AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek

Transcriptie

1 Nummer 2 / juni 2014 AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Onderzoek naar lipocaline-2 bij alzheimer Prof. dr. Ulrich Eisel Nieuwe directeur ISAO Drs. Marc Petit Door de ogen van de kleindochter Boek "De winter die niet mocht zijn" opnieuw beleefd voor een toekomst zonder alzheimer Prof. dr. Ulrich Eisel

2 CONTACT CONTACT Geachte Geachte donateur, donateur, Vorig Zoals jaar u weet, kon viert de ISAO de Internationale 10 nieuwe studies Stichting steunen en Alzheimer in de vorige Onderzoek Alzheimer dit jaar Actueel zijn schreef twintigik jarig daarom al bestaan. dat 2013 We een kijken interessant met gepaste jaar zou trots worden. terug op Tijdens alle onze stappen presentatiemiddag die onderzoekers op dankzij 17 april uw werd en dit onze bevestigd. steun Daar konden werden zetten. 3 Verheugd van deze veelbelovende kijken we uit naar studies de toegelicht kansen en door mogelijkheden wetenschappers die voor ons zelf. liggen. De aanstelling van een nieuwe strategisch bestuurder Zo zal beschreef ons helpen dr. deze Krugers ten volle hoe onderzoek te benutten. naar Begin de communicatie dit jaar startte tussen drs. Marc hersencellen Petit in zijn ons helpt functie begrijpen als hoe directeur geheugenverlies van ISAO. bij In deze alzheimer nieuwsbrief ontstaat. stellen wij hem graag aan u voor!.... Drs. Naninck onderzoekt onder leiding van dr. Korosi hoe stress op jonge leeftijd de ontwikkeling van alzheimer Verder leest op u latere over het leeftijd onderzoek beinvloedt.. aan de Dr. Geerlings tot Rijksuniversiteit slot, wil met haar Groningen onderzoek naar inzicht de mogelijke geven in het belang rol van lipocaline-2 van de hippocampus bij het ontstaan subgebieden van bij ziekte het ontstaan van Alzheimer. van de Prof. ziekte dr. van Ulrich Alzheimer, Eisel maakt die zichtbaar deze gemaakt gecompliceerde worden maar met een relevante nieuwe materie fmri voor techniek. u inzichtelijk. Ook is er weer speciale aandacht voor een Ik succesvolle vind het actie geweldig van een om van te zien onze hoe donateurs. onze donateurs Hopelijk en mag de deze wetenschappers voor u gelden elkaar als inspiratiebron. ontmoeten en van gedachten wisselen. Een betere manier is er niet om onze Het was donateurs mij een een waar kijkje genoegen achter de u de schermen afgelopen te jaren geven te woord en te de staan. wetenschappers In het vervolg in contact zal de te heer brengen Petit u met in deze de mensen column die vertellen hun onderzoek wat de Alzheimer mogelijk maken! Actueel u biedt. Ik wens hem veel succes en wijsheid in zijn Ik nieuwe ben ontzettend functie. blij met de betrokkenheid van onze donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor en hopelijk tot ziens op een van onze toekomstige Met vriendelijke groet, presentatiedagen. Met vriendelijke groet, Prof. Ir. Ans dr. Tummers-Heemels E. Ronald de Kloet Voorzitter Bestuurslid bestuur ISAO Diagnose ISAO VRAGEN VRAGEN VAN VAN DONATEURS DONATEURS Ik Wat vermoed is een ANBI-status dat ik alzheimer en heeft heb, ISAO die? wat nu? ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Uw Instelling. huisarts De Belastingdienst heeft de mogelijkheid kent de ANBI-status om naast een toe aan gesprek organisaties een aantal die zich tests voor met minstens u te 90 doen. Indien procent hij inzetten alzheimer voor het vermoedt, algemeen nut. zal Goede hij u doelenorganisaties, maar ook sportverenigingen doorverwijzen naar een specialist. In grotere en culturele instellingen komen voor de status ziekenhuizen zijn geheugenpoli's ingericht in aanmerking. Organisaties met de ANBIstatus betalen geen belasting over erfenissen waar uitgebreider onderzocht kan worden of iemand en schenkingen aan de van ziekte derden van en Alzheimer donateurs of aan een kunnen andere hun gift vorm aftrekken van dementie van inkomsten- lijdt. of vennootschapsbelasting. ISAO heef de ANBI-status sinds 1 januari De ziekte van Alzheimer nog Machtiging Op de hoogte blijven van nieuws en onderzoek? Hoe kan ik mijn machtiging wijzigen? Regelmatig krijgen we vragen van donateurs die de ontwikkelingen op het gebied van Mocht u uw machtiging aan de Internationale alzheimer Stichting Alzheimer en het Onderzoek alzheimer willen onderzoek wijzigen op dan de kan voet dat natuurlijk volgen, altijd. zij willen U kunt ook hiervoor buiten contact onze met AlzheimerActueel ons opnemen door te om bellen geïnformeerd naar worden Wilt Wij zijn u ook bereikbaar voortdurend van maandag op de tot hoogte en met blijven? vrijdag Volg van 09:00 ons dan uur tot ook 17:00 via uur. de U social kunt ook media. mailen De naar ISAO info@alzheimer.nl. is actief op Wij Twitter stellen (@AlzheimerISAO), prijs op uw mening! Facebook Daarom horen (AlzheimerISAO) wij, mocht u uw machtiging en Youtube stop willen (Alzheimer zetten, graag ISAO). van u waarom. Langs Wij deze hopen weg echter kunt dat u u ook ons zo vragen lang mogelijk aan ons wilt stellen blijven of steunen. interessante feiten met ons delen. Heeft u een vraag? U kunt bellen, mailen of schrijven naar: info@alzheimer.nl Facebook: AlzheimerISAO Postbus 569, 6180 AB Elsloo AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel , info@alzheimer.nl, KvK nr , NL25ABNA , Tel , info@alzheimer.nl, KvK nr , ABN Amro nr , ANBI geregistreerd. Facebook: AlzheimerISAO IBAN: NL25ABNA , ANBI geregistreerd. Facebook: AlzheimerISAO AlzheimerActueel 2 AlzheimerActueel

3 Prof. dr. Ulrich Eisel Rijksuniversiteit Groningen onderzoek Prof. dr. Ulrich Eisel Rijksuniversiteit Groningen onderzoekt de rol van lipocaline-2 Waarom komt de ziekte van Alzheimer juist voor bij oudere mensen? Die vraag ligt ten grondslag aan het onderzoek van prof. dr. Ulrich Eisel en zijn team van de Rijksuniversiteit Groningen. Zij hopen factoren aan te wijzen die een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. En ze zijn iets op het spoor: lipocaline-2. Dit eiwit trekt schijnbaar de grote boosdoener aan, het eiwit amyloïde beta peptide (Aß). Eisel: Algemeen wordt verondersteld dat Aß-peptiden een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Wij onderzoeken nu hoe deze peptiden vrij baan krijgen. Het onderzoek naar lipocaline-2 is een onderzoek naar de kip en het ei: wat was er eerst? Eisel legt uit: In hersencellen van alzheimerpatiënten treffen we een verhoogd lipocaline-2-gehalte. Dat is in eerste instantie niet verwonderlijk, omdat lipocaline-2 vaak vrijkomt bij ontstekingsreacties. Ook bij mensen met hartinfarcten, nierziekten en bijvoorbeeld diabetes vind je hoge concentraties van dit eiwit. Maar inmiddels weten we ook dat lipocaline-2 zenuwcellen extra gevoelig maakt voor Aß-peptiden. Dan rijst de vraag: wat komt eerst? Te veel bescherming Het mogelijke antwoord op die vraag verklaart waarom alzheimer juist bij oudere mensen voorkomt. Naast gewone zenuwcellen en transportcellen, heeft het brein ook cellen die het immuunsysteem regelen en cellen die voeding en bescherming verzorgen. Die laatste twee werken samen, begint de professor. De immuunsysteemcellen vertellen de beschermende cellen wanneer ze versterkende peptiden moeten aanmaken en, zodra het gevaar geweken is, dat ze daar weer mee kunnen stoppen. Bij oudere mensen komt dat eerste signaal nog goed door en de productie van onder meer lipocaline-2 gaat inderdaad omhoog. Maar het tweede signaal, het teken dat extra productie niet meer nodig is, blijft vaak steken. Zo ontstaat bij oudere mensen een (te) hoog lipocaline-2-gehalte, wat de zenuwcellen weer gevoelig maakt voor de productie van Aß-peptiden. ISAO steunt het onderzoek van prof. dr. Eisel graag en stelde onderzoeksgeld beschikbaar voor een deelproject. Daar is Eisel zeer AlzheimerActueel 3

4 onderzoek Prof. dr. Ulrich Eisel Rijksuniversiteit Groningen dankbaar voor. Hij vertelt: We kunnen de komende drie jaar de relatie tussen lipocaline-2, Aß-peptiden en de zenuwcel onderzoeken. Welke mechanismen spelen daarbij een rol? We zijn nog maar net begonnen, maar kunnen al voorzichtig zeggen dat we twee mechanismen hebben ontdekt. Zo lijkt het erop dat lipocaline-2 Aßpeptiden van buiten de cel helpt binnen te dringen. Verder zou lipocaline-2 wegen blokkeren waarlangs goedaardige beschermende signalen worden vervoerd. Vroegdiagnostiek Als een hoog lipocaline-2-gehalte in de hersenen inderdaad een verhoogd risico op alzheimer geeft, is eerdere diagnostiek mogelijk. Het hersenvocht speelt daarbij een belangrijke rol, vertelt Eisel. Hersenvocht is het afvalwater van de zenuwcellen en alles wat de cellen afscheiden, komt hierin terecht. Zodra zenuwcellen lipocaline-2 gaan vasthouden, zie je er dus minder van in het hersenvocht. Dat biedt perspectief. Eisel: In het eerste stadium van verminderde cognitieve functies, zou je het hersenvocht hierop met een punctie kunnen controleren. «Hersenvocht is het afvalwater van de zenuwcellen en alles wat de cellen afscheiden» Vroegere diagnostiek is om twee redenen een belangrijk doel. Allereerst om de patiënt en zijn omgeving goed voor te bereiden op wat komen gaat. Nu vindt constatering van de ziekte vaak plaats als de schade al aanzienlijk is. Daar gaat eerst een lange periode van onduidelijkheid aan vooraf, met alle gevolgen van dien. Mensen begrijpen elkaar niet meer en maken zelfs ruzie. Het helpt als in dat stadium een diagnose op tafel ligt. Dan is er in plaats van misverstanden en woordenwisselingen ruimte voor begrip en compassie. Bovendien kunnen patiënten waardig afscheid nemen voor de ziekte de overhand neemt. Winst boeken met vertraging Een andere grote belofte die vroegdiagnostiek inhoudt, is dat wellicht eerder tegen alzheimer is op te treden. Daarop anticiperen Eisel en zijn team door de mechanismen rond lipocaline-2 te onderzoeken. Op den duur geeft dit mogelijk aanknopingspunten om de ziekte in een vroeg stadium af te remmen. Dat is op dit moment onze belangrijkste drijfveer, vertelt de professor. Zolang er nog geen genezing mogelijk is, is vertraging van het ziekteverloop een waardevol streven. Op die manier maken mensen nog een extra aantal jaren op een bewuste manier mee. Ook omdat mensen met alzheimer vaak al van hoge leeftijd zijn, kan dat een grote winst zijn. Het onderzoek naar lipocaline-2 dat ISAO financiert, loopt van november 2013 tot november We kenden de Rijksuniversiteit Groningen een bedrag van ,- toe voor dit veelbelovende project. Dat was alleen mogelijk met uw steun. Hartelijk dank! Links ziet u gewone verouderde hersenschors, rechts hersenschors van een alzheimerpatiënt. De donkere verkleuringen duiden een verhoogd lipocaline-2-gehalte aan. 4 AlzheimerActueel

5 Marc Petit Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Nieuws ISAO verwelkomt directeur Marc Petit Begin dit jaar trad drs. Marc Petit aan als directeur van onze stichting. Na een carrière als bestuurder in de zorg zet hij zich nu vastberaden in voor ISAO. Op de vraag wat hem motiveert, antwoordt hij: Ik kom graag op voor de belangen van anderen. Omdat mijn eigen vader vijftien jaar geleden aan alzheimer overleed, weet ik precies voor welke machteloosheid patiënten en hun familie staan. Dat Petit ervaringsdeskundige is, was uiteraard niet de reden om hem aan te stellen als directeur. Niettemin gaat dit feit hem helpen bij zijn taak, denkt hij: Veel van onze donateurs zijn ook ervaringsdeskundigen. Ik weet vanuit welk gevoel zij geven en welke criteria daarbij belangrijk zijn. Dat helpt mij om de juiste vragen te stellen aan onderzoekers. Ik denk dat ik de juiste argumenten in de schaal kan leggen om goede aansluiting te vinden bij mensen die ons een warm hart toedragen. Het is voor Petit ook zeker een doel onderzoekers en donateurs direct met elkaar in contact te brengen. De onderzoekers met wie wij werken zijn enthousiaste, gemotiveerde en vooral kundige mensen met passie voor hun vak. Ik streef ernaar hen een groter podium te bieden en meer bekendheid te geven aan hun werk. Hopelijk werkt hun enthousiasme inspirerend en levert dit weer nieuwe fondsen op. Inderdaad: voor meer onderzoek én meer resultaten. Strategische keuze De komende tijd brengt Petit het onderzoeksveld voor zichzelf verder in kaart. Ook zeker om mogelijke samenwerkingspartners aan te wijzen. Er zijn verschillende stichtingen en fondsen die zich richten op de ziekte van Alzheimer, weet hij. De ene partij financiert zorg, de andere onderzoek, de volgende beide. Als je samenwerkt, goed overlegt en kennis deelt, voorkom je dubbel werk en benut je elke cent zo efficiënt mogelijk. In het kader daarvan diende Petit onlangs een aanvraag voor het CBF-Keur in. Dit keurmerk is nodig om samenwerkingspartners aan te trekken, weet hij. Op dezelfde manier maakt het de weg vrij voor nieuwe samenwerkingsverbanden. Aan de meeste criteria voor het keurmerk voldeden we allang, maar we hebben de aanvraagprocedure simpelweg nooit doorlopen. Het was aan mij dit administratieve karwei te klaren, lacht hij. Hopelijk kan ik in een volgende nieuwsbrief melden dat het keurmerk behaald is. AlzheimerActueel 5

6 interview Persoonlijk verhaal Frieda Bos Eerbetoon aan vader en opa Frieda Bos is de dochter van Sonia Bos, auteur van het boek "De winter die niet mocht zijn". Sonia beschreef in dit boek het ziekbed van haar dementerende vader. Ook voor haar dochter had dit deel van de familiegeschiedenis grote impact. Zij vertelt ons over haar ervaringen. Het dementeren begon toen ik ongeveer midden twintig was weet Frieda nog. In die tijd woonde ik in Afrika en werkte ik in het ontwikkelingswerk. Ik kwam twee keer per jaar naar Nederland en mijn opa en oma waren altijd de eersten bij wie ik langsging. We hadden een zeer hechte band. De ontdekking van opa s ziekte was voor mij de eerste intens verdrietige familiegebeurtenis. Het was lastig om dit van zo n grote afstand mee te maken. Overgangsfase Frieda kijkt terug op de dilemma s die de ziekte met zich meebracht. Een lastige kwestie voor mijn moeder was de euthanasiewens van mijn opa. Deze had hij al in een vroeg stadium kenbaar gemaakt. Mijn moeder wilde hem nog niet loslaten maar aan de andere kant wilde ze zijn wens respecteren. De beslissing werd door de arts genomen; zijn verzoek werd niet ingewilligd. We «Bij de opname besefte iedereen: nu breekt definitief een andere fase aan» 6 AlzheimerActueel

7 boek Persoonlijk verhaal Frieda Bos gingen verder het dementeringsproces in. Thuis wonen werd steeds moeilijker, maar het was emotioneel heel zwaar om tot opname te besluiten. Mijn grootouders werden voor het eerst in hun leven gescheiden en iedereen besefte: nu breekt definitief een andere fase aan. Dat was op zichzelf al moeilijk. Tegelijk speelde de vraag: dient dit besluit wel in opa s belang? Of weegt het belang van oma nu zwaarder? Uiteindelijk was daar geen keuze in, omdat mijn oma de zorg niet meer aankon. Boekbespreking De winter die niet mocht zijn Een persoonlijk document Teruggeven In het verdere zorgproces was er ruimte voor de hele familie en iedereen had een eigen rol, vertelt Frieda: Opa was zijn leven lang een geliefde man, vader en opa geweest. Het enige wat voor ons als familie telde, was hem die liefde, warmte en aandacht teruggeven. Natuurlijk moest iedereen zich weleens terugtrekken, om moed of energie te verzamelen of om de achteruitgang te verwerken. Als iemand het even niet meer kon opbrengen, nam een ander vanzelfsprekend diens rol over. Dat was het mooie van onze familie. De liefde en warmte die we van opa hadden meegekregen golden als basis, ook al kon hij deze zelf niet meer uiten. Auteur: Sonia Uitgeverij: De Gouden Kroon ISBN: «Opa was zijn leven lang een geliefde man, vader en opa geweest. Het enige wat voor ons als familie telde, was hem die liefde, warmte en aandacht teruggeven» Sonia s vader werd getroffen door de ziekte van Alzheimer. Zijn verzoek tot euthanasie werd niet ingewilligd en vanaf dat moment begon Sonia namens hem te schrijven. Het resultaat is dit boek vol vaart, humor, zelfspot en warme menselijkheid. De winter die niet mocht zijn biedt herkenning voor mensen die met dementie worden geconfronteerd. Wij verloten 30 exemplaren van De winter die niet mocht zijn. Bel naar of stuur een naar info@alzheimer.nl om kans te maken. Meer informatie over het boek vindt u op AlzheimerActueel 7

8 bijzondere giften Op je gezondheid Bijzondere actie Via onze website start u gemakkelijk een actie om geld in te zamelen voor ISAO. Dat deed ook Willion Kersten. Hij bracht liefhebbers van oude bieren bij elkaar tijdens een speciale bierproeverij. De opbrengst van dit evenement schonk hij aan ISAO. Mijn fascinatie voor bier komt bij mijn vader vandaan. Vandaar dat ik juist bier als thema koos om tegen de ziekte van mijn vader te strijden. Hij overleed vorig jaar aan de gevolgen van alzheimer, vertelt Kersten. Zijn actie was een groot succes. Ik heb de Hertog Jan proeverij bereid gevonden als locatie voor een speciale bierproeverij. Hier werden niet alleen oude bieren geproefd, maar ook geveild. De totale opbrengst was fantastisch: maar liefst 1.091,55. Willion Kersten organiseerde een speciale bierproeverij. De opbrengst schonk hij aan ISAO. Dank je wel! Heeft u ook een talent of hobby die u kunt inzetten? Of heeft u een gebeurtenis in het verschiet zoals een verjaardag of jubileum? Maak van de gelegenheid gebruik om geld in te zamelen voor ISAO. Kijk voor meer informatie op en kom in actie! MAAK ELKE DAG VERSCHIL IN ONZE STRIJD TEGEN DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER Kies voor de machtiging! > wetenschappelijk onderzoek heeft structurele steun nodig > optimaal betaalgemak > u spreidt uw steun over het jaar > U ontvangt viermaal per jaar de nieuwsbrief; Alzheimer Actueel > u steunt langdurig onderzoek naar de ziekte van Alzheimer > minder administratiekosten, dus meer geld voor onze projecten > u zit er nooit aan vast 8 AlzheimerActueel