AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek

Transcriptie

1 Nmmer 3 / september 2013 AlzheimerActeel Informatie voor donaters van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Niet vergeten! is het Wereld Alzheimer Dag Prof. dr. Ron de Kloet De ziekte van Alzheimer door de jaren heen Wereld Alzheimerdag Forget me not (Vergiss mein nicht) Prachtige film Mis hem niet Dr. Gnter Kenis Groeifactoren bij de ziekte van Alzheimer voor een toekomst zonder alzheimer Beelden it de film Forget me not - (Vergiss mein nicht) Speciaal voor Wereld Alzheimer Dag Pagina 5

2 CONTACT Vragen van donaters 2013 Wereld Alzheimer Dag Prof. dr. E. R. de Kloet Alzheimer door de jaren heen. geschiedenis Geachte donater, Als er niets verandert, lijden er in 2050 in Nederland rim mensen aan de ziekte van Alzheimer. Zal dat ook werkelijk geberen? Kan dit aantal naar beneden worden bijgesteld door de behandeling van stress-gerelateerde aandoeningen in de hersenen? In de vorige Alzheimer Acteel kon hier al over lezen. Soms lijkt er geen vooritgang te worden geboekt, maar vergeet niet dat de ziekte van Alzheimer nog niet zo lang geleden als ziekte werd erkend. Wereldwijd hebben wetenschappers sindsdien al veel onderzoek gedaan. Een belangrijke mijlpaal was de ontdekking van genen die bijdragen aan een vroege vorm van alzheimer. Vooritgang is er zeker! Wereld Alzheimer Dag is een dag waarop we wereldwijd stil staan bij mensen die deze verschrikkelijke ziekte van dichtbij hebben meegemaakt of er mee te maken hebben. In deze Alzheimer Acteel knt lezen over alzheimer door de jaren heen en over het onderzoek naar groeifactoren in de hersenen. Daarnaast vindt er informatie over de filmvertoningen die ISAO dit jaar op organiseert. Dankzij w gift is heel veel mogelijk! Met vriendelijke groet, Prof. dr. E. R. de Kloet Voorzitter bestr ISAO Behandeling Hoe kan het dat ze n nog steeds geen geneesmiddel tegen de ziekte van Alzheimer hebben gevonden? Onderzoek kost tijd en geld. Ja, het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer lijkt een eewigheid te dren. Dat betekent gelkkig niet dat er geen vooritgang wordt geboekt. In de afgelopen 20 jaar hebben onderzoekers enorm veel werk verricht waardoor we steeds meer over de ziekte te weten zijn gekomen. Eind jaren 90 kwamen de eerste middelen beschikbaar die iets aan de symptomen konden doen. Een geneesmiddel is er helaas nog Doneren Ik heb een niewe acceptgiro ontvangen en moet n mijn IBAN invllen. Hoe kan ik mijn rekeningnmmer omzetten naar IBAN en is dit nodig? U heeft al een IBAN, die hoeft gelkkig niet zelf om te zetten. U knt w IBAN tergvinden op w rekeningafschriften en in w internetbankieromgeving. IBAN wordt n nog vooral gebrikt bij betalingen naar het bitenland maar straks gaat deze ook voor alle binnenlandse betalingen gelden. Vanaf 1 febrari 2014 kan voor zowel bitenlandse als binnenlandse overschrijvingen alleen nog IBAN worden gebrikt. Heeft een vraag? U knt bellen, mailen of schrijven naar: ( info@alzheimer.nl Postbs 569, 6180 AB Elsloo Prof. dr. De Kloet tijdens zijn onderzoek eind jaren 70. Dr. Alois Alzheimer De ziekte van Alzheimer door de jaren heen Prof. dr. Ron de Kloet neemt mee terg in de tijd. Rim 100 jaar geleden werd er voor het eerst over de ziekte van Alzheimer geschreven. Wat is er sinds die tijd geberd? Welke kennis hebben we? En hoe dicht zijn we bij een oplossing? ISAO-voorzitter prof. dr. De Kloet: Ooit knnen we de ziekte van Alzheimer voorkomen. Daar ben ik als wetenschapper van overtigd. Voordat we zover zijn moeten er nog veel stappen genomen worden. Uw sten blijft belangrijk! In 1901 wordt de 51-jarige Agste Deter opgenomen in een psychiatrische inrichting. Ze is ernstig verward, paranoïde en heeft al jarenlang problemen met haar gehegen. Op 21 november, een dag na haar opname, bezoekt de Ditse neropatholoog en psychiater Alois Alzheimer zijn niewe patiënte. Uit het verslag van dr. Alzheimer: Ze zit op het bed met een radeloze itdrkking. Hoe heet? Agste. Hoe heet w echtgenoot? Agste. Uw echtgenoot? Ah, mijn echtgenoot. Ze kijkt alsof ze de vraag niet begrijpt. Tssen de middag eet Agste bloemkool met varkensvlees. Als ik haar vraag wat ze eet is haar antwoord; spinazie. Als ik haar objecten laat zien, vergeet ze al snel wat voor objecten dat waren. Agste wordt bijna vijf jaar in de kliniek verzorgd. In 1906 overlijdt ze. Als dr. Alzheimer haar hersenen onderzoekt, ontdekt hij eiwitophopingen (zgn. plaqes) rondom haar hersencellen. Binnenin de cellen ziet hij voor het eerst afwijkende klwen en vezels (zgn. tangles). AlzheimerActeel is een itgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Bsiness Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel , info@alzheimer.nl, KvK nr , NL25ABNA , ANBI geregistreerd. Facebook: AlzheimerISAO a Plaqes b Tangles Agste Deter 2 AlzheimerActeel AlzheimerActeel 3

3 GESCHIEDENIS Alzheimer Dr. door Harm de Krgers jaren heen Universitair Geschiedenis van Amsterdam Niews Wereld Alzheimer Dag Erkende ziekte In de jaren die volgen bowen wetenschappers voort op de bevindingen van de neropatholoog. Pas 1960 ontdekken zij een verband tssen de verslechtering van de cognitieve fncties (denken, spreken en gehegen) en het aantal plaqes en tangles in de hersenen. Vanaf dat moment wordt de aandoening algemeen erkend als ziekte. Eerste middelen Vooral de laatste twee decennia verrichten onderzoekers enorme inspanningen. Een belangrijke mijlpaal is de ontdekking van drie genen die bijdragen aan de vroege vorm van de ziekte van Alzheimer. Ook slagen wetenschappers erin een vierde gen te identificeren dat een verhoogde kans geeft op allerlei oderdomsziekten. Stap voor stap wordt steeds meer didelijk over de oorzaken van de ziekte en de mogelijkheden voor therapie en preventie. Eind jaren 90 komen de eerste middelen beschikbaar die iets aan symptomen knnen doen. Oprichting ISAO Door de toenemende vergrijzing wordt de ziekte van Alzheimer een steeds groter maatschappelijk probleem en in 1993 wordt de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) opgericht. Primaire doelstelling is het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en behandelmethoden voor de ziekte van Alzheimer. Voorzitter prof. dr. De Kloet: De ISAO geeft ook jonge onderzoekers een kans en financiert vooral niewe ideeën. Dat is itdagend, grensverleggend onderzoek dat iteindelijk een doorbraak in de strijd tegen dementie zal opleveren. Ook geeft de ISAO voorlichting aan patiënten en familie. Wereld Alzheimer Dag Ook de pblieke aandacht voor dementie groeit. In 1994 wordt Wereld Alzheimer Dag in het leven geroepen. Elk jaar op voeren organisaties wereldwijd campagne voor meer bekendheid en informatie over de ziekte van Alzheimer. Ook de ISAO doet mee. Zo worden diverse brochres itgebracht, een informatieve website opgezet en regelmatig voorlichtingsdagen met wetenschappers it het alzheimeronderzoek georganiseerd. In 2011 wordt het boekje Dwarrelende Herinneringen itgegeven met meer dan 82 persoonlijke verhalen, foto s en gedichten van patiënten en hn familie. Dit jaar vertoont de ISAO in verschillende grote steden de film Forget me not (Vergiss Mein Nicht) (zie pagina 5). ISAO 20 jaar Dit jaar viert ISAO haar twintig jarig bestaan. In die jaren is ISAO dankzij haar donaters een van de belangrijkste particliere sponsors geworden van het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer in Nederland. Ieder jaar kent ISAO berzen toe aan baanbrekend onderzoek. Op dit moment stent de ISAO 25 meerjarige projecten voor een totaalbedrag van , Niet vergeten! is het Wereld Alzheimer Dag N en de toekomst Prof. dr. Ron de Kloet, emerits hoogleraar Medische Farmacologie bij de Universiteit Leiden en sinds 2007 voorzitter van de ISAO: Ik zie hoeveel voortgang er wordt geboekt door itdagend hersenonderzoek van jonge, enthosiaste wetenschappers. Ik vind het ontzettend belangrijk dat dit onderzoek wordt gestimleerd en zet mij daar heel graag voor in. Dankzij niewe technieken knnen de hersenen tegenwoordig heel gedetailleerd in beeld worden gebracht, ook bij ziekten als dementie. Daardoor begrijpen onderzoekers steeds beter wat er fot gaat in het zieke brein en hoe dat kan worden voorkomen. Ik weet zeker dat zij er in de nabije toekomst in slagen om defecte genen te repareren en verniewen. In totaal heeft ISAO rim 11 miljoen ero aan fondsen beschikbaar gesteld. ISAO ontvangt geen sbsidie van de overheid en is daarom afhankelijk van giften van haar donaters. 20 jaar isao Vandaag en morgen Helaas is de ziekte van Alzheimer nog niet te voorkomen of genezen. Er zijn alleen medicijnen die de symptomen slechts in beperkte mate verminderen. Alzheimer is een ingewikkelde ziekte. Toch zijn er de afgelopen jaren aanknopingspnten in het ziekteproces gevonden die hoop geven. Ik ben ervan overtigd dat we de ziekte in de toekomst knnen voorkomen. Tot die tijd is en blijft onderzoek naar de oorzaken en behandelmethoden ontzettend belangrijk. Het zo mij niet verbazen als we ons over een jaar of 50 afvragen hoe het leven zonder anti-dementiepil vroeger eigenlijk was. - Prof. dr. De Kloet. Blijf ISAO stenen. Uw extra gift maakt verschil! N: lijden naar schatting Nederlanders aan de ziekte van Alzheimer. Verwachting in 2050: meer dan patiënten Dat is 1 op de 57 Nederlanders, bijna 2% van de bevolking Kom met ons de film Forget me not (Vergiss mein Nicht) bekijken! ISAO vraagt tijdens Wereld Alzheimer Dag altijd aandacht voor de ziekte van Alzheimer, dit jaar door vertoning van de docmentaire Forget me not (Vergiss Mein Nicht) in diverse filmhizen. Een film van David Sieveking over zijn eigen moeder Gretel. Zij heeft alzheimer. Hij beslit zijn vader te helpen bij de verzorging en maakt een portret over haar achteritgang, haar trblente verleden en het ontlisterende heden. ISAO verzorgt bij diverse filmhizen het inleidende programma waarbij onderzoekers een verband leggen tssen de wetenschap en de film. Het pbliek kan eventeel vragen stellen. U bent van harte welkom! Meer informatie over deelnemende filmhizen en data is te vinden op: 4 AlzheimerActeel AlzheimerActeel 5

4 ONDERZOEK Dr. Gnter Kenis Universiteit van Maastricht Dr. Gnter Kenis Universiteit van Maastricht Knnen we gehegenverlies straks voorkomen? Alzheimerpatiënten maken minder groeifactoren aan dan gezonde mensen. Voor dr. Gnter Kenis, biomedics aan de Universiteit van Maastricht, is dat interessante informatie. We weten al dat die verminderde prodctie samenhangt met gehegenverlies. De vraag is: zijn we ook in staat dit symptoom te bestrijden? alds de biomedics. In kweekcellen worden de mechanismen van de beschermende eigenschappen van groeifactoren onderzocht. Links: Fabien Bolle Rechts: Gnter Kenis. Elke dag maken onze hersenen groeifactoren aan, legt dr. Kenis it. Deze stoffen zorgen ervoor dat onze hersencellen goed blijven fnctioneren. Ook maken ze niewe verbindingen mogelijk die de commnicatie tssen hersencellen verbeteren. Dat is belangrijk voor allerlei processen in het brein, waaronder ons gehegen. Verstoord systeem Onderzoekers treffen in de hersenen van overleden alzheimerpatiënten minder groeifactoren aan dan in hersenen van mensen zonder de ziekte. Maar er is meer, vertelt dr. Kenis, Ook het onderliggende systeem dat via deze groeifactoren verbindingen stimleert met andere hersencellen, fnctioneert «Jist dát systeem is zo belangrijk voor gehegenvorming» bij mensen met alzheimer minder goed. Jist dát systeem is zo belangrijk voor gehegenvorming. Nep groeifactoren Met behlp van knstmatige groeifactoren gaan dr. Kenis en zijn team voor het eerst proberen het gehegen van alzheimermizen te verbeteren. Dat gebert in samenwerking met de Universiteit van Parijs, waar ze stoffen hebben ontwikkeld die de werking van groeifactoren nabootsen. Dr. Kenis: Wij gaan kijken of deze stoffen bij alzheimermizen effect hebben op hn gehegen. Ook onderzoeken we wat er door toediening van de stoffen nog meer gebert in het brein, onder andere of ze een beschermende werking hebben op hersencellen. In Parijs wordt de werking van de stoffen verder onderzocht op moleclair nivea. Dat gebert in het laboratorim met behlp van kweekcellen. Welke mechanismen liggen ten grondslag aan de beschermende werking van de stoffen? Ook dat willen we weten, alds de onderzoeker. «Dan knnen we gehegenverlies in de toekomst misschien zelfs voorkomen» Gehegenverlies voorkomen? Wat als dr. Kenis en zijn team erin slagen om het gehegen van mizen te verbeteren? Dan weten we in ieder geval dat de ontwikkelde stoffen een gehegen verbeterend effect hebben. Of we ze in de toekomst ook knnen gebriken om gehegenverlies bij mensen te beperken? Daar is meer onderzoek voor nodig. Natrlijk hoop ik dat we de oorzaken van de ziekte van Alzheimer snel achterhalen. Dan knnen we gehegenverlies in de toekomst misschien zelfs voorkomen. De ISAO stent dit waardevolle onderzoek met een bedrag van Eind 2014 worden de eerste resltaten verwacht. Apenhel Niews Een goed gehegen is ook noodzakelijk bij mensapen De volgende presentatiemiddag van ISAO waarbij doctoren en professoren vertellen over hn onderzoek vindt op 18 november plaats in de Apenhel. U knt de Apenhel zelf tot en met 27 oktober bezoeken. Dit is Amos Orang-oetans in Apenhel Orang-oetans zijn de enige mensapen die niet in grote, sociale groepen leven. Ze zijn volledig op zichzelf aangewezen om hn voedsel te vinden. Vrchtenbomen zijn maar beperkt aanwezig in het tropische regenwod en bovendien zijn ze niet allemaal eetbaar. Orang-oetans zijn in staat om rim 1000 plantensoorten van elkaar te knnen onderscheiden. Als orang-oetan moet je ds weten waar de vrchtenbomen staan, maar ook of ze überhapt eetbaar zijn en wanneer de vrchten rijp zijn. En dat allemaal in een gebied van minimaal 25 km2 groot! Een itstekend gehegen is ds crciaal. Orang-oetans in Apenhel Dit jaar is er iets bijzonders aan de hand. Orangoetan Amos (12 jaar) heeft een hele niewe look gekregen. Door de aanwezigheid van zijn voorganger Karl werd deze ontwikkeling onderdrkt. Vorig jaar overleed Karl op 52-jarige leeftijd. Dat was hét moment voor Amos om zich te ontpoppen tot een flinke vent met brede schoders, lange haren en grote wangplaten. Orang-oetan Sandy heeft wel oog voor het niewe iterlijk van Amos. Ze brengen al veel tijd met elkaar door, ds misschien is Sandy binnenkort wel zwanger Kijk ook op de website: 6 AlzheimerActeel AlzheimerActeel 7

5 bijzondere giften Sten voor de ISAO Familie Geels stent ISAO royaal! Op woensdag 12 jni zijn Jan Geels en Martina van de Craats getrowd. Beiden hebben een ingrijpend verlies moeten meemaken. Gelkkig hebben ze elkaar gevonden en gaan ze samen een niew begin maken. Jan heeft anderhalf jaar geleden zijn vrow verloren. Zij had de ziekte van Pick (een vorm van fronto-temporale dementie). Er gingen al zeker acht jaar eerder zaken mis, maar in vele hishodelijke taken kon ze dit nog aardig verdoezelen, mede omdat Jan nog elke dag naar het werk ging. In de laatste twee en een half jaar, toen de diagnose was gesteld, hielp Jan haar steeds meer en verzorgde haar volledig this. Wat Jan heel erg vond waren vooral de slikklachten. Het leek wel alsof ze soms bijna stikte. Gelkkig kon ze tot op het laatst this blijven wonen en ging ze een aantal dagen per week naar de dagbehandeling. Na twee dagen ziekbed in het ziekenhis is ze aan een longontsteking overleden. Marina en Jan veel gelk samen! Via een christelijke internetsite hebben Jan en Martine kennis gemaakt. N vormen ze een paar! Voor hn hwelijk wilden ze geen cadeas ontvangen, maar graag een donatie geven aan KWF, de Hartstichting en de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Iedere organisatie heeft een royaal bedrag mogen ontvangen. Wij wensen Martina en Jan heel veel gelk samen! Dertien jaar geleden overleed Martina s man aan een hartstilstand. Zij werd wakker en trof haar man dood naast zich in bed aan. Dit was zeer schokkend. Met haar man rnde ze een boerderij met loonbedrijf. Gelkkig stapte na het overlijden haar zoon in het bedrijf en hebben ze het samen zo n tien jaar gernd. Nadat haar zoon zijn vrow leerde kennen, is Martina it het boerenbedrijf gestapt en in een appartement gaan wonen. Familie Geels Maak elke dag verschil in onze strijd tegen de ziekte van alzheimer Kies voor de machtiging! > wetenschappelijk onderzoek heeft strctrele sten nodig > optimaal betaalgemak > spreidt w sten over het jaar > U ontvangt viermaal per jaar de niewsbrief; Alzheimer Acteel > stent langdrig onderzoek naar de ziekte van Alzheimer > minder administratiekosten, ds meer geld voor onze projecten > zit er nooit aan vast 8 AlzheimerActeel