Samenvattend beeld veldgesprekken palliatieve zorg

Transcriptie

1 Samenvattend beeld veldgesprekken palliatieve zorg De stuurgroep voor het NPPZ heeft HHM gevraagd ervaringen en knelpunten te inventariseren bij professionals die in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg actief zijn. In de maanden juli en augustus hebben we daartoe een breed scala aan zorgverleners verspreid over Nederland gesproken over hun ervaringen met de palliatieve zorg (zie bijlage 1 voor een overzicht van typen professionals). Het gaat om 36 personen, waarvan we een deel individueel hebben gesproken en een deel in rondetafelgesprekken. Het waren met name mensen die werkzaam zijn in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg; enkele zorgverleners hadden geen specifieke deskundigheid over en ervaring met palliatieve zorg. De bereidheid van zorgverleners om met ons in gesprek te gaan was groot. De gesprekken waren voor iedereen zinvol en inspirerend en de rondetafelgesprekken hebben geleid tot waardevolle contacten tussen professionals. We hebben bij de meeste gesprekken gevraagd om aan te geven welke thema s of doelstellingen men het meest urgent of relevant achtte om over te spreken. Daarbij zijn de doelstellingen over kennis en bewustwording bij zowel zorgverleners als burgers het meest genoemd, op de voet gevolgd door de doelstelling om zorg zo dichtbij als mogelijk te organiseren met goede aansluiting tussen eerste en tweede lijn. Daarnaast vindt men de doelstelling over de beschikbaarheid van specialistische en multidisciplinaire kennis met aandacht voor sociale en spirituele dimensie belangrijk. In bijlage 1 ziet u per doelstelling hoe vaak deze aan de orde is gekomen in de gesprekken. In deze notitie koppelen we op hoofdlijnen terug welke signalen we hebben gehoord uit het veld. We hebben de reacties van de zorgverleners gebundeld naar de onderwerpen die volgens onze gesprekspartners prioriteit hebben: Kennis en bewustwording over het levenseinde bij burgers Kennis en bewustwording over palliatieve zorg bij zorgverleners Organisatie en financiering van de zorg Patiëntenparticipatie en ondersteuning Deze onderwerpen komen grotendeels overeen met drie van de vier thema s die door NPPZ zijn geformuleerd (bewustwording en cultuur, organisatie en continuiteit van zorg en patiëntenparticipatie). Het thema Zorginnovaties en kwaliteit staat niet expliciet in deze opsomming. Dit betekent niet dat zorgverleners dit thema niet belangrijk vinden, maar de doelstellingen uit dit thema kennen overlap met andere thema s. Twee doelstellingen zijn daarom verwerkt onder het kopje kennis en bewustwording bij zorgverleners (basiskennis inclusief sociale en spirituele dimensie en kennis over speciale doelgroepen). De doelstelling over kwaliteitsverbetering is weinig genoemd; blijkbaar zijn zorgverleners op dit moment meer bezig met de randvoorwaarden om goede palliatieve zorg te kunnen leveren dan met het onderwerp kwaliteit op zichzelf. Zorgverleners hebben ook maatregelen benoemd die de palliatieve zorg kunnen verbeteren. Het betreft voor een deel punten waar de stuurgroep actie op kan ondernemen. Deze punten zijn ook verwerkt in het document met als titel 0-meting voor de doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, september De zorgverleners hebben tijdens de gesprekken ook aangegeven welke beleving ze hebben bij het NPPZ en Palliantie. In de laatste paragraaf van deze notitie besteden we hier aandacht aan. LP/16/2184/ospz september 2016 bureau HHM Pagina 1 van 7

2 1. Kennis en bewustwording over het levenseinde bij burgers Het gesprek over het levenseinde wordt nog vaak (te) laat gevoerd. Meerdere respondenten herkennen dit als een probleem van de zorgsector, maar gaven ook aan dat dit vooral te maken heeft met waarden die in onze maatschappij sterk worden gewaardeerd: de focus ligt op succes, presteren, problemen oplossen. Nadenken over dood en levenseinde passen niet binnen deze focus. Op het moment dat iemand wordt geconfronteerd met ziekte en sterfelijkheid, is de neiging ook om dat als een probleem aan te pakken. De zorg(verlener) wordt door mensen vaak gezien als degene die het voor je gaat oplossen. Dit beeld moet gekanteld worden: zorgverleners kunnen helpen om individuele keuzes te maken over medische, sociale en praktische zaken rondom ziekte en overlijden. Het bespreekbaar maken van dood en levenseinde gedurende het leven draagt waarschijnlijk bij aan het bespreekbaar maken ervan op het moment van confrontatie met de eigen ziekte en sterfelijkheid. Daarnaast hebben veel mensen een verkeerd beeld over de mogelijkheden voor euthanasie en palliatieve sedatie. Vooral bij euthanasie is dit een zorgvuldig en uitgebreid traject waarvan de uitkomst niet op voorhand zeker is; daar hebben mensen verkeerde verwachtingen over. Dit brengt huisartsen in lastige situaties met teleurgestelde patiënten. Een gesprek (of meerdere gesprekken) waarin aandacht is voor de angsten van de patiënt en waarin ook alternatieven worden toegelicht, is belangrijk. Iemand die ervaring heeft met geestelijke verzorging kan hier ook een rol bij spelen, als het gaat om de verheldering van existentiële vragen. Er wordt al op verschillende manieren aandacht besteed, onder andere door de coalitie Van betekenis tot het einde en verschillende tv-programma s. Daarnaast moeten zorgverleners hier in hun contact met patiënten meer aandacht aan besteden (zie volgende paragraaf). Maatregelen waarmee de bewustwording bij burgers kan worden vergroot: Beschikbare brochures beter onder de aandacht brengen bij burgers. Bijvoorbeeld door deze brochures op de Dag van de Palliatieve zorg zichtbaar te plaatsen bij gemeenteloketten, huisartspraktijken en ziekenhuizen. Om dit in 2017 te realiseren vergt dit een zorgvuldige voorbereiding. Voortzetting van recente tv-programma s en andere media-aandacht die een positieve bijdrage blijken te hebben. Benadering van de palliatieve fase vanuit een breder, meer maatschappelijk perspectief in plaats van alleen maar het zorgperspectief; niet alleen met zorgpartners maar ook met maatschappelijke partners. 2. Kennis en bewustwording over palliatieve zorg bij zorgverleners Zorgverleners geven aan dat de markering van de palliatieve fase vaak te laat plaatsvindt. Artsen staan nog sterk in de behandelstand, al verschilt dit sterk per medisch specialisme. Dit heeft niet zozeer te maken met onwil, maar met de eigen professionele normen en waarden van (medische) professionals, de onbekendheid over wat een palliatieve benadering kan bieden en hoe de samenwerking rond een patiënt kan verlopen (onbewust onbekwaam). Wanneer artsen wel overgaan tot een gesprek over de laatste levensfase, zijn ze vaak niet in staat om aan te sluiten bij de patiënt. Ze hebben een breder palet aan strategieën nodig om dit gesprek met iedere patiënt goed te kunnen voeren. Dit zou, naast kennis over markeren, onderdeel uit moeten maken van de verplichte modules in basisopleidingen. Daarnaast worden veel van deze gesprekken gevoerd door medisch specialisten zonder daarbij de huisarts te raadplegen of te LP/16/2184/ospz september 2016 bureau HHM Pagina 2 van 7

3 betrekken. Huisartsen hebben echter een veel beter zicht op het gehele patiëntsysteem en een langdurige relatie met de patiënt. Bij huisartsen zit over het algemeen ook minder behandeldruk op dergelijke gesprekken. Zorgverleners pleiten ervoor dat specialist en huisarts hierin meer gezamenlijk optrekken. In de doelstellingen van het NPPZ wordt de spirituele dimensie wel genoemd, maar het lijkt een aanvulling op de medische kant te zijn. Het gesprek over behandeling moet juist gevoerd worden vanuit kennis over betekenisgeving door deze individuele patiënt: wat beweegt de patiënt, hoe staat hij erin? Veel mensen hebben hulp nodig om dit te kunnen verwoorden; artsen en verpleegkundigen kunnen hier de eerste stappen in zetten en zo nodig kan een geestelijk verzorger dit verder uitdiepen. Deze gesprekken leveren veel houvast op voor het maken van keuzes over de behandeling en het perspectief daarbij. Zorgverleners moeten meer gaan werken volgens de principes van Advanced Care Planning en Shared Decision Making. Dit kost meer tijd, maar levert betere keuzes op en kan zorggebruik verminderen. Maatregelen waarmee de bewustwording bij zorgverleners kan worden vergroot: Vergroot de aandacht voor palliatieve zorg binnen het onderwijs (basisopleidingen) en in de bij- en nascholing van huidige zorgverleners. Palliatieve zorg vormt nu geen vast onderdeel in de curricula, terwijl betere kennis veel oplevert voor tijdige markering en zorgplanning. Het is tevens van belang om communicatie- en gespreksvaardigheden bij professionals een prominente plek te geven in het onderwijs. Stimuleer de toepassing van Advance care planning en Shared decision making zodat professionals worden aangezet om na te denken welke behandeling nog wel of niet wordt uitgevoerd en stimuleer dat ze dit bespreken met de patiënt en ander professionals. De rapportage van het KNMG Niet alles wat kan, hoeft geeft veel informatie over de mechanismen die dit belemmeren en de interventies om de belemmeringen op te heffen. Voor het vergroten van de bewustwording, kennis en samenwerking tussen professionals moet er gelegenheid zijn voor: intervisie, bij elkaar in de keuken kijken en intercollegiale toetsing. Hiermee krijgen medisch specialisten bijvoorbeeld gelegenheid om over de muur van het eigen ziekenhuis te kijken en meer kennis op te doen van zorgmogelijkheden thuis en in hospice of bijna-thuishuis. 3. Organisatie en financiering van de zorg De (verbetering van) palliatieve zorg is sterk afhankelijk van personen en de plaatselijke infrastructuur. Meerdere personen noemen als knelpunt het ontbreken van een regiovisie waar alle benodigde partijen zich achter scharen. Zo n regiovisie dient te werken als een gemeenschappelijk kader waarin duidelijk is welke partijen in de regio een rol spelen bij palliatieve zorg en hoe de samenwerking tussen deze regionale partijen vanuit dit kader wordt vormgegeven. Ter illustratie: in een bepaalde regio zijn allerlei afspraken gemaakt tussen aanbieders om goede palliatieve zorg te verlenen, maar de zorgverzekeraar doorbreekt deze keten door andere aanbieders te contracteren (bijvoorbeeld kleine aanbieders die geen 24-uurs zorg kunnen leveren). Continuïteit in de zorgverlening is hierdoor niet geborgd. Dit is niet gewenst en de verwachting is dat dit met een gezamenlijke regiovisie wordt voorkomen. Een regiovisie maakt het ook beter mogelijk om expertise in te zetten op de locatie waar de patiënt is, in plaats van de patiënt naar de expertise te brengen. Dit scheelt veel onnodige transfers, met daarmee gepaard gaande lasten voor patiënt en naaste, kosten en dergelijke. Ook kan in de regiovisie de verbinding met het lokale sociale domein (Wmo, welzijn) beter worden gelegd; op LP/16/2184/ospz september 2016 bureau HHM Pagina 3 van 7

4 dit moment is de relatie met gemeenten en organisaties uit de maatschappelijke ondersteuning nog weinig uitgewerkt. De focus in de zorg ligt op productie; er zijn te weinig financiële prikkels voor samenwerking en innovaties. Bijvoorbeeld: een structurele financiering voor consultatieteams ontbreekt, terwijl de inzet van deze teams leidt tot minder heropnames, minder ongeplande transfers en vaker overlijden op de plek van voorkeur. Ook is de financiering voor geestelijke begeleiding niet goed geregeld in de eerste lijn. Voor de zorg voor nabestaanden ontbreekt een financieringstitel. Terwijl de richtlijn deze begeleiding wel voorschrijft en nazorg voor nabestaanden essentieel is om te voorkomen dat de ex-mantelzorger een zorgvraag krijgt en/of arbeidsparticipatie onder druk komt te staan. Ook in het ziekenhuis en verpleeghuis krijgt niet iedere patiënt de begeleiding die hij nodig heeft; deze functies worden vaak grotendeels wegbezuinigd. Palliatieve zorg is bij uitstek transmuraal; de overdracht tussen zorgverleners moet daarom beter. Vanwege privacy-aspecten is geautomatiseerde overdracht van informatie lastig; een papieren overdrachtsformulier kan dit ondervangen. Ook noemen zorgverleners dat een palliatief transmuraal team kan zorgen voor een betere overgang en het afstemmen van beleid tussen zorgverleners. De palliatieve consultatieteams (die veel ziekenhuizen op geleide van de Soncosnormen hebben ingesteld) zijn te veel intern gericht. Daarnaast is een samenhang met andere ontwikkelingen te zien: mede door het overheidsbeleid dat mensen langer thuis blijven wonen, wordt een zwaarder beroep gedaan op mantelzorgers en groeit het aantal crisisopnames. De capaciteit hiervoor is echter niet toereikend. Dit geldt zowel voor ELV-capaciteit (kortdurend eerstelijns verblijf) als crisisbedden in de Wlz. Maatregelen waarmee de organisatie en financiering van palliatieve zorg kan worden verbeterd: Stimuleer de ontwikkeling van regiovisies over de palliatieve zorg en betrek alle partijen daarbij, zodat iedereen vanuit dezelfde visie palliatieve zorg kan leveren. Bij het maken van (financiële en organisatorische) afspraken moet meer worden uitgegaan van waar het gros van de zorg plaatsvindt: in de thuissituatie. Creëer daar dan ook vooral experimenteer- en innovatieruimte en draag de visie uit, dat de fragmentatie in de 1 e lijn contra-productief werkt. Denk bijvoorbeeld aan het grote aantal thuiszorgorganisaties die allemaal hetzelfde zeggen te doen, maar dit niet waar kunnen maken, omdat capaciteit, ervaring, middelen en expertise ontbreken. Zorgverzekeraars kunnen hierbij een belangrijke rol spelen, bijvoorbeeld door ketenfinanciering toe te passen (en zo nodig de NZa te vragen dit mogelijk te maken in de beleidsregels) en deelname aan een netwerk PZ als voorwaarde in de contractering op te nemen. Het stelsel is nu zo ingericht dat men iets pas kan declareren als het plaatsvindt, in plaats van declaratie van de tijd die wordt besteed om na te denken over wat de patiënt wil en kan, voordat het werkelijk zo ver is. De huidige situatie stimuleert doorbehandelen en houdt samenwerking en innovatie tegen. Daarnaast is helderheid over de financiering voor nazorg gewenst (het is meegenomen in het tarief, maar dit is voor zorgverleners onvoldoende duidelijk). 4. Patiëntenparticipatie en ondersteuning Regie bij de patiënt is belangrijk, maar mensen moeten hierin ondersteund worden. De boodschap dat je ongeneeslijk ziek bent, levert een kluwen aan vragen, keuzes en angsten op. Je LP/16/2184/ospz september 2016 bureau HHM Pagina 4 van 7

5 moet mensen ondersteunen bij het formuleren van de hulpvraag en faciliteren met informatie over mogelijkheden. Dit gebeurt volgens veel zorgverleners nog te weinig. Naast de patiëntenparticipatie op het individuele niveau, is het van belang om patiëntenparticipatie op programmaniveau te borgen: worden patiënten voldoende betrokken bij de doelstellingen van het programma en het vaststellen van de meetlat? We moeten energie stoppen in de dingen die volgens patiënten bijdragen aan de kwaliteit van zorg, van leven en van sterven. Daarom is het perspectief van patiënten bij de beoordeling belangrijk. Om de positie van geestelijke begeleiding te verstevigen is het belangrijk om te onderzoeken welke bijdrage deze ondersteuning levert aan zorgkwaliteit: keuzes die beter aansluiten bij de patiënt, mogelijk minder gebruik van medische zorg en meer ervaren kwaliteit van leven (patiënt reported outcome). Ook het effect van een geestelijk verzorger in de eerste schil van een consultatieteam (waardoor de spirituele dimensie integraal onderdeel uitmaakt van de bespreking en deze zo nodig patiënten kan zien) kan meer uitgedragen worden. Meerdere zorgverleners hebben aandacht gevraagd voor mantelzorgers, omdat deze vaak overbelast raken. Vaak is er al een hele lange periode een grote belasting geweest; dit wordt nog versterkt door het toenemend beroep op mantelzorgers om mensen langer thuis te laten wonen. Om te voorkomen dat mantelzorgers zelf patiënt worden en uitvallen, is ondersteuning van belang. Gemeenten kunnen vanuit de Wmo meer respijtzorg organiseren. Ook vrijwilligers kunnen in aanvulling op formele en mantelzorg een belangrijke bijdrage leveren. Tot slot pleiten zorgverleners voor ondersteuning voor de zorgenden. Zij maken veel heftige situaties mee. Er is in de huidige financiering en organisatie te weinig ruimte voor begeleiding van de zorgverleners. Maatregelen waarmee de patiëntenparticipatie kan worden vergroot: Borg patiëntenparticipatie in alle processen, zoals bij de visieontwikkeling door regio s, onderzoek onder de vlag van Palliantie en ontwikkeling van het kwaliteitskader. Vergroot de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning en de inzet van vrijwilligers. Afstemming met gemeenten is hiervoor noodzakelijk; die zijn op dit moment nog te weinig bekend met en betrokken bij de ontwikkeling van de palliatieve zorg. Betrek daarom VNG en individuele gemeenten bij de palliatieve zorg. Een van de mensen die we hebben gesproken, die zelf veel zorgverleners heeft geschoold over palliatieve zorg, vergelijkt palliatieve zorg met dansen. Deze dans kan mooi zijn als de hulpverlener de patiënt weet te verleiden tot dansen, de danspartners elkaar goed aanvoelen, dezelfde dansstijlen beheersen, als er duidelijk leiding wordt gegeven en het juiste tempo wordt gebruikt. Ook kunnen verschillende danspartners elkaar afwisselen, als de muziek verandert. De praktijk is dat veel zorgverleners zich er niet van bewust zijn dat ze dansen, en al helemaal niet dat er verschillende stijlen zijn. Vaak beheersen ze slechts één stijl, die niet bij iedere patiënt aansluit. Hierdoor staat de patiënt soms alleen naast de dansvloer of raakt uitgeput omdat zijn danspartner niet van ophouden weet. Samen dansen is heel ongemakkelijk als beiden, mede door hun opvoeding, cultuur en gebrek aan opleiding, nooit eerder hebben gedanst en maar wat improviseren. Maar dansen kun je leren! LP/16/2184/ospz september 2016 bureau HHM Pagina 5 van 7

6 5. NPPZ en Palliantie De zorgverleners die we spraken, zijn wisselend op de hoogte van het NPPZ en Palliantie. Het programma vinden de meesten zinvol, maar ze hebben de indruk dat er veel wordt ontwikkeld, weinig wordt gedeeld en weinig keuzes worden gemaakt, terwijl er veel is. Daarom vinden ze het van belang dat de diverse partijen en zorgverleners worden gestimuleerd om meer gebruik te maken van bewezen instrumenten en wordt gestuurd op het bereiken van de juiste uitkomsten. Bijvoorbeeld een sterkere inzet om dingen die werken verder te implementeren. Het is voor de zorgverleners onduidelijk waar deze doelstellingen vandaan komen, omdat ze niet allemaal aansluiten bij de speerpunten van professionals en patiënten. Een voorbeeld van een vraag die is gesteld: Waarom wordt pijn zo prominent benoemd, daar wordt al jaren aan gewerkt en daar is al heel veel over bekend? Waarom wordt niet meer aandacht besteed aan de spirituele dimensie en gespreksvoering? Daarnaast wordt de vraag gesteld of de stuurgroep mogelijk kan worden uitgebreid met maatschappelijk partners zodat de focus niet te veel op zorg wordt gelegd. De consortia zijn bij de meeste zorgverleners die actief zijn in de palliatieve zorg wel bekend, maar staan voor hun gevoel op grote afstand. Meerdere mensen benoemen hun zorg of concrete ervaring dat (te)veel geld naar onderzoek gaat terwijl de noodzaak/urgentie voor dat onderzoek in de praktijk niet wordt gezien (het draagt soms te weinig bij aan de zaken die spelen in de praktijk). De kennisdeling tussen consortia is mogelijk te weinig, er lijken dingen dubbel te gebeuren. Als voorbeeld wordt genoemd dat meerdere consortia met eenzelfde projectaanvraag bezig zijn en dit niet van elkaar weten. Palliantie zou dit meer aan elkaar kunnen knopen. Zorgverleners worden vooral gestimuleerd door hun eigen werkervaringen en leerervaringen, niet door onderzoeksresultaten of overleggen. Het is van belang op zoek te gaan naar manieren om de zorgverleners zelf te laten ervaren hoe het anders kan en niet te veel nadruk te leggen op het doen van onderzoek. 6. Tot slot De gesprekken met zorgverleners hebben waardevolle inzichten opgeleverd over de wijze waarop de palliatieve zorg in de praktijk wordt ervaren. Het maakt duidelijk dat er niet één knelpunt is dat moet worden opgelost, maar een breed scala aan aspecten dat aandacht verdient om de palliatieve zorg te verbeteren. Het vergroten van kennis en bewustzijn is daarbij een belangrijke eerste stap. De personen die we hebben gesproken zijn zeer betrokken bij deze zorg en graag bereid deze te verbeteren en om hiervoor vanuit de praktijk mee te denken. De rondetafelgesprekken hebben daarbij bewezen van toegevoegde waarde te zijn, omdat niet werd geproken over concrete cliëntsituaties (zoals ze met elkaar gewend zijn), maar men de gelegenheid had om vanuit die ervaringen overstijgend naar de palliatieve zorg in de eigen regio te kijken. Hierdoor ontstond breder begrip en inzicht dat bruikbaar is om de palliatieve zorg in de praktijk daadwerkelijk te verbeteren. LP/16/2184/ospz september 2016 bureau HHM Pagina 6 van 7

7 Bijlage 1. Typen zorgverleners en prioritering doelstellingen Type zorgverlener Aantal Huisarts 5 Arts/medisch specialist (o.a. oncoloog, internist) 4 Specialist ouderengeneeskunde 5 Verpleegkundig specialist 7 Verpleegkundige 5 Geestelijk verzorger 4 Overig 6 (o.a. coördinator netwerk, coördinator vrijwilligers, directeur hospice) Doelstelling Aantal keer genoemd in top 3 1. Bewustzijn burgers 9 2. Bewustzijn zorgverleners Overlijden op plek van voorkeur 0 4. Zo dichtbij als mogelijk, aansluiting 1e/2e lijn 9 5. Onderdeel reguliere zorg, 4 aansluiting ouderen- en welzijnszorg 6. Beschikbaarheid specialistische en 5 multidisciplinaire zorg 7. Kwaliteit 1 8. Basiskennis bij iedere zorgverlener 6 9. Minder pijn / benauwdheid Kennis speciale doelgroepen Mensen zijn beter voorbereid/betrokken Mantelzorgers minder overbelast Inzet vrijwilligers Financiering 3 LP/16/2184/ospz september 2016 bureau HHM Pagina 7 van 7