AlzheimerActueel. Samen sterk bij dementie met Inlife. VisiteClowns voor mensen met dementie. Tovertafel geeft licht in de duisternis van dementie

Transcriptie

1 Nummer 1 / maart 2016 AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Samen sterk bij dementie met Inlife VisiteClowns voor mensen met dementie Tovertafel geeft licht in de duisternis van dementie voor een toekomst zonder alzheimer

2 2 CONTACT Alzheimer Actueel Geachte donateur, Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer verdient onze steun. Financieel, maar ook op andere manieren. Eerder deze maand presenteerden wij het online platform alzheimeronderzoek.nl. Met dat platform willen wij niet alleen individuele alzheimeronderzoekers een gezicht geven. Minstens zo belangrijk vinden wij het om de breedte van het onderzoeksveld te laten zien, als ook de geweldige infrastructuur die wij in Nederland op dat terrein hebben opgebouwd. Onze hersenen zijn afhankelijk van die van onze talentvolle wetenschappers, maar zij kunnen op hun beurt weer niet zonder onze steun. Wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn tegen alzheimer staat of valt met de medewerking van vrijwillige deelnemers. Zoals u ook kunt lezen in het artikel over het Alzheimer Research Center (ARC), verderop in dit nummer. Maar onderzoekers kunnen zelf ook steun verlenen. Een voorbeeld is het initiatief Inlife, het online platform voor mantelzorgers dat ontwikkeld is door wetenschappers van het Alzheimer Centrum Limburg. Stuk voor stuk mooie voorbeelden die laten zien dat we echt werk kunnen maken van een oplossing voor alzheimer. Met elkaar! Met vriendelijke groet, Nieuw online platform Op 11 maart jl. vond onze jaarlijkse Meet & Greet plaats in Utrecht, een bijeenkomst waarop de wetenschappers die recent een ISAO-beurs hebben ontvangen voor hun onderzoek, kennis maken met elkaar en elkaars onderzoeksprojecten. Met ongeveer hetzelfde doel voor ogen presenteerden wij tijdens die bijeenkomst het door ons ontwikkelde online platform alzheimeronderzoek.nl. Alzheimer Onderzoek wil hét online platform voor Nederlandse alzheimeronderzoekers zijn. In de eerste plaats biedt Alzheimer Onderzoek wetenschappers een podium om zichzelf, hun onderzoek en het instituut waarvoor zij werken te presenteren. Het uiteindelijke doel daarvan is verbinding. Verbinding tussen alzheimeronderzoekers en zorgprofessionals (denk aan geriaters, huisartsen, psychologen, apothekers), tussen alzheimeronderzoekers en industrie of ondernemers in het veld, of tussen alzheimeronderzoekers en wetenschapsjournalisten. Alzheimer Onderzoek vormt zo eigenlijk de spin in het web van het wetenschappelijk onderzoek naar dementie in Nederland. Neemt u gerust een kijkje op Heeft u een vraag? U kunt bellen, mailen of schrijven naar: info@alzheimer.nl Postbus 569, 6180 EB Elsloo drs. Marc J.M. Petit directeur/bestuurder facebook AlzheimerISAO AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Business Park Stein MA Elsloo Postbus AB Elsloo Tel: info@alzheimer.nl Facebook: AlzheimerISAO KvK nr: bank: NL25ABNA

3 Alzheimer Actueel onderzoek 3 Samen sterk bij dementie met Inlife Dementie raakt niet alleen de persoon met dementie, maar ook de directe omgeving die zorg verleent, de mantelzorgers. Om hulp vragen is niet gemakkelijk en dit zorgt vaak voor overbelasting bij mantelzorgers. Inlife is een nieuwe, gratis website voor mantelzorgers om op een positieve manier met de mensen om hen heen verbonden te blijven. Wanneer mantelzorgers in een (dreigend) sociaal isolement verkeren, lopen zij ook zelf een groot risico op fysieke en mentale gezondheidsproblemen. Doordat zij vaak niet meer zelfstandig het huis uit kunnen en niet meer deelnemen aan sociale activiteiten, is het voor mantelzorgers veelal moeilijk om een sociaal leven te blijven leiden. Daarom is er nu Inlife, een initiatief van Alzheimer Centrum Limburg, in samenwerking met het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Inlife is een gratis website, speciaal voor mantelzorgers, om op een positieve manier verbonden te blijven met de mensen om hen heen. De website biedt een helder overzicht van de steun die nodig is en wat anderen hierin kunnen betekenen, bijvoorbeeld hulp bij het sorteren van de post, elkaar gezelschap houden of gewoon even een kopje koffie drinken en het hart te luchten. En door het delen van berichten en foto s blijft iedereen betrokken bij elkaar. Neem een kijkje op De website is gratis toegankelijk op de computer, tablet en smartphone en geeft toegang tot verschillende functies. Doordat mantelzorgers vaak niet meer zelfstandig het huis uit kunnen en niet meer deelnemen aan sociale activiteiten, is het voor mantelzorgers veelal moeilijk om een sociaal leven te blijven leiden.

4 4 ONDERZOEK Alzheimer Actueel Het ARC is een onderzoekscentrum in Amsterdam, gespecialiseerd in klinische studies ( trials ) met nieuwe medicijnen tegen de ziekte van Alzhei mer en andere vormen van dementie. Het ARC werkt nauw samen met het VUmc Alzheimercentrum. Marieke van der Miessen-Reimert werkt als opera tioneel manager bij het ARC. Deelnemers voor onderzoek alzheimer gezocht Een medicijn tegen de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie is er nog niet. Genezen en voorkomen zijn daardoor niet mogelijk. Daarom is wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en behandelingsmethoden voor dementie zo belangrijk. Het Alzheimer Research Center (ARC) voert dergelijke onderzoeken uit. Hoe groot is een onderzoeksteam bij het ARC? Een studie- of onderzoeksteam bestaat gemiddeld uit vier mensen. Een hoofdonderzoeker, onderzoeksarts, studiecoördinator en een neuropsycholoog, Bij ons onderzoekscentrum werken in totaal twaalf mensen, inclusief ikzelf. Hoeveel onderzoeken voeren jullie momenteel uit? "Er lopen nu twaalf actieve onderzoeken, te verdelen in drie categorieën. - Alzheimer, de milde vorm van de ziekte van Alzheimer - MCI, milde cognitieve veranderingen ten gevolge van de ziekte van Alzheimer - A-symptomatisch, ook wel de preklinische fase genoemd. Het preklinische onderzoek richt zich op het voorstadium. Dit kunnen bijvoorbeeld mensen zijn die zich zorgen maken over hun geheugen of bij wie de ziekte van Alzheimer in de familie voorkomt Veel mensen denken dat alzheimer en dementie hetzelfde zijn en dat het erfelijk is. Klopt dit? Nee, dit klopt niet. Dementie is de verzamelnaam en de ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. In sommige families kan er sprake zijn van een erfelijke oorzaak, dit komt vooral bij dementie op jongere leeftijd voor". Wat houdt de ziekte van Alzheimer precies in? Het heeft te maken met eiwitvorming in de hersenen. Dit zijn eiwitten die kans geven op de ziekte van Alz heimer, maar dit is niet per definitie het geval. Eiwitvorming zorgt voor hersenafbraak en daarmee functieverlies. Dementie is de verzamelnaam en de ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Slechts een klein deel daarvan is erfelijk.

5 Alzheimer Actueel PUZZEL 5 Is er een medicijn tegen de ziekte van Alzheimer? Nee, helaas is er nog geen behandeling mogelijk. Er zijn wel medicijnen om symptomen te bestrijden, maar die geven soms bijwerkingen en hebben vaak niet het gewenste effect. Daarom is wetenschappelijk onderzoek zo ontzettend belangrijk. Kunnen mensen deelnemen aan een onderzoek? Zeker, we zijn altijd op zoek naar deelnemers. Mensen met de ziekte van Alzheimer, MCI of mensen die zich zorgen maken over het geheugen vanaf 50 jaar en ouder kunnen zich aanmelden. Er wordt samen met de deelnemer gekeken welk onderzoek het beste bij de deelnemer en het stadium van de ziekte past. Daarna zal de deelnemer uitgenodigd worden voor een kennismakingsgesprek en zal informatie ontvangen over het betreffende onderzoek. Als de deelnemer besluit deel te nemen, volgt een eerste selectie bezoek waarin gekeken wordt of de deelnemer voldoet aan de criteria van het onderzoek. Een deelnemer kan zich altijd, zonder opgave van reden, terugtrekken uit het onderzoek. Wilt u meer weten over onderzoek bij het ARC of hieraan deelnemen? Belt u dan naar Of kijk op Puzzel mee en win Zoek en vind de verborgen woorden, die horizontaal, verticaal en diagonaal in de puzzel staan. Streep de gevonden woorden weg zodat een aantal letters overblijft. Deze vormen samen de oplossing van de woordzoeker. Stuur uw antwoord met uw contactgegevens per naar info@alzheimer.nl of per post naar ISAO, Postbus 569, 6180 AB Elsloo. Dan maakt u kans op één van de vijftien boeken Ma van Hugo Borst of een bezoek van de VisiteClowns, die u mag doneren. Tot 1 mei 2016 kunt u uw oplossing naar ons toesturen. T A C T I V I T E I T E N E P A L S V P H U N W Z G E R I M D I E H D N O Z E G C Z E A E N K R U J T A A M L E G E R B U D K N V I E S P U D I L T D E V G B U L A E D R G E V P L T V R I L Z A N A R N G I E I R H O V U E A E O E E R I N E E I N L E O T E N I I E R R A K I D D N T N I I N Z O D D N T T G E D E A E D E I D L N D R P I E I N A S K P R T O O S U E K G E E A N S O E H M E U M I V O T B L L S N V T G C G R H U I E N E J S E L I C H A A M S B E W E G I N G D T F O G N G E H N T C E R V G M I S E E I D P E G R U I R G E E B E A N A Z D S J G N W N O Z A B A N E N S T K I K E I T R E I A E D N E S T E I F D A A G T B E I D C G N A C H T R U S T N J W N E H E R N H A T I U R F U M A A H C I L T W C R A T R E T E M O M R E H T M A T E I E A T L E T K E O Z E B S T R A S I U H E B W ACTIVITEITEN SLAPEN APOTHEEK SPUIT BANEN TANDARTSCONTROLE BEWEGING TANDENPOETSEN BEZIGHEID TEL BUITENLUCHT TEMPERATUUR BUREN THERMOMETER DAGINDELING TIJD DIEET TIJDSBESTEDING FIETSEN TIJDVERDRIJF FRUIT TRAINEN GEEST VAKANTIE GEWICHT VARIATIE GEZIN VERBANDDOOS GEZONDHEID VERPLEEGKUNDIGE GROENTE VERZORGING HUISARTSBEZOEK VITAMINES HUISDIER VOEDING KLINIEKEN VOEDINGSCENTRUM LICHAAM VRIENDEN LICHAAMSBEWEGING WACHTKAMER MATE WANDELING NACHTRUST WATER REGELMAAT ZEKER RITME

6 6 VISITECLOWNS Alzheimer Actueel VisiteClowns voor mensen met dementie Er gaat iets moois gebeuren, zo valt te lezen op de website van de VisiteClowns. Dat geldt voor alle afdelingen van verpleeghuizen die de VisiteClowns mogen ontvangen. De clowns zijn verrassend, ontroerend en altijd anders. Voor mensen met dementie brengen ze veel plezier. U kunt het werk van de VisiteClowns steunen door rechtstreeks te doneren of door bijvoorbeeld een actie op touw te zetten om zo een bezoek te financieren en wanneer u meepuzzelt, maakt u zelfs kans op een gratis bezoek van de VisiteClowns. Op de website vindt u meer informatie: De Stichting VisiteClowns is een collectief van professionele clowns die van grote meerwaarde zijn voor mensen met dementie. Door de gespecialiseerde opleiding communiceren de clowns op verschillende manieren met de bewoners. Mimiek, zang, beweging, geluid en diverse attributen worden daarbij gebruikt. Grapjes en humor zorgen voor een ontspannen sfeer. Mensen met dementie reageren heel positief op de clowns, door de directe en onbevangen benadering. Ze leven op, terwijl personeel en familie ook meegenieten. Volgens neuropsycholoog Erik Scherder, lid van de Raad van Advies van de VisiteClowns, is het dan ook van groot belang om meer te organiseren voor deze kwetsbare groep, die vaak nauwelijks deelneemt aan (individuele) activiteiten. Onze benadering zorgt net even voor een andere invalshoek, waardoor mensen worden bereikt waarmee anders moeilijk contact is te krijgen. 510 euro. Ook geeft de stichting workshops aan medewerkers in de zorg. "Deelnemers leren hoe ze kwetsbare mensen speels en met plezier tegemoet kunnen treden. Ze doen ervaring op, ontwikkelen hier bewustzijn over en kunnen dat in hun stage of werk oefenen, zo zegt Jeanine de Graaf, één van de VisiteClowns. Onze benadering zorgt net even voor een andere invalshoek, waardoor mensen worden bereikt waarmee anders moeilijk contact is te krijgen. Een VisiteClown op bezoek Een bezoek van de VisiteClowns duurt anderhalf uur en vindt plaats in de huiskamers van het verpleeghuis of op de eigen kamer wanneer een bewoner bedlegerig is. Twee clowns bezoeken per dagdeel circa 30 mensen en dit kost Er zijn heel wat redenen om zo n bezoek te organiseren, denk bijvoorbeeld aan de verjaardag van uw vader/moeder/opa/oma en u wilt hem of haar verrassen. Of uw gemeente/instelling/school/bedrijf/ vereniging wil graag iets speciaals doen voor mensen met dementie in het verpleeghuis.

7 Alzheimer Actueel TOVERTAFEL 7 foto Active Cues foto Active Cues Tovertafel geeft licht in de duisternis van dementie Veel ouderen met dementie zijn een groot deel van de dag passief. Ze staren wat voor zich uit en hebben niet of nauwelijks contact met hun omgeving. Nu is er de Tovertafel, die zorgt voor lichamelijke en geestelijke activatie. Dit is goed voor het welbevinden en welzijn van de ouderen. Het is zorgelijk, de apathische houding van ouderen met dementie. Het versnelt de achteruitgang van hun fysieke, mentale en emotionele welbevinden. Spieren worden slap, de ouderen raken verveeld of depressief en het cognitieve vermogen holt achteruit. De Tovertafel is ontwikkeld om de ouderen te activeren en te stimuleren. Middels een projector worden diverse spellen geprojecteerd op tafel, die reageren op hand- en armbewegingen. De spellen bevatten elementen van vroeger die ouderen herkennen en waarmee ze intuïtief aan de slag gaan. Zo kunnen ze vlinders laten wegfladderen, een bal overgooien of bladeren van tafel vegen. De Tovertafel geeft steeds sensorische prikkels, waardoor de aandacht van de oudere steeds teruggaat naar het spel. De tafel zorgt voor fysieke en cognitieve activiteit, sociale interactie en een vrolijke sfeer. Een leuke zelfstandige activiteit, maar ook waardevol als interactie met familie en zorgpersoneel. Meer weten of een gratis demo aanvragen? Stuur een naar info@activecues.com of kijk op

8 8 BOEKBESPREKING Alzheimer Actueel Ma, een openhartig verslag van een mantelzorger Ma is een hartverscheurend boek van Hugo Borst over zijn moeder, liefdevol en met veel gevoel geschreven. Hugo Borst vindt mantelzorger een raar woord, maar hij is het wel. Al drie jaar verzorgt hij zijn zesentachtigjarige moeder, die aan dementie lijdt. Op ontroerende en vaak geestige wijze schrijft hij over de ingrijpende gevolgen van haar aftakelende geest. Ook beschrijft hij hoe de onvermijdelijke verhuizing naar een verpleeghuis verloopt. Intussen haalt hij herinneringen op aan zijn jeugd en aan zijn moeder in betere tijden. Ma is een liefdevol en prachtig geschreven portret van een moeder en haar zoon. Titel boek: Ma Auteur: Hugo Borst ISBN: Het boek is uitgegeven door uitgeverij Lebowski en nu te bestellen. Boek Ma ter waarde van 17,50 winnen? Doe dan mee met onze woordzoeker. Een bijzondere gift Donateur de heer Van Ommeren deed afgelopen december een oproep aan familie en vrienden om voor zijn 50ste verjaardag, in plaats van een cadeau, een financiële bijdrage te leveren aan onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. De verwachting is dat er grote stappen in behandeling, bestrijding en voorkoming kunnen worden gemaakt, maar dat daar nog veel onderzoek (en dus geld) voor nodig zal zijn. Voor de huidige generatie mensen met de ziekte van Alzheimer zal een middel helaas te laat zijn, maar hopelijk niet voor toekomstige generaties. De genodigden van het feest stonden volledig achter dit initiatief en zo werd het een totaalbedrag van maar liefst 2.205,00! Heeft u ook een mooie actie georganiseerd of wilt u er een in de toekomst doen? Neem dan contact met ons op. Wij schrijven er graag over en helpen u natuurlijk met informatie ter ondersteuning van uw actie.