Audiologische zorg na prenatale CMV infectie Yvonne Simis, Cas Smits, Theo Goverts

Transcriptie

1 udiologische zorg na prenatale CMV infectie Yvonne Simis, Cas Smits, Theo Goverts 22 maart 2013

2 Zorg bij CMV in het C Eén virus Zeven kinderen Zeven routes van/naar het C Zeven trajecten binnen het C

3 Prenataal Lodewijk Lilianne Jeroen Edith Stef Jet Mark

4 Prenataal CMV seroconversie tijdens zwangerschap Broer CMV, bij moeder aangetoond in wk 31 Lodewijk Lilianne Jeroen Edith Groeiachterstand, ventrikelbloeding, CMV Stef Jet Mark

5 Geboorte Edith Jeroen Lilianne Lodewijk Stef Jet Mark S kinderarts audiologie revalidatie

6 Geboorte Edith Jeroen Merendeel ouders weet nog niets Kinderen met bekend CMV (risico) gaan medisch/audiologisch traject in Lilianne Lodewijk Stef Jet Mark S

7 Neonatale gehoorscreening NNGS Edith Refer BER 80 db Jeroen Pass Lilianne Lodewijk Stef Pass BER vold BER vold Jet S BER vold Mark Refer S BER S doof kinderarts audiologie revalidatie

8 Neonatale gehoorscreening NNGS Edith Refer BER 80 db Jeroen Pass Lilianne Lodewijk Slechthorendheid is regelmatig eerste symptoom Daarom bij bekende CMV infectie reden voor directe verwijzing naar C Zodat behandeling met medicatie eventueel snel kan starten Echter BER vold Bij de helft van de kinderen die gehoorverlies oplopen door CMV BER vold ontstaat dit verlies pas na de neonatale gehoorscreening Stef Pass Jet S BER vold Mark Refer S BER S doof

9 CMV in hielprikscreening? Dan gaan al deze kinderen een medisch/audiologisch traject in Krijgen de C s een extra instroom voor neonatale BER (en langdurige follow-up) van 1000 (*) kinderen per jaar Dit is een verdubbeling van de instroom van neonaten (*) de Vries e.a. 2011

10 Eerste zes maanden NNGS 6 mnd Edith Refer BER 80 db Jeroen Pass - MRI afwijk Lilianne Lodewijk Pass BER vold Pass BER vold BER vold Gehoor? Epilepsie Stef Pass hemiparese Jet S Pass BER vold Mark Refer S BER S doof BER SH CDS kinderarts audiologie revalidatie

11 Eerste zes maanden NNGS Edith Refer BER 80 db Jeroen Pass - Lilianne Lodewijk Pass BER vold 6 mnd MRI afwijk epilepsie Stef Pass hemiparese Jet NH kinderen: Volgen gehoor van kinderen met bekende CMV SH kinderen: Hoortoestellen bij bilaterale SH Volgen gehoor van kinderen met bekende CMV Pass BER vold Verwijzing kinderarts en/of traject etiologie SH leidt voor aantal BER vold kinderen tot diagnose CMV lert zijn op: Bij nog niet gediagnosticeerde CMV ontstaat soms SH na screening S Pass BER SH Motorische problemen worden duidelijker BER vold Combinatie motorisch en audiologisch probleem DD CMV Mark Refer S BER S doof CDS

12 Etiologisch onderzoek Moet standaard aangeboden worden bij slechthorendheid met nog onbekende etiologie Ouders maken keuze: wel of niet weten wat ze mogelijk nog te wachten staat

13 Lilianne Is nu bijna 1 jaar Volgende maand weer gehooronderzoek Ouders zijn zeer alert op tekenen van gehoorverlies Vaste contactpersoon binnen het C Ouders nemen contact op zodra ze twijfelen aan het gehoor

14 Eén jaar NNGS 6 mnd Edith Refer BER 80 db MRI afwijk Jeroen Pass - - CI MVG Lilianne Lodewijk Pass BER vold Pass BER vold BER vold... Gehoor? epilepsie MOD Stef Pass hemiparese Revalidatie Jet S Pass BER vold Mark Refer S BER S doof kinderarts audiologie revalidatie BER vold CDS BER 85 db 2xCI

15 Lodewijk Is nu 2 jaar Heeft buisjes gekregen Heeft mogelijk toch een licht gehoorverlies beiderzijds Taalbegrip gemiddeld (Schlichting TBQ 97) Taalproductie blijft achter (overgang naar ontwikkelingsfase 2 TRSP, 1;06-1;11 jaar)

16 Twee jaar NNGS 6 mnd Edith Refer BER 80 db MRI afwijk CI MVG Jeroen Pass Vocaliseert met CI Lilianne Lodewijk Pass BER vold Pass BER vold BER vold... Gehoor? epilepsie MOD Stef Pass hemiparese Revalidatie Jet S Pass BER vold Mark Refer S BER S doof kinderarts audiologie revalidatie CDS BER 85 db 2xCI Zorg ST Licht SH? S NH D licht SH Motoriek iets achter ST ontwikkelt traag

17 Jet 11 mnd: zegt /papa/ en /mama/ 1 jaar: twijfels aan gehoor hoortoestellen, gezinsbegeleiding hoortoestellen: reactie op vuvuzela bilaterale CI op leeftijd 18 maanden snelle hoorontwikkeling daarna na 1 jaar CI, leeftijd 2;8 jaar LittlEars hoorontwikkeling als 2 jarige CP: verstaat zinnen zonder spraakafzien SIR: spontane spraak deels verstaanbaar (IT)MIS: 100% Na 2 jaar CI, leeftijd 3;8 jaar: TBQ 94 ZQ 72 WBQ 94 WQ 85 TRSP fase III (2;0-2;5 jaar) 1 jaar CI 6 mnd CI 3 mnd CI score preoperatief hoorleeftijd (mnd)

18 Vier jaar NNGS 6 mnd Edith Refer BER 80 db MRI afwijk CI MVG Vocaliseert met CI Jeroen Pass Vrijwel geen ontwikkeling Lilianne Lodewijk Pass BER vold Pass BER vold BER vold... Gehoor? epilepsie MOD Stef Pass hemiparese Revalidatie Jet S Pass BER vold Mark Refer S BER S doof kinderarts audiologie revalidatie CDS BER 85 db 2xCI Zorg ST Licht SH? S NH D licht SH Motoriek iets achter ST ontwikkelt traag S NH D zeer SH SV met CI 80% TBQ 55 Vroeghulp, KG

19 Edith Hoortoestellen op leeftijd 3 maanden fwijkende motorische ontwikkeling valt dan ook op Diagnose CMV op leeftijd 6 maanden Twijfel aan visus en contactname CI op leeftijd 18 maanden Draagt CI beperkt Herkent moeders stem, wordt rustig van bekend liedje. Onduidelijk of ze andere geluiden herkent. Gebruikt haar stem meer wanneer ze haar CI opheeft.

20 Stef Wordt begeleid door revalidatiecentrum fwijkende motoriek/cp, blijkt gevolg CMV Door neuroloog naar C verwezen 2 jaar: gehoor links normaal, rechts licht verminderd 4 jaar: gehoor links normaal, rechts doof Bezoekt regulier onderwijs met ambulante begeleiding 3;8 jaar

21 Stef Wordt begeleid door revalidatiecentrum fwijkende motoriek/cp, blijkt gevolg CMV Door neuroloog naar C verwezen 2 jaar: gehoor links normaal, rechts licht verminderd 4 jaar: gehoor links normaal, rechts doof Bezoekt regulier onderwijs met ambulante begeleiding 4;8 jaar

22 Mark Neonataal blijkt S doof, D normaal Uit etiologisch onderzoek (CDS) blijkt CMV C blijft volgen, m.n. zorg om spraaktaalontwikkeling Tweetalig 4 jaar: TBQ 55, problemen contact, Vroeghulp 3;0 jaar

23 C in actie ctieve rol C bij CMV is noodzakelijk ctieve follow-up en motiveren ouders daartoe Toegankelijkheid voor ouders bij acute zorgen Korte lijnen met kinderartsen Verwijzingen vanuit C Verwijzingen naar C (initiële diagnostiek met spoed) ltijd etiologisch onderzoek aanbieden bij slechthorendheid SH is progressief bij 40% van de kinderen

24 zorg bij CMV en normaal gehoor z.s.m. na diagnose CMV Eerste twee levensjaren intensieve follow-up Screening op gehoorverlies kan evt. dmv OE (geen zuivere neuropathie t.g.v. CMV bekend) Volgen tot ca. 7 jaar oud Invoegen figuur Volgen tot ca. 7 jaar Ook omdat kinderen vanaf dan SH kunnen aangeven Fowler et al., 1999

25 zorg bij CMV en slechthorendheid Gangbare C zorg bij slechthorendheid: Zonodig hoortoestellen of CI Begeleiding Spraaktaalzorg Monitoring ontwikkeling (bij CMV dus zeker van belang) Vaste contactpersoon voor patiënt en ouders Korte lijnen met overige behandelaars Met als doel Optimale participatie

26 Jeroen Seroconversie tijdens zwangerschap Tot nu toe asymptomatisch Niet bekend bij kinderarts, revalidatie Komt soms op het C omdat zijn moeder er werkt

27 CMV preventie C medewerkers die in aanraking komen met kinderen dienen zich bewust te zijn van risico s Luiers van alle kinderen zijn verdacht 1:5 ernstig SH kinderen: CMV Hygiëne, b.v. handen wassen voor en na ieder patientencontact

28 Samenvatting Beloop zeer divers Van tot ernstig MVG kind Van tot goedfunctionerend kind met CI Zorg bij CMV Kindergeneeskunde, udiologie en Revalidatie in alle combinaties en volgorden Gehoorproblemen kunnen gedurende een aantal jaren ontstaan/toenemen Ook bij normaal gehoor volgen tot ca. 7 jaar Middel: multidisciplinaire aanpak Doel: participatie

29 Dank voor uw aandacht