Nummer: INF/MDT/1217. Brussel, 26 november Aan zorginspectie

Transcriptie

1 Nummer: INF/MDT/1217 Brussel, 26 november 2012 Aan de instanties die erkend zijn om multidisciplinaire verslagen af te leveren Aan de voorzitter en de leden van de permanente werkgroep Inschrijvingen en Evaluaties en Individuele Materiële Bijstand en Universal Design Aan de voorzitter en de leden van de Bijzondere Bijstandscommissie Aan de organisaties die erkend zijn om de Personen met een handicap of hun gezinnen te vertegenwoordigen Aan de voorzitter en de leden van de Provinciale Evaluatiecommissies en de Adviescommissies Aan de experts voor gespecialiseerde persoonlijke adviesverlening. Aan zorginspectie Vragen naar: Dorin De Vis, T , Dorin.devis@vaph.be Lien Lion, T , Lien.lion@vaph.be Betreft : Handleiding voor luik zelfredzaamheid in PAB inschalingsinstrument volwassenen Geachte mevrouw Geachte heer Deze beknopte handleiding heeft als bedoeling éénduidigheid en duidelijkheid te brengen in het toekennen van de scores op vragenlijst voor het luik zelfredzaamheid (Barthel index en ELIDA schaal), zoals op genomen in het inschalingsinstrument PAB voor volwassenen. 1 Wat vindt u in deze instructies terug? In het PAB inschalingsinstrument voor volwassenen wordt gebruik gemaakt van de vragenlijst zelfredzaamheid voor het bepalen van de basis zelfredzaamheid van de persoon met een handicap. Op basis van deze vragenlijst zelfredzaamheid wordt een score toegekend op de Barthel Index en de ELIDA schaal. 1

2 Onder het luik functioneren volgens de basisinstrumenten in Griffoen vindt u bij het tabblad zelfredzaamheid en instrument voor volwassenen de vragen van deze vragenlijst zelfredzaamheid. In deze handleiding vindt u naast wat achtergrondinformatie over de vragenlijst zelfredzaamheid instructies terug over de verschillende toe te kennen scores op de vragen. Deze instructies willen de inschaler een houvast bieden bij twijfel over de interpretatie van de vragen, zodat er meer uniformiteit in het toekennen van de scores komt. Deze handleiding kan in de toekomst verder aangevuld worden wanneer er toch nog onduidelijkheden blijken. 2 Achtergrondinformatie bij vragenlijst zelfredzaamheid 2.1 Een korte voorstelling van de Vragenlijst Zelfredzaamheid De Vragenlijst Zelfredzaamheid is samengesteld op basis van twee vragenlijsten die peilen naar zelfredzaamheid, de Barthel ADL-index en de ELIDA-schaal. Aangezien een aantal items uit deze vragenlijsten dezelfde levensgebieden bestrijken kozen we ervoor beide vragenlijsten te integreren in één vragenlijst met 59 items en 11 schalen, om zo te vermijden dat dezelfde vraag twee maal gesteld wordt. De Vragenlijst Zelfredzaamheid bevat alle items van de twee zelfredzaamheidsschalen, waardoor de score op elk van deze schalen uit de resultaten van deze vragenlijst kunnen worden afgeleid. Voor een beter begrip van de Vragenlijst Zelfredzaamheid, geven we in wat volgt wat meer informatie over elk van de afzonderlijke schalen. 2.2 Barthel ADL-index De Barthel ADL-index is één van de meest gebruikte schalen om na te gaan in welke mate iemand afhankelijk is van hulp bij het verrichten van activiteiten van het dagelijkse leven (ADL). Met activiteiten van het dagelijks leven verwijst men naar de handelingen die mensen dagelijks in het gewone leven stellen. Het gaat dan over activiteiten die te maken hebben met voeding, verzorging en beweging (eten, drinken, zich wassen, zich aankleden, een eind wandelen, een trap opgaan,...) Voor elke activiteit moet aangegeven worden in welke mate de betrokkene ze al dan niet zelfstandig kan uitvoeren. Dit resulteert uiteindelijk in een score die de mate van zelfstandigheid weergeeft. Hoe hoger de score, des te zelfstandiger de persoon. Er bestaan verschillende versies van deze Barthel ADL-schaal. Wij hanteren voor het zorgzwaarteinstrument de versie die werd aangepast door Granger, Albrecht en Hamilton (1979). Deze schaal levert een totaalscore op 100 op, de Barthel ADL-index, en kan ook opgesplitst worden in een gedeelte over zelfzorg (de Zelfzorgindex, met acht items die een score op 53 punten opleveren) en een gedeelte over mobiliteit (de Mobiliteitsindex, met vijf items die leiden tot een score op 47 punten). De som van deze twee deelindexen vormt de Barthel ADL-index. De Barthel ADL-index heeft tot doel de graad van afhankelijkheid te evalueren op zelfzorg- en mobiliteitsaspecten. Men kan deze index dus niet beschouwen als een instrument dat invaliditeit of graad van handicap meet. Bredere domeinen, zoals zelfstandigheid op het gebied van huishoudelijke taken of dagbesteding, komen helemaal niet aan bod. Ook onafhankelijkheid wat betreft communiceren en intellectueel functioneren wordt ermee niet gemeten. 2.3 ELIDA-schaal. De ELIDA-schaal, waarbij ELIDA staat voor Estimation of Loss of Independence in Daily Activities, is een andere zelfredzaamheidsschaal. Deze schaal vindt haar oorsprong in het zoeken naar een uniforme bepaling van de nood aan hulp van derden bij slachtoffers van arbeidsongevallen 2

3 (Brusselmans, 1992). Ze is ontworpen met de bedoeling toepasbaar te zijn onafhankelijk van de aard van de letsels en is bijgevolg bruikbaar voor personen met zowel verstandelijke, psychische als energetische en motorische beperkingen. Door dit uitgangspunt bevraagt deze schaal ruimere aspecten van zelfredzaamheid, waarbij naast basiszelfredzaamheid ook elementen van instrumentele en maatschappelijke zelfredzaamheid worden bevraagd. De ELIDA-schaal kan dan ook beschouwd worden als een zinvolle uitbreiding van of aanvulling op de Barthel ADL-schaal en werd vanuit dit oogpunt in het zorgzwaarte-instrument geïntegreerd. De ELIDA-schaal bestaat uit 50 items en bevraagt het functioneren van de persoon op tien domeinen die relevant zijn in het dagelijks leven: toilet, lichaamsverzorging, voedselbereiding, dagelijkse huishoudelijke activiteiten, niet dagelijkse huishoudelijke activiteiten, regulatie woonomgeving en slaap, activiteiten buiten de woning, communicatie en basisvaardigheden. Deze items worden beoordeeld op basis van twee antwoordmogelijkheden, namelijk de persoon kan het zonder hulp of de persoon kan het met hulp. De eindscore wordt bekomen door de optelsom van de scores op alle items. Zo bekomt men een score variërend van nul tot honderd, die de afhankelijkheid van de aanvrager weergeeft. Aangezien deze score een indicatie wilt geven van het verlies aan zelfstandigheid, dient deze ook zo geïnterpreteerd te worden. Hoe lager de score, des te kleiner het verlies aan zelfstandigheid en dus des te zelfstandiger de persoon. 2.4 Afnameduur vragenlijst zelfredzaamheid De gemiddelde afnameduur van de geïntegreerde Vragenlijst Zelfredzaamheid bedraagt 22 minuten. 3 Praktische aanwijzingen bij het gebruik van de Vragenlijst Zelfredzaamheid Er bestaat geen officieel gepubliceerde handleiding van de geïntegreerde vragenlijst zelfredzaamheid, aangezien dit geen nieuwe vragenlijst betreft, maar een samensmelten van twee bestaande vragenlijsten. Daarom gaan we in de volgende paragraaf wat dieper in op de praktische aanwijzingen bij het gebruik van deze vragenlijst. De Barthel ADL-index en de ELIDA-schaal werden geïntegreerd in één Vragenlijst Zelfredzaamheid. Om dit op een correcte manier te kunnen doen werden meerdere antwoordcategorieën gecreëerd, die ons in staat stellen de nuances van beide vragenlijsten voldoende op te nemen in de geïntegreerde vragenlijst. Deze antwoordcategorieën kunnen verschillen van item tot item. Met uitzondering van drie items hebben alle items acht antwoordmogelijkheden, variërend van ja, zonder hulp tot neen, volledig afhankelijk. In wat volgt vindt u wat meer uitleg over deze antwoordmogelijkheden. Sommige personen functioneren erg wisselend en kunnen sommige activiteiten soms wel en soms niet uitvoeren (bijv. bij wisselende spasticiteit). Indien dit een op regelmatige basis weerkerend patroon betreft dient vanuit de meest negatieve situatie geoordeeld te worden. Indien de activiteit over het algemeen wel uitgevoerd kan worden en dit slechts sporadisch (minder dan 1 keer per maand gedurende een korte periode) niet lukt wordt gescoord vanuit de algemeen geldende situatie waarin dit wel lukt. Wanneer in antwoordmogelijkheid 2a zonder hulp maar met beperking staat bedoelen we hiermee dat de persoon wel in staat is de activiteit of handeling zonder hulp tot een goed einde te brengen, maar dat dit erg moeizaam gaat of met duidelijke beperkingen in de uitvoering (bijvoorbeeld met veel bibberen of veel trager dan een doorsnee persoon). De activiteiten moeten wel nog binnen een redelijke termijn uitgevoerd kunnen worden. Anders dient score 4 toegekend te worden. 3

4 1. Ja, zonder hulp 2. Ja, zonder hulp maar met beperking (2a) of hulpmiddel (2b) 3. Neen, met supervisie, voorbereiding of controle 4. Neen, met praktische hulp 5. Neen, met inhoudelijke begeleiding 6. Neen, met praktische hulp en inhoudelijke begeleiding 7. Neen, volledig afhankelijk Zonder hulp maar met een hulpmiddel (2b) wil zeggen dat de persoon de activiteit zonder enige hulp van anderen kan uitvoeren maar niet zonder hulpmiddel (bijv. stok, rolstoel, looprek, prothese, aangepast bestek, ). Onder met supervisie, voorbereiding of controle verstaan we dat de persoon de activiteit niet zonder enige hulp van derden kan uitvoeren. Dit kan betekenen dat de persoon de activiteit wel kan uitvoeren indien deze grondig door een derde werd voorbereid (bijv. het juiste materiaal klaarleggen, opzoekwerk verrichten, ); dat de persoon de activiteit wel kan uitvoeren, maar dat toezicht of supervisie vereist is bij het uitvoeren ervan; of dat controle nodig is na het uitvoeren van de activiteit (bijv. nagaan of de persoon zich voldoende heeft gereinigd na stoelgang). Ook het aansporen van de persoon valt onder deze categorie. Met praktische hulp wil zeggen dat de persoon de activiteit enkel kan uitvoeren mits praktische hulp door derden (bijv. de knopen sluiten bij het aankleden). De persoon kan wel deelhandelingen alleen uitvoeren en heeft dus niet bij alles hulp nodig (totale overname). Inhoudelijke begeleiding verwijst dan weer naar het geven van verbale instructies bij het uitvoeren van een activiteit. Zo kan het zijn dat iemand lichamelijk wel in staat is een bepaalde handeling uit te voeren, maar geen idee heeft hoe hij dit moet doen. De inhoudelijke begeleiding bestaat er dan uit de deelhandelingen die uitgevoerd moeten worden stap voor stap te verwoorden als extern geheugen. Bij inhoudelijke begeleiding wordt geen praktische hulp geboden. Indien dit wel het geval is dient score 6 met inhoudelijke begeleiding en praktische hulp gekozen te worden. Score 7, volledig afhankelijk, wil dan weer zeggen dat de persoon op geen enkele manier in staat is de activiteit uit te voeren en deze dus door derden overgenomen dient te worden. Opgelet! Wanneer gekozen wordt voor score 5 met inhoudelijke begeleiding of score 6 met inhoudelijke begeleiding en praktische hulp betekent dit dat de begeleiding van die aard is dat er een persoon stap voor stap de handeling inhoudelijk dient te begeleiden. De ondersteuning die hiervoor nodig is dient nog binnen de grenzen van het redelijke te blijven. Indien de noodzakelijke ondersteuning om de activiteit met inhoudelijke begeleiding tot een goed einde te brengen dermate zwaar is dat deze in realiteit niet geleverd zal worden en men tot overname van de activiteit gaat dient antwoordmogelijkheid 7 volledig afhankelijk gescoord te worden. Indien er bewaking of toezicht nodig is omwille van onvoorzien gedrag of medische complicaties (bijv. gevaar voor zelfverminking of frequente epileptische insulten) wordt dit niet in rekening gebracht bij het beantwoorden van de items van de vragenlijst zelfredzaamheid. Twee items (I.1 en I.2) peilen naar de continentie van de persoon met een handicap voor urine en voor stoelgang. Bij deze items zijn er drie antwoordmogelijkheden: a. continent b. minder dan 1 keer per week incontinent c. minstens 1 keer per week incontinent We spreken over incontinentie zodra er een ongewild verlies van stoelgang of urine is, waarvoor het gebruik van incontinentiemateriaal noodzakelijk is. (Dus niet bij louter donkere vegen in de broek of slechts enkele druppels urineverlies.) Wanneer de persoon gebruik maakt van een stoma dient de score c toegekend te worden. Een persoon die zijn katheter volledig zelf kan verzorgen wordt dan weer als continent (score a) gescoord. In wat volgt gaan we wat dieper in op enkele items waarbij wat meer duiding wenselijk is. We bespreken deze items per subschaal. 4

5 Algemeen Bij het beantwoorden van de vragen is het belangrijk rekening te houden met de situatie van de persoon met een handicap zoals die op dit ogenblik is. De mogelijkheden van de persoon met een handicap worden vastgesteld door gebruik te maken van de meest geschikte informatiebronnen. De persoon zelf en bijkomende informanten zijn gebruikelijke bronnen, maar directe observatie en gezond verstand kunnen ook een belangrijke bijdrage bieden. Direct testen van de persoon met een handicap is niet nodig. Wanneer bij een vraag verschillende deelaspecten van een activiteit opgesomd worden zijn de tussenvoegsels belangrijk. Wanneer er en tussen de deelaspecten staat moeten alle deelaspecten tot een goed einde gebracht worden om score 1 of 2 toe te kennen. Wanneer er of staat is het voldoende dat één van beide deelaspecten tot een goed einde gebracht worden om deze score toe te kennen. a. Toilet I.4. Gebruik maken van WC in de eigen woning : Wanneer de persoon gebruik maakt van een aangepast toilet dient score 2b toegekend te worden. Indien de persoon volledig incontinent is dient score 7 toegekend te worden. I.5. Gebruik maken van WC buiten de eigen woonomgeving : Indien de persoon volledig incontinent is dient score 7 toegekend te worden. b. Mobiliteit binnenshuis II.1: 50m gaan op vlak terrein : Het gaat hier om stappen, lopen of gaan. Dus niet om kruipen, zich voortslepen of zich op andere wijze voortbewegen en ook niet om het zich zelfstandig met een rolstoel kunnen voortbewegen. Antwoordmogelijkheden 5 en 6 worden beter niet toegekend omdat het geven van inhoudelijke begeleiding bij het stappen slechts zeer zelden zal voorkomen. Indien inhoudelijke begeleiding absoluut noodzakelijk is om 50m te kunnen gaan en de persoon voor overige verplaatsingen gebruik maakt van een rolwagen dient score 7 neen, volledig afhankelijk toegekend te worden. II.3: trap van 1 verdieping op en af gaan Het gaat hier om het opklimmen, oplopen, opstappen. Dus niet om het opkruipen van de trap. Wanneer de persoon de trap enkel kan opkruipen dient score 7 toegekend te worden. II.4.: indien relevant: een rolstoel manipuleren Dit item mag alleen gescoord worden wanneer de persoon helemaal niet kan stappen (en op item II.1 een score 7 toegekend werd). Om score 1 of 2a toe te kunnen kennen moet de persoon minstens 50 m met de rolstoel kunnen rijden, een hoek kunnen omslaan, rechtsomkeer kunnen maken, de rolstoel kunnen brengen tot bij een tafel, bed, toilet, etc. c. Lichaamsverzorging aan/ en uitkleden III.1.a. zich wassen aan een wastafel : Kan de persoon het bovenlichaam, de armen en handen wassen en afdrogen aan een wastafel? Dit wil zeggen: wanneer de persoon reeds aan de wastafel zit of staat, in een aangepaste positie om de handeling uit te kunnen voeren. III.1.b. transfer uitvoeren van en naar de wastafel : Onder transfer uitvoeren wordt verstaan zich naar de wastafel verplaatsen en zich in positie stellen om de handeling te kunnen uitvoeren en zich nadien terug van de wastafel weg te verplaatsen. III.2.a. zich wassen in bad of douche : Het gaat hier om het zichzelf wassen en afdrogen, niet om het zich in en uit bad of douche verplaatsen. III.2.b. in en uit bad of douche bewegen 5

6 Hieronder wordt verstaan zich naar het bad of de douche verplaatsen en zich in en uit bad of douche begeven. III.4.a en b: zelfstandig aan-en uitkleden (boven-/onderlichaam) : Hierbij mag de persoon maximum vijf minuten per kledingstuk nodig hebben. Anders dient de score 4 toegekend te worden. Indien de activiteit trager dan gemiddeld uitgevoerd wordt, maar er maximaal vijf minuten per kledingstuk vereist zijn wordt score 2a toegekend. e. Voedselbereiding, f. Verzorging kleding, g. en h. Huishoudelijke onderhoudsactiviteiten Beoordeel zo nodig de potentiële capaciteit tot het uitvoeren van het item. Een persoon die omwille van taakverdeling, opvoeding, traditie of familiale omkadering nooit geleerd heeft een taak uit te voeren (bijv. een maaltijd bereiden, een knoop aannaaien) en effectief ook nooit uitvoerde wordt beoordeeld op basis van zijn potentiële capaciteit hiertoe. VII.4. bed opmaken/verversen : Hieronder wordt verstaan een volledig bed kunnen verschonen. Een persoon moet zelf een onderlaken op het bed kunnen leggen en hierbij laken en deken of een dons en donsovertrek kunnen aanbrengen. Het volstaat dus niet om louter een bed te kunnen toedekken. i. Regulatie woonomgeving en slaap IX.1. instaan voor de verwarming van een woning : Dit item verwijst naar de vraag of de PmH in staat is de warmte van de eigen woning te regelen. Met andere woorden: de verwarming lager te zetten wanneer het te warm wordt en hoger te zetten wanneer het te koud wordt. Wanneer de persoon dit alleen kan met behulp van de eigen thermostaat omdat hij hier door uitvoerige training mee leerde te werken en er eventueel via kleurenstickertjes aanduidingen op de thermostaat werden aangebracht dient score 3 met voorbereiding gescoord te worden. Voor dit item is het niet noodzakelijk een haardvuur in brand te kunnen steken of in brand te kunnen houden. IX.4. voornaamste functies van radio en TV bedienen Dit item betreft puur het eenvoudig gebruik van TV en Radio. Dit wil zeggen het toestel aanschakelen, een zender kiezen en eventueel het volume regelen. Hieronder wordt dus niet het bedienen van een DVD of video toestel verstaan, noch het beheersen van de diverse nieuwe mogelijkheden verbonden aan digitale televisie. Met vriendelijke groeten Laurent Bursens Administrateur-generaal 6