BEHA-INFO, jaargang 12, nr. 101, p VERSCHUERE, B., (2007), De problematiek van de wachtlijsten in de zorg,

Transcriptie

1 De verscheidenheid aan wachtlijsten bij de palliatieve eenheden in Vlaanderen Een onderzoek naar de achterliggende oorzaken van wachtlijsten bij palliatieve eenheden en hun ethische impact op de betrokken zorgverleners Referentie: Truyens, G. (2012), De verscheidenheid aan wachtlijsten bij de palliatieve eenheden in Vlaanderen. Een onderzoek naar de achterliggende oorzaken van wachtlijsten bij palliatieve eenheden en hun ethische impact op de betrokken zorgverleners, Ongepubliceerde Masterproef, Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Geneeskunde, onder promotorschap van Prof. Y. Denier. Inleiding: Wachten op is een subjectief begrip dat verschillende inhouden kent naargelang hetgeen waarop men wacht. Verschillende media berichten de laatste tijd echter steeds meer over het wachten in de gezondheidszorg, gaande van de gehandicaptenzorg tot lange wachtlijsten bij rusthuizen. Op die manier wordt wachten een frustrerende aangelegenheid. Goede zorg is immers een universeel recht. In deze context gaat het immers over patiënten met een dringende hulpvraag die in eerste instantie niet geholpen of opgenomen kunnen worden in de hiervoor beschikbare voorzieningen. Het ontstaan van dergelijke wachtlijsten in onze gezondheidszorg steunt volgens Verschuere (2007) 1 grotendeels op het feit dat het aanbod van de beschikbare voorzieningen ontoereikend is. Rond de wachtlijsten bij palliatieve eenheden in Vlaanderen bleef het in de media nog opmerkelijk stil. Deze masterproef gaat dieper in op deze problematiek. Vermits dit onderwerp nog niet aan enige studies werd onderworpen, poogt dit onderzoek een eerste beeld te schetsen van de omvang van de wachtlijsten in deze voorzieningen. Daarnaast wil zij toch dieper gaan, en eveneens datgene blootleggen wat aan de basis van het ontstaan van deze wachtlijsten ligt, alsmede hun impact op de betrokken zorgverleners. Methode: Na een inleidende literatuurstudie wordt het empirisch onderzoek omschreven. Omdat er nog geen basisgegevens bestaan over het al dan niet bestaan 1 VERSCHUERE, B., (2007), De problematiek van de wachtlijsten in de zorg, BEHA-INFO, jaargang 12, nr. 101, p

2 van wachtlijsten in de eenheden, diende het onderzoek in twee fases te verlopen. In een eerste fase werd er een online survey opgemaakt die specifiek gericht was op het bekomen van een antwoord op de volgende centrale onderzoeksvraag; Wordt deze eenheid geconfronteerd met wachtlijsten, en hoe verhoudt zich dit tot de gemiddelde wachttijd voor patiënten?. Dit om na te gaan hoeveel van de dertig verschillende palliatieve eenheden in Vlaanderen te kampen hebben met wachtlijsten. Nadat de benodigde gegevens hieromtrent verkregen werden, startte het tweede luik van het onderzoek. Er werd een vragenlijst voor semigestructureerde interviews opgemaakt met zes sleutelvragen. De twee doeleinden hierbij waren enerzijds het nagaan van de mogelijke oorzaken die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van wachtlijsten bij de verschillende palliatieve eenheden, en anderzijds om te peilen naar de impact van het hanteren van een wachtlijst op de betrokken zorgverleners. In totaal werden er veertien hoofdverpleegkundigen geïnterviewd, werkzaam in veertien verschillende palliatieve eenheden verspreid over alle Vlaamse provincies. Het onderzoeksopzet wordt hieronder schematisch weergegeven: Resultaten: De resultaten worden besproken volgens de twee fasen waarin het onderzoek werd gehouden. Als eerste worden de resultaten weergegeven die aan het licht kwamen met behulp van de online survey. Er werd een reactie bekomen van elke palliatieve eenheid in Vlaanderen. De belangrijkste conclusie die hierbij kan worden 2

3 getrokken houdt in dat elke eenheid, al dan niet frequent, te maken krijgt met wachtlijsten. De gradaties van het aantal personen op de wachtlijst en de gemiddelde wachttijd voor patiënten vooraleer ze kunnen worden opgenomen, toont sterke verschillen naargelang de betrokken eenheid. In totaal stonden er 124 patiënten in de rij voor een opname op een palliatieve eenheid. Als we het gemiddeld aantal personen bekijken over de dertig verschillende palliatieve eenheden komen we op vier patiënten. Met betrekking tot de gemiddelde wachtduur blijken er ook sterke verschillen op te treden. De gemiddelde wachttijd over de verschillende eenheden bedraagt vijf dagen. Een wachttijd van drie dagen blijkt het meest voor te komen, gevolgd door vier en vijf dagen. Echter zijn wachttijden van zeven en acht dagen geen uitzondering. De belangrijkste resultaten van de verscheidene interviews kunnen worden samengevat in onderstaande figuur: 1. Ontstaan van wachtlijsten: Alle respondenten stellen dat een wachtlijst ontstaat omwille van een capaciteitsprobleem. Het aantal beschikbare bedden is te laag om het aantal aanvragen op te vangen. Er wordt ook aangehaald dat er naar de bredere 3

4 context moet worden gekeken als het gaat over wachtlijsten. In andere zorgsettings is palliatieve zorg immers minder goed uitgebouwd, waardoor er een grotere druk ontstaat op de eenheden om patiënten op te nemen. Tenslotte blijkt dat de zorgaanvraag dikwijls te laat gebeurt, waardoor wachtlijsten plotseling snel kunnen aangroeien. Dit brengt met zich mee dat sommige patiënten reeds overleden zijn vooraleer ze op de eenheid kunnen worden opgenomen. Als reden hiervoor wordt er naar de arts-specialisten van het ziekenhuis verwezen. Zij moeten de patiënt tijdig loslaten. Voor sommigen blijkt dat niet altijd eenvoudig, en dit omwille van verschillende medische en ethische redenen. Dit pleit voor meer aandacht en verbetering van vroegtijdige zorgplanning, zodat palliatieve zorg meer bespreekbaar wordt wanneer het voor de patiënt nog niet aan de orde is. 2. Organisatie van wachtlijsten: Er zijn twee verschillende methoden merkbaar waarop de eenheden hun wachtlijsten organiseren. Enerzijds hanteren zes eenheden een louter chronologische volgorde op basis van de datum van goedkeuring van de arts, eventueel aangevuld met een volgnummer. Dit wordt gepercipieerd als de meest objectieve werkwijze. De acht andere eenheden werken volgens een hierbij aansluitend principe. De wachtlijst wordt immers evenzeer chronologisch bekeken, maar met oog voor de acute situatie van iedere individuele patiënt. Een dergelijke wachtlijst wordt aldus elke dag aangepast aan de evolutie van iedere patiënt. Zo kan een patiënt die gisteren als vierde op de wachtlijst stond de volgende dag op de eerste plaats komen te staan als zijn situatie snel verslechtert. 3. Opschuiven op de wachtlijst: Uit de interviews blijkt dat het voornaamste onderscheid op dit gebied kan gemaakt worden tussen de eenheden die patiënten uit de thuissituatie laten voorgaan en de eenheden die hier niet voor kiezen. De grote meerderheid van de bevraagde eenheden stelt dat patiënten die uit de thuissituatie komen altijd voorrang hebben op de wachtlijst. Ze achten dit een rechtmatige werkwijze omdat er met veel zorg wordt gekeken naar de individuele situaties, waardoor de patiënten die op de eenheid terecht komen diegene zijn die er het meeste nood aan hebben. De eenheden die er niet voor kiezen om voorrang te verlenen aan patiënten uit de thuissituatie vinden hun werkwijze ook rechtvaardig en ethisch verantwoord. Er wordt immers steeds gekeken naar de 4

5 datum van goedkeuring, waardoor ook de patiënten die in externe ziekenhuizen wachten evenveel kans op een opname krijgen. 4. Ethische aspecten van wachtlijsten: De grote meerderheid van de respondenten stellen dat het niet altijd eenvoudig is om met wachtlijsten om te gaan. Globaal bekeken is men echter wel tevreden over de manier waarop dit in hun eenheid gebeurt en de methoden die ze hiervoor ontwikkeld hebben. De helft van de respondenten meent dat wachtlijsten zijn uitgegroeid tot een onvermijdelijk gegeven horende bij de werking van een palliatieve eenheid. Het is een gewoonte geworden waar men niet onderuit kan. Dit door de grote vraag naar opnames en de beperkte beschikbare bedden die hier tegenover staan. Gevoelens die hierbij optreden zijn vooral frustratie en onmacht. Patiënten en hun familie reageren begripvol op het bestaan van wachtlijsten. Grote problemen hieromtrent worden dan ook niet vermeld, zolang men hierover maar eerlijk en transparant over communiceert. 5. Maatregelen m.b.t. wachtlijsten: Directe oplossingen voor het bestaan van wachtlijsten blijken niet eenvoudig te zijn door de grote onvoorspelbaarheid van wachtlijsten op de meeste eenheden. Enkele eenheden hebben een uitgesproken vraag naar het optrekken van hun bedcapaciteit. Andere respondenten zien hier ook heil in, maar niet voor hun eigen eenheid. Zij vinden dat de andere eenheden in hun regio beter zouden kunnen beschikken over meerdere bedden. Over hun eigen capaciteit is men echter tevreden. Door een uitbreiding van hun eigen beddencapaciteit vreest men er namelijk voor dat dit de huiselijkheid van de eenheid zal aantasten. Daarom halen de eenheden ook aan dat elk groot ziekenhuis over een aantal palliatieve bedden zou moeten beschikken om op die manier meer palliatieve patiënten te bereiken. Ook halen de respondenten aan dat men niet alleen naar de eenheden moet kijken, maar ook naar de globale context. Als men meer zou investeren in andere zorgsettings, zoals de woon- en zorgcentra, de ziekenhuisafdelingen, de gehandicaptensector en de psychiatrische centra zouden de eenheden voor een stuk ontlast worden. Ook een betere investering in de thuiszorg kan er voor zorgen dat meer mensen alsnog thuis kunnen sterven. 5

6 6. Toekomst: De meerderheid van de respondenten heeft de uitgesproken mening dat de wachtlijstenproblematiek nooit, of zeker niet tijdig, zal kunnen worden opgelost. Enkele respondenten stellen dat ze in de toekomst strenger willen toekijken op hun selectiecriteria, vermits er soms patiënten op de eenheid verblijven die mits goede thuiszorg gemakkelijk thuis verzorgd kunnen worden. Zo wordt de maatschappelijke correctheid van opnames verhoogd en kunnen de wachttijden verlaagd worden omdat er een aantal patiënten niet in aanmerking komen voor een opname. Op die manier menen de respondenten dat de eenheden in de toekomst voorbehouden zullen worden voor de complexe situaties die elders niet terecht kunnen met hun zorgnood. Vervolgens vinden de respondenten het heel belangrijk dat er in de toekomst meer wordt gevraagd aan de patiënten waar ze graag willen overlijden en vervolgens alles in het werk stellen om die wens te vervullen. Vroegtijdige zorgplanning is hierbij zeer belangrijk en vergt nog meer aandacht. Als men vroeger over palliatieve zorg zou spreken zal dit een positief effect hebben op de doorstroming van patiënten naar de eenheid. Beleidsaanbevelingen: Op basis van dit onderzoek kunnen er enkele beleidsaanbevelingen worden gedaan. Met het oog op de toekomst, zeker met de verder schrijdende vergrijzing, is het wenselijk dat er aandacht wordt besteed aan deze wachtlijsten. Een groot deel van de respondenten vreest immers dat de omvang van de wachtlijsten in de toekomst verder zal stijgen vermits meer en meer patiënten hun weg vinden naar de eenheid. En dit blijkt niet alleen de populatie van 70 plussers te zijn. Verschillende eenheden nemen de laatste tijd ook steeds jongere patiënten, dertigers en veertigers, op. Het is bijgevolg aan te raden dat men regionaal nagaat of het aantal erkende bedden nog steeds in verhouding staat met het aantal mogelijke palliatieve patiënten per regio. Voor enkele eenheden zou het momenteel reeds interessant zijn om het minimale aantal wettelijk vereiste bedden op te trekken van zes naar acht. Een andere mogelijkheid is dat men meer zou investeren in palliatieve zorg in andere zorgsettings zodat de eenheden op die manier toch voor een deel ontlast kunnen worden. Een bijkomend voordeel voor deze patiënten is dat ze op die manier in hun thuissituatie kunnen verblijven. Ook kan een extra investering in de thuiszorg ervoor zorgen dat mensen thuis verzorgd kunnen worden en dit tot aan hun overlijden. Een derde en laatste piste is dat men in de toekomst de criteria voor 6

7 opname verstrengt om zo de selectie te verengen. Op die manier komen er minder, en volgens enkele respondenten meer terechte, aanvragen tot opname gericht aan de eenheid. De vraag is wel op welke manier men deze criteria kan verstrengen. Dit vereist verder wetenschappelijk onderzoek. 7