Vergoeding tweede CI: wel/niet mogelijk?

Transcriptie

1 magazine van de nederlandse vereniging voor slechthorenden Nummer 2 Jaargang 40 april / mei Slechthorende Fabiënne wint tv-talentenjacht The Voice Kids NVVS-commissie Tinnitus en Hyperacusis raadt aan: Olav Wagenaar s zelfhulpgids Eerste Hulp Bij Oorsuizen Op vakantie met hyperacusis Ssst, ik kom hier voor mijn rust! Vergoeding tweede CI: wel/niet mogelijk?

2 advertentie Een hoortoestel Gratis uitproberen? Dat kan bij Schoonenberg. Gewoon thuis ontdekken hoe dat nu voelt, zo n hoortoestel. Zonder betaling vooraf. Wat leuk om te horen. Vind een winkel bij u in de buurt, kijk op foto: michiel wijnbergh Column U kent vast wel iemand Tips! Ik geef ze u graag en gul, als het gaat over zaken waar ik wat mee heb. Ik noem maar wat: houdt u van Britse detectiveseries, kijk dan naar de nieuwe Midsomer Murders (met de neef van Tom Barnaby). Bloemetje in huis? Prik tulpen onder de kop door met een speld, dan staan ze langer. Ben u wandelliefhebber, net als ik? Doe dan eens een rondje Amerongse Bovenpolder, met daarna een kopje koffie in het prachtig gerestaureerde Kasteel Amerongen. Ik vertel het u graag en gul. Tenminste: als ik merk dat u en ik iets gemeenschappelijks hebben. Hoe het u vergaat, weet ik niet, maar door de jaren heen kom ik met regelmaat mensen tegen die iets hebben met hun gehoor. Dat hebben we dan gemeen. Een tante die al jarenlang last heeft van oorsuizen. Een familievriend bij wie plotseling een brughoektumor wordt geconstateerd. Een kennis die opeens bijna niets meer hoorde met één oor. Een vriendin die in haar onderwijswerk de kindertjes steeds moeilijker kan verstaan. Allemaal zijn ze natuurlijk al naar de kno-arts geweest (en zo niet: dan geef ik ze die tip) en nu zoeken ze naar manieren om met dat lastige gehoor om te gaan. Dat zeggen ze niet altijd hardop, u kent dat wel. Maar aan de manier waarop ze informeren hoe u dat toch doet, merkt u dat ze eigenlijk vragen om die handige tip. De beste tip die u ze kunt geven, vindt u bijgesloten bij deze HOREN: laat ze kennismaken met de NVVS. Want de NVVS heeft bergen informatie over hoorproblemen, biedt inspirerende ervaringskennis en maakt zicht sterk voor de erkenning van hoorproblematiek. Werf een lid en profiteer van één van de geschenkbonnen die u krijgt bij elk nieuw lid dat u aandraagt. Nou, vooruit, nog een laatste tip voor als we een voorkeur voor spannend leesvoer gemeen hebben: kies de boekenbon en weet dat de pocketversie van de nieuwste Lee Child (met de über-coole Jack Reacher in de hoofdrol) in de boekwinkel ligt! HOREN april/mei 2012 joop beelen directeur NVVS, j.beelen@nvvs.nl In dit nummer 4 Slechthorend zangtalent wint tv-show Ondanks haar slechthorendheid deed Fabiënne Bergmans mee aan de audities van het populaire televisieprogramma The Voice Kids. En met succes! 12 Doe-het-zelfhulpgids tegen tinnitus Olav Wagenaar schreef op basis van de cursus Controle Over Tinnitus een boek. Eerste Hulp Bij Oorsuizen is volgens leden van de NVVS-commissie Tinnitus en Hyperacusis een aanrader, vooral vanwege de tips en praktijkvoorbeelden. 26 Stille (zomer) vakantie: een illusie? De luide barbecuefeestjes, druk spelende kinderen aan zee: in hoeverre kunt u uzelf verzekeren van rust en stilte op een nog onbekende vakantieplek? Drie ervaringsdeskundigen vertellen. 32 Vergoeding tweede CI In Nederland heeft lang niet iedereen die zwaar slechthorend of doof is recht op vergoeding van een tweede cochleair implantaat (CI). En dat moet anders, vinden velen. En verder p Actueel p. 11 Hebbe(hoor)dingen p NVVS in actie p. 21 Column Yvonne Walta p. 22,23 Geluidsloze film The Artist in de spotlights p. 24,25 Auteur Désirée over haar boek: Wij horen met onze ogen p. 31 Vrijwilliger vraagt vrijwilliger p. 37,39 Verslag van een brughoektumorbijeenkomst p. 41, 42 HOORagenda p. 43 Colofon & nieuwe hoofdredacteur stelt zich voor 3 foto: marije weterings

3 mijn verhaal fabienne wint tv-programma the voice kids Ik ben een doodnormale puber van 13 Van de een op de andere dag is Fabiënne Bergmans gebombardeerd tot aanstormend talent. Ondanks haar slechthorendheid deed ze mee aan de audities van het populaire televisieprogramma The Voice Kids. En met succes: vrijdag 23 maart won ze de finale! tekst Weija Steffens beeld Marije Weterings Fotografie ik op televisie ben geweest bij The Voice Kids word ik regelmatig herkend op straat. Dat Sinds is heel gek. Laatst kwam een meisje in de stad naar me toe om een handtekening te vragen. Hoe bizar is dat? Mijn neefje wilde foto s met handtekening om uit te delen in zijn klas. Ik laat alles over me heen komen en geniet ervan. Het is geweldig dat mensen die ik niet ken zo enthousiast reageren op mijn optreden. Het is een droom die uitkomt! Roezemoesdoof Als je Fabiënne ziet, is er op het eerste gezicht niets met haar aan de hand. Een leuke jonge meid die midden in het leven staat, geniet van muziek maken, kletsen met haar vriendinnen en stoeien met de hond. Een één-op-één gesprek met haar voeren, gaat prima. Toch heeft Fabiënne aan beide oren een gehoorverlies van 25 db. Volgens deskundigen een lichte mate van slechthorendheid. Ik heb er vooral last van als veel mensen in één ruimte zijn en iedereen door elkaar kletst, of als er harde muziek aanstaat, legt Fabiënne uit. Haar ouders, Annemarie en Jos, ontdekten eigenlijk bij toeval dat het gehoor van hun dochter niet in orde is. Annemarie vertelt: Fabiënne was tien jaar toen haar cijfers kelderden voor dictee. Ze haalde alleen nog onvoldoendes. Ook luisterde ze minder goed. Dan riep ik vanuit de keuken tafel dekken!. Mijn oudste dochter sprong dan gelijk op en Fabiënne bleef zitten. Je vraagt je eerst af hoor je me nu niet of doe je alsof je me niet hoort?. Op een open dag van de audicien liet Fabiënne haar oren testen. Eigenlijk voor de grap. Het bleek niet goed te zijn. De audicien constateerde roezemoesdoofheid. Dat was even slikken voor haar ouders. Ook al zijn ze niet onbekend met dit verschijnsel. Vader Jos heeft dezelfde aandoening, maar in mindere mate. We hebben geen idee of het erfelijk is, dat doet er voor ons niet toe. Wij maken geen halszaak van haar slechthorendheid. Fabiënne kan niet over deze aandoening heen groeien, weet Annemarie. Ze wordt nu iedere twee jaar getest. Komende zomer staat de volgende controle gepland. Roodkapje Het was spannend aan de klas en de leraren te vertellen dat ik minder goed hoor. Je wilt niet anders zijn dan andere kinderen, legt Fabiënne uit. Ik gebruikte op de basisschool Edulink, een systeem dat rumoer wegfiltert. De meester had een microfoontje en ik droeg oortjes, zodat het geluid goed bij mij binnenkwam. Mijn onvoldoendes voor dictee waren CV Fabienne Bergmans Leeftijd: 13 jaar Woonplaats: Roosendaal Woont met: moeder Annemarie, vader Jos, zus Pascalle en hond Puck Hobby s: piano spelen, tatoeages tekenen, paardrijden, gedichten/liedjes schrijven en shoppen Levensmotto: life is divine chaos, embrace it, forgive yourself, breathe and enjoy the ride. Het was spannend om aan de klas en de leraren te vertellen dat ik minder goed hoor. Je wilt niet anders zijn! meteen voorbij, ik scoorde alleen nog maar tienen! Fabiënne vertelt dat het lastig is uit te leggen aan anderen hoe zij hoort. Mijn moeder had een heel goed idee. We lieten iedereen, ook de meester, watjes in beide oren doen en mijn moeder las vervolgens het sprookje Roodkapje voor. Iedereen moest enorme moeite doen het te verstaan. Na afloop waren ze bekaf en begreep iedereen wat ik hoor in een lawaaiige omgeving. Fabiënne schaamt zich niet voor haar slechthorendheid, maar ze loopt er liever niet mee te koop. Voor mij doet het er niet toe. Ik wil niet anders worden behandeld dan anderen. Soms vraagt iemand wat er met mij aan de hand is, dan vertel ik het en daarmee is de kous af. Mijn beste vriendinnen weten natuurlijk dat ik niet altijd even goed hoor. Zij houden daar rekening mee. Bij feestjes kan ik vaak niet goed horen wat iedereen zegt, dan verslapt mijn aandacht snel. Ik kan gelukkig goed spraakafzien als mensen duidelijk articuleren. Schaamte Inmiddels zit Fabiënne in de tweede klas van de havo. Met Edulink is ze gestopt. Ik schaamde me voor die oortjes in mijn oren. Maar bovenal voelt het niet prettig als er de hele dag iets in je oren zit. Ik vond het verschrikkelijk. Nu gebruik ik helemaal geen hulpmiddelen. Ik hoop mijn gehoor te trainen en het spraakafzien te verbeteren. En als ik iets niet versta, kan ik ook gewoon vragen wat er wordt gezegd. Op school gaat het nu prima. Ik zit bijna altijd vooraan in de klas, zodat ik de docent goed kan horen. Annemarie vult aan: Volgens mij wordt Fabiënne in het dagelijks leven niet belemmerd door haar slechthorendheid. Zolang haar schoolresultaten goed zijn en ze goed mee komt in de klas, hoeft ze van ons geen hulpmiddelen te gebruiken. Misschien is het nodig dat ze in de toekomst een gehoorapparaat moet dragen. Dat zien we dan wel. Uitlaatklep Ondanks haar slechthorendheid gaf Fabiënne zich op aanraden van haar moeder op voor The Voice Kids, een muzikale talentenjacht voor kinderen van 6 tot 14 jaar. Van kleins af aan ben ik bezig met muziek maken, zingen en dansen. Het is voor mij een uitlaatklep. Ik kan me niet voorstel- 4 HOREN februari / maart

4 advertentie mijn verhaal 2 ELITE HOORTOESTELLEN 1 VOOR DE PRIJS VAN 2 e ELITE HOORTOESTEL GRATIS! Ook al heb ik de talentenjacht gewonnen, ik blijf gewoon Fabiënne. Je verwacht misschien dat ik door mijn slechthorendheid vals zing, maar ik zing beter doordat ik me goed kan focussen Als u bij Specsavers een hoortoestel aanschaft uit onze Elite collectie krijgt u altijd het tweede hoortoestel gratis *. Kijk op voor de functionaliteiten en tarieven. Onze uitgebreide gratis hoortest wordt trouwens altijd uitgevoerd door volledig gediplomeerde en StAr-geregistreerde audiciens. Kijk op voor uw dichtstbijzijnde Specsavers-winkel. len dat ik een dag niet zing of piano speel. Dan moet ik wel héél ziek zijn, glundert Fabiënne. Ik vond het bij de auditie van The Voice Kids wel lastig te zingen op het podium met een live band. Het geluid was zo hard. Gelukkig stond mijn microfoon ook goed hard, waardoor ik mezelf prima kon horen. Je verwacht misschien dat ik door mijn slechthorendheid vals zing, maar het werkt op de een of andere manier omgekeerd. Ik kan het niet uitleggen, het is een gevoel. Ik denk dat ik juist beter zing doordat ik me zo goed kan focussen. Ik wilde geen special treatment door mijn coach Angela. Mensen reageren dat ze het knap vinden dat ik mee doe ondanks mijn slechthorendheid. Terwijl dat voor mij helemaal geen issue is. Ik ben toevallig slechthorend en houd van zingen. Ook al heb ik de talentenjacht gewonnen, ik blijf gewoon Fabiënne. Ik moet van mijn moeder gewoon mijn kamer opruimen, net als iedere andere puber. Na de havo wil ik studeren aan de Rock Academy in Tilburg. Mijn droom om singer/songwriter te worden, geef ik nooit op! Wilt u Fabiënne zien optreden? Bekijk op een video met beelden uit de finale van TVOH Kids, waarbij Fabiënne als winnaar uit de bus kwam. Tips van Fabienne: Ga voorin de klas zitten en focus je extra bij moeilijke vakken. Geniet van het leven, maak veel lol met vrienden en let niet te veel op je beperking. Wees gewoon een puber, blijf zoals je bent, laat je leven niet bepalen door je slechthorendheid. *In de 2 voor 1 actie wordt 50% korting gegeven op de prijs van beide toestellen. De actie is niet geldig in combinatie met andere aanbiedingen, geldt voor 1 persoon en het 2e toestel dient van hetzelfde type te zijn als het 1e Specsavers Optical Group. All rights reserved. HOREN april/mei

5 actueel NVVS-lid Van der Leur-Luteijn (109) overleden Met paard en wagen ging ze als kind naar de oorspecialist als ze middenoorontsteking had. Fien van der Leur- Luteijn, met 109 jaar nog steeds lid van de NVVS, is op 7 maart 2012 te Soest overleden. Ze kwam in contact met de NVVS toen ze een Slechthorenden-bordje aanschafte. Na een lang en enerverend leven waarin ze twee wereldoorlogen meemaakte, betrekkelijk jong weduwe werd en veel van haar dierbare vrienden en familieleden overleefde, woonde Levina Maria ( Fien ) haar laatste dagen in een aanleunwoning in Soest. In 2008 werkte ze mee het NVVS-jubileumboek Weg met onze schuchterheid. Als zesjarige kreeg ze tweemaal een middenoorontsteking, in die tijd een gevaarlijke aandoening. Dag en nacht een papje van lijnzaad achter het oor smeren, was toen het devies. Elke tien dagen ging ze op en neer naar Brugge om te laten onderzoeken hoe het ging. Het was kantje boord, maar het genas en beide keren hield ze er geen gehoorschade aan over. Fien leerde de NVVS kennen toen ze een sh-fietsbordje wilde. Ze bestelde niet alleen het bordje, maar werd meteen ook lid. Regelmatig nam ze deel aan activiteiten, waaronder de inloopochtenden in Amersfoort. Haar tip voor slechthorenden? Aanvaard wat op je pad komt, blijf nooit bij de pakken neerzitten en heb nooit medelijden met jezelf. Voorzitterswissel bij SOAP! Marcel Bobeldijk (NVVS) is de nieuwe voorzitter van SOAP! Hij vervangt Jan Bloemkolk (Dovenschap), die tien jaar lang de voorzittershamer heeft gehanteerd binnen het project ter verbetering van de ondertiteling voor slechthorenden. Ondertiteling-voorvechters Jan Bloemkolk (links) en Marcel Bobeldijk (rechts) Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden Wilt u Fiens verhaal lezen? Koop dan het NVVS-jubileumboek via winkel. In die tien jaar is er veel gebeurd op het gebied van ondertiteling. Met gepaste trots kunnen we zeggen dat Nederland op nummer twee staat in Europa als het gaat om ondertitelpercentages. Maar er zijn nog voldoende terreinen waarvoor actie is vereist. Zo kan de kwaliteit van de ondertiteling beter en dreigt de ondertiteling bij een aantal regionale omroepen te verdwijnen. Jan Bloemkolk: Ik ben met veel plezier voorzitter geweest van SOAP!, maar nu is het tijd om afscheid te nemen als voorzitter. De voorzittershamer vertrouw ik daarom toe aan Marcel Bobeldijk. Marcel is op verschillende terreinen actief bij de NVVS. Zo is hij namens de NVVS voorzitter van EFHOH, de Europese federatie van slechthorenden en sinds anderhalf jaar is hij ook actief binnen de begeleidingsgroep van SOAP! De belangenorganisaties voor slechthorenden en doven zijn Jan Bloemkolk dankbaar voor zijn jarenlange enthousiaste inzet voor SOAP! CI toch mogelijk na niertransplantatie Helaas hebben sommige mensen enige tijd na een niertransplantatie te maken met gehoorverlies: de antibiotica na niertransplantatie kan namelijk gehoorverlies veroorzaken. Vanwege een iets groter risico op (oor)infecties, komen mensen na een niertransplantatie meestal niet in aanmerking voor een cochleair implantaat. Wellicht gaat dat in de toekomst veranderen: Amerikaanse artsen uit Augusta (Georgia) rapporteren recent succes te hebben geboekt bij het implanteren van een CI bij twee mensen met een nieuwe nier. Beide niergetransplanteerden waren vlak na hun transplantatie behandeld met zware antibiotica, waardoor zij hun gehoor verloren. De patiënten kregen vervolgens een implantaat, terwijl ze verder de medicatie volgden die na een niertransplantatie gebruikelijk is. Hoewel het geen grootscheeps onderzoek betreft, biedt het toch hoop voor wie doof wordt als gevolg van de Hoop voor wie het gehoor verliest door medicatie na niertransplantatie. medicatie na niertransplantatie. De artsen maken nog wel het voorbehoud dat de niertransplantatie langer dan een half jaar geleden moet zijn voordat het implantaat wordt geplaatst. In situaties waarbij het gehoor heel hard terugloopt, kan volgens de betrokken Amerikaanse artsen toch een CI worden overwogen. Bron: niernieuws.nl Op een rijtje Slechthorende leerlingen in actie tegen bezuinigingen De aangekondigde bezuinigingen van 300 miljoen op passend onderwijs hebben grote gevolgen voor de scholen en diensten voor zwaar slechthorende kinderen en kinderen met ernstige spraaktaalproblemen. Leerlingen van de Dr. M. Polanoschool in Rotterdam- Lombardijen protesteerden daar begin maart tegen. Tolknet maakt zich zorgen over toekomst tolkvoorzieningen slechthorenden De nieuw ontworpen Wet werken naar vermogen (WWNV), op 1 februari 2012 aangeboden aan de Tweede Kamer, moet stimuleren dat zo veel mogelijk mensen door werk in hun eigen onderhoud voorzien. Hierbij zal niet langer het UWV verantwoordelijk zijn voor het beleid en alle voorzieningen rondom werk. Voortaan is dat de taak van gemeenten. Tolknet vraagt in een brief aan de staatssecretaris van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid om opheldering over de gevolgen voor de tolkvoorziening voor doven en slechthorenden. Meer informatie via Wilt u op de hoogte blijven van het laatste hoornieuws? Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief via 8 HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

6 actueel gadgets & co Apothekers verkopen hoortoestellen Misschien heeft u ze al zien liggen. Apothekers verkopen tegenwoordig hoortoestellen. Soms omdat er een (STAr-)audicien zich heeft gevestigd in de apotheek. Maar er is nu ook een nieuwkomer: Sonetik. Na nadere kennismaking met Sonetik, heeft NVVS haar twijfels over de kwaliteit van deze nieuwe hooroplossing. Het voordelig aanbieden van hooroplossingen (Sonetikhoortoestellen worden aangeboden voor 395,- per stuk) kan voor de slechthorende op zoek naar een optimaal hoortoestel tegen een zo laag mogelijke prijs, positief zijn. Mits de kwaliteit voldoet, natuurlijk. Na het inwinnen van nadere informatie en het voeren van een kennismakingsgesprek met de directeur van Sonetik-Nederland, blijft de NVVS echter grote aarzelingen houden bij Sonetik. Daar zijn een aantal redenen voor: Het Sonetik-concept claimt te werken met kwalitatief hoogwaardige toestellen. Maar: een goed toestel zegt op zichzelf nog niets. Al is een toestel van de hoogste kwaliteit, als het niet past bij iemands gehoorverlies en gebruiksomstandigheden en/of als het toestel niet correct is afgesteld, functioneert ook een toestel van de hoogste kwaliteit niet of onvoldoende. Een hoortoestel is een halfproduct, waarbij de juiste keuze, de juist match en de juiste afstelling meer gewicht in de schaal leggen dan het toestel zelf. Sonetik baseert haar aanbod op vier karakteristieke vormen van gehoorverlies, met voor elke vorm een eigen toestel. Per toestel kan één van de vier standaardniveaus worden ingesteld. Dat klinkt verleidelijk eenvoudig maar deze uitgangspunten worden door audiologen en andere experts in ons land niet onderschreven. Zo n uitgangspunt zou daarom zeer stevig onderbouwd moeten worden door onafhankelijk onderzoek uit diverse bronnen en verschillende landen. Sonetik heeft ons één onderzoek uit Duitsland laten zien, dat in opdracht van Sonetik heeft plaatsgevonden onder 19 slechthorenden. Het radicaal andere uitgangspunt vraagt om meer proefpersonen en meerdere onderzoeken uit verschillende landen om vertrouwen te kunnen wekken in haar claims. Er wordt al enige jaren door alle branchepartijen gezamenlijk hard gewerkt aan een zorgvuldig triageproces bij audiciens. Het beoordelen van audiciens (zowel otologische, audiologische als psycho-sociale triagel) is nodig omdat er anders te veel risico is dat slechthorenden verkeerd behandeld worden of een verkeerd hoorhulpmiddel krijgen aangepast. De Sonetik-aanpak voorziet niet in een zorgvuldige triage of in een intake zoals die is afgesproken door deskundigen en die noodzakelijk is om tot goede keuzes te komen. Een toestel vraagt om gewenning en uitproberen. Maar de Sonetikaanpak biedt nauwelijks ruimte voor een proefperiode. Onvoldoende kwaliteitsgaranties Al met al vindt de NVVS de aanpak van Sonetik onvoldoende onderbouwd en onvoldoende kwaliteitsgaranties bieden. Wij beschouwen Sonetik daarom vooralsnog als eenzelfde soort aanbieder als postorderbedrijven en internetaanbieders. Wij waarschuwen belangstellenden dat ze de financiële bijdrage van hun zorgverzekeraar kunnen verspelen, als na enige tijd zou blijken dat het aangeschafte materiaal toch niet voldoet. NVVS heeft haar twijfels bij de Sonetik-hoortoestellen te koop bij de apotheek. Hebbe(hoor)dingen Geen gesuis op de fiets Hennie Epping, NVVS-vrijwilliger en fanatiek sportfietser, had nogal last van het suizen van de wind langs de microfoon van zijn gehoorapparaat en later CI. Zijn dochter Saskia wist raad. Voor haar vader knipte ze uit foamrubber een windschermpje tegen de ruis. Ze stak het foamrubber, gekocht in de hobbywinkel, door Hennie s brillenpoot en vouwde deze om zijn processor. Daarover plaatste ze een bandana. Vader Hennie fietst nu een stuk vrolijker en windgeruislozer door het leven! Wilt u deze uitvinding zelf uitproberen? Ga naar lees de instructie en ga aan de slag met deze handige doe-het-zelf-gadget! Kwaliteitsgesprekken Voor wie moeite heeft met mobiel telefoneren in een rumoerige omgeving, is er een handige techniek om de geluidskwaliteit van telefoongesprekken te verbeteren. Deze techniek, HD-Voice genaamd, is in Nederland beschikbaar op telefoons die gebruikmaken van het mobiele netwerk van KPN. HD-Voice verbreedt het bereik aan audiofrequenties dat de telefoon aankan, aldus het bedrijf. Hierdoor is volgens KPN meer van de stemmen hoorbaar. De stemmen klinken daardoor helderder. Ook dempt het toestel met HD-Voice de achtergrondgeluiden, waardoor volgens KPN de gesprekskwaliteit verbetert wanneer je belt vanuit een rumoerige omgeving. Voor deze gratis toepassing is het wel nodig dat zowel de beller als degene die gebeld wordt een toestel heeft met HD-Voice en 3G-internetverbinding. Niet alle toestellen zijn (al) geschikt voor HD-Voice, zoals Blackberry s en iphones. Voorbeelden van toestellen die wel geschikt zijn, zijn de Samsung Galaxy S II en S Plus, de Nokia Lumia 800 en 700, de HTC Desire Z en S en HTC Sensationtoestellen en alle Xperia smartphones. KPN geeft aan dat nu ongeveer twintig procent van alle telefoons geschikt is om met HD-voice te bellen. Kijk voor meer informatie op Geruisloos schoon Maakt uw stofzuiger ook zo n kabaal? De vloer zuigen is voor wie overgevoelig is voor geluid wellicht qua geluidsbelasting een vervelende klus. Gelukkig is de hedendaagse stofzuiger gerevolutioneerd: er zijn nu robotstofzuigers die volledig zelfstandig en automatisch uw huis of kantoor schoonzuigen. Omdat de ronde robot bij het zuigen uw hulp en coördinatie niet meer nodig heeft, kunt u het huis uit om de boodschappen te doen of een wandeling te maken. Dan hoeft u ook het stofzuiggeluid niet te horen. Is dweilen ook niet uw favoriete bezigheid? Misschien is de dweilrobot Scooba dan ook nog het overwegen waard. Stofzuigrobot vanaf 299,99 verkrijgbaar via Tolkteksten op je ipad Schrijftolken kunnen sinds kort kiezen uit twee toetsenbordsystemen om u te voorzien van tolkteksten. Naast het Veyboard is er nu ook de Velotype Pro. Het voordeel van het nieuwe Velotype-toetsenbord is dat deze gebruikt kan worden op alle besturingssystemen (Windows, Apple en Linux). De tolkteksten aflezen vanaf je ipad is dus een optie met een schrijftolk die een Velotype Pro gebruikt. Bovendien, zo beweren de ontwikkelaars van de Velotype Pro, zou het toetsenbord vrijwel geruisloos zijn. Meer weten? Ga naar en 10 HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

7 tinnitus neuropsycholoog olav wagenaar schreef boek en zelfhulpgids eerste hulp bij oorsuizen Ik kon me er niet toe zetten te praten over acceptatie ZELFHULPGIDS J. GEDACHTENREGISTRATIE Hoe verhoudt tinnitus zich met uw gedachten en emoties gedurende de dag? Kies een vast tijdstip op de vier dagdelen. Registreer op deze tijden de situatieschets waarin het registratietijdstip valt, de gedachte hierbij, de luidheid van uw tinnitus op een schaal van 1 tot 10, de last van uw tinnitus op een schaal van 1 tot 10. (1 = zeer zacht/helemaal geen last, 10 = zo hard was het nog nooit/zoveel last had ik nog nooit). tijdstip situatie ochtend: middag: ZELFHULPGIDS F. VRAGENLIJST HANDICAPS Omcirkel de antwoorden op de volgende vragen. Het doel van deze vragen is om uw hinder aan de hand van negatieve gevolgen van tinnitus te identificeren. (THI, Newman, Nederlandse vertaling O.V.G. Wagenaar) Punten: Gezondheidszorg- en neuropsycholoog Olav Wagenaar gaf jarenlang de cursus Controle Over Tinnitus. Die cursus vormde het uitgangspunt voor het boek Eerste Hulp Bij Oorsuizen. Volgens de leden van de NVVS-commissie Tinnitus en Hyperacusis is het boek een aanrader, vooral vanwege de tips en praktijkvoorbeelden. Het geven van de cursussen werd echter te intensief en Wagenaars promotieonderzoek naar het onderwerp liep spaak. Bovendien wilde ik mijn aandacht verschuiven naar de relatie tussen gehoor en geheugen. Toen ik ontslag nam bij het ziekenhuis en ging werken in de ouderenpsychiatrie, besloot ik de cursus in boekvorm uit te brengen. 142 avond vroeg: avond laat: 1. Kunt u zich moeilijk concentreren vanwege uw tinnitus? 2. Is het moeilijk voor u om mensen goed te horen vanwege de luidheid van uw tinnitus? 3. Maakt uw tinnitus u boos? 4. Brengt uw tinnitus u in de war? 5. Wordt u wanhopig van uw tinnitus? 6. Klaagt u nogal veel over uw tinnitus? 7. Heeft u moeite met in slaap vallen s avonds vanwege uw tinnitus? 8. Heeft u het gevoel dat u niet aan uw tinnitus kunt ontsnappen? JA NEE SOMS NEE SOMS JA NEE SOMS JA NEE SOMS JA NEE SOMS JA NEE SOMS JA NEE SOMS tekst Astrid van den Hoek De interesse van de 41-jarige neuropsycholoog in tinnitus en hyperacusis is niet iets van de laatste tijd. De afgelopen tien jaar werkte Wagenaar in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam als behandelend psycholoog voor de afdeling KNO en het Gehoor- en spraakcentrum. Hij was net afgestudeerd als neuropsycholoog toen hij begon in het Erasmus MC. Daar moest hij vanaf dag één mensen helpen om te leren gaan met oorsuizen. Het verbaasde mij dat mensen overal het advies kregen te leren leven met tinnitus. Mijn taak was hen daarbij te helpen. Elke keer dat een van mijn patiënten vertelde over oorsuizen, vroeg ik me af hoe kun je met iets leven waarvan je niet weet wat het is? Zoektocht Van zijn duizenden patiënten bleek 95% zich vooral af te vragen: wat heb ik nou eigenlijk en wat moet ik doen?. Wagenaar: Ik begreep dat de voortdurende zoektocht van de tinnitus-patiënt naar die antwoorden heel logisch is. Juist het gegeven dat de patiënt geen antwoorden krijgt, levert begrijpelijke frustraties op. Ik kon me er als neuropsycholoog niet toe zetten om te praten over acceptatie, maar wilde met de patiënten mee zoeken naar antwoorden en oplossingen. En dat ging Wagenaar doen. Hij zette zich er zo voor in, dat het haast een obsessie te noemen was. Ik ontwikkelde een neuropsychologische visie op basis van diverse wetenschappelijke literatuur uit verschillende vakgebieden. De informatie over hoe tinnitus ontstaat vanuit de hersenen gezien, gaf ik eerst individueel aan mijn patiënten. Ik besloot dat in groepen te gaan doen. Dat heeft zich in een jaar of vijf ontwikkeld tot een cursus, de huidige cursus Controle Over Tinnitus. Deze cursus gaf ik na verloop van tijd wekelijks aan zo n twintig patiënten. Geruststelling Het boek Eerste Hulp Bij Oorsuizen bestaat uit twee delen; een deel educatie over de oorzaken en tips om deze aan te pakken en een deel educatie over gevolgen en tips om deze terug te dringen. De cursus en het boek bevatten zowel medische als psychologische uitgangspunten: het opsporen van oorzaken en pogingen om deze weg te nemen of te behandelen en het verminderen van de in stand houdende factoren. De belangrijkste functie van zowel cursus als boek is geruststelling door antwoord te geven op prangende vragen. De meeste cursisten waren na de cursus opgelucht, voelden minder machteloosheid en ervoeren een verbetering van kwaliteit van leven. Ik heb de cursus dan ook in boekvorm uitgebracht om de informatieoverdracht en geruststelling veilig te stellen. Die geruststelling is belangrijk, omdat onduidelijkheid en onzekerheid met de daaruit voortvloeiende stress de tinnitus juist kunnen verergeren. Patiënten die onterecht blijven denken dat een hersenziekte de oorzaak van hun tinnitus is, kunnen ernstige angstverschijnselen krijgen, schrijft Wagenaar in zijn boek. Hij noemt gevoelens van verwarring en angst, maar ook aantasting van het gevoel van veiligheid doordat de patiënt zich door de tinnitus bedreigd kan voelen in zijn functioneren en oriënteren. Door onjuiste informatievoorziening, kunnen deze gevoelens verergerd worden. Daar gaat Wagenaar in het theoriegedeelte op in. In het praktijkgedeelte geeft hij onder andere oefeningen om (ondanks de tinnitus) beter te kunnen slapen, concentreren en communiceren. Ontspanning is daarbij een belangrijke factor. Achterin het boek is ook ruimte om zelf ervaringen op te schrijven, bijvoorbeeld welke activiteiten de tinnitus verergeren of juist verminderen. Met overzichten als deze, is het volgens Wagenaar makkelijker om de levensstijl en dagelijks gedrag aan te passen. Als je meer inzicht hebt in de verschillende lichamelijke en psychische Verstoort uw tinnitus uw vermogen om plezier te beleven aan sociale activiteiten? 10. Voelt u zich gefrustreerd door uw tinnitus? 11. Hebt u door uw tinnitus het gevoel dat u een vreselijke ziekte hebt? 12. Maakt uw tinnitus het u moeilijk om van het leven te genieten? JA NEE SOMS NEE SOMS JA NEE SOMS JA NEE SOMS JA NEE SOMS oorzaken van tinnitus, zoals oververmoeidheid, en inzicht hebt in je persoonlijke situatie, zullen de problemen teruggedrongen kunnen worden. Daar ben ik van overtuigd. Persoonlijke ervaringen Het boek is geïllustreerd met persoonlijke verhalen en ervaringen. Zo is er het verhaal van Marc, die bij de eerste verschijnselen van tinnitus denkt aan een lichte herseninfarct en dat nogal angstaanjagend vindt. Uit tests en onderzoeken bleek er met zijn hart niets mis te zijn. Dat stelt Marc echter niet gerust, want hij weet nog steeds niet wat het nou is en hoe het komt. Hij zoekt een medische oorzaak en oplossing. Achterliggende oorzaak van zijn plotselinge ineenstorting blijkt echter te hard werken en te weinig ontspanning te zijn. Zijn hersenen hebben letterlijk en figuurlijk overuren gedraaid om aan alle verwachtingen op zijn werk te voldoen. Door het aanleren van ontspanningsoefeningen, gedragstherapie en aanpassingen op zijn werk, werd de tinnitus aangepakt. Door voorbeelden als deze hoopt Wagenaar met zijn boek concreter te maken hoe mensen om kunnen gaan met tinnitus. Lichamelijke, emotionele, gedragsmatige en sociale gevolgen van tinnitus aanpakken, stelt Wagenaar. In die volgorde. Dat is veel beter dan het advies geven om maar te wennen aan tinnitus. Dat werkt juist averechts. Olav Wagenaar zocht zo actief naar antwoorden en oplossingen voor mensen met tinnitus, dat het haast een obsessie te noemen was. lees verder op pagina HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

8 tinnitus nvvs in actie Reacties van ervaringsdeskundige leden van de commissie Tinnitus en Hyperacusis: HoorProfs en NVVS werken samen aan klantervaringen en ledenwerving Peter van den Ende: Een makkelijk leesbaar boek, doorspekt met voorbeelden uit de praktijk. Soms heel confronterend. De praktische opzet en de vele, uitvoerig beschreven tips over het omgaan met tinnitus maken het boek tot een praktische gids voor veel lotgenoten. Loes Schenk-Sandbergen: Het boek is een bijzonder waardevolle bijdrage in het schaarse veld van goede publicaties over tinnitus. Met dit rijke, innovatieve, en goed geschreven boek zullen velen een houvast vinden in hun zoektocht naar kennis en inzicht over hun tinnitus (hyperacusis). Het is een verademing dat Olav Wagenaar, naast het altijd stereotype genoemde gehoorverlies als oorzaak van tinnitus, veel aandacht besteedt aan tinnitus als een lichamelijke uiting van een langdurige mentale overbelasting. De behandeling moet zich er daarom op richten om de oorzaken van de overbelasting te verminderen. Onder controle krijgen, zoals Wagenaar stelt, is misschien in de praktijk vaak niet haalbaar. Om controle te krijgen over tinnitus moeten daarom eerst de negatieve gevolgen worden teruggedrongen of beheersbaar worden. En dat is volgens Wagenaar aan de patiënt zelf. Overigens spreekt Wagenaar over patiënt, maar stelt hij vele malen dat tinnitus geen ziekte is, dus een andere term zou meer passend zijn. Met behulp van een doe-het-zelf-therapie kan volgens hem geoefend en getraind worden op basis van kennis en inzicht. Handvaten daarvoor worden gegeven in het laatste hoofdstuk en de zelfhulpgids. Te prijzen is ook dat de professionele afchecklijsten om de tinnituslast te bepalen (tinnitus handicap en triggers) achterin het boek voor iedereen toegankelijk worden gemaakt. Margriet van Loon: Ik heb het boek gelezen met het oog op de leesbaarheid voor de grootste doelgroep. Er staan toch wel moeilijke beschrijvingen in die niet voor iedereen zomaar te begrijpen zijn, maar gelukkig geven de kolommen op de pagina telkens een kort en snel beeld. Als een soort overzicht of samenvatting. Eerste Hulp Bij Oorsuizen Warm aanbevolen door de NVVS en ervaringsdeskundige leden van de commissie Tinnitus en Hyperacusis Te bestellen via NVVS.nl/winkel voor een speciale prijs voor NVVS-leden: 14,95 (winkelprijs 19,95) Vakaudicien HoorProfs gaat actief meewerken aan het verzamelen van klantervaringen op Hoorwijzer.nl. Daarnaast krijgen klanten van een HoorProfs-audicien 4 6,50 korting als ze lid worden van de NVVS. NVVS en HoorProfs zetten onlangs hun handtekening onder deze afspraken. Geertje van Geel (links) en Elina van Loon (rechts) peilen uw opinie. De GGMD en de Audiologische Centra s van Auris, NSDSK en Pento besloten eerder al tot samenwerking met de NVVS op het gebied van ledenwerving. Met HoorProfs vakaudiciens zijn nu ook samenwerkingsafspraken gemaakt. Zo omarmen de HoorProfs-audiciens het verzamelen van ervaringen volgens de CQI-vragenlijsten op Hoorwijzer.nl en zullen onder de klanten van HoorProfs ledenwerffolders worden verspreid om hen te attenderen op een kortingsaanbod op het NVVS-lidmaatschap. HoorProfs werkt graag mee aan het verzamelen van ervaringen op Hoorwijzer.nl. Marco van Rijn, directeur van HoorProfs, onderschrijft het belang van correcte (onafhankelijke) informatie voor hoortoestelgebruikers. Bovendien krijgt deze groep van vakaudiciens op deze manier gedegen feedback. Daarom zet deze groep van vakaudiciens zich ook graag in voor de ledenwerfactie van de NVVS. De NVVS is blij met de steun van HoorProfs bij het werven van nieuwe leden. Directeur Joop Beelen: Het is verheugend dat instanties ons nu helpen om mensen te bereiken die iets kunnen hebben aan de NVVS. HoorProfs is in de audicienwereld de eerste die zich hier voor inzet. Hopelijk volgen er meer bedrijven! foto: jeanette noordhof HoorProfs directeur Marco van Rijn (links) en NVVS-directeur Joop Beelen (rechts) benadrukken de samenwerking met een ferme handdruk. NVVS onder de loep Welk beeld van de NVVS hebben onze huidige, ex- en potentiële leden? Hoe kan de NVVS naast het bereiken van mensen met een hooraandoening, ook meer van hen aan de NVVS binden? Op welke wijze moet de NVVS dan eventueel haar producten, diensten en communicatie aanpassen? Met het zoeken naar antwoorden op deze vragen hopen Elina van Loon en Geertje van Geel niet alleen de NVVS van dienst te zijn, maar ook af te studeren aan de opleiding Communicatie aan de Fontys Hogeschool te Eindhoven. Wie weet wordt u binnenkort door hen benaderd met vragen. Het onderzoek loopt tot 5 juni HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

9 nvvs in actie Slechthorenden en doven goed gewaarschuwd als de sirene gaat Hoort u de sirene? Zet de radio aan.' Dat is een handig advies in geval van calamiteiten. Behalve voor wie niet goed of helemaal niet hoort. In het project SIGNAAL werkt de NVVS samen met de andere landelijke belangenorganisaties voor slechthorenden en doven aan een toegankelijke maatschappij. Op het gebied van burgeralarmering is het eerste succes geboekt: de invoering van NL-Alert medio 2012 in de regio's Haaglanden, Rotterdam-Rijnmond en Twente. NL-Alert is een alarmeringssysteem dat wél goed bruikbaar is voor doven en slechthorenden. nvvs geeft voorlichting aan bewoners evean verzorgingshuis amsterdam We helpen ouderen de stap naar de audicien te zetten Na een succesvol pilotproject om de oogzorg te verbeteren, legt verzorgingshuis Evean Korthagenhuis te Amsterdam nu de focus op de verbetering van de hoorzorg voor haar bewoners. NVVS-vrijwilliger Frans Hofstra (commissie Ouderenzorg en Slechthorendheid) licht bewoners tijdens acht bijeenkomsten voor over slechthorendheid en hoortoestellen. Ouderen hebben zelf vaak niet door dat hun gehoor is verslechterd, weet Colien Alleman, locatiemanager bij het verzorgingshuis. Gratis dienst NL-Alert is een nieuw, extra middel van de overheid om mensen in geval van nood te bereiken met een bericht via de mobiele telefoon. Een NL-Alert bericht wordt verstuurd als er sprake is van acute levens- of gezondheidsbedreigende situaties. Een voorbeeld van zo n situatie is een gifwolk. De overheid zendt dan een bericht uit in het gebied van de gifwolk met informatie over de situatie en wat je moet doen. Mobieltjes in het betreffende gebied ontvangen het bericht. NL-Alert is een gratis dienst. U hoeft zich er niet voor aan te melden of op te abonneren. Wel dient u uw gsm erop in te stellen om deze berichten te kunnen ontvangen. Eind 2012 komt er een landelijke campagne om alle burgers te informeren. Meteen bericht Signaal heeft in 2011, na de ramp in Moerdijk, gelobbyd voor en in het najaar meegewerkt aan de technische testen voor NL-Alert. NL-Alert werkt namelijk op basis van een vrij revolutionaire en nieuwe techniek genaamd cell broadcast. Dit is een techniek om tekstberichten uit te zenden naar mobiele telefoons via de gsm-zendmasten. De werking is vergelijkbaar met een radiosignaal. Het systeem maakt dus geen gebruik van sms-techniek. In geval van een noodsituatie stelt de overheid een bericht op en geeft aan voor welk gebied de waarschuwing geldt. De meldkamer van de hulpdiensten zendt het bericht uit. Dit bericht bereikt mobiele telefoons in dat gebied binnen enkele seconden. Nederland is één van de koplopers op het gebied van cel broadcasting. De Verenigde Staten zal deze vorm van burgeralarmering ook nog dit jaar invoeren. Aan de slag Eind 2012 wordt NL-Alert landelijk in gebruik genomen. Dan kan iedereen met een daarvoor geschikte telefoon in heel Nederland NL-Alert berichten ontvangen. Zodra NL-Alert landelijk is ingevoerd, zal de overheid stimuleren dat zo veel mogelijk mensen NL-Alert berichten kunnen ontvangen. Niet alle toestellen kunnen dat op dit moment al. Naar verwachting zal dit de komende jaren verbeteren. Nieuw verkochte mobiele telefoons zijn steeds vaker al standaard ingesteld voor NL-Alert. Wilt u weten of uw mobiel NL-Alert ondersteunt? Kijk op www. toegankelijk.nu of NL-Alert instellen kan via Behalve met de NVVS, werken Colien en haar collega s voor verbetering van de hoorzorg ook samen met audiciens, audiologen, huisartsen en andere belangenverenigingen voor slechthorenden en doven. Het balletje is gaan rollen toen we het gehoor van onze bewoners zonder hoortoestel lieten testen en bijna iedereen een verontrustende vermindering van het gehoor bleek te hebben. Wij wilden daar iets aan doen, maar merkten dat veel bewoners niet geholpen wilden worden. Jammer, want slecht horen betekent vaak ook een slechtere communicatie met verzorgenden, familie en medebewoners. Stap naar audicien verkleinen Colien begrijpt wel waarom niet alle bewoners zitten te wachten op een hoortoestel. Bewoners in de negentig die zoiets hebben van: ik red me nog wel wil ze dan ook niet pushen. Bij een hoortoestel komt natuurlijk veel meer kijken dan bij een bril en de flexibiliteit en doorzettingsvermogen daarvoor moeten de senioren bewoners wel willen en kunnen opbrengen. Om de drempel te verlagen, vertelt Frans Hofstra vanuit zijn eigen ervaring de senioren hoe het is om slechthorend te zijn en wat er allemaal mogelijk is op het gebied van hoortoestellen. Na een rondje vragen, verzamelen we een lijst namen van bewoners die toch graag de stap naar de audicien willen zetten zodat zij geholpen kunnen worden, vertelt hij. Kennis bijspijkeren Om in een vroeg stadium slechthorendheid te signaleren bij de bewoners, spijkeren de verzorgers van Evean Korthagenhuis binnenkort hun kennis bij tijdens klinische lessen en workshops over hoorhulpmiddelen en hoorproblemen. Veel hierover pikken ze al op tijdens de voorlichtingsbijeenkomsten van de NVVS. Frans: Ringleiding, hoorslangen, oorstukjes en ondertiteling: denk niet dat de voorlichtingsbijeenkomsten gewoon gezellige ouderenmiddagen zijn. We hebben serieuze zaken te bespreken. NVVS-vrijwilliger Frans Hofstra vertelt senioren wat er allemaal mogelijk is op het gebied van hoortoestellen. 16 HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

10 nvvs in actie Duizenden betrouwbare ervaringen met audiciens en audiologen op Hoorwijzer.nl Wilt u een gehoorapparaat aanschaffen? Dan kunt u op onze website Hoorwijzer.nl actuele ervaringen van anderen raadplegen over hun audicien of hoortoestel. In de toekomst komen hier nog ervaringen rondom audiologische centra bij. Deze ervaringen worden door de NVVS verzameld aan de hand van wetenschappelijk getoetste vragenlijsten. Hoeveel ervaringen zijn er nu al? En wat zijn de verwachtingen? Een update in cijfers. Van Op dit moment zijn er ruim ervaringen in Hoorwijzer.nl opgenomen: ruim ervaringen met audiciens en ruim ervaringen met hoortoestellen. Probleem bij het verzamelen van ervaringen met hoortoestellen is dat circa 75% van de hoortoesteldragers niet weet welk merk, model en uitvoering hij/zij draagt. En dus is het lastig om hoortoestellen goed te vergelijken. Daarom heeft de NVVS audiciens dringend verzocht uiterlijk 1 mei 2012 op de factuur duidelijk merk, model en uitvoering van het hoortoestel te vermelden. Pas wanneer audiciens dit daadwerkelijk doen en mensen deze vermelding overnemen bij het beantwoorden van de vragen, is het mogelijk ook de vragenlijst van de hoortoestellen (net als die van de audiciens) wetenschappelijk goed te keuren. naar meer dan Vanaf mei 2012 gaat de NVVS in samenwerking met verzekeraars verenigd in Stichting Miletus opnieuw een grootschalige meting uitvoeren. In mei, juni en september zullen in totaal circa mensen worden gevraagd naar hun ervaring met hun audicien en met hun hoortoestel. Met een respons van 30% verzamelen we dan ruim ervaringen over audiciens en ervaringen over hoortoestellen. Samen maar liefst NVVS houdt een ALV Op zaterdag 2 juni houdt de NVVS te Hilversum opnieuw een Algemene Leden Vergadering (ALV). Agendapunten zijn onder andere: de jaarrekening, het huishoudelijk reglement, de herbenoeming van ervaringen of meer! Het initiatief voor deze enquêteronde ligt bij de zorgverzekeraars en bij de NVVS maar de HoorProfs-audiciens omarmen deze meting ook en zullen dan ook alle medewerking verlenen om ervoor te zorgen dat het een succes wordt. Hopelijk volgen ook de andere audiciens....en ook ervaringen audiologische centra Naast betrouwbare, eerstehands informatie over audiciens, zijn we samen met verzekeraars en audiologische centra ook bezig om ook ervaringen van cliënten van audiologische centra te verzamelen. In mei zullen circa mensen gevraagd worden hun mening te geven over accommodatie, bejegening, informatie, deskundigheid en service van hun audiologisch centrum. De kans is dus groot dat ook u dit jaar benaderd wordt om één of meerdere vragenlijsten in te vullen. Het CKZ (Centrum voor Klantervaringen in de Zorg) bepaalt aan de hand van deze meting of de vragenlijst wetenschappelijk gezien voldoet (de CQI-status verkrijgt). Is dat het geval, dan kunt u de ervaringen vanaf eind dit jaar raadplegen bij zoek & kies op Hoorwijzer.nl. een bestuurslid, marketing en groei en een meer structurele samenwerking met doven- en slechthorendenorganisaties. Afgevaardigden en NVVS-vrijwilligers ontvangen begin mei de vergaderstukken. Wilt u als NVVS-lid de ALV bijwonen? Neem dan contact op met het landelijk NVVSbureau via j.spronk@nvvs.nl. Praat mee in een sessie Ervaringskennis op 20 april communicatie in het ziekenhuis of werken met een hooraandoening Voor het NVVS-project Ervaringskennis staan dit jaar meerdere sessies gepland waarin we ervaringen bespreken rond specifieke thema s. Op vrijdag 20 april vindt de bijeenkomst Communicatie in het ziekenhuis plaats. Diezelfde dag kunt u deelnemen aan de sessie Werken met een hooraandoening. Grow2worK: nieuw project over arbeid De gezamenlijke belangenorganisaties voor slechthorenden en doven zijn in januari gestart met een nieuw project voor jongeren die slechthorend of doof zijn of ernstige spraak-taalproblemen hebben. Het doel is de kansen van deze jongeren om aan (betaald) werk te komen te vergroten. Het project heeft sinds deze week een nieuwe naam: Grow2worK. Projectleiders Inge Doorn (FODOK en SOAP!) en Roos Wattel (SBNDJ JongerenCommissie) organiseerden begin december een prijsvraag waarin ze vroegen een aansprekende en jonge naam voor het project te verzinnen. Geïnspireerd door de inzendingen is de naam Grow2worK ontstaan, vertelt Inge Doorn. We zochten naar een naam die op alle doelgroepen van dit project van toepassing is, dus niet per se iets met oor of horen. Daar is Grow2worK uit voortgekomen. Deze naam staat voor samen groeien richting werk. Inge: We vonden het ook belangrijk dat de naam niet de suggestie wekt dat wij een re-integratiebedrijf zijn. Dat zijn we namelijk niet, we zullen niet gaan bemiddelen tussen de jongeren en werkgevers. Dat moest ook in de naam tot uiting komen. Lara Laurens, projectleider Ervaringskennis: Voor de sessie over werken zoeken we mensen die aan het werk zijn met een hooraandoening. We willen graag ervaringskennis en tips verzamelen over op je werk omgaan met je hoorbeperking. Denk aan uitdagingen rondom telefoneren, vergaderen en communicatie met collega s. Het zal hier dus niet over solliciteren gaan, of over arbeidsongeschikt zijn. Deze onderwerpen kunnen later in het project aan bod komen. Voor de bijeenkomst Communicatie in het ziekenhuis kunt u zich ook nog aanmelden. Er is tijdens de eerdere sessies van het project Ervaringskennis al veel waardevolle kennis vastgelegd in de vorm van ervaringen en praktische tips. Wij onderzoeken momenteel op welke wijze we al deze informatie het best kunnen verspreiden en inzetten, vertelt Lara Laurens. Wilt u uw ervaringskennis en tips delen én zelf nieuwe inzichten krijgen, kom dan naar een ervaringskennissessie. De agenda en onderwerpen kunt u vinden op U kunt zich via de site rechtstreeks aanmelden. Wilt u zich nu aanmelden of meer weten? Stuur dan een mail aan l.laurens@nvvs.nl of bel (030) Ontplooien Groei staat voor ontwikkeling, empowerment en je talenten ontplooien. Het doel is tenslotte dat de jongeren (mede) door het inzetten van buddy s sterker in hun schoenen zullen staan op de arbeidsmarkt. De komende maanden zal Grow2worK verder groeien in haar opzet. Inge: We gaan de kaders van het project goed aanscherpen en een plan uitwerken hoe we onze achterban het beste van dienst kunnen zijn. Natuurlijk komt er ook een website. Als die gereed is, kan het project Grow2worK echt beginnen. Heb je vragen of wil je meer weten? Neem dan contact op met Inge Doorn. Dit kan telefonisch ( ) of per via arbeid@fodok.nl. 18 HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

11 advertentie Een hoortoestel was voor mij niet de juiste oplossing. Gevaarlijk toiletbezoek lezerscolumn Als slechthorende kom je soms in vreemde situaties terecht. Bij mij komt het nog wel eens voor dat ik dan net op het toilet zit. Zo gebeurde het me eens dat tijdens een wc-bezoek mijn oorstukje plotseling uit mijn oor floepte. Terugduwen lukte niet meer, het ding was al gevallen. Helaas had ik zojuist op de spoelknop gedrukt. Splash, met lede ogen moest ik aanzien hoe mijn hoorhulp met de waterstroom mee in het riool verdween. Doe aangifte van vermissing bij de politie, dat is nodig voor het claimen van een vergoeding bij de verzekering, raadde mijn audicien me aan. Dus ik op naar het politiebureau. Met schaamrood op de kaken, deed ik mijn bizarre verhaal uit de doeken. Meneer agent had de dag van zijn leven. Afgelopen jaar kwam ik opnieuw in een schaamtevol wc-avontuur terecht. Ik sliep in een eenvoudige hotelkamer, zo eentje met een houten vouwdeurtje tussen de wc en de slaapkamer. De toiletruimte was zo klein dat ik, nog slaapdronken en zonder hoortoestel, besloot het deurtje niet te sluiten. Ongestoord begon ik op de pot mijn ding te doen. Na een tijdje merkte ik dat er iemand de kamer was binnengekomen. Het was het kamermeisje, druk bezig met het opmaken van mijn bed. Haar klopje op de deur had ik niet gehoord. Maar dat zij mij wel had gehoord op het toilet, daar was ik zeker van. Wie zich het meest schaamde? Geen idee! Het bizarre verhaal van mijn in het riool verdwenen oorstukje kreeg enige tijd terug nog een staartje. Het gebeurde toen ik opnieuw aangifte deed van vermissing van een voorwerp. Tja, we maken soms de meest vreemde dingen mee, vertelde de praatgrage rechercheur. Zo had mijn collega ooit iemand aan de balie die een hoorapparaat kwijt was. Vol verbazing hoorde ik uit de mond van een wildvreemde politieagent mijn verhaal! Yvonne Walta, NVVS-lid Cochleair Implantaatsysteem Elektro-akoestisch Implantaatsysteem Cochlear Baha 3 Beengeleidend implantaatsysteem Wist u dat er wereldwijd 56 miljoen mensen in aanmerking komen voor een gehoorimplantaat? Een gewone versterking van geluid is niet altijd de juiste oplossing bij een gemiddeld tot zeer ernstig gehoorverlies en zeker niet bij volledige doofheid. Daar waar conventionele hoortoestellen niet meer volstaan, is een implanteerbare hooroplossing van Cochlear TM een keuze waarbij luisteren en praten in rumoerige omgevingen opnieuw mogelijk wordt. Cochlear is net dankzij deze expertise al meer dan 30 jaar wereldleider in dit domein. Vandaag genieten meer dan kinderen en volwassenen van een implanteerbaar hoorsysteem. Voor advies verwijzen we graag naar uw KNO-arts. Hooroplossingen voor het leven: illustratie: marieke nelissen Uw column Wilt u met uw column in HOREN Magazine? uw column naar horen@nvvs.nl of stuur een brief naar NVVS/HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. Misschien ziet u uw column dan (geredigeerd) terug in HOREN Magazine. Hiervoor krijgt u cadeaubon thuisgestuurd ter waarde van 25,-. Cochlear and the elliptical logo are trademarks of Cochlear Limited. HOREN april/mei

12 vrije tijd Nieuwe hoofdredacteur Astrid van den Hoek Woonplaats: Soest Genre: romantische comedies en drama Favoriete films: Alles is Liefde, My sisters keeper, Dances with Wolves Acteur(s): Matt Damon & Tom Hanks Ultieme filmsnack: nachos met dip, kroepoek Moderne stomme film The Artist een aanrader voor slechthorenden? De nieuwe hoofdredacteur Astrid van den Hoek en scheidend hoofdredacteur Hieke Voorberg bekeken samen de film The Artist. Een aanrader? Hieke en Astrid discussiëren daarover aan de hand van stellingen. In de film ontbreekt het gesproken woord. Dat is eigenlijk helemaal geen gemis! A: Mee eens. De lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen spreken voor zich. En bij de meeste Engelstalige films luister ik toch minder naar wat ze zeggen, omdat ik het in de ondertiteling lees. Het gesproken woord is dan voor mij meer achtergrondgeluid, hoewel ik onbewust wel de intonatie en emotie registreer. H: Absoluut! Ik vind het zelfs een verrijking. Hiervoor keek in nooit naar stomme films, puur omdat ik films met geluid gewend ben. Het verrast me hoe deze film mijn auditieve fantasie prikkelt. De mimiek van de acteurs om dingen duidelijk te maken komt heel natuurlijk over. A: De gezichtsuitdrukking en lichaamstaal vertelden het verhaal goed, maar had wel een tikje minder gemogen. Iets te overdreven, alsof ik naar de dikke en de dunne keek. H: Op mij komt de mimiek juist heel natuurlijk en geloofwaardig over. Dat vind ik een knappe prestatie van de acteurs, zeker in een tijd waar geluid in films de norm is en de Dolby surroundboxen niet zijn aan te slepen voor het ultieme geluidseffect. De film zet je aan het denken over de rol van geluid in het dagelijks leven. A: Zeker. Op het moment dat in The Artist Hollywoodfilms met gesproken woord opkomen, zie je dat de hoofdrolspeler buiten spel wordt gezet en in een isolement raakt. Hij kon niet meekomen in een wereld waarin geluid de norm is. Anno 2011 is geluid nog belangrijker, niet alleen in de filmindustrie, maar ook in het dagelijks leven. Je realiseert je vaak niet dat horen niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Daarom is voorlichting en informatie over hooraandoeningen en hoe je daarmee om kan gaan erg belangrijk en daar wil ik bij de NVVS graag een bijdrage aan leveren. H: Ja. Ik heb meteen veel geleerd over de afwezigheid van geluid en ook gezien dat het een kracht kan zijn. De film komt nu des te beter uit de verf en heeft meer impact op me gehad dan menig film met geluid. Beeld zegt in dit geval zeker meer dan duizend woorden! Voor het goed begrijpen van een film is het essentieel dat er begeleidende muziek wordt gebruikt, bijvoorbeeld om aan te geven welke emotie een scène op moet roepen. A: Niet mee eens. Deze film bevat naar mijn mening nog best veel muziek, maar de emoties en sfeer voelde ik ook prima aan zónder geluid. De tekstblokjes die af en toe in beeld kwamen, vond ik wel noodzakelijk. H: Ik ben het er ook niet mee eens. Wel denk ik dat muziek in veel films een mooie aanvulling is. Áls een film me tot tranen toe beroerd, is dat meestal bij een goed gekozen muziekfragment. The Artist is zeker een aanrader voor de lezers van HOREN. A: Ja, een moderne film in zwart-wit zonder geluid is best bijzonder. Het is toch een andere manier van een film beleven dan bij een film met geluid; je let meer op houdingen, gebaren en gezichtsuitdrukkingen in plaats van op de dialoog. En het is sowieso leuk om te zien hoe het er in het Hollywood van de jaren dertig aan toe ging. H: Deze film kan ik iedereen aanraden en dat doe ik dan ook. Qua toegankelijkheid voor slechthorenden zit het met deze film sowieso wel goed, omdat de focus niet op het luisteren ligt, maar op het kijken. Niet het geluid, maar het beeld en de dialogen in tekstbordjes maken deze film uniek. Prijzencircus voor The Artist The Artist is een Franse stomme film uit 2011, opgenomen in het zwart-wit. De film verwijst naar de overgang van de stomme naar de geluidsfilm in het Hollywood van de jaren , die ertoe leidde dat alle aandacht naar het nieuwe medium ging. De film is geschreven en geregisseerd door Michel Hazanavicius. Hoofdrolspelers zijn Jean Dujardin en Bérénice Bejo. Dujardin won voor zijn rol de prijs van beste acteur op het Filmfestival van Cannes. De film is genomineerd in de categorie beste film voor de 24e Europese Filmprijzen en is zes keer genomineerd voor een Golden Globe. The Artist sleepte drie Golden Globes binnen, onder meer de prijs voor beste komische of muzikale film. Film en regisseur wonnen eveneens een Bafta en tijdens de 84ste Oscaruitreiking won de film vijf Academy Awards, waaronder die voor beste film, regisseur en acteur in een hoofdrol. Bent u nieuwsgierig geworden naar de film The Artist? Doe dan mee met de NVVS-ledenactie! Maak iemand lid en ontvang een bioscoopbon ter waarde van 10,-. Bekijk de flyer in HOREN magazine voor meer informatie. Scheidend hoofdredacteur Hieke Voorberg Woonplaats: Utrecht Genre: Buitenlandse film Favoriete films: alles van Pedro Almodóvar, Woody Allen en Clint Eastwood Acteur(s): Johnny Depp Ultieme filmsnack: cashewnoten 22 HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

13 slechthorendheid désirée lageweg, auteur van wij horen met onze ogen Vroeger zei ik weleens dat ik verkouden was om mijn slechthorendheid te verbergen Auteur Désirée Lageweg (44) heeft al meerdere boeken op haar naam staan. In haar roman Als de rust weerkeert, dan is er liefde is het hoofdpersonage slechthorend. Dat komt niet vaak voor in populaire liefdesverhalen, maar voor Désirée is het geen vreemde keuze; ze is namelijk zelf slechthorend. In haar nieuwe boek Wij horen met onze ogen, legt Désirée nog meer de nadruk op gehoorproblemen. Ditmaal niet in romanvorm, maar als een bundeling van nuttige tips en ervaringen van haarzelf en anderen. Op een positieve manier omgaan met slechthorendheid, daar draait het om. hoort in moeilijke of mindere tijden kracht kan putten uit de ervaringen van anderen, zoals beschreven in mijn boek. Om weer te weten hoe het zit. En dat je jezelf er niet voor hoeft te schamen. Want waarom zou je jezelf schamen voor iets waar je zelf niet om hebt gevraagd, iets waar je zelf niks aan kunt doen? Ik wil meegeven dat je als slechthorende natuurlijk net zo goed bent als ieder ander. Geloof in jezelf! De praktijksituaties die Désirée beschrijft in Wij horen met onze ogen en de reacties van anderen daarop, zullen voor velen herkenbaar zijn. Bijvoorbeeld het gevoel van isolatie (waar hebben ze het over?), of achterdocht (lachen ze me uit?). Of bij het parkeren; je verstaat de intercom niet, de slagboom gaat maar niet omhoog en er is niemand in de buurt. De auteur had voorafgaand aan het boek een vragenlijst opgesteld die slechthorenden konden invullen. Ook via Twitter kreeg ze veel reacties, waarvan sommigen uit frustratie geboren. Zaken als niet zelf kunnen telefoneren, programma s zonder ondertiteling niet kunnen volgen, oorzaak van een lachbui zijn op het werk, een gesprek dat verstomt nadat je vertelt dat je slechthorend bent, eenzaam zijn in een groep horenden en nog veel meer. Désirée Lageweg: Slechthorendheid zou net zo gewoon moeten zijn als het dragen van een bril! tekst Astrid van den Hoek beeld Johan Lageweg, Boekenbent Toen ze een jaar of zes was, begonnen voor Désirée de gehoorproblemen. Op latere leeftijd kreeg ze ook nog eens te maken met fibromyalgie (vorm van wekedelenreuma). Hierdoor ben ik nog sneller vermoeid en moet je nog beter je grens aangeven. Dat ze dit er ook nog eens bij kreeg, viel haar zwaar. Ik heb gelukkig goede therapie gehad, want zoiets kun je niet in je eentje verwerken. Van nature ben ik best wel vrolijk. Die vrolijkheid heb ik mede door de therapie teruggevonden. Ook probeer ik zoveel mogelijk te leven in het hier en nu. Lukt het vandaag niet, dan morgen maar. Désirée leest graag verhalen van andere slechthorenden. Hoe zij het ervaren; dat helpt mij ook. Daarom ben ik lid geworden van de NVVS. Dat je niet de enige bent, is alleen al de meerwaarde van lidmaatschap. Bovendien kan ik andere slechthorenden leren kennen en misschien zijn er nog leuke workshops in de buurt Woede Dit boek is in eerste instantie ontstaan uit woede, vertelt Désirée. De behoefte ontstond toen ik besefte dat je als slechthorende tegen zoveel dingen aanloopt en dat er niet altijd even goed mee om gegaan wordt door de buitenwereld. Het idee om op deze problematiek in te spelen met een boek, zat al langer in haar hoofd. Ik vind het raar dat de grote groep slechthorenden in ons land vaak zo onzichtbaar is. Slechthorendheid zou net zo gewoon moeten zijn als het dragen van een bril! Désirée twijfelde over wat ze wel en niet over slechthorendheid zou vertellen in haar boek. Maar ik realiseerde me: wat leren mensen nu van elkaar als je je altijd maar flink voordoet alsof er niks aan de hand is? Niets, toch? Vroeger toen ik nog niet zo goed met mijn slechthorendheid overweg kon, zei ik weleens dat ik verkouden was. Maar is hier iemand mee geholpen? Ze hoopt dat het bundelen van ervaringen kan zorgen voor een stukje acceptatie. Hoe? Dat iemand die slecht Eye-opener Het verwerken van de verhalen in haar boek, was voor de schrijfster een bijzondere ervaring. Ik heb van die verhalen geleerd dat mensen er gewoon voor uit moeten komen dat ze slecht horen. En dat spanning ook door de slechthorendheid zelf kon komen, vind ik een eye-opener. Vroeger dacht ik vaak dat ik zelf de reden was dat ik gespannen was. Dat ik me aanstelde, niet flink genoeg was. Maar als slechthorende moet je veel inspanning leveren om iets te volgen. Dat kan heel vermoeiend zijn en ook spanning geven. Als je bijvoorbeeld op het puntje van je stoel zit, zit je vaak krampachtig zonder dat je dit misschien zelf in de gaten hebt. En het scheelt zeker als je in een omgeving bent waar niet vijandig met slechthorendheid wordt omgegaan, want ook dit kan spanning of stress geven. Het verhaal van Lisanne bleef vooral hangen bij Désirée. De ouders van Lisanne weigerden hun dochter hoorapparaten, omdat ze dachten dat de slechthorendheid dan erger zou worden. Onvoorstelbaar!, vindt Désirée. Ook al wilde ik Dat spanning ook door de slechthorendheid zelf kan komen, vind ik een eye-opener er als kind zelf ook niet aan; het lijkt me erg als je als kind geen hoortoestellen van je ouders mag. Hulpmiddelen zijn er toch niet voor niets? Neus op de feiten Tot nu toe heeft Désirée al veel leuke reacties op haar boek gehad. Ook voor de (horende) omgeving van slechthorenden, is dit boekje erg interessant. Mijn man, die horend is, zei bijvoorbeeld dat je met dit boek weer even met de neus op de feiten wordt gedrukt. Hij vergeet namelijk vaak dat ik slecht hoor (ik ben horend geweest), want hij is er aan gewend. Door gewenning wordt vergeten dat je bijvoorbeeld niet tijdens het lopen moet gaan praten, omdat anders het lipbeeld verdwijnt om te kunnen liplezen. Wij horen met onze ogen is te bestellen via en is ook verkrijgbaar bij online boekhandels als bol.com en bruna. nl. In boekwinkels kunt u het boek bestellen via ISBN-nummer Met de boekenbon van de NVVS-ledenactie (zie de flyer) is dat nog aantrekkelijker! Wilt u praten over uw ervaringen met slechthorendheid? Neem dan deel aan bijeenkomsten van het project Ervaringskennis. Kijk voor meer informatie op of neem contact op met Lara Laurens: l.laurens@nvvs.nl, (030) HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

14 hyperacusis op vakantie met hyperacusis Ssst, ik kom hier voor mijn rust! De zon laat zich vaker zien en het ruikt alweer naar zomer. Vakantiekriebels alom. Het vinden van het juiste vakantieadres is voor wie overgevoelig is voor geluid helaas nog best lastig. Zo lastig, dat sommigen zelfs liever thuis blijven. De luide barbecuefeestjes, druk spelende kinderen aan zee: in hoeverre kunt u uzelf verzekeren van rust en stilte op een nog onbekende vakantieplek? Drie ervaringsdeskundigen vertellen. tekst Hieke Voorberg Joke in de Belgische Ardennen Joke Schaminée-Sluis (59) uit Beugen heeft sinds twaalf jaar hyperacusis (pijngrens 55 db) vanwege een gehoorbeschadiging. Van veel activiteiten doe ik afstand vanwege de geluidsbelasting, maar ik ga zo nu en dan nog wel op vakantie. De tent verruil ik voor een rustige hotelkamer, liefst niet naast de lift, boven de keuken of aan de voorzijde bij de parkeerplaats. Enkele jaren geleden stelden mijn zoons voor om een weekend met mij weg te gaan om wat meer tijd samen door te brengen. Een erg lief voorstel, maar voor mij in deze setting niet voor herhaling vatbaar. We hadden elkaar zo ontzettend veel te vertellen, dat de geluidsbelasting voor mij simpelweg te groot was. Beter voor mijn oren was de vakantie middenin de bossen in de Ardennen. Hierbij kwamen om beurten één van mijn zoons en mijn man bij mij op bezoek, in plaats van met het hele gezin tegelijk op vakantie. Zo is het voor mij minder belastend. Wat een genot, samen uren wandelen over de stille natuurroutes. Overigens kan ik thuis ook prima van de rust genieten, bijvoorbeeld in de tuin. Vooral de planten zijn mij dierbaar. Die zijn niet zo kieskeurig: als ik energie heb, staan ze te pronken en als ik even minder kan, dan nemen ze het me niet kwalijk. Tips van Joke Boek in het voor- of naseizoen. Dan is de kans op stilte groter dan in het hoogseizoen. Houd ook rekening met festiviteiten rondom WK-voetbal of Tour de France. Ga vóór de drukte uit eten in het restaurant. Neem een gehoorbeschermer en oordopjes mee en gebruik deze in geluidsbelastende situaties. Dan houd je het langer vol. Gehoorbescherming is voor mij tijdens het tafelen noodzakelijk, wil ik niet na het voorgerecht al onderuit gaan. Thuis doe ik dat ook als ik met meerdere personen tafel. Tijdens mijn rustmoment ging mijn man er vaak alleen op uit. Hij kwam dan vol enthousiasme terug om te vertellen wat hij ontdekt had aan mooie natuur. Op het moment dat ik weer fit was, verkenden we de plek dan samen. Tips van Jantsje Ga in een rumoerige eetzaal of restaurant in een hoek zitten, daar is de geluidshinder het minst. Vraag ook of de airco kan worden uitgezet. Houd rekening met de akoestiek bij de keuze van uw vakantielocatie. Veel gladde, harde oppervlakken veroorzaken nagalm en dat kan zeer vervelend zijn. Via Google Earth kun je al een idee krijgen van de accommodatie. Zijn er snelwegen of spoorwegen in de buurt? Is er een zee in de buurt en dus hinder van geluid van de branding of harde wind? Tegen verkeer- of regenlawaai bescherm ik mezelf met de Bose Acoustic Noise Cancelling hoofdtelefoon. Een aanrader. Fiets niet langs drukke verkeerswegen. Het risico van binnenwegen is de schelpenpaadjes, dus kijk daar ook mee uit. Een open landschap heeft een negatieve invloed op de stilte, kies daarom voor een beboste omgeving. Jantsje van Loenen-Wassenaar (57) uit Jistrum heeft sinds een middenoor- en bijholteontsteking last van hyperacusis en tinnitus. Schotland. Het lawaai van de stilte, de prachtige natuur en een verblijf in een B&B ergens in the middle of nowhere. Dat geeft mij het ultieme vakantiegevoel. Helaas is de reis ernaartoe voor mij een drempel: te lang en te vermoeiend vanwege het gedreun van de scheepsmotoren en de zoemende airco. Onlangs besloten mijn man en ik, na ruim tien jaar niet op vakantie te zijn geweest, om toch weer de oversteek te wagen. Nu van Hoek van Holland naar Harwich (Groot-Brittannië). De vaartijd bleek relatief kort en omdat we buiten het vakantieseizoen gingen, was het lekker rustig aan boord. We konden dus ons eigen plekje op het schip uitkiezen midden op de boot, waar de scheepsmotoren minder luid klinken. Via een lokaal reisbureau regelden we in Schotland een rustige hotelkamer aan het einde van de gang, ver van het straatlawaai. Een bijna niet te vermijden valkuil blijft het eten in restaurants. Bijna altijd bestaat de vloer van een restaurant uit planken of plavuizen. Voor de hygiëne begrijpelijk, maar geef mij maar een tapijtje! Jantsje in Suffolk,Engeland 26 HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

15 advertenties hyperacusis Micro oorstukje Model jaar 2012 Oorstukjes van Formaat Voorkom vervorming van uw gehoorgang, door een oorstukje op maat te laten maken. Deze dunne, zacht siliconen micro oorstukjes passen perfect in uw gehoorgang. Guus Wanders (60) uit Houten, NVVSvrijwilliger bij de commissie Tinnitus en Hyperacusis, werd op zijn twintigste plotsdoof. De afgelopen vier jaar ervaart hij meer last van zijn hyperacusis. Ik geloof niet zo in het concept van stiltevakantie. Dat is simpelweg niet te realiseren, is mijn ervaring. Als ik op vakantie zou gaan met de verwachting dat het er 24 uur per dag absoluut rustig en stil is, zal dit altijd erg tegenvallen en dus mijn vakantie verpesten. Overal zijn geluiden die voor mij onprettig en soms pijnlijk zijn. Daarom maak ik me liever geen illusies en accepteer ik dat die geluiden er nu eenmaal zijn. Als ik écht de stilte nodig heb, dan trek ik me thuis terug op mijn stille zolderkamer. Of ga ik wandelen in het bos op de Utrechtse Heuvelrug, of varen op de Loosdrechtse plassen. Net als mijn vrouw houd ik ook erg van gezelligheid. Op het terras genieten van een biertje doe ik graag, maar dan wel op een plek waar geen gemotoriseerd verkeer langs raast en het liefst niet in grote gezelschappen van door elkaar pratende mensen. Guus op het Griekse eiland Kreta Communicatie is contact tussen mensen Mensen kunnen niet zonder communicatie. Met elkaar. Tussen kinderen en ouders. Op school, op het werk. In de vrije tijd Gaat er iets mis in de communicatie, dan heb je een probleem. Doven en slechthorenden weten dit maar al te goed. GGMD voor Doven en Slechthorenden biedt altijd hulp. Er werken allerlei vakmensen bij GGMD voor Doven en Slechthorenden. Mensen met verstand van maatschappelijke, sociale en psychische problemen. Mensen met verstand van inkomen, huisvesting. En natuurlijk mensen met verstand van communicatie. Wij helpen u. Daar kunt u van op aan. Wilt u contact? Bel of mail ons. Teksttelefoon (gratis) Telefoon (gratis) Sms contact@ggmd.nl Fax Tips van Guus Stilte is een subjectief begrip. Locaties die geprezen worden om de stilte, hoeven niet per se stil te zijn. Althans niet de stilte waar iemand met hyperacusis behoefte aan heeft. Mensen zonder hyperacusis en met een goed gehoor hebben een ander begrip van stilte, en beleven dit anders. Een klaterende fontein doet het goed als symbool van stilte en rust, maar kan voor wie overgevoelig is voor geluid iets heel anders betekenen. Tip: stel concrete vragen om erachter te komen hoe stil de stilte daadwerkelijk is. Houd rekening met je vakantiepartner. Waar de één behoefte heeft aan stilte en rust, zoekt de ander tijdens de vakantie advertentie Horen als nooit te voren! graag juist de drukte en gezelligheid op. Mijn vrouw zoekt via internet altijd een rustige vakantielocatie uit en ik probeer zo weinig mogelijk te laten merken als iets voor mij onprettig is. Dit doe ik door mijn gedachten te verzetten of iets te gaan doen zoals zwemmen of wandelen. Zorg voor goede gehoorbescherming als u gaat vliegen. Met name bij het opstijgen en landen zal dit zeer goed van pas komen. Tip: bekijk via internet klantbeoordelingen over de plek waar u naartoe gaat. Ook het online NVVS-forum is hiervoor een goede vraagbaak. Bent u overgevoelig voor geluid en op zoek naar tips en ervaringen over hoe om te springen met vakantie? Ga naar en lees daar extra tips (enkel toegankelijk voor leden met een ledenlogin). Kijk op onze website voor meer informatie over GGMD voor Doven en Slechthorenden. Geestelijke Gezondheidszorg en Maatschappelijke Dienstverlening voor doven en slechthorenden Zeestraat Beverwijk Coevenhovenstraat 21 Heemskerk Torenstraat 6 Enkhuizen HOREN april/mei

16 advertentie HOE HOORT HET EIGENLIJK? Bij Hans Anders weten we hoe het hoort als het gaat om hoortoestellen. Er staan namelijk 8 regels centraal in onze dienstverlening. Komt u bij ons langs voor een hoortoestel? Dan weet u direct waar u aan toe bent. Zó hoort het volgens ons! vrijwilliger vraagt vrijwilliger vrijwilliger ina kreike: Meer lichaamstaal en mimiek maken het leven van een slechthorende minder vermoeiend De NVVS telt 350 actieve vrijwilligers. In deze rubriek, waarin vrijwilligers elkaar ondervragen, leert u ze kennen. Deze keer stelt Hennie Epping de vragen aan Ina Kreike. GRATIS HOORTEST? Bel voor een afspraak (gratis) of kijk op hansanders.nl #1 #2 #3 #4 #5 #6 #7 #8 U krijgt advies van een deskundig specialist Wij adviseren alleen een hoortoestel als het nodig is of als u dat graag wilt Wij adviseren u nooit een duurder toestel dan noodzakelijk, tenzij u dat wenst Wij geven u glashelder inzicht in de kosten en uw eigen bijdrage Een hoortest is altijd gratis U krijgt altijd een hoortoestel van A-merk kwaliteit voor een zeer lage prijs U heeft al een uitstekend hoortoestel vanaf 0,- eigen bijdrage U mag uw hoortoestel 2 maanden gratis uitproberen Informeer naar de voorwaarden. Hoe ben je bij de NVVS terechtgekomen? Begin 2001 werd ik plots-slechthorend door een aanval van Ménière. Links hoor ik wel geluid, maar versta ik niets meer. Met rechts versta ik nog heel veel, zolang er geen achtergrondgeluiden zijn. Eind 2001 bladerde ik bij een audicien in HOREN en las over een cursus spraakafzien. In Doetinchem waren geen logopedisten die deze cursus gaven en zo ben ik bij NVVS-vrijwilligster Rianne Veurman en de NVVS terechtgekomen. Wat houden je taken voor de NVVS in? Ik ben begeleidster van twee oefengroepjes spraakafzien en een oefengroep NmG (Nederlands met ondersteunende Gebaren) en cursusleidster NmG 1. Daar ben ik zo n 24 uur per maand mee bezig. Daarnaast zorg ik met Gerrit Lourens en Joke van den Hooff dat bij NVVS-leden in Oost- CV Ina Kreike Leeftijd: 65 jaar Woonplaats: Doetinchem Huwelijkse staat: Getrouwd, twee zonen, vier kleinkinderen Vrijwilliger: NVVS-vrijwilligster afdeling Gelderland-Oost (sinds 2006), begeleidster oefengroepen spraakafzien en NmG en cursusleidster NmG 1. Gelderland twee keer per jaar een afdelingsblad komt. Verder notuleer ik bij de bestuursvergaderingen en verleen ik allerlei hand-en-spandiensten, zoals voorlichting geven. Wat was (en is nog steeds) je motivatie om vrijwilliger te worden bij de NVVS? Hoewel ik er ben ingerold, heb ik wel bewust voor NmG gekozen. Ik merkte hoe prettig het is om het handalfabet of een gebaar te gebruiken als je een woord niet verstaat. Als er meer lichaamstaal en mimiek (gebaren als eten, goed of slapen ) gebruikt worden, wordt het leven van een slechthorende al een stuk minder vermoeiend. Ik zou iedereen aan willen raden om het handalfabet te leren en dat ook te oefenen met familie, collega s en vrienden. Soms heb je maar één of twee gebaren nodig om een hele zin te kunnen begrijpen! Welke NVVS-trainingen of workshops heb je gevolgd? De trainingen voor spraakafzien en NmG 1 en 2 heb ik gevolgd. Daarnaast nog onder andere de cursus voor cursusleidster NmG 1 en een assertiviteitstraining voor slechthorenden. Bij deze trainingen en cursussen kun je veel van elkaars ervaringen leren. Dit merk ik ook in mijn oefengroepen. Het lotgenotencontact in deze groepen is erg waardevol. Iedereen neemt zijn eigen ervaringen mee met knoarts, audicien, hoorhulpmiddelen en Ina Kreike leidt met veel plezier verschillende oefengroepen spraakafzien. dergelijke. Zo helpen de deelnemers elkaar bijvoorbeeld over de drempel bij de aanschaf van nieuwe hoorhulpmiddelen, of bij het aanvragen van een CI. Ook wisselen we tips uit, zoals: zeg een arts dat je kunt liplezen en grote kans dat de arts je dan wél aankijkt en duidelijker spreekt! Wie zou je voor de volgende keer willen voordragen en waarom? Ria van Jaarsveld van de afdeling Regio Den Haag. Ik leerde haar tijdens de bijeenkomsten in Hilversum kennen en vind haar een aardige, interessante en veelzijdige vrouw die erg veel voor de NVVS doet. Ze is onder andere bestuurslid voor de afdeling Regio Den Haag en is daar ook contactpersoon tinnitus. Ik wil wel wat meer over haar weten. HOREN april/mei

17 cochleair implantaat In Nederland heeft lang niet iedereen die zwaar slechthorend of doof is recht op vergoeding van een tweede cochleair implantaat (CI). Voor wie een hersenvliesontsteking heeft gehad of zeer slecht ziet, is vergoeding voor een tweede CI volgens de Nederlandse richtlijn wel mogelijk. Maar in veel andere gevallen niet. Mijn kno-arts heeft zich echt hard gemaakt voor vergoeding tekst Hieke Voorberg en Astrid van den Hoek rini vollenberg kreeg wel een tweede ci vergoed Ik ben een ongelooflijke uitzondering, dat realiseer ik me Rini Vollenberg is al jaren actief als vrijwilliger voor de NVVS. Momenteel is hij lid van de NVVS-commissie CI en vrijwilliger bij de afdeling Breda, waar hij onder andere meewerkt aan inloopspreekuren in ziekenhuizen. Onlangs is Rini geopereerd en heeft hij zijn tweede CI gekregen. De processor werd een maand geleden aangesloten. Er is bij Rini otosclerose (verkalking) in beide slakkenhuizen vastgesteld. Dat komt erg weinig voor, vertelt Rini. Het UMC Utrecht vond dit reden genoeg de zorgverzekeraar te willen overtuigen ook een tweede CI te vergoeden. Dat is lastig, want de zorgverzekeraar wil daar natuurlijk geen gewoonte van maken. Ik heb een hele goede knoarts gehad, die heeft zich echt hard gemaakt voor vergoeding. De strijd om dit voor elkaar te krijgen, heeft ongeveer een jaar geduurd. Dat lijkt misschien niet erg lang. Toch had het niet veel langer moeten duren. Als otosclerose in het aambeeld of de stijgbeugel voorkomt, kunnen die middenoorbotjes gewoon worden vervangen. Bij een slakkenhuis kan dat niet. Door verkalking kan het slakkenhuis dichtgroeien en dan is het te laat om de elektroden voor een CI in te brengen. Ik begon zelf wel een beetje bang te worden door het lange wachten. Zou het nog lukken?, dacht ik. De chirurg zei na de operatie dat het inbrengen van de elektroden nu KOMT WEL / NIET IN AANMERKING VOOR VERGOEDING VAN EEN TWEEDE CI al vrij lastig ging. Rini is blij dat de operatie gelukt is. Toch zijn hiermee niet alle problemen voorbij. De elektroden kunnen alsnog uitvallen. En dan hoor ik helemaal niets meer! Dat is wel een doemscenario, maar de kans dat dit in beide slakkenhuizen gebeurt, is erg klein. In de familie Slechthorendheid zit bij Rini Vollenberg al generaties in de familie. Of er bij al overleden familieleden ook al sprake was van otosclerose, weet hij niet. Dat was vroeger allemaal nog niet zo bekend. Zelf begon ik op mijn dertigste echt last te krijgen en koos ik ook mijn eerste hoortoestel. Eigenlijk wilde ik dat niet, want een hoortoestel vond ik iets voor oude mensen. Maar toen ik daarna voor het eerst door het park liep en de vogels weer hoorde fluiten, dacht ik: Dat had ik veel eerder moeten doen. Aan de linkerkant hoorde Rini al jaren niets meer. Rechts was er nog wel enig gehoor en met behulp van het hoortoestel en soloapparatuur kon hij daar redelijk mee horen. Twee jaar geleden kreeg hij in zijn slechtste oor een CI. Daardoor concentreerde mijn gehoor zich via dit oor, in plaats van via mijn goede oor met het hoortoestel. Ik gebruikte mijn hoortoestel steeds minder. Eigenlijk alleen met telefoneren, omdat het een tijdje duurde voordat ik leerde met mijn CI te telefoneren. Dat was een kwestie van veel oefenen, vooral met voor mij bekende stemmen. Uitzonderingspositie Rini begon langzamerhand te merken dat het gehoor in zijn goede oor ook steeds minder werd en oriënteerde zich daarom op een tweede implantaat. Opvallend is dat het tweede implantaat van een ander merk is dan het eerste. Dat komt niet vaak voor! Mijn tweede CI heeft dunnere elektroden zodat deze makkelijker in mijn deels verkalkte slakkenhuis konden worden ingebracht. Met twee CI s en ook nog van twee verschillende merken, dat is absoluut bijzonder. Dat realiseer ik me. Zorgverzekeraars gaan er in het algemeen niet van uit dat een volwassene een tweede CI nodig heeft. Maar ik ben blij dat ik hier, vanwege de otosclerose, voor in aanmerking kwam. Ik kan nu nog niets zeggen over het verschil met slechts één CI. Het duurt nog een tijdje voor ik aan twee CI s gewend ben en we zijn nog bezig met de juiste afstelling. Naar verwachting verbetert in ieder geval het richtinghoren. Niet alleen Rini zal door een tweede implantaat beter horen. Onlangs is de discussie over vergoeding van een tweede implantaat bij kinderen ook weer nieuw leven ingeblazen (zie elders in dit artikel). Wat mij betreft worden slechthorende of dove kinderen die nog moeten leren praten per direct tweezijdig geïmplanteerd. Dat is van groot belang voor hun spraakontwikkeling, is Rini s mening. Bij oudere kinderen is het nog een grijs gebied. De kosten spelen in Nederland nu nog een te grote rol. In steeds meer artikelen en onderzoeken lees ik dat het aantal mensen met ernstige gehoorproblemen toeneemt. En als door die toename van gehoorproblemen ook CI s steeds meer gemeengoed worden, kunnen de kosten misschien omlaag. Ik zie de toekomst wat dat betreft wel positief in. Kwijt Ondanks de technieken, zal horen met implantaten anders blijven dan natuurlijk horen. Rini: Het gehoor dat je kwijt bent, krijg je niet meer Rini Vollenberg Leeftijd: 69 Woonplaats: Dongen (Noord- Brabant) Functies NVVS: lid Commissie CI, vrijwilliger afdeling Breda, voormalig bestuurslid en voorzitter afdeling Utrechtse Heuvelrug (huidige afdeling Midden-Nederland) terug. Hij moest geluiden opnieuw leren herkennen toen hij zijn eerste implantaat kreeg. Sommige geluiden had ik al in geen jaren gehoord, zoals het tikken van klokken en warm wordende radiatoren. Als je jong bent en nog weinig van die geluiden in je herinnering hebt, is een CI des te belangrijker. Met mijn tweede CI moet ik opnieuw wennen aan allerlei geluiden. Gelukkig gaat het herstel voor mijn gevoel dit keer sneller. Na deze operatie had ik bijvoorbeeld minder last van duizeligheid dan de vorige keer. De tinnitus waar ik na de eerste operatie erg last van had, was toen na enkele maanden weg. Deze keer had ik geen last van oorsuizen. Ik ben heel benieuwd naar het moment waarop ik helemaal gewend ben en de CI goed is afgesteld! lees verder op pagina HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

18 advertentie cochleair implantaat ouders met de pet rond voor tweede cochleair implantaat kind Laat Jara horen met twee oren hoor wens? Geen cent teveel! U zoekt een betaalbaar hoortoestel. Waarmee u helder hoort, zonder hinderlijke ruis. Dat tegen een stootje kan en lang meegaat. Een hoortoestel dat ook nog lekker zit. Laat dan uw hoorwens in vervulling gaan met Beltone Origin. Ga voor meer informatie langs bij de audicien bij u in de buurt. Beltone Origin: hét betaalbare hoortoestel voor elk gehoorverlies Dove kinderen hebben in Nederland geen recht op twee oren. De invoering van de vergoeding van een tweede cochleair implantaat in Nederland is in een impasse geraakt. Ouders van kinderen die voor slechts één CI een vergoeding krijgen, zijn verbolgen over het uitstel van het besluit over de vergoeding. Juist bij kinderen is het van groot belang om niet te lang te wachten. Daarom nemen steeds meer ouders het heft in eigen hand en starten acties om geld in te zamelen voor een tweede implantaat voor hun zoon of dochter. KOMT WEL / NIET IN AANMERKING VOOR VERGOEDING VAN EEN TWEEDE CI In Nederland adviseert het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) de minister nog altijd slechts één implantaat te vergoeden voor kinderen. Voor de meerwaarde van een tweede cochleair implantaat zou onvoldoende wetenschappelijk bewijs zijn. Het CVZ geeft aan nog harder wetenschappelijk bewijs te willen hebben, terwijl CVZ-woordvoerder Michiel Geldof in Trouw aangeeft dat het wetenschappelijk haast onmogelijk is om deze hardere resultaten te vergaren (Trouw, 2 maart 2012). Ondertussen zijn experts in binnenen buitenland al lang overtuigd van de meerwaarde van een tweede implantaat. Iedereen met gezond verstand begrijpt toch dat je met twee oren meer hoort dan met één oor? De dupe Dove kinderen en ouders, en uiteindelijk ook de samenleving, zijn de dupe van de patstelling rondom een tweede CI voor kinderen. Blijven we in Nederland zoeken naar deze moeilijk, zo niet onmogelijk te verkrijgen wetenschappelijke bewijzen, terwijl de experts in Nederland hierover een duidelijk standpunt hebben geformuleerd?, vragen betrokkenen zich af. Kinderen in veel Europese landen (Frankrijk, België, Groot-Brittannië, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Oostenrijk) krijgen allang een vergoeding voor twee cochleair implantaten. Geld verzamelen In ons land is bij veel ouders van dove kinderen het geduld op. Zij zien hun kinderen ouder worden, zonder dat ze de middelen krijgen die hen toekomen. Sommigen geven de hoop op vergoeding op. Anderen zetten acties op en gaan Jara Seitsma Leeftijd: 9 Woonplaats: Utrecht met de pet rond voor een tweede implantaat voor hun dove kind. Zo ook Ilona van Beusekom. Zij wilde niet langer wachten op de besluitvorming rondom de vergoeding van een tweede CI voor haar zoontje Skyler en ging op zoek naar sponsors. Verschillende clubs en verenigingen droegen hun steentje bij. Inmiddels is haar zoontje Skyler in België geopereerd en heeft nu een tweede CI. De ouders van Jara proberen nu via dezelfde weg een tweede CI mogelijk te maken. Inge Doorn en Dick Sijtsma, de ouders van Jara, begonnen onlangs de actie Laat Jara horen met twee oren! Hun wens is zo snel mogelijk een tweede implantaat voor Jara gefinancierd te krijgen. Maar bovenal hopen ouders Inge en Dick dat een tweede implantaat in Nederland vergoed gaat worden. Inge: Jara staat op het punt om de stap richting het regulier onderwijs te maken. Wij zijn ervan overtuigd dat een tweede CI Jara zal helpen in het regulier onderwijs straks, in werksituaties later en in al het contact met anderen! Surf naar en lees het artikel over tweezijdige CI gepubliceerd in Trouw. GN Hearing Benelux B.V. Beltone Het Hazeland KA Westervoort Tel Fax info@beltone.nl HOREN april/mei

19 advertentie brughoektumor HOORBAARHEID BOVEN ALLES Gamma Knife: bestralen met de scherpte van een mes De WIDEX SUPER is het enige toestel in het zgn. Super Power segment waarbij de gebruiker de Audibility Extender kan inschakelen, zodat ook hogere frequenties hoorbaar gemaakt kunnen worden. Super small, super power Zachte geluiden - die soms al lang niet meer worden gehoord - komen weer tot leven De NVVS-Commissie Brughoektumor organiseerde in samenwerking met het St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg op vrijdag 2 maart een HOORagenda-bijeenkomst voor brughoektumorpatiënten. Een verslag. tekst Yvonne van Bellen WIDEX SUPER Wilt u meer weten? Uw audicien informeert u graag. Of kijk op Betere oriëntatie dankzij lokalisatie van geluidsbronnen Weerbestendig draaggenot Door te kiezen voor Widex hoortoestellen, kiest u voor producten van een WindMade-gecertificeerd bedrijf. WindMade is het eerste wereldwijde consumentenlabel voor bedrijven die windenergie gebruiken. r. Het St. Elisabeth-ziekenhuis in Tilburg is het enige ziekenhuis in ons land dat beschikt over een zogeheten Gamma Knife. Je kunt er messcherp mee bestralen zonder het omliggende gezonde hersenweefsel aan te tasten. Het is een enorme vooruitgang in de behandeling van onder andere brughoektumoren. De bestraling is eenmalig en de patiënt kan dezelfde dag naar huis. Hoe werkt de Gamma Knife? Patrick Hanssens is radiotherapeut van het Gamma Knife Centrum in Tilburg. Tijdens de HOORagendabijeenkomst legt hij uit hoe zo n bestraling in zijn werk gaat. De patiënt krijgt een lichtgewicht frame op het hoofd, nadat eerst de hoofdhuid is verdoofd. Het plaatsen van het frame is zeker niet prettig, maar wel heel belangrijk. Er wordt altijd heel spannend over gedaan, maar het valt wel mee. Hier in Tilburg gebeurt het drie tot vier keer per dag!, aldus Hanssens. Met een MRI-scan wordt de precieze locatie van de tumor in het hoofd bepaald. Aan de hand van deze gegevens wordt met speciale computersystemen een bestralingsplan opgesteld. De patiënt wordt met het frame aan de behandeltafel vastgemaakt, hij mag zijn hoofd absoluut niet bewegen. Vervolgens wordt de patiënt in HOREN april/mei 2012 het apparaat geschoven. Met uiterste precisie wordt de tumor met 192 bundeltjes kobalt-60 straling aangevallen. Na enkele minuten schuift de tafel uit het apparaat, wordt de volgende shotpositie bepaald en schuift de patiënt weer terug. Zo gaat het heen en weer. Van de bestraling zelf merkt de patiënt niets. Tijdens de behandeling kan de patiënt met de laborant praten en de laborant kan de patiënt zien via een camera. Na de bestraling gaat het frame af. Door het wegvallen van de uitwendige druk van het frame kan hoofdpijn ontstaan, daar krijgt de patiënt een pijnstiller voor. Wat zijn de bijwerkingen? Als je bestraald wordt met de Gamma Knife, kun je een aantal bijwerkingen verwachten. Je kunt last krijgen van vermoeidheid. In de eerste week na de bestraling kan op de plek waar de schroeven zaten (op het voorhoofd, mogelijk ook op het achterhoofd) zwelling ontstaan. Het kan minimaal zijn, maar het kan ook dat je moeite Het St. Elisabeth-ziekenhuis in Tilburg is het enige ziekenhuis in ons land dat beschikt over een Gamma Knife. 37

20 advertentie hebt met het openen van je ogen. In de tweede, derde week verdwijnt het verdoofde gevoel op de schedel. De zwelling is van voorbijgaande aard. Specifiek voor een brughoektumor is dat het gehoor verandert, je kunt bijvoorbeeld dover worden. Verder kan het oorsuizen anders gaan klinken, zijn er meer evenwichtsklachten, kun je tintelingen in het gelaat voelen en als je een grote tumor hebt gehad, zijn er eventueel slikklachten. Maar uiteindelijk verdwijnen de bijwerkingen vanzelf. Wat zijn de risico s? Wat is het risico op kanker na bestraling? Het aantal patiënten waarbij kanker wordt vastgesteld na bestraling of waarbij de brughoektumor kwaadaardig wordt, is heel klein. Het risico is kleiner dan bij welke andere behandeling ook; opereren is veel riskanter, aldus Patrick Hanssens. Maar we moeten alle patiënten wel blijven controleren. brughoektumor Wat is een brughoektumor? Ongeveer 320 mensen per jaar krijgen de diagnose brughoektumor. Het is een langzaam groeiend, goedaardig gezwel vanuit de evenwichtszenuw. Het kan eenzijdig gehoorverlies, oorsuizen en evenwichtsklachten met zich mee brengen. Bij kleine tumoren en geen ernstige klachten wordt de tumor gevolgd met een MRI-scan. Is de tumor groter dan twee centimeter, dan kunnen stoornissen in de hersenfuncties optreden en moet er behandeld worden: opereren of bestralen. Een van de bestralingsopties is de Gamma Knife-behandeling. Ga voor meer informatie over een brughoektumor naar ONZE VISIE: HET MET PASSIE LEVEREN VAN WAAR-VOOR-JE-GELD OOG EN HOORZORG VOOR IEDEREEN, SIMPEL, DUIDELIJK EN CONSISTENT, WAARBIJ WE DE VERWACHTING VAN DE KLANT ELKE KEER OVERTREFFEN. advertentie Hoe wordt de bestraling ervaren? Jurdy is vorig jaar bestraald in Tilburg. Toen hij zijn diagnose kreeg, was de tumor nog geen centimeter groot en zijn gehoor goed. Hij zat in een dilemma: wachten tot zijn gehoor achteruit zou gaan, of toch bestralen? Hij heeft een aantal vrienden om zich heen verzameld die hem hielpen bij het maken van zijn keuze. Ze hebben alle beschikbare informatie met me meegelezen en ze waren goed in het relativeren. Hij koos uiteindelijk voor de Gamma Knife behandeling. Het is wel een meditatief moment wanneer je daar zo ligt. Ik dacht: We gaan ervoor!, vertelt Jurdy tijdens de voorlichtingsmiddag. Op de dag van de bestraling is hij met de trein naar huis gegaan. In de weken erna had hij wel wat last van het meegekregen medicijn dexamethason, maar hij pakte al snel zijn werkzaamheden weer op. Een half jaar later was er even paniek, omdat hij plotsdoof werd en pieptonen ging horen. Gelukkig was dit van voorbijgaande aard. Veel waardering heeft hij voor de begeleiding van het ziekenhuis. Hij spoort de toehoorders aan om vooral naar dit soort voorlichtingsbijeenkomsten van de NVVS-commissie Brughoektumor te gaan. Ook heeft hij veel steun gehad aan het brughoektumorforum op internet. En denk eraan: maak je eigen keuze!, zo besluit Jurdy. Ter afsluiting van deze voorlichtingsmiddag, die door 150 mensen werd bezocht, mochten de aanwezigen een kijkje nemen in het Gamma Knife Centrum. Ben jij MBO gediplomeerd audicien, contactlensspecialist of HBO optometrist en wil jij je aansluiten bij Specsavers? Bel voor een afspraak voor een vrijblijvend, persoonlijk kennismakingsgesprek of gewoon voor meer informatie. Wouter van der Hoeven of mail 2011 Specsavers Optical Group. All rights reserved. HOREN april/mei

21 advertenties HOORagenda Beter horen? Ga naar Beter Horen Met meer dan 300 gediplomeerde audiciens wordt ieder hoorprobleem altijd vakkundig opgelost. Beter horen? Ga naar Beter Horen. Informatie en voorlichting Kijk op of bel voor een vestiging bij u in de buurt. April 14 NVVS op 55+ Beurs uur Sportcafé en de Multizaal van sporthal Jachtlust, Jachtlustplein 7 te Twello. foto: dreamstime Al 100 jaar Het doel van de 55+ Beurs is zoveel mogelijk mensen, met nadruk op de 55+ers, zo breed mogelijk informeren over comfortabel, vitaal en kleurrijk leven. Ook de NVVS is aanwezig: twee van onze vrijwilligers zullen aan de bezoekers van de beurs informatie verstrekken over hoorproblemen en onze activiteiten. Behalve de NVVS zijn er nog 35 andere organisaties aanwezig die bezoekers informeren over uiteenlopende onderwerpen. Mei 31 Bijeenkomst over Ménière uur, zaal open uur Auditorium van het Flevoziekenhuis Almere. Hospitaalweg 1, 1315 RA Almere Entree: 3,- per persoon. NVVS-leden hebben gratis toegang Toegang alleen na aanmelding bij de NVVS via n.vandalen@nvvs.nl of tel. (030) Op donderdagavond 31 mei 2012 organiseert de NVVS in samenwerking met het Flevoziekenhuis in Almere een bijeenkomst over Ménière (draaiduizeligheid) voor mensen met Ménière, partners en andere geïnteresseerden. Tijdens de bijeenkomst wordt er ingegaan op de oorzaken, behandelmethodes en worden eigen ervaringen verteld. Daarnaast worden adviezen gegeven over het omgaan met de ziekte van Ménière. Een schrijftolk en ringleiding zijn aanwezig. Juni 8 Voorlichtingsochtend afdeling Tilburg over hoorproblemen uur Locatie: Rode Kruisgebouw aan de Leonard van Vechelstraat 2 te Tilburg Meer informatie: tel of tilburg@nvvs.nl Met al uw vragen over slechthorendheid, de ziekte van Menière, hyperacusis, oorsuizen kunt u tijdens deze ochtend terecht bij de voorlichters van de NVVS. Zij zullen uw vragen vanuit hun ervaringsdeskundigheid beantwoorden en als het nodig is doorverwijzen naar professionals. Lotgenotencontact Vakmanschap, ondernemerschap en ervaring U wilt toch niets missen? U geniet met volle teugen van het leven. Een goed werkend gehoor is daarbij ontzettend belangrijk. Logisch dat u daar zuinig op bent. De HoorProfs vakaudicien neemt de tijd voor u. En omdat de HoorProfs vakaudicien zelfstandig is, heeft u keuze uit álle merken hoortoestellen. Uw vakaudicien gaat dus altijd op zoek naar de hooroplossing die het best bij u past. De HoorProfs vakaudicien vindt u op meer dan plekken in heel Nederland. U herkent ze aan de HoorProfs sticker op de winkeldeur. Kijk op voor meer voordelen en de HoorProfs vakaudicien bij u in de buurt. Wilt u zich aanmelden voor een bijeenkomst? Heeft u een vraag? Wilt u op de hoogte worden gehouden van NVVS-bijeenkomsten in uw regio? Neem dan contact op met de NVVS via n.vandalen@nvvs.nl of tel April 20 Lotgenotenochtend tinnitus afdeling Tilburg uur Locatie: Rode Kruisgebouw aan de Leonard van Vechelstraat 2 te Tilburg Meer informatie: tel of tilburg@nvvs.nl Hoe ervaart een ander zijn tinnitus? Wat kan ik doen en wat moet ik vooral laten? Tijdens deze ochtend krijgen lotgenoten de gelegenheid ervaringen uit te wisselen en tips te geven of te krijgen. Steun van lotgenoten kan helpen bij het leren omgaan met oorsuizen. Neem gerust uw partner mee. HoorProfs is een kwaliteitslabel voor zelfstandige audicienbedrijven. Het label is een bewijs van kwaliteit, vakmanschap en merkonafhankelijkheid. Al onze vakaudiciens zijn StAr gecertificeerd en werken met volledig gediplomeerde audiciens. HOREN april/mei

22 HOORagenda Maandelijkse inloopspreekuren Alkmaar Wanneer: Elke 4e woensdag van de maand Tijd: uur Locatie: Bibliotheek Kennemerwaard, locatie Oudorp, Oudorperplein 13 Informatie: tel Assen Wanneer: Elke 1e donderdag van de maand Tijd: uur Locatie: Audiologisch Centrum Drenthe, Stationsstraat 29b Informatie: tel Den Haag Wanneer: Elke 1e vrijdag van de maand Tijd: uur Locatie: Audiologisch Centrum, Lange Lombardstraat 35 Informatie: tel Eindhoven Wanneer: Elke 2e en 4e donderdag van de maand Tijd: uur Locatie: Aula van Sint Marie, Castiliëlaan 8, Eindhoven (Blixembosch) Informatie: Jopie Verdonk, tel Hengelo Wanneer: 1e vrijdag van februari, april, juni, september en november Tijd: uur Locatie: ZGT Hengelo, vergaderkamer K16, ingang bij Boerhaavelaan 65 Informatie: Elly Claas, Leeuwarden Wat: Ringleidingspreekuur Wanneer: Elke 1e dinsdag van de maand Tijd: uur Locatie: Hoor Friesland, Tjotterstraat 16 Informatie: tel In de volgende editie van HOREN magazine publiceren we alle activiteiten die tussen 8 juni en 17 augustus plaatsvinden. Een inloopspreekuur opgeven? Mail de redactie vóór 10 mei 2012 via horen@nvvs.nl en vergeet niet het thema van de bijeenkomst, de locatie, datum, tijdstip, locatie en de contactgegevens te vermelden. Leeuwarden Wat: Spreekuur technische hulpmiddelen door Oorakel Wanneer: Elke dinsdag en donderdag (op afspraak) Tijd: uur Locatie: Hoor Friesland, Tjotterstraat 16 Informatie: tel en hoorfriesland@hoorfriesland.nl Tilburg Wat: Inloop en advies hoorproblemen en hoorhulpmiddelen Wanneer: Elke 1e woensdag van de maand in de maanden februari, april, juni, september en november Tijd: uur Locatie: Rode Kruisgebouw, Leonard van Vechelstraat 2 Informatie: b.jongen@home.nl of tel Voorburg Wanneer: Elke maand Tijd: In verband met reorganisatie wisselen dag, tijd en lokaal Locatie: Diaconessenhuis, KNO-poli, Fonteynenburghlaan 5 Informatie: m.c.a.vanjaarsveld@xs4all.nl, tel Zoetermeer Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 2e dinsdag van de maand Tijd: uur Locatie: Hoofdbibliotheek, Stadhuisplein 2 Informatie: jannelies@wanadoo.nl, tel Adressen Oorakel Het afgelopen jaar zijn er heel wat veranderingen geweest bij Oorakel. Oorakel Leiden, de enige vestiging die nog open is, sluit per 24 april Oorakel verhuist dan naar Den Haag, maar is voor het publiek enkel telefonisch en per bereikbaar. U kunt bij Oorakel terecht met al uw vragen over doofheid, slechthorendheid, spraaktaalmoeilijkheden en hoorhulpmiddelen. Bel met of stuur een naar info@oorakel.nl. Gehoor Informatie Centrum (GIC) Eindhoven Het GIC is vrij toegankelijk, telefonisch een afspraak maken is raadzaam. Open: ma. t/m vr., uur. Adres: Torenallee 20 (voorheen Glaslaan 2), Strijp-S in het VideoLabgebouw (Office-S) op het voormalig Philipsterrein nabij het PSV-stadion, 5616 LW Eindhoven. Tel , gic@ac-eindhoven.nl, Colofon Horen is een tijdschrift waarin slechthorendheid, Ménière, tinnitus, brughoektumor en hyperacusis aan bod komen, net als andere hoorzaken zoals CI. Uitgave: NVVS, Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden. Verschijning: zes keer per jaar Oplage: NVVS, Postbus 129, 3990 DC Houten De Molen 89a, 3995 AW Houten Telefoon: (030) Fax: (030) Teksttelefoon: (030) info@nvvs.nl, ING Bank 66269, Rabobank Hoofdredactie Hieke Voorberg en Astrid van den Hoek horen@nvvs.nl Aan dit nummer werkten mee Tekst: Weija Steffens (Wedis Tekst en Redactie), Yvonne Walta, Hennie Epping, Yvonne van Bellen, Joop Beelen Fotografie: Marije Weterings Photography, Astrid van den Hoek, Jeanette Noordhof Illustratie Marieke Nelissen, Vormgeving Janneke Verrips, grafisch ontwerp, s-hertogenbosch Druk Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf BV, Postbus 67, 3770 AB Barneveld Lidmaatschap NVVS 2012 Lidmaatschap NVVS inclusief abonnement HOREN magazine 31,50. Abonnement HOREN exclusief lidmaatschap NVVS: 29,00 per jaar, losse nummers kosten 4,90 per stuk. Betaling na ontvangst van acceptgiro. Betaalt u via automatische incasso, dan wordt de contributie rond de jaarwisseling afgeschreven. Opzegging lidmaatschap of abonnement per 1 januari of - zonder restitutie - per 1 juli, met inachtneming van een opzegtermijn van tenminste één maand. Even voorstellen Advertentie-exploitatie Neem contact op met Mariëlle Groot van Bureau Van Vliet B.V., Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, tel. (023) , fax (023) , zandvoort@bureauvanvliet.com. ISSN: x De NVVS is zeer zorgvuldig in haar keuze voor adverteerders. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de in dit blad geplaatste advertenties berust geheel bij de adverteerders. Zie ook: Copyright Overname van artikelen is toegestaan na toestemming van de hoofdredacteur en betrokken auteur. Leden kunnen alle artikelen in deze HOREN downloaden via Sinds 1 maart jl. werkt Astrid van den Hoek bij de NVVS als tekstschrijver en (web) redacteur. Zij neemt de taken van Hieke Voorberg over, net als de (eind)redactie van HOREN Magazine en de webredactie voor nvvs.nl. Ook beheert Astrid de social media-kanalen en is ze aanspreekpunt voor de overige communicatie-uitingen van de NVVS. Astrid heeft erg veel zin om zich in te zetten voor de NVVS en voor mensen met slechthorendheid en andere hoorproblemen. Horen is niet voor iedereen vanzelfsprekend, maar niet iedereen realiseert zich dat. Daarom is voorlichting en informatie over hooraandoeningen en hoe je daarmee om kan gaan erg belangrijk. Daar wil ik bij de NVVS graag een bijdrage aan leveren. Tips, suggesties, opmerkingen, nieuwtjes en andere dingen die leven binnen de vereniging zijn altijd welkom. U kunt Astrid bereiken via a.vandenhoek@nvvs.nl of telefonisch (van maandag tot en met donderdag) via tel. (030) Vrijdag 8 juni ligt HOREN magazine weer op uw deurmat. Wilt u een artikel insturen, hebt u een idee of suggestie, of een lezersreactie? Neem dan vóór 10 mei contact op met Astrid van den Hoek, hoofdredacteur HOREN magazine via a.vandenhoek@nvvs.nl. Of stuur een brief naar de redactie t.a.v. Redactie HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. PDF Adobe 42 HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei

23 Een echt waterdicht hoortoestel? Siemens Aquaris. Het volledig waterdichte en uiterst betrouwbare hoortoestel. Het zwembad, de douche of de stromende regen, niets houdt u nog tegen met Aquaris. Het eerste echte waterdichte hoortoestel van Siemens. De uiterst robuuste Aquaris is ook zweet-, stof-, en schokbestendig, waardoor u in elke situatie uitstekend blijft horen. Daarnaast beschikt Aquaris over het revolutionaire BestSound Technology. De beste spraakverstaanbaarheid, ongeëvenaard comfort, draadloos en volledig automatisch. Geniet van elke decibel van het leven met de onbeperkte mogelijkheden van Siemens Aquaris. Answers for life.