Meedoen aan de pilotgroep van het verbetertraject Zeggenschap / Kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 Verbetertraject Zeggenschap / Kwaliteit van bestaan Meedoen aan de pilotgroep van het verbetertraject Zeggenschap / Kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking Zeggenschap: het zelf kunnen bepalen hoe je leeft, woont, werkt. Voor ieder mens is dit uiteraard heel belangrijk. Maar niet voor iedereen is het vanzelfsprekend zeggenschap te hebben over het eigen bestaan. Mensen met beperkingen die (deels) afhankelijk zijn van de ondersteuning van anderen, ervaren vaak dat anderen de zeggenschap over (onderdelen van) hun bestaan overnemen. De laatste jaren groeit het besef dat zorg en ondersteuning gegeven moet worden vanuit de vragen en wensen van de mensen zelf en daarmee het besef dat mensen meer zeggenschap over hun eigen bestaan moeten hebben. Maar met het groeien van dit besef, verandert er voor de mensen nog niets. Om de zeggenschap werkelijk te vergroten, zijn werkelijke veranderingen nodig. Soms zijn kleine veranderingen voldoende om voor mensen heel wezenlijk iets te verbeteren, soms is een drastische transformatie nodig. Beide kunnen hetzelfde resultaat hebben, namelijk ervoor zorgen dat de mensen waar het om gaat er beter van worden. Met het vergroten van de zeggenschap verbetert de kwaliteit van bestaan. En dat is het doel van dit project: het bevorderen dat cliënten de ondersteuning, begeleiding en zorg krijgen die zij nodig hebben om het leven te kunnen realiseren dat zij ambiëren. Opzet van deze notitie In deze notitie vertellen we eerst iets over de relatie tussen zeggenschap en kwaliteit van bestaan en over de interactie tussen cliënt, zorgverlener en zorginstelling. Daarna gaan we in op het verbetertraject Zeggenschap / Kwaliteit van Bestaan als onderdeel van het programma Zorg voor Beter. Vervolgens gaan we over tot de kern van ons betoog: we zijn op zoek naar instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking die mee willen doen aan een verbetertraject om de zeggenschap voor hun cliënten te vergroten. We zullen uitleggen waarom het voor instellingen aantrekkelijk is om mee te doen, wat deelname voor een instelling met zich mee brengt en op welke ondersteuning een instelling kan rekenen. 1

2 Zeggenschap en kwaliteit van bestaan Zeggenschap en kwaliteit van bestaan zijn twee kanten van dezelfde medaille. Uit onderzoek en praktijkervaringen blijkt dat cliënten niet uitsluitend goede zorg willen, maar óók een goed leven willen leiden. In de beleving van cliënten omvat een goed leven veel meer dan alleen goede zorg (denk aan goed wonen, sociale contacten, tijdbesteding, zingeving, enz.). Kwaliteit van zorg is een onderdeel van de kwaliteit van bestaan. Cliënten willen dat de ondersteuning, begeleiding en zorg die zij nodig hebben, een functionele bijdrage levert aan het bestaan dat zij ambiëren (en niet een doel op zichzelf vormt zoals in een instelling waarin alles, ter wille van de planning van de zorg, volgens een vast schema verloopt). Vergroten van de zeggenschap van cliënten betekent dus dat de instelling er rekening mee moet houden dat de cliënt een verbetering van de kwaliteit van zijn bestaan aan de orde zal stellen. Een instelling zal zich daarbij moeten gaan aanpassen aan het levensritme van cliënten. Omgekeerd geldt dat zeggenschap de toetssteen is voor de kwaliteit van bestaan. De kwaliteit van bestaan van een cliënt is subjectief gedefinieerd en verschilt van cliënt tot cliënt. Uit onderzoek blijkt dat het voor een cliënt belangrijk is, dat niet alleen de inhoud van zijn bestaan overeenkomst met zijn ambities, maar dat hij vooral zélf heeft kunnen bepalen wat die inhoud is. Cliënt, zorgverlener en zorginstelling Het verbetertraject Zeggenschap richt zich op de interactie van cliënt, zorgverlener en zorginstelling. Deze insteek is gekozen op grond van twee argumenten. Het vergroten van zeggenschap van mensen met beperkingen die in hoge mate afhankelijk zijn van zorg, kan niet op dezelfde manier worden ingevuld als zeggenschap van mensen zonder beperkingen. Voor mensen met beperkingen die in hoge mate afhankelijk zijn van zorg (denk daarbij bijvoorbeeld aan mensen met een verstandelijke beperking of mensen met dementie), geldt bijvoorbeeld dat een extra inspanning nodig is van de kant van de zorgverleners om boven tafel te krijgen wat de cliënt wil. Hiervoor dient de zorgverlener over adequate competenties te beschikken. De mogelijkheden van de zorgverlener om rekening te houden met de wensen van de cliënt wordt tevens bepaald door de speelruimte die de zorginstelling daarvoor biedt. In de huidige situatie is die speelruimte soms beperkt. Het vergroten van de zeggenschap van cliënten betekent dus dat een zorginstelling de speelruimte voor het kunnen honoreren van wensen van cliënten moet vergroten. Aandachtspunten voor verbetertraject Zeggenschap in de VGsector Veel instellingen in de VG-sector hebben reeds de nodige stappen gezet in de richting van het vergroten van de zeggenschap van hun cliënten. Een voorbeeld is deïnstitutionaliseren van de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Veel cliënten hebben inmiddels de overstap gemaakt van institutionele huisvesting naar zelfstandig wonen of wonen in een kleinschalige woonvorm. Parallel hieraan is ook de zorg getransformeerd naar het ondersteunen van de cliënten in hun eigen omgeving bij hun dagelijks leven. Ondanks deze forse stappen in de richting van meer zeggenschap en een betere kwaliteit van bestaan, wordt door instellingen aangegeven dat de positie en situatie van hun cliënten nog verbetering behoeft. Er zijn verschillende aspecten die in het kader van zeggenschap extra aandacht vragen. Hierbij wordt bijvoorbeeld gedacht aan de volgende punten: - De zeggenschap van mensen met een licht verstandelijke beperking. Voor deze groep spelen verschillende zaken. Voor begeleiders van mensen met een licht verstandelijke 2

3 beperking is het dilemma het maken van een keuze tussen betutteling en verwaarlozing. Enerzijds willen ze respect hebben voor eigen keuzes van de cliënt, maar de vraag die altijd speelt is hoever je hierin kunt en mag gaan. Tot op welke hoogte geef je cliënten totale zeggenschap en laat je ze dus hun eigen beslissingen nemen. Laat je als medewerker een cliënt ook fouten maken. Als je dat niet doet, neem je eigenlijk een deel van de zeggenschap weer over. Als je het wel doet, kan het ook nare gevolgen hebben voor de cliënt. Dit is een lastig dilemma. - Cliënten hebben in hun leven vaak niet geleerd om te kiezen. Er is in veel gevallen nooit gevraagd wat de persoon zelf wilde. Dit speelt vooral bij oudere mensen met een verstandelijke beperking. Zij zijn niet gewend om eigen keuzes te maken. Daar komt nog een ander punt bij: mensen weten vaak niet waaruit ze kunnen kiezen. Je kunt alleen kiezen uit zaken waarvan je weet dat ze bestaan. Het is moeilijk om te vragen om dingen die je niet kent. Dat maakt het moeilijk voor cliënten om zeggenschap over hun eigen leven te nemen. Ze moeten eerst mogelijkheden leren kennen en daarnaast leren om keuzes te maken. - De invulling van de door cliënten gewenste sociale rollen. Voor cliënten zijn huisvesting en ondersteuning vaak goed geregeld, maar hij of zij blijft vaak te geïsoleerd in de nieuwe sociale omgeving. Er moet meer aandacht worden besteed aan sociale netwerken van cliënten, het onderhouden van bestaande, goede contacten en het maken van nieuwe contacten. - Veranderingen voor de medewerkers én voor cliënten. Uitgaan van zeggenschap van cliënten en dus de eigen keuzes die ze maken respecteren, vraagt een andere manier van werken van medewerkers. Het uitgangspunt is veranderd en dit vraagt een andere benadering. Dit kan zowel voor begeleiders als voor cliënten moeilijk zijn om mee om te gaan. - De borging van het werken volgens het ondersteuningsmodel. Met name in vormen van kleinschalig groepswonen is het risico aanwezig dat men terugvalt op de oude werkwijze en zo kleine instituten wordt. Vaak begint men heel enthousiast aan een nieuwe woonvorm. Maar men ziet dat na een tijd het gedrag van begeleiders toch weer veranderd en dat de zeggenschap van cliënten weer verminderd. Begeleiders missen ook vaak de steun van een team. Door het individueler werken voelen ze zich ook eenzamer en dit kan ertoe leiden dat men uit een gevoel van zekerheid en structuur terugvalt op gewoontes van het instituut. Meedoen aan het verbetertraject Zeggenschap Het verbetertraject Zeggenschap/ Kwaliteit van bestaan staat open voor een pilotgroep van organisaties in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die een voortrekkersrol willen vervullen. Organisaties die meedoen worden lid van een collaborative, een leer- en werkgemeenschap van instellingen die een vergelijkbare ambitie en verbeter- en veranderopgave hebben. Met elkaar worden verbeter- en veranderplannen opgesteld. Deze instellingen kunnen kennis en ervaringen uitwisselen en zo veel van elkaar leren. Ze komen bijeen in verschillende werkconferenties om samen aan overeenkomstige doelen te werken en krijgen toegang tot een besloten extranet om ervaringen uit te wisselen. Het thema Kwaliteit van bestaan. Met de invulling van dit verbetertraject wordt aangesloten op ontwikkelingen die in de gehandicaptensector, maar ook in de sector verpleging en verzorging in gang zijn gezet. Er is de laatste jaren veel aandacht voor het thema kwaliteit van bestaan. De boodschap is 3

4 dat de zorg die organisaties verlenen, geen waarde op zich vertegenwoordigt maar beoordeeld moet worden vanuit het perspectief van de gebruikers ervan. De cliënt wil ondanks zijn beperkingen een zo goed mogelijk bestaan leiden. 4

5 Stappenplan Doordat iedere instelling die meedoet een eigen plan maakt, zal ieder verbeter- en veranderproject uniek zijn. Er is dus geen standaard-aanpak. Wel kunnen ze veel van elkaar leren en goede elementen uit elkaars aanpak overnemen. Iedere instelling zal werken volgens een model stappenplan, dat dus steeds een specifieke invulling krijgt. Uitgangspunt van het verbetertraject is dat een realistisch plan wordt gemaakt dat binnen één jaar tot concrete verbeteringen voor cliënten leidt. Er wordt gestart met een kortdurende diagnosefase: Stap 1: In kaart brengen van de kwaliteit van bestaan van de cliënten en knelpunten daarin Stap 2: Van analyse naar doelen formuleren. Dan volgt een langer lopende uitvoeringsfase: Stap 3: Plan voor verbetering en verandering. Stap 4: Gefaseerde uitvoering van het verbeter- en veranderplan. Stap 5: Zicht op de verbetering van zeggenschap en kwaliteit van bestaan. We zullen deze stappen hierna toelichten. Stap 1: In kaart brengen van de kwaliteit van bestaan van uw cliënten De instelling denkt na over de gerichtheid op kwaliteit van bestaan van cliënten bij alle onderdelen van de instelling (managers, teamleiders, uitvoerend medewerkers en ondersteunende diensten). Vervolgens gaan ze aan de slag met de cliënten. De verbeteringen waaraan instellingen gaan werken, moeten afhankelijk zijn van de wensen van cliënten. Om deze wensen te achterhalen, kan de zorginstelling gebruik maken van instrument die zijn ontwikkeld om de kwaliteit van bestaan van cliënten in kaart te brengen en te laten zien in welke bestaansdomeinen deze kwaliteit door de cliënten als goed of niet goed wordt beoordeeld en kan worden bekeken waar aanknopingspunten voor verbeteringen liggen. De meting is ook nodig als nulmeting voor de instelling, om verbeteringen te kunnen vaststellen als er later in het traject opnieuw metingen worden gedaan. In de zorg bestaan al verschillende instrumenten waarmee ervaring is opgedaan. Organisaties kunnen gebruik maken van deze bestaande instrumenten. De instrumenten zijn gebaseerd op gesprekken met cliënten over zaken waarover ze zeggenschap willen. We denken aan bestaande instrumenten zoals Zeg het ons! en het Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (MKB). Het verbetertraject zal aansluiten bij datgene waar de instellingen reeds mee werken. Belangrijk hierbij is om datgene wat de instelling gaat meten, gekoppeld wordt aan waar ze mee aan de slag gaan. Stap 2: Formuleer verbeterdoelen Het onderzoek uit de diagnosefase laat zien waar zich knelpunten voordoen in de beleving van de kwaliteit van bestaan door de cliënten. Daarnaast is nagedacht over de cliëntgerichtheid van de instelling. Uit de diagnose kan echter niet onmiddelijk worden afgeleid, hoe dit kan worden veranderd. Daarvoor is een tussenstap nodig, waarin wordt nagegaan wat de oorzaken zijn van de gesignaleerde knelpunten en hoe deze oorzaken kunnen worden weggenomen. Nu wordt bekeken wat er op de verschillende niveaus gedaan moet worden om echte veranderingen in zeggenschap mogelijk te maken. In deze stap gaat de aandacht uit naar het beantwoorden van een of meer van de volgende vragen: De cliënt: wat moeten we voor de cliënt veranderen? De medewerkers: hoe moeten onze medewerkers worden toegerust zodat ze de gewenste ondersteuning kunnen bieden? De inrichting van het zorgproces: hoe organiseren we het zorgproces zodanig, dat we zo goed mogelijk de gevraagde ondersteuning, begeleiding en zorg kunnen bieden? 5

6 De aansturing van het zorgproces: wat moet er veranderen in de aansturing om het mogelijk te maken dat de medewerkers flexibel kunnen inspelen op veranderende behoeften van de cliënt? Organisatie en management van de instelling: wie is verantwoordelijk voor de veranderingen? De leefomgeving: aan welke eisen moet de leefomgeving (de woning, collectieve leef- en activiteitenruimten, het gebouw als geheel) voldoen om de cliënt de kwaliteit te kunnen bieden die hij vraagt? Uitvoeringsfase Stap 3: Maak een actieplan voor verbeteringen Door de analyse uit stap 3, ontstaat een verbeterplan met een gewenst eindresultaat en ook een realistische fasering van het hele verbeterproces. Het is goed om hierin tussentijdse doelen op te nemen en alles zo concreet mogelijk op te schrijven. Stap 4: Gefaseerde uitvoering van het verbeterplan Het opgestelde plan voor het verbeter- en veranderproces wordt gefaseerd uitgevoerd. Elke fase in het project wordt afgesloten met een evaluatie en eventuele bijstelling van het plan voor de volgende fase. Bij de uitvoering van het plan wordt de organisatie ondersteund door het kernteam en door de andere organisatie van de collaborative. Er zijn een aantal leerbijeenkomsten voor de organisaties van de collaborative, waar ervaringen worden uitgewisseld en men van elkaar kan leren. Daarnaast kan een beroep worden gedaan op kennis en ervaring van experts op dit terrein. Stap 5: Zicht op de verbetering van zeggenschap en kwaliteit van bestaan Omdat we willen bekijken of de veranderingen ook echt leiden tot verbeteringen, vragen we instellingen om op vaste momenten in het proces de verbetering in zeggenschap en kwaliteit van bestaan van de cliënten in kaart te brengen. Wat betekent meedoen voor uw organisatie? Waarom is het voor uw instelling aantrekkelijk om mee te doen aan dit verbetertraject? U werkt aan een belangrijke verbetering van de bestaanskwaliteit van uw cliënten. Medewerkers en leidinggevenden ervaren heel direct dat zij de bestaanskwaliteit van hun cliënten kunnen verbeteren U werkt aan uw eigen plan met doelen die belangrijk zijn voor uw instelling U profiteert van de ondersteuning die in het kader van Zorg voor Beter wordt geboden, door een kernteam en een expertteam met deskundigen. U maakt deel uit van een netwerk met andere betrokken instellingen en deelt met elkaar ervaringen en oplossingen. Wat wordt er van uw instelling verwacht? Om mee te kunnen doen aan het verbetertraject Zeggenschap / Kwaliteit van Bestaan moet uw instelling bezig zijn met het verbeteren van zeggenschap van cliënten of de intentie hebben om er op korte termijn serieus mee aan de slag te gaan. Een gemotiveerde betrokkenheid van directie, leidinggevenden, uitvoerend medewerkers en cliënten bij het verbetertraject is belangrijk. De inzet van een eigen projectleider gedurende de looptijd van circa één jaar voor gemiddeld één dag per week. 6

7 De projectleider geeft leiding aan het projectteam dat het verbetertraject binnen de instelling uitvoert. Aan het projectteam wordt deelgenomen door betrokken uitvoerende medewerkers, teamleider én door cliënten of cliëntenvertegenwoordigers. De inzet van de eigen medewerkers en de inzet van voldoende tijd voor opleiding, training en coaching van medewerkers die aan het verbetertraject meedoen. Een actieve bijdrage in het uitwisselen en delen van ervaringen en gegevens tussen de deelnemende instellingen (in de loop van een jaar zes bijeenkomsten van een halve dag). Op welke ondersteuning kunt u rekenen? Als uw instelling besluit mee te doen aan het programma Zeggenschap / Kwaliteit van Bestaan dan krijgt u hierbij ondersteuning van het NIZW en zijn samenwerkingspartners. maar wat houdt deze ondersteuning nu precies in? Ondersteuning bij het opzetten van een gericht verbetertraject door het projectteam, door bijvoorbeeld scholing op maat, door werkconferenties over de verbeterthema s, of het op maat maken van een verbeterplan. Directe consultatiemogelijkheid bij experts op het gebied van zeggenschap en kwaliteit van bestaan. Uitwisseling van ervaringen in het werken met de nieuwste inzichten rond het verbeteren van zeggenschap en kwaliteit van bestaan. In totaal kan de pilotgroep (van ongeveer tien instellingen) rekenen op vijfhonderd uren ondersteuning en begeleiding vanuit het NIZW en partners. Daarnaast is er voor de pilotgroep een budget van tienduizend euro beschikbaar ter (gedeeltelijke) dekking van de kosten van opleiding, training, coaching e.d. Wat kost het om mee te doen? U hoeft niet te betalen om mee te doen aan het verbetertraject U zet wel voldoende menskracht en opleidingsbudget in om uw doelstellingen te kunnen realiseren. 7