Uitzonderingsgroepen gehandicaptenzorg decentralisatie begeleiding

Transcriptie

1 Uitzonderingsgroepen gehandicaptenzorg decentralisatie begeleiding Groepen die uitgezonderd moeten worden van overheveling Specialistische ZG begeleiding door instellingen met een erkende deskundigheid hiervoor en de dagbesteding ZG Beschrijving kenmerken doelgroep De beide deelsectoren (auditief en visueel) hebben tezamen maximaal cliënten in de zeer gespecialiseerde individuele begeleiding en de dagbesteding. De specialistische BG-zorg mag alleen door erkende aanbieders met specifieke expertise op het gebied van de ZG geboden worden i.v.m. het behoud van de kwaliteit en de deskundigheid. Deze specialistische begeleiding en het aanbod van de extramurale dagbesteding is grotendeels landelijk geregeld. Binnen de AWBZ is er daarom al voor gekozen om de huidige ZG-zorg anders te organiseren. Zo is er één landelijk steunpunt voor de indicatiestelling ZG bij het CIZ, wordt de cliënttoeleiding door de ZG-aanbieders zelf ingevuld en is er bijvoorbeeld een landelijke uitvoering van de doventolkvoorziening door één zorgkantoor. Risico bij overheveling De combinatie van de benodigde specifieke expertise en het kleine aantal cliënten maakt het voor gemeenten onmogelijk om de continuïteit van dit aanbod te kunnen garanderen. De verwachting is dat de wachtlijsten toenemen met overheveling van de extramurale begeleiding naar de gemeenten en een hogere kostprijs ontstaat omdat het aanbod niet meer landelijk geboden kan worden. Gezien de comorbiditeit bij cliënten is de samenwerking met andere sectoren in de gehandicaptenzorg van wezenlijk belang. Het is maar de vraag of gemeenten dit kunnen en willen organiseren en financieren. expertise en samenhang met overige integrale zorgaanbod (BH, PV, VP) Door menging met andere groepen cliënten overprikkeling van de cliënt en verzwaring problematiek fysieke omgeving op maat voor de doelgroep.

2 Mensen met (complex) niet aangeboren hersenletsel (NAH) Deze groep van bijna cliënten heeft eerst een normale levensloop gehad, die abrupt wordt onderbroken door NAH (hetgeen onder meer leidt tot verlies van baan, sociale contacten en soms gezin). Deze groep denkt vaak dat zij de zorg niet nodig heeft, terwijl deze mensen juist een externe regisseur en casemanager nodig hebben om hun leven tot op zekere hoogte nog op de rit te krijgen en te houden. Het gaat om (zeer) kleine aantallen per gemeente met individueel een grote diversiteit aan problemen en de zwaarte daarvan. Aparte deskundigheid (specifieke opleiding) is nodig, omdat de diversiteit aan problematiek enorm groot is (cognitief, somatisch, sociaalemotioneel, communicatief, gedrag (para) medisch). Hoog risico multimorbiditeit en multiproblematiek. Tijdige signalering en ingrijpen is noodzakelijk om de situatie voordurend te stabiliseren en erger te voorkomen. De gespecialiseerde begeleiding bevat ook een duidelijke behandelcomponent (neuropsycholoog, gz-psycholoog, pedagoog). Daarnaast wordt er vaak aanvullend persoonlijke verzorging en verpleegkundige zorg geboden (individueel en tijdens de dagbesteding). Een deel van de begeleiding richt zich op de omgeving (inzicht en begrip om met cliënt om te gaan en voorkomen onnodige overbelasting systeem). Je kan de zorg voor deze groep niet fragmenteren. De integrale regie en ondersteuning moet (ook in groepsverband) altijd individueel op maat plaatsvinden. Dit is een groep zonder ziekte- en reëel zelfinzicht die zichzelf makkelijk overschat (zorgmijders) en makkelijk overvraagd wordt. Te kleine aantallen voor gemeenten om integraal aanbod op maat te kunnen blijven bieden Door de kleine aantallen wordt een kwalitatief aanbod op maat te duur voor gemeenten expertise en samenhang met overige integrale zorgaanbod (BH, PV, VP) Gemeenten richten zich uitsluitend op begeleiding en het behandelaspect binnen de begeleiding gaat verloren met alle gevolgen van dien. Verlies deskundige indicatiestelling met kennis van de doelgroep. Overschatting cliënt met als gevolg terugval en zorgmijders. Verlies van de individuele begeleiding omdat in groepsverband doelmatiger is. Ook in groepsverband is individuele zorg op maat noodzakelijk. Door menging met andere groepen cliënten overprikkeling van de cliënt en verzwaring problematiek omgeving (prikkelarme fysieke omgeving met eenvoudige en herkenbare structuur)

3 Kinderen in kinderdagcentra/ kinderdienstencentra (KDC); - Ernstig meervoudig gehandicapte kinderen (EMG/MCG) - Kinderen met VG en gedragsproblematiek Deze ernstig beperkte groep kinderen (VG+LG/ZG) behoeft integrale deskundige begeleiding waarbij altijd een multidisciplinair team betrokken is. Het is zeer specialistische ondersteuning die regionaal of bovenregionaal georganiseerd is en dus over de grenzen van gemeenten heen geboden wordt. De groep is op gemeentelijk niveau verhoudingsgewijs klein (+/- 50 kinderen voor een middelgrote gemeente). De nadruk ligt op een integraal zorgaanbod op maat voor het kind (de ontwikkelingsstimulering van het kind staat centraal). De begeleiders, gedragsdeskundige, paramedici en de arts zijn allen gespecialiseerd in de specifieke problematiek van deze groepen. Diverse individuele therapieën maken deel uit van de dagbesteding en worden geïntegreerd in het dagelijkse zorgprogramma. Het is moeilijk om hieruit de begeleiding te destilleren omdat de zorg (BG, PV,VP en BH) zo naadloos in elkaar overloopt. De ontwikkeldoelen zijn erg klein en liggen vaak op het niveau van zintuiglijke ervaringen (EMG) en het structuur bieden, aanleren van zelfredzaamheid en sociale vaardigheden (in een prikkelarme context) die van belang zijn in het leven van alledag (bij VG kinderen met gedragsproblematiek) Door regionale spreiding kan een differentiatie in het aanbod worden aangeboden. Er worden hoge eisen gesteld aan de aangepaste locaties (zwembad, snoezelruimtes, rustruimte prikkelarm, tilliften door het hele gebouw, speciaal meubilair op maat voor elk kind etc). Ook vervoer vraagt extra ondersteuning van busbegeleiders die getraind zijn om met de doelgroep te werken. Beide groepen doen ook een beroep op logeren. Door de ernstige beperking van het kind is, naast de zorg op de instelling, ook intensieve zorgondersteuning thuis (VP, PV, BG, BH) nodig. Ouders houden het niet meer vol als er iets veranderd in het totale pakket aan zorgondersteuning. Dit leidt tot dure verblijfszorg. Door versnippering van kennis en specialistische expertise zijn kinderen niet meer in het gezinssysteem te handhaven. Mogelijk effect van decentralisatie is dat integrale kennis bij gemeenten nauwelijks tot niet aanwezig is. Door de complexe problematiek en de specifieke aanpak is combinatie van zorg of vervoer met andere groepen niet mogelijk. De hoge kosten die dit met zich meeneemt, maakt de groep erg onaantrekkelijk voor gemeenten.

4 De cliënten die nu nog aanspraak maken op kortdurend verblijf; dit zijn cliënten met een intramurale aanspraak en 24 uur per dag permanent toezicht nodig hebben. Dit maakt opvang door familieleden, vrienden of buren beperkt tot niet mogelijk. De complexiteit van de zorg is niet zomaar door iemand anders over te nemen. De mantelzorg is al optimaal ingezet omdat deze kinderen anders al een beroep hadden moeten doen op verblijf. Ouders kunnen het vaak alleen volhouden door de combinatie van KDC-zorg, intensieve zorgondersteuning thuis en Kortdurend verblijf. Deze groep kinderen hebben levenslang zorg nodig en stromen later door naar verblijf. Door de beperking van de besluit Zorgaanspraken per 1 januari krijgen alleen cliënten die 24-uurs permanent toezicht nodig hebben nog een indicatie voor logeren. In 85% van de gevallen gaat het hier in de gehandicaptenzorg om kinderen. Dit is veelal de groep die hierboven staat beschreven. Door de beperkingen die permanent toezicht nodig maken, kunnen deze cliënten geen gebruik maken van familie, vrienden of andere logeervoorzieningen en zijn ze aangewezen op de gespecialiseerde logeerhuizen in de gehandicaptenzorg. Logeren wordt (boven)regionaal aangeboden en er worden hoge eisen gesteld aan de aangepaste locaties. De complexiteit van de zorgvragen maakt het logeren alleen mogelijk als er kleine groepen cliënten zijn. De diversiteit van de hulpvragen en de wisseling van de doelgroep, vraagt veel van de begeleiding. Deze begeleiding is altijd op maat voor het kind en bestaat uit VP, PV, ontwikkelingsstimulering en ook vaak begeleiding. Door de complexiteit van de problematiek worden er even zware eisen gesteld aan de locatie als bij de KDC s. Risico vindt plaats bij het niet of onvoldoende toekennen van een indicatie waardoor het kinderen niet meer of minder kunnen logeren. Hierdoor vermindert het totale pakket aan zorg, kunnen ouders het niet meer volhouden en moet er alsnog een beroep gedaan worden op dure verblijfszorg. Omdat het logeren (gezien de zorgvraag van de kinderen) alleen in kleine groepen kan plaatsvinden, dis dit kostbare zorg. Als gemeenten hier (mede door de bezuinigingen) niet voor willen opdraaien, is de kans groot dat cliënten voor minder uren of helemaal geen gebruik meer kunnen maken van logeren. Dit leidt wederom tot een beroep op verblijfszorg.

5 Dagbesteding voor volwassen cliënten met ernstig meervoudig complexe handicap (EMG/MCG) Er is een kleine groep van ernstig meervoudig beperkte cliënten (ernstige VG+LG/ZG) die nog thuis woont en extramurale dagbesteding krijgt. Vaak gaat het om een ontwikkelingsniveau van maximaal 12 maanden. Deze doelgroep vereist specialistische zorg, zowel op het gebied van begeleiding als op het gebied van verpleging, persoonlijke verzorging en behandeling. Ook hier gaat het om een integraal pakket aan zorg, vergelijkbaar met de groep EMG kinderen. De ontwikkeldoelen zijn minimaal, de cliënten kunnen vaak niet tot nauwelijks communiceren. Ook hier vraagt dit zeer specifieke ondersteuning in een omgeving(gebouw) die aan diverse eisen moet voldoen en voorzien is van allerlei ondersteunende middelen en faciliteiten (bijv. voor verschonen/snoezelen etc.) Het kleine aantal cliënten per gemeente in combinatie met de specialistische dure zorg, maakt het onmogelijk om dergelijke locaties binnen de gemeentegrenzen te bieden. De integrale aanpak komt in gevaar met de decentralisatie van begeleiding. Door versnippering van de kennis en specialistische expertise is de omgeving niet meer in staat het vol te houden en is een beroep op verblijfszorg onvermijdelijk. Door de complexe problematiek en de specifieke aanpak is combinatie van zorg of vervoer met andere groepen niet mogelijk. De hoge kosten die dit met zich meeneemt, maakt de groep erg onaantrekkelijk voor gemeenten.