Logo VUMC. Mensen met matige nierschade in beeld: Onderzoek naar kritieke momenten, behoeften en passend aanbod (Samenvatting projectvoorstel).

Transcriptie

1 Mensen met matige nierschade in beeld: Onderzoek naar kritieke momenten, behoeften en passend aanbod (Samenvatting projectvoorstel). Inhoud 1. Samenvatting Patiëntenparticipatie Plan van aanpak Kwaliteitscriteria Tijdschema in maanden Inclusie van patiënten Implementatie plan Samenvatting Nierpatiënten met een verminderde nierfunctie (GFR 20-45) die nog niet in de predialyse fase vallen, geven aan problemen te ervaren waar zij onvoldoende ondersteuning bij ontvangen. Nierpatiënten komen volgens hen pas echt in beeld als er sprake is van de predialyse fase. Voor die tijd spelen er echter al diverse zaken die enerzijds niet onderkend worden en anderzijds niet opgepakt worden door (zorg-) professionals. Hierdoor ervaren patiënten en hun naasten stressoren die van invloed zijn op hun kwaliteit van leven. Het gaat dan bijvoorbeeld om zorgen rondom erfelijkheid, omgaan met werkgevers, omgaan met de voortschrijdende vermoeidheid, sociale contacten, (angst voor) stigmatisering, et cetera. Vanuit de achterban van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is aandacht voor de problematiek van deze groep gevraagd. Het is vooralsnog echter onvoldoende duidelijk welke problemen deze groep ervaart en waar zij behoefte aan heeft wat betreft ondersteuning. Ook is het onvoldoende duidelijk hoe de groep er wat betreft samenstelling uitziet. Het betreft zowel jongere nierpatiënten als ouderen en het is te verwachten dat de ervaringen en behoeften van deze twee groepen verschillen. De NVN wil door middel van onderzoek in kaart brengen hoe de groep eruit ziet, welke knelpunten deze groep ervaart en welke behoeften er zijn. Zodat de NVN ook de belangen van deze groep patiënten goed kan behartigen en haar aanbod en beleid (gericht op interne en externe acties) hierop kan laten aansluiten, in afstemming met de Nierstichting Nederland (NSN). Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een literatuurstudie, interviews en focusgroepen naar en met patiënten met een verminderde nierfunctie (GFR 20-45) die nog niet in de predialyse fase vallen. Participatie van patiënten is op diverse manieren en niveaus ingebed in het onderzoek. 1

2 2. Patiëntenparticipatie In het onderzoek is de participatie van patiënten op diverse manieren en niveaus ingebed. Patiëntenparticipatie kan op diverse niveaus van de participatieladder plaatsvinden (1-3). Op het hoogste niveau van de ladder staat de patiënt als opdrachtgever of aanvrager van een subsidie (1-3). Dit voorstel is op verzoek van patiënten door de NVN in samenwerking met het VUMC ingediend. De NVN dient als aanvrager en bij uitvoer als eventuele opdrachtgever van het VUMC (als onderaannemer). Een trede lager 1 staat de patiënt als ervaringsdeskundige onderzoekspartner (1-3). Bij ervaringsdeskundigheid, is er in tegenstelling tot bij ervaringskennis, sprake van het kunnen overstijgen van de eigen individuele ervaring en een groepsbewustzijn: mensen met ervaringsdeskundigheid kennen de verhalen van anderen en zijn in staat om deze naast de eigen ervaringen in te brengen. Zij hebben de ziekte min of meer verwerkt en kunnen ervaringen goed verwoorden. Onderzoekspartners zijn gelijkwaardig teamlid. Er wordt voor de samenwerking met onderzoekspartners gekozen vanwege de duidelijk aangetoonde meerwaarde. De samenwerking met onderzoekspartners leidt onder andere tot meer open en diepgaande interviews omdat respondenten zich meer op hun gemak voelen en begrepen voelen als er een onderzoekspartner bij aanwezig is (3,4). Daarnaast zijn onderzoekspartners beter in staat om de behoeften van respondenten in te schatten waardoor overbelasting voorkomen wordt (3,4). Tenslotte komt de wens uit samenwerking voort uit morele motieven: onderzoek moet met mensen gedaan worden en niet over mensen. Alle werkzaamheden worden in principe samen gedaan en de controle wordt gedeeld. Dit wil zeggen dat beslissingen samen genomen worden (3,4). Nog wat lager op de ladder staat de patiënt als adviseur. (1-3) In dit project zullen één of meer patiënten met een GFR tussen de 20 en 45 als adviseur betrokken zijn. Idealiter betreft dit de twee patiënten die ook betrokken zijn geweest bij het schrijven van de aanvraag. Met hen zal gekeken worden op welke wijze zij (onder andere rekening houdend met hun andere werkzaamheden) betrokken kunnen zijn bij het onderzoek: als adviseur of onderzoekspartner of op een andere wijze. Er zal in ieder geval een adviescommissie geformeerd worden, bestaande uit patiënten en een stafmedewerker van de NVN Op de laagste tree van de participatie ladder vinden wij de patiënt als respondent (1-3). Het betreft de tree met theoretisch de minste invloed en controle (op hoger niveau kunnen patiënten actief meesturen en bepalen) (3), maar in dit geval betreft het ook de tree die ons de inzichten gaat verschaffen. Alleen door open met patiënten in gesprek te gaan, krijgen wij inzicht in hun leefwereld en kunnen wij de doelstellingen bereiken. 1 Hoewel in deze opzet steeds gesproken wordt van een trede lager houdt dit geen waardeoordeel in. Alle niveaus van participatie zijn even belangrijk voor het welslagen van het onderzoek. 2

3 Patiënten participeren dus op verschillende niveaus en gedurende de gehele procedure van het schrijven van de aanvraag tot de uiteindelijke laatste implementatie fase, omdat dit wat ons betreft een bewezen meerwaarde heeft. Referenties 1: Abma, T. & Broerse, J. Zeggenschap in wetenschap. Patiëntenparticipatie in theorie en praktijk Den Haag: Lemma. 2: Schipper, K. Patient participation & knowledge Thesis Vumc. 3: Nierse CJ, Schipper K, van Zadelhoff E, van de Griendt J, Abma TA. Collaboration and co-ownership in research: dynamics and dialogues between patient research partners and professionals in a research team. Health Expectations 2011; doi: /j x. 4: Schipper K, Abma TA, van Zadelhoff E et al. What does it mean to be a patient research partner? An ethnodrama. Qual Inq 2010; 16: Plan van aanpak Het onderzoek wordt in opdracht van de NVN uitgevoerd door het VUMC. Een onderzoeksteam bestaande uit een junior onderzoeker, senior onderzoeker (Schipper), hoogleraar (Abma) en één of meer onderzoekspartner(s) zal het onderzoek uitvoeren. Zij worden hierbij ondersteund door de eerder genoemde adviescommissie van de NVN en een begeleidingscommissie bestaande uit deskundigen (waaronder artsen, onderzoekers, psychologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers) op het gebied van nierziekten, aangevuld met patiënten. De begeleidingscommissie komt tweemaal bijeen; aan het einde van de exploratie fase (wordt hieronder toegelicht) en in de collaboratiefase en denkt en kijkt kritisch mee. In overleg met de NSN zal gekeken worden hoe de rol van de NSN als subsidiegever ingevuld wordt gedurende het onderzoek en hoe de uitkomsten breder in te passen zijn in het beleid van de NVN en de NSN.. Het onderzoek wordt uitgevoerd met behulp van de uitgangspunten van de responsieve onderzoeksbenadering. Deze benadering is uitermate geschikt om goed zicht te krijgen op de beleving en ervaringen van een bepaalde groep: in dit geval nierpatiënten onder behandeling van een nefroloog met een GFR tussen de maar nog niet in de predialyse fase (1-3). Er wordt gebruik gemaakt van het stappenplan, passend bij de responsieve onderzoeksbenadering (2). Dit stappenplan bestaat uit vier fasen: 1) Exploratiefase 2) Consultatiefase 3) Collaboratiefase 4) Integratiefase: 3

4 Binnen deze vier fasen worden verschillende onderzoeksmethoden toegepast, waaronder een literatuuronderzoek, kwalitatieve interviews en focusgroepen. Het gebruik van deze verschillende methoden draagt bij aan de interne validiteit van het onderzoek (4). Per fase worden de volgende activiteiten uitgevoerd: Ad 1) Exploratiefase: Sociale condities creëren en literatuuronderzoek In deze fase van het onderzoeksproject staat het bevorderen van betrokkenheid, openheid en wederzijds vertrouwen centraal. Activiteiten die hierbij horen, zijn het informeren van verschillende stakeholders over het project (o.a. centra waarmee wij samen willen werken voor de werving en lokale nierpatiëntenverenigingen voor eventuele werving). In deze fase staat ook het werven van één of meer onderzoekspartner(s) centraal. In deze fase zal een literatuuronderzoek plaats vinden. Het literatuuronderzoek is bedoeld om zicht te krijgen op ervaringen en behoeften van patiënten in deze fase van het ziekte proces. Het onderzoeksteam zal samen met de adviescommissie trefwoorden definiëren die aansluiten bij het hoofdonderwerp van dit onderzoek. Er wordt gezocht naar nationale en internationale wetenschappelijke literatuur in de periode heden. De databases die systematisch geraadpleegd worden, zijn: Pubmed, Medline, Cochrane, PiCarta, PsychINFO, CINAHL, EBSCO en NARCIS / DAREnet. Voorts wordt gezocht naar wetenschappelijke literatuur van het NIVEL, TNO, Prismant, het Ministerie van VWS, de Nederlandse Onderzoek Databank, ZonMw, het Sociaal Cultureel Planbureau, de CG-raad, het NIGZ, de NPCF, en de Gezondheidsraad (hieronder ook de Raad voor Gezondheidsonderzoek en het Centrum voor Ethiek en Gezondheid). Ook wordt gezocht naar proefschriften, afstudeerscripties over dit onderwerp, en onderzoeksrapporten of relevante documenten van beroepsverenigingen, de Nierstichting Nederland, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en lokale nierpatiëntenverenigingen, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland en het Hans Mak Instituut. De gevonden literatuur wordt eerst geselecteerd op grond van een bestudering van de abstracts. Uitgesloten worden niet-empirische studies, zoals theoretische verhandelingen, essays, editorials, reviews en beschouwingen. De overgebleven artikelen worden vervolgens gescand op kwaliteit (o.a. methode sectie) en relevantie voor de vraagstelling, en met behulp van een aantal voorgesproken vragen geanalyseerd en verwerkt tot een onderdeel van het onderzoeksrapport. Op basis van de literatuur en ervaringen van het onderzoeksteam en de adviescommissie zal er ook door het onderzoeksteam en de adviescommissie een topic list voor de interviews samengesteld worden. Er wordt gebruik gemaakt van diepte-interviews waarbij het verhaal van de respondent leidend is. Een topic lijst met relevante thema s zal waar nodig gebruikt worden om te checken of alle thema s aan de orde gekomen zijn. 4

5 De eerste exploratiefase is eveneens gericht op het (waar nodig) verkennen van de doelgroep door het lezen van ervaringsverhalen/ego-documenten en zo nodig kennismakingsgesprekken met de leden van de adviescommissie. Tevens zal er gestart worden met het beschrijven van de doelgroep. Dit wordt in de latere fasen gecontinueerd. Tenslotte wordt er in deze fase gestart met de werving van respondenten (zie voor de criteria onder punt 4). Ad 2) Consultatie fase: interviews Deze fase omvat het houden van diepte-interviews met patiënten in eventuele aanwezigheid van hun eventuele partner. De interviews worden afgenomen door een duo bestaande uit een onderzoekspartner en een onderzoeker vanuit de universiteit. Hier wordt voor gekozen omdat er op die manier meer diepgang verkregen wordt dan wanneer een van beide alleen gaat interviewen (5-7). De werving vindt plaats via het principe van maximale variatie en bewuste selectie. Dat wil zeggen dat wij gericht respondenten selecteren om zo maximale variatie (8,9) te krijgen. Op die manier is het mogelijk om zicht te krijgen op de doelgroep in zijn geheel. Hierbij zorgen wij er wel voor (zie onder inclusie) dat de groep niet te divers is. Factoren waar rekening mee zal worden gehouden zijn geslacht, leeftijd, opleidingsniveau/werksituatie, gezinssituatie, GFR en eventuele erfelijkheid (zie voor nadere toelichting punt 6). Er zal geworven worden via de NVN, onder andere door mensen persoonlijk te benaderen, door een oproep te plaatsen op de website en door een bericht in de Wisselwerking. Ook via de lokale nierpatiëntenverenigingen zal geworven worden. Omdat lang niet alle patiënten lid zullen zijn van de NVN en om een vertekening te voorkomen, zal er ook via andere kanalen geworven worden. Hierbij valt allereerst te denken aan een oproep op niernieuws (hier hebben wij reeds een blog) en social media als facebook en hyves. Daarnaast zal er via professionals (nefrologen en verpleegkundig specialisten/physician assistants en maatschappelijk werkers) in diverse academische en perifere ziekenhuizen in het land geworven worden. Er zijn in eerdere onderzoeken en bij het schrijven van deze aanvraag al contacten gelegd met professionals uit diverse centra in het gehele land. Als laatste wordt er via het zogenaamde sneeuwbal effect geworven: aan respondenten wordt gevraagd of zij nog iemand anders kennen die mee zou willen werken. In eerdere studies leverde dit veel respondenten op. De werving vindt plaats aan de hand van criteria die door de onderzoekers zijn opgesteld (zie onder kopje inclusie). Ook de uiteindelijke selectie wordt door hen gedaan. De ervaring leert dat het werven van mensen tijd kan kosten, zeker via oproepjes en lokale verenigingen (vergaderingen zijn niet frequent en bladen verschijnen niet vaak). Hier is in de planning rekening mee gehouden. Er zal in ieder geval direct gestart worden met werving om vertraging te voorkomen. Tijdens de interviews, die meestal 60 tot 90 minuten duren, staat de beleving van de 5

6 respondenten centraal (10,11). De interviewers vragen onder andere door naar het leven en de ziektegeschiedenis, de eventuele moeilijke momenten hierin, de ervaren ondersteuning en de behoefte aan ondersteuning. Hierbij zal vooral een open houding toegepast worden zodat alles aan bod kan komen. Waar nodig zal wat meer gestuurd worden door gerichte vragen te stellen. De interviews worden op een locatie gehouden die voor de respondent prettig is. Meestal is dat thuis maar het kan ook in het ziekenhuis, op het werk of elders plaats vinden. De tijd en datum worden in overleg vastgesteld waarbij optimaal rekening wordt gehouden met de respondent zijn mogelijkheden en wensen. Alle interviews worden na toestemming van de respondent opgenomen en middels een inhoudsanalyse geanalyseerd. Dit wordt door twee onderzoekers onafhankelijk van elkaar gedaan om de betrouwbaarheid te vergroten. De analyses worden vervolgens naast elkaar gelegd, vergeleken en samengevoegd. Bij de analyse wordt gekeken naar terugkerende thema s in de gesprekken. Deze zullen worden gecategoriseerd en gelabeld en worden voorzien van citaten. Ook afwijkende thema s worden in kaart gebracht. Dit is een methode binnen kwalitatief onderzoek om de validiteit te verhogen: zoeken naar en open staan voor afwijkende verhalen en ervaringen (12-14). Van elk gesprek en de analyse wordt een verslag gemaakt. De verslagen worden terug gekoppeld aan de respondenten om te checken of de analyses herkenbaar zijn en kloppen (een member check: deze vergroot de validiteit nog meer (12-14). De onderzoekers houden hun overwegingen en besluiten bij en reflecteren hierop om de validiteit van het onderzoek te vergroten (12-14). Het is bij kwalitatief onderzoek gebruikelijk te stoppen met de data verzameling/interviews zodra er saturatie, of te wel verzadiging, optreedt (12-14). Saturatie betekent dat er herhaling optreedt en geen nieuwe informatie meer op tafel komt. Saturatie wordt sneller bereikt indien de scope beperkt is en de vraagstellingen afgebakend zijn en de selectie van respondenten kwalitatief beter is. Omdat dit een vrij breed onderzoeksgebied betreft (ondanks een goed afgebakende groep), schatten wij, op basis van eerdere soortgelijke onderzoeken (o.a 15,16) in dat er circa interviews per leeftijdsgroep (dit wordt nader verklaard onder kopje 18: maar wij onderzoeken 2 leeftijdsgroepen: en 41-65) nodig zijn om een goed beeld te krijgen. Binnen deze groep wordt rekening gehouden met een goede verdeling van de factoren die zojuist genoemd zijn: geslacht, leeftijd, opleidingsniveau/werksituatie, gezinssituatie, GFR en eventuele erfelijkheid (zie voor nadere toelichting punt 6). Er zal niet specifiek naar mensen met een niet Westerse achtergrond gekeken worden (om de doelgroep goed te kunnen afbakenen en daadwerkelijk uitspraken te kunnen doen over een bepaalde groep mensen). Ad 3) Collaboratiefase: focusgroepen Stap 2 eindigt met een inventarisatie van kritieke momenten, ervaringen met ondersteuning en behoefte aan ondersteuning. Dit vormt de input voor 4 homogene focusgroepen die in deze fase van het onderzoek plaatsvinden met patiënten. Een focusgroep is een collectivistische methode die ruimte biedt aan meerstemmigheid en deze tevens actief benut (11,17). Het doel van de focusgroepen is het valideren van de inventarisatie die uit de vorige fase volgde. 6

7 Bevindingen kunnen verder uitgediept en aangevuld worden. Ook wordt gekeken naar herkenning van de verschillende ervaringen en kunnen er zaken geprioriteerd worden. Twee van de focusgroepen worden gebruikt om de gevonden kritieke momenten in het leven en geschiedenis te valideren en te ordenen. De twee volgende focusgroepen worden gebruikt om de ervaringen rondom het huidige aanbod en eventuele leemtes te bespreken en te verdiepen en vast te stellen welk aanvullende aanbod er eventueel nodig is. Per focusgroep nemen ongeveer mensen deel. De focusgroepen worden georganiseerd en voorbereid door het gehele onderzoeksteam en adviescommissie. Er wordt gewerkt met een protocol dat gedurende het traject zal worden opgesteld. De focusgroepen, die meestal 2.5 uur duren, worden geleid door de junior en/of senior onderzoeker en de onderzoekspartner(s). Zij zijn de moderatoren zodat het gesprek kan plaats vinden: zij faciliteren als het ware de dialoog tussen deelnemers en zorgen er, door de juiste technieken te gebruiken, voor dat iedereen aan het woord komt en er ook aandacht is voor mensen die zichzelf minder goed kunnen verwoorden. Het groepsgesprek wordt, na toestemming, opgenomen met een voice recorder en schriftelijk uitgewerkt. Deelnemers krijgen een verslag ter goedkeuring en controle. De focusgroepen worden op een locatie georganiseerd die voor de deelnemers goed bereikbaar is. Deelnemers worden geworven via de NVN en ziekenhuizen/centra (zie eerder) en ontvangen reiskosten vergoeding en een presentje voor hun deelname. Ad 4) Integratiefase: afronding De laatste fase bestaat uit het samenvoegen van alle data en het schrijven van de eindrapportage De bevindingen zijn al tijdens het gehele onderzoeksproces geanalyseerd en geïnterpreteerd door het onderzoeksteam. Deze iteratieve werkwijze is kenmerkend voor kwalitatief onderzoek. In de laatste fase worden alle data en analyses geïntegreerd in het licht van de vraagstelling. Er zal in deze fase nog een inventarisatie plaatsvinden van huidige aanbod om leemtes vast te stellen en te komen tot aanbevelingen voor het ontwikkelen van een aanvullend zorgaanbod om tegemoet te komen aan behoeften van deze groep patiënten. Hierbij kan zowel gekeken worden naar het aanbod vanuit de NVN, de NSN, de zorgpraktijk en de informele zorg zoals lotgenotencontact (deels ook vanuit NVN). Tevens bestaat deze fase uit de verdere implementatie zoals beschreven onder implementatieplan. Het schrijven van nationale en internationale artikelen zal na afronding en buiten de financiering worden opgepakt. 4. Kwaliteitscriteria De onderzoekers zullen zich houden aan de kwaliteitscriteria zoals van belang bij kwalitatief onderzoek (14,18). Het betreft onder andere de eerder genoemde gerichte wijze van selectie van respondenten (purposeful sampling), het uitvoeren van member checks (analyses van interviews en focus groep laten checken door respondenten), het gebruik van meerdere 7

8 manieren van data verzameling: interviews, focus groepen, literatuurstudie (triangulatie genoemd), de wijze van het coderen van de interviews en het bijhouden van reflectieverslagen. Referenties 1: Abma, T.A., & Widdershoven, G.A.M. Sharing stories: narrative and dialogue in responsive nursing evaluation. Evaluation & the Health Professions 2005; 28(1): : Abma TA & Widdershoven GAM. Responsieve methodologie. Interactief onderzoek in de praktijk Den Haag: Boom Lemma 3: Oeseburg B. & Abma TA. Care as a Mutual Endeavour: Experiences of a Multiple Sclerosis Patient and her Healthcare Professionals. Medicine, Health Care and Philosophy 2006; 9 (3), : Maso I. & Smaling A. Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie Amsterdam: Boom. 5: Schipper K. Patientparticipation & knowledge. Thesis Vumc. December : Schipper K, Abma TA, van Zadelhoff E et al. What does it mean to be a patient research partner? An ethnodrama. Qual Inq 2010; 16: : Nierse CJ, Schipper K, van Zadelhoff E, van de Griendt J, Abma TA. Collaboration and co-ownership in research: dynamics and dialogues between patient research partners and professionals in a research team. Health Expectations 2011; doi: /j x. 8: Meadows LM & Morse J. Constructing evidence within the qualitative project. In: Morse J, Swanson J, Kuzel AJ (Eds.) The Nature of Qualitative Evidence Thousand Oaks, CA: Sage Publications. 9: Guba EG & Lincoln Y S. Fourth generation evaluation Newbury Park, CA: Sage. 10: Reissman CK. Narrative Analysis. Sage Qualitative Research Methods. Series, no Newbury Park, CA: Sage. 11: Evers J. (Red.) Kwalitatief interviewen: kunst en kunde Den Haag: Lemma. 12: Loiselle CG, Profetto-McGrath J, Polit DF, Beck CT. Canadian essentials of nursing research. Lippincott Williams & Wilkins : Mays N. Qualitative research in health care. Assessing quality in qualitative research. British Medical Journal 2000; 320(7226); : Barbour RS. Checklists for improving rigour in qualitative research: a case of the tail wagging the dog? British Medical Journal 2001; 322(7294): : Abma, T., Nierse, C., Van de Griendt, J., Schipper, K., Van Zadelhoff, E. Leren over Lijf en Leven. Een agenda voor sociaalwetenschappelijk onderzoek door nierpatiënten Bussum: NSN. 16: Schipper, K., Abma, T.A. Coping, family and mastery: top priorities for social science research by patients with chronic kidney disease. Nephrology Dialysis Transplantation 2011; 8

9 26 (10): : Balch GI, Mertens DM. Focus Group Design and Group Dynamics: Lessons From Deaf and Hard of Hearing Participants. The American Journal of Evaluation 1999; 20(2), : Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups 5. Tijdschema in maanden Exploratie fase Consultatiefase Collaboratiefase Integratiefase Na afronding van het project: Publicatie van wetenschappelijke artikelen De planning is om eerder genoemde reden van werving respondenten wat ruimer dan bij fulltime inzet zou kunnen. Er is gekozen voor een part-time inzet om de doorlooptijd wat langer te kunnen maken zodat de werving geen gevaar loopt en ook de samenwerking met onderzoekspartners goed vorm gegeven kan worden (zodat het onderzoek niet op een toe hoog tempo hoeft plaats te vinden). 6. Inclusie van patiënten Zoals eerder genoemd richt dit onderzoek zich, op basis van signalen vanuit de achterban, op patiënten die al onder behandeling staan van een nefroloog en een GFR hebben tussen de maar nog niet in de predialyse fase vallen. Deze groep patiënten ervaart in beginnende tot ernstige mate klachten maar ontvangt nog geen multidisciplinair systematisch zorgaanbod (1) en voelt zich daarmee tussen de wal en het schip vallen. De nadere doelgroep afbakening is in overleg met twee nefrologen vastgesteld. Tijdens de overleggen met de nefrologen bleek dat er, zoals al wel bekend, er sprake is van een duidelijk spanningsveld tussen de indeling zoals beschreven in onder andere de multidisciplinaire richtlijn predialyse (1) en de klinische praktijk. 9

10 De richtlijn hanteert, zoals eerder genoemd, de volgende indeling: Stadium Beschrijving GFR Actie (ml/min/1,73 m2) 1 Nierschade met een normale GFR Gelijk aan of meer dan 90 Diagnostiek en behandeling van nierziekte en co-morbiditeit, Remmen van progressie van nierfunctieverlies Cardiovasculair risicomanagement 2 Nierschade met een Aanpak van progressiefactoren licht verminderde GFR 3 Nierschade met Evaluatie en behandeling van complicaties matig verminderde GFR 4 Nierschade met ernstig verminderde Voorbereiding op nierfunctievervangende behandeling GFR 5 Nierfalen Minder dan 15 Nierfunctievervangende behandeling wanneer er uremie optreedt Hierbij wordt chronische nierschade gedefinieerd als nierschade in combinatie met een GFR lager dan 60 die 3 maanden of langer bestaat (1). De predialyse richtlijn stelt dat patiënten met een GFR tussen de voorbereid moeten worden op een nierfunctievervangende behandeling. Dit vindt meestal plaats op een predialyse poli. In de praktijk worden patiënten in deze fase predialysepatiënten genoemd. In de praktijk van alledag wordt de term predialyse vooral ook ingegeven door het openen van een DBC. De DBC predialyse wordt geopend als de behandelend arts inschat dat iemand ongeveer binnen een jaar een terminale nierinsufficiëntie krijgt en nierfunctievervangende behandeling nodig heeft. Dit kan bij een GFR van 30 zijn maar ook bij een lagere of soms zelfs hogere GFR. Dit hangt van allerlei factoren af, waaronder de snelheid van achteruitgang. Een groot deel van de patiënten in de vroege fase van stadium 4 zal enerzijds nooit gedialyseerd gaan worden terwijl bij 50 procent van patiënten in stadium 4 binnen een jaar nierfunctievervangende therapie noodzakelijk zal zijn (2). Tijdens dit onderzoek willen wij ons richten op patiënten die al wel klachten ervaren maar nog niet in de predialysefase zitten. Ernstige klachten ontstaan vaak pas bij een GFR onder de 25 maar minder ernstige klachten worden in de praktijk ook al bij een GFR rond de ervaren. Dit wordt ook beschreven in bijvoorbeeld het verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade (2). Hierin wordt bijvoorbeeld gesteld dat de energetische 10

11 belastbaarheid van mensen met een matige nierschade (stadium 3) vaak verminderd is, hetgeen kan leiden tot beperkingen in tempodruk en tempodwang. Tevens wordt hierin beschreven dat chronisch nierlijden (nierschade in combinatie met een GFR lager dan 60 die 3 maanden of langer bestaat: stadium 3 en hoger) gepaard kan gaan met cognitieve beperkingen zoals stoornissen in het geheugen, de concentratie, het uitvoerend functioneren en het tempo van informatieverwerking en planning (2). Om die redenen hebben wij, na overleg met de eerder genoemde nefrologen besloten ons te richten op patiënten met een GFR tussen de die onder behandeling zijn van een nefroloog maar nog niet in de predialyse fase zitten. Deze patiënten ervaren in meer of mindere mate klachten en ontvangen nog niet de standaard multidisciplinaire zorg zoals geboden in de predialyse fase. Het betreft door deze afbakening een redelijk homogene groep. Wij zullen ons binnen het onderzoek richten op twee leeftijdsgroepen: - Patiënten tussen de jaar - Patiënten tussen de jaar Oudere nierpatiënten worden uitgesloten. De problematiek bij deze groep patiënten is vaak zo complex en divers (mede door co-morbiditeit) waardoor vergelijking met de twee jongere patiëntengroepen lastig is en de groep als geheel te weinig homogeen is. Ook patiënten met primaire hart- en vaatziekten en diabetes worden uitgesloten, om zo een meer homogene groep te krijgen (en omdat deze problemen vooral bij de oudere patiënten boven de 65 jaar voorkomen). Omdat wij wel duidelijke verschillen verwachten tussen de groep patiënten met een erfelijke nierziekte (zoals de ziekte van Alport of ADPKD) of een verworven nierziekte (zoals nefrotisch syndroom, nierstenen of nefritis), zullen wij deze factor mee nemen in de werving. De werving vindt onder andere plaats via ziekenhuizen en niet via de huisarts. Dit is omdat patiënten jonger dan 65, aldus de Landelijke Transmurale Afspraak Chronische Nierschade (LTA), bij een GFR onder de 45 doorverwezen moeten worden naar de 2 e lijn. Bij de groep patiënten jonger dan 65 zou consultatie bij de nefroloog bij een GFR tussen de wenselijk zijn (3). Hoewel de LTA in de praktijk nog niet altijd gehanteerd wordt, mag er vanuit gegaan worden dat de doelgroep die wij zoeken (jonger dan 65 en GFR tussen de 20-45), bekend is bij de nefroloog. De werving van deze patiënten zal dan ook, naast de eerder genoemde kanalen (zoals NVN en social media en sneeuwbal effect) plaatsvinden via nefrologen/zorgprofessionals (zoals verpleegkundig specialist/physician assistent, maatschappelijk werker) in meerdere perifere en academische ziekenhuizen en niet via huisartsen. Om een bias te voorkomen wordt via meerdere centra en kanalen geworven. 11

12 De werving en selectie zal verder plaatsvinden zoals beschreven in het plan van aanpak. Kort samengevat kunnen patiënten deelnemen indien zij: - Tussen de of tussen de zijn. - Een GFR hebben tussen de (gedurende minimaal 3 maanden). - Onder behandeling zijn van een nefroloog maar nog niet in de predialyse fase zitten. - Minimaal 10 jaar in Nederland wonen. - Een goede beheersing van de Nederlandse taal hebben (een gesprek moet in het Nederlands gevoerd kunnen worden). - Geen primaire hart- en vaatziekten en/of diabetes hebben. - Een erfelijke dan wel verworven nierziekte hebben. Omdat het een kwalitatieve studie betreft, is er geen METC toestemming noodzakelijk. Indien het voor de werving door andere centra wel wenselijk is, kan deze alsnog wel aangevraagd worden. Referenties 1: Multidisciplinaire richtlijn predialyse. Hans Mak Instituut : Verzekerings geneeskundig protocol chronische nierschade : De Grauw WJC, Kaasjager HAH, Bilo HJG, Faber EF, Flikweert S, Gaillard CAJM, Labots-Vogelesang SM, Verduijn MM, Verstappen WHJM, Vleming LJ, Walma EP, Van Balen, JAM. Landelijke Transmurale Afspraak Chronische nierschade. Huisarts en Wetenschap 2009; 52(12): Implementatie plan Het onderzoek geeft inzicht in het leven met een nierziekte, de ervaren knelpunten en zorg en ondersteuningsbehoeften en dient als basis voor een aanbod voor deze groep patiënten hetgeen uiteindelijk kan leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven in de pre-pre dialysefase. Om de resultaten van het huidige onderzoek te verspreiden zullen de resultaten na afronding van het project worden gepubliceerd in Nederlandstalige vakbladen en tijdschriften (zoals Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Hans Mak Instituut, blad van vereniging maatschappelijk werk nefrologie Nederland, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, Medisch Contact et cetera) en internationale tijdschriften. Daarnaast zullen de resultaten worden beschreven in de Wisselwerking en Vica Versa en worden gepresenteerd op symposia (bijvoorbeeld Nederlandse Nefrologie dagen) of bij bovengenoemde verenigingen. Het uiteindelijke doel is daarbij: verspreiding van de resultaten onder zorgprofessionals, onderzoekers, patiënten en naasten en patiëntenverenigingen/gezondheidsfondsen. 12

13 De resultaten zullen verder als basis leiden voor in te zetten beleid van de NVN en mogelijk NSN. De NVN heeft in haar jaarplan 2012 opgenomen dat zij naar aanleiding van de resultaten uit dit onderzoek een concreet plan van aanpak schrijft, om mogelijke verbeteringen daadwerkelijk vorm te geven. Deze uitwerking valt buiten dit onderzoeksvoorstel De exacte invulling van het implementatieplan zal samen met de NSN en de adviescommissie vorm krijgen. 13