ZORG ROND HET LEVENSEINDE VOOR OUDEREN MET KANKER IN VLAANDEREN Deel 1. Y.W.H. Penders, T. Smets, J. Cohen, J. Rietjens, L.

Transcriptie

1 ZORG ROND HET LEVENSEINDE VOOR OUDEREN MET KANKER IN VLAANDEREN Deel 1 Y.W.H. Penders, T. Smets, J. Cohen, J. Rietjens, L. Van den Block

2 Contact: Tinne Smets Yolanda Penders Lieve Van den Block Laarbeeklaan Jette De opdrachtgevers voor dit rapport Kom op tegen Kanker Met dank aan Het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid en alle huisartsen van de deelnemende Huisartsenpeilpraktijken Het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg en alle huisartsen van de deelnemende Huisartsenpeilpraktijken Agentschap Zorg en Gezondheid, afdeling Preventie, Vlaamse gemeenschap en Agence pour une Vie de Qualité - Fédération Wallonie-Bruxelles voor financiering van de Belgische Huisartsenpeilpraktijken Centraal Bureau voor Statistiek Nederland voor de overlijdensstatistieken van Nederland Hans Neefs van Kom op Tegen Kanker voor zijn nuttige opmerkingen op eerdere versies van dit rapport

3 Rapport Zorg rond het levenseinde voor ouderen met kanker in Vlaanderen: Deel 1 1. Samenvatting p.1 2. Inleiding p.8 3. Beschrijving van de populatie en databases p Plaats van sterven p Transities tussen zorgsettings p Voorafgaande zorgplanning en communicatie p Palliatieve zorg en mantelzorg p Ouderen met kanker in woonzorgcentra p Vergelijking tussen ouderen met kanker in Vlaanderen en p.56 Nederland 10. Bijlagen a. Referenties p.63 b. Sentimelc vragenlijst 2009/2010 p.67

4 1. SAMENVATTING Inleiding Een kwart van de mensen van 75+ sterft in Vlaanderen door of met kanker. Desondanks is er nog veel onbekend over de zorg rond het levenseinde voor deze groep. Om gerichte aanbevelingen te kunnen doen voor het beleid en de praktijk, is het belangrijk om te weten welke zorg momenteel verstrekt wordt aan ouderen met kanker. In dit rapport wordt daarom gekeken naar verschillende aspecten van zorg aan het levenseinde van ouderen met kanker in Vlaanderen, en hoe deze zich verhoudt tot zorg voor volwassenen met kanker tussen de 18 en 74 en ouderen (75+) zonder kanker. Er wordt ook specifieke aandacht geschonken aan de situatie van ouderen met kanker in woonzorgcentra. Dit rapport is het eerste van twee rapporten die de zorg rond het levenseinde bij ouderen met kanker beschrijft. In dit eerste deelrapport geven we een overzicht van de plaats van sterven, transities tussen zorgsettings, communicatie met de huisarts en palliatieve zorg. In het volgende deelrapport zullen we ingaan op de kosten van zorg in het laatste levensjaar voor ouderen met kanker en op de gepastheid en ongepastheid van ontvangen zorg. Methodes In dit rapport werd gebruik gemaakt van verschillende databronnen, om een zo compleet mogelijk epidemiologisch beeld te geven van ouderen die met kanker zijn overleden. Voor dit eerste deelrapport is met twee vormen van data gewerkt: Data van overlijdenscertificaten van alle in 2008 overleden mensen in België. Data verzameld door huisartsen (uit de Belgische Huisartsenpeilpraktijken) retrospectief te bevragen over zorg die hun overleden patiënten in de laatste levensfase hebben ontvangen, in 2009, 2010, 2013 en Bij de analyse van de data wordt telkens vergeleken tussen mensen met kanker tussen de 18 en 74, en mensen met kanker van 75+ (ouderen). Daarnaast vergeleken we telkens tussen ouderen (75+) met kanker en ouderen (75+) zonder kanker. Er werd hierbij gecontroleerd voor verschillen tussen de groepen (zoals het hogere percentage ouderen zonder kanker met dementie) en waar nodig voor relevante aspecten zoals de frequentie van contact tussen de huisarts en de overledene. Het gaat hierbij om mensen die op niet-plotse of verwachte wijze zijn overleden volgens de huisarts, tenzij anders vermeld staat. Verschillen tussen thuiswonende ouderen met kanker en ouderen met kanker in een woonzorgcentrum, en tussen ouderen met kanker in Vlaanderen en Nederland, zijn apart geanalyseerd in hoofdstuk 8 en 9. 1

5 Resultaten De belangrijkste bevindingen zijn: Prevalentie Van de ouderen van 75 jaar en ouder overlijdt jaarlijks 20% door kanker als onderliggende doodsoorzaak en daar bovenop 2% met kanker als aanvullende doodsoorzaak. Dit blijkt uit de overlijdensattesten van de hele populatie. Een kwart woonde op het moment van overlijden alleen thuis, een vijfde woonde in een woonzorgcentrum en een vijfde had milde of gevorderde dementie op het moment van overlijden. Plaats van sterven, plaats van zorg en transities tussen zorgsettings Ouderen met kanker van 75 jaar en ouder die op niet-plotse wijze zijn overleden, sterven in Vlaanderen in een derde van de gevallen in het ziekenhuis, met daar bovenop in 17% van de gevallen op een palliatieve eenheid, d.w.z. een ziekenhuisafdeling gespecialiseerd in de zorg voor mensen in de terminale fase van hun ziekte. Dit is vaker dan ouderen zonder kanker, maar minder vaak dan volwassenen met kanker tussen de 18 en 74. Daarnaast stierf 20% van de ouderen met kanker in een woonzorgcentrum. Deze cijfers worden bevestigd door data uit overlijdensattesten. Drie kwart van de op niet-plotselinge wijze overleden ouderen met kanker tussen de 75 en 84 en de helft van de ouderen met kanker van 85+ in Vlaanderen werden in de laatste drie levensmaanden overgeplaatst van de ene naar de andere zorgsetting, en een vijfde van hen werd in de laatste levensweek nog overgeplaatst. De laatste overplaatsing naar het ziekenhuis wanneer dit de plaats van sterven was, zowel voor reguliere ziekenhuisafdelingen als de palliatieve eenheid, gebeurde in de helft van de gevallen minder dan 9 dagen voor het overlijden. De laatste transitie tussen zorgsettings gebeurde voor ouderen met kanker vaker op wens van de patiënt of de familie dan voor ouderen zonder kanker. Voorafgaande zorgplanning en communicatie Er wordt meer gecommuniceerd en meer aan voorafgaande zorgplanning gedaan voor ouderen (75+) die op niet-plotse wijze met kanker zijn overleden dan voor ouderen zonder kanker, maar minder dan voor mensen tussen de 18 en 74 met kanker. Ondanks het belang van voorafgaande zorgplanning, blijkt dat huisartsen nog weinig op de hoogte te zijn van patiëntvoorkeuren. In de helft van de gevallen van mensen die op nietplotse wijze met kanker zijn overleden is een voorkeur voor plaats van overlijden bekend bij de huisarts, en voor een vertegenwoordiger is slechts in een kwart van de gevallen een voorkeur bekend. Dit ook bij ouderen van 75 jaar en ouder, voor wie, gezien de incidentie 2

6 van dementie en andere cognitieve problemen, een voorkeur voor een vertegenwoordiger een belangrijk punt van zorgplanning zou moeten zijn. Met ouderen met kanker van 75 jaar en ouder wordt over de hoofddiagnose en mogelijke medische complicaties minder gecommuniceerd dan met volwassenen met kanker tussen de 18 en 74, ook wanneer men controleert voor (stadium van) dementie. Opvallend is vooral dat met mensen jonger dan 85 met kanker in 89% van de gevallen over opties voor palliatieve zorg wordt gesproken en met mensen ouder dan 85 met kanker maar in 43% van de gevallen. Dit terwijl ouderen zeker zo veel baat hebben bij palliatieve zorg als anderen. Palliatieve zorg en mantelzorg De meeste ouderen met kanker van 75 jaar en ouder (70%) die op niet-plotse wijze zijn overleden, kregen specialistische palliatieve zorg, net als volwassenen met kanker tussen de 18 en 74. Palliatieve zorg werd vaak echter pas kort voor het overlijden (ca. drie weken) opgestart. Door het laattijdig opstarten van palliatieve zorg rest er mogelijk onvoldoende tijd om de doelstellingen van palliatieve zorg lijden en pijn voorkomen en verlichten, en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en existentiële aard behandelen te bereiken. Bij de meeste niet-plotse overlijdens van kankerpatiënten (85% à 90%) zijn er mantelzorgers betrokken bij de zorg voor patiënten. Volgens de huisarts zijn zij in ca. 40% van de gevallen fysiek of emotioneel overbelast door deze taak, wat significant vaker is dan bij mantelzorgers voor ouderen zonder kanker. In 10% van de gevallen hebben de mantelzorgers moeite om de kosten van de zorg te dekken. In één op de drie gevallen heeft de huisarts na het overlijden geen contact in het kader van rouwbegeleiding met naasten van ouderen van 75 jaar en ouder die met kanker zijn overleden. Met de naasten van mensen met kanker tussen de 18 en 74 had de huisarts in ruim een vijfde van de gevallen geen contact, dus de naasten van ouderen met kanker worden significant minder vaak gecontacteerd. Dit zou kunnen aanduiden dat ondersteuning van mantelzorgers van ouderen met kanker verbeterd kan worden. Ouderen in woonzorgcentra Eén op de vijf ouderen van 75 jaar en ouder die door of met kanker zijn gestorven, woonde in het laatste levensjaar in een woonzorgcentrum. Dit betekent dat 12% van de ouderen die in een woonzorgcentrum verbleven in het laatste levensjaar door of met kanker zijn gestorven. Ouderen met kanker van 75 jaar en ouder die in een woonzorgcentrum in België wonen, en die op plotse of niet-plotse wijze zijn overleden, kregen in sommige aspecten andere zorg aan het levenseinde dan ouderen zonder kanker en thuiswonende ouderen met kanker. Ouderen met kanker die in een woonzorgcentrum woonden, sterven minder vaak in het ziekenhuis (11%) dan ouderen in een woonzorgcentrum zonder kanker (19%) of thuiswonende ouderen met kanker (38%). Ouderen die in een woonzorgcentrum wonen worden minder vaak overgeplaatst tussen zorgsettings in de laatste drie levensmaanden 3

7 (59%) dan thuiswonende ouderen met kanker (26%). Aan de andere kant zijn huisartsen minder vaak op de hoogte van een voorkeur voor een medische behandeling (30% voor ouderen in een woonzorgcentrum en 45% voor thuiswonende ouderen) en communiceren minder over ziekte-gerelateerde onderwerpen met ouderen met kanker in een woonzorgcentrum. Ouderen met kanker die in een woonzorgcentrum wonen krijgen vaker zorg van een referentieverpleegkundige palliatieve zorg dan ouderen zonder kanker die in een woonzorgcentrum wonen. Vergelijking tussen Vlaanderen en Nederland Vergeleken met Nederland sterven ouderen met kanker van 75 jaar en ouder in Vlaanderen vaker in het ziekenhuis, maar niet vaker op een palliatieve eenheid; zijn huisartsen minder vaak op de hoogte van de voorkeuren van hun patiënt; verlenen huisartsen minder vaak palliatieve zorg; en wordt palliatieve zorg korter voor het overlijden opgestart. Echter, in Vlaanderen wordt vaker gespecialiseerde palliatieve zorg verstrekt dan in Nederland. Conclusies en aanbevelingen Ouderen met kanker: een specifieke doelgroep Ouderen met kanker zijn een specifieke doelgroep omwille van een combinatie van factoren die niet aanwezig zijn bij mensen met kanker tussen de 18 en 74 of bij ouderen zonder kanker. Ouderen met kanker ontvangen bijvoorbeeld meer palliatieve zorg dan ouderen zonder kanker ( het effect van kanker ), maar er wordt minder met hen gecommuniceerd dan met mensen tussen de 18 en 74 met kanker ( het effect van oud zijn 1 ). Dit kan een combinatie zijn van de visie van zorgverleners en de inbreng van de patiënten zelf: het is mogelijk dat zorgverleners ouderen op andere manieren behandelen dan mensen jonger dan 75, maar in zekere opzichten zijn ouderen ook anders dan mensen jonger dan 75. Het ontbreekt momenteel aan goede richtlijnen voor ouderen met kanker. Richtlijnen voor mensen met kanker sluiten ouderen vaak uit, net als onderzoek. Hierdoor is het moeilijk voor zorgverleners om te weten wat de beste manier is om zorg te verlenen aan deze doelgroep en zijn meer onderzoek en handvatten voor de praktijk nodig. Communicatie met ouderen Communicatie tussen ouderen die door of met kanker zijn overleden en hun huisarts is minder frequent dan voor mensen die tussen de 18 en 74 door of met kanker zijn overleden, ook wanneer gecontroleerd wordt voor het al of niet hebben van dementie. Dit heeft mogelijks te maken met de perceptie en beeldvorming omtrent ouderen waardoor zorgverleners denken dat spreken met ouderen moeilijker is, minder zinvol of dat hun ziektebesef te laag is om tot degelijke voorafgaande besluitvorming te komen. Deze hypothese sluit ook aan bij ander onderzoek omtrent vooroordelen en stigma s bij ouderen. 2-4 Het belang van communicatie en voorafgaande zorgplanning is echter groot (óók voor mensen met kanker en dementie). Dit probleem is nog groter voor mensen die in 4

8 een woonzorgcentrum wonen: communicatie tussen de huisarts en woonzorgcentrumbewoners is minder frequent dan voor thuiswonende ouderen met kanker, en het is niet duidelijk of dit wordt opgevangen door personeel van het woonzorgcentrum. Palliatieve zorg: meer expertise eerder in het ziektetraject Gespecialiseerde palliatieve zorg wordt vaak slechts kort voor het overlijden opgestart, met de mediaan rond 20 dagen voor het overlijden en in 20% van de gevallen zelfs in de laatste week van het overlijden. Over de afgelopen jaren is er hier ook geen verandering in gezien. 5 Doordat palliatieve zorg pas zo laat vóór het overlijden wordt opgestart, ook al wordt er maanden vóór het overlijden een palliatief behandeldoel herkend door de huisarts, kan er te weinig tijd zijn om de doelstellingen van palliatieve zorg -lijden en pijn voorkomen en verlichten, en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en existentiële aard behandelen- te bereiken. Gezien de moeilijkheid om accurate prognoses te stellen over hoe lang iemand nog zal leven, mag levensduurverwachting ook geen criterium zijn om palliatieve zorg al of niet in te zetten. Zorg kan het best vraag-gestuurd zijn en vanuit dat oogpunt kan palliatieve zorg eerder in het ziektetraject van groot nut zijn, en er zouden maatregelen getroffen moeten worden om dit te faciliteren. Speciaal voor ouderen met kanker, die kunnen lijden aan meerdere gezondheidsproblemen naast hun kankerdiagnose, kan de expertise van gespecialiseerde palliatieve zorgverleners een belangrijke meerwaarde vormen. Gezien het toenemende aantal ouderen dient gespecialiseerde palliatieve zorg waarschijnlijk verder ontwikkeld en uitgebreid te worden omdat steeds meer mensen met complexe multimorbiditeiten deze zorg nodig zullen hebben. Ook meer samenwerken tussen verschillende disciplines rondom de noden en behoeften van patiënten en hun mantelzorgers is een werkpunt. Mogelijks bieden de initiatieven rond geïntegreerde zorg hier ook aansluiting in de toekomst. Ook in woonzorgcentra zouden gespecialiseerde palliatieve zorginitiatieven vaker kunnen worden ingezet. Ouderen met kanker die in een woonzorgcentrum wonen krijgen vaak palliatieve zorg in de vorm van een referentiepersoon palliatieve zorg, voor wie er geen wettelijke opleidings- of ervaringseisen bestaan. Mobiele palliatieve thuiszorgequipes, die in theorie ook zorg in een woonzorgcentrum zouden kunnen leveren, worden hier bijna nooit ingezet. Het effect van een referentiepersoon palliatieve zorg op de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase is (nog) niet aangetoond. Er is waarschijnlijk nood aan meer expertise-ontwikkeling en opleiding, zeker gezien de zeer complexe problematieken die zich kunnen voordoen bij zeer oude mensen met kanker en andere aandoeningen. Faciliteren van langer thuis wonen Gezien de socio-demografische veranderingen van de bevolking, zullen er problemen ontstaan met overbelasting van de huidige ouderenzorg, niet alleen in woonzorgcentra maar ook in de thuissituatie. Doordat het toenemend aantal ouderen onvermijdelijk is, moet men rekening houden met deze problematiek. Een beleid dat er op aanstuurt om ouderen steeds langer thuis te laten wonen, moet bijvoorbeeld rekening houden met het hogere risico op transfers vanuit deze setting en stappen ondernemen om dit risico te verminderen of althans de transfer zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Onnodige en laattijdige transities tussen zorgsettings aan het levenseinde dienen vermeden te worden, omdat deze een risicofactor zijn voor discontinuïteit van zorg en een lagere 5

9 kwaliteit van sterven. Uit vorig onderzoek bleek dat huisartsen een gebrek aan communicatie tussen zorgverleners, maar ook tussen zorgverleners en patiënt of familie, vaak als reden opgaven voor een hospitalisatie aan het levenseinde, als ook de moeilijkheid om continue zorg te organiseren in de thuissetting. 6 Dit toont dat samenwerking tussen disciplines in de eerste lijn nog weinig uitgebouwd is in Vlaanderen. Een goede voorbereiding en planning is ook onontbeerlijk, zowel voor het voorkomen van transities als om noodzakelijke transities zo goed mogelijk te laten verlopen. Wanneer men goed voorbereid is op de te verwachten problemen die zich kunnen voordoen aan het levenseinde, kunnen acute transities wellicht ten delen vermeden worden. In gevallen waar een transitie onvermijdelijk is of gebeurt op expliciete weloverwogen vraag van de patiënt of familie, moet de transitie geoptimaliseerd worden om een zo goed mogelijke continuïteit van zorg te kunnen waarborgen en ervoor te kunnen zorgen dat de patiënt zo min mogelijk last ondervindt van de transitie. Hierbij zijn de ondersteuning van zorgverleners in de eerste lijn, patiënten en familieleden/mantelzorgers belangrijk, als ook het uitbouwen van de capaciteit van palliatieve zorg in de thuissetting. Ondersteuning van mantelzorgers Mantelzorgers van ouderen die door of met kanker zijn overleden lijken minder ondersteund te worden door de huisarts dan mantelzorgers van mensen die door of met kanker zijn overleden tussen de 18 en 75. In twee derde van de gevallen neemt de huisarts contact op met naasten van overleden ouderen met kanker in het kader van rouwbegeleiding, terwijl dit bij mensen die met kanker zijn overleden tussen de 18 en 75 in driekwart van de gevallen gebeurd. Meer dan een derde van de mantelzorgers van ouderen die door of met kanker zijn overleden, zijn volgens de huisarts fysiek of emotioneel overbelast, cijfers die gestaafd worden door het onderzoek Sporen naar duurzame mantelzorg van de Vlaamse overheid. 7 Uit datzelfde onderzoek bleek dat veel mantelzorgers niet weten hoe ze hulp of ondersteuning kunnen krijgen van zorginstanties. Gezien de toekomstige ontwikkelingen in de thuiszorg waarbij meer ouderen een beroep zullen moeten doen op informele zorg, is er meer aandacht en ondersteuning nodig voor mantelzorgers. Omdat zorg aan het levenseinde als zwaarder wordt ervaren door mantelzorgers, is er vooral in deze periode meer ondersteuning nodig. Het eerder dit jaar gelanceerde Vlaams mantelzorgplan zet in op maatschappelijke erkenning en waardering van mantelzorgers, ondersteuning op maat, en meer samenwerking tussen formele en informele zorg. Belangrijk hierbij is de ontwikkeling van een Vlaams expertisecentrum mantelzorg, zodat er een centraal aanspreekpunt is voor mantelzorgers die behoefte hebben aan ondersteuning, omdat momenteel nog onduidelijk is wie het best geplaatst is om mantelzorgers te ondersteunen bij zorg aan het levenseinde en dus tot wie mantelzorgers zich moeten wenden. Leeswijzer Doorheen dit rapport is de data weergegeven in tabellen en figuren die ouderen met kanker, volwassenen met kanker tussen de 18 en 74, ouderen zonder kanker en volwassenen zonder kanker tussen de 18 en 74 vergelijken. In hoofdstuk 4 tot en met hoofdstuk 8 worden ouderen met kanker in 6

10 Vlaanderen systematisch vergeleken met mensen tussen de 18 en 74 met kanker en met ouderen zonder kanker. In hoofdstuk 9 worden ouderen met kanker die in woonzorgcentra verblijven in heel België vergeleken met ouderen zonder kanker die in woonzorgcentra verblijven. In hoofdstuk 10 worden ouderen met kanker in Vlaanderen vergeleken met ouderen met kanker in Nederland. In de tabellen worden aantallen en percentages weergegeven. Voor alle verschillen zijn multivariate toetsen uitgevoerd, waarbij gecontroleerd wordt of de gevonden verschillen aanhouden wanneer men rekening houdt met geslacht, langste verblijfplaats in het laatste levensjaar en andere relevante karakteristieken (bijvoorbeeld de invloed van het al dan niet hebben van dementie op communicatie). Door middel van voetnoten wordt bij iedere tabel aangegeven welke verschillen statistisch significant zijn. In de tekst worden opvallende resultaten van deze multivariate toetsing beschreven. Aan het eind van ieder hoofdstuk is een stuk Interpretatie te vinden, waar de resultaten uit het hoofdstuk worden samengevat en worden geïnterpreteerd aan de hand van eerder onderzoek. Hierbij worden waar gepast aanbevelingen gegeven voor beleid en praktijk. Zorg rond het levenseinde voor ouderen met kanker, deel II: wat volgt? In deel twee van dit rapport zullen gegevens gepresenteerd worden op basis van data van het SHARE project (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe) en op basis van data van het InterMutualistisch Agentschap (IMA), het Kankerregister en Statistics Belgium. Binnen het SHARE project werden tussen 2008 en interviews in België afgenomen met nabestaanden van overledenen, waarvan bijna een derde met of door kanker is overleden. De gegevens van het SHARE project geven inzicht in de zorg die mensen ontvangen in het laatste levensjaar en de geassocieerde eigen kosten voor zorg. Voor dit rapport zal specifiek gefocust worden op de patiënten die met of door kanker zijn overleden. De databases van het IMA, het Kankerregister en Statistics Belgium werden aan elkaar gekoppeld om zo één grote administratieve database te creëren die onder andere inzicht geeft in de zorg die mensen ontvangen aan het levenseinde en de gepastheid of ongepastheid daarvan. Voor het meten van de gepastheid of ongepastheid van de zorg aan het levenseinde werden indicatoren ontwikkeld op basis van interviews en panelgesprekken met experten. Er werden indicatoren ontwikkeld voor kanker, voor COPD en voor de ziekte van Alzheimer. Voor kanker werden er indicatoren ontwikkeld die iets zeggen over de mate waarin er agressieve zorg gegeven wordt aan het levenseinde, indicatoren die iets zeggen over de mate waarin pijn en fysieke symptomen behandeld werden, indicatoren in verband met het tijdig opstarten van palliatieve zorg en indicatoren in verband met de plaats van overlijden en levenseindezorg. Een voorbeeld van een indicator is het percentage mensen dat één of meerdere chemotherapie-behandelingen ondergingen de laatste maand voor het levenseinde ten opzicht van het totaal aantal mensen overleden met kanker. Een hoog percentage mensen met een kort interval tussen de laatste chemotherapiebehandeling en het overlijden is immers een indicator voor therapeutische hardnekkigheid en dus voor een lage zorg- en levenskwaliteit aan het levenseinde. Voor dit rapport zal specifiek gekeken worden naar gepastheid en ongepastheid van de zorg aan het levenseinde voor ouderen met kanker. 7

11 2. INLEIDING Over de zorg voor ouderen met kanker is nog relatief weinig wetenschappelijk onderzoek. 1 Kanker treft nochtans veel oudere personen en vele ouderen sterven met of ten gevolge van kanker. In België is de gemiddelde leeftijd op het moment van diagnose 67 jaar voor mannen en 65 jaar voor vrouwen. Voor mensen van 75+ is kanker na hart- en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaak. Jaarlijks sterft in België ongeveer een kwart van de mensen van 75 jaar of ouder door of met een vorm van kanker (zie hoofdstuk 3, tabel 3.3). Met sterven door kanker wordt bedoeld dat kanker de onderliggende doodsoorzaak was; met sterven met kanker wordt bedoeld dat kanker als comorbiditeit voorkwam bij een persoon die door een andere oorzaak is gestorven. Door vergrijzing van de Belgische bevolking, zal niet alleen het aantal maar ook de proportie van zorgbehoevende ouderen met kanker zowel thuis als in woonzorgcentra toenemen. Eerder onderzoek in andere landen heeft uitgewezen dat er belangrijke verschillen zijn tussen oudere kankerpatiënten (75+) en kankerpatiënten tussen de 18 en 74, zowel wat betreft diagnose, behandeling en eventuele nevenwerkingen van de behandeling, en prognose, als de verschillende comorbiditeiten en algemene toestand van een ouderen. 2,3 Ook de beschikbaarheid van een sociaal netwerk en in het bijzonder de aanwezigheid van mantelzorgers kan sterk verschillen naar gelang de leeftijd. 4 De levenskwaliteit is van groot belang in de behandeling en vereist een brede benadering waarbij aandacht is voor de patiënt zelf, zijn gezondheidstoestand en sociale situatie. 5-7 Studies zoals de lopende longitudinale cohort KLIMOP studie trachten om nu ook in Vlaanderen in beeld te brengen hoe het ouderen met kanker vergaat. 8 Echter, deze studie richt zich voornamelijk op de fysieke en psychosociale gezondheidsaspecten van het hebben van kanker op oudere leeftijd. Tot nu toe ontbreekt voor Vlaanderen, maar ook daarbuiten, een duidelijk epidemiologisch beeld van sterven met of door kanker op oudere leeftijd en in de verschillende zorgsettings zoals het woon-zorgcentrum, thuis of het ziekenhuis. Bovendien ontbreken gegevens over de omstandigheden waarin ouderen met kanker overlijden, wat het zorggebruik is in de laatste levensfase en in hoeverre deze verschillen van ouderen zonder kanker. Om een geïnformeerd beleid te ontwerpen rondom de levenseindezorg voor ouderen met kanker is een breed epidemiologisch kader omtrent prevalentie en omstandigheden van overlijden een essentiële eerste stap. Doelstellingen Het doel van dit rapport is om de verschillende aspecten van zorg rond het levenseinde van ouderen met kanker in Vlaanderen in kaart te brengen. Daarbij staan de volgende doelstellingen centraal: Beschrijven waar ouderen met kanker in Vlaanderen sterven en of er verschillen zijn met ouderen zonder kanker (Hoofdstuk 4) Beschrijven hoe vaak ouderen met kanker in de laatste drie levensmaanden worden overgeplaatst tussen zorgsettings, hoe vaak dit gebeurt op vraag van de patiënt of de familie en of er verschillen zijn met ouderen zonder kanker (Hoofdstuk 5) Beschrijven hoe vaak huisartsen bekend zijn met de wensen van ouderen met kanker omtrent het levenseinde, in hoeverre er aan voorafgaande zorgplanning wordt gedaan, hoe 8

12 vaak huisartsen met patiënten communiceren over ziekte-gerelateerde onderwerpen zoals diagnose, prognose, psychosociale of spirituele problemen, en of er verschillen zijn met ouderen zonder kanker (Hoofdstuk 6) Beschrijven in welke mate verschillende types palliatieve zorg worden ingezet voor ouderen met kanker, in welke mate er een mantelzorger betrokken bij de zorg aan het levenseinde en of de mantelzorger volgens de huisarts fysieke, psychische of financiële last ondervindt van de zorg, en of er verschillen zijn met ouderen zonder kanker (Hoofdstuk 7) Het beschrijven van verschillen tussen ouderen met kanker die in een woonzorgcentrum verblijven, ouderen zonder kanker die in een woonzorgcentrum verblijven en thuiswonende ouderen met kanker in de onderzochte aspecten van zorg rond het levenseinde, d.w.z. plaats van sterven, transities tussen zorgsettings, voorafgaande zorgplanning en communicatie, palliatieve zorg, mantelzorg, en fysieke en psychische symptomen (Hoofdstuk 8) Het beschrijven van verschillen tussen ouderen met kanker in Vlaanderen en ouderen met kanker in Nederland die onderzochte aspecten van zorg rond het levenseinde, d.w.z. plaats van sterven, transities tussen zorgsettings, voorafgaande zorgplanning en communicatie, palliatieve zorg, mantelzorg, en fysieke en psychische symptomen (Hoofdstuk 9) 9

13 3. BESCHRIJVING VAN DE DATA EN POPULATIE Databases In dit rapport zal gewerkt worden met data uit vier verschillende databases, om een zo compleet mogelijk epidemiologisch beeld te geven van ouderen die met kanker zijn overleden. In deel 1 van het rapport zullen de IPoD data en data van de huisartspeilpraktijken, hierna Sentimelc studie genoemd, gebruikt worden (in deel 2 van het rapport zullen andere databronnen, namelijk SHARE en IMA data, gebruikt worden). IPoD De International Place of Death studie (IPoD) is een grootschalige internationale studie waarbij informatie wordt verzameld door middel van overlijdenscertificaten. In België zijn alle overlijdenscertificaten uit 2008 opgenomen in de dataset. In totaal betreft het hier overlijdens, waarvan ouderen (75+) met kanker als onderliggende doodsoorzaak en 1697 ouderen met kanker als aanvullende doodsoorzaak. Naast onderliggende en aanvullende doodsoorzaken geven deze gegevens ons inzicht in demografische gegevens en plaats van sterven. Sentimelc De EURO SENTIMELC studie (Sentinel Networks Monitoring End of Life Care; vanaf nu Sentimelc) verzamelt data van huisartsen uit representatieve surveillance netwerken in België (de zgn. Huisartsenpeilpraktijken gecoördineerd door het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid), Nederland, Spanje en Italië. 1-3 Binnen deze netwerken registreren huisartsen gedurende een heel jaar wekelijks alle overlijdens van patiënten in hun praktijk (+18 jaar) aan de hand van gestandaardiseerde registratieformulieren. De huisartsen duiden aan of een patiënt op al of niet geheel plotse en onverwachte wijze is overleden (verder in dit rapport geformuleerd als op nietplotse wijze gestorven ), demografische gegevens en de onmiddellijk en onderliggende doodsoorzaken (analoog aan de manier waarop dit bevraagd wordt op de overlijdensattesten maar dan ingevuld door de huisarts zelf). Daarnaast registreren zij gegevens over de plaats en het type van zorg, voorafgaande zorgplanning en communicatie, symptomen en functionele status aan het levenseinde. De vragenlijst bevraagd expliciet de inzichten van de huisarts: hoewel in sommige gevallen antwoorden gebaseerd kunnen zijn op medische dossiers, zoals wanneer de overledene tussen zorgsettings getransfereerd is, gaat het in andere gevallen om een subjectief oordeel van de huisarts, bijvoorbeeld bij de vraag of de huisarts palliatieve zorg heeft verleend. In dit rapport bekijken we waar mogelijk de data uit 2009, 2010, 2013 en Omdat sommige delen van de vragenlijsten die door de huisarts worden ingevuld door de jaren heen zijn veranderd, zijn niet alle gegevens voor alle jaren beschikbaar. Waar noodzakelijk zullen wij daarom de meest recente data gebruiken of de data van het jaar waarin het onderwerp van interesse het best is gemeten. 10

14 Analyses Er wordt telkens getoetst voor verschillen tussen twee groepen door middel van multivariabele regressie of multivariabele logistische regressie. Bij vergelijkingen tussen mensen tussen de 18 en 74 met kanker en ouderen van 75+ met kanker wordt telkens gecontroleerd voor geslacht en het al dan niet hebben van dementie. Bij vergelijkingen tussen ouderen met kanker en ouderen zonder kanker wordt telkens gecontroleerd voor geslacht, het al dan niet hebben van dementie en leeftijd, omdat ouderen zonder kanker gemiddeld genomen op latere leeftijd overlijden dan ouderen met kanker. Daarnaast wordt waar nodig gecontroleerd voor andere factoren, zoals de frequentie van contact tussen de huisarts en de overledene. Door middel van voetnoten wordt bij iedere tabel aangegeven welke verschillen statistisch significant zijn. In de tekst worden opvallende resultaten van deze multivariabele toetsing beschreven. Ouderen met kanker: welke types kanker? Nationale overlijdensstatistieken (IPoD-data) tonen dat in ouderen van 75+ stierven in Vlaanderen. Van hen stierf 20,4% door kanker (tabel 3.1). Daar bovenop stierf 2,2% met kanker, d.w.z. kanker was een comorbiditeit, maar niet de onderliggende doodsoorzaak (tabel 3.2). De meest voorkomende types kanker waren kankers van het spijsverteringssysteem, in 30% van de gevallen van de ouderen die door kanker zijn overleden en 18% van de gevallen van ouderen die met kanker zijn overleden. Hieronder vallen onder andere darmkanker en maagkanker. Dit werd gevolgd door kanker van de luchtwegen (respectievelijk 21% en 5%). Wanneer kanker een aanvullende doodsoorzaak was, werd deze in meer dan de helft van de gevallen in de categorie overige geclassificeerd. De meest voorkomende types kanker bij ouderen van 75+ waren niet hetzelfde als die bij mensen tussen de 18 en 74. Mensen tussen de 18 en 74 overleden vaker door of met kanker van de luchtwegen en borstkanker; mensen van 75+ overleden vaker door of met kanker van het spijsverteringssysteem, prostaatkanker en kanker van het urogenitale stelsel. Ouderen die met kanker overleden maar voor wie kanker niet de onderliggende doodsoorzaak was, stierven het vaakst door hart- en vaatziekten (40,7%, niet in tabel). Tabel 3.1: Onderliggende doodsoorzaak van ouderen (75+) in Vlaanderen (2008) Doodsoorzaak Ouderen 75+ Kanker 7864 (20%) Hart- en vaatziekten (29%) Ziekte van de luchtwegen 5072 (13%) Ziekte van het zenuwstelsel 1536 (4%) Cerebrovasculair accident 3613 (9%) Anders 9381 (24%) Totaal IPoD data,

15 Tabel 3.2: Types kanker als onderliggende en aanvullende doodsoorzaak in Vlaanderen (2008) Gestorven door kanker Gestorven met kanker¹ Gestorven door kanker Gestorven met kanker¹ Aantal (%) Aantal (%)² Aantal (%) Aantal (%)² Kanker van de luchtwegen 2353 (30%) 25 (9%) 1623 (21%) 39 (5%) Kanker van het spijsverteringssysteem 1889 (24%) 36 (14%) 2373 (30%) 147 (18%) Borstkanker 806 (10%) 58 (29%) 574 (7%) 95 (11%) Prostaatkanker 217 (3%) 14 (5%) 614 (8%) 67 (8%) Kanker van het urogenitale stelsel³ 726 (9%) 14 (5%) 962 (12%) 53 (6%) Kanker van het zenuwstelsel 306 (4%) 18 (7%) 106 (1%) 67 (8%) Leukemie en andere hematologische kankers 386 (5%) 11 (4%) 527 (7%) 30 (4%) Non-Hodgkin lymfoom 176 (2%) 7 (3%) 226 (3%) 11 (1%) Overige vormen van kanker 992 (13%) 165 (62%) 859 (11%) 439 (53%) Totaal : Enkel personen voor wie kanker niet de onderliggende doodsoorzaak was 2: Totaal percentage >100% door multimorbiditeit 3: m.u.v. prostaatkanker IPoD data, 2008 Wie zijn ouderen die sterven door of met kanker? De demografische karakteristieken van ouderen met kanker verschillen van die van volwassenen met kanker tussen de 18 en 74. Nationale overlijdensstatistieken uit 2008 (de IPoD-data), zoals te zien in tabel 3.3, tonen dat van de in 2008 in Vlaanderen overleden mensen van 75+ met kanker 55% man was en 45% vrouw. Bij mensen tussen de 18 en 74 was het aandeel mannen groter, namelijk 61%. Het grootste deel van de overleden ouderen was gehuwd (45,5%), net als mensen tussen de 18 en 74 (68%). Een vrijwel even groot deel van de ouderen was echter weduwe of weduwnaar, namelijk 45% tegenover 11% van de mensen tussen de 18 en 74. Ruim de helft van de mensen van 75+ woonde thuis met minstens één ander persoon, bijvoorbeeld de echtgenoot of kinderen; een kwart woonde alleen thuis; en een vijfde woonde in een instelling. De Sentimelc-data over mensen die op niet-plotse wijze zijn overleden door of met kanker laten vergelijkbare cijfers zien wat betreft geslacht (55% man) en leefsituatie in heel België (tabel 3.4). Uit deze data bleek dat de meeste ouderen in het laatste jaar van hun leven voornamelijk thuis of bij een familielid thuis verbleven (79%); ongeveer een vijfde van de overledenen verbleef in een woonzorgcentrum (19%). Het merendeel van de ouderen had geen dementie (83%) en slechts 7% had gevorderde dementie, zoals werd beoordeeld door de huisarts. 12

16 13

17 Tabel 3.3: Demografische gegevens van mensen die gestorven zijn door of met kanker tussen de 18 en 74 en ouderen (75+) die gestorven zijn door of met kanker in Vlaanderen (2008) Mensen gestorven door of met kanker Ouderen gestorven door of met kanker personen 8692 personen Aantal (%) Aantal (%) Geslacht Man 4918 (61%) 4796 (55%) Vrouw 3198 (39%) 3896 (45%) Huwelijkse staat Ongehuwd 749 (9%) 544 (6%) Getrouwd 5502 (68%) 3955 (45,5%) Weduwe(naar) 855 (11%) 3917 (45%) Gescheiden 1004 (12%) 274 (3%) Leefsituatie Onbekend 104 (1%) 138 (2%) Alleen 1408 (17%) 2060 (24%) Thuis, niet alleen 6369 (78%) 4736 (54%) Instelling* 235 (3%) 1758 (20%) *Bijv. woonzorgcentrum Missing data voor huwelijkse staat n=8 IPoD data, 2008 Tabel 3.4: Demografische gegevens van ouderen (75+) en volwassenen tussen de die op nietplotse wijze gestorven zijn met kanker in Vlaanderen in 2009, 2010, 2013, en 2014 Gestorven door/met kanker personen 432 personen Aantal (%) Aantal (%) Geslacht: Man 203 (58%) 232 (54%) Vrouw 150 (42%) 200 (46%) Langste verblijfplaats in het laatste levensjaar: Thuis¹ 332 (94%) 340 (79%) Woonzorgcentrum 7 (2%) 81 (19%) Elders 13 (4%) 9 (2%) Dementie: 2 Geen dementie 344 (98%) 347 (81%) Matige dementie 4 (1%) 52 (12%) Gevorderde dementie 4 (1%) 29 (7%) 1: Eigen huis of bij familie thuis 2: Beoordeeld door de huisarts Missing data voor: langste verblijfplaats n=3, dementie n=5 Sentimelc data, 2009, 2010, 2013,

18 Er zijn enkele verschillen tussen ouderen die met kanker zijn overleden en ouderen die zonder kanker zijn overleden. De mediaan van leeftijd voor ouderen van 75+ met kanker was 83 vergeleken met 87 voor ouderen zonder kanker (tabel 3.5). Ouderen met kanker woonden vaker thuis (79%) dan ouderen zonder kanker (47%) en hadden minder vaak dementie (81% geen dementie vergeleken met 46%). Tabel 3.5: Demografische gegevens van ouderen (75+) die op niet-plotse wijze gestorven zijn in Vlaanderen in 2009, 2010, 2013, en 2014 Ouderen (75+) Met kanker Zonder kanker 432 personen 992 personen Aantal (%) Aantal (%) Leeftijd (mediaan, 95% CI¹) 83 (83-84) 87 (86-87) Geslacht: Man 232 (54%) 365 (37%) Vrouw 200 (46%) 622 (63%) Langste verblijfplaats in het laatste levensjaar: Thuis (79%) 463 (47%) Woonzorgcentrum 81 (19%) 49 (50%) Elders 9 (2%) 30 (3%) Dementie: Geen dementie 347 (81%) 454 (46%) Matige dementie 52 (12%) 192 (20%) Gevorderde dementie 29 (7%) 341 (35%) 1: CI=confidence interval 2: Eigen huis of bij familie thuis Missing data voor: langste verblijfplaats n=3, dementie n=5 Sentimelc data, 2009, 2010, 2013,

19 4. PLAATS VAN STERVEN Het belang van plaats van sterven De plaats waar mensen overlijden kan veel zeggen over de zorg die deze persoon aan het levenseinde heeft ontvangen. Meestal geven mensen er de voorkeur aan om thuis te overlijden wanneer dit mogelijk is, of in een woonzorgcentrum als men in een woonzorgcentrum woont (zie ook hoofdstuk 6). Een overlijden in een ziekenhuis, maar niet op een specialistische palliatieve zorgeenheid, kan duiden op een last-minute overplaatsing naar het ziekenhuis, ongepaste agressieve medische behandelingen aan het levenseinde en een lagere kwaliteit van sterven. 1 Om gepaste zorg te kunnen voorzien in verschillende zorgsettings, is het belangrijk om te weten waar de meeste ouderen met kanker overlijden. In dit hoofdstuk zal aan de hand van overlijdenscertificaten en data van Huisartspeilpraktijken (Sentimelc-data) worden onderzocht waar ouderen met kanker sterven. Het gaat hier om zowel mensen die op plotse en geheel onverwachte wijze zijn overleden, als mensen voor wie het overlijden wel verwacht was. Plaats van sterven van ouderen met kanker in Vlaanderen In 2008 stierven 8692 ouderen van 75 jaar of ouder in Vlaanderen met kanker (tabel 4.1). Het gaat hier om zowel plotse als niet-plotse overlijdens. Uit de IPoD data blijkt dat meer dan de helft van deze mensen in het ziekenhuis stierf, namelijk 56%; hierbij werd echter geen onderscheid gemaakt tussen een reguliere ziekenhuisafdeling en een palliatieve eenheid. Een kwart van de mensen stierf thuis en 20% stierf in een woonzorgcentrum. De Sentimelc-data maken wel een onderscheid tussen reguliere ziekenhuisafdelingen en een palliatieve eenheid. Wanneer dit onderscheid in acht wordt genomen, blijkt dat in de jaren 2009, 2010, 2013 en % van de ouderen met kanker in Vlaanderen in het ziekenhuis stierf en 17% op een palliatieve eenheid. Tabel 4.1: Plaats van sterven van ouderen (75+) met kanker in Vlaanderen Ouderen gestorven door/met kanker IPoD Sentimelc 8692 personen 490 personen Plaats van sterven Aantal (%) Aantal (%) Ziekenhuis 4832 (56%) 153 (32%) Palliatieve eenheid - 86 (17%) Thuis 2086 (24%) 133 (28%) Woonzorgcentrum 1736 (20%) 114 (23%) Elders 38 (0,4%) 1 (0.002%) Missing data in beide datasets <2% IPoD data, 2008 Sentimelc data, 2009, 2010, 2013,

20 Plaats van sterven van mensen met en zonder kanker in verschillende leeftijdscategorieën Tabel 4.2 toont dat het percentage mensen dat in een ziekenhuis sterft afneemt met de leeftijd, van 64% bij mensen onder de 75 tot 46% bij mensen boven de 85 voor mensen die door of met kanker zijn gestorven. Ook voor mensen die zonder kanker zijn gestorven, zijn er procentueel gezien minder ziekenhuisoverlijdens voor ouderen dan voor mensen tussen de 18 en 74, namelijk 39% versus 50%. Ook het aantal thuisoverlijdens is in beide groepen kleiner voor ouderen, namelijk 19% versus 34% voor mensen die door of met kanker zijn gestorven en 14% versus 34% voor mensen die zonder kanker zijn gestorven. Het aantal overlijdens in een woonzorgcentrum was bij beide groepen veel groter in de hoogste leeftijdscategorieën. Het verschil tussen de groep mensen tussen de 18 en 74 en mensen tussen de 75 en 84 jaar is vrijwel gelijk aan dat tussen de groep en mensen ouder dan 85. Van de mensen die door of met kanker zijn gestorven, is 2% van de mensen tussen de 18 en 74 in een woonzorgcentrum gestorven, 13% van de mensen tussen 75 en 84 jaar en 35% van de mensen ouder dan 85. Voor mensen die zonder kanker zijn gestorven liggen de percentages in alle leeftijdscategorieën hoger, met 7% voor de mensen tussen de 18 en 74, 26% voor de mensen tussen de 75 en 84 en 46% van de mensen ouder dan 85. Tabel 4.2: Plaats van sterven van mensen met en zonder kanker in Vlaanderen Gestorven met/door kanker Gestorven zonder kanker Plaats van sterven Aantal (%) Aantal (%) Aantal (%) Aantal (%) Aantal (%) Aantal (%) IPoD data Ziekenhuis* 5163 (64%) 3513 (60%) 1319 (46%) 5064 (50%) 7397 (53%) 6212 (39%) Thuis* 2716 (34%) 1538 (26%) 548 (19%) 3423 (34%) 2754 (20%) 2256 (14%) Woonzorgcentrum* 157 (2%) 739 (13%) 997 (35%) 681 (7%) 3618 (26%) 7318 (46%) Elders 44 (1%) 23 (0,4%) 15 (1%) 977 (10%) 162 (1%) 72 (0,4%) Sentimelc data Palliatieve 68 (17%) 62 (22%) 24 (11%) 5 (1%) 19 (3%) 11 (1%) eenheid * Het verschil tussen ouderen (75+) met kanker en volwassenen met kanker tussen de 18 en 74 is statistisch significant (p<0,05) Het verschil tussen ouderen (75+) met kanker en ouderen zonder kanker is statistisch significant (p<0,05) Missing data op plaats van sterven in beide datasets <2% IPoD data, 2008 Sentimelc data, 2009, 2010, 2013, 2014 Op een palliatieve eenheid overlijden was niet significant minder waarschijnlijk voor ouderen na gecontroleerd te hebben voor het hebben van dementie. Dat wil zeggen, ouderen van 85+ hebben vaker dementie en mensen met dementie overlijden minder vaak op een palliatieve eenheid, ongeacht hun leeftijd. Van de mensen met kanker tussen de 18 en 74 stierf 17% op een palliatieve eenheid, vergeleken met 22% van de mensen met kanker tussen de 75 en 84 en 11% van de mensen 17

21 ouder dan 85. In alle leeftijdsgroepen stierven mensen met kanker vaker op een palliatieve eenheid dan mensen zonder kanker: mensen zonder kanker stierven slechts in 1%-3% van de gevallen op een palliatieve eenheid. Interpretatie Dat ouderen (75+) met kanker vaker in een woonzorgcentrum sterven dan mensen met kanker tussen de 18 en 75, en minder vaak thuis, is niet verrassend. Echter, we zien ook dat ouderen met kanker minder vaak in het ziekenhuis sterven dan mensen met kanker tussen de 18 en 74. Ouderen sterven vaker in het woonzorgcentrum, wat een thuisvervangende setting is. Hoewel uit nationale overlijdensstatistieken op basis van overlijdenscertificaten blijkt dat meer dan de helft van de ouderen met kanker in het ziekenhuis sterft, blijkt uit andere data dat ongeveer 17% op een palliatieve eenheid is gestorven. Dit betekent dat één op de drie ouderen met kanker op een algemene ziekenhuisafdeling sterft. Hieronder vallen ouderen die op plotse en geheel onverwachte wijze zijn overleden en dus bijvoorbeeld naar het ziekenhuis zijn getransfereerd naar aanleiding van een medisch noodgeval. Uit internationaal vergelijkend onderzoek blijkt dat België in de middenmoot valt wat betreft het aantal ziekenhuisoverlijdens: minder dan landen als Frankrijk en Canada, maar meer dan landen als Nederland en Nieuw Zeeland. 2 Dit geldt ook specifiek voor de plaats van sterven van ouderen (met en zonder kanker): hoewel het Belgische percentage ziekenhuisoverlijdens van ouderen van 65 jaar en ouder in een Europese context niet bijzonder hoog is hoger dan van Oostenrijk, lager dan Frankrijk en Engeland is het hoger dan van landen als Canada (3%), de Verenigde Staten (12%) en Nieuw Zeeland (20%). 3 Er is hier dus zeker ruimte voor verbetering. 18

22 5. TRANSITIES TUSSEN ZORGSETTINGS Transities tussen zorgsettings Mensen met kanker kunnen op verschillende plaatsen zorg ontvangen, bijvoorbeeld thuis of in thuisvervangende settings, in het ziekenhuis of op een palliatieve eenheid. Doordat zorgnoden gedurende het ziektetraject veranderen, kan het soms nodig zijn om mensen over te plaatsen van de ene naar de andere zorgsetting. Hoewel veel types zorg in alle settings kunnen worden gegeven, is sommige gespecialiseerde zorg alleen beschikbaar in bepaalde settings. Echter, niet alle transities tussen zorgsettings zijn gepast. Transities tussen zorgsettings aan het levenseinde kunnen de continuïteit van zorg in het gedrang brengen, doordat informatie niet of niet volledig wordt doorgegeven van de ene naar de andere zorgsetting of doordat bepaalde behandelingen gestopt worden. Meerdere transities aan het levenseinde zijn in verband gebracht met een lagere kwaliteit van sterven. 1,2 In een vragenlijstonderzoek uitgevoerd in België in 2014 blijkt dat in 14% van de terminale hospitalisaties (d.w.z. hospitalisatie naar het ziekenhuis, waarna de patiënt in het ziekenhuis is overleden) de huisarts de transitie naar het ziekenhuis mogelijk ongepast vond. 3 Hoewel in een zeker percentage van de gevallen een of meerdere transities aan het levenseinde onvermijdelijk zullen zijn, kunnen dus vooral frequente transities en transities zeer dicht bij het overlijden duiden op een risico voor een lagere kwaliteit van sterven. In de Sentimelc studie, jaren 2009 en 2010, is huisartsen gevraagd om aan te geven wat de verblijfplaats van iedere overleden patiënt was in de laatste 90 dagen voor het overlijden. De arts kon hierbij één tot vier verblijfplaatsen opgeven, telkens met het aantal dagen dat de patiënt op deze plek is gebleven (wanneer de patiënt niet in een bepaalde setting overnacht heeft, was het geen overplaatsing). Op deze manier kan een compleet overzicht worden gegeven van de plaats van zorg in de laatste 90 dagen voor het overlijden, en kan berekend worden hoe lang voor het overlijden een persoon naar de plaats van overlijden is overgeplaatst. In 2013 en 2014 werd alleen gevraagd hoe lang de patiënt op de plaats van overlijden verbleef. 19

23 Vragen uit de Sentimelc-studie gebruikt in dit hoofdstuk: Concept Transities tussen zorgsettings Gestelde vraag 2009/2010: Plaats van overlijden van patiënt en verblijfplaats(en) tijdens de laatste 3 maanden (=90 dagen) vóór het overlijden, evenals duur van verblijf in dagen (eventueel bij benadering). Indien patiënt op dezelfde plaats verbleef tot aan het overlijden, vul enkel plaats 1 in. 1/2/3/4: Plaats van overlijden en verblijfsduur: dagen Thuis of inwonend bij familie (incl. serviceflat) Rusthuis: RVT of ROB Ziekenhuis (excl. palliatieve eenheid en excl. RVT in ziekenhuis) Palliatieve eenheid Elders, preciseer plaats Reden voor laatste transitie 2013/2014: Verblijfsduur op [de] plaats van overlijden?... dagen (max. 90 dagen - indien deze duur > 90 d., vul 90 in) 2009/2010: ENKEL IN TE VULLEN ALS de patiënt tijdens de laatste drie maanden van zijn/haar leven één of meerdere malen OVERGEPLAATST werd: Waarom werd de patiënt overgeplaatst naar de plaats waar hij/zij overleed? (meerdere antwoorden mogelijk) Het was de wens van de patiënt Het was de wens van de familie of de belangrijkste naaste(n) De patiënt had curatieve of levensverlengende behandeling(en) nodig De patiënt had (meer) palliatieve zorg of palliatieve behandeling(en) nodig Er was geen verdere behandeling nodig in deze setting Andere, namelijk Frequentie van transities In 2009 en 2010 werden mensen tussen de 18 en 74 die (op niet-plotse wijze) door of met kanker zijn gestorven in 72% van de gevallen minstens één keer tussen zorgsettings getransfereerd in de laatste 3 maanden van het leven; mensen tussen de 75 en 84 in 73% van de gevallen en mensen van 85+ in 54% van de gevallen (tabel 5.1). De verschillen tussen de leeftijdsgroepen werden verklaard doordat mensen met dementie minder kans hadden om getransfereerd te worden. Ditzelfde gold voor hospitalisaties in de laatste drie maanden, dat voorkwam bij 44% van de mensen met kanker tussen de 18 en 74, 52% bij de mensen met kanker tussen de 75 en 84, en in 54% van de gevallen bij mensen met kanker van 85 of ouder. Hospitalisatie in de laatste levensweek kwam voor in 11% van de gevallen bij mensen met kanker tussen de 18 en 74, 14% van de mensen tussen de 75 en 84, en 9% van de mensen van 85+. In 2009, 2010, 2013 en 2014 werd 24% van de mensen met kanker tussen de 18 en 74 in de laatste week voor het overlijden overgeplaatst tussen zorgsettings, 26% van 20

24 de mensen tussen de 74 en 84 en 15% van de mensen van 85+. Ook dit verschil tussen de leeftijdsgroepen werd verklaard door de hogere prevalentie van dementie onder mensen van 85+. Mensen die op niet-plotse wijze zonder kanker zijn gestorven werden ongeveer even vaak getransfereerd tussen zorgsettings als mensen die door of met kanker zijn gestorven. Wanneer gecontroleerd werd voor leeftijd, geslacht en het hebben van dementie, hadden ouderen met kanker minder kans om één keer tussen zorgsettings te worden overgeplaatst dan ouderen zonder kanker. In de categorieën 0 transities en 2 of meer transities werden echter geen verschillen gevonden tussen ouderen met kanker en ouderen zonder kanker. Tabel 5.1: Frequentie van transities tussen zorgsettings voor mensen met en zonder kanker die op niet-plotse wijze zijn overleden in Vlaanderen Gestorven door/met kanker Gestorven zonder kanker Aantal (%) Aantal (%) Aantal (%) Aantal (%) Aantal (%) Aantal (%) 2009, pers. 112 pers. 68 pers. 92 pers. 208 pers. 280 pers. Transities in de laatste 3 levensmaanden 0 44 (26%) 29 (26%) 31 (46%) 29 (32%) 71 (35%) 149 (53%) 1 65 (39%) 37 (33%) 20 (30%) 47 (52%) 69 (34%) 85 (30%) 2 59 (35%) 45 (40%) 16 (24%) 14 (16%) 64 (31%) 34 (12%) Hospitalisatie in laatste 3 maanden 76 (44%) 58 (52%) 22 (33%) 32 (35%) 89 (43%) 84 (30%) Hospitalisatie in laatste levensweek 19 (11%) 16 (14%) 6 (9%) 17 (18%) 31 (15%) 39 (14%) 2009, 2010, 2013, pers. 242 pers. 190 pers. 166 pers. 376 pers. 616 pers. 1 transitie in de 28 laatste week voor het 82 (24%) 62 (26%) 29 (15%) (17,5%) overlijden 71 (19%) 94 (15%) Na controleren voor geslacht en het hebben van dementie is het verschil tussen ouderen (75+) met kanker en ouderen zonder kanker statistisch significant (p<0,05) Sentimelc data, 2009, 2010, 2013, 2014 Missing data voor transities n=42 De helft van de ouderen met kanker die van 2009 tot en met 2014 vanuit de thuissituatie in het ziekenhuis zijn opgenomen en hier vervolgens zijn overleden werd meer dan negen dagen voor het overlijden in het ziekenhuis opgenomen (figuur 5.1). Het gaat hierbij om alle ziekenhuisafdelingen behalve de palliatieve eenheid. Tien procent van de in het ziekenhuis overleden ouderen met kanker brachten de volledige maand voor hun overlijden in het ziekenhuis door. Opname in het ziekenhuis op de dag van het overlijden gebeurde bij 7,5% van de ouderen met kanker die daarvoor thuis waren. Er waren geen significante verschillen in de timing van de terminale hospitalisatie tussen ouderen met kanker en ouderen zonder kanker, of tussen ouderen met kanker en mensen tussen de 18 en 74 met kanker. 21