Autologe stamceltransplantatie

Transcriptie

1 Autologe stamceltransplantatie Versie augustus objectid vzw Jessa Ziekenhuis Salvatorstraat 20, 3500 Hasselt,

2 Inhoud Met deze brochure willen we u informeren over een autologe stamceltransplantatie. Inmiddels heeft uw arts over deze behandeling gesproken. In deze brochure leggen wij uit hoe deze transplantatie verloopt, om welke vorm van transplantatie het gaat en wat de risico s en bijwerkingen zijn. Ook vindt u praktische informatie over de opname en de periode daarna. Deze brochure is een aanvulling op de informatie die u verstrekt werd door uw behandelende arts, physician assistant en verpleegkundigen. Mocht u nog vragen hebben, dan kan u altijd bij ons terecht. 1

3 Inhoud 1. Wat is een autologe stamceltransplantatie? 2. Bloed en bloedvorming 3. Hoe verloopt een autologe stamceltransplantatie? De stamcelcollectie Plaatsen van een centrale katheter Onderzoeken De conditionering De transplantatie De dip De herstelperiode 4. Ontslagregeling 5. Mogelijke complicaties Op korte termijn Op langere termijn 6. Psychische belasting 7. Informed consent 8. Contactgegevens p. 3 p. 4 p. 5 p. 5 p. 6 p. 6 p. 8 p. 9 p. 9 p. 10 p. 11 p. 12 p. 12 p. 12 p. 14 p. 14 p. 15 2

4 1. Wat is een autologe stamceltransplantatie? Een autologe stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten zoals lymfeklierkanker, multipel myeloom (ziekte van Kahler) en leukemie. De bedoeling van deze behandeling is om zeer hoge dosis chemotherapie te kunnen geven. Die hoge dosis is nodig om de kwaadaardige (bloed) cellen in het lichaam te doden. Door die hoge dosis chemo worden het beenmerg en de bloedaanmaak zo zwaar onderdrukt dat ze niet uit zichzelf kunnen herstellen. Deze levensbedreigende situatie wordt opgevangen door na de chemotherapie stamcellen toe te dienen, een stamceltransplantatie dus. De getransplanteerde stamcellen zorgen ervoor dat het beenmerg en de bloedaanmaak herstellen. Een autologe stamceltransplantatie Bij een autologe stamceltransplantatie zijn de stamcellen afkomstig van uzelf. Na de behandeling met chemotherapie wordt u getransplanteerd met uw eigen stamcellen. Bij dit soort transplantatie is er geen gevaar voor afstoting: uw lichaam zal uw eigen stamcellen herkennen en aanvaarden. Een allogene stamceltransplantatie Bij een allogene stamceltransplantatie zijn de stamcellen afkomstig van een donor. Dit kan zowel een verwante donor zijn (meestal broer of zus) als een vreemde onverwante donor (donorbank). 3

5 2. Bloed en bloedvorming Om het principe van een stamceltransplantatie te begrijpen, is het nodig even stil te staan bij een aantal begrippen rond beenmerg, bloed en bloedaanmaak. Beenmerg is een zacht en sponsachtig weefsel binnenin het bot. Het beenmerg is de plaats waar bloedcellen geproduceerd worden. Het beenmerg zit immers vol met stamcellen: de moedercellen van de bloedcellen in het bloed. Er zijn drie types bloedcellen: de witte bloedcellen de rode bloedcellen de bloedplaatjes Elke stamcel in het beenmerg groeit uit tot één van de drie types bloedcellen of tot een nieuwe stamcel.stamcellen bevinden zich hoofdzakelijk in het beenmerg. Sommige stamcellen circuleren ook in de bloedbaan. Dit worden de perifere bloedstamcellen genoemd. Gespecialiseerde methodes slagen erin om meer stamcellen naar de bloedbaan te brengen, deze af te nemen (= te collecteren) en te gebruiken voor een stamceltransplantatie. De drie types bloedcellen hebben elk een eigen specifieke functie: De witte bloedcellen ( ook wel leukocyten genoemd) vormen de basis van ons afweersysteem, onze immuniteit. Ze verdedigen ons lichaam tegen infecties door bacteriën, virussen en andere bedreigingen. Er zijn veel verschillende types witte bloedcellen. Allemaal hebben ze een eigen rol in de verdediging tegen, de herkenning en de vernietiging van ziektekiemen. De neutrofielen zijn een groep witte bloedcellen die de eerste reactie van het immuunsysteem op gang trekken. Zij zorgen er zo voor dat infecties snel gecontroleerd worden. Een tekort aan neutrofielen, zoals na chemotherapie, maakt ons extra gevoelig voor infecties. 4

6 De rode bloedcellen (ook wel erythrocyten genoemd) bevatten hemoglobine. Dit is een eiwit dat zuurstof in het bloed vervoert van onze longen naar de andere delen van ons lichaam. De bloedplaatjes (ook wel trombocyten genoemd) zorgen voor bloedstolling en beschermen ons zo tegen bloedingen. De bloedwaarden zullen tijdens de transplantatie dalen, en ook nadien duurt het nog een poos vooraleer normaalwaarden worden bereikt. Soms kan dit meerdere maanden duren. Daarom worden de waarden van de drie types bloedcellen tijdens en ook na de stamceltransplantatie nauwkeurig opgevolgd. 3. Hoe verloopt een autologe stamceltransplantatie? De stamcelcollectie Omdat voor een autologe stamceltransplantatie uw eigen stamcellen nodig zijn, worden voor de transplantatie stamcellen bij u afgenomen. Soms kan dit al enige tijd voor de eigenlijke transplantatie gebeuren. Om voldoende stamcellen uit uw bloed te kunnen afnemen/oogsten, moeten ze eerst uit uw beenmerg losgemaakt worden waarna ze dan tijdelijk in uw bloedbaan zullen circuleren. Dit noemt men de mobilisatie. Uw stamcellen kunnen als volgt gemobiliseerd worden: Vaak met chemotherapie: Chemotherapie maakt deel uit van de behandeling voor uw aandoening. Vaak wordt voor de stamcelmobilisatie gebruik gemaakt van een specifieke chemotherapie waardoor we een verhoogd aantal stamcellen uit uw beenmerg in uw bloedbaan kunnen krijgen. Steeds door groeifactoren: Wanneer men groeifactoren (spuitjes) samen met de specifieke chemo geeft, verschijnen nog meer stamcellen in het perifere bloed. 5

7 Plaatsen van een centrale katheter Bij het begin van de opname wordt een centrale katheter geplaatst. De katheter wordt, wegens de lange verblijfsduur, in een groot bloedvat onder het sleutelbeen geplaatst. Dit gebeurt onder lokale verdoving in het operatiekwartier. Deze katheter is nodig voor: Het toedienen van vocht Het toedienen van medicatie, zoals chemotherapie, antibiotica Het toedienen van stamcellen Dagelijks bloedafname Het toedienen van rode bloedcellen, bloedplaatjes en of plasma Onderzoeken Bloedonderzoek Gebeurt dagelijks om de evolutie en het effect van de therapie te kunnen opvolgen. Afwijkende bloedwaarden worden bijgestuurd door toediening van rode bloedcellen, bloedplaatjes en plasma. Bacteriologisch onderzoek van neus, keel, perineum en urine Dit onderzoek is noodzakelijk om de bron van infecties te kunnen opsporen. Deze stalen worden bij opname afgenomen. Daarna worden ze verder wekelijks afgenomen. Soms worden kiemen aangetroffen die bij koorts het antibioticabeleid kunnen sturen. Controle van de parameters Meerdere malen per dag is er een controle uw parameters zoals pols, bloeddruk, temperatuur, gewicht en saturatiemeting ( het zuurstofgehalte in uw bloed wordt gemeten door middel van een knijper op uw vinger). 6

8 RX-Thorax Dit onderzoek is een van de meest voorkomende diagnostische onderzoeken. Het maakt een beeld van hart, longen, luchtwegen, ribben, bloedvaten en de beenderen van de rug. CT-Sinussen Een CT scan van de sinussen geeft informatie van de sinus holten. Dit onderzoek wordt gedaan om het uitsluiten van complicaties ten gevolge van een ontsteking. Echo-Abdomen Bij een echografie van de buik maakt men beelden van de organen en andere structuren. De lever, milt, pancreas, galblaas, nieren en blaas worden onderzocht om infecties uit te sluiten. EKG Dit is een onderzoek waarbij de elektrische activiteit van het hart via de huid gemeten wordt en met een grafiek weergegeven. Longfunctie met diffusiemeting Een longfunctie onderzoek wordt uitgevoerd om de functie van de long te meten. U ademt in een mondstuk aan het longfunctie apparaat. Uw neus wordt met een klem dichtgehouden. Diffusiemeting is om het zuurstoftransport van de long naar het bloed te bepalen. U zult eerst volledig moeten uitademen, daarna heel diep inademen, dan uw adem 10 seconden ophouden en vervolgens weer vlot uitademen. Echocardiografie Door midden van hoogfrequente geluidsgolven worden livebeelden gemaakt om hartproblemen op te sporen. Er worden verschillende elementen nagekeken zoals functie, vorm en grootte van de hartkamers, dikte, uitzicht en werking van de hartspier, vorm en werking van de hartkleppen. 7

9 Beenmergpunctie (soms) Bij een beenmergpunctie neemt men merg uit het bot om het te onderzoeken. Dit gebeurt via de achterzijde van de heup of via het borstbeen. Merg is een vettige, rode substantie die zich bevindt in het binnenste van de botten. Beenmerg is bij volwassenen vooral aanwezig in het bekken, het borstbeen, de ribben en de rugwervels. Urine onderzoek Bij een urineonderzoek wordt uw urine onderzocht op de aanwezigheid van rode of witte bloedcellen, bacteriën, schimmels of kristallen. Afname 24-uurs urine collectie De bedoeling van een 24-uur urinecollectie is het verzamelen van alle urine die tijdens 24 uur door de nieren werd aangemaakt. De conditionering De behandeling vooraf aan de infusie van stamcellen bestaat meestal uit hoge dosis chemotherapie. Dit wordt de conditionering genoemd. Ze dient om de nog aanwezige ziekteresten te vernietigen en plaats te maken in de beenmergholtes voor de nieuwe stamcellen die enkele dagen nadien worden toegediend. De chemo wordt in de loop van één of meerdere dagen toegediend. Als gevolg van die conditionering zal u soms een aantal nevenwerkingen ondervinden: Invloed op de bloedcellen Een daling van de witte bloedcellen Een daling van de rode bloedcellen Een daling van de bloedplaatjes 8

10 Invloed op de mond en maag darmstelsel Misselijkheid en braken Diarree of verstopping Ontsteking van de mond Verminderde eetlust Invloed op de huid Invloed op het haar Vermoeidheid Van welke nevenwerkingen u meer of minder last zal krijgen, verschilt van persoon tot persoon, maar hangt ook af van de conditionering die u moet krijgen. Uw arts of verpleegkundige zullen u vertellen welke de meest voorkomende nevenwerkingen zijn bij uw kuur. De dip De hoge dosis chemotherapie heeft een vernietigend effect op uw beenmerg. In de dagen na uw chemotherapie zullen uw rode bloedcellen, bloedplaatjes en de witte bloedcellen ( neutrofielen) dan ook geleidelijk sterk dalen. Deze periode wordt ook wel de dip genoemd. U zult waarschijnlijk transfusies van rode bloedcellen en bloedplaatjes moeten krijgen. Door de daling van de witte bloedcellen bent u erg kwetsbaar voor infecties en kunt u koorts maken. Zodra uw neutrofielen te laag zijn (onder 500), zal uw arts beslissen u tijdelijk in isolatie te verzorgen. U mag uw kamer niet verlaten. Deze maatregel moet u tegen infecties van buitenaf beschermen De transplantatie De dag na de laatste toediening van chemotherapie krijgt u meestal een rustdag. De dag daarop worden uw stamcellen toegediend via een snellopend infuus. De procedure duurt meestal een half uur. De hoeveelheid zakjes stamcellen die gegeven worden, is afhankelijk van het aantal stamcellen dat in één zakje aanwezig is. 9

11 Tijdens de transplantatie zal de behandelende arts en een verpleegkundige bij u aanwezig zijn om u op te volgen. Zo zullen zij regelmatig uw polsslag, bloeddruk en temperatuur controleren via hartmonitoring. Tijdens het inlopen van de stamcellen kunt u korte tijd last krijgen van: misselijkheid prikkeling in de keel een vieze smaak in de mond Gedurende een dag hangt er een onaangename geur op de kamer. Dit wordt veroorzaakt door de bewaarvloeistof (DMSO) die in het laboratorium aan de stamcellen is toegevoegd om ze geschikt te maken voor invriezen en ontdooien. Zelf merkt u niets van deze onaangename geur. Na het inlopen van uw stamcellen verplaatsen deze zich naar het beenmerg. Het duurt daarna 10 tot 14 dagen voordat de getransplanteerde cellen zijn uitgegroeid. De herstelperiode De toediening van uw stamcellen betekent zeker niet dat u dadelijk van alle nevenwerkingen verlost bent. In de herstelperiode kunnen zich een aantal problemen voordoen. Misselijkheid en braken Diarree Slijmvliesontsteking van de mond en moeilijk slikken Gebrek aan eetlust Koude rillingen en koorts Infectie Longontsteking Verminderd werking van lever en nieren 10

12 Deze nevenwerkingen zijn niet abnormaal na de hoge dosis chemotherapie die u werd toegediend. Wanneer nevenwerkingen zich voordoen, worden deze opgevangen door medicatie bv. antibiotica, pijnstillers, lasertherapie Ook een frequente toediening van rode bloedcellen, bloedplaatjes en soms plasma zal noodzakelijk zijn. Er zal ook een groeifactor worden toegediend (d.m.v. een onderhuidse inspuiting) met als doel het herstel van het aantal witte bloedcellen te versnellen. Naargelang de bloedcellen zich beginnen te herstellen, zullen de symptomen meestal ook verminderen. Het bloedbeeld blijft nog enkele dagen tot weken verstoord, de stamcellen hebben immers tijd nodig om zich in het beenmerg te nestelen en uit te rijpen. U blijft dus extra vatbaar voor infecties. 4. Ontslagregeling U kan pas terug naar huis als uw bloedbeeld voldoende hersteld is, als u terug voldoende kan eten en uw algemene toestand het toelaat. De medicatie wordt afgebouwd en er wordt overgestapt op orale geneesmiddelen. U krijgt van ons een duidelijke lijst waarop alle in te nemen medicatie en de tijdstippen van inname vermeld staan. Bij ontslag zal de diepe veneuze katheter verwijderd worden. Bij thuiskomst zal u nog niet volledig hersteld zijn. Uw beenmerg ondervindt nog altijd het effect van de hoge dosis chemotherapie. De eerste weken tot maanden kan u zich nog behoorlijk zwak en vermoeid voelen. Daarnaast zal ook uw smaak en geur lange tijd verstoord zijn en is er een blijvende verhoogde kans op infectie. De eerste maanden na uw ontslag wordt u zeer intensief opgevolgd door uw arts en verpleegkundigen. Voor deze opvolging komt u naar het dagziekenhuis. Het duurt in het algemeen drie tot zes maanden vooraleer uw conditie weer op peil is. 11

13 Het is belangrijk dat u zich bij elke mogelijke complicatie zo snel mogelijk bij uw arts aanmeldt of via spoed. 5. Mogelijke complicaties Op korte termijn Infecties Door de hoge dosis chemotherapie worden de bloedcellen die instaan voor uw afweersysteem vernietigd. Hierdoor bent u tijdens en na uw stamceltransplantatie erg infectiegevoelig. Verhoogde bloedingsneiging Door de toegediende hoge chemotherapie zullen uw bloedplaatjes tijdelijk dalen, waardoor er tijdelijk een verhoogde bloedingsneiging ontstaat. Uw arts volgt de daling van uw bloedplaatjes. Zodra dit nodig is, krijgt u extra bloedplaatjes toegediend. Vod VOD staat voor veno -occlusive disease van de lever. Het is een eerder zeldzame complicatie waarbij de bloedvaten in de lever beschadigd worden en de lever steeds slechter gaat functioneren. Het uit zich door buikpijn ter hoogte van de lever, vochtopstapeling met gewichtstoename en geelzucht. Op langere termijn Vermoeidheid Vermoeidheid is een vaak voorkomende nevenwerking van de behandeling. Veel patiënten voelen zich nog maanden na hun stamceltransplantatie in meer of mindere mate vermoeid. Sommige patiënten zijn sneller in staat hun oude activiteiten op te nemen. 12

14 Kans op een tweede soort kanker De stamceltransplantatie is een intensieve behandeling met vaak zware chemotherapie. Deze behandeling is nodig voor uw ziekte maar inmiddels is ook geweten dat zulke intensieve behandelingen een risico inhouden om op langere termijn een tweede soort kanker te krijgen. Uw arts houdt daarmee rekening en blijft u daarom goed opvolgen. Overmatig blootstelling aan UVstralen (door zonnebaden) kunt u alleszins beter vermijden. Onvruchtbaarheid Bij mannen kan een hoge dosis chemotherapie het aantal en de beweeglijkheid van de zaadcellen verminderen. Ook erectiestoornissen kunnen zich voordoen. Dit kan een tijdelijke of blijvende onvruchtbaarheid tot gevolg hebben. Bij vrouwen kan de behandeling de eierstokken beschadigen, waardoor maandstonden uitblijven of onregelmatig worden. Dit kan tijdelijk zijn en hoeft niet noodzakelijk te betekenen dat u onvruchtbaar bent. Sommige vrouwen hebben na de behandeling symptomen van een vroege menopauze, zoals warmte opwellingen, stemmingswisselingen, jeuk of osteoporose. Veranderde seksualiteit De seksuele behoefte of het libido kunnen na de behandeling veranderd zijn. De behandeling kan u ook zodanig overvallen en al uw energie opslorpen dat u geen of minder behoefte hebt aan seks of intimiteit. Ook fysieke problemen kunnen de seksualiteitsbeleving veranderen. 13

15 6. Psychische belasting Naast de fysieke belasting betekent een behandeling met een stamceltransplantatie ook een psychische belasting voor u en uw omgeving. Een stamceltransplantatie biedt hoop op een toekomst, maar door de fysieke belasting kan de weg naar die toekomst lang en zwaar zijn. U wordt geconfronteerd met allerlei medische procedures, fysieke ongemakken en beperkingen. Dit alles heeft vanzelfsprekend een impact op uw emotioneel welzijn. Ook voor uw familie, vrienden en kennissen is dit een moeilijke periode. Omdat zij de situatie vanuit hun perspectief beleven, is het niet altijd evident elkaar te begrijpen. Daarom is het belangrijk om te praten over bezorgdheden of negatieve gevoelens, zowel met uw omgeving als met uw zorgverleners. 7. Informed consent In het traject van de stamceltransplantatie zullen uw behandelende arts en de Physician Assistant uitgebreid met u praten. Er wordt u gevraagd een informatie- en toestemmingsformulier te tekenen. Door het tekenen van dit formulier geeft u aan goed geïnformeerd te zijn en in te stemmen met een autologe stamceltransplantatie. 14

16 8. Contactgegevens Een vaste medische staf met supervisoren is verantwoordelijk voor de hele dienst hematologie. U zult tijdens uw behandeling zeker een of meerdere supervisoren ontmoeten. Medische staf dr. Koen Theunissen, medisch diensthoofd dr. Kristel Buvé dr. Vincent Madoe dr. Natalie Put Hoofdverpleegkundige Hilde Maes Physician Assistant Ingrid Geuns Diëtisten Christel Kuppers Inge Huygens Sociale dienst Jolien Claes Psychologen Caroline Van Marsenille Sofie Vanstraelen Afdeling hematologie Jessa Ziekenhuis: Stadsomvaart Hasselt 15

17 Nuttige telefoonnummers Isolatieafdeling C7 Hoofdverpleegkundige Physician Assistant Aferese-eenheid en dagverblijf Secretariaat Diëtiste Psychologe Sociale dienst Spoedgevallen