Stichting Trombosedienst Delft en omstreken. Patiënten informatie boekje

Transcriptie

1 Stichting Trombosedienst Delft en omstreken Patiënten informatie boekje

2 Aandachtspunten Algemene aanwijzingen: Neem de tabletten in op een vast tijdstip na uur. Blijf op de controle dag telefonisch bereikbaar van uur tot uur. Huisbezoek uitsluitend op medische indicatie Geef bijzonderheden zoveel mogelijk door tijdens de bloedafname. Waarschuw de trombosedienst zo spoedig mogelijk: Bij ernstig bloedverlies en grote of veel blauwe plekken Als de controleafspraak niet door kan gaan Als u mag stoppen met de antistollingsmiddelen Als u niet volgens de doseringsbrief heeft ingenomen Wanneer u zwanger blijkt te zijn Als u nieuwe medicijnen gaat gebruiken en de apotheek dit niet aan ons heeft doorgegeven Als u stopt met medicijnen Als u meer dan 38º C koorts heeft Als u langdurig ernstige diarree heeft Als u langdurig braakt Waarschuw de trombosedienst tenminste 1 week van tevoren bij kleine operaties of ingrepen door bv chirurg, oogarts, internist, huisarts of tandarts. Bereikbaarheid Trombosedienst Delft: Voorkom lange wachttijden. Bel zo kort mogelijk en noem meteen uw geboortedatum. Algemeen nummer: Op werkdagen van tot en van tot Voor niet ontvangen doseerbrieven: Dagelijks van tot uur. Spreekuur voor zelfmanagement: Dagelijks van uur Faxnummer: info@trombosedienst-delft.nl

3 Inhoudsopgave Inleiding 1 Hoe kunt u de trombosedienst bereiken? 1 Op werkdagen 1 Tijdens weekeinde / feestdagen 1 De bloedafname door de trombosedienst 2 Intakegesprek en eerste bloedafname Vervolgcontroles 2 Doorgeven van informatie 2 Telefonische bereikbaarheid op de controledag 2 De doseerbrief 3 Uitleg doseerbrief 3 Algemene informatie doseerbrief 4 Inzage van uw digitale dosseerbrief 4 Belangrijk om te weten 4 Uitwisseling van medische gegevens 4 Aanmelding 4 Streefwaardegebied 5 Meest gebruikte preparaten 5 Controle in de vakantie 5 Ziekenhuisopname 6 Tenslotte 6 Wat moet u doen in de volgende gevallen 6 Bloedingen, blauwe plekken of abnormaal bloedverlies 6 Medicijnen 6 Bijkomende ziekten en andere invloeden 6 Vaccinaties en injecties 7 Ingrepen 7 Cardioversie 7 Zelfmanagement 8 Training voor het zelfmeten 8 Begeleiding van zelfmetende patiënten 8 Zelfdoseren 8 Nadere informatie 8 Cliëntenraad Trombosediensten 9 Klachten 9 Ideeënbus 9 Bereikbaarheid afdelingen en functionarissen 10

4

5 Inleiding In dit boekje is specifieke informatie over de Stichting Trombosedienst Delft e.o. opgenomen en is een aanvulling op het informatieboekje Informatie voor mensen die antistollingsmiddelen gebruiken, dat namens de Trombosestichting Nederland (TSN) aan alle trombosepatiënten wordt verstrekt. Het TSN-informatieboekje, de Cliëntenraad folder en de meest aktuele prikpuntenlijst zijn bijgevoegd. U kunt uw laatste doseerbrief samen met de andere documenten achter de flap van dit boekje bewaren. Met behulp van de verstrekte informatie kunt u opzoeken hoe u in bepaalde situaties moet handelen en wanneer u contact met ons moet opnemen. Op de achterkant van dit boekje vindt u een plattegrond met routebeschrijving naar onze hoofdvestiging. Tevens staat hier vermeld hoe u ons met het openbaar vervoer kunt bereiken. De Stichting Trombosedienst Delft e. o. is volgens het kwaliteitssysteem van de Raad voor Accreditatie geregistreerd onder accreditatienummer M155. Hoe kunt u de trombosedienst bereiken? Op werkdagen De hoofdvestiging in Delft is van uur geopend. De openingstijden van de prikpunten in de regio variëren en worden vermeld op de prikpuntenlijst. U kunt deze ook vinden op onze website. Voor organisatorische, verpleegkundige en medische zaken is een medewerker bereikbaar op werkdagen tussen en tussen uur op telefoonnummer Voor financieel administratieve zaken kunt u op maandag t/m donderdag tussen uur bellen met en vragen naar de financiële administratie. Voor specifieke vragen over het zelfmanagement kunt u dagelijks contact opnemen tussen uur met telefoonnummer Tijdens weekeinde / feestdagen Op zaterdag, zondag en feestdagen is de trombosedienst gesloten. Indien u op deze dagen uw doseerbrief niet heeft ontvangen of een andere vraag of mededeling heeft, die niet kan wachten tot de volgende werkdag, kunt u tussen uur en uur bellen met nummer

6 De bloedafname door de trombosedienst Intakegesprek en eerste bloedafname Zodra de trombosedienst het aanmeldingsformulier van de behandelend arts heeft ontvangen, neemt de trombosedienst telefonisch contact met u op. Wij controleren dan uw gegevens en maken een afspraak welke prikpost u wilt bezoeken voor de controles. Indien u dit wenst, kan deze eerste controle ook thuis plaatsvinden. Bij de eerste controle wordt u geïnformeerd over alle zaken die van belang zijn voor het waarborgen van een goede antistollingsbehandeling. Tevens wordt een buisje bloed afgenomen. Gedurende de tijd dat u onder behandeling bent bij de trombosedienst, is het belangrijk dat u de zorg krijgt die bij u past. Dit houdt in dat wij samen met u kijken of u zelf een INR kunt bepalen (middels een vingerprik), dat u naar een prikpost komt of dat het noodzakelijk is dat u aan huis wordt geprikt. Voor dit laatste zullen wij u verzoeken te overleggen met uw behandelend arts of dit noodzakelijk is. Vervolgcontroles Bij een bezoek aan een prikpost dient u altijd uw doseerbrief mee te nemen. De trombosedienst houdt een groot aantal spreekuren in de regio op verschillende prikposten, die gevestigd zijn in bijvoorbeeld wijkgebouwen, gezondheidscentra, buurthuizen en verpleeg- of verzorgingshuizen. Indien u bijzonderheden wilt doorgeven die privacy-gevoelig zijn, kunt u dit bij de controle doorgeven, maar ook via (info@trombosedienst-delft. nl) of telefonisch ( ). Vermeld bij de altijd uw naam en geboortedatum. Doorgeven van informatie U kunt uw bijzonderheden doorgeven bij uw INR-controle, maar u kunt deze ook en naar info@trombosedienst-delft.nl. Vermeld dan uw naam en geboortedatum. Patiënten, die inzage in hun doseerbrief hebben (zie blz. 4), hebben de mogelijkheid om direct aan de trombosedienst te en. Telefonische bereikbaarheid op de controledag Wij verzoeken u dringend op de dag van controle s middags tussen uur en uur telefonisch bereikbaar te zijn. Indien u op bovengenoemde tijd niet thuis bent, kunt u een alternatief telefoonnummer opgeven of afspreken dat u zelf belt. Wij stellen het op prijs om over uw 06-nummer te beschikken. De doseerbrief 2

7 Uitleg doseerbrief 1. de naam van uw antistollingsmiddel. Deze moet overeenkomen met de naam op uw medicijndoosje. 2. De dag, dat u weer geprikt wordt. Indien u thuis geprikt wordt, verzoeken wij u bij verhindering tijdig contact op te nemen om een nieuwe afspraak te plannen. 3. In deze kolommen staat per dag vermeld hoeveel tabletten u in moet nemen. De dosering loopt meestal enige dagen door na uw hercontroledatum. 4. Hier kan een mededeling voor u staan. 5. Uw uitslag, uitgedrukt in International Normalized Ratio (INR), daarnaast staat uw streefgebied vermeld. 6. De sticker met uw streepjescode. Deze sticker wordt op uw bloedafnamebuis geplakt. 3

8 Algemene informatie doseerbrief Neem uw doseerbrief altijd mee naar de bloedafname. Als u na controle de nieuwe doseerbrief niet heeft ontvangen, neem dan contact op met de trombosedienst. Op de achterkant van de doseerbrief staat belangrijke informatie. Lees deze aandachtig door. Inzage van uw digitale doseerbrief Op de dag van bloedafname kunt u uw nieuwe doseerbrief inzien via onze website Indien u hierin geïnteresseerd bent, kunt u een sturen (met uw naam en geboortedatum) aan patienten@trombosedienst-delft.nl, waarna u uw inlogcodes krijgt toegestuurd. Belangrijk om te weten Hier geven wij enkele punten van aanvulling op de tips, die vermeld staan in de folder Informatie voor mensen met trombose. Uitwisselen van medische gegevens Om uw behandeling zo veilig mogelijk te laten verlopen is het van belang, dat de trombosedienst uw medische gegevens kan uitwisselen met haar ketenpartners, te weten huisarts, apotheek, tandarts en specialisten. Hiervoor vraagt de trombosedienst uw toestemming bij de inschrijving in de trombosedienst. Aanmelding Patiënten worden bij de trombosedienst aangemeld door de huisarts of door de specialist na ontslag uit het ziekenhuis of verpleeghuis. De opzet is, dat u reeds bij ontslag uit het ziekenhuis of verpleeghuis van informatie wordt voorzien. Bij de eerste controle door de trombosedienst wordt door de medewerker aanvullende informatie verstrekt en is er uiteraard de mogelijkheid om vragen te stellen. 4

9 Streefwaardegebied Uw streefgebied is afhankelijk van de reden waarom u de antistolling voorgeschreven heeft gekregen, de zogenaamde indicatie. In voorkomende gevallen wordt het streefgebied aan de specifieke omstandigheden van de patiënt aangepast. De meest gebruikte streefgebieden zijn: Eerste streefgebied INR van Tweede streefgebied INR van Het streefgebied, dat voor u van toepassing is, staat op uw doseerbrief vermeld (zie uitleg doseerbrief). Meest gebruikte preparaten In Nederland zijn de twee meest gebruikte preparaten: - Fenprocoumon 3 mg - Acenocoumarol 1 mg Beide geven een goede antistolling, maar er is een belangrijk verschil: Fenprocoumon is een langwerkend middel. Het blijft lang in het bloed aanwezig en werkt soms nog wel enkele weken nadat u gestopt bent. Mocht u een enkele keer vergeten in te nemen, dan heeft dit meestal weinig effect op de INR (dit geldt met name bij een stabiele instelling). Wanneer u echter een ingreep moet ondergaan, is extra controle voor de ingreep noodzakelijk. Acenocoumarol is een kortwerkend middel. Het werkt ruim twee dagen nadat u het heeft ingenomen. Wanneer u uw tabletten een keer vergeet, is dit onmiddellijk terug te zien in de INR. Die zakt dan snel tot onder het streefwaardegebied. Uw behandelend arts bepaalt welk soort tabletten voor u het meest geschikt is. Controle in de vakantie Soms is controle tijdens uw vakantie noodzakelijk. Voor bepaling van uw INR kunt u terecht in ieder groot ziekenhuis, waarna u de INR-waarde via de telefoon of fax aan de trombosedienst kunt doorgeven. De trombosedienst beschikt over buitenlandse controleadressen in Benidorm, Torremolinos en op Curaçao. U krijgt van ons desgewenst een vakantiebrief mee in de taal van uw vakantieland. 5

10 Ziekenhuisopname Het is van groot belang dat u uw doseerbrief bij een ziekenhuisopname aan uw behandelend arts overhandigt. Na de opname wordt u door het ziekenhuis opnieuw bij de trombosedienst aangemeld, indien u de antistolling moet voortzetten. Bij een ingreep geeft de trombosedienst u een advies mee voor tijdelijk stoppen en herstarten. Tenslotte Stel ons tijdig op de hoogte indien u onverhoopt niet op de afgesproken tijd voor het huisbezoek aanwezig kunt zijn. Indien wij u niet thuis treffen, zijn wij genoodzaakt u hiervoor kosten in rekening te brengen. Wat moet u doen in de volgende gevallen Bloedingen, blauwe plekken of abnormaal bloedverlies Bij bloedingen, zoals grote bloeduitstortingen, ernstige bloedneus, bruin/rood gekleurde urine, zwarte ontlasting, ophoesten en braken van bloed of ander abnormaal bloedverlies, is het verstandig om zo spoedig mogelijk met de huisarts contact op te nemen. Wij verzoeken u ook om dit aan de trombosedienst te melden. Medicijnen Indien u start of stopt met medicijnen, dient dit zo spoedig mogelijk aan de trombosedienst meegedeeld te worden. Dit is extra van belang indien u medicijnen krijgt via een apotheek, waar u NIET staat ingeschreven, bijv. als u op vakantie bent. Soms kan een extra controle noodzakelijk zijn, omdat de stollingstijd beïnvloed kan worden. Indien de apotheek aangeeft trombosedienst in te lichten over de nieuwe medicijnen dan kunt u de medicijnen bij de volgende controle doorgeven aan de trombosedienst-medewerker. Bijkomende ziekten en andere invloeden Een aantal ziekten kan de werking van antistollingsmiddelen in belangrijke mate verstoren. Hierdoor kan de INR te hoog of te laag worden. Ook zijn er aandoeningen, waarbij een extra risico bestaat op bloedingen. De INR verandert hierbij niet, maar de kans op een bloeding neemt toe. Het is daarom belangrijk dat u de trombosedienst informeert wanneer één van de 6

11 volgende bijkomende ziekten/situaties op u van toepassing is: - koorts hoger dan 38,0 ºC - Diarree - Braken binnen een ½ uur tot 4 uur na innemen van de tabletten - Leverziekten / geelzucht - Kwaadaardige ziekten / bloedziekten / chemokuren - Hartfalen - Aandoeningen van de schildklier - Hoge bloeddruk - Ontregeling van de suikerziekte - Ingrijpende emotionele gebeurtenissen - Streng dieet / sterk veranderde eetlust - Overmatig alcoholgebruik Vaccinaties en injecties Vaccinaties / injecties in de spieren moeten tijdens gebruik van antistollingsmedicijnen zoveel mogelijk worden vermeden. Vele vaccinaties kunnen echter ook onderhuids worden toegediend. Overleg hierover met de instantie die u de vaccinaties toedient. Indien de vaccinatie niet onderhuids kan worden toegediend, is tevoren overleg met de trombosedienst noodzakelijk. Dit geldt ook voor andere noodzakelijke injecties in spier of gewricht. De griepprik kan gegeven worden zonder aanpassing van de antistollingsbehandeling. Ingrepen Wanneer u naar de tandarts moet of wanneer u een grote of kleine operatieve ingreep in een ziekenhuis moet ondergaan, is het van groot belang dat er tijdig een ingrepenformulier naar de trombosedienst wordt gestuurd en er duidelijke afspraken worden gemaakt over het gebruik van de antistollingsmiddelen Als de ingreep bijtijds is doorgegeven, vindt u de aangepaste dosering terug op de doseerbrief. Cardioversie Indien u een cardioversie zult ondergaan, is het van belang dit tijdig aan de trombosedienst door te geven. Tijdens de cardioversie is het belangrijk dat uw INR binnen uw streefwaarde zit. Extra INR-controle vlak voor en na de cardioversie is doorgaans noodzakelijk. 7

12 Zelfmanagement Bij de Stichting Trombosedienst Delft e. o. worden trainingen gegeven voor het gebruik van zelfmeetapparatuur. Deze mogelijkheid staat in principe open voor alle patiënten aan wie langdurig gebruik van antistollingsmiddelen is voorgeschreven. Voor patiënten, die regelmatig in het buitenland verblijven of het bezoek aan een prikpunt als belastend ervaren, is zelfmeten een uitkomst. Ook voor patiënten, die op de gangbare wijze moeilijk te prikken zijn, is deze methode aan te raden. Voor de training en begeleiding van zelfmetende patiënten gelden speciale tarieven, die door de ziektekostenverzekeraars worden vergoed, behoudens een eventueel eigen risico. Training voor het zelfmeten Patiënten kunnen kiezen uit 2 trainingsmethoden: training via internet of een schriftelijke training. Voor beide trainingen geldt dat u een cursus volgt, waarbij u theoretische en praktische uitleg over het gebruik van de zelfmeetapparatuur krijgt. U ontvangt dan tevens de zelfmeetapparatuur in bruikleen. De training wordt afgesloten met een toets. Begeleiding van zelfmetende patiënten Zelfmetende patiënten komen 2 keer per jaar ter controle op de trombosedienst bij onze speciaal opgeleide trainers. Bij dit bezoek wordt het zelfmeetapparaat en de priktechniek beoordeeld en worden zo nodig nieuwe strips en/of naalden verstrekt. Zelfdoseren Aan zelfmetende patiënten wordt tevens de mogelijkheid geboden om zelf te leren doseren. Hiervoor kunt u bij de trombosedienst de cursus Zelfdoseren volgen. Nadere informatie Indien u meer wilt weten over zelfmanagement of zich voor de training op wilt geven, kunt u terecht op U kunt ook onze medewerkers om de informatiebrief over het Zelfmanagement vragen. 8

13 Cliëntenraad Trombosediensten Voor de trombosedienst is het van belang dat er door cliënten wordt meegedacht over de kwaliteit van de dienstverlening. De Stichting Trombosedienst Delft e. o. is aangesloten bij de Cliëntenraad Trombosediensten (CTD), een gemeenschappelijke cliëntenraad voor zelfstandige trombosediensten. Informatie kunt u nalezen in bijgevoegde folder of op de website In samenspraak met de Cliëntenraad voert de trombosedienst regelmatig klanttevredenheidsonderzoeken uit. Kijk hier voor op onze website Klachten De Stichting Trombosedienst Delft e. o. streeft naar de best mogelijke dienstverlening. Toch kan het mogelijk zijn dat u niet tevreden bent over uw behandeling. U kunt de opmerking of klacht eerst bespreken met de medewerker. Indien u na dit overleg niet tevreden bent, dan kunt u een klacht indienen. U kunt mondeling, schriftelijk, via de of telefonisch uw klacht indienen bij één van onze teamleiders. Zij zullen u informatie en advies geven over de mogelijkheden om tot een oplossing te komen. Er wordt gestreefd om de klacht binnen een termijn van twee weken af te handelen. Als dit niet mogelijk is, krijgt u hiervan bericht. Leidt dit niet tot een bevredigend resultaat, dan kunt u zich in tweede instantie wenden tot De Geschillencommissie Zorg Algemeen, waarbij de Stichting Trombosedienst Delft e. o. zich heeft aangesloten. Ideeënbus In onze wachtkamer staat een ideeënbus voor al uw ideeën of suggesties. Wij houden ons hiervoor te allen tijde beschikbaar. 9

14 Bereikbaarheid afdelingen en functionarissen Algemeen informatienummer: (ma t/m vr en ) Bereikbaarheid tussen : (dagelijks) Financiële zaken: (ma t/m do van tot 12.30) Zelfmeetteam: (ma t/m vr ) (vermeld uw naam en geboortedatum) Fax:

15

16 Bereikbaarheid Trombosedienst Delft e.o. Per auto: Vanaf snelweg A 13 afslag Delft Zuid Vanuit Rotterdam: bij verkeerslichten rotonde ¾ nemen (N 470) Vanuit Den Haag: bij verkeerslichten rechtsaf (N 470) Bij verkeerslichten rechtsaf Bij rotonde de weg rechtdoor 1 e weg rechts Mercuriusweg 1 bevindt zich aan de rechterkant Per openbaar vervoer: Buslijn 60 en 64, Tramlijn 1 Uitstappen bij halte Hovenpassage. Vandaar ca. 100 meter lopen naar het gebouw (A) A Stichting Trombosedienst Delft en omstreken Mercuriusweg BC Delft Tel. (015) Fax (015) info@trombosedienst-delft.nl www. trombosedienst-delft.nl V