Neonatale gehoorscreening het belang van de etiologische diagnostiek

Transcriptie

1 Neonatale gehoorscreening het belang van de etiologische diagnostiek Dr. Anneke Meuwese-Jongejeugd, programmacoordinator neonatale gehoorscreening Centrum voor Bevolkingsonderzoek RIVM

2 Heel hartelijk gefeliciteerd met het CDS!!

3 Regie bij het RIVM

4 RIVM is een overheidsorganisatie met wetenschappelijke functie onderzoek in dienst van mens en milieu infectieziektenbestrijding milieu voeding en gezondheid consumentenveiligheid volksgezondheid en Zorg Onderzoek: natuurwetenschappelijk, integratief, toepassend Advies voor beleid, toezicht en praktijk Regie in infectieziektebestrijding, rijksvaccinatie programma, gezondheidsbevordering, ziektepreventie en milieugezondheid

5 Centrum voor Bevolkingsonderzoek Neonatale gehoorscreening Neonatale hielprikscreening SEO en screening op Down syndroom Prenatale screening op infectieziekten en erythrocyten immunisatie Screening op borstkanker Screening op baarmoederhalskanker Coördinatie griepvaccinatie Familiare hypercholesterolemie

6 Wat doet het Centrum voor Bevolkingsonderzoek? Coördineren en regisseren van organisaties Faciliteren van uitvoerende partijen Financieren Monitoren en evalueren Communiceren Kennis bundelen en ontsluiten Adviseren en informeren van decisionmakers Regie op uitvoering van bevolkingsonderzoeken heeft geen verantwoordelijkheden in de uitvoering van de zorg. Wel in verbinden van keten bvo en zorg!

7 Onze werkwijze Uniforme aanpak Communicatieve regisseur Meervoudig partijdig, deskundig, proactief, doelgericht, zakelijk en verbindend

8 Concreet Voorlichtingsmateriaal - folders - website ( Draaiboek en daarvan afgeleide producten Monitoring en evaluatie Optimalisering informatiehuishouding Signaleren van en anticiperen op nieuwe ontwikkelingen

9 Monitoring TNO Kwaliteit van Leven deelnamepercentages aan de drie rondes: > 99% verwijspercentage naar AC: 0,3% positief voorspellende waarde: 38% igv dubbelzijdige uitval: 58% kans op dubbelzijdig gehoorverlies Uiteindelijk 141 kinderen met een dubbelzijdig gehoorverlies opgespoord.

10 Diagnose slechthorendheid alleen is voor ouders onvoldoende Vragen die dan nog niet beantwoord kunnen worden: hoe komt het? wordt het erger? is het erfelijk? is er nog meer met mijn kind aan de hand? Daarnaast: Kunnen we bepaalde oorzaken in de toekomst voorkomen?

11 Verschuiving in oorzaken Enkele tientallen jaren gelden: Genetisch: 1/3 e Verworven: 1/3 e Onbekend: 1/3 e Nu: respectievelijk 50%, 25%, 25% vaker een oorzaak gevonden verworven oorzaken spelen minder vaak een rol meer genetische oorzaken bekend

12 Verworven oorzaken Kernicterus: prenatale screening op erythrocytenimmunisatie Rubella: Rijksvaccinatieprogramma Pneumococcenvaccinatie (sinds 2006) Congenitale toxoplasmose: ± 2! (ws geringe associatie met SH) Lues bij pasgeborenen: (70 testaanvragen: 1 IgM pos) HIV bij pasgeborenen: in 2008: 0! Cytomegalovirus: momenteel belangrijkste oorzaak van verworven gehoorverliezen

13 Rubella RVP

14 NICU populatie grotere kans 2008 NICU: 58 kinderen / 3909 = 14,8 bijna twintig keer vaker dan in de JGZ: JGZ: 141 / = 0.77 Totaal: 1,07

15

16 Neonatale gehoorscreening het belang van de etiologische diagnostiek Dr. Anneke Meuwese-Jongejeugd, programmacoordinator neonatale gehoorscreening Centrum voor Bevolkingsonderzoek RIVM

17 Heel hartelijk gefeliciteerd met het CDS!!

18 Regie bij het RIVM

19 RIVM is een overheidsorganisatie met wetenschappelijke functie onderzoek in dienst van mens en milieu infectieziektenbestrijding milieu voeding en gezondheid consumentenveiligheid volksgezondheid en Zorg Onderzoek: natuurwetenschappelijk, integratief, toepassend Advies voor beleid, toezicht en praktijk Regie in infectieziektebestrijding, rijksvaccinatie programma, gezondheidsbevordering, ziektepreventie en milieugezondheid

20 Centrum voor Bevolkingsonderzoek Neonatale gehoorscreening Neonatale hielprikscreening SEO en screening op Down syndroom Prenatale screening op infectieziekten en erythrocyten immunisatie Screening op borstkanker Screening op baarmoederhalskanker Coördinatie griepvaccinatie Familiare hypercholesterolemie

21 Wat doet het Centrum voor Bevolkingsonderzoek? Coördineren en regisseren van organisaties Faciliteren van uitvoerende partijen Financieren Monitoren en evalueren Communiceren Kennis bundelen en ontsluiten Adviseren en informeren van decisionmakers Regie op uitvoering van bevolkingsonderzoeken heeft geen verantwoordelijkheden in de uitvoering van de zorg. Wel in verbinden van keten bvo en zorg!

22 Onze werkwijze Uniforme aanpak Communicatieve regisseur Meervoudig partijdig, deskundig, proactief, doelgericht, zakelijk en verbindend

23 Concreet Voorlichtingsmateriaal - folders - website ( Draaiboek en daarvan afgeleide producten Monitoring en evaluatie Optimalisering informatiehuishouding Signaleren van en anticiperen op nieuwe ontwikkelingen

24 Monitoring TNO Kwaliteit van Leven deelnamepercentages aan de drie rondes: > 99% verwijspercentage naar AC: 0,3% positief voorspellende waarde: 38% igv dubbelzijdige uitval: 58% kans op dubbelzijdig gehoorverlies Uiteindelijk 141 kinderen met een dubbelzijdig gehoorverlies opgespoord.

25 Diagnose slechthorendheid alleen is voor ouders onvoldoende Vragen die dan nog niet beantwoord kunnen worden: hoe komt het? wordt het erger? is het erfelijk? is er nog meer met mijn kind aan de hand? Daarnaast: Kunnen we bepaalde oorzaken in de toekomst voorkomen?

26 Verschuiving in oorzaken Enkele tientallen jaren gelden: Genetisch: 1/3 e Verworven: 1/3 e Onbekend: 1/3 e Nu: respectievelijk 50%, 25%, 25% vaker een oorzaak gevonden verworven oorzaken spelen minder vaak een rol meer genetische oorzaken bekend

27 Verworven oorzaken Kernicterus: prenatale screening op erythrocytenimmunisatie Rubella: Rijksvaccinatieprogramma Pneumococcenvaccinatie (sinds 2006) Congenitale toxoplasmose: ± 2! (ws geringe associatie met SH) Lues bij pasgeborenen: (70 testaanvragen: 1 IgM pos) HIV bij pasgeborenen: in 2008: 0! Cytomegalovirus: momenteel belangrijkste oorzaak van verworven gehoorverliezen

28 Rubella RVP

29 NICU populatie grotere kans 2008 NICU: 58 kinderen / 3909 = 14,8 bijna twintig keer vaker dan in de JGZ: JGZ: 141 / = 0.77 Totaal: 1,07

30

31 Neonatale gehoorscreening het belang van de etiologische diagnostiek Dr. Anneke Meuwese-Jongejeugd, programmacoordinator neonatale gehoorscreening Centrum voor Bevolkingsonderzoek RIVM

32 Heel hartelijk gefeliciteerd met het CDS!!

33 Regie bij het RIVM

34 RIVM is een overheidsorganisatie met wetenschappelijke functie onderzoek in dienst van mens en milieu infectieziektenbestrijding milieu voeding en gezondheid consumentenveiligheid volksgezondheid en Zorg Onderzoek: natuurwetenschappelijk, integratief, toepassend Advies voor beleid, toezicht en praktijk Regie in infectieziektebestrijding, rijksvaccinatie programma, gezondheidsbevordering, ziektepreventie en milieugezondheid

35 Centrum voor Bevolkingsonderzoek Neonatale gehoorscreening Neonatale hielprikscreening SEO en screening op Down syndroom Prenatale screening op infectieziekten en erythrocyten immunisatie Screening op borstkanker Screening op baarmoederhalskanker Coördinatie griepvaccinatie Familiare hypercholesterolemie

36 Wat doet het Centrum voor Bevolkingsonderzoek? Coördineren en regisseren van organisaties Faciliteren van uitvoerende partijen Financieren Monitoren en evalueren Communiceren Kennis bundelen en ontsluiten Adviseren en informeren van decisionmakers Regie op uitvoering van bevolkingsonderzoeken heeft geen verantwoordelijkheden in de uitvoering van de zorg. Wel in verbinden van keten bvo en zorg!

37 Onze werkwijze Uniforme aanpak Communicatieve regisseur Meervoudig partijdig, deskundig, proactief, doelgericht, zakelijk en verbindend

38 Concreet Voorlichtingsmateriaal - folders - website ( Draaiboek en daarvan afgeleide producten Monitoring en evaluatie Optimalisering informatiehuishouding Signaleren van en anticiperen op nieuwe ontwikkelingen

39 Monitoring TNO Kwaliteit van Leven deelnamepercentages aan de drie rondes: > 99% verwijspercentage naar AC: 0,3% positief voorspellende waarde: 38% igv dubbelzijdige uitval: 58% kans op dubbelzijdig gehoorverlies Uiteindelijk 141 kinderen met een dubbelzijdig gehoorverlies opgespoord.

40 Diagnose slechthorendheid alleen is voor ouders onvoldoende Vragen die dan nog niet beantwoord kunnen worden: hoe komt het? wordt het erger? is het erfelijk? is er nog meer met mijn kind aan de hand? Daarnaast: Kunnen we bepaalde oorzaken in de toekomst voorkomen?

41 Verschuiving in oorzaken Enkele tientallen jaren gelden: Genetisch: 1/3 e Verworven: 1/3 e Onbekend: 1/3 e Nu: respectievelijk 50%, 25%, 25% vaker een oorzaak gevonden verworven oorzaken spelen minder vaak een rol meer genetische oorzaken bekend

42 Verworven oorzaken Kernicterus: prenatale screening op erythrocytenimmunisatie Rubella: Rijksvaccinatieprogramma Pneumococcenvaccinatie (sinds 2006) Congenitale toxoplasmose: ± 2! (ws geringe associatie met SH) Lues bij pasgeborenen: (70 testaanvragen: 1 IgM pos) HIV bij pasgeborenen: in 2008: 0! Cytomegalovirus: momenteel belangrijkste oorzaak van verworven gehoorverliezen

43 Rubella RVP

44 NICU populatie grotere kans 2008 NICU: 58 kinderen / 3909 = 14,8 bijna twintig keer vaker dan in de JGZ: JGZ: 141 / = 0.77 Totaal: 1,07

45

46 Neonatale gehoorscreening het belang van de etiologische diagnostiek Dr. Anneke Meuwese-Jongejeugd, programmacoordinator neonatale gehoorscreening Centrum voor Bevolkingsonderzoek RIVM

47 Heel hartelijk gefeliciteerd met het CDS!!

48 Regie bij het RIVM

49 RIVM is een overheidsorganisatie met wetenschappelijke functie onderzoek in dienst van mens en milieu infectieziektenbestrijding milieu voeding en gezondheid consumentenveiligheid volksgezondheid en Zorg Onderzoek: natuurwetenschappelijk, integratief, toepassend Advies voor beleid, toezicht en praktijk Regie in infectieziektebestrijding, rijksvaccinatie programma, gezondheidsbevordering, ziektepreventie en milieugezondheid

50 Centrum voor Bevolkingsonderzoek Neonatale gehoorscreening Neonatale hielprikscreening SEO en screening op Down syndroom Prenatale screening op infectieziekten en erythrocyten immunisatie Screening op borstkanker Screening op baarmoederhalskanker Coördinatie griepvaccinatie Familiare hypercholesterolemie

51 Wat doet het Centrum voor Bevolkingsonderzoek? Coördineren en regisseren van organisaties Faciliteren van uitvoerende partijen Financieren Monitoren en evalueren Communiceren Kennis bundelen en ontsluiten Adviseren en informeren van decisionmakers Regie op uitvoering van bevolkingsonderzoeken heeft geen verantwoordelijkheden in de uitvoering van de zorg. Wel in verbinden van keten bvo en zorg!

52 Onze werkwijze Uniforme aanpak Communicatieve regisseur Meervoudig partijdig, deskundig, proactief, doelgericht, zakelijk en verbindend

53 Concreet Voorlichtingsmateriaal - folders - website ( Draaiboek en daarvan afgeleide producten Monitoring en evaluatie Optimalisering informatiehuishouding Signaleren van en anticiperen op nieuwe ontwikkelingen

54 Monitoring TNO Kwaliteit van Leven deelnamepercentages aan de drie rondes: > 99% verwijspercentage naar AC: 0,3% positief voorspellende waarde: 38% igv dubbelzijdige uitval: 58% kans op dubbelzijdig gehoorverlies Uiteindelijk 141 kinderen met een dubbelzijdig gehoorverlies opgespoord.

55 Diagnose slechthorendheid alleen is voor ouders onvoldoende Vragen die dan nog niet beantwoord kunnen worden: hoe komt het? wordt het erger? is het erfelijk? is er nog meer met mijn kind aan de hand? Daarnaast: Kunnen we bepaalde oorzaken in de toekomst voorkomen?

56 Verschuiving in oorzaken Enkele tientallen jaren gelden: Genetisch: 1/3 e Verworven: 1/3 e Onbekend: 1/3 e Nu: respectievelijk 50%, 25%, 25% vaker een oorzaak gevonden verworven oorzaken spelen minder vaak een rol meer genetische oorzaken bekend

57 Verworven oorzaken Kernicterus: prenatale screening op erythrocytenimmunisatie Rubella: Rijksvaccinatieprogramma Pneumococcenvaccinatie (sinds 2006) Congenitale toxoplasmose: ± 2! (ws geringe associatie met SH) Lues bij pasgeborenen: (70 testaanvragen: 1 IgM pos) HIV bij pasgeborenen: in 2008: 0! Cytomegalovirus: momenteel belangrijkste oorzaak van verworven gehoorverliezen

58 Rubella RVP

59 NICU populatie grotere kans 2008 NICU: 58 kinderen / 3909 = 14,8 bijna twintig keer vaker dan in de JGZ: JGZ: 141 / = 0.77 Totaal: 1,07

60

61 Neonatale gehoorscreening het belang van de etiologische diagnostiek Dr. Anneke Meuwese-Jongejeugd, programmacoordinator neonatale gehoorscreening Centrum voor Bevolkingsonderzoek RIVM

62 Heel hartelijk gefeliciteerd met het CDS!!

63 Regie bij het RIVM

64 RIVM is een overheidsorganisatie met wetenschappelijke functie onderzoek in dienst van mens en milieu infectieziektenbestrijding milieu voeding en gezondheid consumentenveiligheid volksgezondheid en Zorg Onderzoek: natuurwetenschappelijk, integratief, toepassend Advies voor beleid, toezicht en praktijk Regie in infectieziektebestrijding, rijksvaccinatie programma, gezondheidsbevordering, ziektepreventie en milieugezondheid

65 Centrum voor Bevolkingsonderzoek Neonatale gehoorscreening Neonatale hielprikscreening SEO en screening op Down syndroom Prenatale screening op infectieziekten en erythrocyten immunisatie Screening op borstkanker Screening op baarmoederhalskanker Coördinatie griepvaccinatie Familiare hypercholesterolemie

66 Wat doet het Centrum voor Bevolkingsonderzoek? Coördineren en regisseren van organisaties Faciliteren van uitvoerende partijen Financieren Monitoren en evalueren Communiceren Kennis bundelen en ontsluiten Adviseren en informeren van decisionmakers Regie op uitvoering van bevolkingsonderzoeken heeft geen verantwoordelijkheden in de uitvoering van de zorg. Wel in verbinden van keten bvo en zorg!

67 Onze werkwijze Uniforme aanpak Communicatieve regisseur Meervoudig partijdig, deskundig, proactief, doelgericht, zakelijk en verbindend

68 Concreet Voorlichtingsmateriaal - folders - website ( Draaiboek en daarvan afgeleide producten Monitoring en evaluatie Optimalisering informatiehuishouding Signaleren van en anticiperen op nieuwe ontwikkelingen

69 Monitoring TNO Kwaliteit van Leven deelnamepercentages aan de drie rondes: > 99% verwijspercentage naar AC: 0,3% positief voorspellende waarde: 38% igv dubbelzijdige uitval: 58% kans op dubbelzijdig gehoorverlies Uiteindelijk 141 kinderen met een dubbelzijdig gehoorverlies opgespoord.

70 Diagnose slechthorendheid alleen is voor ouders onvoldoende Vragen die dan nog niet beantwoord kunnen worden: hoe komt het? wordt het erger? is het erfelijk? is er nog meer met mijn kind aan de hand? Daarnaast: Kunnen we bepaalde oorzaken in de toekomst voorkomen?

71 Verschuiving in oorzaken Enkele tientallen jaren gelden: Genetisch: 1/3 e Verworven: 1/3 e Onbekend: 1/3 e Nu: respectievelijk 50%, 25%, 25% vaker een oorzaak gevonden verworven oorzaken spelen minder vaak een rol meer genetische oorzaken bekend

72 Verworven oorzaken Kernicterus: prenatale screening op erythrocytenimmunisatie Rubella: Rijksvaccinatieprogramma Pneumococcenvaccinatie (sinds 2006) Congenitale toxoplasmose: ± 2! (ws geringe associatie met SH) Lues bij pasgeborenen: (70 testaanvragen: 1 IgM pos) HIV bij pasgeborenen: in 2008: 0! Cytomegalovirus: momenteel belangrijkste oorzaak van verworven gehoorverliezen

73 Rubella RVP

74 NICU populatie grotere kans 2008 NICU: 58 kinderen / 3909 = 14,8 bijna twintig keer vaker dan in de JGZ: JGZ: 141 / = 0.77 Totaal: 1,07

75

76 Neonatale gehoorscreening het belang van de etiologische diagnostiek Dr. Anneke Meuwese-Jongejeugd, programmacoordinator neonatale gehoorscreening Centrum voor Bevolkingsonderzoek RIVM

77 Heel hartelijk gefeliciteerd met het CDS!!

78 Regie bij het RIVM

79 RIVM is een overheidsorganisatie met wetenschappelijke functie onderzoek in dienst van mens en milieu infectieziektenbestrijding milieu voeding en gezondheid consumentenveiligheid volksgezondheid en Zorg Onderzoek: natuurwetenschappelijk, integratief, toepassend Advies voor beleid, toezicht en praktijk Regie in infectieziektebestrijding, rijksvaccinatie programma, gezondheidsbevordering, ziektepreventie en milieugezondheid

80 Centrum voor Bevolkingsonderzoek Neonatale gehoorscreening Neonatale hielprikscreening SEO en screening op Down syndroom Prenatale screening op infectieziekten en erythrocyten immunisatie Screening op borstkanker Screening op baarmoederhalskanker Coördinatie griepvaccinatie Familiare hypercholesterolemie

81 Wat doet het Centrum voor Bevolkingsonderzoek? Coördineren en regisseren van organisaties Faciliteren van uitvoerende partijen Financieren Monitoren en evalueren Communiceren Kennis bundelen en ontsluiten Adviseren en informeren van decisionmakers Regie op uitvoering van bevolkingsonderzoeken heeft geen verantwoordelijkheden in de uitvoering van de zorg. Wel in verbinden van keten bvo en zorg!

82 Onze werkwijze Uniforme aanpak Communicatieve regisseur Meervoudig partijdig, deskundig, proactief, doelgericht, zakelijk en verbindend

83 Concreet Voorlichtingsmateriaal - folders - website ( Draaiboek en daarvan afgeleide producten Monitoring en evaluatie Optimalisering informatiehuishouding Signaleren van en anticiperen op nieuwe ontwikkelingen

84 Monitoring TNO Kwaliteit van Leven deelnamepercentages aan de drie rondes: > 99% verwijspercentage naar AC: 0,3% positief voorspellende waarde: 38% igv dubbelzijdige uitval: 58% kans op dubbelzijdig gehoorverlies Uiteindelijk 141 kinderen met een dubbelzijdig gehoorverlies opgespoord.

85 Diagnose slechthorendheid alleen is voor ouders onvoldoende Vragen die dan nog niet beantwoord kunnen worden: hoe komt het? wordt het erger? is het erfelijk? is er nog meer met mijn kind aan de hand? Daarnaast: Kunnen we bepaalde oorzaken in de toekomst voorkomen?

86 Verschuiving in oorzaken Enkele tientallen jaren gelden: Genetisch: 1/3 e Verworven: 1/3 e Onbekend: 1/3 e Nu: respectievelijk 50%, 25%, 25% vaker een oorzaak gevonden verworven oorzaken spelen minder vaak een rol meer genetische oorzaken bekend

87 Verworven oorzaken Kernicterus: prenatale screening op erythrocytenimmunisatie Rubella: Rijksvaccinatieprogramma Pneumococcenvaccinatie (sinds 2006) Congenitale toxoplasmose: ± 2! (ws geringe associatie met SH) Lues bij pasgeborenen: (70 testaanvragen: 1 IgM pos) HIV bij pasgeborenen: in 2008: 0! Cytomegalovirus: momenteel belangrijkste oorzaak van verworven gehoorverliezen

88 Rubella RVP

89 NICU populatie grotere kans 2008 NICU: 58 kinderen / 3909 = 14,8 bijna twintig keer vaker dan in de JGZ: JGZ: 141 / = 0.77 Totaal: 1,07

90