Ouderdag congenitale CMV infectie. 13 februari Welkom!

Transcriptie

1 Ouderdag congenitale CMV infectie 13 februari 2016 Welkom!

2 Even voorstellen! CMV-groep (herkenbaar aan blauw T-shirt) Ouders/familie 2

3 Programma Ouderdag congenitale CMV infectie Welkom en lunch Boekpresentatie - Natasja Brouwer Stand van zaken onderzoek en zorg congenitale CMV in NL Ann Vossen, medisch specialist afdeling Medische Microbiologie, LUMC Gehoor, hoorapparatuur, cochleair implantaat (praktische zaken, verzekeringen) Wim Soede, klinisch fysisch audioloog afdeling KNO Audiologisch Centrum, LUMC Koffie/theepauze Zonder meer zonder maar Anne Kien Stichting CMV: wie, waarom, hoe Vincent van Stekelenburg, David Kat Vragen? Napraten/borrel Presentaties zullen worden geplaatst op website LUMC! 3

4 4

5 Stand van zaken onderzoek en zorg congenitale CMV in NL CONCERT 2.0 studie LUMC gestart CROCUS studie LUMC/RIVM gestart VACTRAIN LUMC gestart >>>> Posters in de ruimte naast de collegezaal 5

6 Studie opzet CONCERT2.0 Doel: Onderzoeken of vroege behandeling van pasgeborenen met zowel congenitale CMV infectie als gehoorverlies, met valganciclovir, progressie van gehoorverlies kan voorkomen Niet-gerandomiseerde efficacy trial met een gecombineerde historische en controle-zonder-behandeling groep 6 weken orale valganciclovir Follow-up op 20 maanden voor gehoor (BERA) en ontwikkeling (BSID III) Uitkomstmaat: Verschil in mate van gehoorverlies tussen inclusie en follow-up Ontwikkeling (cognitief, motorisch en taal) Leiden CONCERT studie 2.0 6

7 Stand van zaken Startdatum 1.0: uitrol vanaf juli 2012 Startdatum 2.0: 7 oktober 2013 Ontvangen toestemmingsformulieren: 1038 DBS getest: 1029 DBS CMV DNA positief: 45 (4,4 %) Deze 45 kinderen zouden zonder de CONCERT studie waarschijnlijk geen diagnose CMV hebben gehad en ook geen begeleiding en/of behandeling Leiden CONCERT studie

8 Resultaten tot nu toe Cohort Prevalentie NL zuigelingen (CROCUS studie) 0.49% (95% CI: ) Verwezen zuigelingen (gehoor screening) 4.4% (95% CI: ) 1029 kinderen getest 984 CMV negatief 45 CMV positief (4.4%) 19 unilateraal gehoorverlies 21 bilateraal gehoorverlies 5 normaal gehoor Afwijkingen bij echo / oogarts / MRI: 10 / 14 kinderen Leiden CONCERT studie 8 Afwijkingen bij echo / oogarts / MRI: 11 / 17 kinderen

9 45 kinderen met congenitale CMV 29 met VGCV behandeld: 10 niet geïncludeerd 1 onbekend beleid 15 niet behandeld: 6 niet geïncludeerd 4 zonder gehoorverlies 2 om medische of sociale redenen Inclusies: VGCV: 19 kinderen Controle: 9 kinderen (+ 2 uit historische controle) 40 kinderen nodig in CONCERT studie (nog 8 maanden) Uiteindelijke conclusie dus pas in 2018 te verwachten Leiden CONCERT studie

10 10 17 september 2012

11 Voorspellende factoren bij congenitale CMV infectie Roberta Rovito Doelstelling: Het vinden van factoren bij het virus of bij moeder of kind die voorspellend zijn voor de lange termijn gevolgen van congenitale CMV infectie. Studie sluit aan bij CROCUS studie. 11/02/

12 Studie virus-gastheer factoren met bestaand materiaal (hielprikkaart) en nieuw materiaal (wangslijm) Births NL annually n= Congenital CMV-infected newborns (0.54%) n= 987 Symptomatic at birth (12.7%) n=125 Asymptomatic at birth (87.3%) n=862 Permanent sequelae (49%) n=61 Deaths (4%) n=5 Permanent sequelae (13.5%) n=116 Total NL newborns with congenital CMV-related permanent sequelae/ yr (18% of CMV-infected) n=177 de Vries JJ et al. J Med Virol Oct;83(10): Dollard SC, et al. Rev Med Virol Sep-Oct;17(5):

13 Nieuws op ccmv gebied: NL, USA Proefschrift Monique Pereboom sept 2014 NVK ccmv richtlijn postnataal beleid mei dec% pdf Publicatie David Kimberlin NEJM 2015 > addendum richtlijn LUMC erkend als expertise centrum zeldzame aandoeningen (NFU) op het gebied van: Prenatal and congenital infections by cytomegalovirus and parvovirus B19 Leiden CONCERT studie

14 Nieuws op ccmv gebied: congressen Vier presentaties vanuit CMV groep Leiden CONCERT studie

15 CMV Noordwijkerhout 8:30 10:30 10:30 11:00 11:00 13:00 13:00 14:00 14:00 15:30 15:30 16:45 16:00 16:45 18:00 18:30 20:00 Sunday 30 April Monday 1 May Tuesday 2 May Wednesday 3 May Thursday 4 May Session A.01 Session B.03 Session C.03 Session D.02 Global CMV Virus and Host Coffee/Tea Break Coffee/Tea Break Coffee/Tea Break Coffee/Tea Break Session B.01 Virus and Host Session C.02 Clinical Policy Session B.05 Virus and Host Session E Registration open till 20:00 LUNCH LUNCH LUNCH LUNCH Session for parents of the Dutch CMV Foundation (session will be in Dutch) Opening ceremony 16:30 Welcome reception Buffet Dinner Session B.02 Virus and Host Coffee/Tea Break Poster viewing (P1-40) Session C.01 Clinical Policy Session B.04 Virus and Host Coffee/Tea Break Poster viewing (P41-80) Session D.01 Session A.02 Global CMV Coffee/Tea Break Poster viewing (P81-120) Session B.06 Virus and Host Conference dinner Leiden CONCERT studie

16 Vragen? Leiden CONCERT studie

17 Leiden CONCERT studie

18 Vragen voor het vragenuurtje Onderzoek naar andere symptomen en gevolgen van CMV dan gehoorverlies, wat zijn de gevolgen op latere leeftijd? Wat is de kans op ernstige gevolgen als er bij geboorte slechts lichte afwijkingen zijn? Wat zijn de gevolgen bij volwassenen? (op bv veroudering, vruchtbaarheid, opvlamming virus) Bestaat er een causaal verband tussen congenitale CMV en voedingsproblematiek (en spugen) bij zuigelingen/ kinderen? Wat zijn de ontwikkelingen op het gebied van een vaccin tegen CMV? 18

19 Vragen voor het vragenuurtje Onderzoek naar andere symptomen en gevolgen van CMV dan gehoorverlies, wat zijn de gevolgen op latere leeftijd? Wat is de kans op ernstige gevolgen als er bij geboorte slechts lichte afwijkingen zijn? >> CROCUS studie Marjolein Korndewal 19

20 Vragen voor het vragenuurtje Wat zijn de gevolgen bij volwassenen? (op bv veroudering, vruchtbaarheid, opvlamming virus) Een groot Amerikaans cohort van baby s geboren tussen 1982 en 1992, worden nog steeds vervolgd. Helaas weinig publicaties. Antwoorden verkrijgen: CROCUS cohort vervolg 20

21 Vragen voor het vragenuurtje Bestaat er een causaal verband tussen congenitale CMV en voedingsproblematiek (en spugen) bij zuigelingen/ kinderen? Impaired balance and neurodevelopmental disabilities among children with congenital cytomegalovirus infection. Acta Paediatr Nov;103(11): Van de 26 families met congenitale CMV kinderen rapporteren er 12 voedingsproblemen, zoals problemen met slikken van grote happen voedsel, frequent overgeven of geen interesse in eten. Deze problemen waren vaak alleen aanwezig in de eerste levensjaren of t/m basisschooltijd. 21

22 Vragen voor het vragenuurtje Wat zijn de ontwikkelingen op het gebied van een vaccin tegen CMV? Reviews Human cyt omegalovirus: clinical aspect s, immune regulation, and emer ging treatments Veel verschillende typen vaccins ontwikkeld en nog in ontwikkeling, slechts weinig bestudeerd voor werkzaamheid in mensen Maher Lastig K Gandhi voorspelbaar and Rajiv Khanna wanneer een vaccin beschikbaar zal zijn. After initial infection, human cytomegalovirus remains in a persistent state with the host. Immunity against the virus controls replication, although intermitent viral shedding can still take place in the seropositive immunocompetent person. Replication of cytomegalovirus in the absence of an effective immune response is central to the pathogenesis of disease. Therefore, complications are primarily seen in individuals whose immune system is immature, or is suppressed by drug treatment or coinfection with other pathogens. Although our increasing A 22 B Membrane Nucleocapsid Tegument gb Genome Figure 1. Human cytomegalovirus. (A) Shaded surface representation of 18 x 10 8 m resolution threedimensional reconstruction of icosahedrally ordered portion of intact human cytomegalovirus particle as viewed along a three-fold symmetry axis (adapted with permission from reference 2). (B) gh

23 CMV kandidaat vaccins 23

24 Recombinant gb vaccin 24

25 Vaccin >> minder vaak infectie Vaccin werkzaamheid: 50% 25

26 Bedankt voor uw aandacht! Vragen? september 2012