Geachte, Met vriendelijke groet, A.H. den Boon Voorzitter CRAZ. CRAZ advies 'Concentratie van de zorg" Datum 19 mei 2011

Transcriptie

1 CLIËNTENRAAD ACADEMISCHE ZIEKENHUIZEN Betreft Datum 19 mei 2011 CRAZ advies 'Concentratie van de zorg" Ons kenmerk /EM/GVE Geachte, U heeft de CRAZ op de plenaire CRAZ van 1 december 2010 gevraagd u te adviseren over het vraagstuk de concentratie van de zorg (NFU , niet bijgevoegd). U was met name geïnteresseerd of er voor ziektebeelden, vertegenwoordigd door bij de CRAZ aangesloten patiëntenorganisaties, mogelijk al ervaring is met het concentreren van zorg. En wat daarbij succesen faalfactoren zijn De CRAZ heeft onder haar leden uw vragen door middel van een schriftelijke enquête aan de orde gesteld. De tekst van het advies is aan de orde geweest op de plenaire vergadering van de CRAZ van 1 april 2011 en daar ook vastgesteld. Het verheugt mij u thans op dit onderwerp te kunnen adviseren vanuit patiëntenperspectief. Bijgaand treft u het advies aan. Ik wens u toe dat u bij beleidsbeslissingen rondom concentratie van de zorg het patiëntenperspectief als een complementair perspectief evenwichtig meeweegt. Met vriendelijke groet, A.H. den Boon Voorzitter CRAZ Postbus GR Utrecht Oudlaan 4 telefoon (030) fax (030)

2 /12

3 Het CRAZ Advies Concentratie van zorg vanuit patiëntenperspectief Om een advies over concentratie van zorg vanuit de CRAZ aan het NFU bestuur te kunnen formuleren, zijn aan de 42 CRAZ leden drie schriftelijke vragen gesteld over: a) betrokkenheid van de eigen patiëntenorganisatie bij de concentratie van zorg, b) welke zorg er geconcentreerd wordt en ook waar, en c) de vanuit patiëntenperspectief gesignaleerde succes- en faalfactoren. Van de 42 patiëntenorganisaties die zijn aangesloten bij de CRAZ, hebben 14 organisaties gereageerd op het schriftelijke verzoek om een reactie op bovenstaande vragen. De reacties van de bij de CRAZ aangesloten patiëntenorganisaties staan in de bijlage. Deze reacties zijn gebruikt om het CRAZ advies ten aanzien van de concentratie van de zorg te formuleren. De tekst van het advies is vastgesteld op de plenaire CRAZ van 1 april Het CRAZ advies ten aanzien van de concentratie en taakverdeling van de zorg voor Top Referente Functies (TRF) bestaat uit een zevental items, te weten: 1. Het CRAZ advies over concentratie van kindergeneeskunde is onverminderd van toepassing op de concentratie van volwassen zorg. In 2010 heeft de CRAZ een advies het licht laten zien over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC s (NFU , niet bijgevoegd). Er zijn vanuit dat advies over de kindergeneeskunde parallellen te trekken naar de vraag om advisering over de concentratie van zorg in het algemeen. Dat wat de CRAZ geadviseerd heeft over de concentratie van de kindergeneeskunde is volgens de CRAZ onverminderd van toepassing op de volwassen zorg. Apart wordt uit dat advies uitgelicht het feit dat de CRAZ van mening is dat het gesprek over concentratie van zorg met de professionals en de relevante patiëntenorganisaties in een vroeg stadium dient te geschieden alvorens voorgenomen beleidsbesluiten worden geformuleerd of besluiten worden genomen. 2. Centraal wat centraal moet en nabij wat nabij kan ; een samenhangende en toekomst gerichte visie op duurzame TRF zorg is vanuit patiëntenperspectief gewenst Om de beste expertise en infrastructuur en de daarbij passende (en steeds schaarser wordende) financiële middelen gericht in te zetten voor een bepaalde groep patiënten, kan de CRAZ zich voorstellen dat voor de UMC s meer en meer zal gaan gelden doen waar je excellent in bent en daar de strategische speerpunten per UMC op zullen afstemmen. Deze omslag in zorgverlening en herschikking van de zorg heeft echter ook keerzijdes. Vanuit patiëntenperspectief lijkt het immers ook zinvol om naast het motto centraal wat centraal moet ook het motto nabij wat nabij kan te beschouwen bij de afweging tot het reorganiseren en concentratie van (delen van) de zorg. Daarnaast moet de zorg duurzaam zijn; de continuïteit van zorg mag niet in het geding komen. Last but not least, het kan niet zo zijn dat UMC s alleen nog maar doen waar zij excellent in zijn en daardoor voorkeur keuzes in de zorg maken waardoor bepaalde ziekten verwezen. Structurele borging van de zorg voor zeldzame ziekten is belangrijk. E.e.a. conform de vigerende Europese richtlijnen /12

4 De CRAZ vindt het niet wenselijk dat de UMC s ieder voor zich in de komende periode losse adviesaanvragen over het concentreren en reorganiseren van zorg aan de CRAZ zullen voorleggen. De CRAZ adviseert de 8 Raden van bestuur van de UMC s verenigd in de NFU, om een samenhangende visie ten aanzien van concentratie en taakverdeling van de (TRF-)zorg te ontwikkelen. In dat voorstel is geïntegreerd in kaart gebracht op welke wijze de TRF zorg over de Nederlandse situatie kan worden herschikt en toekomst bestendig gemaakt kan worden. De criteria vanuit patiëntenperspectief zoals deze hieronder door de CRAZ worden geschreven, dienen daarbij meegewogen te worden. Het is aan te raden om in dat voorstel ook op te nemen op welke wijze het patiëntenperspectief (via de CRAZ of via de betrokken patiëntenorganisaties) op een geïntegreerde wijze klank en kleur kan krijgen in alle fases van het voorstel. 3. Maak transparant waarom concentratie nodig is, wat geconcentreerd gaat worden en welke meerwaarde het heeft voor patiënten. De CRAZ adviseert om helder te communiceren waarom concentratie van (bepaalde onderdelen van) de zorg nodig is en vooral wat dit voor positieve meerwaarde heeft voor patiënten en diens omgeving. Nu leeft nog het beeld dat alle zorg overal geleverd kan worden. Items die bij de communicatie en voorlichting essentieel zijn: - patiënten moeten weten waar zij terecht kunnen; - patiënten moeten voorgelicht worden over wat de meerwaarde van de concentratie is voor hen is, waarom de kwaliteit van zorg verbetert door te concentreren; - patiënten moeten goed voorgelicht worden over de plaats en behandeling; - patiënten willen weten op welke wijze de overdracht/ afstemming is geregeld in de concentratie (ondermeer belangrijk in een transitie-fase of bij chroniciteit). Communicatie vereist een open oor; zowel van de ontvanger als van de zender van informatie. Beide partijen zijn verantwoordelijk voor de vraag of zaken helder en duidelijk zijn en op welke wijze het beste gecommuniceerd kan worden. 4. Vanuit de patiënt gezien is een belangrijke reden voor concentratie dat het moet bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. De CRAZ denkt dat concentratie van zorg onomkeerbaar is gezien de huidige ontwikkelingen in de zorg en het streven naar kwaliteitsverbeteringen. Wetenschappelijke literatuur laat ook meer en meer medische evidence zien dat bepaalde concentratie kan bij dragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Bij dit alles gaat het er om dat de patiënt de juiste zorg op de juiste plaats en het juiste moment krijgt. De CRAZ is van mening dat het verbeteren van de kwaliteit van zorg de belangrijkste overweging zou moeten zijn om TRF zorg (onderdelen) te concentreren. De CRAZ is van mening dat de concentratiegedachte en implementatie niet uitsluitend gestuurd mag worden door kostenoverwegingen. 5. Integreer medische evidence over concentratie met patient reported outcomes en laat patiëntenorganisaties samen met professionals strategieën over zorgconcentratie ontwikkelen Een belangrijke indicator van de kwaliteit van de zorg is hoe patiënten (het effect van) de behandeling zélf ervaren /12

5 De CRAZ adviseert daarom vooral om de medische evidence voor concentratie te koppelen aan de zogenoemde patient reported outcomes measures. Want patiënten(organisaties) letten naast de medische criteria ook op andere criteria die voor de patiënt van wezenlijk belang zijn. Bovendien laten deze outcomes zien dat de ervaringen van groepen patiënten gedifferentieerd zijn (er is niet één type beleving die voor alle patiënten geldt). Patiëntenorganisaties kunnen hun kennis inzetten om bij professionals een bewustwording van die differentiatie in beleving op gang te helpen. Door zowel de medische evidence als de patiënt evidence met elkaar te verbinden ontstaat succesvolle synergie. Dit kan worden vormgegeven door patiëntenorganisaties van meet af aan te betrekken bij de concentratie van zorg. Patiëntenorganisaties spelen hierbij een belangrijke rol omdat zij samen met de professionals uit de UMC s vooraf een goed doordachte strategie over de concentratie van zorg kunnen ontwikkelen. Op die manier ontstaat een evenwichtiger plan. 6. Laat de aard en omvang van het ziektebeeld de concentratievorm bepalen Per ziektebeeld of groep van ziekten kan voor een bepaalde concentratievorm gekozen worden. Afhankelijk van de aantallen patiënten/ de zeldzaamheid van een aandoening, de complexiteit van de zorg en behandeling gedurende het gehele ziekte traject. De CRAZ lijkt het raadzaam om, met professionals en patiënten samen, te discussiëren over een passende vorm. Voor bepaalde ziektebeelden of trajecten in het ziekteproces is een netwerk van zorg (soms over de 1 e, 2 e en 3 e lijn uitgespreid) erg verstandig. Voor andere ziektebeelden of voor trajecten in het ziekteproces kan men aangewezen zijn op expertise centra. De CRAZ wil dat bij de ontwikkeling en de uitvoer van beleid ten aanzien van concentratie en taakverdeling de inhoud vóór de vorm gaat. De CRAZ merkt op dat, ongeacht de concentratievorm, samenwerken tussen professionals op de inhoud en ten dienste van de patiënt (en diens gezin) cruciaal is. Samenwerkende professionals (in en tussen de UMC s) zijn essentieel om de zorg kwalitatief te verbeteren. De taken gedurende het gehele ziektetraject (van diagnose tot nazorg) van de zorgaanbieder in een dergelijk netwerk of een expertise centrum moeten goed uitgediscussieerd worden met de relevante patiëntenorganisaties en daarna verankerd worden. Voor een expertise centrum heeft de stuurgroep Weesgeneesmiddelen een aantal criteria ontwikkeld. 7. Betrek criteria over de concentratie van zorg vanuit het patiëntenperspectief De patient reported outcomes zoals de CRAZ deze verzameld heeft vanuit de bij haar aangesloten patiëntenorganisaties (zie bijlage) laten zien dat naast het kwaliteitscriterium ook andere criteria moeten worden gedeeld met de betreffende patiëntenorganisatie en meegenomen in de afweging tot het concentreren van zorg. Zogenoemde kokervisie moet worden voorkomen. Andere essentiële criteria vanuit het patiëntenperspectief zijn: - De toegankelijkheid en geografische spreiding over Nederland van de TRF zorg zowel in de electieve (planbare) als in de acute situaties. De mate voor concentratie kan per aandoening verschillen en is, zo geven de patiëntenorganisaties aan, ondermeer afhankelijk van: a. de frequentie waarin een patiënt een ziekenhuis moet bezoeken voor behandeling; b. de ernst en complexiteit van de ziekte (diagnose, behandeling, complicaties); c. hoe vaak de aandoening voorkomt /12

6 - Zorgdragen voor voldoende kennis en ervaring (aantallen patiënten).voldoende ervaring en kennis opbouw bij zeldzame aandoeningen en/of complexe medische ingrepen. Evenals het doen en borgen van wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening. - Het borgen van innovatie en de deelname aan (internationale) onderzoeken en ontwikkelingen en het toepassen van nieuwe behandelmethoden. Zorg en behandeling volgens de laatste stand van wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijke competitie moet gestimuleerd blijven worden, ook in een concentratie model. Voor patiënten is het belangrijk dat zij behandeld worden volgens de laatste stand van de wetenschap, dat er state of the art criteria, richtlijnen, protocollen ontwikkeld worden door professionals (met behulp van patiëntenorganisaties). - Zorgdragen voor actuele zorgstandaarden/ zorgrichtlijnen/ protocollen. Het is belangrijk om eenduidige en actuele richtlijnen te hebben en daar als professionals ook naar te handelen en aanspreekbaar op te zijn. Daarbij is het wenselijk dat de doorlooptijden van de richtlijnen verkort worden. - Een geïmplementeerde concentratie van TRF zorg (onderdelen) moet langdurig stand kunnen houden. Een belangrijke faalfactor is dat de zorg niet structureel is ingebed en te zeer is opgehangen aan individuen. - Het feit dat concentratie van onderdelen van zorg integraal, in samenhang met andere functies binnen de geneeskundige zorg (maar ook met opleiding en onderzoek) benaderd moet worden. - De te concentreren TRF geneeskundige functies moeten onderdeel blijven van, aangehaakt blijven bij een UMC. Ondermeer om een goede wetenschappelijke uitwisseling tussen de geneeskundige specialismen te blijven borgen. En vanwege de UMC kerntaken Onderzoek en Onderwijs&Opleiding. - De patiënt centraal stellen Dit betekent dat op maat voor elke patiënt, toegespitst op de individuele zorgvraag en behoefte in élke fase van het ziekteproces (samen met de ouders/ verzorgers) de juiste zorg moet worden verleend door een gespecialiseerd én multidisciplinair team van samenwerkende professionals (in het UMC en/of tussen de UMC s). Daarbij ook de psychosociale zorg en het welbevinden van de patiënt betrekkend. Het gaat in dit alles om de kwaliteit van leven en om alle aspecten daarvan. Het gaat om een integrale (heel de mens) benadering van de patiënt en zijn naasten. - Zorg voor een ongestoorde, onbelemmerde verwijzing én transitie (kind-volwassenen geneeskunde bijvoorbeeld) en maak de overdrachtsmomenten minder kwetsbaar. Allicht kan het onderscheid kinderen/volwassenen verdwijnen voor geconcentreerde zorg. Eén door zorgverleners gedeeld dossier (bijvoorbeeld in de vorm van een al dan niet landelijk EPD) zou ook uitkomst kunnen bieden. Maar tegelijkertijd ook een goede regievoerder, een centrale zorgverlener die, samen met de patiënt/ouders het ziekteproces bewaakt en daarin professionele knopen kan doorhakken. - De centrale zorgverlener ; bij onderscheid complexe en reguliere (na)zorg voor concentratie en i.v.m. multimorbiditeit is het aanwijzen van één centrale zorgverlener (volgens definitie van de zorgstandaard; gaat het daarbij om 1 vaste aanspreekpersoon/coördinator voor het gehele zorgtraject) extra noodzakelijk /12

7 - Het aspect van multimorbiditeit vraagt om afstemming tussen professionals en mogelijk ook nadenken welke combinaties van aandoeningen zich lenen voor concentratie. De CRAZ beveelt van harte aan om over de criteria in relatie tot het concentreren van zorg in een vroeg stadium met de betrokken patiëntenorganisaties in gesprek te geraken. Patiëntenorganisaties zijn bekend met de specifieke opvattingen vanuit het patiëntenperspectief per criterium en zijn van harte bereid om deze kennis in te zetten en de delen met professionals om de kwaliteit van zorg te verbeteren /12

8 Bijlage Resultaten van de schriftelijke enquête over de concentratie van zorg onder de patiëntenorganisaties die aangesloten zijn bij de CRAZ a. Hebben patiëntenorganisaties aangesloten bij de CRAZ ervaring met concentratie van zorg? Betrokken bij concentratie van zorg? Concentratie is niet aan de orde Patiëntenorganisatie is niét betrokken bij concentratie Patiëntenorganisatie is wél betrokken bij (ontwikkelen van, nadenken over) concentratie Patiëntenorganisatie - Vereniging Posttraumatische Dystrofie Patiënten - Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) - Friedrich Wegener Stichting - Nederlandse Stomavereniging - Nederlandse vereniging van Graves patiënten (NVGP) - Astma Fonds - Neurofibromatose vereniging Nederland (NFVN) - Stichting Klankbord/ Stembandlozen (NSvG) - Stichting Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) - Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) - Stichting Patiëntenbelangen Orthopedie - Nederlandse Vereniging voor Hemofilie Patiënten (NVHP) - Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK) - Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking (PAH) b. Welke zorg wordt volgens de patiëntenorganisatie geconcentreerd en waar? Patiëntenorganisatie/ ziektebeeld NVGP/ Graves Orbitopathie Wat en waar? Er is sprake van een spreiding van operatiefaciliteiten Naast centra als AMC, UMCU, MUMC, het Oogziekenhuis Rotterdam, MCL Leeuwarden is het afgelopen jaar Amphia Breda operationeel geworden. In al deze centra worden nu combispreekuren gehouden, internisten en oogchirurgen zien een patiënt en bepalen een behandelingsplan, ervaringsdeskundigen van de NVGP zijn aanwezig bij deze spreekuren en informeren de patiënt. Er is ook sprake van een initiatief in het LUMC tot invoering van een combispreekuur de /12

9 NVGP heeft medewerking toegezegd. Niet zozeer concentratie, maar uitbreidingen zijn in dit ziektebeeld waar te nemen. Grotendeels veroorzaakt door betere behandelingsmogelijkheden en wachtlijsten. NFVN/ NF1 De NFVN is in gesprek met het Erasmus en het MUMC+ samen met de stuurgroep weesgeneesmiddelen over het oprichten van een expertisecentra. In Rotterdam is een expertisecentrum ExECO (Expertisecentrum voor Erfelijke Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen) opgericht. Dit centrum behelst o.a. NF1. Zowel Rotterdam als Maastricht voldoen nog niet aan alle vereisten van de richtlijnen maar zijn wel bereid hier verder voor in ontwikkeling te gaan. Expertise over NF1 is verder dun gezaaid. De concentratie in Rotterdam is geconcentreerd rond de NF1 kinderpoli van Dr. Arja de Goede en het wetenschappelijk onderzoek van Prof. Ype Elgersma (ExECO). Ook heeft Rotterdam het landelijke DNA onderzoek naar NF1 geconcentreerd. Hier zijn dus behoorlijk wat activiteiten op NF1 gebied. Wat mist zijn de transitie naar volwassenzorg en formele standpuntbepaling van de RvB. De concentratie in Maastricht is geconcentreerd rond de afdeling genetica en is afhankelijk van de persoonlijke inzet van Prof. Connie Schrander. Wat nog niet ingevuld is, is de wetenschappelijk onderzoekspeiler en de formele ondersteuning van de RvB. Rotterdam en Maastricht werken nauw samen met Prof. Eric Legius van het Universitair Ziekenhuis te Leuven. Dit trio is voor ons het kenniscentrum en functioneren ook zo op Europees gebied. Astma Fonds Voor zeldzame longziekten is de discussie actueel over waar de centra moeten zijn en hoe die moeten zijn. Met de chronische ziekten astma/copd ziet Fonds ontwikkelingen richting substitutie naar de 1e lijn en zegt het Astma Fonds dat de zorg dicht bij huis beschikbaar, toegankelijk, kwalitatief goed moet zijn (dus geen concentratie). Ten aanzien van de 3e lijn zijn er de 5 astmacentra (historisch gegroeide concentratie). Zorg in de 2 e lijn moet goed zijn: multidisciplinair overleg waar nodig met de 1e lijn maar ook met collega-specialisten in de 2e lijn ingeval van co-/multimorbiditeit (inclusief de apotheek) etc /12

10 Qua ervaringen zal de Longzorgmeter het Astma Fonds de komende tijd meer zicht geven op de ervaren kwaliteit in ziekenhuizen en de daarin werkzame longartsen. St. Klankbord-NSvG/ hoofdhalskanker Friedrich Wegener Stichting CCUVN/ IBD bij kinderen en volwassenen De NWHHT (Nederlandse Werkgroep Hoofd/Halstumoren heeft (met steun van de beide patiëntenorganisaties St. Klankbord en NSvG) het "concentratiebeleid" dat de behandeling van dergelijke tumoren multidisciplinauir dient te geschieden in een van de academische ziekenhuizen, dan wel een gelieerd ziekenhuis (er zijn er vooralsnog 3: Leeuwarden via Groningen, Den Haag via Leiden en Arnhem via Nijmegen). In plaats van het AMC is het NKI/AVL als tweede locatie in Amsterdam actief. In totaal dus 11 behandellocaties, redelijk gespreid over het land met een zwakke vertegenwoordiging in oost Nederland. Ca. 10% van de patiënten wordt toch nog behandeld in de perifere/grote ziekenhuizen en/of wordt niet/niet tijdig doorverwezen. Het is de bedoeling dat langzaam terug te dringen. Een streefgetal van ca. 200 operaties (vaak een zg. commando-operatie) per thans benoemde locatie is een informele norm. Na de operatie komt het gesleutel aan gebit en de mond aan de orde en dan talloze gespecialiseerde paramedische deskundigen. Een deel van de geziene patiënten wordt niet geopereerd maar eerst bestraald, waarna een deel daarvan is geholpen. Per jaar worden er thans ca nieuwe hoofd/hals gevallen gediagnosticeerd, met een gemiddelde overleving van 5 jaar. Het aandeel van vrouwen (ca. 1/3e nu) in de populatie neemt langzaam toe en de hoeveelheid nieuwe veel jongere patiënten zou op termijn wel eens fors kunnen stijgen in samenhang met het HPV16 virus. De Stichting weet van concentratiebewegingen op het ziektebeeld maar zijn daarbij helaas niet betrokken. De concentratie van zorg m.b.t. het ziektebeeld heeft zich in het verleden min of meer spontaan voltrokken waardoor de zorg op dit moment sterk is geconcentreerd in het UMC Groningen en het azm in Maastricht. Er valt momenteel niet expliciet te duiden dat er ten aanzien van IBD bij kinderen en/of volwassenen sprake is van zorgconcentratie. De CCUVN geeft aan dat het wat kinderen betreft prachtig zou zijn wanneer deze alleen in academische centra behandeld zouden worden, omdat daar o.a. meer expertise aanwezig is. Waar het volwassenen betreft ligt dat anders. De aandacht en de zorg voor IBD-patiënten neemt weliswaar toe en concentratie zou in dat licht bezien een verbetering kunnen betekenen, maar als kanttekening hoort daarbij dat deze /12

11 afweging wordt ingegeven door het tekort aan MLD-artsen. Dat tekort zou door concentratie echter niet worden ondervangen. Ned Coeliakie ver/ coeliakie VSN St. Patiëntenbelangen Orthopedie NVHP/ hemofilie Wat Coeliakie betreft is er geen sprake van concentratie. Er is sprake van concentratie van ziektebeelden. De VSN is daar zeer bij betrokken, stuurt daarin en heeft ook zicht op waar de concentratie gelokaliseerd is. Wat betreft de orthopedie is er concentratie in: Wervelkolom scoliose chirurgie (enkele centra verspreid in het land; universitaire en topreferente ziekenhuizen) Bottumoren (Universiteit Leiden); in ieder geval als diagnostisch centrum HEE/ MO (multipele cartilagineuze exostosen) OLvG Kinderorthopedie diverse centra: Rotterdam, Amsterdam Universiteiten; een enkel perifeer ZH zoals b.v Assen Concentratie hemofiliebehandeling Een periode van concentratie m.b.t. de hemofiliebehandeling in Nederland, is reeds lang gepasseerd. In 1999 werd de Beleidsvisie Hemofilie door de toenmalige minister, mw. Dr. E. Borst-Eijlders, van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opgesteld. In 2000 werden de hemofiliebehandelcentra ingesteld(16 centra). Daarvan zijn er nu nog 13 over. De behandelcentra zijn: alle acht UMC s, Breda Amphia, Den Haag Haga, Eindhoven Catharina en Maxima,Haarlem Kennemer Gasthuis, Heerlen Atrium. De algemene ziekenhuizen werken veelal onder strikte afspraken, advisering en controle van de UMC s behandelcentra. Belangrijk is nog hierbij te vermelden dat er in samenwerking tussen de NVHP en de hemofiliebehandelaren, verenigd in de Ned. ver. van Hemofiliebehandelaren (NVHB) al een aantal jaren een Consensus Hemofiliebehandeling tot stand is gekomen. Dus de behandeling in de UMC s is niet anders dan in de alg. ziekenhuizen. Er is ook een Hemofilie Platform binnen het ministerie van VWS. Binnen dit orgaan is ook een Calamiteitenplan opgesteld, Waar één ieder die betrokken is bij de hemofiliebehandeling zich achter heeft gesteld. Dit gaat vooral over de kwaliteit en de kwantiteit van onze stollingsproducten /12

12 VOKK/ kinderkanker PAH/ aangeboren hartafwijkingen Concentratie wens van het VOKK is 1 Nationaal Kinderoncologisch centrum Concentratie in 4 UMC kinderhartcentra. PAH heeft zitting in de VWS begeleidingscommissie c. Wat zijn naar de mening van de patiëntenorganisaties vanuit patiëntenperspectief de succes- en faalfactoren als de zorg geconcentreerd wordt? Een antwoord op deze vraag is direct verbonden met het ziektebeeld wat de patiëntenorganisatie vertegenwoordigt en ligt dus genuanceerd. Er zijn echter ook factoren die voor elk ziektebeeld gelden: Faalfactor Het ontberen van steun van de RvB( s). De innovatie, zorg en behandeling van en het wetenschappelijk onderzoek naar een ziektebeeld afhankelijk laten zijn van, ophangen aan een individu. Dit maakt het kwetsbaar en kan in magere tijden reden zijn om het weg te bezuinigen. Daardoor komt de duurzaamheid en de continuïteit van de zorg onder druk te staan. Succesfactor Uitgaan van de succesvolle concentraties gedragen door RvB/ RvB s en dat uitbouwen. Als er op basis van speerpunten van een UMC/ de UMC s een duidelijke structurele keuze gemaakt wordt om ook op de langere termijn (zeldzame) TRF zorg voor de rekening te nemen door een UMC/ de UMC s. Hecht samenwerkende professionals (in en tussen de centra) ten dienste van de patiënt. Het ontbreken van zorgstandaarden met eenduidige afspraken over en weer over welke zorg geboden moet worden waarbij de patiënt holistisch benaderd wordt. Inclusief psychosociale zorg. Een deugdelijke kwaliteitsbewaking /12