zal artsen en managers in staat stellen om continue uitkomsten van zorg te evalueren en de praktijk te verbeteren door het identificeren van de sterke punten en tekortkomingen in de kwaliteit van zorg. In 2014 is de VEINES-QOL/Sym vertaald naar het Nederlands en gevalideerd door (Van der Velden, Biemans, Nijsten, & Sommer, 2014). De Venous Clinical Severity Score, afgekort als VCSS, is oorspronkelijk een physician generated measurement, die wordt gebruikt om een conditie, behandeling en consequenties van veneuze aandoeningen te evalueren en te classificeren (Vasquez & Munschauer, 2010). De vragenlijst bestaat uit 9 klinische determinanten van veneuze aandoeningen, die kunnen worden gescoord op een drie puntschaal van intensiteit van de klachten. Het gaat daarbij om bijvoorbeeld pijn, varices, oedeem, pigmentatie, ontsteking, induratie, actieve ulcera, ulcus duur, omvang ulcus en compressie therapie. De vragenlijst is in UMC Maastricht vertaald naar een door patiënten in te vullen vragenlijst. Uit praktijkervaring blijkt dat deze vragenlijst binnen enige minuten is ingevuld. De vragenlijst EQ-5D-5L is een generieke vragenlijst die de gezondheidsstatus van patiënten meet (Van Reenen & Janssen, 2015). De vragenlijst omvat twee onderdelen. Het eerste is een beschrijvend deel over vijf dimensies (mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/ klachten en angst/depressie). Elke dimensie heeft vijf levels (geen problemen, een beetje problemen, matige problemen, erge problemen en extreme problemen). Het tweede onderdeel is de Visual Analogue Scale (VAS), die de algemene gezondheidstoestand op de dag waarop de vragenlijst wordt ingevuld kwantificeert. Deze vragenlijst bestaat uit een lijn van 100 mm lang waarvan de beide uiteinden staan voor extremen in de gezondheidstoestand links best voorstelbare gezondheid (0 mm) en rechts de slechts voorstelbare gezondheid (100mm). De patiënt wordt gevraagd om op de lijn te markeren hoe de patiënt zijn gezondheid beoordeelt. De VAS wordt voor verschillende toepassingen gebruikt, zoals het meten van pijnintensiteit, kwaliteit van leven (De Boer et al 2004), depressie. Het is een gevalideerd meetinstrument om de algemene gezondheidstoestand te meten (Gudex et al 1995). Het invullen van deze vragenlijst vergt zo n 1 minuut. De EQ-5D-3L 5is ontwikkeld door de EuroQol Group; een netwerk van internationale multidisciplinaire onderzoekers, die zijn gespecialiseerd in het meten van de gezondheidsstatus van patiënten. Voor het gebruik van de EQ-5D-5L is een licentie vereist via Euroqol. 3

4 Aandoeningen De VQS en VCSS worden gebruikt voor de volgende veneuze aandoeningen: - Chronische aderaandoeningen in de benen (in het Engels chronic venous disorders of the leg, kortweg CVDL genoemd), betreffende oppervlakkige en diep veneuze insufficiëntie. Voorbeelden* van CVDL zijn veneuze aandoeningen (bv. posttrombotisch syndroom, veneuze obstructie / occlusie (Syndroom van May-Thurner), pelvic congestion syndroom (ook bekken / buik), telangiectasis, varicose veins of spataderen, oedeem en leg ulcers. *Let op, dit overzicht van voorbeelden van CVDL is niet compleet en dient ter illustratie De EQ-5D is een generiek meetinstrument dat wordt gebruikt voor brede range aan gezondheidscondities en behandelingen. Uitvraagfrequentie Bij de uitvraag van PROMs bij veneuze aandoeningen gaan we uit van de uitvraagfrequentie van de VQS. Deze uitvraagfrequentie blijkt expliciet vastgelegd in de literatuur. Uit (Lamping, Schroter, Kurz, Kahn, & Abenhaim, 2003) blijkt de volgende uitvraagfrequentie: - Baseline (voorafgaand aan het klinisch bezoek; T0) - Bij varices: na behandeling: op 3 maanden (range 2-6 maanden; T1), op 12 maanden (range 8-14 maanden; T2) - Bij diep veneus: op 3 maanden (range 2-6 maanden; T1), op 12 maanden (range 8-14 maanden; T2), op 24 maanden (T3) Wanneer de patiënt wordt behandeld aan twee benen zal de T0 meting plaatsvinden voorafgaand aan de eerste ingreep van het eerst te behandelen been en de vervolgmetingen na de ingreep aan het als tweede te behandelen been. Berekening resultaten VQS Omdat de vragenlijst items een verschillend aantal antwoordcategorieën heeft, kunnen de items niet zomaar worden opgeteld om een score te berekenen. Voor de VQS wordt gebruik gemaakt van de standaard methode voor het scoren van vragenlijsten met items met verschillende antwoordschalen (Steiner & Norman, 1995). Ruwe scores worden getransformeerd in z-score equivalents (mean, 0; standard deviation, 1), die vervolgens worden getransformeerd naar T-scores (mean, 50; standard deviation, 10). Vragen die niet zijn beantwoord (missing data) worden niet meegenomen bij het berekenen van de schaalscores. De schaalscores wordt berekend met het aantal vragen dat wel is beantwoord. Daarbij geldt dat als een patiënt meer dan 50% van de vragen heeft ingevuld kunnen de ontbrekende antwoorden worden geschat. (Van der Velden, Biemans, Nijsten, & Sommer, 2014) gebruikten daartoe de mediaan. Zij hebben het voorts over twee samenvattende scores: VEINES-Sym score en VEINES-QOL score. Zorgladder is met experts uit het veld in gesprek om de berekening van de benchmark resultaten nader vorm te geven. 4

5 VCSS De antwoordcategorieën van de VCSS representeren een score van 0 tot en met 3. De berekening gebeurt middels een optelsom van deze scores. De totaalscore wordt gedeeld door het aantal ingevulde vragen. Hoe hoger de score, hoe groter de klachten. EQ-5D-5L De antwoordcategorieën van de EQ-5D-5L representeren gradaties in de mate van waargenomen problemen. De waarden van deze levels hebben geen rekenkundige eigenschappen en kunnen niet als hoofdscore worden gebruikt (Van Reenen en Janssen 2015). Deze gradaties dienen achter elkaar te worden geplaatst, waardoor een index van een gezondheidsprofiel ontstaat (bv ). Via een openbare syntax kan de index worden omgezet naar een totaalscore (Swinkels-Meewisse 2017). Indicatoren Een indicator is een aanwijzing (indicatie) voor eventuele verschillen in kwaliteit van zorg. De resultaten van PROMs kunnen worden omgerekend naar een uitkomstindicator. Bij de VQS zijn verschillende opties mogelijk (opsomming is niet uitputtend en zal worden voorgelegd aan de experts): - De impact van veneuze aandoeningen op de door de patiënt ervaren symptomen en kwaliteit van leven, gemeten voorafgaand aan de behandeling (TO) en op vastgestelde momenten na de behandeling (T1, T2 en evt. T3), gecorrigeerd voor casemix. - Verschil in impact van veneuze aandoeningen op de door de patiënt ervaren symptomen en kwaliteit van leven op verschillende meetmomenten ten opzichte van de baselinemeting, namelijk tussen VQS T0 en VQS T1, respectievelijk VQS T2 en eventueel VQS T3, gecorrigeerd voor case-mix. - Verschil in impact van veneuze aandoeningen op de door de patiënt ervaren symptomen en kwaliteit van leven op verschillende meetmomenten van de nameting, namelijk tussen VQS T1 en VQS T2, respectievelijk VQS T2 en VQS T3, gecorrigeerd voor case-mix. Bij de analyses kan worden gekeken in hoeverre de genoemde verschillen het gevolg zijn van bijvoorbeeld de gehanteerde behandelmethode. Te verzamelen aanvullende data Voor case mixing en verdere analyse van de kwaliteit van zorg dienen naast de VQS data nog gegevens te worden aangeleverd aan Zorgladder. Op basis van de Indicatorenset Veneuze Ziekten (Indicatorenset veneuze ziekten. Uitvraag ziekenhuizen/zbc's over verslagjaar 2018) gaat hierbij om: Door de patiënt in te vullen: - Lengte - Gewicht - Geslacht Uit EPD te genereren: - Leeftijd in hele jaren - Hoofdbehandelaar - Locatie van de veneuze insufficiëntie o Links 5

6 o Rechts - Eerste ingreep, of vervolgingreep - Type ingreep (zoals weergegeven in de DOT en in de zorgactiviteitcode) - Veneuze claudicatie Versie van de vragenlijst VQS Zorgladder maakt gebruik van de volgende versie van de VQS: - De Nederlandse vertaling van de VQS: Van der Velden, A.A.M. Biemans, T. Nijsten en A. Sommer, Translation and validation of the Dutch VEINES-QOL/Sym in varicose vein patients DOI: / Phlebology 2014;29: VCSS Zorgladder maakt gebruik van een Nederlandse vertaling van de VCSS die door Maastricht UMC is omgevormd tot door de patiënt in te vullen vragenlijst. EQ-5D-3L Van de EQ-5D-3L is maar één versie in omloop. Vragenlijsten en codeboek c Dit codeboek bevat de labels en de codes van de algemene vragenlijst ten behoeve van case-mixing (dit is een voorlopige versie, waarmee de pilot van Zorgladder start) en de VQS. Daarnaast dient in dit stadium van de pilot ook de behandelaar te worden geëxporteerd naar Zorgladder. Algemene vragenlijst ten behoeve van case mixing Dit is een pre-operatieve vragenlijst, die in feite vooraf gaat aan de vragen uit de PROM. Als deze gegevens al op andere wijze verzameld worden en deze gegevens kunnen van daaruit worden meegestuurd naar Zorgladder, dan hoeven die vragen niet apart te worden uitgevraagd. Deze vragenlijst is tijdelijk, totdat het mogelijk is om te koppelen met EPD s. Patiëntgegevens: 1. Leeftijd in hele jaren Label: nl.zorgladder.casemix.age Cijfer zonder decimaal 2. Geslacht Label: nl.zorgladder.casemix.sex Man Label: 1 Vrouw Label: 2 Onbekend Label: 3 6

7 3. Lengte (in centimeters) Label: nl.zorgladder.casemix.length Cijfer zonder decimaal - maximum Gewicht (in kg) Label: nl.zorgladder.casemix.weight cijfer met 1 decimaal - maximum 250,0 5. Rookt okt u? Label: nl.zorgladder.casemix.smokes Ja Label: 1 Nee Label: 2 6. Heeft u suikerziekte uikerziekte? Label: nl.zorgladder.casemix.diabetes Ja Label: 1 Nee Label: 2 7. Heeft u een nierziekte? Label: nl.zorgladder.casemix.renaldisease Ja Label: 1 Nee Label: 2 8. Heeft u hartproblemen? Label: nl.zorgladder.casemix.heartproblems Ja Label: 1 Nee Label: 2 9. Heeft u verhoogde bloeddruk? Label: nl.zorgladder.casemix.bloodpressure Ja Label: 1 Nee Label: 2 Vragenlijst: VQS Instructies bij het invullen: U beantwoordt iedere vraag door een kruisje te zetten, zoals staat aangegeven. Als u twijfelt over welk antwoord u in moet vullen, probeer dan toch het beste antwoord te kiezen. Onderstaand vindt u enkele vragen met betrekking tot uw mening over uw benen. Deze informatie zal helpen bij te houden hoe u zich voelt en hoe goed het u lukt uw dagelijkse werkzaamheden uit te oefenen. 1. Hoe vaak heeft u in de afgelopen 4 weken last gehad van een van onderstaande klachten aan uw benen? Label: nl.zorgladder.prom. om.vqs VQS Zware benen VQS.1-1 Elke dag Label: 1 Een aantal keer per week Label: 2 Ongeveer 1 keer per week Label: 3 7

8 Minder dan 1 keer per week Label: 4 Nooit Label: Pijnlijke benen VQS.1-2 Elke dag Label: 1 Een aantal keer per week Label: 2 Ongeveer 1 keer per week Label: 3 Minder dan 1 keer per week Label: 4 Nooit Label: Gezwollen benen VQS.1-3 Elke dag Label: 1 Een aantal keer per week Label: 2 Ongeveer 1 keer per week Label: 3 Minder dan 1 keer per week Label: 4 Nooit Label: Nachtelijke krampen VQS.1-4 Elke dag Label: 1 Een aantal keer per week Label: 2 Ongeveer 1 keer per week Label: 3 Minder dan 1 keer per week Label: 4 Nooit Label: Warm of branderig gevoel VQS.1-5 Elke dag Label: 1 Een aantal keer per week Label: 2 Ongeveer 1 keer per week Label: 3 Minder dan 1 keer per week Label: 4 Nooit Label: Rusteloze benen VQS.1-6 Elke dag Label: 1 Een aantal keer per week Label: 2 Ongeveer 1 keer per week Label: 3 Minder dan 1 keer per week Label: 4 Nooit Label: Een kloppend gevoel VQS.1-7 Elke dag Label: 1 Een aantal keer per week Label: 2 Ongeveer 1 keer per week Label: 3 Minder dan 1 keer per week Label: 4 Nooit Label: 5 8

9 1.8 Jeuk VQS.1-8 Elke dag Label: 1 Een aantal keer per week Label: 2 Ongeveer 1 keer per week Label: 3 Minder dan 1 keer per week Label: 4 Nooit Label: Tintelingen (b.v. naaldenprikken) VQS.1-9 Elke dag Label: 1 Een aantal keer per week Label: 2 Ongeveer 1 keer per week Label: 3 Minder dan 1 keer per week Label: 4 Nooit Label: 5 2. Op welk moment van de dag zijn uw beenklacht(en) het meest hevig? VQS.2 Tijdens het wakker worden Label: 1 Vroeg in de middag Label: 2 Aan het einde van de dag Label: 3 s Nachts Label: 4 De hele dag door Label: 5 Nooit Label: 6 3. Hoe zou u nu uw beenklacht(en) beoordelen als u dit vergelijkt met een jaar geleden? Label: nl.zorgladder.prom. r.prom.vqs. VQS.3 Nu veel beter dan een jaar geleden Label: 1 Nu iets beter dan een jaar geleden Label: 2 Nu ongeveer hetzelfde als een jaar geleden Label: 3 Nu iets slechter dan een jaar geleden Label: 4 Nu veel slechter dan een jaar geleden Label: 5 Ik heb het afgelopen jaar geen beenklacht(en) gehad. Label: 6 4. De volgende vragen beschrijven activiteiten die u op een normale dag zou kunnen doen. Wordt u op dit moment beperkt door uw beenklacht(en) tijdens deze activiteiten? Zo ja, hoeveel beperking ervaart u hiervan? VQS Dagelijkse activiteiten op het werk VQS.4-1 Ik werk niet Label: 0 Ja, ernstig beperkt Label: 1 Ja, een beetje beperkt Label: 2 Nee, niet beperkt Label: Dagelijkse activiteiten thuis (bijv. huishouden, strijken, klusjes in en rond het huis, tuinieren, etc.) l.zorgladder.prom.vqs.4-2 Ja, ernstig beperkt Label: 1 9

10 Ja, een beetje beperkt Label: 2 Nee, niet beperkt Label: Sociale activiteiten of activiteiten in de vrije tijd waarbij u lang moet staan (feestjes, bruiloften, met het openbaar vervoer, winkelen, etc) l.zorgladder.prom.vqs.4-3 Ja, ernstig beperkt Label: 1 Ja, een beetje beperkt Label: 2 Nee, niet beperkt Label: Sociale activiteiten of activiteiten in de vrije tijd waarbij u lang moet zitten ( bijv. naar de bioscoop of het theater gaan, reizen, etc.) l.zorgladder.prom.vqs.4-4 Ja, ernstig beperkt Label: 1 Ja, een beetje beperkt Label: 2 Nee, niet beperkt Label: 3 5. Heeft u in de afgelopen 4 weken ten gevolge van uw beenklacht(en), last gehad van onderstaande problemen op uw werk of tijdens andere dagelijkse bezigheden? l.zorgladder.prom.vqs U heeft minder tijd kunnen besteden aan uw werk of andere activiteiten l.zorgladder.prom.vqs.5-1 Ja Label: 1 Nee Label: U heeft minder kunnen voltooien dan u zou willen l.zorgladder.prom.vqs.5-2 Ja Label: 1 Nee Label: U was beperkt in het t soort werk of andere bezigheden l.zorgladder.prom.vqs.5-3 Ja Label: 1 Nee Label: U had moeite om het werk of andere activiteiten te verrichten (bijvoorbeeld, het koste meer moeite) l.zorgladder.prom.vqs.5-4 Ja Label: 1 Nee Label: 2 6. In hoeverre hebben uw beenklacht(en) u in de afgelopen 4 weken belemmerd in uw normale sociale activiteiten met familie, vrienden, buren of groepen? l.zorgladder.prom.vqs.6 Helemaal niet Label: 1 Enigszins Label: 2 Matig Label: 3 Veel Label: 4 Heel erg veel Label: 5 10

11 7. Hoeveel pijn heeft u in de afgelopen 4 weken aan uw been gehad? l.zorgladder.prom.vqs.7 Geen Label: 1 Heel licht Label: 2 Licht Label: 3 Matig Label: 4 Ernstig Label: 5 Zeer ernstig Label: 6 8. De volgende vragen gaan over hoe u zich voelt en hoe het met u ging in de afgelopen 4 weken ten gevolge van uw beenklacht(en). Kies bij elke vraag het antwoord dat het dichtst in de buurt komt bij hoe u zich heeft gevoeld. Hoe vaak gedurende de afgelopen 4 weken l.zorgladder.prom.vqs Heeft u zich zorgen gemaakt over hoe uw benen er uit zien l.zorgladder.prom.vqs.8-1 Altijd Label: 1 Meestal Label: 2 Vaak Label: 3 Soms Label: 4 Zelden Label: 5 Nooit Label: Heeft u zich prikkelbaar gevoeld? l.zorgladder.prom.vqs.8-2 Altijd Label: 1 Meestal Label: 2 Vaak Label: 3 Soms Label: 4 Zelden Label: 5 Nooit Label: Heeft u zich tot last gevoeld bij uw familie of vrienden? Label: nl.zorgladder. l.zorgladder.prom.vqs. prom.vqs.8-3 Altijd Label: 1 Meestal Label: 2 Vaak Label: 3 Soms Label: 4 Zelden Label: 5 Nooit Label: Heeft u zich zorgen gemaakt dat u zich ergens aan stoot? l.zorgladder.prom.vqs.8-4 Altijd Label: 1 Meestal Label: 2 Vaak Label: 3 Soms Label: 4 Zelden Label: 5 Nooit Label: 6 11

12 8.5 Werd uw kledingkeuze beïnvloed door het uiterlijk van uw benen? l.zorgladder.prom.vqs.8-5 Altijd Label: 1 Meestal Label: 2 Vaak Label: 3 Soms Label: 4 Zelden Label: 5 Nooit Label: 6 Vragenlijst: VCSS Pijn Label: nl.zorgladder.prom.vcss.1 Geen Label: 1 Soms Label: 2 Dagelijks Label: 3 Beperkend Label: 4 Spataderen Label: nl.zorgladder.prom.vcss.2 Geen Label: 1 Weinig Label: 2 Gedeelte been Label: 3 Hele been Label: 4 Heeft u opgezette / vocht vasthoudende benen? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.3 Geen Label: 1 Voet/enkel Label: 2 Onderbeen Label: 3 Hele been Label: 4 Heeft u bruine (roest) verkleuringen op uw been? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.4 Geen Label: 1 Enkel Label: 2 Onderbeen Label: 3 >1/3 e been Label: 4 Heeft u rode warme plekken op uw been? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.5 Geen Label: 1 Enkel Label: 2 Onderbeen Label: 3 >1/3 e been Label: 4 Heeft u een verdikte / verharde en stugge huid op uw been? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.6 Geen Label: 1 Enkel Label: 2 12

13 Onderbeen Label: 3 >1/3 e been Label: 4 Hoeveel open wonden heeft u aan uw been? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.7 0 Label: 1 1 Label: 2 2 Label: 3 3 Label: 4 Hoe lang zijn de wonden al open? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.8 NVT Label: 1 <3 maanden Label: 2 >3 maanden <1 jaar Label: 3 >1 jaar Label: 4 Hoe groot is de grootste wond? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.9 NVT Label: 1 <2 cm Label: cm Label: 3 >6 cm Label: 4 Draagt u steunkousen? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.10 Niet Label: 1 Af en toe Label: 2 Meestal Label: 3 Altijd Label: 4 13

14 Vragenlijst: EQ-5D-5L: Introductie Voor de EQ-5D-3L is de volgende patiënten instructie beschikbaar: Zet bij iedere groep in de lijst hieronder een kruisje in een hokje dat het best past bij uw gezondheid VANDAAG. EQ-5D 5D-3L: Vragenlijst Mobiliteit Label: nl.zorgladder.prom.eq EQ-5D 5D-5L.1 Ik heb geen problemen met lopen Label: 1 Ik heb een beetje problemen met lopen Label: 2 Ik heb matige problemen met lopen Label: 3 Ik heb ernstige problemen met lopen Label: 4 Ik ben niet in staat om te lopen Label: 5 Zelfzorg Label: nl.zorgladder.prom.eq EQ-5D 5D-5L. 5L.2 Ik heb geen problemen met mijzelf wassen of aankleden Label: 1 Ik heb een beetje problemen met mijzelf wassen of aankleden Label: 2 Ik heb matige problemen met mijzelf wassen of aankleden Label: 3 Ik heb ernstige problemen met mijzelf wassen of aankleden Label: 4 Ik ben niet in staat mijzelf te wassen of aan te kleden Label: 5 Best voorstelbare gezondheid Dagelijkse activiteiten (bijv. werk, studie, huishouden, gezins- en vrijetijdsactiviteiten) Label: nl.zorgladder.prom.eq EQ-5D 5D-5L. 5L.3 Ik heb geen problemen met mijn dagelijkse activiteiten Label: 1 Ik heb een beetje problemen met mijn dagelijkse activiteiten Label: 2 Ik heb matige problemen met mijn dagelijkse activiteiten Label: 3 Ik heb ernstige problemen met mijn dagelijkse activiteiten Label: 4 Ik ben niet in staat mijn dagelijkse activiteiten uit te voeren Label: 5 Pijn/ongemak Label: nl.zorgladder.prom.eq EQ-5D 5D-5L. 5L.4 Ik heb geen pijn of ongemak Label: 1 Ik heb een beetje pijn of ongemak Label: 2 Ik heb matige pijn of ongemak Label: 3 Ik heb ernstige pijn of ongemak Label: 4 Ik heb extreme pijn of ongemak Label: 5 Angst/somberheid somberheid Label: nl.zorgladder.prom.eq EQ-5D 5D-5L. 5L.5 Ik ben niet angstig of somber Label: 1 Ik ben een beetje angstig of somber Label: 2 Ik ben matig angstig of somber Label: 3 Ik ben erg angstig of somber Label: 4 Ik ben extreem angstig of somber Label: 5 Uw gezondheidstoestand vandaag Label: nl.zorgladder.prom.eq EQ-5D 5D-5L. 5L.6 We willen weten hoe goed of slecht uw gezondheid VANDAAG is. Deze meetschaal loopt van 0 tot staat voor de beste gezondheid die u zich kunt voorstellen. 0 staat voor de slechtste gezondheid die u zich kunt voorstellen. Slechtst voorstelbare gezondheid 14

15 Geef op de meetschaal aan hoe uw gezondheid VANDAAG is. Label: aangekruist cijfer Aanvullende vraag Heeft u zelf betaald voor deze ingreep of werd die (alsnog) vergoed door uw verzekeraar? Label: nl.zorgladder.casemix.paid Ik heb zelf betaald Label: 1 Mijn verzekeraar heeft betaald Label: 2 15

16 Engelstalige vragenlijsten veneuze aandoeningen General questionnaire for case mixing Patient records: 1. Age in years Label: nl.zorgladder.casemix.age Figure without decimal 2. Sex Label: nl.zorgladder.casemix.sex Male Label: 1 Female Label: 2 Unknown Label: 3 3. Length Label: nl.zorgladder.casemix.length Figure without decimal 4. Weight Label: nl.zorgladder.casemix.weight Figure with one decimal maximum kg 5. Do you smoke? Label: nl.zorgladder.casemix.smokes Yes Label: 1 No Label: 2 6. Do you have diabetes? Label: nl.zorgladder.casemix.diabetes Yes Label: 1 No Label: 2 7. Do you have renal disease? Label: nl.zorgladder.casemix.renaldisease Yes Label: 1 No Label: 2 8. Do you have heart problems? Label: nl.zorgladder.casemix.heartproblems Yes Label: 1 No Label: 2 9. Do you have high blood pressure? Label: nl.zorgladder.casemix.bloodpressure Yes Label: 1 No Label: 2 16

17 Questionnaire: VQS Instructions How to answer: Answer every question by marking the answer as indicated. If you are unsure about how to answer a question, please give the best answer you can. These questions are about your leg problem(s). 1. During the past 4 weeks, how often have you had any of the following leg problems? Heavy legs 1-1 Every day Label: 1 Several times a week Label 2 About once a week Label 3 Less than once a week Label 4 Never Label Aching legs 1-2 Every day Label: 1 Several times a week Label 2 About once a week Label 3 Less than once a week Label 4 Never Label Swelling 1-3 Every day Label: 1 Several times a week Label 2 About once a week Label 3 Less than once a week Label 4 Never Label Night cramps 1-4 Every day Label: 1 Several times a week Label 2 About once a week Label 3 Less than once a week Label 4 Never Label Heat or burning sensation 1-5 Every day Label: 1 Several times a week Label 2 About once a week Label 3 Less than once a week Label 4 Never Label Restless legs 1 rgladder.prom.vqs.1-6 Every day Label: 1 Several times a week Label 2 About once a week Label 3 17

18 Less than once a week Label 4 Never Label Throbbing 1-7 Every day Label: 1 Several times a week Label 2 About once a week Label 3 Less than once a week Label 4 Never Label Itching 1-8 Every day Label: 1 Several times a week Label 2 About once a week Label 3 Less than once a week Label 4 Never Label Tingling sensation (e.g.pins and needles) 1-8 Every day Label: 1 Several times a week Label 2 About once a week Label 3 Less than once a week Label 4 Never Label 5 2. At what time of day is your leg problem most intense? 2 On waking Label: 1 At mid-day Label: 2 At the end of the day Label: 3 During the night Label: 4 At any time of day Label: 5 Never Label: 6 3. Compared to one year ago, how would you rate your leg problem in general now? 3 Much better now than one year ago Label: 1 Somewhat better now than one year ago Label: 2 About the same now as one year ago Label: 3 Somewhat worse now than one year ago Label: 4 Much worse now than one year ago Label: 5 I did not have any leg problem last year Label: 6 4. The following items are about activities that you might do in a typical day. Does your leg problem now limit you in these activities? If so, how much? 5.VQS Daily activities at work 4-1 I do not work Label 0 Yes, limited a lot Label 1 Yes, limited a little Label 2 No, not limited at all Label 3 18

19 4.2 Daily activities at home (e.g. housework, ironing, doing odd jobs repairs around the house, gardening, etc...) 4-2 I do not work Label 0 Yes, limited a lot Label 1 Yes, limited a little Label 2 No, not limited at all Label Social or leisure activities in which you are standing for long periods (e.g. parties, weddings, taking public transportation, shopping, etc...) 4-3 I do not work Label 0 Yes, limited a lot Label 1 Yes, limited a little Label 2 No, not limited at all Label Social S or leisure activities in which you are sitting for long periods (e.g. going to the cinema or the theater, travelling, etc...) 4-4 I do not work Label 0 Yes, limited a lot Label 1 Yes, limited a little Label 2 No, not limited at all Label 3 5. During the past 4 weeks, have you had any of the following problems with your work or other regular daily activities as a result of your leg problem? Cut down the amount of time you spent on work or other activities 5-1 Yes Label 1 No Label Accomplished less than you would like 5-2 Yes Label 1 No Label Were limited in the kind of work or other activities 5-3 Yes Label 1 No Label Had difficulty performing the work or other activities (for example, it took extra effort) 5-4 Yes Label 1 No Label 2 6. During the past 4 weeks, to what extent has your leg problem interfered with your normal social activities with family, friends, neighbors or groups? 6 Not at all Label: 1 Slightly Label: 2 Moderately Label: 3 Quite a bit Label: 4 Extremely Label: 5 19

20 7. How much leg pain have you had during the past 4 weeks? 7 None Label: 1 Very mild Label: 2 Mild Label: 3 Moderate Label: 4 Severe Label: 5 Very severe Label: 6 8. These questions are about how you feel and how things have been with you during the past 4 weeks as a result of your leg problem.. For each question, please give the one answer that comes closest to the way you have been feeling. How much of the time during the past 4 weeks 8.prom.VQS Have you felt concerned about the appearance of your leg(s)? 8.1 All of the time Label: 1 Most of the time Label: 2 A Good bit of the time Label: 3 Some of the time Label: 4 A Little of the time Label: 5 None of the time Label: Have you felt irritable? 8.2 All of the time Label: 1 Most of the time Label: 2 A Good bit of the time Label: 3 Some of the time Label: 4 A Little of the time Label: 5 None of the time Label: Have you felt a burden to your family or friends? 8.3 All of the time Label: 1 Most of the time Label: 2 A Good bit of the time Label: 3 Some of the time Label: 4 A Little of the time Label: 5 None of the time Label: Have you been worried about bumping into things? 8.4 All of the time Label: 1 Most of the time Label: 2 A Good bit of the time Label: 3 Some of the time Label: 4 A Little of the time Label: 5 None of the time Label: Has the appearance of your leg(s) influenced your choice of clothing? 8.5 All of the time Label: 1 Most of the time Label: 2 20

21 A Good bit of the time Label: 3 Some of the time Label: 4 A Little of the time Label: 5 None of the time Label: 6 21

22 Questionnaire: VCSS Severity of the venous complaint 1. Pain Label: nl.zorgladder.prom.vcss.1 None Label: 1 Occasional Label: 2 Daily Label: 3 Limiting/restricting Label: 4 2. Varicose veins Label: nl.zorgladder.prom.vcss.2 None Label: 1 Few Label: 2 Part of the leg Label: 3 Whole leg Label: 4 3. Do you have swollen legs or water and fluid retention in your legs? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.3 None Label: 1 Foot/ankle Label: 2 Lower leg Label: 3 Whole leg Label: 4 4. Do you have brown/rubiginous legs? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.4 None Label: 1 Ankle Label: 2 Lower leg Label: 3 >1/3 leg Label: 4 5. Do you have red warm spots on your leg? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.5 None Label: 1 Ankle Label: 2 Lower leg Label: 3 >1/3 leg Label: 4 6. Do you have thickened/hard and stiff skin on your leg? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.6 None Label: 1 Ankle Label: 2 Lower leg Label: 3 >1/3 leg Label: 4 7. How many active wounds (ulcers) do you have on your leg? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.7 0 Label: 1 1 Label: 2 2 Label: 3 3 Label: 4 8. What is the duration of these active wounds (ulcers)? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.8 N/A Label: 1 < 3 months Label: 2 22

23 > 3 months, < 1 year Label: 3 > 1 year Label: 4 9. How large is the largest wound (ulcer)? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.9 N/A Label: 1 < 2 cm Label: cm Label: 3 > 6 cm Label: 4 10 Do you wear support stocking? Label: nl.zorgladder.prom.vcss.10 No Label: 1 Intermittent Label: 2 Most days Label: 3 Fully comply Label: 4 23

24 Questionnaire EQ-5D-5L Introduction Under each heading, please tick the ONE box that best describes your health today 1. Mobility Label: nl.zorgladder.prom.eq-5d 5D-5L.1 5L.1 I have no problems in walking about Label: 1 I have slight problems in walking about Label: 2 I have moderate problems in walking about Label: 3 I have severe problems in walking about Label: 4 I am unable to walk about Label: 5 2. Self-care Label: nl.zorgladder.prom.eq-5d 5D-5L.2 5L.2 I have no problems washing or dressing myself Label: 1 I have slight problems washing or dressing myself Label: 2 I have moderate problems washing or dressing myself Label: 3 I have severe problems washing or dressing myself Label: 4 I am unable to wash or dress myself Label: 5 The best health you can imagine 3. Usual activities (e.g. work, study, housework, family or leisure activities) Label: nl.zorgladder.prom.eq-5d 5D-5L.3 5L.3 I have no problems doing my usual activities Label: 1 I have slight problems doing my usual activities Label: 2 I have moderate problems doing my usual activities Label: 3 I have severe problems doing my usual activities Label: 4 I am unable to do my usual activities Label: 5 4. Pain/discomfort Label: nl.zorgladder.prom.eq-5d 5D-5L.4 5L.4 I have no pain or discomfort Label: 1 I have slight pain or discomfort Label: 2 I have moderate pain or discomfort Label: 3 I have severe pain or discomfort Label: 4 I have extreme pain or discomfort Label: 5 5. Anxiety/depression Label: nl.zorgladder.prom.eq-5d 5D-5L.5 5L.5 I am not anxious or depressed Label: 1 I am slightly anxious or depressed Label: 2 I am moderately anxious or depressed Label: 3 I am severely anxious or depressed Label: 4 I am extremely anxious or depressed Label: 5 6. We would like to know how good or bad your health is TODAY. Label: nl.zorgladder.prom.eq-5d 5D-5L.6 5L.6 This scale is numbered from 0 to means the best health you can imagine. 0 means the worst health you can imagine. Mark on the scale to indicate how your health is TODAY Label: marked number The worst health you can imagine 24

25 Additional question Did you pay for this treatment yourself or was it (yet) reimbursed by your health insurance? Label: nl.zorgladder.casemix.paid I paid myself Label: 1 My health insurance paid Label: 2 25

26 Relevante literatuur Catarinella, F., Nieman, F., & Wittens, C. (2015). An overview of the most commonly used venous quality of life and clinical outcome measurements. Journal of Vascular Surgery: Venous and Lymphatic Disorders, 3(3), (2017). Indicatorenset veneuze ziekten. Uitvraag ziekenhuizen/zbc's over verslagjaar Opgehaald van en/indicatorgids%20veneuze%20ziekten%20verslagjaar% pdf Kahn, S., Lamping, D., Ducruet, T., Arsenault, L., Miron, M., Roussin, A., & Et Al. (2006). VEINES- QOL/Sym questionnaire was a reliable and valid disease-specific quality of life measure for deep venous thrombosis. Journal of Clinical Epidemiology, 59(10), Lamping, D. L., Schroter, S., Kurz, X., Kahn, S. R., & Abenhaim, L. (2003). Evaluation of outcomes in chronic venous disorders of the leg: development of a scientifically rigorous, patient-reported measure of symptoms and quality of life. Journal of vascular surgery, 37(2), doi: /mva Perrin, M., Eklof, B., Rij, A. v., Labropoulos, N., Vasquez, M., Nicolaides, A., & Et Al. (2016). Venous symptoms: the SYM Vein Consensus Statement developed under the auspices of the European Venous Forum. International Angiology, 35(4), Steiner, D. L., & Norman, G. R. (1995). Health measurement scales: a practival guide to their development and use (2nd ed.). Oxford: Oxford University Press. Van der Velden, S. K., Biemans, A. A., Nijsten, T., & Sommer, A. (2014). Translation and validation of the Dutch VEINES-QOL/Sym in varicose vein patients. Phlebology, 29, Van Reenen, M., & Janssen, B. (2015). EQ-5D-5L User Guide. Basic information on how to use the EQ-5D-5L instrument. Rotterdam: Euroqol Research Foundation. Vasquez, M., & Munschauer, C. (2010). Venous clinical severity score and quality of life assessment tools: application to vein practice. Phlebology, 17(2), Vasquez, M., & Munschauer, C. (2012). Revised venous clinical severity score: a facile measurement of outcomes in venous disease. Phlebology, 27(Suppl 1),