Samenvattend beeld werkbijeenkomsten Palliatieve Zorg en aanbevelingen voor stuurgroep NPPZ

Transcriptie

1 Samenvattend beeld werkbijeenkomsten Palliatieve Zorg en aanbevelingen voor stuurgroep NPPZ 1. Inleiding In drie bijeenkomsten op verschillende plekken in het land hebben wij met mensen die werkzaam zijn in de palliatieve zorg nagedacht over manieren om (nog) meer verbetering op de doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) te bereiken. Dit deden we aan de hand van drie speerpunten uit onze vorige inventarisatie, namelijk: Het kwalitatief opschalen en verspreiden van goede lokale/regionale initiatieven. Het creëren van landingsplaatsen voor de lessons learned uit de Palliantie-projecten. Het verbinden op basis van een regionale visie waarin de patiënt centraal staat. Tijdens de bijeenkomsten hebben we getoetst in hoeverre de deelnemers bovenstaande speerpunten belangrijk vinden en zo ja, wat ervoor nodig is om dit te realiseren. In deze notitie beschrijven we de uitkomsten van de drie bijeenkomsten gezamenlijk. In grote lijnen kwamen dezelfde suggesties en aandachtspunten naar voren. Daarnaast werden in iedere bijeenkomst punten genoemd die minder sterk naar voren kwamen bij de andere bijeenkomsten, maar die wij in het licht van de doelstellingen van het NPPZ wel van belang vinden voor de stuurgroep en daarom in deze notitie zijn opgenomen. De gekozen aanpak van werkbijeenkomsten met mensen uit allerlei verschillende perspectieven werd erg gewaardeerd. In korte tijd kregen we voor elk van de drie bijeenkomsten een groep mensen bij elkaar van 18 tot 25 deelnemers. De achtergrond van de deelnemers was heel divers: netwerkcoördinator, vrijwilliger, palliatief verpleegkundige, specialist ouderengeneeskunde, consulent palliatieve zorg, onderzoeker en manager. De aanwezigen vonden het heel zinvol om samen met een overstijgende blik te kijken naar kansen om de palliatieve zorg te verbeteren. 2. Opschalen van lokale/regionale initiatieven Uit eerdere inventarisaties bij de netwerk- en vrijwilligerscoördinatoren hebben we een beeld gekregen van de enorme diversiteit aan lokale/regionale initiatieven 1. Een overzicht daarvan hebben we voorafgaand aan de bijeenkomsten toegestuurd. Aan de deelnemers van de werkbijeenkomsten hebben we gevraagd wat ze van deze diversiteit vinden en hoe ze aankijken tegen het opschalen en verspreiden van lokaal ontwikkelde interventies. Sommigen waren verrast door de grote hoeveelheid initiatieven (terwijl ons overzicht niet eens volledig is). Anderen vonden de hoeveelheid initiatieven herkenbaar: op verschillende plekken wordt gewerkt aan vergelijkbare ontwikkelingen. Aan de ene kant is dit logisch: je wilt aansluiten bij de couleur locale. Anderzijds vindt men ook dat dit efficiënter kan: meer uitwisselen wat werkt en van elkaar leren. Op de vraag hoe dit kan worden gestimuleerd en gefaciliteerd, kwam in twee van de drie bijeenkomsten het idee naar voren om een landelijk verzamelpunt te organiseren, dat ook toeziet op de kwaliteit van het initiatief, namelijk of het werkelijk bijdraagt aan betere palliatieve zorg (wat zijn de effecten en zouden die elders ook optreden), of het overdraagbaar is (door een goede beschrijving) en of het inspirerend is (wakkert dit het verlangen aan van mensen in de praktijk). In het overzicht moet ook vermeld worden waar het initiatief is ontwikkeld en wie de contactpersoon is. Deze personen moeten middelen krijgen om hun project 1 In feite bedoelen we hiermee alles wat niet op landelijk niveau en/of onder de vlag van Palliantie is geïnitieerd. LP/17/1716/ospz 15 september 2017 bureau HHM Pagina 1 van 5

2 op andere plekken toe te lichten. Gezien de behoefte van mensen uit het veld bevelen wij aan om een dergelijke verzamelpunt op te zetten. Dit kan belegd worden bij één van de landelijke partijen. Een andere manier om van elkaar te leren, is het organiseren van audits en visitaties. Op verschillende plekken is hier al ervaring mee opgedaan en dit levert veel op: delen van goede ideeën, stimuleren van kritische reflectie op effectiviteit, het voeden van de energie in een regio. Een vaak genoemd knelpunt voor het organiseren van kennisdeling en verspreiding van goede initiatieven is dat er te weinig tijd (geld) voor is. We doen het er allemaal bij werd verschillende keren opgemerkt. Dit geldt voor samenwerkings- en verbeteractiviteiten maar ook voor onderdelen van de zorg die onvoldoende financieel gehonoreerd worden (bijvoorbeeld innovatieve zorgvormen, geestelijke begeleiding en nazorg). Het beschikbaar stellen van middelen voor dit soort activiteiten lijkt ons cruciaal voor de verbetering van palliatieve zorg (uiteraard met een toets op de kwaliteit en effectiviteit). We hebben bij de bespreking ook gevraagd wat voorwaarden zijn om projecten op andere plekken te laten landen, zowel voor Palliantie-projecten als voor lokale/regionale initiatieven. Hierbij zijn diverse elementen genoemd die wij ondersteunen. Sommige elementen hebben vooral te maken met de technische kant van een interventie: Duidelijkheid over de effecten. Bruikbaarheid en aanpasbaarheid, bijvoorbeeld een draaiboek dat op de lokale situatie kan worden toegesneden. Overdracht van instrumenten (toolkit). Financiering, bijvoorbeeld voor een kartrekker maar ook voor de uitvoering van nieuwe zorgvormen. Ervaring is nu dat zodra de projectgelden op zijn, de interventie ook stopt. Daarnaast zijn verschillende zachte elementen van groot belang: Actief netwerk, dat eigenaarschap voelt en oppakt. Gedeelde doelen, zowel binnen een organisatie als in de samenwerking met andere partijen. Commitment in alle lagen van de organisatie, gedeeld urgentiegevoel en verantwoordelijkheid. Sterk leiderschap op de implementatie. 3. Landing van lessen uit Palliantie De gedachte achter het speerpunt creëren van landingsplaatsen voor de lessen uit de Palliantieprojecten is dat de opbrengsten van de Palliantie-projecten, die meestal binnen één consortium of regio worden ontwikkeld, breder gedeeld moeten worden. Het gaat dan niet alleen om de concrete resultaten van het project (zoals een instrument dat is ontwikkeld of getest), maar ook om de ervaringen uit de praktijk van wat wel en niet werkt en waarom. In alle drie bijeenkomsten beaamde men (uiteraard) dat de inzichten uit Palliantie-projecten moeten worden gedeeld; het zou jammer zijn om het wiel steeds opnieuw uit te moeten vinden. Ook werd gezegd dat de vlag van Palliantie nodig is om (landelijke) financiers te overtuigen van de waarde van het resultaat. Maar er werden ook kanttekeningen bij geplaatst: Veel professionals ervaren Palliantie-projecten als van bovenaf opgelegd, ze voelen zich niet altijd gekend in de beslissing vanuit een consortium om een aanvraag in te dienen en projecten sluiten niet altijd aan bij de vraagstukken die lokaal/regionaal spelen. Daardoor worden Palliantie-projecten weleens ervaren als concurrenten van eigen, lokale/regionale initiatieven omdat ze aandacht, tijd en/of geld wegnemen waardoor die eigen initiatieven geparkeerd worden. LP/17/1716/ospz 15 september 2017 bureau HHM Pagina 2 van 5

3 Een deel van de Palliantie-projecten is vooral interessant voor onderzoekers; in de beleving van de deelnemers dragen sommige projecten te weinig bij aan wat in de praktijk wordt gemist of gewenst. Risico is dat het project een doel op zich wordt in plaats van een middel om de palliatieve zorg te verbeteren. Het laten landen van een project moet dus ook geen doel op zich worden, maar (zie vorige punt) voortkomen uit een wens die in de praktijk wordt gevoeld. Palliantie-projecten zijn vaak erg instrumenteel en weinig relationeel. Voor een geslaagd project met blijvende waarde moet je niet alleen investeren in de ontwikkeling van instrumenten, modellen en handreikingen, maar ook of zelfs juist in de professional die ze moet gebruiken. Het vraagt dus ook om een goede vertaalslag van de projectsetting naar de leefwereld van de professionals. Voor zover wij kunnen beoordelen op basis van de beschrijving van de Palliantie-projecten en opmerkingen tijdens de bijeenkomsten, vindt dit bij een deel van de lopende projecten inderdaad onvoldoende plaats. Uit twee van de drie bijeenkomsten kwam een duidelijk advies naar voren voor de resterende middelen binnen Palliantie: doe geen nieuwe calls voor nieuwe projectvoorstellen 2, maar zorg voor implementatie van bestaande producten/instrumenten/werkwijzen. Verdeel de middelen evenwichtig over de consortia en geef een duidelijke opdracht en kaders mee voor de besteding. Er zijn verschillende punten die overal in Nederland verbetering behoeven, die je landelijk kunt (of zelfs moet) aanpakken en die de patiënt en zijn naaste direct ten goede komen. Daar zou landelijk meer sturing op moeten komen. Het gaat ons inziens om de volgende punten: Basiskennis over palliatieve zorg, plus juiste attitude en (gespreks)vaardigheden op alle plekken waar mensen met mensen werken. Dus niet alleen in de curatieve en langdurige zorg, maar ook in het sociaal domein. Verbeteren van signalering en markering als startpunt van de palliatieve fase, door betere kennis maar ook door dit financieel beter te honoreren. Goede randvoorwaarden creëren voor dossiervorming: nu wordt veel dubbel geregistreerd en systemen communiceren niet met elkaar. In een van de bijeenkomsten werd de wens geuit dat de rijksoverheid het dossiersysteem bepaalt en dat alle zorgverleners daarmee moeten werken. Hierdoor kunnen allerlei problemen die nu worden ervaren bij de overdracht, worden opgelost. Maatschappelijke discussie over gezondheid/ziekte/sterfelijkheid en de rol van de zorg hierin. Niet alleen de medische zorg, maar ook het zorgen voor elkaar. In een van de bijeenkomsten werd nadrukkelijk benoemd dat naast Palliantie ook de goede voorbeelden uit het Verbeterprogramma nog relevant zijn. Die zijn op een aantal plekken geïmplementeerd maar zijn nog niet geland bij de massa. Het duurt een poos voordat de meerderheid eraan toe is om een innovatie te adopteren; deelnemers van de bijeenkomsten gaven aan dat nu de tijd rijp is en zijn er geen middelen meer voor. Wellicht kunnen de Palliantie-middelen hier ook voor worden ingezet. 4. Verbinden op basis van regionale visie De stelling waarmee we de bespreking van dit punt begonnen was Om palliatieve zorg te verbeteren is een regiovisie waarin de patiënt centraal staat een must. Hier werd wisselend op gereageerd, van dit hebben we toch al tot er moet een landelijke visie zijn en wat schiet de patiënt daarmee op?. Bij alle drie bijeenkomsten werd beaamd dat het nodig is om meer 2 Terzijde: in alle drie bijeenkomsten werd gezegd dat de inspanning om subsidie binnen te halen heel groot is terwijl de daadwerkelijke opbrengst beperkt is. Ook is er frustratie bij mensen vanwege afgewezen projecten. Dat tempert de bereidheid bij mensen uit de zorg om opnieuw aan projectvoorstellen te werken. LP/17/1716/ospz 15 september 2017 bureau HHM Pagina 3 van 5

4 samenhang in de activiteiten aan te brengen, meer focus en afstemming zodat de juiste dingen gebeuren en verschillende initiatieven elkaar niet beconcurreren. Maar de oplossing hiervoor lag voor de deelnemers niet in het opstellen van een regiovisie. Het beeld dat mensen hebben bij visie is dat het vaak mooie woorden zijn die in de praktijk niet tot verbetering leiden. Kortom, een regionale visie is niet wat mensen in de praktijk missen, omdat die er al is en/of omdat die niet leidt tot daadwerkelijke verbetering van de zorg voor patiënt en naasten. Wat wel gemist wordt, is een doorvertaling van de gezamenlijke visie op palliatieve zorg naar beleid en uitvoering in de diverse organisaties, een regisseur die mandaat heeft om alle betrokken organisaties aan het werk te zetten en een integrale financiering waar juiste prikkels van uitgaan. Deze drie punten lichten we verder toe. Doorvertaling visie naar regionaal plan In alle drie bijeenkomsten werd het kwaliteitskader palliatieve zorg genoemd als hét middel om gezamenlijk te werken aan betere palliatieve zorg. Iedere regio kan aan de hand van het kwaliteitskader een analyse maken en een regionaal plan opstellen. Het kwaliteitskader bepaalt WAT je moet bereiken, in het regionaal plan werk je met elkaar uit HOE je dat gaat doen. Iedere organisatie zou vervolgens met de eigen medewerkers moeten stilstaan bij WAAROM je dat dan wilt, om zo het verlangen en de energie los te maken. Daarbij is tijdens twee bijeenkomsten nadrukkelijk aangegeven dat hierbij ook aandacht moet zijn voor de vrijwilligers. Zij kunnen een belangrijke bijdrage spelen in de begeleiding gericht op (verbetering van) kwaliteit van leven en de bespreking van levensvraagstukken (zij werken zonder tijdsdruk en kostenplaatjes). Financiering voor scholing en coördinatie van vrijwilligers is daarom van belang. Tevens is aangegeven om meer gebruik te maken van de ervaringen uit de Verstandelijk Gehandicaptenzorg waar vrijwilligers een zeer nuttige rol blijken te vervullen naast professionals en als volwaardige gesprekspartners aanwezig zijn bij teambesprekingen. De kracht van palliatieve zorg is, gezien de vaak complexe problematiek, uiteindelijk gelegen in de samenwerking tussen professionals onderling en de samenwerking tussen professionals en vrijwilligers waarbij de regie zoveel als mogelijk bij de patiënt ligt. Zowel huisartsen als wijkverpleegkundigen kunnen een rol vervullen om ervoor te zorgen dat vrijwilligers worden ingezet. In het regionaal plan kunnen dan concrete afspraken worden gemaakt voor passende palliatieve zorg op lokaal niveau. Op basis van het kwaliteitskader kunnen landelijk uniforme eisen en criteria worden gesteld, met een reële termijn wanneer organisaties/regio s hieraan moeten voldoen en met realistische financiering hiervan. Ook pleiten mensen voor prikkels om samenwerking te bevorderen: nu kost samenwerking geld en je wordt er niet voor beloond. Dit vraagt ook om contracten met een langere looptijd, meerjarenafspraken in plaats van jaarlijkse contractering. Uit de werkbijeenkomsten geven wij tenslotte mee dat het kwaliteitskader ook moet worden uitgerold naar andere sectoren dan de zorg (zie ook de opmerking aan het begin over de kennis en vaardigheden in de sociale sector). Regisseur Naast de positieve impuls die van het kwaliteitskader kan uitgaan voor de ontwikkeling van regioen organisatieplannen, is een regievoerder nodig met doorzettingsmacht naar de betrokken organisaties. Zoals een deelnemer het verwoordde: Bij het ontbreken van regie springt iedereen LP/17/1716/ospz 15 september 2017 bureau HHM Pagina 4 van 5

5 die een gat ziet erin en vraagt er geld voor. En iemand anders: Het ondertekenen van een convenant is niet voldoende. Uiteindelijk heeft iedere organisatie zijn eigen belang en laat dat prevaleren als het op de omzet van de organisatie aankomt. Er wordt gepleit voor een regisseur met mandaat om vanuit het masterplan keuzes te maken, zodat initiatieven en organisaties elkaar kunnen versterken in plaats van tegenwerken. Het ontbreken van regie wordt niet alleen op regionaal niveau gevoeld, maar ook op nationaal niveau: er mag nadrukkelijker sturing komen op de veelheid aan initiatieven, zodat er meer samenhang is (zie de opsomming op pagina 3 voor concrete punten waar landelijke sturing op gewenst is). Integrale financiering De huidige financiering met schotten tussen de huisartsenzorg, verpleging thuis, eerstelijnsverblijf, verpleeghuiszorg en ziekenhuiszorg wordt als belemmerend ervaren 3. In alle drie bijeenkomsten is gepleit voor persoonsvolgende bekostiging, zodat niet meer de financiering bepaalt waar de zorg geleverd wordt maar de plek waar de betreffende persoon wil zijn. Er zou een integraal budget beschikbaar moeten zijn waarop verschillende zorgverleners hun activiteiten kunnen declareren, inclusief de geestelijke begeleiding. Dit voorkomt bijvoorbeeld dat mensen naar het ziekenhuis gestuurd worden voor handelingen die ook thuis of in een hospice uitgevoerd kunnen worden (dus op de plek waar de cliënt is en bovendien goedkoper). 5. Aanbevelingen aan de stuurgroep Op basis van informatie die we hebben verzameld hebben we enkele aanbevelingen voor de stuurgroep geformuleerd. Uit de bijeenkomsten met werkers in de palliatieve zorg komt naar voren dat onder hen behoefte bestaat aan een heldere beleidslijn en sturing op de invulling en uitvoering van het NPPZ. De stuurgroep is verantwoordelijk voor de aansturing van het NPPZ. We bevelen de stuurgroep aan om aan de hand van de onderwerpen die in deze notitie zijn beschreven (met name de opsomming op pagina 3) de sturing meer zichtbaar te maken (en voor de volgende bijeenkomst uit te laten werken hoe dit kan). We bevelen de stuurgroep aan om de Programmacommissie van Palliantie te verzoeken om bevindingen rondom het laten landen van lessen uit palliantie (paragraaf 3) en de suggesties die zijn aangedragen voor de inzet van de resterende middelen bij de prioritering voor de komende jaren mee te nemen in de verdere afwegingen. We bevelen de stuurgroep aan om in overleg met de opstellers van het kwaliteitskader te bezien of (en indien ja, hoe) het idee van een landelijk verzamelpunt van lokale/regionale initiatieven, inclusief een duiding van de kwaliteit van de initiatieven, kan worden opgepakt. Door de werkers in de palliatieve zorg is aangegeven dat het kwaliteitskader palliatieve zorg kan worden gebruikt als leidraad voor verbeteringen in de palliatieve zorg. Per regio kan dan worden bepaald welke aspecten uit het Kwaliteitskader aandacht behoeven. Omdat de doelstellingen van het NPPZ eenzelfde rol vervullen bevelen we aan om door het secretariaat van de stuurgroep te laten toetsen of met het gebruik van het Kwaliteitskader alle doelstellingen van het NPPZ onder de aandacht zijn en blijven. 3 We hebben gemerkt dat het praktijkteam bij velen niet bekend is, dus lang niet alle knelpunten rondom financiering worden daar gemeld. LP/17/1716/ospz 15 september 2017 bureau HHM Pagina 5 van 5