Klantonderzoek AWBZ-begeleiding en persoonlijke verzorging Regionaal rapport November 2013

Transcriptie

1 Klantonderzoek AWBZ-begeleiding en persoonlijke verzorging Regionaal rapport November 2013 Samenstelling Anouk Olsthoorn Cora Heijkoop Julia Houwer Myrte de Jong Naomi Meys Nora Kornalijnslijper Carlo Vreugde Postbus HE Den Haag 1

2 Inhoud 1. Conclusies resultaten schriftelijke enquête... 3 Inleiding... 3 Achtergronden van de cliënten... 3 Gebruik van de AWBZ-begeleiding en persoonlijke verzorging... 4 Waardering en tevredenheid... 5 Samenhang met ander vormen van (informele) zorg en ondersteuning... 6 Suggesties voor verbeteringen/veranderingen Samenvatting van de bevindingen uit de interviews... 8 Inleiding... 8 Achtergrondkenmerken... 9 Schets van de achtergrondsituatie De integrale vraag en ondersteuning Toeleiding en indicatiestelling Ervaringen met en betekenis van de begeleiding en zorg Gebruik van en ervaringen met het pgb Rol van het eigen netwerk Mogelijkheden voor veranderingen of verbeteringen, tips voor de gemeente Aanbevelingen A. Regionale aanbevelingen Algemeen Dagbesteding Individuele begeleiding Persoonlijke verzorging en kortdurend verblijf Netwerkvorming en vrijwilligerswerk B. Voorbeelden van lokale aanbevelingen

3 1. Conclusies resultaten schriftelijke enquête Inleiding In de maanden juli en augustus is een onderzoek uitgevoerd onder cliënten die AWBZ-begeleiding of persoonlijke verzorging ontvangen. De totale respons is 35%. Het onderzoek is gebaseerd op een drietal onderzoeksvragen: - Hoe ziet de huidige populatie AWBZ-cliënten begeleiding en persoonlijke verzorging in de gemeenten uit de regio X eruit? - Wat zijn hun ervaringen met de verschillende vormen van AWBZ-begeleiding, persoonlijke verzorging en (Wmo-)ondersteuning? - Welke mogelijkheden zien de cliënten voor verbetering/verandering? De cliënten onder én boven de 18 jaar zijn benaderd door middel van een schriftelijke enquête. Deze zijn in verband met privacy verstuurd door de drie zorgkantoren in de regio. De gemeenten hebben de te versturen pakketjes (vragenlijst, antwoordenvelop) samengesteld en in samenwerking met de zorgkantoren en de uitnodigingsbrief opgesteld. De zorgkantoren hebben verder geen rol gespeeld in de ontwikkeling en uitvoering van het onderzoek. De vragenlijst bevat vragen over de achtergronden van de cliënten, hun ervaringen met en tevredenheid over de individuele begeleiding, groepsbegeleiding, kortdurend verblijf en persoonlijke verzorging. Daarnaast is een aantal vragen gesteld over de stapeling van begeleiding, zorg en Wmo-voorzieningen en de ondersteuning door mantelzorgers. Achtergronden van de cliënten Eén van de onderzoeksvragen gaat over het verkrijgen van inzicht in de cliënten die begeleiding en/of persoonlijke verzorging krijgen. De vraag luidt als volgt: Hoe ziet de huidige populatie AWBZ-cliënten begeleiding en persoonlijke verzorging in de gemeenten uit de regio X eruit? Het aandeel vrouwen is met 63% groot, de groep 75-plussers is eveneens behoorlijk vertegenwoordigd (55%). De respondenten die hebben gereageerd zijn dus voor een aanzienlijk deel vrouwen boven de 75 jaar. De cliënten zijn over het algemeen laag opgeleid: 68% heeft een laag opleidingsniveau, alleen basisonderwijs of lagere beroepsopleiding. 12% heeft een opleiding op hbo- of universitair niveau afgerond. Het merendeel van de respondenten woont alleen; gemiddeld woont 4% in een woonvorm. Dagelijks terugkerende dagbesteding (waaronder dagritme) is beperkt: bijna twee derde van de respondenten is gepensioneerd of is huisman/-vrouw. Bijna een vijfde is werkloos of arbeidsongeschikt; 6% verricht betaalde arbeid. De cliënten hebben met name te kampen met fysieke problemen. Zij beoordelen de lichamelijke gezondheid als het minst goed (67% slecht of matig) en de geestelijke 3

4 gezondheid als het minst slecht (41% slecht of matig). Het financiële draagvlak wordt gematigd beoordeeld; niet heel slecht en niet heel goed (40% voldoende). Gebruik van de AWBZ-begeleiding en persoonlijke verzorging Het gebruik van de vier vormen van begeleiding en zorg is weergegeven in onderstaande tabel. De meest gebruikte vorm is de persoonlijke verzorging. Individuele begeleiding wordt ook aan meer dan de helft van de respondenten gegeven. Ruim een kwart (26%) van de respondenten uit de hele regio regelt de begeleiding en/of zorg via een persoonsgebonden budget. Dit wordt het meest gebruikt voor het kortdurend verblijf. Tabel 1: Soort begeleiding/zorg Gebruik van begeleiding en persoonlijke verzorging en pgb in regio X Percentage N=3.877 Persoonlijke verzorging 60% Individuele begeleiding 51% Groepsbegeleiding 25% Kortdurend verblijf 11% Gebruik pgb 26% Kortdurend verblijf 47% Individuele begeleiding 34% Groepsbegeleiding 29% Persoonlijke verzorging 23% Type begeleiding of verzorging, omvang en uitvoering De meest gebruikte vormen van individuele begeleiding zijn: het omgaan met een handicap, structuur aanbrengen in het dagelijks leven/dagritme en vergroten van de zelfredzaamheid. Ruim de helft van de respondenten krijgt tussen 0,5 en 4 uur begeleiding per week; 11% kan aanspraak maken op 20 uur of meer. Het type aandoening waarvoor de cliënten het meeste gebruikmaken van dagbesteding is het leggen van sociale contacten, gevolgd door de beperkingen geheugen- en oriëntatieproblemen en bewegen en verplaatsen. Bijna een derde heeft problemen met psychisch functioneren. Ook bij de groepsbegeleiding zien we dat de aandoening gedragsproblemen weinig wordt genoemd. De meeste respondenten brengen de dag door met creatieve activiteiten of sport en ontspanning, minder met scholing en werk. De cliënten gaan gemiddeld 3 tot 6 keer per week naar de dagbesteding. De groep cliënten die alle dagen gaat is 14%. Bijna een derde (32%) bezoekt een centrum voor dagbesteding buiten de eigen woonplaats. De locatie waar de cliënten naar toe gaan is veelal een dagactiviteitencentrum. Werkgerelateerde dagbesteding wordt door 7% bezocht. Dit is het minste genoemd door de cliënten. 4

5 Ruim de helft van de respondenten (56%) die gebruikmaken van groepsactiviteiten gaat hier naar toe met een busje of taxi. 30% gaat lopend, met de fiets of met het openbaar vervoer. Een vijfde gaat zowel met een taxi als op een andere manier naar de dagbesteding. Twee derde ziet geen mogelijkheid om op een andere manier naar de dagbesteding te gaan. 11% van de cliënten die nu per taxi of busje worden vervoerd, denkt dat zij ook op eigen gelegenheid zouden kunnen gaan (lopend, fietsend of ov). Waardering en tevredenheid De waardering van de begeleiding en persoonlijke verzorging is verwoord in de volgende onderzoeksvraag: Wat zijn de ervaringen van de cliënten met de verschillende vormen van AWBZbegeleiding, persoonlijke verzorging en (Wmo-)ondersteuning? De cliënten hebben hun waardering kunnen uiten door middel van het geven van een rapportcijfer voor de begeleiding, kortdurend verblijf en de persoonlijke verzorging. In tabel 2 staan de rapportcijfers weergegeven. Tabel 2: Soort begeleiding/zorg Rapportcijfers in regio X Percentage N=3.877 Individuele begeleiding 8,3 Persoonlijke verzorging 8,2 Groepsbegeleiding 7,9 Kortdurend verblijf 7,6 De individuele begeleiding krijgt het hoogste cijfer; de persoonlijke verzorging scoort met een 8,2 ook hoog. Het valt op dat de begeleiding en verzorging op individueel niveau beter wordt gewaardeerd dan de begeleiding of verzorging op groepsniveau 1. Er is geen verschil in waardering tussen cliënten die de vragenlijst zelf hebben ingevuld of cliënten die dit hebben ingevuld met hulp van de hulpverlener of door de hulpverlener zelf heeft laten invullen. De diverse vormen van individuele begeleiding worden zeer goed gewaardeerd: de percentages tevreden en zeer tevreden liggen tussen de 97% en 99,5%. De cliënten laten zich met name positief uit over het krijgen van een luisterend oor van de begeleider en over het verkrijgen van voldoende ondersteuning bij het omgaan met hun probleem of beperking. Het aanleren van nieuwe dingen wordt volgens 39% van de cliënten soms of nooit gedaan. 1 Dit kan er ook mee te maken hebben dat een deel van de cliënten de vragenlijst heeft ingevuld met behulp van de hulpverlener of zelfs door de hulpverlener heeft laten invullen. 5

6 Samenhang met ander vormen van (informele) zorg en ondersteuning Stapeling van AWBZ-zorg, begeleiding en Wmo-voorzieningen Aan de cliënten is gevraagd welke verschillende begeleiding, zorg en Wmo-voorzieningen zij krijgen. Persoonlijke verzorging, de Wmo-voorziening hulp bij het huishouden en individuele begeleiding worden het meeste genoemd. De meest voorkomende combinatie is dan ook persoonlijke verzorging met hulp bij het huishouden of een andere Wmo-voorziening. De combinatie individuele begeleiding met groepsbegeleiding komt in 3% van de gevallen voor. Van de cliënten krijgt 44% enkelvoudige ondersteuning, 34% twee vormen van ondersteuning/zorg/begeleiding en 22% drie vormen of meer. Voor slechts 8% van de cliënten is het een (groot) probleem dat zij te maken hebben met meerdere hulpverleners. Over het algemeen lijken de cliënten hier weinig hinder van te ondervinden. Ondersteuning door een mantelzorger Bijna driekwart van de respondenten (72%) krijgt steun van een mantelzorger. De mantelzorg wordt hoofdzakelijk gegeven door familie; 21% schakelt buren of vrienden in. Het aantal verleende uren mantelzorg is of vrij weinig (enkele uren per week) of juist veel (meer dan 9 uur). De mantelzorger helpt de cliënt vooral door het bieden van gezelschap, afleiding en troost, door het regelen van de administratie en financiën en het vervoeren en begeleiden van de cliënt bij (medische) bezoeken. Persoonlijke verzorging en verpleegkundige hulp worden het minste door mantelzorgers gedaan. Bijna twee derde (63%) denkt dat mantelzorgers niet méér hulp kunnen bieden dan zij nu al doen. Ruim een derde (36%) denkt dat zij de familie nog vaker zou kunnen inschakelen. Slechts 3% denkt in dit kader aan de inzet van een vrijwilliger. De belangrijkste reden dat de cliënten niet nog meer een beroep kunnen doen op de mantelzorger(s) is dat de familie te ver weg woont. Ook zeggen veel cliënten dat mantelzorgers al het maximale geven, het druk hebben met hun eigen gezin of zelf problemen hebben. Sociale steun De cliënten vinden over het algemeen dat zij veel steun krijgen van familie: 68% vindt dat de familie echt probeert de helpen. Dit gevoel speelt minder bij de ervaren steun van vrienden. Suggesties voor verbeteringen/veranderingen De cliënten hebben ook de mogelijkheid gekregen om suggesties voor verbeteringen of veranderingen aan te dragen. Dit onderdeel komt terug in de volgende onderzoeksvraag: Welke mogelijkheden zien de cliënten voor verbetering en/of verandering? De groep die niets wil veranderen aan één van de vier uitgevraagde vormen van begeleiding en verzorging is behoorlijk groot. In onderstaande tabel zijn de globale 2 percentages weergegeven. 2 Omdat het gaat om een open vraag is er geen sprake van exacte percentages. De antwoorden zijn geturfd. 6

7 Tabel 3: Percentage cliënten dat iets wil veranderen Percentage Soort begeleiding/zorg Individuele begeleiding 40% Persoonlijke verzorging 30% Groepsbegeleiding 30% Kortdurend verblijf 50% De meeste respondenten willen niets veranderen aan de persoonlijke verzorging en groepsbegeleiding en de helft vindt dat het kortdurend verblijf moet blijven zoals het is. Hieronder is kort samengevat per type begeleiding en verzorging welke suggesties voor verbeteringen naar voren zijn gebracht. Individuele begeleiding Suggesties voor verbeteringen aan de individuele begeleiding zitten met name in de sfeer van meer begeleiding (tijd en uren), meer tijd en aandacht voor een praatje, minder wisseling van hulpverleners en vaker op vaste tijden, meer mogelijkheden om met de begeleider naar buiten te gaan en kortere indicatieprocedures. Diverse respondenten hebben ook hun zorgen geuit over mogelijke bezuinigingen. Groepsbegeleiding De respondenten die iets willen veranderen aan de groepsbegeleiding noemen de samenstelling van de groep, de omvang van de geroepsbegeleiding (is te weinig), aard van de activiteiten (meer variatie), de locatie (liever dichter bij huis), de frequentie van de activiteiten (ook in de zomer en in het weekend) en de kwaliteit van de materialen. Kortdurend verblijf De respondenten die graag iets verbeterd willen zien aan het kortdurend verblijf noemen de volgende verbeteringen: uitgebreidere mogelijkheden, betere samenstelling van de groep op leeftijd en opleidingsniveau, meer logeervoorzieningen voor (kleine) kinderen, betere communicatie over de voorziening (waaronder behandelplan) en meer dagvulling. Persoonlijke verzorging De respondenten die graag iets verbeterd willen zien aan de persoonlijke verzorging noemen drie verbeteringen: vaste verzorgers, vaste en regelmatige tijdstippen en meer tijd en aandacht tijdens de verzorging. Kortom Het is duidelijk dat verbeteringen vooral worden gezien in uitbreiding van of meer variatie in de begeleiding of verzorging, in een verbetering van de kwaliteit en in een verandering in de samenstelling van de groepen. Het moge ook duidelijk zijn dat de cliënten weinig willen veranderen en vooral niet minder willen. Het lijkt erop dat voor verandering of versobering vooralsnog (zeer) weinig draagvlak is. 7

8 2. Samenvatting van de bevindingen uit de interviews Inleiding Zeven van de tien gemeenten die aan dit onderzoek deelnemen hebben aanvullend op de schriftelijke enquête extra interviews laten uitvoeren. In totaal gaat het om 75 interviews die allemaal bij de mensen thuis zijn gehouden. De interviews hebben een tweeledig doel: 1. Er komt extra verdiepende informatie beschikbaar die het verhaal achter de cijfers weergeeft en een onderbouwing vormt voor de aanbevelingen. 2. Consulenten en beleidsmedewerkers hebben de gelegenheid gekregen om mee te gaan naar de interviews om zo een beeld te krijgen van de cliënten die begeleiding of persoonlijke verzorging ontvangen. Op deze manier krijgen zij meer feeling met de problematiek van de cliënten en kunnen zij zich een beeld vormen van de thuissituatie. In dit hoofdstuk volgt een weergave van de bevindingen van de gehouden interviews. Selectie van de cliënten De cliënten die de vragenlijst hebben ingevuld konden aangeven of zij willen meewerken aan een interview bij hun thuis. 730 cliënten (24%) hebben zich hiertoe bereid verklaard. Dat is een uitzonderlijk grote groep; het is duidelijk dat dit onderwerp en het onderzoek leeft bij de cliënten. Per gemeente zijn tien cliënten geselecteerd in overleg met en op basis van de wensen van de individuele gemeenten. Die wensen liepen nogal uiteen: sommige gemeenten wilden liever jongere cliënten spreken, andere gemeenten vooral cliënten met psychische en psychiatrische problematiek en weer andere juist cliënten met meervoudige problemen (zowel lichamelijk, geestelijk als gedragsmatig). Omdat veel cliënten zich hadden aangemeld voor een interview aan huis, was het niet moeilijk om aan deze wensen tegemoet te komen. Inhoud van de interviews Bij zes van de zeven gemeenten zijn Wmo-consulenten of beleidsmedewerkers meegegaan. De interviews zijn gevoerd op basis van een open gesprek. De cliënten en/of mantelzorgers konden hun verhaal kwijt, zij hebben kunnen vertellen wat er met hen aan de hand is, waarvoor zij begeleiding of verzorging ontvangen en hoe dit bevalt. De onderzoeker leidde het gesprek, de meegekomen Wmo-consulent of beleidsmedewerker luisterde vooral mee, maar kreeg ook de gelegenheid om vragen te stellen. De onderzoeker heeft aan de hand van een topiclijst in de gaten gehouden of de belangrijkste thema s aan bod zijn gekomen, namelijk: - achtergrondsituatie van de cliënt en/of mantelzorgers (gezinssamenstelling, woonsituatie, financiële situatie, type aandoening, et cetera); - de integrale vraag en ondersteuning; - ervaringen met en betekenis van de ondersteuning; - gebruik van en ervaringen met pgb; - toeleiding en indicatiestelling; - rol van het eigen netwerk; - mogelijkheden voor veranderingen of verbeteringen, tips voor de gemeente. 8

9 In ongeveer een derde van de interviews is met een mantelzorger gesproken. Dit zijn met name de ouders van minderjarige cliënten of mantelzorgers van oudere cliënten (partner of kind) die vanwege ouderdom of geestelijke achteruitgang niet meer in staat zijn om het gesprek te voeren. In vier gevallen gaat het om een meerderjarig kind met dermate zware beperkingen dat deze niet aanspreekbaar was. Achtergrondkenmerken De cliënten met wie of waarover is gesproken zijn iets meer vrouwen (55%) dan mannen. In vergelijking met de schriftelijke enquête (63% is vrouw) zijn er in verhouding iets meer mannen dan vrouwen gesproken. Als we kijken naar de leeftijd dan zien we dat er niet zo veel ouderen zijn geïnterviewd en wel veel cliënten of vooral mantelzorgers van minderjarige kinderen of jongvolwassenen. Dit komt onder andere omdat een deel van de gemeenten die interviews hebben laten uitvoeren, ouderen deels al kennen vanuit de Wmo en weten welke problematiek er speelt als gevolg van het ouder worden (lichamelijke gebreken en geestelijke achteruitgang). De groep cliënten met psychische, psychiatrische en gedragsmatige problemen of een combinatie ervan en de groep minderjarige cliënten zijn nog minder in beeld, waardoor deze groepen met name zijn benaderd voor een interview. Tabel 4: Geslacht en leeftijd van de cliënten die zijn geïnterviewd Aantal Geslacht - Man 25 - Vrouw 30 Leeftijd Jonger dan 18 jaar 9 18 t/m 24 jaar 4 25 t/m 64 jaar t/m 74 jaar 6 75 jaar en ouder 10 Totaal 55 3 Van de geïnterviewde cliënten wonen 15 cliënten alleen zonder kinderen (27%) en 18 cliënten zijn alleenstaand met inwonende kinderen (32%). Er zitten dus behoorlijk veel cliënten bij die zelf een beperking hebben en daarbij ook nog alleen de zorg dragen voor één of meerdere kinderen. In de meeste gevallen zijn dit alleenstaande moeders. 21 cliënten (45%) hebben een uitkering (bijstand, Wia of Wajong), waarvan negen mensen ondersteuning krijgen vanuit de schuldhulpverlening. 3 Ten tijde van het schrijven van het rapport waren 55 van de 75 geplande interviews gehouden. 9

10 Schets van de achtergrondsituatie De interviews aan huis hebben één ding duidelijk gemaakt: iedere cliënt heeft een eigen verhaal en een eigen pakket van begeleiding en ondersteuning nodig. De klassieke AWBZcliënt bestaat niet waardoor ieder interview een eigen verloop en inhoud kende. De diversiteit is groot! De cliënten hebben verteld voor welke aandoeningen of beperkingen zij begeleiding of verzorging krijgen. Veel cliënten kampen met aandoeningen op meerdere terreinen. In onderstaande tabel is dit weergegeven. Tabel 5: Aandoeningen en beperkingen van de bezochte cliënten 4 Aantal (N=117) Lichamelijke handicap 39 Gedragsproblemen, problemen in het omgaan met anderen/contacten leggen Psychiatrische aandoening 21 Psychische aandoening 15 Verstandelijke beperking 5 Zintuiglijke beperking 5 Oriëntatie -en geheugenproblemen 8 24 De beperking die het meest is genoemd is een lichamelijke handicap. Hierbij gaat het vooral om oudere mensen, maar er zijn ook enkele gezinnen bezocht met een meervoudig gehandicapt kind. Het aantal cliënten met psychische en psychiatrische problematiek is bij elkaar opgeteld ook fors. Bijna 70% kampt met meervoudige problematiek. Dit speelt bij zowel de cliënt als in de familie. Deze meervoudige problematiek is soms niet alleen bij één gezinslid aanwezig, maar bij meerdere gezins- of familieleden, waardoor de problemen elkaar beïnvloeden. De draaglast kan dan de draagkracht ver te boven gaan. Voorafgaand aan het bezoek is eerst de ingevulde vragenlijst van de cliënt doorgenomen zodat de onderzoeker zich een beeld kon vormen van de situatie. In de meeste gevallen bleek de problematiek complexer dan de ingevulde vragenlijst had doen vermoeden. Het is duidelijk merkbaar dat het ene probleem leidt tot het andere probleem. Met onjuiste of te weinig hulp of het ontbreken van een sociale omgeving leidt dit al gauw tot meervoudige problemen. Zo kan een lichamelijke handicap leiden tot het wegvallen of verminderen van sociale contacten met eenzaamheid tot gevolg. Dit leidt dan weer tot depressieve klachten met in het ergste geval een opname bij de GGZ. Het stempel psychiatrische aandoening maakt het nog lastiger om contacten te leggen en de vicieuze cirkel van eenzaamheid te doorbreken. De meervoudige problematiek en sociaal isolement zijn soms wisselend oorzaak en gevolg, wat het bemoeilijkt om een beroep op het netwerk te doen. Met name cliënten die financiële problemen hebben en daardoor onder bewindvoering zijn gesteld, leiden erg onder deze situatie. Zij hebben geen financiële mogelijkheden om activiteiten te ondernemen en piekeren veel over hun situatie. 4 Het totaal genoemde aandoeningen of beperkingen is meer dan 55, omdat veel cliënten meerdere aandoeningen hebben opgegeven. 10

11 Alleenstaande moeders met de zorg voor één of meerdere kinderen zijn erg kwetsbaar en krijgen dan ook veel professionele hulp. In sommige gezinnen is de moeder de cliënt waarvoor de vragenlijst is ingevuld. Maar vaak hebben ook één of meerdere kinderen een probleem. In andere gevallen gaat het om één of meerdere kinderen met een probleem, waarbij de moeder hulp krijgt uit een andere hoek dan de AWBZ. Het is opvallend dat deze moeders er in bijna alle gevallen alleen voor staan en de vader helemaal buiten beeld is of wel contact heeft met de kinderen, maar geen of een beperkte bijdrage levert aan de opvoeding en zorg. Dat roept vragen op: Waar is de vader? Waarom wordt hij niet betrokken bij de verzorging en opvoeding? De integrale vraag en ondersteuning Tijdens de interviews is de cliënten gevraagd welke vorm van begeleiding, persoonlijke verzorging, Wmo-ondersteuning of andere vormen van ondersteuning zij ontvangen. 70% van cliënten met meervoudige problemen krijgt veel ondersteuning op meerdere terreinen. De geïnterviewde cliënten maken gebruik van de volgende vormen van begeleiding, zorg of ondersteuning. Tabel 6: Type begeleiding, zorg en ondersteuning van de bezochte cliënten Aantal Individuele begeleiding 35 Persoonlijke verzorging 24 Groepsbegeleiding (4 in een werksituatie) 20 Wmo- hulpmiddelen (vervoer en woningaanpassingen) Wmo huishoudelijke hulp 16 Gezinsbegeleiding 8 Overig (waaronder Jeugdzorg en maatschappelijk werk) Kortdurend verblijf De geïnterviewde cliënten krijgen vooral individuele begeleiding. Bij de minderjarige cliënten is dit vaak in combinatie met persoonlijke verzorging. De cliënten met een ernstige lichamelijke handicap krijgen vrijwel allemaal persoonlijke verzorging en één of meerdere Wmo-hulpmiddelen. Groepsbegeleiding wordt met name bezocht door jong gehandicapten die niet meer naar school gaan of psychiatrische patiënten die niet in staat zijn een baan in loondienst te hebben. Van de oudere cliënten die zijn geïnterviewd gaat maar een klein deel naar een vorm van dagbesteding. Zeker de helft van de cliënten krijgt twee of meerdere vormen van begeleiding, zorg of (Wmo-)ondersteuning. Bij een aantal huishoudens zien we dat er niet alleen meervoudige hulp wordt geboden aan de cliënt, maar ook aan overige gezinsleden. Zo kan de situatie ontstaan dat meer dan tien verschillende organisaties zich met het gezin bemoeien en ieder gezinslid een ondersteuningspakket op maat krijgt. 11

12 Toeleiding en indicatiestelling Over het indicatieproces en de wijze waarop de cliënten zijn doorverwezen en geïndiceerd, zijn weinig klachten naar voren gekomen. De cliënten die de indicaties niet zelf konden regelen, hebben dit door een mantelzorger of door de hulpverlener laten doen. Een aantal cliënten is doorverwezen door de huisarts, het maatschappelijk werk of MEE. De laatst genoemde organisaties hebben in veel gevallen de indicatie aangevraagd en geregeld. Over het algemeen zijn de cliënten goed te spreken over de hulp van het maatschappelijk werk en MEE. Vooral ouders van minderjarige kinderen met complexe problemen klagen erover dat zij ieder jaar of iedere twee jaar opnieuw een indicatie moeten aanvragen. Zij vinden dit een enorme administratieve belasting. Dit komt onder andere omdat er een diagnose vereist is voor het stellen van de indicatie. Enkele cliënten geven aan dat zij de problematiek soms een beetje aandikken, omdat zij verwachten dat door de naderende bezuinigingen de begeleiding of persoonlijke verzorging zal teruglopen. Uit de interviews is niet helemaal duidelijk geworden waarom de ene indicatie voor een langere periode wordt afgegeven en een andere voor een of twee jaar. Ervaringen met en betekenis van de begeleiding en zorg Woonbegeleiding De ervaringen met de individuele begeleiding die is gericht op zelfstandig en gestructureerd kunnen wonen zijn overwegend positief. Het is belangrijk om hierin een onderscheid te maken tussen pgb-houders en begeleiding in natura. De pgb-houders kunnen hun eigen begeleider uitkiezen (vaak een familielid) en zijn daar dan ook tevreden over. Als zij dat niet zijn, dan zoeken ze verder naar een geschikte kandidaat in eigen kring. De cliënten die ervaring hebben met begeleiding van een instelling, hebben hier ook goede ervaringen mee. Voor de meeste cliënten is de begeleiding onmisbaar en is de begeleider een vertrouwenspersoon. In ieders leven gebeuren er dingen, iemand wordt ziek, je ouders worden oud, met die gaat het slecht maar voor mij stort dan het hele kaartenhuis in. Ik heb veel minder veerkracht dan andere mensen. De invulling van de begeleiding is heel divers en gebaseerd op maatwerk. In veel gevallen gaat het om: de week doornemen, structuur aanbrengen in de dagbesteding, moeilijke post doornemen en bespreken van situaties die voor de cliënt moeilijk zijn (bijvoorbeeld in contact met anderen). Als we kijken naar het type individuele begeleiding die de cliënten krijgen, dan lijkt het lastig om deze begeleiding door een vrijwilliger of iemand uit het netwerk te laten doen. Het vraagt om continuïteit en een professionele aanpak. De cliënten willen zelf ook absoluut geen begeleiding van iemand uit eigen kring. Ze willen hun problemen liever niet kenbaar maken aan iemand die dichtbij staat. De meeste cliënten vinden dat de begeleiding hen echt helpt en dat het ook leidt tot vooruitgang. Als je het eenmaal hebt, dan weet je dat je het nodig hebt. Ik heb hier nu mijn rust gevonden. Het gaat steeds beter met me. Ik heb wel soms terugvallen maar dat is normaal. Die begeleiding helpt me goed. 12

13 Begeleiding van kinderen met gedragsproblemen Een deel van de minderjarige cliënten krijgt begeleiding in het omgaan met een gedragsstoornis, zoals autisme of ADHD. In een paar gevallen richten de hulpverleners zich vooral of uitsluitend op de kinderen, terwijl er weinig oog is voor de situatie van de ouders en de opvoedproblemen die voortvloeien uit het gedrag van het kind. Sommige ouders krijgen gezinsbegeleiding, maar deze sluit niet altijd aan op de begeleiding die het kind krijgt. De begeleider gaat bijvoorbeeld leuke dingen doen met het kind, terwijl het gezin er meer baat bij zou hebben als de relatie tussen kind en ouders wordt verbeterd. De vraag is dan: voor wie moet begeleiding worden geïndiceerd? Voor het kind dat een beperking heeft of voor de ouders die met opvoedproblemen kampen of voor beide? Begeleiding vanuit de GGZ In tegenstelling tot de individuele begeleiding, gericht op het zelfstandig wonen, is een aantal cliënten die individuele begeleiding vanuit de GGZ krijgen hier niet of gematigd tevreden over. Zij voelen zich niet begrepen en zijn soms teleurgesteld over de aanpak. Sommigen zijn bang om te worden volgestopt met medicatie en anderen zeggen geen klik te hebben met de begeleider. Het lijkt er ook op, gezien de lange geschiedenis van psychiatrische hulpverlening, dat sommige cliënten in al die jaren nog beperkte vooruitgang hebben geboekt met deze begeleiding. Uit de gesprekken blijkt dat psychiatrische aandoeningen taaie materie zijn en dat het erg lastig is om deze cliënten er bovenop te helpen. Zij lopen het risico teleurgesteld te raken in de hulpverlening en zich terug te trekken. Mijn dochter heeft borderliner. Toen kwamen we daar (GGZ) bij een begeleider, maar we schoten er niets mee op. Toen zijn we ermee gestopt, ook al hadden we eigenlijk nog steeds een hulpvraag. Een deel van de (integrale) vraag van cliënten betreft het leggen van contacten en het opbouwen van relaties. Dit kan een onderdeel zijn van de aandoening, maar ook het gevolg zijn van een aandoening (bijvoorbeeld lichamelijke handicap). Wat opvalt is dat voor sommige cliënten de begeleider het enige contact is en dat zij deze ook beschouwen als hun enige steun en toeverlaat (soms als vervanger van de moeder of vader). Het gevaar bestaat dat deze cliënten alleen nog contact hebben met zorg-/hulpverleners in plaats van met gewone mensen en deze mensen zien als hun enige gezelschap. Het werken aan het vergroten van het netwerk, ondanks de beperkingen, is door de cliënten niet zo veel naar voren gebracht, maar dat zouden zij wel willen. In de interviews zijn weinig voorbeelden gezien waarbij de begeleider het netwerk actief betrekt. Er zijn bij de begeleider(s) wellicht te weinig prikkels aanwezig om het netwerk te begeleiden in het omgaan met de problematiek van de cliënt. Informatie geven aan het netwerk over de aandoening van de cliënt kan al helpen. Groepsbegeleiding De groepsbegeleiding wordt overwegend positief gewaardeerd. Er zijn wel enkele cliënten die zijn gestopt, omdat het niet beviel. Dan gaat het met name om het type activiteiten dat zij doen en de samenstelling van de groep. Sommige cliënten vinden, door hun gedragsproblemen en het moeilijk omgaan met anderen, geen aansluiting in de groep. De meeste cliënten hebben dan ook nadrukkelijk gemeld dat zij niet in gemengde groepen willen, zoals bij die oude vrouwtjes of bij die gestoorde mensen of mensen uit een lage 13

14 sociale klasse. Zij zijn wat betreft de groepssamenstelling behoorlijk kieskeurig en dat is misschien ook logisch als je er de hele dag vertoeft. Het valt op dat een aanzienlijk aantal cliënten buiten de eigen wijk of woonplaats een vorm van dagbesteding bezoekt, terwijl het welzijnswerk in de buurt ook activiteiten organiseert. Bij navraag of zij liever geen dagbesteding in de buurt willen, blijkt dat zij graag bij de dagbesteding waar zij nu zitten willen blijven, maar dat het wel prettig zou zijn als de dagbesteding dichterbij huis is. Het dichterbij gelegen welzijnswerk is voor de cliënten dan geen optie, omdat zij de mensen die er komen niet leuk vinden of omdat alle leuke activiteiten zijn wegbezuinigd. De dagbesteding is voor de meeste cliënten erg belangrijk. Zij zijn er even uit en ontmoeten andere mensen. Met name cliënten die nog iets willen leren, vinden het prettig om bezig te zijn en zich te blijven ontwikkelen. Er zijn ook cliënten die een indicatie voor groepsbegeleiding hebben, maar deze niet gebruiken, omdat zij niet de juiste dagbesteding hebben gevonden. Zij vinden dat veelal geen ideale situatie, omdat zij juist behoefte hebben aan contacten met anderen en leuke afleiding willen hebben. Bij een aantal cliënten is de dagbesteding mede bedoeld om de mantelzorger te ontlasten. Dit wordt over het algemeen van grote waarde gevonden. Het ligt aan jezelf of je iets te doen hebt of niet. Je moet er zelf heen. Maar ik vind niet alles leuk. Ik ga bijvoorbeeld niet naar de bingo. Een paar cliënten geven aan dat zij merken dat er is bezuinigd op de groepsbegeleiding: kortere openingstijden, slechter eten of helemaal geen warme maaltijd meer, een goedkopere locatie en minder goed vervoer. Hierover is enige onvrede geuit. Over de begeleiding van de groepsbegeleiding laten de cliënten zich overwegend lovend uit. Zij zijn vriendelijk, helpen hen en staan ook open voor een persoonlijk praatje. Het is heel klein en overzichtelijk. Dat is erg fijn. Ik word dan leermeester in de houtbewerking. Ik kan goed iets uitleggen in duidelijke stapjes. Dat moet ik bij mijn zoon ook altijd doen. Daarom ben ik hier op mijn plaats. Persoonlijke verzorging De mening over de persoonlijke verzorging is erg wisselend. Sommige cliënten zijn erg tevreden, terwijl anderen erover mopperen. Waar veel cliënten moeite mee hebben, is dat er steeds verschillende medewerkers komen op onregelmatige tijdstippen. Dit is een bekend probleem. Zij benadrukken dat te veel verschillende gezichten en onregelmatige tijdstippen erg onrustig zijn voor de cliënten die dit vaak al moeilijk kunnen verdragen. Zij begrijpen ook niet waarom er op één dag twee of drie verschillende medewerkers komen die dezelfde handelingen verrichten. Over de kwaliteit van de persoonlijke verzorging zijn niet veel klachten naar voren gebracht. Met name de cliënten die weinig mensen kennen en behoefte hebben aan een praatje, verwachten dat de persoonlijke verzorger ook hiervoor komt. Zij zijn dan erg teleurgesteld dat de persoonlijke verzorgers daarvoor geen tijd hebben. 14

15 Kortdurend verblijf Het kortdurend verblijf wordt heel verschillend ingevuld. Er zijn speciale logeerhuizen, inclusief begeleiding, waarvoor een indicatie vereist is. Sommige cliënten gaan ook met hun begeleider naar een speciaal voor dit doel ingericht vakantiepark, zodat de mantelzorger even op adem kan komen. Dit wordt onder andere gedaan met behulp van opgespaarde uren van het pgb. De logeerweekenden zijn voor sommige mantelzorgers een verademing. Als dit zou wegvallen dan zou overbelasting van de mantelzorger(s) op de loer liggen. De ervaringen van cliënten zijn wisselend; sommigen vinden het een erg leuk en afwisselend verzetje, anderen vinden het niet leuk, maar gaan er naartoe, omdat de mantelzorger het anders niet meer volhoudt. Gebruik van en ervaringen met het pgb Zestien cliënten kopen begeleiding en verzorging in via een pgb. In de meeste gevallen zijn dit ouders van minderjarige kinderen of thuiswonende jongvolwassenen. De ouders vinden het erg prettig dat zij zelf kunnen bepalen welke hulp wanneer wordt gegeven en zelf kunnen kiezen wie hun kind verzorgt of begeleidt. Ook vinden sommige ouders het belangrijk om een begeleider uit te kiezen met dezelfde religieuze achtergrond. Het pgb wordt dan ook zeer divers ingezet: - voor persoonlijke verzorging; - voor begeleiding op een reguliere school; - voor begeleiding bij vervoer van en naar school; - voor begeleiding bij vervoer van en naar activiteiten voor vrijetijdsbesteding; - voor begeleiding bij dagelijkse dingen aanleren, zoals aankleden, boodschappen doen en brood smeren; - voor persoonlijke verzorging als tandenpoetsen en haren kammen; - voor begeleiding bij het maken van huiswerk; - voor begeleiding bij medische bezoeken; - voor gezelschap houden, leuke dingen doen; - voor oppassen op de cliënt als ouders of partner er even uit moeten; - et cetera. Sommige ouders hebben een begeleider ingehuurd van een instelling of organisatie. Hier zit naar hun zeggen een behoorlijk prijskaartje aan, dus zij zoeken liever mensen die zij kennen vanuit hun omgeving en die goedkoper zijn. Enkele ouders huren bijvoorbeeld studenten verpleegkunde of orthopedagogiek in of een buurvrouw met een medische achtergrond. We hebben begeleiding van een organisatie geprobeerd, maar dat beviel niet. Wij vonden het veel te duur en ze konden niet komen op de gewenste tijden. Wij moeten de begeleiding flexibel kunnen inzetten, want de behoefte aan begeleiding verandert steeds. Vrijwel alle ouders laten doorschemeren dat zij goed uitkomen met het pgb. Bij een aantal is het aantal uren de laatste jaren langzamerhand teruggeschroefd. Zij hebben hier begrip voor, maar vinden het wel heel belangrijk dat het systeem van pgb blijft bestaan. De ouders bepalen de besteding van het pgb, maar er zijn situaties waarin de ouders onderdeel zijn van het probleem (bijvoorbeeld zelf psychische of lichamelijke problemen). Dat de besteding van het pgb in deze situaties ook doeltreffend wordt ingezet is soms twijfelachtig. 15

16 Rol van het eigen netwerk In de interviews is veel gesproken over de sociale omgeving van de cliënt en over de rol van het eigen netwerk. Hierover valt geen eenduidig beeld te geven. Bijna 30% geïnterviewde cliënten krijgt geen of weinig hulp van de eigen omgeving. Zij zijn volledig afhankelijk van professionele hulp. Het wel of niet hebben van een eigen netwerk is sterk afhankelijk van het feit of er familie is en of de familie in de buurt woont, of de cliënt uit een stabiele gezinssituatie komt en of de cliënt in staat is om contacten te leggen en te onderhouden. Zo zijn er huishoudens met identieke problemen die toch grote verschillen laten zien in omvang en betrokkenheid van het netwerk. Financiële mogelijkheden, karakter en de aanwezigheid van duurzame vriendschappen spelen hierin een rol. Ik zeg altijd: hou je contacten aan. Ik ben zelf ook altijd mantelzorger geweest, voor mijn man en voor een vrouw hier in de flat. Die heb ik tot het einde begeleid. En toen ik voor mijn man zorgde, heb ik ook nog van alles buitenshuis gedaan. Ik heb gezegd: dat heb ik nodig. Veel mensen om me heen zijn overleden, maar ik heb nog veel contacten van de bridgeclub, van de zangkoren waar ik heb gezongen en door mijn werk van vroeger. Misschien dat het mij daarom is gelukt. Je moet ook zorgen dat je als oudere niet alleen maar gaat klagen, dan is het voor de mensen om je heen niet leuk meer om je te helpen. Het bespreken van psychische problemen en vragen om hulp liggen vaak nog in de taboesfeer. Ook stuiten cliënten op onbegrip uit de omgeving die de problematiek niet goed begrijpt. Dat maakt het lastig om het netwerk in te schakelen. Ook komt het veelvuldig voor dat mensen in hun netwerk net zo krakkemikkig zijn of met even zware problemen kampen als de cliënt zelf. Deze mensen hebben dus zelf hulp nodig in plaats van dat zij hulp kunnen verlenen. Enkele ouders met één of meerdere kinderen met een gedragsstoornis hebben naar voren gebracht dat het netwerk weinig begrip kan opbrengen voor het gedrag van hun kind. Ook hebben ouders gemeld dat zij het vervelend vinden dat het netwerk vindt dat de ouders overdrijven en dat er eigenlijk niets aan de hand is met hun kind. Het netwerk begrijpt dan ook niet dat het kind begeleiding nodig heeft. Een beroep doen op het netwerk voor kleine hand- en spandiensten, zoals oppas, is in dat geval moeilijk. Kinderen kunnen moeilijk aan de normale eisen voldoen waardoor steun in het normale netwerk moeilijk te vinden is. De kinderen worden niet begrepen of zijn lastig, terwijl ze met name gewoon de goede begeleiding of de juiste instructies nodig hebben. Als de eigen omgeving inspringt, dan is dit veelal de familie. Toch hebben ook tien cliënten en mantelzorgers aangegeven dat vrienden regelmatig een handje helpen en in zeven gevallen wordt een beroep gedaan op de buren. Het valt op dat de beoordeling door de cliënt van de bijdrage van het eigen netwerk en de mogelijkheden hiervoor bij de ene gemeente positiever is dan bij de andere. Een bekende, veel gehoorde motivatie van cliënten, is dat zij hun omgeving niet willen belasten met hun problemen, omdat iedereen het druk heeft en omdat zij de relatie met hun netwerk goed willen houden. Andere redenen om het netwerk niet te vragen zijn: het structurele karakter van de hulp, het beperkte contact met de omgeving en de intimiteit en 16

17 nabijheid die wordt gevraagd. Zij vinden dan ook dat de verzorging en begeleiding die zij ontvangen door professionals moet worden uitgevoerd. Behandeling is vaak op afstand, begeleiding is dichtbij en langdurig. Tijdens de begeleiding wordt er aan vooruitgang gewerkt. Wanneer ouders of het netwerk dit zouden moeten doen dan verslapt dat. Van de geïnterviewd cliënten krijgen er vier steun van een buddy (vrijwilliger). Zij zijn hier erg blij mee en zouden dat niet willen missen. Een aantal andere cliënten heeft aangegeven dat zij best graag een buddy zouden willen hebben of bezocht zouden willen worden door een vrijwilliger. Vooral de cliënten die eenzaam zijn vanwege ouderdom (iedereen is weggevallen) of te maken hebben met zware psychiatrische problematiek zouden veel baat hebben bij een vrijwilliger die regelmatig langskomt. De verpletterende gevoelens van eenzaamheid die vooral zichtbaar zijn bij mensen met een psychische of psychiatrische beperking kunnen zeer schadelijk zijn. Dit leidt in sommige gevallen tot wanhoop, paniek en een opname. Mogelijkheden voor veranderingen of verbeteringen, tips voor de gemeente De hoeveelheid en omvang van de toegekende begeleiding, persoonlijke verzorging en Wmo-ondersteuning wisselen sterk. Sommige pgb-ouders van kinderen met meervoudige problemen zitten ruim in de uren en krijgen daardoor de mogelijkheid om te gaan shoppen. Er is immers veel keus aan ondersteuningsmogelijkheden. Er is een erg ruim speelveld. Je kan uit zoveel dingen kiezen. Hoe moest ik als leek weten wat het beste is voor mijn kind? Een paar cliënten hebben aangegeven dat hun indicatie zo ruim is dat zij deze niet eens volledig kunnen verzilveren, omdat hun week te vol is met hulpverleners die dagelijks over de vloer komen. Dit is echter wel een minderheid. De meerderheid kan zich redelijk tot goed redden met de huidige opvang van de begeleiding en verzorging, maar een deel geeft wel aan dat zij verwachten in de toekomst meer hulp nodig te hebben. Bij een ander deel van de cliënten is de begeleiding of verzorging heel minimaal en is er een wankel evenwicht bereikt dat bij een tegenslag zo kan omslaan naar een problematische situatie. Deze groep vormt een risicogroep. Zowel tijdens de interviews als in de schriftelijke enquête zijn geen duidelijke alternatieven door de cliënten naar voren gebracht. Wel worden verbeteringen voor de huidige begeleiding genoemd. Het merendeel is blij met de steun en wil niets veranderen. Al het nieuwe is moeilijk. Het mag allemaal ook niet teveel veranderen. Een paar cliënten hebben een paar tips gegeven: - Organiseer kleinschalige (begeleide) activiteiten, waarin cliënten naar eigen vermogen iets voor de samenleving kunnen doen. - Zorg dat de administratieve belasting bij pgb zo klein mogelijk is. Maar houdt streng toezicht bij commerciële bedrijfjes die het pgb voor mensen beheren. 17

18 - Probeer Zorg in Natura flexibeler te maken. Mensen kiezen voor het systeem van pgb omdat veel organisaties die begeleiding of persoonlijke verzorging leveren, volgens hen niet flexibel zijn. - Zorg voor reële indicaties, met name bij mensen die langdurige zorg nodig hebben.- probeer meer continuïteit te brengen in de persoonlijke verzorging: dezelfde medewerkers op vaste tijdstippen. 18

19 3. Aanbevelingen A. Regionale aanbevelingen Algemeen 1. Vorm algemene voorzieningen en collectieve voorzieningen om tot een voorziening die geschikt is voor AWBZ-cliënten Uit de interviews en uit de schriftelijke enquête blijkt dat het gebruik van algemeen toegankelijke voorzieningen door de cliënten nog redelijk beperkt is. Het maatschappelijk werk is wel een aantal keren genoemd, maar activiteiten die worden georganiseerd door de welzijnsstichting, sportverenigingen, cultuurverenigingen of bijvoorbeeld het Centrum voor Jeugd en Gezin zijn nauwelijks naar voren gebracht. En als de cliënten er gebruik van maken of hebben gemaakt, dan vinden ze de voorzieningen veelal niet aansluiten bij hun behoefte. Maak deze activiteiten aantrekkelijker voor de groep AWBZ-cliënten die geen intensieve vorm van dagbesteding nodig hebben, maar wel graag iets te doen hebben. Met name hoogopgeleide cliënten met een beperking hebben er moeite mee om dagactiviteiten te vinden waar ze nog iets van opsteken en die zij ook kunnen betalen. De eigen bijdrage voor niet geïndiceerde dagactiviteiten is een drempel. Ook zijn er kinderen met gedragsproblemen die niets liever willen dan functioneren op een normale sportclub. Het is dan goed om te investeren in deze aansluiting om zo veel mogelijk mee te doen in de normale maatschappij in plaats van aparte activiteiten in het leven te roepen Experimenteer met nieuwe alternatieve vormen bij nieuwe cliënten Bestaande AWBZ-cliënten die tevreden zijn over de individuele begeleiding en groepsbegeleiding die zij momenteel krijgen hebben angst dat hun begeleiding zal veranderen of zelfs stoppen. Dit zorgt voor veel onrust, zeker omdat veel cliënten zeer afhankelijk zijn van hun hulp-/zorgverleners. Deze cliënten staan niet open voor verandering en het is dan ook niet aan te bevelen om nieuwe vormen van (groeps)begeleiding bij deze cliënten uit te proberen. Het effect zal vermoedelijk averechts werken, omdat de cliënten uit de vertrouwde situatie worden gehaald. Het experimenteren met nieuwe vormen is wel goed mogelijk bij nieuwe cliënten, bij cliënten die nog een relatief lichte vorm van (groeps)begeleiding nodig hebben of bij cliënten die niet tevreden zijn over de huidige begeleiding. 1. Beperk de keuzevrijheid in het kiezen van de organisatie of instelling die de (groeps)begeleiding verzorgt Bij het turven van het aantal organisaties en instellingen die de individuele begeleiding en groepsbegeleiding uitvoeren (bij persoonlijke verzorging valt het wel mee) zijn wij op zeer grote aantallen uitgekomen. Uit de interviews is ook gebleken dat de vrijheid van het kiezen van individuele begeleiding en groepsbegeleiding ervoor zorgt dat sommige cliënten al verschillende organisaties of instellingen hebben uitgeprobeerd, net zo lang tot ze een begeleider hebben gevonden waar zij tevreden over zijn. Het zou goed zijn om deze keuzevrijheid enigszins te beperken en instellingen te prikkelen om de cliënt binnenboord te houden en de juiste begeleider op de juiste cliënt te zetten. 5 Aparte voorzieningen voor kinderen met een beperking kunnen ook leiden tot problematisering van de aandoening of beperking. 19

20 Dagbesteding 1. Organiseer dagbesteding dichter bij huis voor nieuwe cliënten met behulp van het welzijnswerk De cliënten willen het liefst geen veranderingen, maar ze zouden het wel prettig vinden als de dagbesteding dichter bij huis is. Het vervoer van en naar de dagbesteding loopt niet altijd soepel en de cliënten zeggen last te hebben van de huidige bezuinigingen op het vervoer (langere wachttijden, minder comfortabele busjes, et cetera). Omdat de dagbesteding is geïndiceerd voor cliënten met een specifieke aandoening, gaan ze veelal naar een dagactiviteitencentrum dat daarbij aansluit, maar vaak buiten de gemeentegrenzen ligt. Het welzijnswerk heeft nu nog een algemene functie, maar zou met behulp van gespecialiseerde begeleiding vanuit de instelling (bijvoorbeeld GGZ, verzorgingshuis) activiteiten kunnen verzorgen in de wijk dichtbij de mensen. De cliënten klagen er nu over dat er bij een wijkcentrum van een Stichting Welzijn bij hen in de buurt niets meer te doen is en dat het niets meer voorstelt. Het bezuinigen op het welzijnswerk zorgt ervoor dat het een slechte naam krijgt of te duur wordt en cliënten er helemaal niet meer naar toe willen. 2. Wees voorzichtig met het mengen van groepen De cliënten hebben nadrukkelijk aangegeven dat zij niet willen dat groepen worden gemengd. Een dementerende 90-jarige heeft hele andere wensen dan een jongere die probeert te leren leven met een psychiatrische aandoening. Als groepen worden gemengd bestaat de kans dat sommige cliënten niet meer naar de dagbesteding gaan met zeer nadelige gevolgen voor de mantelzorger of voor de cliënt die zonder dagbesteding mogelijkerwijs vereenzaamt. 3. Vereenvoudig de dagbesteding, nu zijn er te veel aanbieders Het is al eerder naar voren gebracht: het aantal centra en vormen van dagbesteding is erg groot. De diversiteit in aandoeningen en type begeleiding is ook erg groot, maar in de huidige setting zijn er heel veel verschillende centra die zich op dezelfde typen cliënten en aandoeningen richten in de diverse gemeenten waar de cliënten naar toe kunnen. Vaak zien de cliënten zelf door de bomen het bos niet meer en is het voor hen lastig om de juiste keuze te maken. De vraag is waarom een cliënt uit gemeente X naar gemeente Y gaat voor GGZcliënten geïndiceerde dagbesteding, terwijl dit in Leidschendam ook beschikbaar is. Cliënten weten dit zelf meestal ook niet. Vaak zijn zij naar een bepaald dagactiviteitencentrum buiten de eigen woonplaats doorverwezen en willen ze dit niet meer veranderen. 4. Maak werk van arbeidsplaatsen voor gehandicapte jongeren Een deel van de gehandicapte jongeren wil graag een gewone arbeidsplaats met werk op hun niveau, zoals vakken vullen bij een supermarkt. De nieuwe Participatiewet biedt misschien meer kans voor deze groep jongeren op een gewone arbeidsplaats. Zet in op creatieve verbindingen met het werkveld met begeleiding van vrijwilligers en eventueel met een professional op de achtergrond. Wees hierin innovatief. Er zijn voorbeelden van jongeren met een beperking die met een klein beetje professionele begeleiding in het gewone arbeidsproces zitten. 20

21 Individuele begeleiding 1. Laat cliënten met een minimaal aantal uren individuele begeleiding ongemoeid Een behoorlijk deel van de cliënten met een indicatie individuele begeleiding krijgt dit slechts enkele uren per week of per twee weken. Zij kunnen zich veelal net tot redelijk redden met behulp van deze begeleiding, maar het terugbrengen of schrappen van de individuele begeleiding zou grote nadelige gevolgen hebben voor deze cliënten. Het lijkt ook niet haalbaar om toe te werken naar een vermindering van het aantal uren, omdat deze cliënten een dermate beperking hebben dat zij vermoedelijk altijd enige begeleiding nodig hebben om zelfstandig te kunnen wonen. De gemeente zal uiteindelijk vermoedelijk duurder uit zijn als de begeleiding wordt verminderd of geschrapt, omdat de cliënt zal afglijden. 2. Vervang noodzakelijke professionele begeleiding niet door vrijwilligers of het eigen netwerk Het is onrealistisch te verwachten dat professionele begeleiding van een instelling of organisatie die is geschoold en ervaring heeft in het begeleiden van cliënten met bepaalde aandoeningen kan worden vervangen door een vrijwilliger of door een welwillende vriend. Het begeleiden van deze cliënten vereist specialistische kennis en continuïteit en het opbouwen van een stabiele relatie gebaseerd op vertrouwen. Een vrijwilliger of een welwillende vriend kan er altijd mee stoppen en dan is de cliënt weer terug bij af. In de huidige situatie echter krijgen instellingen, organisaties of pgb ers weinig prikkels om het netwerk te betrekken. Vooral bij cliënten met een fors aantal geïndiceerde uren begeleiding zou het goed zijn te kijken of kan worden toegewerkt naar een afname in professionele begeleiding, aangevuld (niet vervanging) met contacten uit het netwerk. 3. Kijk goed naar overdaad van begeleiding en verzorging, met name bij gezinnen waar sprake is van meervoudige problematiek. Beperk de shopcultuur De resultaten van de schriftelijke enquête en de interviews laten zien dat met name gezinnen met minderjarige kinderen veel begeleiding ontvangen, vaak met ruime mogelijkheden voor het pgb. Het gevolg hiervan is dat ouders kunnen shoppen en overal begeleiding vandaan halen al dan niet op basis van een indicatie. Deze ouders hebben er een dagtaak aan om de voorzieningen te organiseren en te regelen. Kijk goed per gezin of deze werkwijze efficiënt is en of verwachtingen van ouders ten aanzien van het maximale voor mijn kind regelen kunnen worden getemperd. Het voelt een beetje als oneerlijk dat sommige gezinnen ruim in de uren zitten en andere cliënten of gezinnen het met het minimale aantal uren begeleiding moeten doen. 4. Handhaaf het systeem van pgb, maar kijk goed of de besteding doeltreffend is Het systeem van pgb is heel prettig voor veel cliënten, omdat zij dit vrij en op maat kunnen besteden en kunnen bepalen wanneer welke vorm van begeleiding kan worden verleend. Met name bij begeleiding die is gericht op ontwikkeling, zoals bij minderjarige cliënten, is dit heel zinvol, omdat de begeleiding is afgestemd op de ontwikkeling van het kind. Let er wel goed op dat het pgb wordt besteed waar het voor bedoeld is. Nu bestaat nog wel eens de drang om het kind te diagnosticeren om begeleiding te krijgen, terwijl het probleem niet alleen bij het kind ligt, maar ook bij de ouders of bij de relatie tussen ouders en kind. De vrijheid van het pgb kan ervoor zorgen dat het pgb niet altijd aan de meest doeltreffende begeleiding wordt uitgegeven. 21