Patiënten informatie boekje

Transcriptie

1 Stichting Trombosedienst Delft en omstreken Patiënten informatie boekje Arial italic PMS kleu Arial italic en Arial italic Bold PMS kleur 312 en zwart

2 stichting trombosedienst Aandachtspunten Algemene aanwijzingen: Neem de tabletten in op een vast tijdstip na uur. delft Blijf en op de controle dag telefonisch bereikbaar van uur tot uur. omstreken Huisbezoek uitsluitend op medische indicatie. Geef bijzonderheden zoveel mogelijk door tijdens de bloedafname. Informatienummer: Voorkom lange wachttijden. Bel zo kort mogelijk en noem meteen uw geboortedatum. Bereikbaar op werkdagen: Bereikbaar op zater-, zon- en feestdagen ( ): alic en Arial italic Bold ur 312 en zwart Waarschuw de trombosedienst zo spoedig mogelijk: Bij ernstig bloedverlies en grote of veel blauwe plekken. Als de controleafspraak niet door kan gaan. Als u mag stoppen met de antistollingsmiddelen. Als u niet volgens de doseerbrief heeft ingenomen. Wanneer u zwanger blijkt te zijn. Als u nieuwe medicijnen gaat gebruiken en de apotheek dit niet aan ons heeft doorgegeven. Als u stopt met medicijnen. Als u meer dan 38º C koorts heeft. Als u langdurig ernstige diarree heeft. Als u langdurig braakt. Waarschuw de trombosedienst tenminste 1 week van tevoren: Bij kleine operaties / ingrepen door bv chirurg, oogarts, internist of tandarts (ingreep niet op maandag afspreken in verband met mogelijke controle vooraf door de trombosedienst).

3 Inhoudsopgave Inleiding 1 Hoe kunt u de trombosedienst bereiken? 1 Op werkdagen 1 Tijdens weekeinde / feestdagen 1 De bloedafname door de trombosedienst 2 Intakegesprek en eerste bloedafname Vervolgcontroles 2 Telefonische bereikbaarheid op de controledag 2 De doseerbrief 3 Uitleg doseerbrief 3 Algemene informatie doseerbrief 4 Belangrijk om te weten 4 Aanmelding 4 Streefwaardegebied 4 Meest gebruikte preparaten 5 Controle in de vakantie 5 Tenslotte 5 Wat moet u doen in de volgende gevallen 6 Bloedingen, blauwe plekken of abnormaal bloedverlies 6 Medicijnen 6 Bijkomende ziekten en andere invloeden 6 Vaccinaties en injecties 7 Ingrepen 7 Cardioversie 7 Zelfmanagement 7 Training voor het zelfmeten 8 Begeleiding van zelfmetende patiënten 8 Zelfdoseren 8 Nadere informatie 8 Cliëntenraad Trombosediensten 9 Klachten 9 Bereikbaarheid afdelingen en functionarissen 10

4

5 Inleiding In dit boekje is specifieke informatie over de Stichting Trombosedienst Delft e.o. opgenomen en is een aanvulling op het informatieboekje Informatie voor mensen met trombose, die namens de Trombosestichting Nederland (TSN) aan alle trombosepatiënten wordt verstrekt. Het TSN-informatieboekje, de Cliëntenraad folder en de meest aktuele prikpuntenlijst zijn bijgevoegd. U kunt uw laatste doseerbrief samen met de andere documenten achter de flap van dit boekje bewaren. Met behulp van de verstrekte informatie kunt u opzoeken hoe u in bepaalde situaties moet handelen en wanneer u contact met ons moet opnemen. Op de achterkant van dit boekje vindt u een plattegrond met routebeschrijving naar onze hoofdvestiging. Tevens staat hier vermeld hoe u ons met het openbaar vervoer kunt bereiken. De Stichting Trombosedienst Delft e. o. is volgens het kwaliteitssysteem van de CCKL / RvA geregistreerd onder accreditatienummer 198. Hoe kunt u de trombosedienst bereiken? Op werkdagen De hoofdvestiging in Delft is van uur geopend. De bloedafname op de hoofdvestiging is geopend van uur. De openingstijden van de prikpunten in de regio variëren en worden vermeld op de prikpuntenlijst. U kunt deze ook vinden op onze website. Voor organisatorische, verpleegkundige en medische zaken is een medewerker bereikbaar op werkdagen tussen en tussen uur op telefoonnummer Voor financieel administratieve zaken kunt u op maandag t/m donderdag tussen uur contact bellen met en vragen naar de financiële administratie. Voor specifieke vragen over het zelfmanagement kunt u dagelijks contact opnemen tussen uur met telefoonnummer of Tijdens weekeinde / feestdagen Op zaterdag, zondag en feestdagen is de trombosedienst gesloten. Indien u op deze dagen uw doseerbrief niet heeft ontvangen of een andere vraag of mededeling heeft, kunt u tussen uur en uur bellen met nummer

6 De bloedafname door de trombosedienst Intakegesprek en eerste bloedafname Zodra de trombosedienst het aanmeldingsformulier van de behandelend arts heeft ontvangen, neemt de trombosedienst telefonisch contact met u op. Wij controleren dan uw gegevens en maken een afspraak welke prikpost u wilt bezoeken voor de controles. Bij de eerste controle wordt u geïnformeerd over alle zaken die van belang zijn voor het waarborgen van een goede antistollingsbehandeling. Tevens wordt een buisje bloed afgenomen. Vervolgcontroles Bij een bezoek aan een prikpost dient u altijd uw doseerbrief mee te nemen. De trombosedienst houdt een groot aantal spreekuren in de regio op verschillende prikposten, die gevestigd zijn in bijvoorbeeld wijkgebouwen, gezondheidscentra, buurthuizen en verpleeg- of verzorgingshuizen. Indien u bijzonderheden wilt doorgeven die privacy-gevoelig zijn, kunt u dit bij de controle doorgeven, maar ook via (info@trombosedienst-delft. nl) of telefonisch ( ). Vermeld bij altijd uw naam en geboortedatum. Uitsluitend op medische indicatie kan de behandelend arts de trombosedienst verzoeken om aan huis te komen prikken. Als wij aan huis komen prikken, kunt u de medewerkers van de trombosedienst verwachten tussen uur en uur. Als uw controleafspraak door dringende en/of onvoorziene omstandigheden niet door kan gaan, verzoeken wij u dit, indien mogelijk minimaal 24 uur van tevoren telefonisch ( ) of via (info@trombosedienst-delft.nl) aan ons te melden. Een afspraak maken voor een huisbezoek op een bepaalde tijd is niet mogelijk. Telefonische bereikbaarheid op de controledag Zorg dat u op de dag van controle telefonisch bereikbaar bent tussen uur en uur. Geef eventueel een tweede telefoonnummer door. Het is mogelijk dat u gebeld wordt in verband met een wijziging in de dosering van die dag of in uitzonderingsgevallen in verband met een hoge uitslag vitamine K nodig heeft. Wij zorgen voor een recept en faxen dit naar uw apotheek. 2

7 De doseerbrief De doseerbrief Uitleg doseerbrief Uitleg doseerbrief 1. de naam van uw antistollingsmiddel. Deze moet overeenkomen met de naam op uw medicijndoosje. 2. De dag, dat u weer geprikt wordt. Indien u thuis geprikt wordt, verzoeken wij u bij verhindering tijdig contact op te nemen om een nieuwe afspraak te plannen. 3. In deze kolommen staat per dag vermeld hoeveel tabletten u in moet nemen. De dosering loopt meestal enige dagen door na uw hercontroledatum. 4. Hier kan een mededeling voor u staan. 5. Uw uitslag, uitgedrukt in International Normalized Ratio (INR), daarnaast staat uw streefgebied vermeld. 6. De sticker met uw streepjescode. Deze sticker wordt op uw bloedafnamebuis geplakt. 3

8 Algemene informatie doseerbrief Wilt u zorgvuldig omgaan met de doseerbrief. Geef de brief bij voorkeur niet af aan anderen. Als de brief toch moet worden ingeleverd, bijvoorbeeld bij een ziekenhuisopname, zorg er dan voor dat u bij ontslag uit het ziekenhuis de brief weer meekrijgt. Bij hercontrole wordt het etiket van de doseerbrief gebruikt voor uw buisje bloed. Als u 2 dagen na de controle de nieuwe doseerbrief niet per post heeft ontvangen, neem dan contact op met de trombosedienst. Zodra u de nieuwe doseerbrief heeft ontvangen, moet u meteen overgaan op het aantal tabletten dat in de kolom van week 1 staat. De oude brief gooit u weg. Op de achterkant van de doseerbrief staat belangrijke informatie. Lees deze aandachtig door. Belangrijk om te weten Hier geven wij enkele punten van aanvulling op de tips, die vermeld staan in de folder Informatie voor mensen met trombose. Aanmelding Patiënten worden bij de trombosedienst aangemeld door de huisarts of door de specialist na ontslag uit het ziekenhuis of verpleeghuis. De opzet is, dat u reeds bij ontslag uit het ziekenhuis of verpleeghuis van informatie wordt voorzien. Bij de eerste controle door de trombosedienst wordt door de medewerker aanvullende informatie verstrekt en is er uiteraard de mogelijkheid om vragen te stellen. Streefwaardegebied Uw streefgebied is afhankelijk van de reden waarom u de antistolling voorgeschreven heeft gekregen, de zogenaamde indicatie. In voorkomende gevallen wordt het streefgebied aan de specifieke omstandigheden van de patiënt aangepast. De meest gebruikte streefgebieden zijn: Eerste streefgebied INR van Tweede streefgebied INR van Het streefgebied, dat voor u van toepassing is, staat op uw doseerbrief vermeld (zie uitleg doseerbrief). 4

9 Meest gebruikte preparaten In Nederland zijn de twee meest gebruikte preparaten: - Fenprocoumon 3 mg - Acenocoumarol 1 mg Beide geven een goede antistolling, maar er is een belangrijk verschil: Fenprocoumon is een langwerkend middel. Het blijft lang in het bloed aanwezig en werkt soms nog wel enkele weken nadat u gestopt bent. Mocht u een enkele keer vergeten in te nemen, dan heeft dit meestal weinig effect op de INR (dit geldt met name bij een stabiele instelling). Wanneer u echter een ingreep moet ondergaan, zult u ruim op tijd moeten stoppen met innemen. Acenocoumarol is een kortwerkend middel. Het werkt ruim twee dagen nadat u het heeft ingenomen. Wanneer u uw tabletten een keer vergeet, is dit onmiddellijk terug te zien in de INR. Die zakt dan snel tot onder het streefwaardegebied. Uw behandelend arts bepaalt welk soort tabletten voor u het meest geschikt is. Controle in de vakantie Soms is controle tijdens uw vakantie noodzakelijk. Voor bepaling van uw INR kunt u terecht in ieder groot ziekenhuis, waarna u de INR-waarde via de telefoon of fax aan de trombosedienst kunt doorgeven. De trombosedienst beschikt over buitenlandse controleadressen in Benidorm, Torremolinos en op Curaçao. Tenslotte Stel ons tijdig op de hoogte indien u onverhoopt niet op de afgesproken tijd voor het huisbezoek aanwezig kunt zijn. Indien wij u niet thuis treffen, zijn wij genoodzaakt u hiervoor kosten in rekening te brengen. 5

10 Wat moet u doen in de volgende gevallen Bloedingen, blauwe plekken of abnormaal bloedverlies Bij bloedingen, zoals grote bloeduitstortingen, ernstige bloedneus, bruin/rood gekleurde urine, zwarte ontlasting, ophoesten en braken van bloed of ander abnormaal bloedverlies, is het verstandig om zo spoedig mogelijk met de huisarts contact op te nemen. Wij verzoeken u ook om dit aan de trombosedienst te melden. Medicijnen Indien u start of stopt met medicijnen, dient dit zo spoedig mogelijk aan de trombosedienst meegedeeld te worden. Soms kan een extra controle noodzakelijk zijn, omdat de stollingstijd beïnvloed kan worden. Indien de apotheek aangeeft trombosedienst in te lichten over de nieuwe medicijnen dan kunt u de medicijnen bij de volgende controle doorgeven aan de trombosedienst-medewerker. Bijkomende ziekten en andere invloeden Een aantal ziekten kan de werking van antistollingsmiddelen in belangrijke mate verstoren. Hierdoor kan de INR te hoog of te laag worden. Ook zijn er aandoeningen, waarbij een extra risico bestaat op bloedingen. De INR verandert hierbij niet, maar de kans op een bloeding neemt toe. Het is daarom belangrijk dat u de trombosedienst informeert wanneer één van de volgende bijkomende ziekten/situaties op u van toepassing is: - koorts hoger dan 38,0 ºC - Diarree - Braken binnen een ½ uur tot 4 uur na innemen van de tabletten - Leverziekten / geelzucht - Kwaadaardige ziekten / bloedziekten / chemokuren - Hartfalen - Aandoeningen van de schildklier - Hoge bloeddruk - Ontregeling van de suikerziekte - Ingrijpende emotionele gebeurtenissen - Streng dieet / sterk veranderde eetlust - Overmatig alcoholgebruik 6

11 Vaccinaties en injecties Vaccinaties / injecties in de spieren moeten tijdens gebruik van antistollingsmedicijnen zoveel mogelijk worden vermeden. Vele vaccinaties kunnen echter ook onderhuids worden toegediend. Overleg hierover met de instantie die u de vaccinaties toedient. Indien de vaccinatie niet onderhuids kan worden toegediend, is tevoren overleg met de trombosedienst noodzakelijk. Dit geldt ook voor andere noodzakelijke injecties in spier of gewricht. De griepprik kan gegeven worden zonder aanpassing van de antistollingsbehandeling. Ingrepen Wanneer u naar de tandarts moet of wanneer u een grote of kleine operatieve ingreep in een ziekenhuis moet ondergaan, is het van groot belang dat er duidelijke afspraken worden gemaakt over het gebruik van de antistollingsmiddelen. Meld daarom altijd aan de tandarts of specialist welk antistollingsmiddel u gebruikt en vraag of u daarmee door mag gaan of dat u tijdelijk dient te stoppen. Geef de datum van de ingreep en het advies van de tandarts of specialist door aan de trombosedienst. U krijgt dan van de trombosedienst of van de behandelend arts te horen hoe lang u moet stoppen en of u van tevoren gecontroleerd moet worden. Als u de ingreep bijtijds heeft doorgegeven, vindt u de aangepaste dosering ook terug op de doseerbrief. Cardioversie Indien u een cardioversie zult ondergaan, is het van belang dit tijdig aan de trombosedienst door te geven. Tijdens de cardioversie is het van belang dat uw INR binnen uw streefwaardegebied is. Extra INR-controle vlak voor en na de cardioversie is doorgaans noodzakelijk. Zelfmanagement Bij de Stichting Trombosedienst Delft e. o. worden trainingen gegeven voor het gebruik van zelfmeetapparatuur. Deze mogelijkheid staat in principe open voor alle patiënten aan wie langdurig gebruik van antistollingsmiddelen is voorgeschreven. Voor patiënten, die regelmatig in het buitenland verblijven is zelfmeten een uitkomst. Ook voor patiënten, die op de gangbare wijze moeilijk te prikken zijn, is deze methode aan te raden. Voor de training en begeleiding van zelfmetende patiënten gelden speciale tarieven, die door de ziektekostenverzekeraars worden vergoed, behoudens een eventueel eigen risico. 7

12 Training voor het zelfmeten Patiënten kunnen kiezen uit 2 trainingsmethoden: training via internet of een schriftelijke training. Bij de trainingen krijgt u theoretische en praktische uitleg over het gebruik van de zelfmeetapparatuur. De training wordt afgesloten met een toets. Bij aanvang van de training krijgt u van de trombosedienst de zelfmeetapparatuur in bruikleen. Begeleiding van zelfmetende patiënten Zelfmetende patiënten komen 2 tot 4 keer per jaar ter controle op de trombosedienst bij onze speciaal opgeleide trainers. Bij dit bezoek wordt de priktechniek beoordeeld en worden zo nodig nieuwe strips verstrekt. Zelfdoseren Aan zelfmetende patiënten wordt tevens de mogelijkheid geboden om zelf te leren doseren. Nadere informatie Indien u meer wilt weten over zelfmeten of zich wilt opgeven om getraind te worden, kunt u onze medewerkers om de Informatiebrief over het Zelfmanagement vragen. 8

13 Cliëntenraad Trombosediensten De Stichting Trombosedienst Delft e. o. is aangesloten bij de Cliëntenraad Trombosediensten (CTD), een gemeenschappelijke cliëntenraad voor zelfstandige trombosediensten. Voor de trombosedienst is het van belang dat er door cliënten wordt meegedacht over de kwaliteit van de dienstverlening. Informatie kunt u nalezen in bijgevoegde folder of op de website Klachten De Stichting Trombosedienst Delft e. o. streeft naar de best mogelijke dienstverlening. Toch kan het mogelijk zijn dat u niet tevreden bent over uw behandeling. U kunt de opmerking of klacht eerst bespreken met de medewerker. Indien u na dit overleg niet tevreden bent, dan kunt u een klacht indienen. U kunt mondeling, schriftelijk, via de of telefonisch uw klacht indienen bij één van onze teamleiders. Zij zullen u informatie en advies geven over de mogelijkheden om tot een oplossing te komen. Er wordt gestreefd om de klacht binnen een termijn van twee weken af te handelen. Als dit niet mogelijk is, krijgt u hiervan bericht. Leidt dit niet tot een bevredigend resultaat, dan kunt u zich in tweede instantie wenden tot de Gemeenschappelijke KlachtenCommissie, ingesteld door de Federatie van Nederlandse Trombosediensten, waarvan de Stichting Trombosedienst Delft e. o. zich bij heeft aangesloten. 9

14 Bereikbaarheid afdelingen en functionarissen Algemeen informatienummer: (ma t/m vr en ) Bereikbaarheid op zaterdag, zon- en feestdagen: ( ) Financiële zaken: (ma t/m do van tot 12.30) Zelfmeetteam: of (ma t/m vr ) (vermeld uw naam en geboortedatum) Fax:

15 Stichting Trombosedienst Delft en omstreken Van Bleyswijckstraat 93 a 2613 RR Delft Tel. (015) Fax (015) info@trombosedienst-delft.nl www. trombosedienst-delft.nl Bereikbaarheid Trombosedienst Delft e.o. Per auto: Vanaf snelweg A 13 afslag Delft Zuid Vanuit Rotterdam: bij verkeerslichten rotonde ¾ nemen (N 470) Vanuit Den Haag: bij verkeerslichten rechtsaf (N 470) Bij verkeerslichten rechtsaf Bij rotonde de weg rechtdoor vervolgen tot grote kruising Kruising rechtdoor oversteken 1 e weg rechts Einde weg rechts 2 e gebouw rechterkant ingang aan de achterkant Per openbaar vervoer: Buslijnen 37, 38, 80, 81, 82, 128, 130 en Tramlijnen 1 en 19 Uitstappen bij halte Krakeelpolderweg. Vandaar ca. 100 meter lopen naar het pand.