Palliatieve zorg. Duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?! Dorine Wesel Hans Westerveld

Transcriptie

1 Palliatieve zorg Duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?! Dorine Wesel Hans Westerveld

2 Inleiding De kwaliteit van ons leven, inclusief ons levenseinde, is actueel en staat in de maatschappelijke en politieke aandacht. Manifesten om waardig oud te worden en/of waardig te sterven dringen zich op aan burgers, maar laten ons bureau ook niet onberoerd. Wij geloven dat de groeiende noodzaak voor palliatieve zorg andere aandacht vraagt en ook de bestaande (curatieve) zorg tot nadenken kan stemmen over haar inrichting en sturing. Hoewel de palliatieve zorg, zoals nu gedefinieerd, percentueel gezien maar een klein deel beslaat van onze tijd en ons budget, zou dat vanuit een andere zienswijze, ook de hefboom kunnen zijn voor anders kijken naar gezondheid en ziekte. Rapporten als Niet alles wat kan, hoeft van de KNMG zijn daar een illustratie van. Het heeft ons aangezet tot het doen van een verkenning in het veld middels literatuur en een aantal interviews. Daarin waren we op zoek naar ontwikkelingen in de palliatieve zorg, ervaren knelpunten en wensen voor verbetering. Met deze impressie doen wij verslag van onze tocht en geven inzicht in het vervolg. Daarbij is het niet onze intentie geweest om een volledig beeld te schetsen, maar om een goed beeld te krijgen vanuit onze expertise. U bent van harte uitgenodigd tot een reactie. Onze motieven De reden waarom wij als Twynstra Gudde ons met de palliatieve zorg hebben bezig gehouden is drieledig: Allereerst willen wij als bureau een bijdrage leveren aan het op de agenda zetten van maatschappelijke thema s. Wij willen bijdragen aan een wereld waar mensen en organisaties zich duurzaam kunnen ontwikkelen. Daarnaast zijn wij op zoek naar die thema s, waar de expertise van ons bureau het beste tot zijn recht: Thema s waaraan wij iets kunnen toevoegen, maar ook, waarvan we iets kunnen leren. Persoonlijke betrokkenheid van een aantal van onze collega s vormden tenslotte een extra stimulans om dit bijzondere veld van de zorg te verkennen. Hoe hebben we het aangepakt? Nadat we ons enigszins hadden ingelezen in de vloed aan rapporten, die door de vele spelers in het palliatieve veld geschreven zijn hebben we een vijfentwintigtal gesprekken gevoerd met mensen die samen de grote verscheidenheid van het veld representeren. We spraken met vertegenwoordigers van zorgverzekeraars, huisartsen, medisch specialisten, koepelorganisaties, universitaire onderzoekers, vrijwilligersorganisaties, patiënten vertegenwoordigers, het ministerie van VWS en deskundigen binnen ons eigen bureau. Onze gesprekken gingen steeds weer over de organisatorische vraagstukken op lokaal, regionaal en landelijk niveau. Hoe te komen tot meer samenhang op lokaal en regionaal niveau ten behoeve van een betere bekendheid en een betere (24-uurs) bereikbaarheid. En hoe te komen op landelijk niveau tot een volwaardige sector, waarin het gaat om het begeleiden van mensen in de laatste levensfase, waaraan (palliatieve) zorg een belangrijke bijdrage levert, maar wel als onderdeel van een groter pakket aan voorzieningen. Daarbij kijkt Twynstra Gudde voornamelijk vanuit de brillen: anders organiseren, anders samenwerken en anders veranderen. Het veld van spelers Veel activiteit en betrokkenheid Het domein van de palliatieve zorg wordt gekenmerkt door een hoge mate van betrokkenheid en bevlogenheid van professionals en vrijwilligers. Nederland hecht veel waarde aan de laatste levensfase en heeft daar veel voor over (Chantal Holtkamp /directeur VPTZ). Hierdoor en mogelijk door de toenemende vergrijzing is er ook op veel plekken steeds meer aandacht: in de politiek (Den Haag/ VWS), bij de zorgaanbieders en ook bij de universiteiten. Er wordt veel onderzoek gedaan door de expertisecentra, aangejaagd door het programma Palliantie. Doel is te komen tot een grotere transparantie en het evidence based inzetten van nieuwe instrumenten. 2 Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?!

3 Het jaarlijkse driedaagse congres in Lunteren van spirituele zorg mee en nemen mantelzorgers en de palliatieve zorg wordt goed bezocht. Er ontstaat vrijwilligersorganisaties ook een steeds grotere een beeld van een zelfbewuste sector, die steeds en noodzakelijke plek in. Met de entrée van de volwaardiger haar plek opeist in de gezondheids- WMO zullen waarschijnlijk ook allerlei spelers zorg. Naast inzet van hart en handen wordt de uit dit domein zich op het terrein van palliatieve rationale achter de palliatieve zorg meer en meer zorg gaan begeven.1 Kortom, er komen nog meer opgezocht. Maar uit de afzonderlijke sessies en spelers bij, maar er zijn er al heel veel. Zo veel, dat uit de gesprekken met deelnemers blijkt, dat men het haast ondoenlijk is om ze in één overzichtelijk ook bezorgd is over de versplintering en het voor- schema onder te brengen. Toch hebben we dat komen van hobbyisme. geprobeerd, in het besef, dat een grote mate van schematisering nodig is om enige duidelijkheid te De historie van de palliatieve zorg maakt begrijpe- creëren. lijk waarom er veel spelers zijn: de basis is gelegd met het besluit van minister Borst in 2001 (bij het Conclusies definitief worden van de Euthanasiewet) dat palli- Duizend bloemen bloeien en woekeren? atieve zorg generalistische zorg is, onderdeel van Vanuit een onontgonnen generalistisch terrein is de basis huisartsenzorg. Met de oproep van haar een veld van partijen en spelers ontstaan waar- om palliatieve zorg op te richten werd bij weinig tot geen expliciete regie en sturing impliciet ingestemd met het laten voortbestaan plaatsvindt door bijvoorbeeld de centrale overheid van vele partijen, voortgekomen uit de palliatieve (VWS). Door middel van programma s worden terminale zorg (hospices) die eerder al door burger- impulsen tot verbetering gegeven. Er is sprake initiatieven waren geïnitieerd. van een incrementele benadering, waarin korter durende interventies ( iets doen ) gedaan wor- De pioniersfase van toen is geruisloos overge- den als de politiek het vraagt. Maar langdurige, gaan naar een fase waarin palliatieve structurele bemoeiingen worden zoveel mogelijk zorg een vlucht namen, al dan niet gekoppeld vermeden: Het ministerie heeft geen visie op aan expertisecentra. Consultatie vanuit diverse de structuur van deze zorg, ook heeft ze geen bestaande en nieuwe koepels en organisaties beleidsafdeling, die zich expliciet met de palliatieve groeiden. Inmiddels doen verpleeghuizen en zorg bezighoudt. 1. Het is een kenmerk van de palliatieve zorg dat de grenzen niet vast te leggen zijn en dus ook niet precies toe behoren. Dit kenmerk betekent dan ook iets voor de inrichting van de regie. Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?! 3

4 Is dit nog een restant van de opvattingen over degelijkheid kennen. Ze worden niet ondersteund een terugtredende overheid of is het ministerie door een vastere organisatiestructuur die verbin- van mening dat de huidige spelers voldoende zijn dend en conserverend kan werken. Hierdoor staat toegerust om dit veld verder te ontwikkelen? Onze de continuïteit van dergelijke samenwerkingsvor- gesprekspartners zijn in grote meerderheid een men onder druk. Dit wordt mogelijk ook zichtbaar andere mening toegedaan. Ze missen de regie in de mate waarin actief en succes- en proactieve sturing van een centrale speler, vol zijn. Het kost de moeite om het die als eigenaar gerechtigd is om deze zaken aan niveau van de casuïstiek te overstijgen en op een te pakken. Het gevolg is veel vergaderen, veel abstracter niveau van structuur en werkproces- onduidelijkheid ten aanzien van coördinatie en het sen afspraken te maken tussen de verschillende optreden van tijdsverlies. Dus blijven veel planten zorgverleners. woekeren en veel bloemen bloeien. Wordt het niet tijd om te wieden? De tweede trend heeft te maken met de behoefte aan de ontwikkeling en borging van kwaliteit. Duizend bloemen bloeien: welke tuinconcept? Dit heeft geleid tot het bundelen van regionale We onderkennen ten minste 2 impliciete krach- tot consortia. Deze zijn vervolgens ten die de groei van het palliatieve veld hebben verbonden met één van de academische expertis- gestuurd. Ten eerste is vanuit de historie vooral ecentra. Vanuit het programma Palliantie is deze bottom up ingezet op het organisch laten ont- ontwikkeling krachtig gestimuleerd en met de staan van initiatieven (zie de vele burgerinitiatie- huidige praktijk van het toewijzen van onderzoeks- ven voor hospices), waar veel partijen bij aan zijn gelden wordt de centrale rol van een consortium gehaakt. De vele PZ getuigen hiervan. verder versterkt. Achterliggende idee is dat er veel Het voordeel van deze is de hoge mate meer kennis moet komen en dat onderbouwing van flexibiliteit om makkelijk situationeel te rea- en transparantie de ontbrekende schakel zijn om geren en op maat in te springen, maar daar staat de PZ een daadwerkelijke plek te geven. Maar het tegenover dat ook minder structuur en is de vraag of dit (care) veld en de cliënt daar- 4 Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?!

5 mee gediend zijn. Evidence based zorg lijkt het credo, dit spreekt echter meer de artsen aan, dan de (niet-medische) zorgverleners, die het meer moeten hebben van hun ervaringskennis/ tacid knowledge. We zien in het veld twee opvattingen over optimaal organiseren: de bottom up benadering; varen op ervaringskennis en het proberen van iets nieuws via kleine stappen. We zien vanuit het beleid en de wetenschap behoefte aan evidence based willen werken. Dit laat zich gemakkelijk gebruiken voor top down benaderingen. Bij ons is het beeld ontstaan dat de palliatieve zorg op een kruispunt staat: van netwerkvorming naar institutionalisering en dat dat vraagt om een visie op het expliciet inzetten van passende samenwerkingsverbanden 2, die ruimte laten voor kleinschalige initiatieven, maar die ook voldoende structuur en vastheid bieden om betrouwbaarheid in de levering van de zorg te kunnen garanderen. Een optie voor een tuinconcept? Waar zijn de experimenten op de werkvloer en de oprechte wens om actief in te zetten op het leren van en met elkaar? Nu ontstaan stammenstrijden en procedurele ingrepen, zoals het verplicht uitwisselen tussen regio s en het stellen van voorwaarden aan experimenten zoals dat het méér dient te zijn dan éénmalig. Een aantal factoren is hieraan debet: Er is sprake van spanning tussen de relevante regionale context enerzijds en de wens tot generaliseer-baarheid van opgedane ervaringen anderzijds Er ontbreken vanzelfsprekende dragers van vernieuwing; wie wordt het gegund, zonder in een vorm van belangendiscussie te stranden Wie mag, zonder direct aan de overheid te kijken, iets van eigenaarschap op zich nemen? Natuurlijke sleutelfiguren zoals de huisarts zijn weinig bereid om een bredere organisatorische taak op te pakken en zich als regisseur in palliatieve zorg neer te zetten. Dit ondanks de uitgesproken claims van de LHV, dat de huisarts de natuurlijke spil in dit proces is. Duizend bloemen bloeien: wat voor tuinman? Het palliatieve veld is een jong, groeiend en vitaal veld. Ondanks de relatief korte historie en ondanks de veelkleurigheid kenmerkt veel van dat duizend bloemen bloeien veld zich, vanuit organisatie ontwikkelingsperspectief, als weinig innovatief en lerend. Daarvoor is het veld té versplinterd, de geproduceerde kennis té ver af van de dagelijkse praktijk en de werkers té veel gehecht aan hun eigen manieren van doen en laten. De vormgeving in het palliatieve veld lijkt gedicteerd te worden door de ontwikkelingen elders in de gezondheidszorg: Het antwoord op de duizend bloemen neigt naar ordeningen in termen van fusies van koepels en de eerdergenoemde clustering van onder consortia: schaalvergroting op beleidsniveau en coördinatieniveau: Ontwikkelingen op macro en mesoniveau, die status quo op microniveau onaangetast laten. De opening om meer vernieuwing in ontwikkelen en organiseren te stimuleren, schuilt in het én én denken en benutten van de spanningen tussen top down en bottom up benadering, tussen curatieve en palliatieve zorg. Palliatief (netwerkachtig) kan van curatief (institutioneel) leren als het gaat om toegankelijkheid, bereikbaarheid en aanspreekbaarheid van de hulpverlening die minder persoonsafhankelijk is. Ook de ervaring met het stapelen van knowledge als gevolg van expliciete kennisuitwisseling, is een waardevolle toevoeging voor de palliatieve zorg. Omgekeerd laten palliatieve zien dat het mogelijk is om te doen wat nodig is en zingeving vanuit de patiënt leidend te laten zijn, in plaats van de aanbodgerichte benadering. Dit vraagt om een grotere aandacht voor de leefwereld van de patiënt: Hier kan de palliatieve sector een nieuw spoor gaan trekken: Aandacht voor de zin van de laatste levensfase, waarin zorg een belang- 2. Twynstra Gudde spreekt van adaptief samenwerken; zie Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?! 5

6 rijk element is, maar niet steeds de boventoon hoeft te voeren. Dat brengt ook andere soorten professionals in beeld. De geestelijke verzorging is de eerste, maar er zullen wellicht nog andere volgen, die allereerst vanuit de eigen persoonlijke betrokkenheid aandacht geven aan mensen in deze fase. Betrokkenheid, die de professionaliteit niet in de weg staat, maar wel een nieuwe kleur en lading geeft. Tijd voor een lerende tuinman, die hartstochtelijk veel van zijn tuin houdt, maar die weet dat wieden en snoeien onderdeel van zijn vak zijn. Afsluiting De palliatieve zorg bloeit zodanig dat een versnipperd veld ontstaat waarin de identiteitsvraag gesteld mag worden. Er zijn voldoende aanknopingspunten om de sector onder loep te nemen qua organisatie, samenwerkingsvormen, sturing en regie. De kunst zal zijn om het unieke van de sector overeind te houden, maar wel te leren van de gevestigde domeinen van zorg waar ook sprake is van palliatieve zorg. De opgave voor deze sector is onsziens om te verbijzonderen en te verbinden tegelijkertijd. Bijlage Het veld van de palliatieve zorg VWS Praktijkteam Zonmw IKNL Fibula Agora Consortium 1 NPPZ Consortium 7 Programma palliantie Landelijk beleid Consortiavorming Expertise centrum Stuurgroep Kerngroep De werking van het veld van de palliatieve zorg 9 januari Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?!

7 Het veld bestaat grofweg uit vijf (ongelijksoortige) categorieën van spelers: Allereerst is er het Ministerie van VWS, met daaraan gelieerd Zonmw en het Praktijkteam. Het Ministerie van VWS heeft geen eigen beleidsafdeling voor de palliatieve zorg, maar oefent op een meer indirecte manier invloed uit op het veld: Allereerst via Zonmw, die dat op haar beurt weer doet via het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). Binnen dit Programma functioneren een stuurgroep en een kerngroep met een niet heel duidelijke onderlinge demarcatie van taken. Het NPPZ beïnvloedt vooral door het verstrekken van tijdelijke subsidies, meestal voor het doen van onderzoek. Sinds 1 maart 2016 heeft het Ministerie in het Praktijkteam Palliatieve Zorg (PPZ) een tweede middel tot beïnvloeding van het veld geïntroduceerd. Dit team probeert vooral antwoorden te vinden voor praktische problemen in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg. De tweede categorie is die van de belangenverenigingen, die op landelijk niveau werken. Het plaatje is (bij lange na) niet volledig, maar de drie afgebeelde partijen spelen een belangrijke rol bij het verder ontwikkelen van de palliatieve zorg. Ze hebben het voornemen uitgesproken om op korte termijn tot een fusie te komen. Aan de andere kant van het spectrum zijn daar de regionale palliatieve. Hier vindt de coördinatie van de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg plaats. In totaal zijn er 65 van dergelijke. Het NPPZ heeft aangedrongen op het vormen van grotere organisatorische eenheden en dat heeft geleid tot de vorming van de vierde categorie: de consortia. Deze hebben elk de grenzen van de werkingsgebieden vaneen van de academische ziekenhuizen. Elk academisch ziekenhuis heeft tot slot een eigen expertisecentrum palliatieve zorg. Elk van de expertisecentra is aan een van de consortia verbonden. Wat vonden onze gesprekspartners van dit veld? Ze vonden in het algemeen, dat er te veel spelers waren en dat geen daarvan duidelijk het voortouw neemt in de verdere ontwikkeling van het veld. Verder vond men, dat de NPPZ te veel gericht is op het verwerven van vaak te theoretische kennis. Ook beluisterden wij veel kritiek op de consortiumvorming. Deze zijn voor grote delen van Nederland te uitgestrekt om een goede afstemming van de zorg te kunnen faciliteren. Bovendien vonden veel van onze gesprekspartners, dat de expertisecentra hier een te dominante rol speelden. Van de regionale werd gezegd, dat deze qua organisatie kwetsbaar zijn en te afhankelijk van de toevallige kwaliteiten van coördinator van dat netwerk. Positiever is men over het Praktijkteam, waarbij de invulling door Fred Lafeber, als leider van het team, veel lof krijgt. Er wordt positief gesproken over de betrokkenheid en toegankelijkheid van het team. Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?! 7

8 Twynstra Gudde is een onafhankelijk Nederlands organisatieadviesbureau dat al ruim 50 jaar resultaatgericht adviseert en managementfuncties vervult. Kerncompetenties van Twynstra Gudde zijn projecten programmamanagement, veranderkunde, organisatiekunde en samenwerkingskunde. S1007 Hebt u vragen of opmerkingen over dit thema? Neem dan contact met ons op: Dorine Wesel Senior adviseur dws@tg.nl Hans Westerveld Senior adviseur hws@tg.nl Twynstra Gudde Amersfoort Stationsplein 1 Postbus AX Amersfoort Ingeschreven in het kwaliteitsregister organisatieadvies Member of the Cordence Worldwide Partnership