onderdeel van Atal-Medial Trombosedienst Patiënten informatieboekje

Transcriptie

1 onderdeel van Atal-Medial Trombosedienst Patiënten informatieboekje

2 Patiëntnummer A a n d a c h t s p u n t e n Algemene aanwijzingen: Neem de tabletten in op een vast tijdstip rond het avondeten Blijf op de controledag telefonisch bereikbaar tussen en uur. Huisbezoek uitsluitend op medische indicatie. Geef bijzonderheden tijdig door. Geef uw vakantieperiode altijd ruim van tevoren door. Informatienummer organisatorische/verpleegkundige/medische zaken: Tel op werkdagen tussen en uur. Voorkom lange wachttijden. Noem bij contact uw naam, geboortedatum en patiëntnummer. Waarschuw de trombosedienst zo spoedig mogelijk: - Bij ernstig bloedverlies en grote of veel blauwe plekken - Als de controleafspraak niet door kan gaan - Als u mag stoppen met de antistollingsmiddelen - Als u niet volgens de doseerbrief heeft ingenomen - Wanneer u zwanger blijkt te zijn of een zwangerschapswens heeft. Waarschuw de trombosedienst, bij voorkeur via trombosedienst@medial.nl, indien u niet binnen 1 week wordt geprikt: - Als u nieuwe medicijnen gaat gebruiken of hiermee stopt - Als u meer dan 38,0 C koorts heeft - Als u langdurig ernstige diarree heeft Waarschuw de trombosedienst tenminste 1 week van tevoren: - Bij operaties/ingrepen door bijvoorbeeld chirurg, oogarts, internist of tandarts (ingreep niet op maandag afspreken in verband met mogelijke controle vooraf door de trombosedienst) Telefoonnummer financiële zaken: Tel op werkdagen tussen en uur. Uitsluitend voor spoed/dringende zaken buiten kantooruren: Uitsluitend bij spoed of zeer dringende zaken kunt u op werkdagen van uur, en op zaterdag van uur, een bericht inspreken en teruggebeld worden door de dienstdoende arts. U belt en volgt de instructies Artsendienst (24 uur/dag): Buiten kantooruren is een trombosedienstarts voor noodgevallen, uitsluitend voor huisartsen, specialisten en apothekers bereikbaar, via telefoonnummer TROMBOSEDIENST MEDIAL, HOOFDDORP Uitgave: mei 2013

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding 2 2. Bereikbaarheid en contact 3 3. Bloedafname 5 4. Doseerbrief voorbeeld en verklaring 6 5. Doseerbrief uitleg 7 6. Algemene informatie: 8 -inname en verstrekking antistollingstabletten -behandelingsduur -vakantie 7. Wat te doen bij: 9 -bloedingen -nieuwe medicijnen of stoppen met medicijnen -ingrepen, vaccinaties en injecties 8. Zwangerschap en kinderwens Hoeveel tabletten in te nemen Welk antistollingsmiddel Zelfmeten en zelfdoseren Cliëntenraad trombosediensten Klachten Verklarende woordenlijst 16

4 1. Inleiding In dit informatieboekje vindt u praktische informatie van de trombosedienst waarbij u nu onder behandeling bent: Stichting Medische Diagnostiek / Trombosedienst MEDIAL. De Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT) heeft een brochure samengesteld waarin u algemene informatie kunt vinden: Informatie voor mensen met trombose. Deze brochure ontvangt u bij het intake gesprek. De FNT beschikt ook over een vertaling van deze brochure in het Engels, Frans, Spaans, Duits, Turks en Arabisch. Wanneer u deze voor eigen gebruik nodig heeft, kunt u onze medewerker hierom vragen. Ook kunt u deze versies zelf downloaden van de site van de Trombosestichting: onder het kopje patiëntenvoorlichting. Op deze site en de site kunt u nog meer handige informatie vinden, zoals adressen in binnen- en buitenland en andere veelgestelde vragen In dit informatieboekje kunt u opzoeken hoe u in bepaalde situaties moet handelen en wanneer u contact met ons moet opnemen. Wij adviseren u om het boekje na het intakegesprek nog eens door te lezen. Op de achterkant van het informatieboekje vindt u onze adresgegevens, informatie over de bereikbaarheid en een plattegrond waarop staat waar onze hoofdvestiging gevestigd is. Tevens staat hier vermeld hoe de hoofdvestiging met het openbaar vervoer te bereiken is. Voor verdere informatie kunt u ook kijken op onze website: 2

5 2. Bereikbaarheid van de trombosedienst Patiëntnummer: Elke patiënt bij de trombosedienst heeft een eigen patiëntnummer waarmee snel uw gegevens kunnen worden opgezocht in het computersysteem.. U vindt dit nummer op de doseerbrief (begint met 04 ). Vermeld dit patiëntnummer altijd als u contact opneemt met de trombosedienst! Op werkdagen De trombosedienst is geopend van uur. Prikposten: De prikpost in het hoofdgebouw (Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp) is geopend van uur. De openingstijden van de prikposten in de regio variëren en staan vermeld op de lijst prikposten en op onze website Bereikbaarheid: Voor organisatorische, verpleegkundige en medische zaken zijn wij bereikbaar via internet (het webportal, zie onder), per en telefonisch Telefonisch: De reguliere trombosedienst is telefonisch bereikbaar tijdens kantooruren van 8:00 tot 12:30 uur en van 13:30 to 16:30 uur via telefoonnummer Het Zelfmeetcentrum is telefonisch bereikbaar tijdens kantooruren van 8:00 tot 12:30 uur en van 13:30 to 16:30 uur via telefoonnummer Per Indien u geen spoedeisende vraag heeft, verzoeken wij u dringend uw vraag te stellen per trombosedienst@medial.nl of zelfmeettd@medial.nl. De wordt uiterlijk de volgende werkdag beantwoord. Internet/Webportal Tropaz: Het webportal Tropaz is een beveiligde site op internet, die u in staat stelt om via de computer informatie uit te wisselen met uw trombosedienst. U kunt berichten sturen en ontvangen, uw doseerkalender inzien en het overzicht met uw overige medicatie en zelfmeters/-doseerders kunnen hier hun eigen uitslagen en eventueel doseringen invoeren. Aanmelden hiervoor doet u per bij de trombosedienst (met dit verzoek én uw naam, geboortedatum en patiëntnummer). U ontvangt dan een eigen wachtwoord en kunt daarmee op de website inloggen met uw eigen adres. 3

6 Financieel administratieve zaken: U kunt tussen en uur bellen naar telefoonnummer Buiten kantooruren, in het weekeinde en tijdens feestdagen: Buiten kantooruren (zie boven) en op zaterdag, zondag en op feestdagen is de trombosedienst gesloten. Uitsluitend bij spoed of zeer dringende zaken kunt u op werkdagen van 16:30-19:00 uur en op zaterdag van uur een bericht inspreken en teruggebeld worden door de dienstdoende arts. U belt en volgt de instructies. Artsendienst (24 uur/dag) Bij ernstige medische problemen buiten kantooruren kan uw behandelend arts of apotheker contact opnemen met een arts verbonden aan de trombosedienst. Deze dienstdoende arts is bereikbaar via

7 3. Bloedafname door de trombosedienst Intakegesprek en eerste bloedafname Zodra de trombosedienst het aanmeldingsformulier van de behandelend arts heeft ontvangen - meestal per fax - neemt de trombosedienst contact met u op. De eerste afspraak is op de hoofdvestiging van de trombosedienst in het Spaarneziekenhuis te Hoofddorp of op de prikpost van het Kennemergasthuis locatie Noord of locatie Zuid in Haarlem of op de prikpost van het Spaarneziekenhuis in Heemstede. Indien u bedlegerig bent of om een andere medische reden niet in staat bent naar één van de bovengenoemde poli s te komen, dan vindt de eerste afspraak bij u thuis plaats. Tijdens dit eerste gesprek wordt met u afgesproken waar de volgende controles zullen plaatsvinden. Tijdens het intakegesprek wordt u geïnformeerd over alle zaken die van belang zijn voor het waarborgen van een goede antistollingsbehandeling. Neemt u alstublieft ook een lijst mee met daarop de andere geneesmiddelen die u gebruikt of leg deze geneesmiddelen alvast klaar in geval van thuisbezoek. Bij deze eerste afspraak wordt ook bloed afgenomen voor de eerste controle. Vervolgcontroles Wanneer u een prikpost bezoekt voor bloedafname voor de trombosedienst, dient u altijd uw doseerbrief mee te nemen. Voor de vervolgcontroles kunt u terecht op één van onze prikposten, die zijn gevestigd op verschillende poliklinieken en op vele plaatsen in de regio, bijvoorbeeld in wijkgebouwen van gezondheidscentra, thuiszorgorganisaties, buurthuizen en verpleeg- of verzorgingshuizen. Een actuele versie van deze lijst kunt u vinden op onze website Uitsluitend op medische indicatie kan de behandelend arts de trombosedienst verzoeken om aan huis te komen prikken. Als wij aan huis komen prikken kunt u de medewerker van de trombosedienst tussen en uur verwachten. Als uw controleafspraak door dringende en/of onvoorziene omstandigheden, bijvoorbeeld ziekenhuisopname, niet door kan gaan, wilt u dit dan minimaal 24 uur van tevoren (telefonisch) aan ons melden. Als u niet afzegt kan de trombosedienst het wegblijftarief in rekening brengen (dit wordt niet door de zorgverzekering vergoed). Een afspraak maken voor een huisbezoek op een bepaalde tijd is helaas niet mogelijk. Telefonisch bereikbaar op de controledag Zorg dat u op de dag van controle telefonisch bereikbaar bent tussen en uur. Geef zo mogelijk een tweede telefoonnummer door. Het is mogelijk dat u gebeld wordt in verband met een wijziging in de dosering van die dag of (in uitzonderingsgevallen) omdat u direct vitamine K moet innemen. Op de dag van de eerste afspraak na het starten of na een ziekenhuisopname wordt u in ieder geval gebeld. Bij volgende controles uitsluitend wanneer daar een speciale reden voor is. 5

8 4. Doseerbrief voorbeeld en verklaring De naam van uw antistollingsmiddel. Deze moet overeenkomen met de naam die op uw medicijndoosje staat. Uitzondering: wanneer u Marcoumar gebruikt, dan ziet u op de doseerbrief fenprocoumon vermeld staan (Marcoumar is een merknaam voor het medicijn fenprocoumon). 2 De datum van de volgende controle. Bij verhindering verzoeken wij u tijdig contact op te nemen om een nieuwe afspraak te maken.4 3 Na iedere controle begint de dosering de volgende dag in deze kolom: 1e week. Naast de desbetreffende dag staat wat u moet innemen. Kijk bij iedere dag van de week hoeveel tabletten u moet innemen. Na de nieuwe controledatum worden nog 3 extra dagen aangegeven (bij afspraken langer dan een week). 4 Mededelingen. Let op, dit zijn belangrijke mededelingen. 5 Uw eigen patiëntnummer. Dit nummer altijd vermelden bij telefonisch of schriftelijk contact. 6 Uw uitslag, uitgedrukt in International Normalized Ratio (INR). De INR is het aantal maal dat uw bloedstollingstijd is verlengd. De waarde 2.7 in dit voorbeeld geeft aan dat de stollingstijd 2.7 keer langer is dan normaal. Daarnaast staat uw therapeutische range. Binnen dit gebied heeft u een goede stollingstijd. 7 Hier staat de afspraak: wanneer en waar u weer geprikt moet worden. Bijzonderheden, zoals extra sluiting van de trombosedienst rondom de feestdagen, staan hier ook vermeld. 8 De sticker met daarop de streepjescode. Deze sticker wordt altijd op de bloedafnamebuis geplakt. Vandaar dat wij bij controle altijd naar de doseerbrief vragen. 9 Het onderste deel van de brief wordt na bloedafname afgescheurd en door de medewerker meegenomen. 10 Op deze plek kunt u zelf bijzonderheden noteren zoals veranderingen in medicatie, geplande ingrepen, etc.

9 5. Doseerbrief uitleg Uitleg voorbeeld doseerbrief In ons voorbeeld neemt mevrouw F.E.N. van der Procoumon op woensdag 19 september één tablet fenprocoumon. Op donderdag 20 september neemt mevrouw een halve tablet fenprocoumon. Daaronder staat de vervolgdosering. Iedere dag streept zij de voorgeschreven hoeveelheid tabletten door, nadat zij ze heeft ingenomen of heeft klaargezet. Zo werkt zij de 1e week tot halverwege de 3e week af. Op dinsdag 2 oktober moet mevrouw van der Procoumon zich elders laten prikken, omdat zij heeft aangegeven dan op vakantie te zijn. Algemene informatie doseerbrief Geef de doseerbrief níet af aan anderen: als u geen doseerbrief meer heeft, hebben wij bij de volgende controle geen barcode-etiket met uw patiëntinformatie. Als de doseerbrief toch moet worden ingeleverd, bijvoorbeeld bij een ziekenhuisopname, vraag deze dan bij ontslag uit het ziekenhuis weer terug. Als u twee dagen na de controle de nieuwe doseerbrief niet per post heeft ontvangen, waarschuw dan, tijdens kantooruren, de trombosedienst. Zodra u de nieuwe doseerbrief heeft ontvangen gooit u de oude weg en ga over op het aantal tabletten dat in de kolom van de 1e week op de nieuwe kaart staat. Het is ook mogelijk uw doseerbrief in te zien, op te slaan en/of af te drukken op het internet via de webportal Tropaz. Meer hierover leest u op pagina 3 van dit boekje. BELANGRIJKE INFORMATIE! - Houd u steeds stipt aan het opgegeven aantal tabletten. Neem de tabletten s avonds in rond uur vóór of na de avondmaaltijd. Eventueel daarna op deze brief doorstrepen. - Geef de trombosedienst elke medicijnwijziging (starten, stoppen), ook van zelfgekochte medicijnen, door, bij voorkeur via , tenzij de apotheek aangeeft, dat dit door hen verzorgd wordt. - Neem geen Aspirine of soortgelijke pijnstillers. Pijnstillers die wel mogen: Paracetamol, Panadol, Hedex en Witte Kruispoeders. - Waarschuw de trombosedienst 1 week tevoren wanneer u een tandheelkundige, of een andere medische ingreep moet ondergaan. - Toon deze brief bij ieder bezoek aan huisarts, tandarts of specialist. - Waarschuw de trombosedienst wanneer u in een ziekenhuis wordt opgenomen. Informeer bij ontslag of u opnieuw bent aangemeld bij de trombosedienst en of uw laatste INR-uitslag, dosering en de reden van opname zijn doorgegeven. - Waarschuw de trombosedienst en de huisarts bij ongevallen en bloedingen (neus-, huidbloeding, bloed in urine enz.). - Waarschuw de trombosedienst bij ziekte, koorts, diarree of braken. - Neem direct contact op met de behandelend arts en de trombosedienst bij zwangerschap of zwangerschapswens. - Doe de trombosedienst een schriftelijke bevestiging van uw behandelend arts toekomen, als u mag stoppen met de antistollingstabletten. - Geef wijzigingen in uw adres, telefoonnummer, ziektekostenverzekering, huisarts etc. tijdig door. - Privacy-gevoelige gegevens kunt u noteren op deze brief. Zonodig nemen wij contact met u op. - De trombosedienst heeft een klachtenregelement. Voor informatie hierover kunt u contact met ons opnemen. - Bloedafname aan huis kan alleen plaatsvinden als dit op medische gronden beslist noodzakelijk is. - Alcohol mag, maar met mate (1 à 2 glazen per dag). - Indien u thuis geprikt wordt en verhinderd bent op de hercontroledatum, dient u dit minimaal 24 uur van te voren door te geven. Als u niet afzegt, kan de trombosedienst een wegblijftarief in rekening brengen. 7

10 6. Algemene informatie Inname en verstrekking antistollingstabletten Wij adviseren u de antistollingstabletten op een vast tijdstip rond de avondmaaltijd in te nemen. Houdt u nauwkeurig aan het voorgeschreven aantal tabletten, zoals aangegeven in de doseerbrief. Als u er achter komt dat u de tabletten vergeten bent in te nemen, neem dan tijdens kantooruren contact op met de trombosedienst voor advies. Recepten voor de antistollingstabletten kunt u verkrijgen bij de huisarts of specialist. De tabletten kunt u met dit recept ophalen bij uw apotheek. Behandelingsduur De behandelend specialist of huisarts start en stopt de behandeling. Voor vragen over de duur van de behandeling met antistollingsmiddelen kunt u terecht bij deze arts. Als u mag stoppen met de antistollingsbehandeling geeft de arts dit door aan de trombosedienst. Soms verzoekt de arts u het stoppen (vaak via een receptbriefje) aan de trombosedienst te melden.wilt u dit dan zo spoedig mogelijk doorgeven en het schriftelijke bericht verstrekken aan de trombosedienst? Vakantie Wanneer u met vakantie gaat, verzoeken wij u dit ruim van tevoren te melden. De arts zal zoveel mogelijk de controledatum hieraan aanpassen. Tevens krijgt u apart een vakantiebrief toegezonden, zo mogelijk in de taal van het land waar u naartoe gaat. Deze brief ontvangt u tegelijk met de doseerbrief ná de laatste controle voor uw vakantie. In deze vakantiebrief staan onder andere de laatst voorgeschreven dosering, de laatste drie uitslagen, de naam van uw antistollingsmiddel en de reden van de behandeling. Heeft u in het buitenland medische hulp nodig, dan overhandigt u deze brief. Neem voldoende medicijnen mee en verdeel ze over uw handbagage en uw koffer. Fenprocoumon en acenocoumarol zijn in het buitenland niet te verkrijgen. Wanneer u zich tijdens uw vakantie toch moet laten controleren, ga dan naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis en laat uw INR bepalen. Indien u in het buitenland geen goed doseringsadvies kunt krijgen voor een nieuwe periode, dan kunt u de in het laboratorium bepaalde INR laten faxen naar +31(0) (24 uur/dag bereikbaar). Geeft u daarbij aan naar welk buitenlands faxnummer of welk adres de nieuwe doseerbrief moet worden verzonden, dan zullen wij dat uiterlijk de volgende werkdag regelen. 8

11 7. Wat te doen bij: Bloedingen, blauwe plekken of abnormaal bloedverlies Het is bij bloedingen, zoals grote bloeduitstortingen, hevige bloedneus, bruin/rood gekleurde urine, zwarte ontlasting, braken of ophoesten van bloed of ander abnormaal bloedverlies, verstandig om zo spoedig mogelijk met de huisarts of diens vervanger contact op te nemen. Neem ook zo spoedig mogelijk contact op met de trombosedienst. U krijgt dan advies over het verdere gebruik van de antistolling, afhankelijk van de situatie. Veelal zal worden afgesproken zo spoedig mogelijk uw INR te laten bepalen. Vaak zal de dosering worden aangepast (verlaagd). Eventueel wordt vitamine K voorgeschreven. Nieuwe medicijnen of stoppen met medicijnen Indien u start of stopt met medicijnen, dan verzoeken wij u dit zo spoedig mogelijk door te geven. Wordt u dezelfde week nog geprikt, dan kunt u het zelf al noteren in het vak bijzonderheden op de doseerbrief of het bij de controle aan de medewerker zeggen. In andere gevallen wordt u verzocht dit per of via de webportal of telefonisch aan ons door te geven. Soms moet er extra gecontroleerd worden bij het starten en stoppen van bepaalde medicijnen, omdat er invloed kan zijn op de stollingstijd. Apothekers geven bij het verstrekken van bepaalde geneesmiddelen de informatie direct aan de trombosedienst door, de apothekersassistente zal dit tegen u zeggen, in zo n geval hoeft u de trombosedienst niet te informeren. Ingrepen, vaccinaties en injecties Wanneer u een grote of kleine operatieve ingreep in een ziekenhuis moet ondergaan of wanneer u naar de tandarts moet, is het van groot belang dat er duidelijke afspraken worden gemaakt over het gebruik van de antistollingsmiddelen. Meld daarom altijd aan de specialist welk antistollingsmiddel u gebruikt en vraag of u daarmee door mag gaan of dat u tijdelijk moet stoppen. In verband met vaak noodzakelijke controle vooraf is het raadzaam de ingreep niet op maandag af te spreken. Bij bepaalde ingrepen door de tandarts streven we naar een INR van op de dag voor de ingreep. Veelal krijgt u van de tandarts een recept voor tranexaminezuur mondspoeling om na de ingreep een aantal dagen zachtjes mee te spoelen Geef de datum van de ingreep minimaal één week van tevoren door aan de trombosedienst en ook of u wel of niet tijdelijk moet stoppen met de antistollingsmiddelen. U krijgt van de trombosedienst te horen hoe lang u moet stoppen en of u van tevoren gecontroleerd moet worden. Als u de ingreep bijtijds heeft doorgegeven, vindt u deze aangepaste dosering ook terug op de doseerbrief. De trombosedienst kan een doseerbrief aanmaken zonder dat er een controle plaatsvond: Er wordt dan een zogenaamde fictieve INR = 0.0 ingevoerd. Injecties in de spieren moeten zoveel mogelijk worden vermeden in verband met een grotere kans op bloedingen, de injectie dient zo mogelijk onderhuids te worden toegediend. Voor injecties die uitsluitend in de spier kunnen worden gegeven, moet de antistollingsbehandeling mogelijk tijdelijk 9

12 worden aangepast in overleg met de trombosedienst. Voor een griepinjectie hoeft de dosering niet te worden aangepast. Bij het aanpassen van de dosering voor een ingreep houdt de trombosedienst in het algemeen het volgende protocol aan: fenprocoumon: Zes dagen voor de ingreep stoppen met innemen, daags voor de ingreep INR controle. Een INR van 1.8 of lager achten wij acceptabel. Bij een hogere INR zal meestal vitamine K worden voorgeschreven om de INR snel te laten dalen. In sommige gevallen wordt niet gestopt met de tabletten maar wordt de dag voor de ingreep vitamine K gegeven. acenocoumarol: Drie dagen voor de ingreep stoppen met innemen. Controle vooraf is meestal niet nodig. Omdat acenocoumarol kort werkt, zal de INR laag genoeg zijn. Op de dag van de ingreep mag u, indien er geen complicaties zijn, s avonds weer beginnen met de antistollingstabletten, tenzij uw behandelend arts anders adviseert. 8. Zwangerschap en kinderwens Antistollingsmiddelen zoals fenprocoumon en acenocoumarol kunnen via de placenta het ongeboren kind bereiken en aangeboren afwijkingen veroorzaken. Dat geldt met name tijdens de eerste 3 maanden van de zwangerschap. Daarna is dit risico veel kleiner. Heparine en laag moleculair gewicht heparine ( LMWH) passeren de placenta niet en kunnen tijdens de zwangerschap worden gebruikt. Het is verstandig zwangerschap te voorkomen als u gedurende een korte periode antistollingsmiddelen moet gebruiken. Bij zwangerschapswens moet u contact opnemen met uw huisarts of specialist èn de arts van de trombosedienst informeren. In onderling overleg zal het beleid worden vastgesteld. Als u fenprocoumon gebruikt, dan zal dit meestal worden omgezet naar acenocoumarol. Zodra u overtijd bent, moet een zwangerschapstest worden gedaan. Als u tijdens de antistollingsbehandeling zwanger bent of denkt te zijn, neem dan direct contact op met uw specialist/huisarts én met de arts van de trombosedienst. Bij zwangerschap wordt direct het gebruik van acenocoumarol of fenprocoumon gestopt. Er zal een aantal dagen vitamine-k worden voorgeschreven om het effect van de antistollingsmiddelen tegen te gaan. In het algemeen zal de specialist of huisarts heparine of LMWH voorschrijven gedurende de gehele zwangerschap. In uitzonderingsgevallen wordt van de 16e week tot de 36e week weer acenocoumarol voorgeschreven. Na de bevalling kan in overleg met uw huisarts of specialist de behandeling met antistollingsmiddelen hervat worden. Omdat deze middelen in kleine hoeveelheden in de moedermelk kunnen worden uitgescheiden, raden wij u aan een afspraak te maken met uw 10

13 huisarts of met de arts van het consultatiebureau, die kan zorgen dat voldoende vitamine K aan uw baby wordt voorgeschreven. Als u tijdens een zwangerschap trombose krijgt of als u om een andere reden anti - stollingsmiddelen moet gaan gebruiken, zal uw arts hierover afspraken met u maken. 9. Hoeveel tabletten in te nemen Het voorschrijven van de hoeveelheid antistollingstabletten (doseren) gebeurt door een arts of doseeradviseur. Deze houdt rekening met de INR en met het aantal tabletten dat u sinds de vorige controle heeft ingenomen, en met eventuele bijzonderheden. Therapeutische range Uw therapeutisch niveau wordt bepaald door de aandoening waarvoor u behandeld wordt en door het advies van uw specialist. De meest gebruikte therapeutische ranges zijn: - laag: INR hoog: INR Ter vergelijking: iemand die geen antistollingstabletten gebruikt en gezond is, heeft een INR van ongeveer 1.0. Doseringsritme In het doseersysteem wordt een dosering aangegeven met een gemiddelde dagdosering. De computer vertaalt deze gemiddelde dosering naar een dosering in tabletten per dag, zoals u die in de doseerbrief terugvindt. Soms is het makkelijk om het doseringsritme te ontdekken. Een gemiddelde dagdosering fenprocoumon van 0.50 wil zeggen: iedere dag een halve tablet. Maar meestal is het moeilijker om het ritme precies te achterhalen. Een gemiddelde van 0.52 per dag geeft bij fenprocoumon een ritme van twintig keer een halve tablet, en één keer een hele. Als uw afspraak korter is dan drie weken, vindt u niet het hele ritme terug op uw doseerbrief. Gooi de oude doseerbrief direct weg bij ontvangst van de nieuwe. Wanneer u meer of minder tabletten heeft ingenomen dan in uw nieuwste doseerbrief staat, informeer dan altijd de trombosedienst. Wanneer uw INR binnen de therapeutische range valt en de dosering wordt niet gewijzigd, dan zult u meestal voor een steeds langere periode een doseringsadvies krijgen (steeds verlengd met één à twee weken, tot maximaal 6 weken). U bent dan stabiel ingesteld. Bij een INR boven de bovengrens van uw therapeutische range, zal de dosering verlaagd worden en soms mag u één of meerdere dagen niet innemen. Bij zeer sterke verhoging van de INR wordt tevens vitamine K voorgeschreven. Bij een INR onder de ondergrens van uw therapeutische range geldt het tegenovergestelde: de dosering wordt verhoogd, soms de eerste dag met één of meer 11

14 extra tabletten. Vaak zult u in beide situaties eerder voor controle moeten komen. Bij het doseren wordt tevens gekeken hoe snél de INR is gestegen of gedaald. Bij erg hoge en erg lage INR waarden zult u op de controledag al gebeld worden omdat de dosering gewijzigd wordt. Om een goed inzicht te krijgen in een mogelijke oorzaak van een te hoge of te lage INR, is het belangrijk dat u de trombosedienst tijdig informeert wanneer u: - start of stopt met andere geneesmiddelen - meer dan 38,0 C koorts heeft - 2 dagen of langer ernstige diarree heeft - van uw huisarts of specialist een paar dagen een andere dosering moest aanhouden of vitamine K heeft gekregen - per ongeluk te veel of te weinig tabletten heeft gebruikt - een oude doseerbrief heeft gevolgd 12

15 10. Welk antistollingsmiddel In Nederland worden twee soorten antistollingstabletten gebruikt: - fenprocoumon (= Marcoumar ) 1 tablet = 3mg - acenocoumarol 1 tablet = 1mg Uw behandelend arts bepaalt welk soort tabletten voor u het meest geschikt is. Beide geven een goede antistolling, maar er is een belangrijk verschil: Fenprocoumon is een langwerkend middel. Het blijft lang in het bloed aanwezig en werkt soms nog wel enkele weken nadat u gestopt bent. Mocht u een enkele keer vergeten in te nemen, dan heeft dit meestal weinig effect op de INR (dit geldt met name bij een stabiele instelling). Wanneer u echter een ingreep moet ondergaan, zult u ruim op tijd moeten stoppen met innemen. Acenocoumarol is een kortwerkend middel. Het werkt ruim twee dagen nadat u het heeft ingenomen. Wanneer u uw tabletten een keer vergeet, is dit onmiddellijk terug te zien in de INR. Die zakt dan snel tot onder de therapeutische range. Uit landelijke statistieken en wetenschappelijk onderzoek blijkt dat fenprocoumon stabielere resultaten oplevert. Vaak adviseert de trombosedienst over te gaan van acenocoumarol naar fenprocoumon. Let op: fenprocoumon is een tablet van 3 mg en acenocoumarol is een tablet van 1 mg. U hebt meestal ongeveer drie maal zo weinig tabletten fenprocoumon nodig. De overgang van acenocoumarol naar fenprocoumon moet intensief worden begeleid door de trombosedienst! Blijf altijd alert! De meeste mensen blijven lang genoeg bij de trombosedienst om een stabiele instelling te krijgen. Dat wil zeggen dat uw INR meestal binnen de therapeutische range valt en dat uw dosering niet erg veel verandert. Als u merkt dat ineens een sterk afwijkende dosering wordt voorgeschreven, schroom dan niet om contact met ons op te nemen. Inname van teveel tabletten verhoogt immers de kans op bloedingen (het bloed stolt niet snel genoeg), en inname van te weinig tabletten verhoogt de kans op trombose (het bloed stolt te snel). Neem ook bij een vakantie en bij een ziekenhuisopname altijd uw doseerbrief mee, zodat de informatie daarop (de laatst voorgeschreven dosering en de laatste 3 INR waarden) beschikbaar is voor de behandelend arts. 13

16 11. Zelfmeten en zelfdoseren via het zelfmeetcentrum Wanneer u langer dan 6 maanden antistollingsmiddelen moet gebruiken, dan kunt u een zelfmeetapparaat in bruikleen krijgen waarmee u zelf, via een vingerprik, een INR kunt bepalen. Ook is het mogelijk te leren om binnen afgesproken grenzen zelf een doseringsschema op te stellen. Voordat u dit kunt gaan meten en eventueel doseren, dient u een training met goed resultaat af te ronden. Wij bieden verschillende trainingen aan: Standaardtraining: Hierbij leert u zelfmeten en in principe ook zelfdoseren. Deze training bestaat uit een cursus van 3 dagdelen, gevolgd door oefenen in de praktijk. Na de tweede les kunt u eventueel ook aangeven, dat u zich wilt beperken tot zelfmeten. In dat geval vervalt de derde les. E-learning: Hierbij leert uw m.b.v. een e-learningprogranmma op de computer om zelf te leren meten. Na een korte instructie door een medewerker op onze locatie in Heemstede, gaat u thuis zelf achter de computer leren hoe u met het zelfmeetapparaat uw INR kunt bepalen. Zelfdoseren: Voor mensen die al wel het zelfmeten hebben geleerd en dit toepassen, is het mogelijk om later toch nog een cursus zelfdoseren te volgen op locatie. Let op: Bij zelfmeten heeft u ook verplichtingen: De INR moet worden bepaald en doorgegeven op de door de trombosedienst aangegeven datum en dat is maximaal 3 weken na de vorige bepaling. Bijzonderheden dient u zelf door te geven, zoals elke cliënt die controle is bij de trombosedienst. Let op: Bij zelfdoseren heeft u de verplichting om uitslagen en doseerkalender nauwkeurig te registreren en frequent door te geven aan de trombosedienst, bij voorkeur via het webportal Tropaz (zie pagina 3). Zelfdoseren mag binnen de daarvoor opgestelde richtlijnen, daarbuiten geeft u de INR door en krijgt u van de trombosedienst een nieuwe doseerkalender. Zelfdoseren mag bijvoorbeeld niet bij bijzonderheden zoals bloedingen of geplande ingrepen. Zelfmeters en zelfdoseerders komen tweemaal per jaar voor controle naar het zelfmeetcentrum. Voor verdere informatie over het zelfmeetcentrum of om u daarvoor aan te melden, belt u op werkdagen tussen 14:00 en 16:00 uur met telefoonnummer , of u stuurt een naar zelfmeettd@medial.nl. 14

17 12. Cliëntenraad Trombose Diensten In het kader van de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen ( WMCZ ) heeft een aantal trombosediensten, waaronder trombosedienst Medial, een landelijke Cliëntenraad Trombose Diensten (CTD ) opgericht. De cliëntenraad: behartigt de gemeenschappelijke belangen van de cliënten van de trombosediensten. kan gevraagd en ongevraagd opvattingen kenbaar maken door middel van structureel overleg, komt enkel malen per jaar bijeen. krijgt alle noodzakelijke informatie van de trombosediensten. behandelt geen klachten Voor informatie en contact: ctd@fnt.nl 13. Klachten Indien u als patiënt of betrokkene een klacht heeft over een medewerker, over de behandeling of over de wijze waarop bepaalde zaken in de trombosedienst zijn georganiseerd, dan stellen wij het op prijs als u hierover contact opneemt met de trombosedienst. Wij nemen klachten serieus en handelen deze af conform ons klachtenreglement. Wanneer u niet tevreden bent over de afhandeling van uw klacht, dan kunt u de klacht voorleggen aan de Gemeenschappelijke Klachten Commissie (GKC). Dit is een onafhankelijke klachtencommissie ten behoeve van de Federatie Nederlandse Trombosediensten. Nadere informatie kunt u vinden op ingang patienten, onder het kopje klachtenbehandeling. 15

18 14. Verklarende woordenlijst Acenocoumarol Barcode Doseerbrief/doseerkalender Doseringsritme Fenprocoumon FNT Halfwaardetijd Heparine INR LMWH/fraxiparine Marcoumar Stollingstijd Therapeutische range Tranexaminezuur Vitamine K preparaat met een korte halfwaardetijd, de stof remt de bloedstolling. streepjescode met informatie over de patiënt, het etiket met barcode wordt op het buisje bevestigd. brief die de trombosedienst verzendt of mailt na elke controle en waarop de voorgeschreven dosis tabletten is vermeld. ritme van het aantal tabletten/ dag dat steeds wordt herhaald. preparaat met een lange halfwaardetijd, de stof remt de bloedstolling Federatie Nederlandse Trombosediensten, de koepelorganisatie van vrijwel alle trombosediensten in Nederland. de tijd waarin de concentratie van het preparaat in het bloed halveert. een uitsluitend via een injectie of infuus toe te dienen middel dat de bloedstolling snel remt. International Normalized Ratio, een getal dat de mate van antistolling aangeeft, zonder antistolling is INR 1,0. een laag moluculair gewicht heparine, dat uitsluitend via een injectie wordt toegediend en dat de bloedstolling snel remt. merknaam voor het preparaat fenprocoumon. de tijd die nodig is om het bloed te laten stollen. gebied met onderste en bovenste INR- waarden, waarbij voldoende bescherming is tegen stolselvorming. mondspoeling, die een tandarts voorschrijft om te gebruiken na een bloedige ingreep. een stof die een antistof is van acenocoumarol en fenprocoumon. Door toediening wordt de stollingstijd weer verkort. 16

19

20 Trombosedienst Medial Adres en bereikbaarheid: * Locatie Hoofddorp: bezoekadres: Spaarnepoort 3, 2134 TM Hoofddorp postadres: Postbus AE Hoofddorp tel op werkdagen: en uur trombosedienst@medial.nl fax: * Locatie Heemstede: bezoekadres: Händellaan 2, 2102 CW Heemstede tel op werkdagen: en uur zelfmeetafdeling: zelfmeettd@medial.nl * Internet: Met openbaar vervoer: Trombosedienst Medial, gevestigd in het Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp, is uitstekend bereikbaar met het openbaar vervoer. Verschillende buslijnen brengen u tot aan de hoofdingang. Zoals de Zuidtangent (supersnelle busverbinding tussen Haarlem via Schiphol naar Amsterdam-Zuidoost, lijn 300), deze rijdt iedere 6 minuten. Zo reist u binnen een kwartier van treinstation Hoofddorp tot aan de hoofdingang van het ziekenhuis. Voor lijnnetkaart en meer informatie zie Met eigen vervoer: Ook per auto is Trombosedienst Medial uitstekend te bereiken. Er is een parkeergarage en een parkeerterrein. Maak eventueel gebruik van de routeplanner.