STANDPUNT ONCOLOGISCHE ZORG IN DE HUISARTSENPRAKTIJK

Transcriptie

1 STANDPUNT ONCOLOGISCHE ZORG IN DE HUISARTSENPRAKTIJK CONCEPT 10 januari 2014 Voorwoord Met dit Standpunt wordt de Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022 geconcretiseerd voor de oncologische zorg in de huisartsenpraktijk. 1 Het document beschrijft de situatie, waar de beroepsgroep de komende jaren naar toe wil werken, vanuit huisartsgeneeskundig perspectief onderbouwd. Aanbevelingen worden gedaan om de zorg op deze wijze in praktijk te implementeren. Dit is niet alleen afhankelijk van de inzet van de beroepsgroep, maar ook van (samenwerking met) andere partners in de zorg en van de realisatie van financiële en personele randvoorwaarden. Een implementatieplan dat kan rekenen op draagvlak van onder meer zorgverzekeraars, medisch specialisten en patiëntenorganisaties is essentieel. Uitgangspunt van de Toekomstvisie is toekomstbestendige huisartsenzorg te bieden, verankerd in de huisartsgeneeskundige kernwaarden (generalistisch, persoonsgericht en continu 2 ) om een adequaat antwoord geven op de veranderende zorgvraag. De patiënt krijgt daarbij zo veel als mogelijk zorg op maat in de eigen woonomgeving door maximaal gebruik te maken van de expertise van de huisarts en samenwerking met andere zorgverleners. De huisarts heeft hierbij aandacht voor de eigen inbreng van de patiënt bij de besluitvorming over het beleid en de bevordering van zelfmanagement. In dit Standpunt worden deze uitgangspunten geconcretiseerd voor de oncologische zorg. 1 Toekomstvisie Huisartsenzorg Modernisering naar menselijke maat. NHG/LHV in samenwerking met het Interfacultair Overleg Huisartsgeneeskunde NHG-Standpunt Kernwaarden Huisartsgeneeskunde, NHG 2011/LHV

2 Samenvatting In dit Standpunt is de rol van de huisarts(enzorg) beschreven in samenhang met de multidisciplinaire oncologische zorg. De huisarts is het vaste aanspreekpunt voor de patiënt in de gezondheidszorg en speelt daarom een belangrijke rol in het waarborgen van continue en persoonsgerichte zorg. De huisarts heeft te maken met patiënten met kanker in alle fasen van het zorgcontinuüm. Het Standpunt beschrijft deze fasen (preventie, screening, diagnostiek, behandelfase, nacontrole & nazorg en de palliatieve & terminale fase) in aparte hoofdstukken. Voor een deel gaat het om zorg die op dit moment al dagelijks in praktijk wordt gebracht. In aansluiting hierop is beschreven hoe de bijdrage van de huisarts(enzorg) in de oncologische zorg kan worden versterkt door een verheldering van de mogelijke rol, verdere professionalisering op het gebied van de oncologische zorg en een meer proactieve attitude. Zo wordt aanbevolen dat de huisarts tijdens de diagnostische fase bij de medisch specialist contact heeft met de patiënt om de verstrekte informatie van deze specialist te bespreken en de patiënt naar behoefte te begeleiden bij het maken van keuzen over doel en plaats van de behandeling. Het onderhouden van contact met de patiënt tijdens de behandelfase draagt bovendien bij aan de betrokkenheid op het proces van de patiënt en anticipeert op goede nazorg op maat. De mogelijkheden om oncologische nacontroles door de huisarts uit te laten voeren en de voorwaarden daarvoor komen eveneens aanbod. Het versterken van de eigen inbreng van de patiënt met kanker in de zorg in de verschillende fasen van het ziekteproces door gedeelde besluitvorming en het bevorderen van zelfmanagement vraagt tijd en aandacht, maar ook speciale competenties van de huisarts en de praktijkverpleegkundige. Daarnaast is het belangrijk te exploreren welke patiënten op welk moment een eigen inbreng willen en kunnen inbrengen. Andere belangrijke voorwaarden om tot optimalisering van de oncologische zorg te komen zijn een door huisartsen en specialisten gedeelde visie op zorg en daarop afgestemde samenwerking op basis van richtlijnen, samenwerkingsafspraken en goed afgestemde informatie-uitwisseling. Het Standpunt biedt aanbevelingen en randvoorwaarden om het geschetste beeld in alle opzichten in praktijk te kunnen brengen. Essentieel is dat deze verder worden uitgewerkt in een door alle beroepsgroepen breed gedragen implementatieplan. 2

3 Inhoud Voorwoord... 1 Samenvatting Inleiding Stand van zaken oncologische zorg Toekomstvisie Huisartsenzorg Uitgangspunten voor het Standpunt Opbouw van het Standpunt Preventie Risicofactoren kanker Aanbevelingen preventie Screening Rol van de huisarts bij screening/bevolkingsonderzoek Erfelijkheid en familiaire belasting Zinvolle screening en gezondheidschecks Aanbevelingen screening Diagnostiek Patiëntprofilering Verwijzing Contact tussen huisarts en patiënt Samenwerking met het Multidisciplinair Overleg (MDO) Aanbevelingen diagnostische fase Behandelfase Huisarts als continue factor Gedeelde besluitvorming Comorbiditeit Onderlinge gegevensuitwisseling en consultatie Individueel Zorgplan Aanbevelingen behandelfase Nazorg en nacontrole Nacontroles Nacontroles in de eerste lijn Nazorg Lange termijn effecten Aanbevelingen nazorg

4 7.Palliatieve en terminale zorg Start van de palliatieve fase Zorg op maat Samenwerking Persoonlijke continuïteit Terminale fase Aanbevelingen palliatieve en terminale zorg Randvoorwaarden Draagvlak voor innovatie oncologische zorg met draagvlak voor de rol van de huisarts Verdere professionalisering huisartsenzorg Tijd Richtlijnen voor digitale gegevensuitwisseling Organisatie: samenwerking Onderwijs en Onderzoek Bijlage 1 Overzicht aanbevelingen uit het Standpunt Bijlage 2 Gebruikte afkortingen Bijlage 3 Samenstelling NHG-werkgroep en totstandkoming

5 1.Inleiding Tegenwoordig krijgt één op de drie mensen kanker. De huisarts heeft daardoor in de praktijk vaak te maken met patiënten in verschillende fasen van de oncologische zorg: patiënten in de diagnostische fase en patiënten die kanker hebben en hiervoor een behandeling doormaken of hebben doorgemaakt, maar ook oncologische patiënten in de palliatieve en terminale fase. Feiten en cijfers Jaarlijks wordt bij meer dan Nederlanders kanker vastgesteld. Kanker komt relatief veel voor op hogere leeftijd: in 2011 was 40 procent van de nieuwe patiënten tussen de 60 en 75 jaar en 30 procent van de nieuwe gevallen was 75 jaar en ouder. 3 Het aantal nieuwe kankerpatiënten stijgt al jaren met ongeveer 3% per jaar. Naar verwachting zal de groei de komende decennia nog doorzetten. Dit is onder andere het gevolg van de al maar stijgende levensverwachting. Daarnaast bereiken steeds meer mensen uit de naoorlogse geboortegolf een leeftijd waarop kanker veel voorkomt. Samen met psychische stoornissen en hart- en vaatziekten veroorzaakt kanker de grootste totale ziektelast. Kanker is in Nederland de meest voorkomende doodsoorzaak Kanker is een verzamelbegrip, waaronder veel verschillende vormen met een eigen beloop en eigen mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling schuilgaan. De meest voorkomende vormen van kanker zijn borstkanker, darmkanker, longkanker, prostaatkanker en melanoom. 4 Deze kankersoorten vormen samen 60% van de totale kankermorbiditeit (uitgezonderd basaalcel- en plaveiselcelcarcinoom). 5 De groep overlevenden van kanker neemt toe door een toename van het aantal patiënten met kanker in een vergrijzende bevolking, vroegtijdige opsporing, betere behandelingen en overdiagnostiek. De ziekte en de behandeling kunnen een grote invloed hebben op het leven van de patiënt op de korte of langere termijn. De oncologische zorg is veelal multidisciplinaire zorg Stand van zaken oncologische zorg De ontwikkelingen in de oncologie gaan snel en het aantal behandelmogelijkheden neemt toe. De diagnostiek en behandeling van patiënten met kanker hebben veelal een complex karakter en vinden voornamelijk plaats in het ziekenhuis. Zorg gefragmenteerd Binnen de ziekenhuizen vinden taakdifferentiatie en taakdelegatie plaats en patiënten kunnen terecht komen in andere ziekenhuizen en bij andere behandelaars dan het primaire verwijs-ziekenhuis. Dit leidt tot betere zorg maar brengt ook risico s met zich mee van versnippering en gefragmenteerde zorg, zeker als het gaat om oudere patiënten met comorbiditeit. Het is (nog) geen gemeengoed dat de huisarts wordt betrokken bij het opstellen van het behandelplan voor de patiënt en op de hoogte gehouden wordt van aanpassingen in het behandelbeleid en medicatie. De huisarts houdt hierdoor soms weinig zicht op wat er met de patiënt in welk ziekenhuis gebeurt. Hierdoor raakt de patiënt in de behandelfase vaak uit het zicht van de huisarts en kan de oncologische zorg gefragmenteerd raken. Dit kan ook negatieve effecten hebben voor de behandeling van andere chronische aandoeningen. 3 IKNL. 4 Jabaaij, L. en F. Schellevis. Follow-up en nazorg: aspecten uit specialistische richtlijnen vertaald naar de eerstelijnszorg Achtergrondrapportage bij Kankerzorg in de eerste lijn. 5 Idenburg PJ, M van Schaik. Diagnose zorginnovatie. Over technologie en ondernemerschap, deel V Kanker. Scriptium

6 (Na)zorg in de huisartsenzorg nog weinig geëxpliciteerd Patiënten met kanker worden door de huisarts relatief veel gezien, doordat zij gemiddeld een grotere zorgvraag hebben dan andere patiënten, die tot jaren na de diagnose kan blijven bestaan. 6 Zij consulteren de huisarts voor (rest)klachten die gerelateerd zijn aan de (doorgemaakte) kanker(behandeling), angst voor recidief of een nieuwe tumor en/of andere klachten. Hogere consultfrequentie kankerpatiënten Vrouwen met borstkanker komen tijdens de behandeling vaak bij de huisarts met aan de behandeling gerelateerde klachten, zoals maagdarmproblemen, huidproblemen, psychische problemen, pijn en slaapproblemen. 7 Zij consulteren de huisarts twee tot vijf jaar na de diagnose 24% meer dan hun leeftijdsgenoten 8,9 Voor patiënten met prostaatkanker ligt dit percentage op 33%. 10 Deze hoge consultfrequentie wijst erop dat huisartsen de zorg voor patiënten met kanker al deels op zich nemen, maar hieraan wordt niet op expliciete wijze vormgegeven. Mensen met behandelde kanker beoordelen hun leven in het algemeen niet minder dan de algemene bevolking, ofschoon zij vinden dat zij in hun dagelijks leven minder goed functioneren op cognitief, sociaal en lichamelijk gebied. 11 Huisartsen lijken patiënten met een doorgemaakte kankerbehandeling meestal als ook gewone patiënten te beschouwen. 12 Zij vertrouwen er op dat patiënten zich zelf bij hen melden met hun eventuele klachten of problemen en waken ervoor om problemen te medicaliseren. Huisartsen bieden dus nog geen gestructureerde nazorg. Een rol hierbij speelt dat zij vinden dat zij hiervoor niet in alle opzichten voldoende zijn toegerust. Het gaat hierbij om onvoldoende kennis over specifieke problemen die bij de verschillende soorten kanker horen, zoals chronische moeheid en pijn, en over psychosociale aspecten van kanker in de fase na behandeling. 13 De vraaggerichte oriëntatie van de huisarts gedurende de behandel- en nazorgfase kan mede veroorzaken dat er patiënten zijn die het gevoel hebben na afsluiting van de behandelperiode in een gat te vallen. 14 Onderzoek onder patiënten met ongeneeslijke borstkanker wijst uit dat zij behoefte hebben aan informatie over wat er aan de hand is, wat er gedaan kan worden en aan emotionele steun. 15 De persoonsgerichte attitude van de huisarts geeft patiënten steun en de mogelijkheid om de behandelopties te bespreken en kan hen gerust stellen. Tegelijk schept deze attitude ook ruimte voor patiënten die niet volledige of op andere wijze geïnformeerd willen worden over een eventuele infauste prognose, zoals momenteel met veel migranten het geval is Korevaar, J, Heins M, Donker G, Rijken M, Schellevis F. Oncologie in de huisartsenpraktijk. Huisarts Wet 2013:1; Roorda C. De Bock GH, Van der Veen WJ, Lindeman A, Jansen L, Van der Meer K. Zorg aan borstkankerpatiënten tijdens de behandeling. Huisarts Wet 2011;54: Roorda C, Berendsen AJ, Groenhof F, van der Meer K, de Bock GH.Increased primary health care utilisation among women with a history of breast cancer.support Care Cancer. 2013;21(4): de Bock GH, Musters RF, Bos HJ, Schroder CP, Mourits MJ, De Jong-van den Berg LT. Psychotropic medication during endocrinetreatment for breast cancer. Support Care Cancer 2012;20(7): Heins M, Schellevis F, Rijken M, van der Hoek L, Korevaar J. Determinants of increased primary health care use in cancer survivors. J ClinOncol, 2012 DOI: ?JCO Leven, werken en ervaringen met de zorg van mensen met kanker, NIVEL Knottnerus JA, Wijffels JFAM. Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn. KWF-rapport Geelen, E, Krumeich A, Van der Boom H, Schellevis F, Van den Akker M. De huisarts: spil in de nazorg voor patiënten met kanker? Huisarts Wet 2011;54(11): Jabaaij L, van den Akker M, Schellevis FG. Excess of health care use in general practice and of comorbid chronic conditios in cancer patients compared to controls. BMC FamPract, 2012;13: information and realism and hope. Communication at the transition to palliative breast cancer care.proefschrift. L.M. van Vliet, UU, 26 april De Graaff FM, Francke AL, Van den Muijsenbergh METC, Van der Geest S. Understanding and improving communication and decision making in palliative care for Turkish and Moroccan immigrants: a multiperspective study. Ethnicity and Health Volume 17, Issue 4, 2012:

7 Discussie over nacontroles in de eerstelijn Het is gebruikelijk dat oncologische nacontroles plaatsvinden in het ziekenhuis. Diverse partijen, waaronder de Gezondheidsraad 17, KWF Kankerbestrijding 18,19 en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten verenigingen (NFK) 20 pleiten voor een grotere rol van de huisarts. Een belangrijk argument hiervoor is dat de huisarts, als generalist en continue factor in de gezondheidszorg, de nazorg (inclusief nacontroles) voor patiënten met kanker kan integreren in de zorg voor andere ziektes en/of chronische aandoeningen voor deze patiënten. Tweederde van alle patiënten met kanker is immers ouder dan zestig jaar op het moment dat kanker wordt vastgesteld en ruim de helft van hen lijdt aan een of meer chronische aandoeningen. De aanwezigheid van comorbiditeit stelt nadere eisen aan de zorg. De NFK wijst dan ook op het belang van het persoonsgerichte, integrale en continue karakter van de huisartsenzorg, waardoor de huisarts bij uitstek in de positie is om de patiënt bij te staan, niet alleen in de nazorg maar ook in de andere fasen van het ziekteproces variërend van (vroeg)diagnostiek, behandeling, tot de terminale fase, mocht deze zich aandienen. Tot slot stelde de Gezondheidsraad zich op het standpunt, dat substitutie van oncologische nacontroles de druk op de capaciteit in de duurdere tweede lijn kan verminderen. Specialisten, noch huisartsen zijn echter op voorhand unaniem positief over deze substitutie. Bepaald moet worden of en zo ja, onder welke voorwaarden nacontroles door de huisarts van de specialist kunnen worden overgenomen Toekomstvisie Huisartsenzorg De zorgvraag verandert door de tijd heen als gevolg van de epidemiologie van ziekten, demografische ontwikkelingen, nieuwe wetenschappelijke inzichten en veranderingen in het gezondheidszorgbeleid. Daarmee veranderen ook de eisen die aan de huisartsenzorg worden gesteld. Kanker is een veel voorkomende ziekte geworden met steeds vaker een langdurige fase van zorg na de initiële behandeling. Daardoor komt de zorg voor patiënten met kanker steeds meer binnen het bereik van de huisartsgeneeskunde. Om die reden is in de Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022 oncologische zorg als essentieel onderdeel van de huisartsenzorg expliciet benoemd. 21 De (doorgemaakte) kankerbehandeling kan leiden tot restklachten, psychosociale problemen en een negatief effect op de kwaliteit van leven. Het komt ook voor dat de ziekte leidt tot een herwaardering van het leven. Bij kankerpatiënten bestaat een risico op recidief of nadelige effecten van de behandeling. Daarom volgt na de behandelfase een fase van nacontrole en nazorg en, indien genezing niet meer mogelijk is, de palliatieve fase, zoveel mogelijk op maat. Een integrale benadering, waarbij in het zorgproces rekening wordt gehouden met de behoeften, mogelijkheden en keuzen van de patiënt en diens naasten komt de kwaliteit van oncologische zorg ten goede. De huisarts kan hierbij een belangrijke rol spelen vanwege zijn deskundigheid en persoonsgerichte attitude, contextuele kennis en als continue factor in de zorg. In de Toekomstvisie wordt daarom gesproken over de versterking van de coördinerende en coachende/begeleidende functie van de huisarts, ook na verwijzing, met het oog op het bevorderen van samenhangende integrale zorg. Het versterken van de eigen inbreng van de patiënt in het zorgproces is een andere belangrijke ambitie van de Toekomstvisie om goed te kunnen inspelen op de veranderende zorgvraag en ontwikkelingen in de (organisatie van de) gezondheidszorg. Speciale aandacht gaat uit naar het versterken van de verantwoordelijkheid van de patiënt bij zijn eigen gezondheid en ziekte, gedeelde besluitvorming ( shared decision making ) bij bepalen van het doel en beleid van de behandeling en het bevorderen van zelfmanagement. 17 Gezondheidsraad, Nacontrole in de oncologie, Deckx, L. Incidentie en prevalentie van kanker en comorbiditeit in de eerste lijn: het RegistratieNet Huisartsenpraktijken. Achtergrondrapportage bij Kankerzorg in de eerste lijn Knottnerus prof dr JA en JFAM Wijffels, Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn, KWF Wat doen we met de overlevers van kanker? Interview met AnemoneBögels, directeur van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), Huisarts Wet 2011;11: Toekomstvisie Huisartsenzorg NHG/LHV,

8 Deze aandachtspunten zijn bij uitstek van belang voor patiënten, die worden geconfronteerd met de ingrijpende diagnose kanker waarvoor in de verschillende fasen van de behandeling dikwijls verschillende opties bestaan. Dit Standpunt is uitgewerkt op grond van de basis van de kernwaarden huisartsgeneeskunde en de Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022 met de volgende uitgangspunten Uitgangspunten voor het Standpunt 1. Oncologische zorg is persoonsgerichte en continue zorg. De huisarts speelt hierbij op basis van zijn deskundigheid en attitude een essentiële rol als continue factor in de verschillende fasen van het oncologisch zorgcontinuüm en heeft daarbij aandacht voor zowel somatische als psychosociale en spirituele aspecten alsook aandacht voor de directe naasten en mantelzorgers van de kankerpatiënt. 2. Oncologische zorg wordt bij voorkeur dicht in de buurt van de patiënt geboden en verder weg als het moet. 3. Oncologische zorg is vaak complexe multidisciplinaire zorg. De huisarts(enpraktijk) heeft daarom goede samenwerkingsrelaties onder meer met specialisten, oncologische revalidatiecentra, wijkverpleegkundigen, fysiotherapeuten en diëtisten. 4. De huisarts heeft in de (oncologische) zorg een belangrijke gids- en coördinatiefunctie, is gesprekspartner voor patiënten en voelt zich verantwoordelijk de patiënt zo nodig bij te staan in het maken van keuzes over doel,aard en plaats van de diagnostiek en de behandeling. 5. Oncologische nazorg - gericht op revalidatie, psychosociale en existentiële vragen, detectie van late effecten en evaluatie van de zorg - is een essentieel onderdeel van de huisartsenzorg. 6. Het gebruik van een individueel zorgplan kan helpen om de oncologische zorg te structureren en maakt de gemaakte afspraken overzichtelijk. Bij elke oncologische patiënt wordt daarom bekeken en met de patiënt besproken of het opstellen van een individueel zorgplan nodig en wenselijk is. 7. Oncologische nacontroles, gericht op vroege opsporing van recidieven en nieuwe tumoren en behandeling van klachten en symptomen, die samenhangen met de tumor of behandeling daarvan kunnen onder bepaalde voorwaarden door de huisarts worden verricht. 8. De huisarts coördineert de palliatieve en terminale fase en streeft daarbij zoveel mogelijk persoonlijke continuïteit na. 9. Palliatieve en terminale zorg is multidisciplinaire en multidimensionale zorg. De huisarts werkt samen met onder meer wijkverpleegkundigen, thuiszorg, niet medische zorgverleners en zo nodig kaderhuisartsen palliatieve zorg en intramurale palliatieve zorgteams. 10. De huisarts is proactief in de zorg voor directe naasten/nabestaanden Opbouw van het Standpunt In de volgende hoofdstukken wordt de rol van de huisarts(enzorg) in de verschillende fasen van het zorgcontinuüm beschreven. Hierbij wordt ingegaan op preventie, screening, diagnostiek, behandelfase en nacontrole en nazorg. 8

9 Elk hoofdstuk sluit af met aanbevelingen om de beschreven zorg in praktijk te kunnen brengen. Tot slot volgt een hoofdstuk over randvoorwaarden. Een overzicht van de aanbevelingen uit alle hoofdstukken is in bijlage 1 te vinden. 9

10 2.Preventie Toegenomen wetenschappelijke kennis heeft steeds meer inzicht gegeven in de risicofactoren voor kanker. Het ontstaan van kanker hangt sterk samen met de leeftijd, maar is ook in belangrijke mate afhankelijk van beïnvloedbare factoren. Leefstijl en omgevingsfactoren spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van diverse vormen van kanker en zijn aandachtspunten in de preventieve zorg. Huisarts en praktijkondersteuner-/praktijkverpleegkundige richten zich hierbij met name op geïndiceerde en zorggerelateerde preventie. 22 In dit hoofdstuk volgt een toelichting op de belangrijkste risicofactoren van kanker en de rol die de huisarts(enpraktijk) speelt op het gebied van preventie. Definitie geïndiceerde en zorggerelateerde preventie Geïndiceerde preventie is gericht op een specifieke groep mensen met een verhoogd risico op een ziekte, die nog geen last hebben van een gezondheidsprobleem. Zorggerelateerde preventie richt zich op het voorkomen van verslechtering, complicaties en beperkingen bij mensen die al gezondheidsproblemen hebben. Het doel is het individu te ondersteunen bij zelfredzaamheid (zelfmanagement), verminderen van de ziektelast en het voorkómen van comorbiditeit. Bron: Toekomstvisie Huisartsenzorg Risicofactoren kanker - Leefstijl Van alle bekende risicofactoren voor kanker is roken de belangrijkste. Ongeveer 85% van alle longkanker heeft roken als oorzaak, maar roken draagt ook bij aan het ontstaan van vele andere soorten tumoren (kanker van de mond of keelholte, maag-, lever- en alvleesklierkanker, nier- en blaaskanker en baarmoederhalskanker). 23 Modellen gaan uit van een sterftereductie aan kanker van ongeveer 30% als niemand in Nederland meer zou roken. Een andere relevante factor is bewegen. Weinig bewegen verhoogt het risico op diverse vormen van kanker. 24 Over de precieze relatie tussen voeding en kanker bestaat nog veel onduidelijkheid. Maar de gevolgen van te veel of ongezond eten zijn de belangrijkste oorzaken van overgewicht, wat geassocieerd is met een verhoogd risico op kanker. Naar schatting hangt in de EU vijf procent van de gevallen van kanker samen met een te hoog BMI. 25 Er zijn ook aanwijzingen dat alcoholgebruik risico s met zich meebrengt voor het ontstaan van kanker, zoals borstkanker De incidentie van melanoom in Nederland is toegenomen door overmatige blootstelling aan de zon en zonnebanken Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022.Modernisering naar menselijke maat. NHG/LHV Stein CJ, Colditzc GA. Modifiable risk factors for cancer. Br J Cancer )2 ± p. 299/ Bergstrom A. et al. Overweight as an avoidable cause of cancer in Europe. Int J Cancer, 91± 421/430, Bock de GH, CM Kets, CJ van Asperen. Overzicht van risicofactoren voor het ontstaan van mammacarcinoom. Tijdschrift voor Praktische Huisartsgeneeskunde. Bijblijven Mammacarcinoom, 2013,-3; Rehm J, Baliunas D, Borges GLG, Graham K, Irving H, Kehoe T, Parry CD, Patra J, Popova S, Poznyak V, Roerecke M, Room R, Samokhavlov AV, Taylor B. The relationbetween different dimensions of alcohol consumptionandburden of disease anoverview. Addiction May;105(5): doi: /j x. Epub 2010 Mar Nichols M, Scarborough, P, Allender S, Rayner M. What is the optimal level of population alcohol consumption for chronic disease prevention in England? Modelling the impact of changes in average consumption levels.bmj Open2012;2:e doi: /bmjopen Burghout K, Sigurdsson V, Toonstra J. Niet-melanocytairehuidkanker. Huisarts Wet 2013:4;

11 Naar schatting van het World Cancer Research Fund en American Institutefor Cancer kan 24% van alle vormen van kanker worden vermeden door een gezond leefpatroon. 30 Leefstijlgebonden risicofactoren hangen naast persoonlijke voorkeuren en keuzes van mensen samen met cultuur en sociaal maatschappelijke status. Onder mensen met een lage sociaal economische status (SES) is de incidentie van de meeste vormen van kanker (behalve prostaat en huidkanker) hoger dan onder mensen met een hoge SES. 31 Nietwesterse migranten hebben, in vergelijking met autochtone Nederlanders, een lager risico op colon-, huid-, borst- en prostaatkanker en hogere risico s voor kanker van het hoofd-halsgebied, baarmoederhals en Hodgkin lymfoom, maar het risico op leefstijlgebonden kanker neemt toe naarmate zij langer in Nederland wonen. 32 Kanker met infectieuze oorzaken (maag-, lever- en baarmoederhalskanker, nasopharynxlymfoom) komt daarentegen meer voor bij migranten uit nietwesterse landen. 33 Huisartsen en praktijkondersteuners verkeren, door hun langdurige relatie met de patiënt, in een goede positie om hun patiënten op een begrijpelijke wijze voor te lichten over het belang van een gezonde leefstijl en dit te stimuleren. Patiënten verwachten ook van de huisarts dat hij helpt bij het voorkomen van gezondheidsproblemen. Van de Nederlanders vindt 90% dat de huisarts de patiënt erop mag wijzen als de patiënt een verhoogd risico loopt om door bepaald gedrag een bepaalde aandoening te ontwikkelen. 34 Mensen nemen eerder deel aan beweegactiviteiten als hun huisarts een motiverende rol speelt. 35 Huisartsen en praktijkondersteuners/praktijkverpleegkundigen ontmoedigen actief het roken en stimuleren een gezonde leefstijl door hun patiënten te wijzen op gezondheidsrisico s gerelateerd aan een ongezondeleefstijl: gebrek aan lichaamsbeweging, ongezonde voeding, overgewicht, overmatige alcoholconsumptie en overmatige blootstelling aan zon of zonnebank. - Erfelijkheid Het identificeren van families met erfelijke aanleg voor kanker is van belang vanwege de mogelijkheid van preventie. Regelmatig onderzoek van gezonde familieleden uit families met een familiair of genetisch verhoogd risico beoogt tumoren in een vroeg of premalige stadium te ontdekken, wat mogelijk gunstig is voor de prognose. Dit is voor patiënten wel belastend. De huisarts heeft een belangrijke rol in het selecteren en doorverwijzen van patiënten voor genetisch onderzoek en het begeleiden van de patiënt en diens bloedverwanten bij keuze voor erfelijkheidsonderzoek. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat bij ongeveer 5-10% van alle kankers erfelijkheid een rol speelt. De kennis hierover is sterk in ontwikkeling; tot op heden is erfelijkheid aangetoond bij o.a. mamma- en ovariumcarcinoom (BRCA1- en BRCA2-genmutaties), coloncarcinoom (HNPCC en FAP), melanoom en prostaatkanker. Voor mammacarcinoom, colorectoraalcarcinoom en melanoom zijn criteria opgesteld voor verwijzing naar een klinisch genetisch centrum die de huisarts kan gebruiken. 36 Uit onderzoek naar ondersteuning van patiënten bij beslissingen over preventieve behandeling bij erfelijke kanker (BRCA1- en BRCA2-genmutaties) blijkt dat hulp een positief effect heeft op de beleving van het dragerschap. De vrouwen die ondersteuning kregen waren beter geïnformeerd en 30 WCR/AIC.Policy and Action for Cancer Prevention. Food, nutrition, and Physical Activity: a Global Perspective Aarts, M Socioeconomic determinants of cancer risk, detection, and outcome in the Netherlands since 1990 (thesis) Erasmus University, 2012) 32 Etnische heterogeniteit van kanker in Europa: Lessen uit registratie-gebaseerde studies bij migranten), Arnold M. [Dissertatie] Erasmus Universiteit Rotterdam 33 Mackenbach, J. Ziekte in Nederland. Gezondheid tussen politiek en biologie. Elsevier, TNS NIPO Onderzoek, De huisarts- patiëntrelatie anno Koopmans B, Korevaar J, Nielen M, Verhaak P, de Jong J, van Dijk L et al.: Preventie kan effectiever! Utrecht: NIVEL; Potjer TP, Hes, FJ,. Van Asperen CJ. Kanker in de familie: wanneer is genetisch onderzoek geïndiceerd? Huisarts Wet 2013;56(10):

12 maakten zich minder zorgen over kanker. 37 Voor de rol van de huisarts bij vroegdiagnostiek van erfelijk belaste kanker zie ook Infecties Van het humane papillomavirus en het hepatitis B en C virus is bekend, dat een infectie leidt tot een verhoogde kans op kanker. Enerzijds betrekt de huisarts deze kennis in overwegingen van individuele diagnostiek en anderzijds adviseert de huisarts patiënten ten aanzien van vaccinatie. Het is aannemelijk, dat in de toekomst zal blijken dat infecties vaker een rol spelen bij het ontstaan van kanker. Huisartsen stellen zich door nascholing of literatuur daarvan voldoende op de hoogte. Het NHG heeft hierbij in samenwerking met andere relevante partijen als het IKNL een belangrijke faciliterende functie. -Medicatie Van hormoonpreparaten is bekend dat zij het risico op borstkanker vergroten. De risicoverhoging door orale anticonceptie valt waarschijnlijk weg tegen de risicoverkleining op ovariumcarcinoom. Bij oestrogene preparaten voor (post) menopauzaal gebruik is er verhoogd risico op borstkanker. Huisartsen betrekken overwegingen van potentiële schade bij de afweging om bepaalde medicatie wel of niet voor te schrijven. - Omgevingsfactoren Bepaalde kankervormen zijn gebonden aan specifieke prikkels uit de omgeving. Bekend is de relatie tussen asbest en mesothelioom. Huisartsen werken wijkgebonden en zijn daardoor in de positie om eventuele specifieke en geografisch gebonden toename van kanker te kunnen signaleren. Aanbevolen wordt dat de huisarts bij een vermoeden op een dergelijke relatie contact opneemt met de bevoegde gemeentelijke autoriteiten als de GGD. Een zelfde actieve signalering mag van huisartsen worden verwacht bij een vermoeden op werkgebonden ziekten; in dat geval neemt de huisarts contact op met de bedrijfsarts. - Overlevenden van kanker Een bijzondere groep die preventieve aandacht nodig heeft betreft de overlevenden van kanker. De vaak ingrijpende behandeling kan leiden tot een verhoogd risico op het ontwikkelen van een tweede kanker, maar ook van andere aandoeningen. 38 Aandacht hiervoor maakt onderdeel uit van de nazorg. Hiervoor wordt verwezen naar hoofdstuk Aanbevelingen preventie Voor de huisarts en praktijkondersteuner/praktijkverpleegkundige 1. Huisartsen en praktijkondersteuner/praktijkverpleegkundige informeren patiënten, dat het risico op het ontstaan van kanker kan worden verlaagd door niet roken, gezonde voeding, een gezond gewicht, beperking van alcoholconsumptie, voldoende lichaamsbeweging, een gezonde leef/werkomgeving en veilig zonnen. Deze informatie wordt verstrekt binnen de context van het consult. 37 Van Roosmalen M. Schared decision making in women testing for a BRCA1/2 mutation [proefschrift] Nijmegen: Radboud Universiteit, De Bock, GH, CM Kets, Van Asperen CJ. Overzicht van risicofactoren voor het ontstaan van mammacarcinoom. Bijblijven Tijdschrift Praktische huisartsgeneeskunde Mammacarcinoom. 12

13 2. Huisartsen en praktijkondersteuners stimuleren een gezonde leefwijze van de patiënt en werken hiervoor samen met andere zorgverleners als diëtisten, fysiotherapeuten, oefentherapeuten en/of ondersteunende programma s in de wijk of buurt. 3. De huisarts is alert op mogelijke erfelijke belasting voor kanker en maakt voor verwijzing naar klinisch genetische centra gebruik van de opgestelde criteria voor de meest voorkomende erfelijke tumoren. 4. De huisarts is gesprekspartner voor patiënten die (vermoedelijk) drager zijn van een genetische afwijking (zie ook hoofdstuk 3.2) of verwijst hiervoor naar gespecialiseerde psychosociale hulp in de klinisch genetische centra. 5. De huisarts informeert zich door nascholing en het bijhouden van vakliteratuur over nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot erfelijke belasting van kanker en preventie van kanker. 6. Bij een vermoeden van aan de wijk of werk gerelateerde verhoogde risico s op het ontstaan van kanker (bijvoorbeeld door aanwezigheid van asbest of ongebruikelijk hoge incidentie van een bepaald type kanker) brengt de huisarts dit onder de aandacht van bevoegde autoriteiten. Voor het NHG 1. Het NHG zorgt, in samenwerking met andere relevante partijen als het IKNL, voor het gebruiksvriendelijk ontsluiten van actuele kennis over erfelijkheid en preventie van kanker en nascholing op dit terrein. 2. Genetische informatie en informatie betreffende familiaire belasting dient op adequate wijze te kunnen worden vastgelegd in het elektronisch huisartsendossier (H-EPD) in het huisartsinformatiesysteem (HIS). 13

14 3. Screening De huisartsenzorg vervult een faciliterende rol op het gebied van screening/bevolkingsonderzoek op basis van concrete afspraken met primair verantwoordelijke partijen zoals de GGD en het RIVM. Hierbij wordt gekeken naar de mogelijke rol van de huisarts bij het oproepen, uitvoeren en opvolgen van de uitslagen. 39 De huisartsenzorg is betrokken bij screening op borst- en baarmoederhalskanker. De screening op darmkanker wordt op basis van het advies van de Gezondheidsraad vanaf 2014 stapsgewijs ingevoerd Rol van de huisarts bij screening/bevolkingsonderzoek De ervaring wijst uit dat betrokkenheid van de huisartsenpraktijk bij het uitnodigingsbeleid voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskankerscreening gemiddeld leidt tot een 10 tot 14% hogere opkomst. Het effect is het grootst bij vrouwen met een lage sociaal economische status en uit allochtone groepen. 41 Betrokkenheid van de huisarts bij het doorgeven van positieve uitslagen bij de bevolkingsonderzoeken op mamma- en cervixcarcinoom blijken de patiënten doorgaans te waarderen. 42 In de NHG-Standaard Diagnostiek van Mammacarcinoom wordt ingegaan op de rol van de huisarts bij de screening op borstkanker. Het gaat hierbij om het stimuleren van deelname en informeren over de te volgen procedure, het verwijzen naar een mammapoli bij positieve uitslag en de screeningsorganisatie informeren over de verwijzing. Een actieve voorlichtende rol van de huisarts is met name van belang voor vrouwen met een migrantenachtergrond, aangezien hun deelname aan het bevolkingsonderzoek veel lager is dan van Nederlandse vrouwen. Zo deed in 2008 slechts 54% van de Marokkaans-Nederlandse vrouwen mee, bij een totale opkomst van 83%. 43 Redenen voor de lage deelname zijn onwetendheid over kanker, preventie en het bevolkingsonderzoek en een taboe rond kanker. 44 Met ingang van januari 2014 wordt het bevolkingsonderzoek darmkanker ingevoerd. Het NHG- Standpunt Bevolkingsonderzoek darmkanker informeert huisartsen over de opzet en verwachte opbrengst van het bevolkingsonderzoek en de rol van de huisarts. 45 Er zijn door het NHG diverse materialen ontwikkeld om de huisarts(enpraktijk) hierbij te ondersteunen. Verwacht mag worden dat het bevolkingsonderzoek kanker extra werk met zich meebrengt vanwege de begeleiding en opvang van patiënten. Een coloscopie wordt veelal als belastend ervaren. En bij de helft van de mensen met een positieve screeningstest zal bij coloscopie geen afwijking worden gevonden. 46 De gevolgen van foutpositieve FOBT en het ontdekken van (onschuldige) poliepen voor het gezondheidsgedrag van patiënten zijn nog onbekend. 39 Toekomstvisie Huisartsenzorg Hoofdstuk 3 Preventie. NHG/LHV Bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Gezondheidsraad De Nooijer DP, De Waart FG, Van Leeuwen AWFM, Spijker WWJ. Opkomst bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker hoger na uitnodiging door huisarts, in het bijzonder voor groepen met doorgaans lage participatiegraad. Ned. Tijdschr Geneesk 2005;149: Raams-Pijpers E, Schipper R-J. Berichtgeving en verwijzing van clienten na deelname aan het bevolkingsonderzoek bij een afwijkende uitslag. Bevolkingsonderzoek Zuid Vermeer, Bertine, Van den Muijsenbergh, Maria E. The attendance of migrant women at nationalbreastcancer screening in the Netherlands European Journal of Cancer Prevention: 2010 : Volume 19 - Issue 3 - pp doi: /CEJ.0b013e c). 44 Hartman, Eva; van den Muijsenbergh, Maria E.;Haneveld, Reinier W. Breastcancer screening participationamong Turks andmoroccans in the Netherlands: exploringreasonsfornonattendance European Journal of Cancer Prevention: September Volume 18 - Issue 5 - pp ) 45 NHG-Standpunt Bevolkingsonderzoek Darmkanker. Wiersma T, De Wit NJ, Drenthen AM. Huisarts Wet 2013;56: Weert van H. Darmkankerscreening: gefopbt? Huisarts Wet 2013:5;

15 Screeningsprogramma s brengen risico s met zich mee van overdiagnostiek en overbehandeling met de bijbehorende gezondheidschade en kosten. Als gevolg van screening wordt ook kanker gevonden en behandeld die anders onopgemerkt zou zijn gebleven. Deze patiënten overlijden niet aan kanker, maar aan een andere aandoening of zij leven langer met de wetenschap kanker te hebben. Foutpositieve resultaten van screening geven bovendien aanleiding tot langdurige ongerustheid en spanning bij patiënten. 47 Huisartsen lichten patiënten voor over de betekenis van een positieve screeningsuitslag en bespreken de hierdoor ontstane onrust met hun patiënten, door een positieve bevinding in het juiste perspectief te plaatsen. Ondanks de mogelijke negatieve effecten van bevolkingsonderzoek op individueel niveau motiveert de huisarts de patiënt tot deelname aan boven genoemde bevolkingsonderzoeken. Daarnaast vervult de huisarts een belangrijke rol in de communicatie van de uitslagen en de begeleiding van mensen met zowel terecht positieve als foutpositieve uitslagen. Voorwaarden tot invoering van screeningsprogramma s zijn en blijven bewezen gezondheidswinst en kosteneffectiviteit Erfelijkheid en familiaire belasting Er is steeds meer aandacht voor genetica in het algemeen en voor de relatie tussen erfelijkheid en kanker in het bijzonder. De vraag over erfelijkheid wordt vaak het eerst aan de huisarts gesteld. Vaak komen patiënten met deze vragen omdat een familielid is getroffen door een erfelijke vorm van kanker. (Vermoeden van) erfelijke belasting kan een ernstige psychologische last veroorzaken vanwege dilemma s waarmee de patiënt te maken heeft en de omgang met (veelvuldig) voorkomen van kanker in de familie. Patiënten met een erfelijke aanleg verwachten een actieve coaching bij de begeleiding van erfelijkheidsvragen en eventuele familieproblematiek die hierdoor kan ontstaan. 48 Het is van belang dat de huisarts voldoende kennis heeft om mogelijke erfelijke aanleg te herkennen en te handelen conform de Zorgstandaard Mogelijke erfelijke en familiaire borst- en eierstokkanker. In deze zorgstandaard wordt onder meer ingegaan op het afnemen van een uitgebreide familieanamnese, indicaties voor en afwegingen rondom DNA-diagnostiek en/of op situatie aangepast screeningsaanbod, de aandacht voor psychosociale zorg en zelfmanagement. 49 Familiare belasting wordt door de huisarts in het H-EPD vastgelegd. In de zorg voor patiënten met een erfelijk bepaalde kanker is samenwerking met (psychosociale) oncogenetisch gespecialiseerde zorgverleners van groot belang Zinvolle screening en gezondheidschecks De mogelijkheden voor screening zullen toenemen op basis van de ontwikkelingen in de medische kennis en toenemende mogelijkheden van vroegdiagnostiek. Hiermee samenhangend ontstaat een steeds groter aanbod op de vrije markt aan gezondheidschecks en scans. Maar deze zijn lang niet allemaal wetenschappelijk onderbouwd en effectief. Veel mensen weten niet op welke aandoening(-en) en risicofactoren een preventief medisch onderzoek gericht is en wat de mogelijke gevolgen en risico s zijn. Ook is het lastig om te achterhalen of een preventief medisch onderzoek zinvol is en wat kwalitatief goede en minder goede aanbieders zijn. Het moet bij screening en gezondheidschecks gaan om een gerichte opsporing met aangetoond voordeel van het vroeg ontdekken van kanker en de mogelijkheid van behandeling (zoals in het geval van in 3.2. besproken mogelijkheid van screening bij erfelijke of familiaire belasting voor kanker). 47 Brodersen J, Siersma VD. Long-term psychosocial consequences of false-positive sceeningmammgraphy.ann Fam MEd 2103;11: Enquête patiënt/cliënt als onderdeel van ontwikkeling Zorgstandaard Borstkankervereniging, Zorgstandaard Mogelijke erfelijke en familiare borst- en eierstokkanker (erfeiljke tumorsyndroom vanwege een BRCA1- en BRCA2- mutatie of een familiebelasting). Borstkankervereniging Nederland

16 Het NHG is betrokken bij de multidisciplinaire richtlijn Preventief Medisch Onderzoek die kwaliteitseisen stelt aan het - vaak commerciële -aanbod van preventief medisch onderzoek. 50 Geadviseerd wordt om in de publieksinformatie de voorwaarden voor zinvolle kankerscreening voor het voetlicht te brengen Aanbevelingen screening Voor de huisarts 1. De huisartsenzorg heeft een rol in bevolkingsonderzoeken naar kanker en volgt daarbij de adviezen van de Gezondheidsraad. De huisarts motiveert voor deelname en vervult een rol bij de communicatie van de uitslagen en de begeleiding van mensen met zowel terecht positieve als foutpositieve uitslagen. 2. De huisarts draagt bij aan vroege diagnostiek door verwijzing bij vermoede of geconstateerde erfelijke belasting. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van relevante zorgstandaarden en richtlijnen ( en samengewerkt met psychosociale en in oncogenetica gespecialiseerde zorgverleners. Erfelijke/familiaire belasting voor kanker wordt in het H-EPD in het HIS vastgelegd. Voor het NHG 1. Het NHG ondersteunt in samenwerking met andere partijen de beroepsgroep op het gebied van het gebruiksvriendelijk ontsluiten van kennis over erfelijke/familiaire belaste kanker. 2. Het NHG ontraadt in de publieksinformatie (onder meer Thuisarts.nl) mee te doen aan gezondheidschecks en screeningsprogramma s die niet voldoen aan de multidisciplinaire richtlijn Preventief Medisch Onderzoek. 3. Het NHG zorgt er voor dat erfelijke/familiaire belasting voor kanker op een toegankelijke en adequate wijze kan worden vastgelegd in het H-EPD. Onderzoekers 1. Er wordt onderzoek gedaan naar effecten van darmkankerscreening op gezondheidsgedrag van patiënten en de gevolgen voor de belasting van de huisartsenzorg. 50 Mutidisciplinaire richtlijn Preventief Medisch Onderzoek, KNMG i.s.m NHG, Onderzoek-2013.htm 16

17 4. Diagnostiek Naar schatting 85% van alle patiënten met gediagnosticeerde kanker presenteert zich met symptomen bij de huisarts. In het algemeen wordt aangenomen dat de prognose van kanker verbetert naarmate de tijd tussen de eerste signalen en de diagnose korter is. Het is daarom belangrijk dat huisartsen eventuele kanker snel kunnen herkennen en de benodigde stappen zetten. De meeste symptomen, die (achteraf) kunnen wijzen op het bestaan van kanker komen echter vaak voor en zijn in het algemeen onschuldig. Patiënten wachten daarom vaak geruime tijd af, alvorens de huisarts te raadplegen. Bij migranten en mensen met lage SES ontbreekt vaak de kennis over vroege symptomen van kanker, waardoor bij hen relatief vaak de diagnose in een laat stadium wordt gesteld. 51 Anders ligt dat bij meer specifieke symptomen (de zogenaamde alarmsymptomen), maar ook dan is de relatie klacht/symptoom en kanker vaak niet meteen duidelijk. Afgezien van enkele uitzonderingen (bijv. knobbel in de borst bij post-menopauzale vrouwen, anemie bij (occult) rectaal bloedverlies, hemoptoe bij langdurige roker) die bij alle dokters bekend zijn, is de waarschijnlijkheid van kanker op basis van een enkel symptoom of klacht meestal te laag om verdere diagnostiek te verrichten. 52,53, Patiëntprofilering De huisarts dient de indicatie voor het verrichten van nadere diagnostiek op kanker af te wegen in het licht van een individuele patiëntprofilering. Bij een individuele patiëntprofilering zijn zowel de familiaire belasting, leefomstandigheden en gewoonten, medische geschiedenis en bijkomende klachten en symptomen van belang. Hoewel veel wetenschappelijk onderzoek beschikbaar is, heeft dit nog niet geleid tot een in de huisartspraktijk goed toepasbare diagnostische profilering. 55 Algemene richtlijnen voor een adequaat verwijsbeleid in de huisartspraktijk lijken daarom vooralsnog niet realiseerbaar. 56 Dikwijls zal niet direct gerichte diagnostiek kunnen worden gedaan. Indien geen richtinggevende symptomen aanwezig zijn zal de huisarts vaak kiezen voor een afwachtende houding en pas dan tot nadere actie overgaan, wanneer de klachten en symptomen een afwijkend beloop vertonen. De duur van dit diagnostische delay hangt met vele verschillende (en meestal niet te voorkomen) factoren samen. Het is, om bovengenoemde redenen op dit moment niet mogelijk om algemene richtlijnen te geven betreffende de diagnostiek van kanker in de huisartspraktijk. De NHG-Standaarden en tumorspecifieke richtlijnen 57 geven houvast voor de diagnose van de meest voorkomende soorten van kanker: welke diagnostiek moet er plaatsvinden op welk moment? Huisartsen dienen de voorspellende waarde van enkelvoudige klachten en symptomen te kennen en deze te plaatsen in een zo compleet mogelijk 51 Socioeconomic determinants of cancer risk, detection, and outcome in the Netherlands since 1990'. M. Aarts. [dissertatie] Erasmus Universiteit 2012, 52 The diagnostic value of symptoms for colorectal cancer in primary care: a systematic review.astin M, Griffin T, Neal RD, Rose P, Hamilton W.Br J Gen Pract May;61(586):e Eur J Cancer Nov;43(17): Epub 2007 Oct 10. Review. 53 Systematic review of factors influencing patient and practitioner delay in diagnosis of upper gastrointestinal cancer.macdonald S, Macleod U, Campbell NC, Weller D, Mitchell E. Br J Cancer May 8;94(9): Review 54 Relationship of diagnostic and therapeutic delay with survival in colorectal cancer: a review.ramos M, Esteva M, Cabeza E, Campillo C, Llobera J, Aguiló A.Eur J Cancer Nov;43(17): Epub 2007 Oct 10. Review. 55 Identifying patients with undetected colorectal cancer: an independent validation of QCancer (Colorectal)G S Collins, D G Altman.Br J Cancer.2012 July 10; 107(2): Urgent suspected cancer referrals from general practice: audit of compliance with guidelines and referral outcomes.baughan P, Keatings J, O'Neill B. Br J Gen Pract Nov;61(592):e Richtlijnen voor oncologische zorg. IKNL, 17

18 profiel van de betreffende patiënt Verwijzing Als de huisarts eenmaal heeft besloten tot diagnostische verwijzing houdt hij bij de keuze voor het ziekenhuis waarnaar wordt verwezen rekening met wachttijden voor en kwaliteit en beschikbaarheid van de beoogde diagnostiek en eventueel vervolgonderzoek. Het is belangrijk dat de patiënt snelle toegang heeft tot diagnostiek in het geval er verdenking op kanker bestaat. 58 Huisartsen stellen specialisten dan ook op de hoogte van hun verdenking op kanker en monitoren het verloop van hun verwijzing. Diagnostiek, typering en stagering en daarmee verbonden behandeling zijn bij uitstek het expertisedomein van de specialist. Echter kennis van de psychosociale context van de patiënt en overzicht over de multimorbiditeit van de patiënt kan een belangrijke bijdrage leveren bij de besluitvorming over de behandelopties (en daarmee verbonden de gewenste diepgang van de diagnostiek) bij een specifieke patiënt. Het is belangrijk om bij deze beslismomenten de behandelrelatie van de patiënt met de huisarts te benutten en deze behandelrelatie te consolideren in de voor de patiënt vaak onzekere diagnostische fase. Daarnaast kan betere continuïteit van zorg worden gegarandeerd indien de onderlinge communicatie tussen ziekenhuis en eerste lijn wordt geoptimaliseerd. De huisarts zorgt bij verwijzing voor een goede informatievoorziening. 59 Hierbij wordt naast de reden voor verwijzing aandacht besteed aan bevindingen van onderzoek, ziektegeschiedenis, comorbiditeit, fysieke/psychosociale klachten, medicatie, familiegeschiedenis en eventuele behandelwensen van de patiënt Contact tussen huisarts en patiënt Om als huisarts adequate nazorg te verrichten en in de toekomst betrokken te zijn bij de nacontroles van de patiënt met kanker is het essentieel om de patiënt en het probleem van de patiënt te kennen. De communicatie tijdens overdrachtsmomenten verdient hierbij speciale aandacht. Betrokkenheid van de huisarts tijdens de diagnostische en behandelfase is dus gewenst. Uit interviews met patiënten is gebleken dat patiënten niet alleen wensen maar ook verwachten dat hun behandelaars in de tweede en eerste lijn samenwerken en elkaar over en weer goed informeren. 60 Bovendien blijkt uit de literatuur dat de tevredenheid van de patiënt over zijn of haar behandeling toeneemt naarmate eerste- en tweedelijnszorgprofessionals beter met elkaar communiceren. Voor een goede samenwerking tussen huisartsen en behandelaars in het ziekenhuis speelt tijdige digitale gegevensuitwisseling een essentiële rol. In het NHG/LHV-Standpunt Het elektronisch huisartsendossier, gegevensbeheer en gegevensuitwisseling zijn hiervoor richtlijnen beschreven. 61 Omdat het vaak lastig is om kanker in een vroeg stadium te diagnosticeren is het raadzaam na de diagnostische fase het moment van verwijzing een keer met de patiënt te bespreken. Het kan zijn dat de patiënt het gevoel heeft gekregen te laat te zijn verwezen. Openheid over verwachtingen en mogelijkheden ten aanzien van de lastige diagnostiek van kanker kan helpen voorkomen dat in deze fase afbreuk wordt gedaan aan het vertrouwen van de patiënt. 58 Maassen, H. Kanker is een acute ziekte. Med Contact 2011;46: NHG-Richtlijn Informatie-uitwisseling tussen huisarts en specialist Berendsen AJ, de Jong GM, Meyboom-de Jong B, Dekker JH, Schuling J. Transition of care: experiences and preferences of patients across the primary/secondary interface - a qualitative study. BMC Health Serv Res Apr 7;9: NHG/LHV-Standpunt Het Elektronisch Huisartsendossier (H-EPD). Gegevensbeheer en gegevensuitwisseling

19 De huisarts houdt contact met de patiënt gedurende het diagnostisch traject en intervenieert bij eventuele onverwachte vertragingen of andere ongewenste gebeurtenissen. Het is wenselijk dat de huisarts een actieve rol speelt om het contact met de patiënt na verwijzing te behouden. Als de huisarts vanaf het begin van de ziekte betrokken is bij de kankerbehandeling in het ziekenhuis is het makkelijker en vanzelfsprekender om later een ondersteunende rol voor de patiënt te spelen. 62 Vervolgafspraken over contact tussen huisarts en patiënt tijdens de diagnostische fase worden in overleg met de patiënt op basis van behoefte vastgesteld Samenwerking met het Multidisciplinair Overleg (MDO) Elke ziekenhuis heeft een multidisciplinair overleg (MDO) waar zorgverleners de diagnostische uitslagen en behandelplannen bespreken. Conform de Zorgstandaard Kanker worden zowel de patiënt als ook de huisarts betrokken. Het is van belang dat de huisarts zich hiervoor actief inzet om de ondersteunende rol voor de patiënt te kunnen vervullen. Ter bevordering van de samenwerking worden bij voorkeur binnen het zorgproces communicatiemomenten en termijnen gedefinieerd waarbinnen welke informatie bij de huisarts, specialist en patiënt bekend dient te zijn. De diagnostiek in het ziekenhuis en de communicatie over de uitslag richting patiënt en zijn huisarts wordt, conform vigerende richtlijnen, in een zo kort mogelijke tijd uitgevoerd. De huisarts ontvangt van de betrokken zorgverlener(s) in het ziekenhuis de uitslagen, de behandelopties en besluiten en de te verwachten resultaten en mogelijke complicaties samen met contact- en bereikbaarheidsgegevens. De huisarts consulteert de zorgverlener in het ziekenhuis bij eventuele vragen. De huisarts slaat alle relevante gegevens over diagnostiek en behandeling op in het patiëntendossier. 63,64 Aanbevolen wordt om voor de digitale gegevensuitwisseling over oncologische zorg (diagnosen, behandelingen, patiëntenvoorkeuren, betrokken behandelaars) richtlijnen te ontwikkelen om de communicatie te standaardiseren en daarmee te vergemakkelijken Aanbevelingen diagnostische fase Voor de huisarts 1. Huisartsen kennen de voorspellende waarde van enkelvoudige klachten en symptomen van kanker en plaatsen deze in een zo compleet mogelijke profiel van de patiënt, waarbij rekening wordt gehouden met familiaire belasting, leefomstandigheden en gewoonten, medische geschiedenis en bijkomende klachten en symptomen. De huisarts maakt daarnaast gebruik van de beschikbare NHG-Standaarden en tumorgerichte richtlijnen. 2. De huisarts is alert op mogelijk erfelijk en/of familiair verhoogd risico op kanker. Navraag naar voorkomen van kanker in de familie maakt onderdeel uit van de anamnese bij een vermoeden van kanker. 3. Huisartsen zijn zich ervan bewust dat met name onder migranten veel gebrek aan kennis over en misverstanden rondom kanker bestaan en informeert actief bij patiënten naar diens kennis en opvattingen. 62 Janssen, M., van Rijswijk, E.. Waarom gaan patiënten met kanker niet meer naar hun huisarts? Huisarts en Wet 2009;10: IKNL Kwaliteitskader organisatie oncologische zorg, IKNL, Integrale oncologische zorgpaden,

20 4. De huisarts zorgt bij verwijzing naar de specialist voor een goede informatievoorziening conform de richtlijnen. Hierbij wordt naast de reden voor verwijzing aandacht besteed aan bevindingen van onderzoek, ziektegeschiedenis, comorbiditeit, fysieke/psychosociale klachten, medicatie, familiegeschiedenis en eventuele behandelwensen van de patiënt. 5. De huisarts volgt het diagnostische traject en treedt in overleg met specialist bij onverwachte en onwenselijke vertraging en andere relevante gebeurtenissen. 6. De huisarts heeft een belangrijke rol in de opvang van de patiënt in de diagnostische fase en de begeleiding in het vervolgtraject (zie ook hoofdstuk 5 behandelfase). 7. De huisarts maakt met de patiënt een afspraak over het onderhouden van contact tijdens de diagnostische fase. 8. De behandeling van comorbiditeit blijft in de diagnostische fase in handen van de huisarts. Voor de ziekenhuizen 1. De huisarts ontvangt van de betrokken zorgverlener(s) in het ziekenhuis tijdig de uitslagen, de behandelopties en besluiten en de te verwachten resultaten en mogelijke complicaties samen met contact- en bereikbaarheidsgegevens. 2. Bij onverwachte vertraging of gebeurtenissen in de diagnostische fase informeert de specialist de huisarts. 3. De specialist in het ziekenhuis zorgt ervoor dat de huisarts de mogelijkheid heeft om direct contact met hem op te kunnen nemen voor consultatie en overleg. 20