VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW 10 JAAR: FEEST!

Transcriptie

1 België/Belgique P.B LEUVEN MAIL 2/3974 TIJDSCHRIFT Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw - Groenveldstraat Heverlee v.u. G. Reynders-Broos Wijnegemsteenweg 70 Bus s Gravenwezel - nummer 48 juni verschijnt in jan- ma- jun- sept en nov Afgiftekantoor Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311 N I E U W S B R I E F VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW 10 JAAR: FEEST! Het Vlaams Patiëntenplatform vzw bestaat dit jaar 10 jaar en dat zal gevierd worden! Noteer alvast vrijdag 23 oktober in je agenda. Een uitnodiging volgt nog. Op 29 mei 1999 organiseerden de zestien stichtende verenigingen van het Vlaams Patiëntenplatform vzw een oprichtingscongres. Het platform wou een krachtenbundeling zijn van zoveel mogelijk patiëntenverenigingen om inspraak en deelname aan het beleid te bewerkstellingen. Op 23 oktober 2009 kijken we terug op de afgelopen 10 jaar, werpen we een blik op de toekomst en sluiten we af met een gezellige receptie. We vieren dit graag samen met uw vereniging! Alvast tot dan, Gemma Reynders-Broos Voorzitter Geef ons een seintje als u de nieuwsbrief graag via ontvangt. (info@vlaamspatientenplatform.be of 016/ ) 1

2 VERGOEDING VOOR SLACHTOFFERS VAN MEDISCHE SCHADE VANAF 2010 VIA EEN FONDS? WAT IS MEDISCHE SCHADE? Stel je wordt opgenomen in het ziekenhuis voor een operatie aan je rechterknie. Na de operatie merk je dat niet je rechterknie, maar je linker werd geopereerd. Of stel dat je wordt opgenomen in het ziekenhuis en besmet raakt met een ziekenhuisbacterie waar je een periode van werkonbekwaamheid aan overhoudt. Of nog dat je een standaardoperatie ondergaat die je een hele nasleep van niet te verwachten problemen oplevert. In al deze gevallen is er sprake van medische schade en worden patiënten geconfronteerd met gezondheidsproblemen waar ze financiële gevolgen van dragen. De vraag die deze patiënten zich stellen is wat ze als slachtoffer van medische schade kunnen ondernemen om erkenning en een vergoeding te krijgen. De mogelijkheid om via de rechtbank een schadevergoeding te bekomen is voor heel wat slachtoffers te kostelijk en verloopt vaak traag. Op 15 mei keurde de federale regering een wetsontwerp goed dat slachtoffers van medische schade de mogelijkheid biedt om vergoed te worden via een fonds terwijl de mogelijkheid om via de rechtbank een schadevergoeding te bedingen blijft bestaan. HET LOBBYWERK VAN DE VZW MEDISCH FALEN EN HET VPP Al een hele tijd volgen het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) en de vzw Medisch Falen de wetgevende initiatieven over de vergoeding van de slachtoffers van medische schade op. We waren betrokken bij de besprekingen op het kabinet van de minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken en ijverden hier voor een toegankelijker systeem voor vergoeding van slachtoffers van medische schade. Nadat het vorige wetsontwerp voor schaderegeling van minister Demotte sinds 2007 zonder uitvoeringsbesluiten bleef, werd binnen de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid werk gemaakt van een nieuw voorstel met meer draagvlak. Verschillende eisen die het VPP en de vzw Medisch Falen voorstelden, werden opgenomen in opeenvolgende wetsontwerpen. Zo eisten we dat: het slachtoffer steeds de keuze moet hebben tussen de rechtbank of het Fonds; de procedure voor het indienen van een klacht over medische schade bij het Fonds gratis moet zijn; de wetgeving uitgebreid werd tot zorgverlening in rust- en verzorgingstehuizen, psychiatrische verzorgingstehuizen en rustoorden. HET NIEUWE WETSONTWERP Het huidige wetsontwerp beoogt de totstandkoming van een nieuw systeem dat medische schade vergoedt, los van het feit of het gaat om een fout of een berekend risico. Binnen dit nieuwe systeem wordt de mogelijkheid geboden om alvorens naar de rechtbank te stappen, eerst een klacht in te dienen bij een Fonds en hier een schadevergoeding te vragen. Dit is een stap voorwaarts voor slachtoffers van medische schade want gerechtelijke procedures slepen vaak jaren aan, zijn duur en draaien niet steeds in het voordeel van de patiënt uit. Het nieuwe wetsontwerp biedt de volgende mogelijkheden: Het slachtoffer van medische schade kan de keuze maken tussen de rechtbank of het Fonds om een schadevergoeding te bekomen. Het Fonds vergoedt de patiënt of zijn rechthebbenden wanneer de schade is veroorzaakt door een medisch ongeval zonder aansprakelijkheid. Al naargelang de situatie, kan een 2

3 ziekenhuisinfectie beschouwd worden als een medisch ongeval zonder aansprakelijkheid of als een medische fout. De schade van het slachtoffer dient voldoende ernstig 1 te zijn. Indien er medische schade is waarvoor een zorgverlener aansprakelijk gesteld kan worden, dan contacteert het Fonds de verzekeringsmaatschappij van de zorgverlener. De verzekeringsmaatschappij van de zorgverlener moet dan een voorstel van schadevergoeding doen aan het slachtoffer van de medische schade. Het slachtoffer kan advies vragen aan het Fonds over het voorstel tot schadevergoeding van de verzekeraar. Indien het Fonds oordeelt dat het voorstel van de verzekeraar onredelijk is, dan zal het Fonds zelf een redelijke schadevergoeding uitkeren aan het slachtoffer. Vervolgens zal het Fonds de uitgekeerde schadevergoeding trachten terug te vorderen van de verzekeraar via de rechtbank. Wanneer het slachtoffer het voorstel van schadevergoeding van de verzekeraar of het Fonds aanvaardt, dan is een procedure voor de rechtbank niet meer mogelijk. Als het slachtoffer het voorstel niet aanvaardt, dan blijft een procedure voor de rechtbank echter wel mogelijk. Schema: Wetsontwerp betreffende de vergoeding van therapeutische ongevallen Slachtoffer van een medisch fout kiest uit ofwel Fonds voor de vergoeding Rechtbank van therapeutische ongevallen medische schade zonder aansprakelijkheid De schade is voldoende ernstig 1 medische schade met aansprakelijkheid Het Fonds verwittigt de verzekeringsmaatschappij van de verantwoordelijke zorgverstrekker Voorstel schadevergoeding Voorstel schadevergoeding van verzekeraar aan slachtoffer van Fonds aan slachtoffer Slachtoffer vraagt advies aan Fonds over voorstel verzekeraar - Indien het slachtoffer het voorstel aanvaard Indien het Fonds het voorstel van de verzekeraar procedure voor rechtbank niet meer mogelijk onredelijk vindt, dan zal het Fonds zelf een redelijke -Indien slachtoffer voorstel niet aanvaard: schadevergoeding uitkeren aan het slachtoffer. procedure voor rechtbank nog mogelijk 1 Onder ernstig verstaat het Fonds: een patiënt die lijdt aan een blijvende invaliditeit van 25% of meer; een patiënt die gedurende minstens zes maanden of zes niet opeenvolgende maanden over een periode van twaalf maanden volledig invalide is; een patiënt die overleden is; een patiënt die ongeschikt is verklaard voor de professionele activiteit die hij uitoefende voor het optreden van het therapeutisch voorval; bijzonder ernstige verstoringen in de levensomstandigheden die het gevolg zijn van het therapeutisch voorval. 3

4 TIPS BIJ MEDISCHE SCHADE Sinds 2001 staat de vzw Medisch Falen slachtoffers van medische schade bij met advies. Daarnaast treedt ze geregeld op als spreekbuis van slachtoffers en pleit ze voor preventie van medische fouten door lessen te trekken uit de ervaringen van slachtoffers. Deze drie belangrijke tips geeft ze aan patiënten die met medische schade geconfronteerd worden. Als je slachtoffer wordt van een medische fout of vermoedt dat er een fout is gebeurd, doe je er goed aan zoveel mogelijk informatie te verzamelen: noteer zelf wie er wat heeft gedaan op welk moment, neem eventueel foto s, vraag een kopie van je medisch dossier, haal je huisarts erbij, enz. Kun je dat zelf niet doen, vraag dan hulp aan een familielid of kennis. Zelfs met de oprichting van een Fonds voor de vergoeding van therapeutische ongevallen, is het belangrijk dat de patiënt bewijzen verzamelt. Kijk na of je polis burgerlijke aansprakelijkheid (de zogenaamde familiale verzekering ) voorziet in rechtsbijstand bij procedures voor medisch schade. Indien dit het geval is, dan worden onder andere de gerechtskosten, de kosten en erelonen van advocaten en van technische of medische experten door je verzekeringsmaatschappij betaald. Het kan dus nuttig zijn om te beschikken over deze extra waarborg in je familiale verzekering. Vóór een ingrijpende behandeling doe je er goed aan een tweede opinie te vragen aan een andere arts. Zeker als je twijfels hebt over het nut of de aard van de behandeling. MEER INFORMATIE Voor meer tips en advies kun je terecht bij: vzw Medisch Falen Haachtsesteenweg Kampenhout Tel. : (iedere weekdag van 9 tot 12 uur + donderdag ook van 18 tot 21 uur) GSM : (enkel in dringende gevallen a.u.b.) Fax : medisch.falen@telenet. Website: WORDT VERVOLGD! Ook al is het VPP verheugd dat er na zo veel jaren eindelijk een nieuw systeem tot stand zal komen voor de slachtoffers van medische schade, toch blijven we waakzaam. Er zijn immers hoge drempels ingebouwd voor de tussenkomst van het Fonds bij therapeutische ongevallen (25% invaliditeit, zes maanden werkonbekwaamheid, ). Het VPP zal samen met Medisch Falen vzw het nieuwe systeem jaar na jaar evalueren en de nodige bijsturingen eisen. Voor meer info over dit wetsontwerp: Roel Heijlen ( of roel.heijlen@vlaamspatientenplatform.be); vzw Medisch Falen ( of medisch.falen@telenet.be) De in deze nieuwsbrief opgenomen artikels mogen worden overgenomen mits bronvermelding. Je kan het artikel in een Word-versie opvragen via info@vlaamspatientenplatform.be 4

5 KWALITEITSCHARTER VOOR HET NIET-DRINGEND LIGGEND ZIEKENVERVOER PROBLEMEN VAN GEBRUIKERS AAN DE BASIS VAN HET KWALITEITSCHARTER Wanneer je chronisch ziek bent, is het niet altijd even eenvoudig om je naar het ziekenhuis te verplaatsen voor onderzoeken of consultaties. Vervoer door familie en vrienden is soms onmogelijk en dan moet je beroep doen op het niet-dringend liggend ziekenvervoer. Dit zijn ambulancediensten die je op afspraak liggend naar het ziekenhuis, naar het rusthuis of naar huis vervoeren. Patiënten stelden echter heel wat problemen vast rond kostprijs, kwaliteit, tijdstippen van vervoer enz. De overheid besliste hierop een commissie samen te brengen die een kwaliteitscharter met minimumeisen voor het niet-dringend liggend ziekenvervoer moest opstellen. Naast ziekenfondsen, Test Aankoop en vertegenwoordigers van de ambulancediensten, zetelde ook het Vlaams Patiëntenplatform vzw in deze commissie. EISEN VAN HET VPP Als lid van deze commissie heeft het Vlaams Patiëntenplatform vzw verschillende eisen gesteld die dit kwaliteitscharter moet bevatten: - de patiënt moet tegen een redelijke prijs vervoerd worden; - de patiënt moet op voorhand de kostprijs van het vervoer kennen; - het vervoer moet gebeuren met professionele hulpverleners; - bijkomende kosten zoals wachtgeld, gebruik van medisch materiaal, administratieve forfaits,.. moeten op voorhand duidelijk aan de patiënt meegedeeld worden; - patiënten moeten op voorhand zo goed mogelijk ingelicht worden over eventuele wachttijden; - het aanbod van het vervoer moet gespreid worden over heel de regio; - met vragen of klachten moet de patiënt terecht kunnen bij een onafhankelijke ombudsdienst. CONSENSUS OVER KWALITEITSEISEN In het kwaliteitscharter dat op 1 mei 2009 in werking trad, werden onderstaande kwaliteitseisen vastgelegd: - iedere patiënt of aanvrager van ziekenvervoer moet bij de aanvraag van het vervoer informatie krijgen over het gehanteerde standaardtarief en maximumtarief van de ziekenwagendienst; - een duidelijke en transparante factuur moet een beter inzicht geven in de kostprijs van het vervoer; - elk ziekenvervoer moet door twee ambulanciers gebeuren die permanent bijgeschoold worden; - door een aantal uitrustingen en materialen in de ziekenwagen te verplichten, moeten het comfort, de veiligheid van de patiënt en de hygiëne gewaarborgd worden; - wanneer je niet tevreden bent over de dienstverlening, dan moet je de kans hebben klacht neer te leggen bij de verantwoordelijke van de ziekenwagendienst die over een klachtenbehandelingprocedure beschikt of bij de mutualiteit. Jaarlijks bezorgen de mutualiteiten en andere onafhankelijke verenigingen die patiëntenbelangen verdedigen een overzicht van de ingediende klachten aan een commissie die rapporteert aan de minister; - een lijst van alle ziekenvervoerders die voldoen aan de eisen in het kwaliteitscharter, zal openbaar gemaakt worden zodat je als patiënt een ziekenvervoerder kan kiezen die aan de kwaliteitseisen voldoet. 5

6 REGELING VOOR HET ZITTEND- EN ROLWAGENVERVOER? Uit ervaringen van patiënten met een chronische ziekte blijkt dat ook het zittend - en het rolwagenvervoer zeer belangrijk zijn in de sector van het niet-dringend ziekenvervoer. Het zittend - en het rolwagenvervoer kunnen niet los van het liggend ziekenvervoer gezien worden omdat er bij de verschillende types vervoer heel wat gelijkaardige knelpunten bestaan rond facturatie, berekening afgelegde kilometers, gebrek aan transparantie, Bovendien is het onderscheid tussen het zittend en het liggend vervoer niet eenduidig. Het is mogelijk dat iemand zittend vervoerd wordt naar een ziekenhuis en liggend wordt teruggebracht. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft er in de commissie dan ook op aangedrongen dat er ook een charter of een regelgeving komt voor het zittend- en het rolwagenvervoer. De overheid beseft dat er ook voor dit deel van het niet-dringend ziekenvervoer duidelijkheid moet komen. Na de regionale verkiezingen gaan wij de nieuwe minister hier zeker op aanspreken. Voor meer informatie over het kwaliteitscharter kan je contact opnemen met: Els Meerbergen (els.meerbergen@vlaamspatientenplatform.be of 016/230526). DEFINITIE PERSOON MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE In de zomer van 2008 deed minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Onkelinx een bevraging bij patiëntenverenigingen over hun ziektegerelateerde kosten. Deze bevraging diende als basis voor haar actieplan Prioriteit aan de chronische zieken!. OPVOLGING ACTIEPLAN PRIORITEIT AAN CHRONISCHE ZIEKEN! Het Vlaams Patiëntenplatform vzw volgt de uitwerking van dit actieplan van nabij op. Zo wordt momenteel een definitie uitgewerkt voor personen met een chronische ziekte. De minister is van mening dat met de erkenning van een persoon met een chronische ziekte een eerste steen wordt gelegd voor de geleidelijke uitbouw van een pakket van specifieke rechten en maatregelen waardoor deze personen medische en andere ziektegebonden kosten terugbetaald kunnen krijgen. De discussie over de nieuwe definitie wordt gevoerd in een recent opgerichte werkgroep binnen het r.i.z.i.v. Deelnemers aan de werkgroep zijn: de verschillende organen van het r.i.z.i.v., de mutualiteiten, LUSS, Radiorg.be en het VPP. Het concreet voorstel van minister Onkelinx luidt als volgt: Worden officieel erkend als "persoon met een chronische ziekte": 1. Alle personen die in het kader van de wetgeving betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging, vergoedingen ontvangen of elke vorm van tegemoetkoming voor een chronische ziekte; (maximumfactuur, forfait chronisch zieke,...) 2. Alle personen die lijden aan een zeldzame ziekte/weesziekte (ziekte die minder dan 1 persoon op 2000 treft); 3. Alle personen die lijden aan een ongeneeslijke en degeneratieve chronische ziekte waarvoor de criteria door het College van Geneesheren-directeurs van het r.i.z.i.v. zullen worden uitgewerkt. 6

7 DEFINITIE PERSOON MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE : VOOR ALLE LEDEN VAN HET VPP? Meerdere patiëntenverenigingen lieten ons spontaan weten dat hun leden niet onder deze definitie vallen. Ze vrezen dan ook niet in aanmerking te komen voor de reeks maatregelen die voor personen met een chronische ziekte uitgewerkt worden. Om verbetervoorstellen voor de definitie uit te werken, deden we een bevraging bij onze ledenverenigingen én bij de patiëntenverenigingen die niet bij ons aangesloten zijn. Alle verenigingen kregen een vragenlijst waarop ze konden aanduiden of ze al dan niet onder punt 1, 2 of 3 van de bovenstaande definitie vallen. Aan de verenigingen waarvan patiënten vergoedingen ontvangen of tegemoetkomingen voor een chronische ziekte (punt 1 van de definitie), werd ook gevraagd over welke vergoedingen of tegemoetkomingen het dan wel gaat. Dit konden ze aankruisen op de vragenlijst. Een eerste bevraging (via mail) leverde 23 reacties op en op 20/05/2009 werden ons reeds 37 ingevulde vragenlijsten teruggestuurd. Alle reacties en vragenlijsten zullen geanalyseerd worden, zodat het VPP constructieve voorstellen kan doen. Verenigingen die de vragenlijst nog niet terugstuurde, kunnen dit alsnog doen naar Vlaams Patiëntenplatform vzw t.a.v. Klaartje Bruyninckx, Groenveldstraat 15, 3001 Heverlee. Met de vragenlijst wil het VPP nagaan: welke patiëntengroepen onder de definitie vallen en welke niet; hoe de voorliggende definitie verbeterd, uitgebreid of verfijnd moet worden; welke patiënten de zwaarste kosten dragen en hoe deze beter opgevangen kunnen worden. Het VPP vindt het belangrijk dat alle personen die omwille van een ziekte of aandoening levenslang speciale zorgen nodig hebben, medicatie moeten nemen en hinder ondervinden in hun dagelijks leven, erkend zullen worden als persoon met een chronische ziekte. Voor meer informatie over het actieplan en de definitie kan je contact opnemen met: Klaartje Bruyninckx (klaartje.bruyninckx@vlaamspatientenplatform.be of 016/230526). UITBREIDING VAN HET TIJDELIJK ONDERWIJS AAN HUIS VOOR KLEUTERS Onderwijs is cruciaal voor ieder kind omdat het bijdraagt tot de persoonlijke ontwikkeling en een belangrijke opstap is naar de arbeidsmarkt. Kinderen met een chronische ziekte zijn vaak genoodzaakt periodes in het ziekenhuis of thuis door te brengen en missen hierdoor vele uren onderwijs. Het onderwijsdecreet voorziet daarom tijdelijk onderwijs aan huis voor kinderen die wegens een ziekte, handicap of ongeval langdurig van school afwezig zijn. EEN KNELPUNTENNOTA De wetgeving rond het tijdelijk onderwijs aan huis is sinds lange tijd een aandachtspunt van het VPP. In 2007 werd binnen de studiegroep kinderen een knelpuntennota opgesteld die vervolgens met het kabinet van de minister van Onderwijs besproken werd. In deze nota werden een aantal problemen aangekaart waarmee ouders van kinderen met een chronische ziekte geconfronteerd worden. Eén van de knelpunten was dat het tijdelijk onderwijs aan huis niet aangevraagd kon worden in het kleuteronderwijs. In het kader van het Jaar van de Kleuter (schooljaar ) vroegen we aan minister Vandenbroucke extra aandacht voor kleuters met een chronische ziekte die vaak afwezig zijn van school. Voor deze kinderen is het belangrijk dat zij van bij het begin dezelfde kansen krijgen om het lager onderwijs aan te vatten als gezonde kinderen. 7

8 MET EEN KNELPUNT MINDER Op 30 april 2009 is de uitbreiding van het tijdelijk onderwijs aan huis voor kleuters van 5 jaar goedgekeurd. Vanaf 1 september 2009 zullen ook zij recht hebben op tijdelijk onderwijs aan huis wanneer zij veelvuldig afwezig zijn van school. Wij zijn blij dat we de minister van de noodzaak hebben kunnen overtuigen en dat hij hiervoor de nodige wettelijke maatregelen heeft genomen. PRAKTISCH Elke school informeert ouders via het schoolreglement over het recht op tijdelijk onderwijs aan huis. Het aanvraagformulier voor tijdelijk onderwijs aan huis voor het lager onderwijs kan je downloaden via onderstaande websites. Voor het kleuter onderwijs en het secundair onderwijs kan je - in afwachting van een specifiek formulier- hetzelfde document gebruiken. De volledige knelpuntennota kan je terugvinden op onze website. Voor meer informatie kan je contact opnemen met els.meerbergen@vlaamspatientenplatform.be of 016/ HET ONDERZOEK INACTIVITEITSVALLEN VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP OF LANGDURIGE GEZONDHEIDSPROBLEMEN 2 Op vraag van de onderzoekers van het VIONA-onderzoeksprogramma gaf het Vlaams Patiëntenplatform vzw in het najaar van 2008 knelpunten door waarmee patiënten geconfronteerd worden in het systeem van toegelaten arbeid (progressieve tewerkstelling) en bij de combinatie van werk met een inkomensvervangende en integratietegemoetkoming. Deze knelpunten werden besproken in de studiegroep werk en hebben geleid tot onze nota s Toegelaten activiteit en Combinatie integratie- of inkomensvervangende tegemoetkoming met arbeid. De onderzoekers hebben deze knelpunten meegenomen in hun onderzoek. In maart 2009 werd het onderzoek afgerond. Hieronder vinden jullie de belangrijkste resultaten. TER INFO: Met inactiviteitsvallen worden drempels bedoeld die ervoor zorgen dat personen met een handicap of chronische ziekte afgeremd worden in hun zoektocht naar werk. INACTIVITEITSVALLEN BECIJFERD In het eerste deel van het onderzoek ligt de nadruk op de becijfering van de meer- en minderopbrengsten bij tewerkstelling na een situatie van uitkeringsafhankelijkheid. De uitkeringssituaties die aan bod komen, zijn: werkloosheid, primaire arbeidsongeschiktheid (eerste jaar ziekte), invaliditeit, leefloon, inkomensvervangende en/of integratietegemoetkoming. Globaal genomen worden geen financiële minderopbrengsten vastgesteld bij werkhervatting na uitkeringsafhankelijkheid op voorwaarde dat men het werk kan hervatten aan hetzelfde loonniveau als datgene waarop de uitkering gebaseerd is. 2 Het onderzoek Inactiviteitsvallen voor personen met een handicap of langdurige gezondheidsproblemen was een opdracht van Vlaams minister van Werk, Onderwijs en Vorming Vandenbroucke in het kader van het VIONAarbeidsonderzoeksprogramma en werd uitgevoerd door het Centrum voor Sociaal Beleid Herman Deleeck (Universiteit Antwerpen). 8

9 Bij voltijdse werkhervatting is er weinig invloed van de uitkering die men had voor de werkhervatting. Bij een deeltijdse werkhervatting gaat er echter wel een sterke invloed uit van de diverse cumulatieregelingen. De inkomensterugval na een periode met toegelaten activiteit in de ziekte- en invaliditeitsverzekering verdient bijzondere aandacht. De cumulatie van loon en uitkering bij toegelaten arbeid is immers vaak hoger dan enkel het loon uit arbeid. Buiten het systeem van toegelaten arbeid (wat in de praktijk doorgaans slechts toegepast wordt tot een 50% tewerkstelling) is de combinatie van loon en uitkering niet mogelijk. Tot slot wordt ook nog gewezen op de financiële gevolgen van werkhervatting voor de terugbetaling van gezondheidszorgen (mogelijk verlies van OMNIO-statuut, maximumfactuur, ) INVENTARIS VAN KNELPUNTEN IN REGELGEVING EN UITVOERINGSPRAKTIJK In het tweede deel van het onderzoek wordt een inventaris gemaakt van de hinderpalen voor werkhervatting op basis van de huidige wetgeving en de uitkeringspraktijk. Vanuit de inventaris werden de volgende knelpunten aangekaart: Er is nood aan afstemming en coördinatie van de verschillende stelsels (inkomensvervangende stelsels zoals ziekteuitkering, invaliditeitsuitkering of werkloosheidsuitkering en andere bijstandstelsels zoals tegemoetkomingen, verhoogde terugbetalingen, maximumfactuur). Elk stelsel heeft zijn eigen regelgeving en deze zijn onderling niet op elkaar afgestemd. Hierdoor is het zeer moeilijk om de financiële gevolgen (andere dan het loon) van een tewerkstelling in te schatten. Het gevolg van tewerkstelling op het mogelijk verlies van het omnio-statuut is hiervan een voorbeeld. Verder zijn er veel onduidelijkheden over de interpretatie van regelgeving. Die leiden tot een inconsistente uitvoeringspraktijk. Een voorbeeld hiervan is dat men interpreteert dat een tewerkstelling van 50% (of 19u) het maximum is binnen het systeem van toegelaten arbeid of progressieve tewerkstelling (terwijl de wetgever dit niet zo heeft bepaald). Ten slotte zijn er nog heel wat knelpunten rond administratieve procedures en vertragingen. Een voorbeeld hiervan is de onzekerheid of men bij herval terug recht heeft op de vorige uitkering. VAN EEN OVERZICHT VOOR HET BELEID NAAR EEN INZICHT VOOR DE PATIENT Het onderzoek biedt een goed overzicht van de bestaande knelpunten en de stand van zaken qua regelgeving en uitvoeringspraktijk. Daarnaast biedt het rekenmodel, dat gebruikt werd voor de becijfering van de financiële impact van de werkhervatting, mogelijkheden om een model op te stellen waarmee patiënten de financiële gevolgen van hun stap op de arbeidsmarkt kunnen berekenen. Dit is niet onbelangrijk voor het nemen van een goede beslissing! Het Vlaams Patiëntenplatform vzw blijft de resultaten van dit onderzoek opvolgen en de knelpunten bij de bevoegde minister aankaarten. DENKDAG OVER DE TEWERKSTELLINGSONDERSTEUNENDE MAATREGELEN Naast het wegwerken van inactiviteitsvallen kunnen ook tewerkstellingsondersteunende maatregelen de stap naar werk aanmoedigen. Sinds 1 oktober 2008 zijn er een reeks nieuwe en vernieuwde tewerkstellingsondersteunende maatregelen voor personen met een arbeidshandicap van kracht. Op 13 juni 2009 organiseerde het VPP een denkdag waar deze maatregelen aan bod kwamen en bogen we ons over de vraag: Wat er nodig is voor personen met een chronische ziekte om te kunnen (blijven) werken?. 9

10 Wie niet aanwezig kon zijn op de denkdag maar wel graag het verslag ontvangt, kan dit laten weten aan Liesbeth Lemmens of 016/230526). Een exemplaar van het onderzoek Inactiviteitsvallen voor personen met een handicap of langdurige gezondheidsproblemen ; alsook de brochure Wat nu (gedaan)? Solliciteren met een chronische ziekte of aandoening kunnen worden opgevraagd via info@vlaamspatientenplatform.be of 016/ VERS GEpersT In Nederland werd onlangs een nieuwe website opgestart voor kinderen met een zeldzame aandoening: Kinderen kunnen er informatie vinden op hun niveau. Neem eens een kijkje! RUSTHUISFACTUUR VOOR KINDEREN INPERKEN Momenteel betaalt het OCMW mee als rusthuisbewoners de kosten van hun verblijf niet kunnen betalen. Het OCMW rekent dat bedrag achteraf door aan de kinderen. Als het wetsvoorstel van Open VLD en CD&V wordt goedgekeurd, dan zullen de kosten van het rusthuis meer en meer door het OCMW gedragen worden. In het voorstel staat dat het OCMW maandelijks maximum 375 EUR kan terugvragen aan de kinderen, in plaats van 902 EUR nu. De inkomensgrens wordt ook omhoog gehaald. Kinderen met een gemiddeld inkomen moeten niet meer betalen voor hun ouders. Niet iedereen is tevreden met het wetsvoorstel. De Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten (VVSG) en hun tegenhanger in Brussel en Wallonië hebben een open brief geschreven. De groep mensen die onderhoudsplichtig zijn, wordt aanzienlijk verkleind, zegt Nathalie Debast van VVSG Men doet niets aan de essentie en die is dat het pensioen van heel veel mensen niet meer volstaat om een rusthuisopname te betalen. HANDHYGIËNE IN WOONZORGCENTRA Gazet van Antwerpen, 8 mei 2009 Zorginfecties zijn infecties die bewoners of patiënten zowel in ziekenhuizen, rusthuizen als in de thuiszorg oplopen tijdens het verzorgingsproces. Infecties met MRSA (Methicilline Resistente Staphylococcus Aureus of de ziekenhuisbacterie) en andere resistente kiemen zijn daarbij de grootste boosdoeners. In België sterven jaarlijks ongeveer 1000 mensen door een infectie met MRSA. Uit onderzoek blijkt dat 1 op de 5 personen in de 735 Vlaamse woonzorgcentra drager is van MRSA. Hoewel niet alle zorginfecties te voorkomen zijn, kan een belangrijk deel ervan worden vermeden door aangepaste maatregelen in ziekenhuizen en woonzorgcentra. Handhygiëne is hierbij cruciaal. Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid nam i.s.m. een aantal koepelverenigingen het initiatief voor een campagne die tot doel heeft alle personeelsleden van Vlaamse woonzorgcentra, ook het onderhouds- en technisch personeel, te informeren over de risico s van zorginfecties. Meer informatie is terug te vinden op de bijhorende website: Nieuwsdienst Vlaanderen, 7 mei

11 FRANSE OVERHEID BESTRAFT MISLEIDENDE GEZONDHEIDSINFORMATIE Op de website wordt bedrog in de gezondheidssector en erbuiten aangeklaagd. Het water Taillefine, een merk van Danone, zal vanaf 31 december 2009 van de Franse markt verdwijnen. Dit wordt bevestigt door de DGCCRF (het Franse equivalent van de Federale overheidsdienst van Economische zaken). Het product is niet conform de wet: het biedt geen enkel voordeel voor de gezondheid en heeft consumenten misleid met beloften voor een slanke lijn die uit de lucht gegrepen zijn. Door zo te handelen stuurt de Franse overheid een sterk signaal uit naar de industrie met betrekking tot gezondheidsclaims. Consumenten die in voedingswarenhuizen gaan winkelen, kunnen niet om het feit heen dat de hoeveelheid producten met gezondheidsclaims, reclameteksten en slogans die gunstige effecten voor de gezondheid beloven, almaar toeneemt. Consumenten zijn gevoelig voor die claims want ze zijn er zich van bewust geworden dat hun levenswijze een invloed heeft op hun gezondheid. 5 mei 2009 RETRIBUTIE VOOR VERLENGING VAN HET RIJBEWIJS OM MEDISCHE REDENEN WORDT AFGESCHAFT Op vraag van de Vlaamse Diabetesvereniging vzw en andere patiëntenorganisaties (waaronder het Vlaams Patiëntenplatform vzw) is de Staatssecretaris voor Mobiliteit Schouppe bereid om de vergoeding voor verlenging van het rijbewijs om medische redenen af te schaffen. Voor ongeveer 7000 personen betekent dit dat ze jaarlijks of tweejaarlijks geen 11 EUR meer moeten betalen om hun rijbewijs te laten verlengen. De staatssecretaris heeft hiertoe een Koninklijk Besluit overgemaakt aan de Gewesten en de Raad van State. De afschaffing van de retributie zal een feit zijn na de zomer, nadat de adviesprocedures doorlopen zijn en het informaticasysteem van de FOD Mobiliteit en Vervoer aangepast is. Persbericht Etienne Schouppe, 29 april 2009 MIDDELMATIGE RANGSCHIKKING VAN BELGIE M.B.T. INFORMATIE OVER GEZONDHEIDSZORG In het rapport The empowerment of the European Patient 2009 van het Health Consumer Powerhouse dat tot stand kwam met steun van Novartis, staat België op een 13 de plaats in de rangschikking. 4 grote categorieën werden geëvalueerd: patiëntenrechten, informatie, inschatting van de toegevoegde waarde van nieuwe technologieën en financiële stimulansen. Wat is volgens het rapport nodig om de Belgische situatie ten goede te keren? Belgische patiënten zouden nood hebben aan toegang tot begrijpelijke informatie over de gezondheidszorg en geneesmiddelen uit andere bronnen dan hun dokter en apotheker. Verder zou een nationale aanbodscatalogus met een kwaliteitsrangschikking van dokters en zorgaanbieders de zorgkeuzes vergemakkelijken. Volgens het rapport van de Health Consumer Powerhouse hebben patiënten dit nodig om een waarlijk actieve partner te worden in de gezondheidszorg maart 2009 ALLE KINDEREN MET EEN HANDICAP IN AANMERKING VOOR NIEUWE BEREKENINGSSYSTEEM VOOR VERHOOGDE KINDERBIJSLAG Momenteel komen alleen de kinderen met een handicap die na 1 januari 1993 geboren zijn in aanmerking voor het nieuwe berekeningssysteem. Dit systeem werd ingesteld in 2003 en meet het bedrag van de bijslag op basis van drie pijlers: de fysieke of mentale handicap, de activiteit en de deelname van het kind, 11

12 de gevolgen voor de familiale omgeving. Het oude systeem hield enkel rekening met fysieke beperkingen, het nieuwe systeem maakt het mogelijk beter rekening te houden met de behoeften, inclusief die in functie van de familiale en sociale omgeving. Vanaf 1 mei 2009 krijgen zowat 3900 jongeren die tussen 16 en 21 jaar oud zijn toegang tot het nieuwe evaluatiesysteem. Het maximumbedrag zal herzien worden tot EUR voor de zwaarste handicaps. NIEUWE REGELGEVING TOEGANKELIJKHEID 13 maart 2009 Op 5 juni 2009 werd de nieuwe Verordening Toegankelijkheid goedgekeurd door de Vlaamse Regering, na advies van de Raad van State. De nieuwe regelgeving geldt vanaf 1 maart 2010 en vervangt de oude regelgeving, die in realiteit vaak dode letter bleef. Doordat de regels nu verplichtend worden opgenomen in de voorwaarden van de bouwvergunning, is er een praktisch instrument om ze effectief in de praktijk om te zetten. De nieuwe verordening geldt enkel bij nieuwbouw, verbouwingen of uitbreidingen van gebouwen die publiek toegankelijk zijn. Er wordt een onderscheid gemaakt naargelang de oppervlakte van de toegankelijke ruimte. Gebouwen met een publiek toegankelijke ruimte die kleiner is dan 150 vierkante meter, hoeven enkel hun toegangsdeur toegankelijk te maken, zodat ze bijvoorbeeld breed genoeg is en niet enkel via trapjes te bereiken is. Wanneer gebouwen die bestaan uit verschillende verdiepingen, tussen 150 en 400 vierkante meter groot zijn, is het alleen verplicht om het gelijkvloers toegankelijk te maken als die dezelfde functies biedt als de volgende verdiepingen. Gebouwen groter dan 400 vierkante meter moeten volledig toegankelijk zijn. Tot slot moet er voor gebouwen groter dan 7500 vierkante meter advies ingewonnen worden bij een erkend adviesbureau toegankelijkheid, zodat deze constructieve en kostenbesparende tips kunnen geven voor de bouwwerken. WEBFORUM VERKOOPT PATIËNTENDATA Persmededeling van de Vlaamse Regering, 5 juni 2009 Tienduizenden patiënten met chronische ziekten zoals multiple sclerose, de ziekte van Parkinson of de spierziekte ALS, houden op de website een gedetailleerd dagboek bij over het verloop van hun ziekte over de jaren heen. Ze beschrijven onder meer hoe hun symptomen evolueren, welke medicatie ze nemen, hoe ze hun levenskwaliteit op niveau proberen te houden en door wie ze behandeld worden. Het Belgische farmabedrijf UCB heeft een overeenkomst gesloten met de initiatiefnemers van de site, om binnen de website een forum op te richten over epilepsie. De gegevens die patiënten daar posten, zullen verwerkt worden en doorgestuurd naar UCB. Het bedrijf hoopt er nuttige informatie uit te halen over de ervaringen uit het dagelijkse leven van de patiënten. Patiëntenorganisaties houden hun hart vast als ze horen dat dergelijke informatie door farmaceutische bedrijven gebruikt zal worden. In Europa leggen privacywetten strenge beperkingen op aan al wie patiënteninfo wil verzamelen. Het mag bijvoorbeeld alleen als patiënten goed geïnformeerd zijn en uitdrukkelijk toestemming hebben gegeven voor het specifieke gebruik van hun gegevens, waarschuwt Griet Ceuterick van de Juridische Dienst van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Nicola Bedlington van het Europees patiëntenplatform is sceptisch ten opzichte van het initiatief en stelt er ethische vragen bij. De onafhankelijkheid tussen patiënten en de industrie is belangrijk. Gezondheidsprofessionals zoals artsen vormen een essentiële schakel die niet zomaar overgeslagen mag worden. De Standaard, 16 juni