Onderzoek naar de invloed van emoties bij patiënten en de naasten na de diagnose

Transcriptie

1 Onderzoek naar de invloed van emoties bij patiënten en de naasten na de diagnose Manuel Kaal 27 maart 2017 H3746

2 Samenvatting van de belangrijkste resultaten Meer dan een derde van de respondenten heeft in de afgelopen 12 maanden een diagnose gekregen die hen gevoelsmatig raakte. Eén op de vijf patiënten (20%) kreeg van de arts het advies om de diagnose met naasten te delen. Artsen geven vaker het advies dit te delen bij negatieve emoties (2). had graag van een arts dit advies willen krijgen, maar kreeg dit niet. Eén op de vier patiënten hield er geen rekening mee dat de diagnose een emotionele impact op de naasten zou kunnen hebben. Bijna de helft van de patiënten heeft zich niet voorbereid op het delen van de diagnose met naasten. Patiënten die zich wel voorbereiden hebben vooral informatie op internet opgezocht (3), iemand meegenomen naar het gesprek (28%), of vooraf iets besproken met de arts (1). Meer dan één op de tien patiënten vond het delen van de diagnose met anderen (heel) zwaar. Patiënten ervoeren zelf vooral opluchting en steun bij het delen van de diagnose met naasten. Patiënten menen vooral meelevendheid (38%), betrokkenheid (3) en opluchting (2) te hebben geconstateerd als reactie van de naasten bij het delen van de diagnose. Patiënten met een geneeslijke ziekte die levensbedreigend is ervoeren zelf vooral steun (48%) en bedroefdheid (2) bij het delen van de diagnose met naasten. De omgeving nam vooral onzekerheid (30%), gespannenheid (30%) en bedroefdheid (26%) waar bij de patiënten, bij het delen van de diagnose Ongeveer één op de tien mensen uit de omgeving van een patiënt had anders willen reageren op de diagnose dan zij deden. Bijna een derde van de naasten had het gevoel de patiënt advies te moeten geven en bijna de helft van de respondenten had het gevoel steun te kunnen bieden aan de patiënt. 2

3 1 Perspectief van de patiënt

4 Meer dan een derde van de respondenten heeft in de afgelopen 12 maanden een diagnose gekregen die emotionele impact op hen had 36% 6 patiënt Ja Nee Heeft u in de afgelopen 12 maanden bij een bezoek aan een arts een diagnose gekregen die u gevoelsmatig raakte? (n=3105) 4

5 De helft van de patiënten heeft een ziekte/aandoening die geneeslijk en niet levensbedreigend is Mijn ziekte/aandoening is geneeslijk en niet levensbedreigend 1 50% Mijn ziekte/aandoening is ongeneeslijk, maar niet levensbedreigend Mijn ziekte/aandoening is geneeslijk en levensbedreigend patiënt Mijn ziekte/aandoening is ongeneeslijk en levensbedreigend 2 Houd ik liever voor mezelf weet niet Tot slot hebben we nog een vraag over uw diagnosestelling Welke van de onderstaande situaties is op u van toepassing? 5

6 Eén op de vier patiënten hielden van tevoren geen rekening met de emotionele impact van de diagnose Nadat men de diagnose gehoord had voelde bijna vier op de tien (39%) zich opgelucht, maar ook nog een vijfde (2) voelde zich onzeker. Vooral patiënten met een geneeslijke ziekte die levensbedreigend is, ervaren meer gespannenheid (3), onzekerheid (3), bedroefdheid (20%) en bangheid (20%). Patiënten met een geneeslijke ziekte die niet levensbedreigend is, zijn vooral opgelucht (46%) patiënt Emotionele impact op u % Geen rekening mee gehouden neutraal (Sterk) rekening mee gehouden Opgelucht Onzeker Gespannen Bedroefd Blij Gesteund In de war Bang Boos Zelfverzekerd Krachtig Verloren Eenzaam Onverschillig Geen van deze Weet niet 8% 6% 16% % In hoeverre had u van te voren rekening gehouden dat deze diagnose een emotionele impact op u zou hebben? (n=1125) Hoe voelde u zich nadat u deze diagnose van de arts gehoord had? 6

7 Meer dan de helft van ondervraagden heeft niemand meegenomen naar de afspraak met de arts Eén op de vijf patiënten (20%) kreeg van de arts het advies om de diagnose met naasten te delen. Artsen geven vaker het advies dit te delen bij negatieve emoties (2). had graag van een arts dit advies willen krijgen, maar kreeg dit niet. ja, mijn partner 3 Ja, een familielid (vader/moeder/zus/broer) 9% Ja, een vriend(in) Nee, maar daar heb ik achteraf spijt van Nee, maar dat had ook niet gehoeven 5 20% kreeg advies van de arts over het delen van de diagnose met naasten Was er iemand uit uw naaste omgeving bij het gesprek met de arts waarin u deze diagnose kreeg? Heeft u van uw arts advies gekregen over het delen van deze diagnose met uw naasten? 7

8 2 Gedeeld met naasten

9 Eén op de vier hield er geen rekening mee dat de diagnose een emotionele impact op de naasten zou kunnen hebben 6 van de patiënten had het gevoel dat de diagnose de naasten emotioneel raakte. Vooral patiënten met een geneeslijke ziekte die levensbedreigend is, hadden dit gevoel (8). Deze groep hield er ook meer rekening mee dat de diagnose emotionele impact zou hebben bij de naasten (59%) patiënt % Emotionele impact op uw naasten (Helemaal) geen rekening mee gehouden neutraal Sterk rekening mee gehouden 6 van de patiënten had het gevoel dat het de naasten emotioneel raakte In hoeverre had u van te voren rekening gehouden dat deze diagnose een emotionele impact op uw naasten zou hebben? Toen u de diagnose met de andere persoon/personen deelde, heeft u het gevoel dat dit hen emotioneel raakte? 11

10 Bijna de helft van de patiënten heeft zich niet voorbereid op het delen van de diagnose met naasten Mensen die zich wel voorbereiden hebben vooral informatie op internet opgezocht (3), iemand meegenomen naar het gesprek (28%), of vooraf iets besproken met de arts (1). Patiënten die zich niet voorbereid hadden, hebben hier veelal niet bewust over nagedacht (48%), of vonden het niet nodig (5). Patiënten die het niet nodig vonden ervoeren over het algemeen meer positieve emoties. Als er negatieve emoties spelen wordt er minder vaak bewust of niet over nagedacht om dit te delen (6). Ik heb informatie opgezocht op internet Ik heb iemand anders meegenomen naar het gesprek met de arts Ik heb het vooraf besproken met de arts Ik heb informatie opgezocht via literatuur/brochures 9% 1 28% % 48% 5 Niet bewust geweest/niet over nagedacht Niet nodig Ik heb het thuis geoefend anders namelijk Ik heb medische apps geraadpleegd Ik heb via internet/fora lotgenoten gevraagd hoe zij dit hebben Ik heb de diagnose van de arts opgenomen (audio opname) anders namelijk 2 Hoe had u zich voorbereid op het delen de diagnose? (n=584) 5 van de patiënten heeft zich voorbereid op het delen van de diagnose Waarom heeft u zich hier niet op voorbereid? (n=491) 12

11 Meer dan één op de tien patiënten vond het delen van de diagnose met anderen (heel) zwaar Patiënten vinden vooral het delen van negatieve emoties heel zwaar (2). Patiënten vinden het vooral het zwaarst om de diagnose te delen met de partner (1) en de kinderen (1). 50 patiënt % Ik vond het delen de diagnose met anderen (Heel) makkelijk niet zwaar, maar ook niet makkelijk (Heel) zwaar Met mijn partner Met mijn kinderen Met mijn vader/moeder Met mijn werkgever Met mijn broer/zus Met goede vrienden Met vrienden/kennissen Met collega's Ik vond het met iedereen heel moeilijk Met familie Met een onbekende Ik heb het maar aan één iemand verteld Ik vond het niet moeilijk om de % Ik vond het delen van de diagnose met anderen Met wie uit uw omgeving vond u het het moeilijkst om deze diagnose te delen? 13

12 Patiënten ervoeren zelf vooral opluchting en steun bij het delen van de diagnose met naasten Patiënten menen vooral meelevendheid (38%), betrokkenheid (3) en opluchting (2) te hebben geconstateerd als reactie van de naasten bij het delen van de diagnose. Bedroefd Gespannen 10% 1 Opgelucht 2 3 Krachtig Bang Blij 16% 16% Verloren Eenzaam Onzeker In de war Boos 6% 10% Gesteund Onverschillig 1 3 Zelfverzekerd Meelevend Betrokken Geen antwoordcategorie bij perspectief patiënt Geen antwoordcategorie bij perspectief patiënt 3 38% Geen van deze 6% Adviserend Geen antwoordcategorie bij perspectief patiënt 1 Weet niet Emoties ervaren door de patient bij het delen (perspectief patient) Emotionele reactie van naasten (bezien vanuit perspectief van de patient) Welke emoties ervaarde u bij het delen van deze diagnose? Hoe reageerden uw naasten toen u de diagnose vertelde?

13 Patiënten met een geneeslijke ziekte die levensbedreigend is ervoeren zelf vooral steun (48%) en bedroefdheid (2) bij het delen van de diagnose met naasten Bij patiënten met een geneeslijke ziekte die levensbedreigend is constateerden vooral meelevendheid (56%) en betrokkenheid (49%) bij hun naasten. Daarnaast ervoeren zij vooral meer steun (48%), spanning (2) en bedroefdheid (2). Bedroefd Gespannen Krachtig Bang Blij Onzeker In de war Boos Zelfverzekerd Meelevend Betrokken Adviserend 6% 10% 8% 8% % Geen antwoordcategorie bij perspectief patiënt Geen antwoordcategorie bij perspectief patiënt Geen antwoordcategorie bij perspectief patiënt 10% 20% 2 2 Patienten met een geneeeslijke en levensbedreigende ziekte Emotionele reactie van naasten op diagnose bij patienten met een levensbedreigende ziekte die wel geneeslijk is 49% 56% Opgelucht Verloren Eenzaam Gesteund Onverschillig Geen van deze Weet niet 8% % Welke emoties ervaarde u bij het delen van deze diagnose? Hoe reageerden uw naasten toen u de diagnose vertelde? 15

14 Voor het overgrote deel van de patiënten was de reactie van hun naasten ook de reactie waar zij op hoopten Voor patiënten met een levensbedreigende ziekte (zowel geneeslijk als ongeneeslijk), en voor patiënten die vooral negatieve emoties hebben ervaren, ligt dit hoger op 1. Patiënten die vooral negatieve emoties ervoeren hoopten vooral op meer meelevendheid (50%), meer betrokkenheid (46%) en meer bedroefdheid (1). 9 9 Was dit de reactie waarop men gehoopt had Wat was dit de reactie waarop u had gehoopt? 8% Meelevend Gesteund Betrokken Adviserend Opgelucht Bedroefd Krachtig Onzeker In de war Blij Zelfverzekerd Eenzaam Gespannen Boos Verloren Onverschillig Bang Geen van deze Weet niet 6% 10% 26% 20% 1 Waar had u dan op gehoopt? (n=88) 30% 16

15 Ongeveer één op de tien patiënten voelde zich onbegrepen en verdrietig nadat naasten reageerden op de diagnose Maar meer dan de helft van de patiënten (56%) voelde zich ook gerustgesteld. Eén op de tien patiënten had het gevoel dat zij de ander moest troosten. Het stelde mij gerust % Het maakte me onzeker 70% 2 8% Het gaf me een opgelucht gevoel Het maakte me verdrietig Ik voelde me onbegrepen 7 18% 9% Ik voelde me schuldig 7 18% Ik had het gevoel dat ik hen moest troosten 69% 2 9% Ik voelde me gesteund 8% 18% 7 (Helemaal) Mee oneens Niet oneens, niet eens (Helemaal) Mee eens Wat deed deze reactie met u? 17

16 Een derde van de patiënten ervaart adviezen als goedbedoeld, maar kan er niet zoveel mee Het meest gebruikte advies is beterschap! (2), je moet gewoon even doorpakken (2) en probeer het positief te bekijken (19%). Beterschap wordt het vaakst gebruikt bij patiënten die geneeslijk ziek zijn en die levensbedreigend is (4). Een derde van de patiënten (3) ervaart dit als goedbedoeld, maar kan er niet zoveel mee. Beterschap! 2 Je moet gewoon even doorpakken 2 Probeer het positief te bekijken Ik denk dat je beter even je rust kunt pakken nu Probeer het te accepteren 16% 1 19% 3 3 Het was goedbedoeld, maar ik kan er niet zoveel mee Soms heb ik er wat aan, maar niet altijd Gaat het al weer een beetje beter met je? 1 2 Het gaf me troost Ik ken iemand die dit ook heeft en die Hoe gaat het nu écht met je? Je wordt vast snel weer beter Ik heb echt met je te doen Heb je deze behandeling al geprobeerd of overwogen? Weet je zeker dat er niets iets anders aan de hand is? Maar je ziet er helemaal niet ziek uit Ik weet hoe je je voelt Je kunt beter wat minder gaan werken er is vast nog een manier om te genezen Misschien is het slim om op dieet te gaan 6% % Heeft advies gekregen 1 16% Het gaf me kracht Het gaf me zelfvertrouwen Ik voel me niet goed begrepen Ik vind het vervelend Het maakt me kwaad Het maakt me verdrietig Weet niet Ik zou nu nog zoveel mogelijk gaan reizen als het kan 1 Welke van de onderstaande boodschappen/reacties heeft u van uw naasten gekregen? Wat vindt u van de adviezen die u hebt gekregen? (n=847) 18

17 3 Perspectief van de omgeving

18 Vier op de tien respondenten hebben iemand in hun omgeving die in de afgelopen 12 maanden een diagnose heeft gekregen, die emotionele impact op hen had Dit betrof vaak de partner (2), een vader/moeder (16%) of een vriend/kennis (1). omgeving Partner 2 Mijn vader/moeder 1 Een vriend/kennis 1 Een goede vriend 1 59% omgeving 4 Een ander familielid Mijn broer/zus Een collega 6% 10% Mijn kind Ja Nee Mijn werkgever Heeft u/iemand in uw omgeving in de afgelopen 12 maanden bij een bezoek aan een arts een diagnose gekregen die u gevoelsmatig raakte? (n=1509) Wat is uw relatie tot diegene? 20

19 De omgeving nam vooral onzekerheid (30%), gespannenheid (30%) en bedroefdheid (26%) waar bij de patiënten, bij het delen van de diagnose De omgeving ervoer op dat moment zelf vooral bedroefdheid (29%), opluchting (20%) en gespannenheid (19%). Bedroefd Gespannen Krachtig Bang Blij Onzeker 9% % 18% 20% 26% 29% 28% 29% Opgelucht Verloren Eenzaam Gesteund Onverschillig 10% 20% 2 In de war 1 1 Boos 6% 9% Ik nam geen emoties waar Zelfverzekerd Ik nam geen emoties waar Waargenomen bij de patient tijdens het delen (perspectief omgeving) Zelf ervaren door omgeving tijdens het delen (perspectief omgeving) Geen van deze Weet niet Welke emoties ervoer u op dat moment? (n=905) Welke emoties nam u waar bij hem of haar toen hij/zij het vertelde?

20 Ongeveer één op de tien mensen uit de omgeving van een patiënt had anders willen reageren op de diagnose dan zij deden Men had vooral willen zeggen dat ze er voor hem of haar zouden zijn (29%), of willen benoemen wat het met hem of haar deed (2). Ik heb gezegd dat ik er voor hem of haar zal zijn Ik heb vooral vragen gesteld Ik heb aangeboden te helpen Ik heb benoemd wat het met me deed Ik heb adviezen gegeven Ik heb gehuild Ik werd boos Ik wist niet hoe ik moest reageren Ik weet het niet meer 1 8% 20% 2 39% 36% 92 8% van de omgeving wilde anders reageren 8 28% % 9% Ik had willen zeggen dat ik er voor hem of haar zal zijn Ik had willen benoemen wat het met me deed Ik had mijn hulp willen aanbieden Ik had vragen willen stellen Ik had willen huilen Ik had boos willen worden 0% Ik had adviezen willen geven Ik had niet anders willen reageren Ik weet het niet Hoe reageerde u op het feit dat hij of zij de diagnose met u deelde? Was dit hoe u had willen reageren? Hoe had u willen reageren? (n=75) 22

21 Bijna een derde van de naasten had het gevoel de patiënt advies te moeten geven De meest voorkomende adviezen die men gegeven heeft zijn probeer het positief te bekijken (1) en ik denk dat je beter even je rust kunt pakken nu (1). Probeer het positief te bekijken 1 Ik denk dat je beter even je rust kunt pakken nu 1 Probeer het te accepteren 9% Je wordt vast snel weer beter Heb je deze behandeling al geprobeerd of overwogen? er is vast nog een manier om te genezen 29% Had het gevoel advies te moeten geven Je moet gewoon even doorpakken Je kunt beter wat minder gaan werken Misschien is het slim om op dieet te gaan Ik zou nu nog zoveel mogelijk gaan reizen als het kan 10% weet niet Had u het gevoel dat u hem of haar adviezen moest geven? Welke adviezen heeft u hem of haar gegeven? 23

22 Bijna de helft van de respondenten had het gevoel steun te kunnen bieden aan de patiënt Men deed dit vooral door te zorgen voor de nodige ontspanning/vrolijke momenten (28%), door wat vaker te bellen (2) of door vaker de patiënt te bezoeken (2). Ik zorg voor de nodige ontspanning/vrolijke momenten 28% Ik bel hem of haar nu vaker Ik bezoek hem of haar nu extra vaak Ik heb informatie opgezocht op het internet Ik heb hulp aangeboden in het huishouden Ik heb adviezen gegeven hoe met de ziekte om te gaan 10% 19% omgeving In welke mate had u het gevoel dat u steun kon bieden Geen steun neutraal Zeer veel steun % Ik trek er nu extra vaak met hem of haar op uit Ik heb aangeboden te ontlasten in de zorg voor zijn of haar kinderen Ik heb aangeboden hem of haar mee te gaan op een (korte) vakantie Ik heb geen steun aangeboden omdat ik het moeilijk vind om steun aan te bieden Ik heb geen steun aangeboden omdat ik niet goed wist welke steun ik kon aanbieden 6% 1 19% In welke mate had u het gevoel dat u steun kon bieden? Op welke manier heeft u steun geboden? 24

23 4 Onderzoeksverantwoording

24 Onderzoeksverantwoording Onderzoek emoties bij artsenbezoek Doel onderzoek Doelgroep(en) Kantar Public heeft in opdracht van Zilveren Kruis Achmea dit onderzoek rondom emoties bij artsenbezoek uitgevoerd. Het onderzoek is onderdeel van een campagne van Zilveren Kruis Achmea voor meer bewustwording van de rol van emoties bij een artsenbezoek. Nederland 18+ jaar representatief op leeftijd, geslacht en regio en opleidingsniveau. Patiënten Omgeving Steekproefgrootte Netto n=1125 Netto n=1153 Na selectievraag blijft n gelijk, tenzij anders aangegeven Na selectievraag blijft n gelijk, tenzij anders aangegeven Steekproefbron NIPObase Veldwerkperiode 17 t/m 21 maart 2017 Methode Vragenlijstlengte Rapportage Online Gemiddeld 6 en 3 minuten. In de resultaten maken we, waar relevant, uitsplitsingen naar geslacht, leeftijd en opleidingsniveau. 10