Landelijk zorgpad COPD-longaanval met ziekenhuisopname. Versie 1.0 Betere zorg voor de patiënt met COPD

Transcriptie

1 Landelijk zorgpad COPD-longaanval met ziekenhuisopname Januari 2017 Versie 1.0 Betere zorg voor de patiënt met COPD

2

3 Landelijk zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname Versie 1.0 Betere zorg voor de patiënt met COPD Long Alliantie Nederland Januari 2017

4

5 Voorwoord 5 Leeswijzer 6 Time Task Matrix landelijk zorgpad COPD Longaanval 7 Samenvatting 8 Element 1. Integrale gezondheidstoestand Globale inventarisatie integrale gezondheidstoestand Globale inventarisatie integrale gezondheidstoestand (Indien noodzakelijk uitvoerigere) Inventarisatie integrale gezondheidstoestand (Jaarlijkse) Herbeoordeling integrale gezondheidstoestand 15 Element 2. Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan Inventarisatie persoonsgericht herken- en actieplan longaanval Opstellen en bespreken Longaanval ActiePlan Individueel ZorgPlan geoptimaliseerd voor korte en lange termijn Evaluatie en zo nodig aanpassen Longaanval ActiePlan Evaluatie Individueel ZorgPlan Actualiseer het Longaanval ActiePlan Actualiseer Individueel ZorgPlan 23 Element 3. Advance Care Planning en Palliatieve zorg Wensen en verwachtingen managen Verwachtingen bespreken en afstemmen Her afstemmen verwachtingen Advance Care Planning en palliatieve fase Her afstemmen verwachtingen Advance Care Planning en palliatieve zorg 29 Element 4. Medicatie en therapietrouw Inventarisatie medicatie en therapietrouw Medicatie bijstellen en check inhalatietechniek, geef zo nodig instructie Bespreek medicatie en belang therapietrouw Check en bespreek medicatie Check en bespreek medicatie 35 Element 5. Stoppen met roken Inventariseren rookgewoonte en stopmotivatie Zo nodig bespreken stoppen met roken Evaluatie rookstatus en zo nodig stopmotivatie Evaluatie rookstatus en zo nodig stopmotivatie 40 3

6 Element 6. Mobiliteit en bewegen Fysiotherapie inschakelen en start therapie Inventarisatie bewegingsmogelijkheden na opname Evaluatie reactivatie Evaluatie mobiliteit en bewegen 45 Element 7. Voedingstoestand Inventarisatie en optimaliseren voedingstoestand Evaluatie voedingstoestand en voedingsinterventie Evaluatie voedingstoestand en voedingsinterventie 49 Element 8. Comorbiditeit Inventariseren actuele comorbiditeit Diagnostisch en behandelplan comorbiditeit 52 Element 9. Overige zorg volgens richtlijnen Check opname criteria Inventariseren aanleiding en reden van opname Check wenselijkheid zuurstof thuis Indicatie multidisciplinaire longrevalidatie Controle zuurstofgebruik 58 Element 10. Monitoring en Logistiek Gesprek met patiënt en naaste Ontslaggesprek Monitoring fase op korte termijn Monitoring fase op lange termijn Contactmoment Monitoring van kwaliteit van leven 66 Bijlagen 67 4

7 Digitale versie op longalliantie.nl/zorgpad Voorwoord Voor u ligt versie 1.0 van het landelijk zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname. Dit zorgpad beoogt het aantal ziekenhuisopnamedagen door longaanvallen van patiënten met COPD in 5 jaar te reduceren met 25% met gelijke dan wel verbeterde kwaliteit van leven en patiënttevredenheid. Noodzaak transmurale aanpak Uit cijfers van het RIVM blijkt dat mensen in Nederland COPD hebben. Voorts blijkt uit dezelfde cijfers dat de sterfte aan COPD hoog is in vergelijking met andere landen. In Nederland sterven jaarlijks mensen met COPD als primaire en mensen als secundaire doodsoorzaak. Veel van de patiënten met COPD liggen meerdere malen in het ziekenhuis voor een longaanval. Cijfers uit 2010 laten zien dat patiënten met COPD in totaal meer dan dagen in het ziekenhuis liggen als gevolg van longaanvallen (exacerbaties). En ongeveer de helft van de patiënten die zijn opgenomen worden datzelfde jaar één of meerdere malen heropgenomen. Longaanvallen veroorzaken veel leed voor patiënten en hun naasten, met name omdat elke longaanval een sterke en meestal blijvende verhoging van de ziekteen zorglast met zich meebrengt. Meer dan 50% van alle COPD gerelateerde zorgkosten (415 miljoen in 2007) is een gevolg van ziekenhuisopnames door longaanvallen. Ook voorspelt het RIVM dat de kosten voor COPD de komende jaren fors toenemen en tot 2032 zelfs verdriedubbelen. Door de zorg van onder andere de eerste lijn en de tweede lijn beter op elkaar af te stemmen en de patiënt na afloop van een ziekenhuisopname beter te ondersteunen is de voorspelling dat het leed van de patiënt met COPD en zijn naaste(n) is te verzachten en daarmee zelfs heropnames zijn te voorkomen. In dit kader heeft de Long Alliantie Nederland met financiële steun van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars een eerste versie van het landelijk zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname ontwikkeld. Dit project focust op verbetering van de behandeling voor de patiënt met COPD tijdens en na de ziekenhuisopname ten gevolge van een longaanval. Ontwikkeld door de leden van de LAN Een landelijke multidisciplinaire werkgroep onder co-voorzitterschap van prof. dr. Huib Kerstjens (longarts) en Philippe Salomé (huisarts) heeft versie 1.0 vormgegeven. De werkgroep (bijlage A). is samengesteld uit vertegenwoordigers van de lidorganisaties van de Long Alliantie Nederland (bijlage B). Van pilot naar landelijk gedragen zorgpad Het zorgpad versie 1.0 wordt in 2016 en 2017 uitgetest in 8 pilotregio s verspreid over het gehele land (bijlage A). Daarvoor heeft elke pilotregio bestaande uit minimaal één ziekenhuis en één zorggroep van huisartsen het landelijk zorgpad vertaald in een regionaal zorgpad en vervolgen zij in 2016 en patiënten een jaar lang volgens dit zorgpad. Vervolgens worden de ervaringen van de pilotregio s geïnventariseerd en samen met andere (nieuwe) kennis en inzichten verwerkt in versie 2.0 van het landelijk zorgpad. Eind 2017 stellen de leden van de LAN deze versie 2.0 vast. Voorafgaand aan deze datum zal het zorgpad versie 1.0 gezien worden als werkdocument. Vanaf 2018 zal het zorgpad versie 2.0 landelijk geïmplementeerd worden. Voor meer informatie zie 5

8 Digitale versie op longalliantie.nl/zorgpad Leeswijzer Het zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname beschrijft opeenvolgende interventies die in zijn geheel de zorg voor patiënten met COPD verbeteren en het aantal ziekenhuisopnamedagen zal reduceren. Deze interventies zijn weergegeven in de tijd en onderverdeeld in 10 elementen. De continuïteit van zorg staat in het hele zorgpad centraal. Daarom is een goede interdisciplinaire samenwerking een voorwaarde voor succes. Time Task Matrix Het zorgpad is schematisch weergegeven in de Time Task Matrix (TTM) op bladzijde 6. In deze figuur ziet u een overzicht van alle interventies en hoe zij met elkaar verweven zijn. Sleutelinterventies verdeeld in elementen De interventies van het zorgpad zijn verdeeld in 10 elementen. Deze elementen zijn terug te vinden op de verticale as van de Time Task Matrix en hebben ieder een eigen kleur en nummer: 1. Integrale gezondheidstoestand 2. Individueel ZorgPlan & Longaanval ActiePlan 3. Advance care planning & palliatieve zorg 4. Medicatie & therapietrouw 5. Stoppen met roken 6. Mobiliteit & bewegen 7. Voedingstoestand 8. Co-morbiditeit 9. Zorg volgens richtlijnen 10. Monitoring & logistiek Tijdsperioden Op de horizontale as is de tijd-as geplaatst en is hieronder weergegeven. Indeling interventie Elke interventie heeft een gelijke indeling en bestaat uit de volgende onderdelen: 1. Begripsomschrijving; geeft kort aan wat de interventie inhoudt 2. Praktisch handvat; geeft aan welke activiteiten minimaal binnen deze interventie vallen 3. Instrumenten; een overzicht van hulpmiddelen die kunnen ondersteunen bij de uitvoering Enkele sleutelinterventies verwijzen naar een Bijlage of Appendix. Hierin staan bijvoorbeeld definities en referenties weergegeven. Hyperlinks in het document Het zorgpad is opgesteld als hulpmiddel om tot een lokaal en/of regionaal zorgpad te komen. Het document is omvangrijk. Daarom zijn er in de digitale versie verscheidene hyperlinks aangebracht waarmee u direct naar het desbetreffende element /onderdeel springt (de gekleurde blokjes). Rechtsboven in het document vindt u de hyperlink die u terugbrengt naar het element van de desbetreffende interventie. Zie voor de digitale versie. Onderaan elke pagina vindt u een hyperlink (de pijlen) die u terugbrengt bij ofwel de inhoudsopgave, het totaaloverzicht (TTM) of de samenvatting van de 10 elementen. 6

9 Digitale versie op longalliantie.nl/zorgpad Time Task Matrix landelijk zorgpad COPD Longaanval versie 1.0 7

10 Samenvatting Het zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname beschrijft de zorg voor patiënten met COPD die zijn opgenomen in het ziekenhuis voor een longaanval. Het gaat hierbij om de zorg TIJDENS de ziekenhuisopname EN ook de zorg na ontslag. Continuïteit van zorg en een goede interdisciplinaire samenwerking staan centraal. Dit zorgpad beoogt het aantal ziekenhuisopnamedagen door longaanvallen van patiënten met COPD in 5 jaar te reduceren met 25% met gelijke dan wel verbeterde kwaliteit van leven en patiënttevredenheid. Om dit doel te vertalen in een zorgpad is bij de ontwikkeling van het zorgpad het hoofddoel onderverdeeld in een aantal subdoelen (zie bijlage C). Met behulp van deze subdoelen zijn er 10 elementen beschreven. Elk element is vervolgens onderverdeeld in sleutelinterventies. Deze sleutelinterventies weergegeven in de tijd- geven aan welke activiteiten noodzakelijk zijn om de subdoelen en daarmee het hoofddoel te bereiken. Niet is vastgelegd wie de interventie zal uitvoeren. Op regionaal en lokaal niveau wordt bekeken wie deze taak in zijn regio het beste kan uitvoeren. Hier is voor gekozen omwille van de verschillen die er bestaan in de regio s en recht te doen aan ieders kwaliteiten. Het zorgpad bestaat uit de volgende 10 elementen en is schematisch weergegeven in de Time Task Matrix: 1. Integrale gezondheidstoestand 2. Individueel ZorgPlan & Longaanval ActiePlan 3. Advance care planning & palliatieve zorg 4. Medicatie & therapietrouw 5. Stoppen met roken 6. Mobiliteit & bewegen 7. Voedingstoestand 8. Co-morbiditeit 9. Zorg volgens richtlijnen 10. Monitoring & logistiek Element 1 Integrale gezondheidstoestand Om de zorg voor patiënten met COPD te verbeteren is het noodzakelijk om Element 1 een verbetering te realiseren in de vier hoofddomeinen van de integrale gezondheidstoestand. Deze zijn de stoornis, de klachten, de beperking en de kwaliteit van leven. Tijdens de opname is het noodzakelijk om een globale inventarisatie te maken van de vier domeinen. Op de eerste dagen ligt de nadruk naast de noodzakelijke zorg- op coping en adaptiegedrag, en angst- en/of stemmingsproblematiek. Bij ontslag dient er een globaal overall beeld te zijn op alle domeinen. Wijst de globale inventarisatie uit dat uitvoeriger onderzoek en zo mogelijk interventie noodzakelijk is, wordt dit ingepland na ontslag. Element 2 Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan De patiënt is in het zorgpad medebehandelaar van zijn chronische ziekte. Om Element 2 de patiënt daarbij te ondersteunen zal er samen met de patiënt tijdens de opname een Individueel ZorgPlan (IZP) opgesteld of indien aanwezig geactualiseerd worden. Onderdeel van dit zorgplan is het Longaanval ActiePlan (LAP), zodat de patiënt in de thuissituatie weet wat te doen bij een aankomende longaanval. Het IZP en LAP is een leidend en levend document tijdens de gehele behandeling en zal bij elk contact met de patiënt geëvalueerd en zo nodig geactualiseerd worden. 8

11 Element 3 Advance Care Planning en palliatieve zorg Omwille van het chronische karakter van COPD en de mate van ziektelast Element 3 (ziekenhuisopname) die deze patiënten ervaren is Advance Care Planning (ACP) en palliatieve zorg een belangrijk onderdeel van de te leveren zorg. ACP is een pro-actief en iteratief proces waarbij de patiënt met zijn behandelend arts zijn/haar individuele wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt en vastlegt. Tijdens de ziekenhuisopname is het noodzakelijk om snel na opname de wensen en verwachtingen van de patiënt omtrent de opname te managen. Het afspreken van een voorlopige ontslagdatum kan hierbij helpen. Bij het ontslaggesprek staan de verwachtingen omtrent het ziekteverloop in de komende weken centraal. Eveneens wordt er (indien noodzakelijk) een vervolggesprek gepland waarbij uitvoeriger ingegaan kan worden op ACP en palliatieve zorg. Element 4 Medicatie en therapietrouw Direct bij opname is een totaaloverzicht van de medicatie noodzakelijk met Element 4 daarbij inzicht in de therapietrouw. Tijdens en na opname is een up-to-date overzicht bij alle betrokken zorgverleners een vereiste. Eveneens is het noodzakelijk om de inhalatietechniek veelvuldig te controleren en het belang van therapietrouw met de patiënt te bespreken. Element 5 Stoppen met roken De meeste winst voor een rokende patiënt is te behalen door te stoppen met Element 5 roken. Een ingrijpende gebeurtenis als een opname is een cruciaal moment om de rookstatus en stopmotivatie van de patiënt in kaart te brengen en de patiënt te motiveren om de daadwerkelijke stap te nemen. Is de patiënt hiertoe bereid, dan begint direct de begeleiding. Een contactmoment in week 1 na ontslag kan daarbij helpen. Ook schrijft het zorgpad voor om bij rokende patiënten bij elk contactmoment rookgedrag en zo nodig de stopmotivatie te bepalen en te noteren. Element 6 Mobiliteit en bewegen Het in stand houden en mogelijk verbeteren van de mobiliteit tijdens en na de Element 6 opname is belangrijk. Het zorgpad schrijft voor om op de opnamedag een plan van aanpak te maken en een start te maken met de uitvoering. Bij ontslag wordt de bewegingsmogelijkheden na opname geïnventariseerd. Is extra ondersteuning noodzakelijk, dan wordt deze ingeschakeld. Element 7 Voedingstoestand Binnen 24 uur is de voedingstoestand van de patiënt geïnventariseerd met Element 7 behulp van een gevalideerd screeningsinstrument. Ook hier is een tijdig plan van aanpak noodzakelijk indien deze geoptimaliseerd moet worden. Na ontslag zijn er geregeld evaluatiemomenten, waarbij onder andere wordt nagegaan of er sinds ontslag uit het ziekenhuis ongewenst gewichtsverlies heeft voorgedaan. Een voedingsinterventie is alleen zinvol in combinatie met een inspanningsinterventie. 9

12 Element 8 Comorbiditeit COPD gaat meestal gepaard met andere bijkomende aandoeningen. Deze zijn Element 8 medebepalend voor de ziektelast van de patiënt en worden daarom op de eerste dag van de opname in kaart gebracht. Omtrent de behandeling wordt het advies van de GOLD richtlijn gevolgd; behandel COPD zoveel mogelijk alsof er geen comorbiditeit is, en de comorbiditeit behandelen alsof er geen COPD is. Blijf gedurende het gehele zorgpad alert op nog niet bekende aandoeningen. Element 9 Overige zorg volgens richtlijnen Het zorgpad volgt de verschillende richtlijnen en standaarden die opgesteld zijn Element 9 voor COPD. In het zorgpad en in dit element komen niet al deze onderdelen van deze richtlijnen ter sprake. Gekozen is om alleen onderwerpen apart te bespreken die allereerst cruciaal zijn om het einddoel te bereiken en die op de tweede plaats niet voldoende aandacht krijgen in de praktijk en/of waar veel variatie in behandeling bestaat in het land. Voorbeelden hiervan zijn de opnamecriteria, het inventariseren van de aanleiding van de opname, de wenselijkheid van zuurstof in de thuissituatie en de indicatie voor multidisciplinaire longrevalidatie. Element 10 Monitoring en logistiek Continuïteit van zorg is een belangrijke voorwaarde. Daarom is er in het Element 10 zorgpad een element opgenomen dat aandacht schenkt aan monitoring en logistiek. Beschreven zijn enkele cruciale contactmomenten met zorgverlener, patiënt en zijn naaste. Tijdens deze gesprekken worden de sleutelinterventies besproken die beschreven staan in element 1 tot en met 9 bij de desbetreffende tijdsperiode. Zo is het familiegesprek dag 2 bedoeld om vroeg in de opname wederzijds duidelijkheid te verkrijgen over de aanleiding van de opname, ieders verwachtingen te checken en op elkaar af te stemmen, en om te inventariseren wat nodig is voor ontslag. In het ontslaggesprek wordt nagegaan in hoeverre er tegemoetgekomen is aan deze verwachtingen en worden er afspraken gemaakt voor de komende periode, inclusief verwachtingen. Het contactmoment week 1 dient als steuntje in de rug en om snelle terugval te voorkomen, om vervolgens in week 2 tot 4 meer aandacht te kunnen besteden aan de korte en lange termijn doelen. Een eerste evaluatie en actualisatiegesprek is ingepland in maand 2 tot 4. Vervolggesprekken worden ingepland zo vaak als nodig. Minimaal jaarlijks is er een evaluatiegesprek met de patiënt ofwel in de eerste ofwel in de tweede lijn. De kwaliteit van leven wordt gemeten bij elk contactmoment. De patiënt heeft tijdens zijn behandeling met veel verschillende zorgverleners te maken. Daarom dienen er onderling afspraken gemaakt te worden wie de zorgcoördinator en daarmee het eerste aanspreekpunt is voor de patiënt en zijn naaste. 10

13 Element 1. Integrale gezondheidstoestand Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 1.1 Interventie 1.2 Interventie 1.3 Interventie 1.4 Globale inventarisatie integrale gezondheidstoestand Coping & adaptatie Globale inventarisatie integrale gezondheidstoestand Op 4 domeinen 10.5 (Indien noodzakelijk uitvoerigere) inventarisatie integrale gezondheidstoestand (Jaarlijks) herbeoordeling integrale gezondheidstoestand Angst & depressie Contact moment 11

14 Element 1. Integrale gezondheidstoestand Element 1 Sleutelinterventie 1.1 Globale inventarisatie integrale gezondheidstoestand Coping & adaptie en screening angst- en stemmingsproblematiek Wanneer: dag 2 1. Begripsomschrijving Een globale indruk vormen van de integrale gezondheidstoestand, dat is de gezondheidstoestand van de patiënt bestaande uit de fysiologische stoornis, de ervaren klachten, beperkingen (incl. comorbiditeit) en kwaliteit van leven. Op dag twee wordt met name ingegaan op coping en adaptatiegedrag, en screening op angst- en/of stemmingsproblematiek. 2. Praktisch handvat Bij het basale assessment van de patiënt wordt de integrale gezondheidstoestand in samenhang met de adaptatie (aanpassing van het gedrag aan de lichamelijke stoornis) onderzocht. De meetinstrumenten die we hiervoor gebruiken zijn naast generieke en ziekte specifieke anamnese, de fysiologische spirometrie-waarden, de CCQ (opname daarvan in de ziektelastmeter wordt op dit moment geëvalueerd), MRC en BMI (relevant gewichtsverlies). Het basale assessment start op dag twee en loopt door gedurende de gehele ziekenhuisopname (zie SI 1.2). Tijdens het gesprek op dag twee richt men zich bij deze eerste globale inventarisatie met name op: a) Coping en adaptatie b) Sreening angst- en / of stemmingsproblematiek Middels een aantal korte oriënterende vragen, bv met de distress screener* wordt in kaart gebracht of er sprake is van angst- en/ of stemmingsproblematiek. Indien aanwezig dient er tijdens de opname een nadere evaluatie te zijn middels HADS of 4-DKL. 3. Eventuele instrumenten - MDO op afdeling. - Gebruik een gevalideerde vragenlijst, bijvoorbeeld de CCQ, de welbevindingsmeter (geriatrie), de lastmeter (oncologie). - Distress screener (zie bijlage 1.1) * Zie bijlage 1.1 voor definitie 12

15 Element 1. Integrale gezondheidstoestand Element 1 Sleutelinterventie 1.2 Globale inventarisatie integrale gezondheidstoestand op de vier domeinen, inclusief verantwoordelijkheden vastleggen Wanneer: (dag voor) ontslag. 1. Begripsomschrijving Maak een globale inventarisatie op alle vier de domeinen van de integrale gezondheidstoestand bij de patiënt: de fysiologische stoornis, de ervaren klachten, beperkingen (incl. comorbiditeit) en kwaliteit van leven. 2. Praktisch handvat Bij het basale assessment van de patiënt wordt de integrale gezondheidstoestand in samenhang met de adaptatie (aanpassing van het gedrag aan de lichamelijke stoornis) onderzocht. De meetinstrumenten die we hiervoor gebruiken zijn naast generieke en ziekte specifieke anamnese, de fysiologische spirometrie-waarden, de CCQ (wordt ziektelastmeter), MRC en BMI (relevant gewichtsverlies). Voor ontslag is er een globale inventarisatie gemaakt op alle vier de domeinen van de integrale gezondheidstoestand. Bij de te halen doelen worden in samenspraak met de patiënt een actieplan opgesteld en vastgelegd in het IZP. Eveneens wordt er vastgelegd welke zorgverlener verantwoordelijk is voor het vervolgtraject. Uitvoerigere evaluatie angst en/of stemmingsproblematiek: Tijdens dag twee is met behulp van een paar korte screenende vragen, bv de distress screener* gekeken of er sprake is van angst- en/of stemmingsproblematiek bij de patiënt. Bij een (matige) distress is een uitvoerigere evaluatie nodig middels HADS of 4-DKL. De vragenlijsten (zie instrumenten) helpen bij de differentiatie tussen angstige en sombere stemming als normale reactie op een moeilijke situatie, versus angst- en stemmingsproblematiek als stoornissen. - Angst en/of depressieve stoornis aanwezig: verwijzing naar gespecialiseerde zorgverlener of zorginstelling; - Angst en/of depressiestoornis afwezig: er is sprake van een normale reactie gebaseerd op inadequate coping en adaptatie. Analyseer de onderliggende oorzaken, stel (be)handelplan op en leg vast in IZP Uitvragen welke situaties patiënt angstig of somber maken; Uitvragen cognities in relatie tot angst of somberheid. Mogelijk is op een later tijdstip een nadere gedetailleerde analyse noodzakelijk wat betreft coping en adaptatie (zie SI 1.3). 3. Eventuele instrumenten - Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) - Checklist globale differentiatie sombere stemming als normale reactie versus stoornis (app 1.1) - Checklist globale differentiatie angst als normale reactie versus angststoornis (app 1.2) - CCQ / 4DKL * Zie bijlage 1.1 voor definitie 13

16 Element 1. Integrale gezondheidstoestand Element 1 Sleutelinterventie 1.3 (Indien noodzakelijk uitvoerigere) Inventarisatie integrale gezondheidstoestand Wanneer: week Begripsomschrijving Een globale inventarisatie van de integrale gezondheidstoestand dient bij alle patiënten ten alle tijden goed in kaart gebracht te worden (zie SI 1.1 en 1.2). Bij sommige patiënten voldoet deze inventarisatie niet en is een uitvoerigere inventarisatie noodzakelijk. De wenselijkheid/ noodzaak hiertoe kan tijdens de opname aan het licht zijn gekomen, en een vervolg traject naar week 2-4 kan uit zijn gezet. 2. Praktisch handvat Een globale inventarisatie van de integrale gezondheidstoestand dient ten alle tijden goed in kaart gebracht te worden. Eventuele aanpassingen dienen in het individueel ZorgPlan (IZP) vastgelegd te worden: - Inventarisatie verbeterpunten na overleg met patiënt en zijn naaste; - (Be)handelplan met verbeterpunten opstellen; - Controle of eventueel eerder geplande verwijzingen gerealiseerd zijn. 3. Eventuele instrumenten - COPD Clinical Questionnaire (CCQ), distress screener en zo nodig 4-DKL - Nijmegen Clinical Screening Instrument (NCSI) - Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) - Consult andere disciplines (geestelijke verzorging/ maatsch. werk/ psycholoog/ etc). 14

17 Element 1. Integrale gezondheidstoestand Element 1 Sleutelinterventie 1.4 (Jaarlijkse) herbeoordeling integrale gezondheidstoestand Wanneer: maand 2-12 na ontslag + jaarlijks 1. Begripsomschrijving Jaarlijks de integrale gezondheidstoestand vaststellen en vastleggen in samenspraak met patiënt en diens naasten. 2. Praktisch handvat (beschrijving onderdelen) Reguliere monitoring (CCQ of NCSI). Bij verhoogde CCQ score aanvullende meting HADS/ 4-DKL (is bij NCSI niet nodig). De monitoring van de integrale gezondheidstoestand bij patiënten met COPD die het afgelopen jaar zijn opgenomen in het ziekenhuis staat beschreven in de concept paragraaf monitoring van de zorgstandaard COPD en dient jaarlijks plaats te vinden. Afhankelijk van de integrale gezondheidstoestand zo nodig vaker. 3. Eventuele instrumenten - NCSI/ mmrc - CCQ en zo nodig 4-DKL of HADS - Zorgstandaard COPD, 5.5 Monitoring (blz 24) 15

18 Element 2. Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 2.1 Interventie 2.2 Interventie 2.4 Interventie 2.6 Inventarisatie persoonsgericht herken- en actieplan longaanval Opstellen en bespreken Longaanval ActiePlan Evaluatie en zo nodig aanpassen Longaanval ActiePlan Actualiseer Longaanval ActiePlan 10.5 Interventie 2.3 Contact moment Interventie 2.5 Interventie 2.7 Individueel ZorgPlan geoptimaliseerd Evaluatie Individueel ZorgPlan Actualiseer Individueel ZorgPlan Korte en lange termijn 16

19 Element 2. Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan Element 2 Sleutelinterventie 2.1 Inventarisatie persoonsgericht herken- en actieplan longaanval Wanneer: dag 2 1. Begripsomschrijving Tijdens een gesprek met patiënt en naaste wordt nagegaan hoe de persoon omgaat met klachten van een longaanval. 2. Praktisch handvat In het gesprek wordt het volgende nagegaan en vastgesteld: - Kennisniveau van patiënt en naaste; - Kunnen herkennen van een toename van klachten; - Welke acties ondernomen zijn bij toename klachten, o.a.: Ophogen inhalatie medicatie; Volgens afspraak in bepaalde situaties gebruik prednison en/ of antibioticum; Welke zorgverlener wordt ingeschakeld en wanneer. 3. Instrumenten REDUX herken-actieplan 17

20 Element 2. Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan Element 2 Sleutelinterventie 2.2 Opstellen en bespreken Longaanval ActiePlan Wanneer: (dag voor) ontslag 1. Begripsomschrijving Samen met de patiënt wordt tijdens opname een Longaanval ActiePlan (LAP)* opgesteld en besproken. Het actieplan heeft tot doel de patiënt handvaten te geven hoe om te gaan met een verergering van klachten die kunnen leiden tot een longaanval. 2. Praktisch handvat In het LAP staat beschreven wat het specifieke klachtenpatroon is passend bij een longaanval, hoe hij moet handelen bij welke klachten en wie de contactpersoon is. Voorwaarde hiervoor is dat de patiënt de noodzakelijke kennis heeft over een longaanval en in staat is om het bijbehorende klachtenpatroon te herkennen. Tijdens het gesprek worden de volgende zaken besproken: I. Educatie: 1) Wat is en hoe herkent u uw eigen longaanval?, 2) Wat zijn de gevolgen van een longaanval?, 3) Werking medicatie. II. Bij daarvoor in aanmerking komende patiënten kan rescue-medicatie, waaronder ook prednison en antibiotica, voorgeschreven worden. Deze rescue-medicatie kan thuis in voorraad gehouden worden, zodat er tijdig gestart kan worden bij een longaanval. Duidelijke afspraken dienen gemaakt te worden tussen patiënt en zorgverlener, vastgelegd in het LAP. III. LAP samen met patiënt opstellen en bespreken. Zie instrumenten en de bijlage 2.2 specifieke vragen LAP. In het LAP komt eveneens onderstaande aan bod: - 24 uurs bereikbaarheid van hulpverleners inclusief telefoonnummers, - Wanneer bel ik wie? 3. Eventuele instrumenten - Longaanval ActiePlan COPD zie film: Longaanval en COPD: herken de symptomen en kom in actie - Living well with copd - REDUX * Zie bijlage 2.2 voor definitie 18

21 Element 2. Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan Element 2 Sleutelinterventie 2.3 Individueel ZorgPlan geoptimaliseerd voor korte en lange termijn Wanneer: (dag voor) ontslag 1. Begripsomschrijving Tussen patiënt, naaste en zorgverlener worden korte en lange termijn doelen besproken met de daarbij behorende (be)handeling en acties. Deze worden vastgelegd in het Individueel ZorgPlan (IZP). Zie voor definitie, doelstelling en onderbouwing IZP bijlage Praktisch handvat Indien IZP niet aanwezig de eerste grote lijnen vastleggen. Indien aanwezig de huidige doelstellingen bespreken (evalueren) en actualiseren. In een IZP komen de volgende onderwerpen aan bod: - Actueel medicatieoverzicht; - Naam en bereikbaarheid zorgcoördinator en eerste aanspreekpunt; - Namen overige zorgverleners; - Persoonlijke doelen van de patiënt; - Longaanval ActiePlan; - Relevante leefstijladviezen; - Monitoring gezondheidstoestand; - Afspraken over evaluatie van het IZP. 3. Eventuele instrumenten Websites/Documenten met meer informatie over het opstellen van het IZP: - Voorbeeldformat voor een uitgebreid IZP: Individueel ZorgPlan COPD (Vilans) IZP gebruikt zoals in een huisartsenpraktijk: Er is een groot aantal individuele zorgplannen in omloop, zowel ziekte specifiek als generiek (zie Voorkeur gaat uit naar generiek model, zeker ook gezien de veelal aanwezige comorbiditeit. - Pilot Referentiemodel Individueel ZorgPlan (NHG) - Dossier Individueel ZorgPlan (NHG) - Rapport Plan van eisen generiek Individueel ZorgPlan (een project van NHG, NPCF en Vilans in opdracht van het Kwaliteitsinstituut en gefinancierd door ZonMW),

22 Element 2. Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan Element 2 Sleutelinterventie 2.4 Evaluatie en zo nodig aanpassen Longaanval ActiePlan Wanneer: week Begripsomschrijving Evalueer het opgestelde LAP* en stel deze zo nodig bij in het IZP. 2. Praktisch handvat Bespreek samen met de patiënt (en zo mogelijk naaste) de volgende punten: - Begrijpt de patiënt de opgestelde informatie? - Zijn de verschillende stappen duidelijk voor de patiënt en naaste? - Kan de patiënt een toename van klachten herkennen? - Is de contactpersoon duidelijk?, etc. 3. Eventuele instrumenten - Longaanval ActiePlan COPD - zie ook film: Longaanval en COPD: herken de symptomen en kom in actie - Living well with copd * Zie bijlage 2.1 voor definitie 20

23 Element 2. Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan Element 2 Sleutelinterventie 2.5 Evaluatie Individueel ZorgPlan Wanneer: Week 2 tot 4 1. Begripsomschrijving Patiënt, naaste en zorgverlener bespreken of de gestelde doelen en het (be)handelplan zoals vastgelegd op de dag voor het ontslag nog reëel zijn, dan wel behaald zijn. Deze worden eventueel bijgesteld. Daarnaast lange termijn doelen kort aan bod laten komen. Zie voor definitie, doelstelling en onderbouwing IZP bijlage Praktisch handvat Bespreek de volgende punten: - Doel behaald?; Zo nee, bespreek belemmeringen en zoek samen naar oplossingen; Zo ja, formuleer nieuw doel en bijbehorende acties - Heeft patiënt een ander (nieuw) doel (dat eerder niet aan de orde is geweest)? - Leg afspraken vast in IZP. 3. Eventuele instrumenten Websites/ documenten met meer informatie over het opstellen van een IZP: - Voorbeeldformat voor een uitgebreid IZP: Individueel ZorgPlan COPD (Vilans) - IZP gebruikt zoals in een huisartsenpraktijk: er is een groot aantal individuele zorgplannen in omloop, zowel ziekte specifiek als generiek (zie Voorkeur gaat uit naar generiek model, zeker ook gezien de veelal aanwezige comorbiditeit - Pilot Referentiemodel Individueel ZorgPlan (NHG) - Dossier Individueel ZorgPlan (NHG) - Rapport Plan van eisen generiek Individueel ZorgPlan (een project van NHG, NPCF en Vilans in opdracht van het Kwaliteitsinstituut en gefinancierd door ZonMW),

24 Element 2. Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan Element 2 Sleutelinterventie 2.6 Actualiseer het Longaanval ActiePlan Wanneer: Maand 2 tot 12 + jaarlijks 1. Begripsomschrijving Evalueer het opgestelde Longaanval ActiePlan (LAP)* en stel deze zo nodig bij. 2. Praktisch handvat - Begrijpt de patiënt de opgestelde informatie? - Zijn de verschillende stappen duidelijk voor de patiënt en diens naaste? - Kan de patiënt een toename van klachten herkennen? - Is het duidelijk wie de contactpersoon is? Indien er in de afgelopen periode een nieuwe aanval heeft plaats gevonden: - Bespreek hoe deze is verlopen, - Bespreek of en hoe dit voorkomen had kunnen worden, - Stel het actieplan bij. 3. Eventuele instrumenten - Longaanval ActiePlan COPD zie ook film: Longaanval en COPD: herken de symptomen en kom in actie - Living well with copd - REDUX herken-actieplan * Zie bijlage 2.1 voor definitie 22

25 Element 2. Individueel ZorgPlan en Longaanval ActiePlan Element 2 Sleutelinterventie 2.7 Actualiseer Individueel ZorgPlan Wanneer: Maand 2 tot 12 + jaarlijks 1. Begripsomschrijving Patiënt, naaste en/ of mantelzorger en zorgverlener bespreken de korte en lange termijn doelstellingen en de bijbehorende acties. Eventueel worden deze bijgesteld. Zie voor definitie, doelstelling en onderbouwing IZP bijlage Praktisch handvat Bespreek de volgende punten: - Doel behaald?; Zo nee, bespreek belemmeringen en zoek samen naar oplossingen; Zo ja, formuleer nieuw doel en bijbehorende acties. - Heeft patiënt een ander (nieuw) doel (dat eerder niet aan de orde is geweest)? - Leg afspraken vast in het IZP. 3. Eventuele instrumenten Websites/ documenten met meer informatie over het opstellen van een IZP: - Voorbeeldformat voor een uitgebreid IZP: Individueel ZorgPlan COPD (Vilans), - IZP gebruikt zoals in een huisartsenpraktijk: er is een groot aantal individuele zorgplannen in omloop, zowel ziekte specifiek als generiek (zie Voorkeur gaat uit naar generiek model, zeker ook gezien de veelal aanwezige co-morbiditeit, - Pilot Referentiemodel Individueel ZorgPlan (NHG), - Dossier Individueel ZorgPlan (NHG), - Rapport Plan van eisen generiek Individueel ZorgPlan (een project van NHG, NPCF en Vilans in opdracht van het Kwaliteitsinstituut en gefinancierd door ZonMW),

26 Element 3. Advance Care Planning en Palliatieve zorg Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 3.1 Interventie 3.2 Interventie 3.3 Interventie 3.4 Wensen en verwachtingen managen Verwachtingen bespreken en afstemmen Her afstemmen verwachtingen advance care planning & palliatieve zorg Her afstemmen verwachtingen advance care planning & palliatieve zorg 10.5 Contact moment 24

27 Element 3. Advance Care Planning & palliatieve zorg Element 3 Sleutelinterventie 3.1 Wensen en verwachtingen managen Wanneer: dag 2 1. Begripsomschrijving Inventariseren en afstemmen van verwachtingen van patiënt, naasten en zorgverleners t.a.v. huidige opname inclusief streefontslagdatum. 2. Praktisch handvat - Bespreek de verwachtingen die de patiënt en de zorgverlener hebben over de opname; de te behalen gezondheidstoestand bij ontslag. - Bespreek de verwachtte dag van ontslag (datum); - Bespreek specifieke wensen van patiënt tijdens opname (bijvoorbeeld wel/niet reanimeren, IC, beademing, etc.); - Wie spreekt namens patiënt als het niet gaat? - Aandacht voor psychosociale context, spirituele behoeften; - Overweeg: Bespreken bestaan/mogelijkheden palliatieve medicatie: benzodiazepinen, opioïden; Bespreken waar zuurstof wel en niet nuttig voor is; In palliatieve fase kan passen: saneren overige medicatie. Een longaanval met ziekenhuisopname rechtvaardigt om van start te gaan met Advance Care Planning. Indien de patiënt reeds gesprekken heeft gehad over ACP het plan evalueren. Eveneens wordt afgesproken wie de centrale regie op zich neemt. 3. Eventuele instrumenten - LAN Richtlijn palliatieve zorg - Patiëntenversie Richtlijn palliatieve zorg COPD - Concept visiedocument werkgroep palliatieve zorg NVALT - Janssen et al. Advance care planning for patients with COPD: Past, present and future. Patient EducCouns Au D et al. A randomized trial to improve communication about end-of-life care among patients with COPD. Chest 2012;141: Aandachtspunten bij het element Advance Care Planning en palliatieve zorg (zie Appendix 3.1, deze wordt nog aangepast) 25

28 Element 3. Advance Care Planning & palliatieve zorg Element 3 Sleutelinterventie 3.2 Verwachtingen bespreken en afstemmen Wanneer: (dag voor) ontslag 1. Begripsomschrijving Aan het begin van de opname zijn verwachtingen en wensen besproken en waar mogelijk afgestemd door patiënt, naasten en zorgverleners. Doel is nu om onder andere af te stemmen of deze verwachtingen voldoende uit zijn gekomen en of er stappen gezet moeten worden in het kader van Advance Care Planning (ACP)/ palliatieve zorg* buiten het ziekenhuis. 2. Praktisch handvat Vragen die bij deze fase kunnen passen zijn (zie ook appendix 3.1): - Hoe is de opname verlopen?; - Hoe zal het thuis gaan? (m.b.t lichamelijke, geestelijke en sociale situatie); - Wil patiënt een eventuele heropname? - Overweeg: - Bespreken medicatie: benzodiazepinen, opioïden; - Bespreken waar zuurstof wel en niet nuttig voor is; - Saneren overige medicatie; - Bespreken eventuele rol fysiotherapie thuis in kader palliatie; - Bespreek wie de centrale regisseur is voor advance care planning en palliatieve zorg; - Leg het besprokene en eventuele vervolgacties vast in het IZP; - Overdracht van wensen in het kader van acp/palliatieve zorg naar rest keten (1 e lijn en andere betrokkenen). 3. Eventuele instrumenten - LAN Richtlijn palliatieve zorg - Patiëntenversie Richtlijn palliatieve zorg COPD - Concept visiedocument werkgroep palliatieve zorg NVALT - Janssen et al. Advance care planning for patients with COPD: Past, present and future. Patient EducCouns Au D et al. A randomized trial to improve communication about end-of-life care among patients with COPD. Chest 2012;141: Aandachtspunten bij het element Advance Care Planning en palliatieve zorg (zie appendix 3.1, wordt nog aangepast) * Zie bijlage 3.1 voor definitie 26

29 Element 3. Advance Care Planning & palliatieve zorg Element 3 Sleutelinterventie 3.3 Her afstemmen verwachtingen Advance Care Planning en palliatieve fase Wanneer: week 2-4 na ontslag 1. Begripsomschrijving Samen met de patiënt /naasten de wensen, doelen en voorkeuren voor zorg nu en rond het levenseinde inventariseren en op elkaar afstemmen. 2. Praktisch handvat Voorbeeldvragen bij Advance Care Planning (ACP)*: - Hoe gaat het thuis?; - Hoe ziet u de toekomst? Wensen en verwachtingen?; - Hebben de naasten dezelfde ideeën. Weet iedereen het van elkaar?; - Wie spreekt namens de patiënt als dat niet meer gaat?; - Wil patiënt een eventuele heropname? En in wat voor een instelling? Heb aandacht voor: - Psycho-sociale context, spirituele behoeften; - Angst en depressie. Overweeg: Bespreken medicatie: benzodiazepinen, opioïden; Bespreken waar zuurstof wel en niet nuttig voor is; Saneren overige medicatie; Bespreken eventuele rol fysiotherapie thuis in kader palliatie; Cognitieve gedragstherapie; - Bespreek wie de centrale regisseur is voor advance care planning en palliatieve zorg; - Leg het besprokene en de eventuele vervolgacties vast in het IZP; - Overdracht van wensen en vervolgacties in het kader van palliatieve zorg naar rest keten (1 e /2 e /3 e lijn en andere betrokkenen). Palliatieve zorg: Vaststellen of patiënt reeds in de palliatieve fase zit (zie voor hulpmiddel de bijlage 3.2). De palliatieve zorg is onder te verdelen in vier fasen: - Inventarisatiefase; - consolidatiefase; - laatste levensfase; - stervensfase. Ga na in welke fase van palliatieve zorg de patiënt zich bevind en neem de daarbij behorende acties (zie visiedocument NVALT). Een recente opname voor COPD zal voor veel patiënten betekenen dat deze voldoet aan de criteria van de palliatieve fase. 27

30 Element 3. Advance Care Planning & palliatieve zorg Element 3 3. Eventuele instrumenten - LAN Richtlijn palliatieve zorg - Patiëntenversie Richtlijn palliatieve zorg COPD - Concept visiedocument werkgroep palliatieve zorg NVALT - Janssen et al. Advance care planning for patients with COPD: Past, present and future. Patient EducCouns Au D et al. A randomized trial to improve communication about end-of-life care among patients with COPD. Chest 2012;141: Aandachtspunten bij element ACP en palliatieve zorg (zie appendix 3.1) * Zie bijlage 3.2 voor definitie 28

31 Element 3. Advance Care Planning & palliatieve zorg Element 3 Sleutelinterventie 3.4 Her afstemmen verwachtingen Advance Care Planning en palliatieve zorg Wanneer: week 2-12 maanden en jaarlijks 1. Begripsomschrijving Periodiek samen met de patiënt /naasten de wensen, doelen en voorkeuren voor zorg nu en rond het levenseinde inventariseren en op elkaar afstemmen. 2. Praktisch handvat Aandachtpunten: - Bedenk dat wensen en verwachtingen in de loop van de tijd kunnen veranderen, bij alle betrokkenen; - Evalueer regelmatig of er wijzigingen zijn; - Herhaal periodiek wat je denkt dat er besproken en afgesproken is; - Evalueer in welke palliatieve fase patiënt zich bevindt, en pas beleid eventueel aan. De vier fasen van palliatieve zorg zijn: Inventarisatiefase; consolidatiefase; laatste levensfase; stervensfase. Een recente opname voor COPD zal voor veel patiënten betekenen dat patiënt voldoet aan de criteria van de palliatieve fase. 3. Eventuele instrumenten - LAN Richtlijn palliatieve zorg - Patiëntenversie Richtlijn palliatieve zorg COPD - Concept visiedocument werkgroep palliatieve zorg NVALT - Janssen et al. Advance care planning for patients with COPD: Past, present and future. Patient EducCouns Au D et al. A randomized trial to improve communication about end-of-life care among patients with COPD. Chest 2012;141:

32 Element 4. Medicatie en therapietrouw Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 4.1 Interventie 4.2 Interventie 4.3 Interventie 4.4 Interventie 4.5 Inventarisatie medicatie en therapietrouw Medicatie bijstellen en check inhalatietechniek Bespreek medicatie en belang therapietrouw 10.5 Check en bespreek medicatie Check en bespreek medicatie Contact moment 30

33 Element 4. Medicatie & therapietrouw Element 4 Sleutelinterventie 4.1 Inventarisatie medicatie en therapietrouw Wanneer: Opnamedag 1. Begripsomschrijving De door de patiënt gebruikte medicatie (zowel longziekte als comedicatie) wordt geïnventariseerd. Tevens wordt de huidige therapietrouw met patiënt en zo nodig mantelzorger besproken. Zie voor definitie, doelstelling en onderbouwing van het element medicatie en therapietrouw bijlage Praktisch handvat - Vraag naar het dagelijks gebruik van onderhoudsmedicatie of waarom deze medicatie niet continu wordt gebruikt. Vraag ook naar het recent extra gebruik in verband met klachten waar de patiënt voor komt. - Bij voorkeur het medicatieoverzicht in thuissituatie opvragen en vergelijken. - Maak met behulp van deze informatie het medicatieoverzicht aan zodat het recente medicatiegebruik en de geconstateerde problemen met de medicatie duidelijk zijn voor alle zorgverleners. Noteer afspraken en voortgang in EPD en Individueel ZorgPlan. - Waar mogelijk de thuismedicatie in het ziekenhuis door gebruiken. 3. Eventuele instrumenten - Medicatieoverzicht en schatting therapietrouw Interventions on the principle of Pulmonary Medication Profiles: a strategy in pharmaceutical care. Stuurman-Bieze, A. G. G Groningen. 31

34 Element 4. Medicatie & therapietrouw Element 4 Sleutelinterventie 4.2 Medicatie bijstellen en check inhalatietechniek, geef zo nodig instructie Wanneer: Dag 2, 3,. 1. Begripsomschrijving Stel daar waar nodig de medicatie bij en check de inhalatietechniek van de patiënt. Geef zo nodig instructie, zodat de patiënt optimaal de medicatie kan gebruiken (inhaleren) met optimaal resultaat. Patiënt heeft bij ontslag goede inhalatievaardigheden en kennis van het onderhoud van de specifieke inhalatoren. Zie voor definitie, doelstelling en onderbouwing element medicatie en therapietrouw de bijlage Praktisch handvat Medicatie bijstellen: - Medicatie wordt bijgesteld op basis van de ernst van de klachten, (ervaringen met) thuismedicatie en nieuwe voorschriften. Behoud zoveel mogelijk de bestaande thuismedicatie. - Indien patiënt bij opname vernevelt, wordt afgesproken op welke dag de verneveling stopt en de patiënt overgaat op de complete thuismedicatie. Check inhalatietechniek: - De inhalatietechniek wordt op dag twee gecontroleerd en waar nodig wordt instructie gegeven aan de patiënt. Op dag drie wordt de inhalatietechniek opnieuw gecontroleerd en zo nodig volgt dan opnieuw instructie. Op de daarop volgende dagen wordt deze instructie op indicatie herhaald. - Instructie voldoet aan het volgende: Met het oog op uniformiteit en juistheid van instructie wordt gebruik gemaakt van de door de LAN ontwikkelde zorgprotocollen, instructiefilms en gebruiksaanwijzingen inhaleren. Instructie wordt gegeven door een zorgverlener die is geschoold volgens door de LAN opgestelde criteria. Er is aandacht voor het onderhoud en reinigen van de inhalatoren. - Indien inhalatietechniek onvoldoende blijft, heroverweeg de keuze van inhalator. - Noteer afspraken en voortgang in EPD en Individueel ZorgPlan. 3. Eventuele instrumenten - LAN protocollen inhalatie instructie op - LAN gebruiksaanwijzingen en instructiefilms inhaleren voor patiënten op - Scholingscriteria LAN instructie inhalatiemedicatie (volgt op - Rapport Goed Gebruik Inhalatiemedicatie Astma en COPD, november

35 Element 4. Medicatie & therapietrouw Element 4 Sleutelinterventie 4.3 Bespreek medicatie en belang therapietrouw Wanneer: (dag voor) ontslag 1. Begripsomschrijving Bespreek met patiënt en naaste de thuismedicatie en het belang van therapietrouw. Het doel is dat de patiënt kennis heeft hoe en in welke dosering de medicatie gebruikt moet worden. Ook begrijpt de patiënt dat het gebruik volgens dit voorschrift voorwaarde is voor het bedoelde resultaat van de behandeling. De thuisapotheek van de patiënt beheert het medicatiedossier. 2. Praktisch handvat - Patiënt heeft kennis van de complete medicatie, continu en incidenteel/ zo nodig gebruik; - Er is extra aandacht voor wat te doen bij verergering van de klachten (zie element 2 Longaanval ActiePlan); - De patiënt krijgt uitleg over het belang van therapietrouw, waarbij specifiek in gegaan wordt op de verschillende groepen medicamenten (continu/ incidenteel). - De thuisapotheek van de patiënt is op de hoogte van de complete medicatie bij ontslag, ook welke medicatie voor continu gebruik, zonodig of bij exacerbaties bedoeld is. 3. Eventuele instrumenten - Geef patiënt een overzicht mee van de thuismedicatie, inclusief instructie ( - Stuur het complete medicatieoverzicht bij ontslag naar de thuisapotheek (per fax, of zo mogelijk via EPD) - Bij voorkeur wordt bij nieuwe medicatie omwille van het medicatieoverzicht op het recept aangegeven welke medicatie gestopt is. Eveneens wordt het medicatieoverzicht aangepast in het Individueel ZorgPlan. 33

36 Element 4. Medicatie & therapietrouw Element 4 Sleutelinterventie 4.4 Check en bespreek medicatie Bespreek daarbij de inhalatietechniek en belang therapietrouw Wanneer: week Begripsomschrijving Bespreek de complete medicatie* en ga na of de patiënt de juiste inhalatievaardigheden gebruikt, inclusief de kennis van onderhoud. De instructie heeft tot doel dat de patiënt optimaal zijn/haar medicatie kan gebruiken (inhaleren) met optimaal resultaat. Daarvoor heeft de patiënt de kennis hoe en in welke dosering de medicatie gebruikt moet worden en begrijpt deze dat het gebruik volgens dit voorschrift voorwaarde is voor het bedoelde resultaat van de behandeling. 2. Praktisch handvat Check en bespreek complete medicatie*: - Check de tevredenheid over en het effect van de medicatie, met specifieke aandacht voor bijwerkingen. Wijzig zo nodig (inclusief nieuwe inhalatie instructie). - Check de kennis van de patiënt over de complete medicatie, continu en incidenteel/zo nodig gebruik. Eveneens is het belang van therapietrouw, ook in een periode van weinig klachten, bij de patiënt bekend. Inhalatietechniek: De inhalatietechniek wordt na week 2-4 gecontroleerd en er wordt waar nodig instructie gegeven. Deze instructie voldoet aan het volgende: Met het oog op uniformiteit en juistheid van instructie wordt gebruik gemaakt van de door de LAN ontwikkelde zorgprotocollen, instructiefilms en gebruiksaanwijzingen inhaleren. Instructie wordt gegeven door een zorgverlener die is geschoold volgens door de LAN opgestelde criteria Er is aandacht voor het onderhoud en reinigen van de inhalatoren. Indien inhalatietechniek onvoldoende blijft, heroverweeg de keuze van inhalator.* Monitor complete medicatie* en inhalatietechniek: - Monitor in een continu traject het medicatiegebruik om onvoldoende therapietrouw op te sporen en tijdig een interventie te starten om therapietrouw te verbeteren. - Noteer afspraken en voortgang in EPD en Individueel ZorgPlan, waarbij samenwerking en afstemming tussen voorschrijver, coach en apotheek belangrijk zijn. - Bij voorkeur wordt bij nieuwe medicatie omwille van het medicatieoverzicht op het recept aangegeven welke medicatie gestopt is. Eveneens wordt het medicatieoverzicht aangepast in het Individueel ZorgPlan. 3. Eventuele instrumenten - LAN protocollen inhalatie instructie op - LAN gebruiksaanwijzingen en instructiefilms inhaleren voor patiënten op - MEMO methode om therapietrouw te bevorderen; - Scholingscriteria LAN instructie inhalatiemedicatie (volgt op * Zie bijlage

37 Element 4. Medicatie & therapietrouw Element 4 Sleutelinterventie 4.5 Check en bespreek medicatie Bespreek daarbij de inhalatietechniek en belang therapietrouw Wanneer: maand 2-12 en jaarlijks 1. Begripsomschrijving Bespreek de complete medicatie* en ga na of de patiënt de juiste inhalatievaardigheden gebruikt, inclusief de kennis van onderhoud. De instructie heeft tot doel dat de patiënt optimaal zijn/haar medicatie kan gebruiken (inhaleren) met optimaal resultaat. Daarvoor heeft de patiënt de kennis hoe en in welke dosering de medicatie gebruikt moet worden en begrijpt dat het gebruik volgens dit voorschrift voorwaarde is voor het bedoelde resultaat van de behandeling. 2. Praktisch handvat Check en bespreek complete medicatie*: - Check de tevredenheid over en het effect van de medicatie, met specifieke aandacht voor bijwerkingen. Wijzig zo nodig (inclusief nieuwe inhalatie-instructie). - Check de kennis van de patiënt over de complete medicatie, continu en incidenteel/ zo nodig gebruik. Eveneens is het belang van therapietrouw, ook in een periode van weinig klachten, bij de patiënt bekend. Inhalatietechniek: De inhalatietechniek wordt gecontroleerd en er wordt waar nodig instructie gegeven. De inhalatietechniek wordt na week 2-4 gecontroleerd en wordt waar nodig instructie gegeven. De instructie voldoet aan het volgende: Met het oog op uniformiteit en juistheid van instructie wordt gebruik gemaakt van de door de LAN ontwikkelde zorgprotocollen, instructiefilms en gebruiksaanwijzingen inhaleren. Instructie wordt gegeven door een zorgverlener die is geschoold volgens door de LAN opgestelde criteria Er is aandacht voor het onderhoud en reinigen van de inhalatoren. Indien inhalatietechniek onvoldoende blijft, heroverweeg de keuze van inhalator*. Monitor complete medicatie* en inhalatietechniek: - Monitor in een continu traject het medicatiegebruik om onvoldoende therapietrouw op te sporen en tijdig een interventie te starten om therapietrouw te verbeteren. - Noteer afspraken en voortgang in EPD en Individueel ZorgPlan, waarbij samenwerking en afstemming tussen voorschrijver, coach en apotheek belangrijk zijn. - Bij voorkeur wordt bij nieuwe medicatie omwille van het medicatieoverzicht op het recept aangegeven welke medicatie gestopt is. Eveneens wordt het medicatieoverzicht aangepast in het Individueel ZorgPlan. 3. Eventuele instrumenten - LAN protocollen inhalatie instructie op - LAN gebruiksaanwijzingen en instructiefilms inhaleren voor patiënten - MeMO methode om therapietrouw te bevorderen - Scholingscriteria LAN instructie inhalatiemedicatie (volgt op * Zie bijlage

38 Element 5. Stoppen met roken Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 5.1 Interventie 5.2 Interventie 5.3 Interventie 5.4 Inventariseren rookgewoonte en stopmotivatie Zo nodig bespreken stoppen met roken Evaluatie rookstatus en zo nodig stopmotivatie Evaluatie rookstatus en zo nodig stopmotivatie 10.5 Contact moment 36

39 Element 5. Stoppen met roken Element 5 Sleutelinterventie 5.1 Inventariseren rookgewoonte en stopmotivatie plan en actie Wanneer: dag 2 1. Begripsomschrijving Op dag 2 wordt het rookprofiel opgesteld. Is er een stopmotivatie? Bij voldoende motivatie wordt de stop-roken behandeling direct gestart en wordt zorggedragen voor de coördinatie van het zorgproces. 2. Praktisch handvat Individueel gesprek met patiënt waarin onderstaande ter sprake komt: 1. Stel rookstatus vast: roker ex roker nooit roker: Indien roker: bepaal pack years, vraag naar rookgedrag en geef stopadvies; 2. Stel stopmotivatie vast: gemotiveerd overweegt ongemotiveerd. Stel actieplan vast, waarbij rekening wordt gehouden met het motivatieniveau: A) Ongemotiveerde/overwegende patiënt: voer motivatie verhogend gesprek met behulp van de 5 R s (zie bijlage 5.1): Noteer de minimale parameterset 3 : - Roken: roker / ex-roker / nooit-roker - Datum stopadvies - Motivatie na motivatie verhogende behandeling: gemotiveerd / overweegt / ongemotiveerd - Datum motivatie verhogende behandeling - Vervolgafspraken B) Gemotiveerde patiënt: advies en directe begeleiding (gedragsmatig en farmacologische ondersteuning) met behulp van de 5 A s (zie bijlage 5.1) Noteer in EPD minimale parameterset - Begindatum stoppen met roken begeleiding - Farmacologische behandeling: ja / nee - Zo ja medicatie noteren - Vervolgafspraken - Stopdatum 3. Eventuele instrumenten - Individueel ZorgPlan - Voorlichtingsmateriaal, bijvoorbeeld - Fagerstromtest (mate Nicotine afhankelijkheid) - Visual Analogue Scale (VAS) meetlat 0-10: patiënt geeft hiermee zijn stopmotivatie aan. - Partnership Stop met Roken (2009), Zorgmodule stoppen met roken - NHG standaard stoppen met roken (2011) 37

40 Element 5. Stoppen met roken Element 5 Sleutelinterventie 5.2 Zo nodig bespreken stoppen met roken En plan/actie Wanneer: (dag voor) ontslag 1. Begripsomschrijving Er wordt met patiënt besproken hoe het staat met de stopmotivatie, hoe het met nietroken gaat en de patiënt wordt voorbereid op ontslag en volhouden van het niet-roken na ontslag. 2. Praktisch handvat Bij onvoldoende stopmotivatie: herhaal motivatie verhogend gesprek met behulp van de 5 R s (zie bijlage 5.2) Bij patiënt die actief met stopplan bezig is: Assisteer: help hem/haar bij het ondernemen van de stoppoging - Bespreek nogmaals het stopplan samen met de roker; - Geef praktische ondersteuning; - Probeer ondersteuning van anderen te regelen; - Voldoende effect farmacologische ondersteuning? Evt. bijwerkingen bespreken. Voorbereiden op ontslag: barrières/valkuilen Arrangeer: zorg voor follow-up als vorm van terugvalpreventie - Bepaal data voor follow-up contacten, fysiek of telefonisch; - Tijdens follow-upcontacten: evalueer hoe het stoppen gaat (succes, uitglijders, moeilijke momenten) en het gebruik van farmacotherapie 1. Noteer minimale parameterset - Rookstatus - Motivatie: gemotiveerd/ overweegt/ ongemotiveerd; - Stopdatum; - Farmacologische behandeling: ja/ nee; - Zo ja, medicatie noteren; - Spreek af waar en wanneer rookstopbegeleiding gegeven wordt en maak vervolgafspraken. 3. Eventuele instrumenten - Individueel ZorgPlan - Voorlichtingsmateriaal, bijvoorbeeld - Partnership Stop met Roken(2009), Zorgmodule stoppen met roken - NHG standaard stoppen met roken (2011) 38

41 Element 5. Stoppen met roken Element 5 Sleutelinterventie 5.3 Evaluatie rookstatus en zo nodig stopmotivatie plan/actie bijstellen Wanneer: week Begripsomschrijving Evalueer tijdens ieder contactmoment de rookstatus en stopmotivatie. Indien er een stoppoging is geweest zeer regelmatig evalueren en zo nodig plan van aanpak bijstellen. 2. Praktisch handvat Aandachtspunten: - Check rookstatus en stopmotivatie - Hoe gaat het stoppen met roken? (succes, uitglijders, moeilijke momenten) - Zo nodig plan/ actie bijstellen - Terugvalpreventie - Vervolgafspraken maken naar behoefte van de patiënt Noteer minimale parameterset - Rookstatus - Motivatie: gemotiveerd/ overweegt/ ongemotiveerd - Stopdatum - Farmacologische behandeling: ja/ nee - Zo ja, medicatie noteren - Vervolgafspraken 3. Eventuele instrumenten - Individueel ZorgPlan - Voorlichtingsmateriaal, bijvoorbeeld 39

42 Element 5. Stoppen met roken Element 5 Sleutelinterventie 5.4 Evaluatie rookstatus en zo nodig stopmotivatie plan/actie Wanneer: maand jaarlijks 1. Begripsomschrijving Tijdens de vervolgafspraken staat terugvalpreventie centraal. De behandeling bij stoppen met roken stopt na de laatste vervolgafspraak en als de laatste benodigde gegevens van de patiënt zijn vastgelegd. Het informeren naar het niet-roken blijft onderdeel uitmaken van de bestaande contacten tussen zorgverlener en patiënt 3. Bij de patiënt die opnieuw of nog steeds rookt: bespreek redenen terugval en navragen wat er nodig is om weer te stoppen. Dan opnieuw in gesprek gaan en starten met de stoproken interventie. Zie SI Praktisch handvat - Check rookstatus en stopmotivatie - Zo nodig plan/ actie bijstellen - Wanneer stop farmacologische ondersteuning? - Terugvalpreventie Noteer minimale parameterset 3 Rookstatus Motivatie: gemotiveerd/ overweegt/ ongemotiveerd Stopdatum Farmacologische behandeling: ja / nee en geplande stopdatum van deze behandeling Vervolgafspraken of datum stop behandeling 3. Eventuele instrumenten - Individueel ZorgPlan - Partnership Stop met Roken(2009), Zorgmodule stoppen met roken 40

43 Element 6. Mobiliteit en bewegen Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 6.1 Interventie 6.2 Interventie 6.3 Interventie 6.4 Fysiotherapie inschakelen en start therapie Inventarisatie bewegingsmogelijkheden na opname Evaluatie reactivatie Evaluatie mobiliteit en bewegen 10.5 Contact moment 41

44 Element 6. Mobiliteit & bewegen Element 6 Sleutelinterventie 6.1 Fysiotherapie inschakelen en start therapie Wanneer: opnamedag 1. Begripsomschrijving Het in stand houden en mogelijk verbeteren van de mobiliteit tijdens en na de opname en zo nodig hulp bij symptoombestrijding. 2. Praktisch handvat Maak plan van aanpak en start uitvoering: - Indien noodzakelijk fysiotherapeut inschakelen: indicaties kunnen o.a. zijn: vroeg mobiliseren, verbetering ademhalingstechniek, sputumevacuatie; - Neem anamnese af; - Stel behandeldoelen op. (Zie bijlage 6.1 voor uitvoerigere beschrijving) 3. Eventuele instrumenten KNGF richtlijn Checklist/ meetinstrumenten (uit KNGF richtlijn COPD): - Terugkerende respiratoire infecties met mucusretentie anamnese hoestevaluatie - Activiteiten en participatie; verminderd fysieke activiteitenniveau MRC-schaal (score 0-5) vragenlijsten: (aangepaste) Baecke Questionnaire en International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) Checklist (uit Zorgstandaard COPD, 14 juni 2010 Long Alliantie Nederland) - Marshall vragenlijst Beweging Borgscore: - Borgscore voor ervaren dyspneu - Borgschaal voor ervaren vermoeidheid 42

45 Element 6. Mobiliteit & bewegen Element 6 Sleutelinterventie 6.2 Inventarisatie bewegingsmogelijkheden na opname plan en actie Wanneer: (dag voor) ontslag 1. Begripsomschrijving Her beoordeel de beweegmogelijkheid van de patiënt en inventariseer de mogelijkheden thuis. Stel in overleg met patiënt (en diens familie/ mantelzorgers) plan van aanpak op. 2. Praktisch handvat - Beoordeel of een fysiotherapeut betrokken dient te zijn in de thuissituatie; - Inventarisatie beweegmogelijkheden thuis; - Opstellen plan van aanpak voor thuissituatie; - Start reactivatie in de eerste week na ontslag; - Zie voor overwegingen multidisciplinaire revalidatie SI 9.4; - Afspraken vastleggen in IZP en afstemmen met zorgcoördinator. 3. Eventuele instrumenten KNGF richtlijn 43

46 Element 6. Mobiliteit & bewegen Element 6 Sleutelinterventie 6.3 Evaluatie reactivatie Wanneer: week Begripsomschrijving Patiënt, naaste en zorgverlener evalueren de korte termijn doelstelling en de bijbehorende activiteiten betreffende mobiliteit en bewegen. 2. Praktisch handvat - Met de patiënt wordt nagegaan of het opgestelde reactivatie plan past bij de streefdoelen van de patiënt en worden zo nodig bijgesteld. Bespreek de volgende punten: - Doel behaald? Zo nee, bespreek belemmeringen en zoek samen naar oplossingen Zo ja, formulier nieuw doel en bijhorende actie(s) - Leg afspraak vast in IZP - Indien fysiotherapeut betrokken dient te zijn, wordt nagegaan of deze reeds is benaderd en wordt de zorgcoördinator geïnformeerd over de vorderingen. 3. Eventuele instrumenten - KNGF richtlijn - CCQ 44

47 Element 6. Mobiliteit & bewegen Element 6 Sleutelinterventie 6.4 Evaluatie mobiliteit en bewegen Wanneer: maand 2 tot 12 + jaarlijks 1. Begripsomschrijving Patiënt, naaste en zorgverlener evalueren de korte en lange termijn doelstelling en bijbehorende activiteiten. Eventueel worden ze bijgesteld. 2. Praktisch handvat - Evalueer de opgestelde (korte en lange termijn) doelstellingen en de bijbehorende activiteiten Bespreek de volgende punten: - Doel behaald? Zo nee, bespreek belemmeringen en zoek samen naar oplossingen Zo ja, formulier nieuw doel en bijhorende actie(s) - Leg afspraak vast in IZP - De zorgcoördinator wordt geïnformeerd over de vorderingen. 3. Eventuele instrumenten - KNGF richtlijn Checklisten (zie ook bijlage 6.4) - KNGF beweeginterventies 45

48 Element 7. Voedingstoestand Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 7.1 Interventie 7.2 Interventie 7.3 Inventarisatie en optimaliseren voedingstoestand Evaluatie voedingstoestand en voedingsinterventie Evaluatie voedingstoestand en voedingsinterventie 10.5 Contact moment 46

49 Element 7. Voedingstoestand Element 7 Sleutelinterventie 7.1 Inventarisatie en optimaliseren voedingstoestand Wanneer: 2 e dag na opname tot ontslag ziekenhuis 1. Begripsomschrijving Er vindt inventarisatie en optimalisatie van de voedingstoestand plaats tijdens opname. 2. Praktisch handvat Binnen 24 uur na opname: - Screen voedingstoestand d.m.v. gevalideerd screeningsinstrument* - Bepaal indien nodig de BMI Tijdens opname (eind van opname): - Bepaal indien onbekend de VVMI Consult diëtist indien: - SNAQ =3, MUST =2 - BMI <21 - VVMI mannen <17, vrouwen <15 Aandachtspunten tijdens opname: - Voedingsadvies voor na ontslag; - Vaststellen of voedingsinterventie/begeleiding door diëtist noodzakelijk is in thuissituatie en zorg voor overdracht indien nodig. - Voedingsinterventie is alleen zinvol in combinatie met een inspanningsinterventie / fysiotherapeutische begeleiding, pas hierop het voedingsadvies aan 3. Eventuele instrumenten - Geijkte weegschaal en meetlat - Gevalideerd screeningsinstrument: SNAQ of MUST - Bio-Impedantiemeter * zie bijlage 7.1 voor meer informatie 47

50 Element 7. Voedingstoestand Element 7 Sleutelinterventie 7.2 Evaluatie voedingstoestand en voedingsinterventie Wanneer: 2 tot 4 weken na ontslag 1. Begripsomschrijving Er vindt evaluatie van de voedingstoestand plaats, met zo nodig start of vervolg van voedingsinterventie. 2. Praktisch handvat 2 tot 4 weken na ontslag: - Ga na of er sinds ontslag uit het ziekenhuis ongewenst gewichtsverlies heeft voorgedaan; - Vraag ongewenst gewichtstoename na, m.n. gewichtsverloop van ontslag ziekenhuis tot 2-4 weken na ontslag; - Evalueer met patiënt en eventuele naaste het plan van aanpak voor behoud of verkrijgen van optimale voedingstoestanden stel zo nodig bij. Consult diëtist indien nodig: - SNAQ = 3, MUST= 2 - BMI <21 - VVMI mannen <17, vrouwen <15 - BMI >30 of BMI >25 met comorbiditeit. Aandachtspunten: - Comorbiditeit; - Stoppen met roken; - Gebruik van systemische corticosteroïden; - Voedingsinterventie is alleen zinvol in combinatie met een inspanningsinterventie/fysiotherapeutische begeleiding. Hierbij aandacht voor het voedingsadvies. 3. Eventuele instrumenten - Geijkte weegschaal en meetlat - Gevalideerd screeningsinstrument voor de thuissituatie en de revalidatie: SNAQ, SNAQ 65+ en 65-, SNAQ + BMI, SNAQ RC of MUST* - Bio-Impedantiemeter - Scorelijst: bijv. Nederlandse vragenlijst voor eetgedrag (NVE) * zie bijlage 7.1 voor meer informatie 48

51 Element 7. Voedingstoestand Element 7 Sleutelinterventie 7.3 Evaluatie voedingstoestand en voedingsinterventie Wanneer: 2 tot 12 maanden na ontslag en jaarlijks 1. Begripsomschrijving Er vindt een periodieke evaluatie van de voedingstoestand en interventie plaats. 2. Praktisch handvat 2 tot 12 maanden na ontslag: - Screen voedingstoestand d.m.v. gevalideerd screeningsinstrument, indien > 3 maanden geleden. Minimaal 1x per jaar; - Vraag ongewenst gewichtstoename na; - Evalueer met patiënt en eventuele naaste het plan van aanpak voor behoud of verkrijgen van optimale voedingstoestand en stel zo nodig bij. Consult diëtist indien nodig: - SNAQ (65+)= 3, MUST= 2 - BMI<21 - VVMI mannen <17, vrouwen <15 op indicatie bij ongewenst gewichtsverlies - BMI>30 of BMI >25 met comorbiditeit Aandachtspunten tijdens gesprek: - Comorbiditeit - Stoppen met roken - Gebruik van systemische corticosteroïden - Verloop van inspanningsinterventie - Voedingsinterventie is alleen zinvol in combinatie met een inspanningsinterventie/fysiotherapeutische begeleiding. Hierbij aandacht voor het voedingsadvies. > 12 maanden na ontslag: Bij gewichtsverlies en bij twijfel over de spiermassa wordt de VVMI bepaald. 3. Eventuele instrumenten - Geijkte weegschaal en meetlat - Gevalideerd screeningsinstrument: SNAQ, SNAQ 65+ en 65-, SNAQ + BMI, SNAQ RC of MUST - Bio-Impedantiemeter - Scorelijst: bijv. Nederlandse vragenlijst voor eetgedrag (NVE) 49

52 Element 8. Comorbiditeit Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 8.1 Interventie 8.2 Inventariseren actuele comorbiditeit Diagnostisch en behandelplan comorbiditeit 10.5 Contact moment 50

53 Element 8. Comorbiditeit Element 8 Sleutelinterventie 8.1 Inventariseren actuele comorbiditeit Wanneer: dag van opname 1. Begripsomschrijving Het in kaart brengen van een of meer bijkomende aandoeningen die invloed kunnen hebben op de primaire aandoening COPD en mede bepalend zijn voor de ziektelast. 2. Praktisch handvat Inventariseer comorbiditeit*: - Die reeds bekend zijn op de eigen polikliniek - Die aangeleverd worden middels verwijzing van de huisarts - Die vermeld staan in het IZP - Uit anamnese van de patiënt en/of naasten - Voortkomend uit medicijngebruik Comedicatie wordt beoordeeld en aangepast als interacties optreden of bij contra-indicatie voor het gebruik bij COPD etc. Behandel COPD zoveel mogelijk alsof er geen comorbiditeit is, en de comorbiditeit behandelen alsof er geen COPD is (Appendix 8.1). 3. Eventuele instrumenten - GOLD hoofdstuk 6 ( of Appendix 8.1) * zie bijlage 8.1 voor meer informatie 51

54 Element 8. Comorbiditeit Element 8 Sleutelinterventie 8.2 Diagnostisch en behandelplan comorbiditeit Wanneer: maand 2-12 en jaarlijks 1. Begripsomschrijving Het in kaart brengen van een nieuwe nog niet bekende bijkomende aandoening. 2. Praktisch handvat Blijf alert op het nieuw optreden van comorbiditeit. Gebruikelijk diagnostisch traject ter aantoning/uitsluiting overige aandoeningen. Behandelplan opstellen voor nieuwe diagnose. Nieuwe medicatie wordt aangepast als interacties optreden of bij contra-indicatie voor het gebruik bij COPD etc. Behandel COPD zoveel mogelijk alsof er geen comorbiditeit* is, en de comorbiditeit behandelen alsof er geen COPD is (Appendix 8.1). 3. Eventuele instrumenten - GOLD hoofdstuk 6 ( of Appendix 8.1) * zie bijlage 8.1 voor meer informatie 52

55 Element 9. Overige zorg volgens richtlijnen Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 9.1 Interventie 9.2 Interventie 9.3 Interventie 9.5 Check opname criteria Inventariseren aanleiding en reden van opname Check wenselijkheid zuurstof in thuissituatie Controle zuurstofgebruik 10.5 Interventie 9.4 Contact moment Indicatie multidisciplinaire longrevalidatie 53

56 Element 9. Zorg volgens richtlijnen Element 9 Sleutelinterventie 9.1 Check opname criteria Wanneer: dag (potentiële) opname 1. Begripsomschrijving Er bestaan geen echt harde criteria over wanneer een patiënt wel of niet opgenomen moet worden. Genoemde criteria zijn een handvat. In versie 2.0 zal deze sleutelinterventie aangevuld worden met de richtlijn Diagnostiek en behandeling van een COPD longaanval in het ziekenhuis. 2. Praktisch handvat Criteria waarbij opname overwogen kan worden: - Onvoldoende reactie op thuis ingestelde prednisolon met of zonder antibiotica (> 24 uur); - Respiratoire insufficiëntie (anders dan bekende respiratoire insufficientie); Nieuwe hypercapnie of toename van hypercapnie Toename van hypoxemie - Moeite met uitspreken van een hele zin, niet plat kunnen liggen; - Fors gebruik van hulpademhalingsspieren; - Verminderd bewustzijn; - Ademhalingsfrequentie >25/min - Hartfrequentie >110/min; - Ernstige COPD (FEV1 < 30% pred en/of frequente longaanvallen of recente opname voor een COPD-longaanval); - Ernstige comorbiditeit; - Sociaal (onvoldoende voor zichzelf kunnen zorgen, geen mantelzorger thuis en/of professionele thuiszorg); - In het kader van advance care planning kan een patiënt besproken hebben niet opgenomen te willen worden. Bij patiënten die een Individueel ZorgPlan (bij zich) hebben, zou dat daarin aangetekend moeten staan. 3. Eventuele instrumenten - Richtlijn Diagnostiek en behandeling van een COPD longaanval in het ziekenhuis (in ontwikkeling, zie - De overwegingen voor huisartsen om tijdens longaanval wel of niet te verwijzen naar het ziekenhuis staan in de NHG standaard COPD en kunnen in regionale afspraken nader ingevuld zijn. 54

57 Element 9. Zorg volgens richtlijnen Element 9 Sleutelinterventie 9.2 Inventariseren aanleiding en reden van opname Wanneer: dag 2 1. Begripsomschrijving Bij opname wordt bijna altijd getracht de oorzaak van een longaanval aan te geven. Meestal is daarbij voornamelijk aandacht voor bacterieel of viraal. Het valt te verwachten dat als breder gekeken wordt naar de aanleiding / reden van de opname voor longaanval dit de zorg zal verbeteren. 2. Praktisch handvat Mogelijke vragen die behulpzaam kunnen zijn: - Wat is denkt u de belangrijkste reden dat het thuis niet meer ging? - Waren er infecties of bijzondere blootstellingen in de omgeving? - Wat was er anders, naast meer kortademigheid/hoesten/sputum Wegvallen mantelzorg Thuissituatie Eenzaamheid Recent verlies Andere aandoeningen Problemen met medicatie (beschikbaarheid, beelden van medicatie) Verminderde eetlust of voedselinname - Is patiënt op de hoogte waarom hij/zij is opgenomen? 55

58 Element 9. Zorg volgens richtlijnen Element 9 Sleutelinterventie 9.3 Check wenselijkheid zuurstof thuis Wanneer: (dag voor) ontslag 1. Begripsomschrijving Inventariseer of er indicaties zijn voor zuurstof therapie in de thuissituatie en indien nodig neem de daarvoor behorende acties. 2. Praktisch handvat Veel patiënten hechten aan de beschikking over zuurstof thuis, zeker als ze dat tijdens de opname kregen. Zuurstoftherapie in de thuissituatie is slechts onder strikte criteria wetenschappelijk onderbouwd. Wees wegens de risico s terughoudend met zuurstoftherapie in de thuissituatie. Aandachtspunten: - Beoordeel indien mogelijk de bloedgas zonder zuurstof als de patiënt op de dag voor ontslag zuurstof gebruikt; - Overweeg zuurstoftherapie bij: PaO2 < 7,3 kpa met of zonder hypercapnie, gemeten tijdens het 15 min ademen van kamerlucht in een stabiele fase; PaO2 7,3-8,0 kpa, in combinatie met aanwijzingen voor pulmonale hypertensie, perifeer oedeem of hematocriet > 0,55; - Bij extra zuurstof toediening wordt gestreefd naar een PaO2 > 8,0 kpa of O2-saturatie gemeten met pulsoximetrie > 90%; - Vraag indien nodig vroegtijdig zuurstof voor thuis aan; - Bespreek met patiënt de risico s, de verwachtingen, en het juiste gebruik van de zuurstof en neem het gebruik op in het Individueel ZorgPlan; - Maak aantekening voor controle van bloedgas, m.n. vanwege mogelijkheid verder verbetering kort na opname. 3. Eventuele instrumenten - Richtlijn Diagnostiek en behandeling van een COPD longaanval in het ziekenhuis (in ontwikkeling, zie - Landelijke uniforme zuurstofformulieren; Formulier aanvragen zuurstoftherapie, Formulier stopzetten zuurstoftherapie, Terugkoppelformulier 56

59 Element 9. Zorg volgens richtlijnen Element 9 Sleutelinterventie 9.4 Indicatie multidisciplinaire longrevalidatie Wanneer: (dag voor) ontslag 1. Begripsomschrijving Beoordeel of verwijzing naar een 2 de of 3 de lijns longrevalidatie programma noodzakelijk is en indien nodig neem de daarbij behorende acties. 2. Praktisch handvat Op basis van de meting van de integrale gezondheidstoestand kan er een indicatie zijn om te kiezen voor verwijzing naar een multidisciplinair longrevalidatie programma in de 2 de of 3 de lijn. Richtinggevend hiervoor zijn: - Mate van ervaren ziektelast; - Gebruik van gezondheidszorg: Frequente longaanvallen met problematisch zelfmanagement; 1 of meerdere opnames in het jaar voor de laatste opname; - Moeizame coping en adaptatie/aanwezigheid van angst en depressie waarvoor individuele begeleiding door psycholoog binnen een longrevalidatie programma gewenst is; - Lage fysieke belastbaarheid en/of medische instabiliteit; - Aanwezigheid van comorbiditeit; - Recent opstarten van zuurstoftherapie; - Noodzaak tot opstarten van begeleiding door meerdere disciplines. De ernst van de ervaren problemen zijn richtinggevend voor verwijzing naar de 2 de of 3 de lijn. Patiënten dienen goed geïnformeerd te zijn over de mogelijkheden van longrevalidatie zodat de motivatie voor deelname aan een longrevalidatie programma wordt bevorderd. 3. Eventuele instrumenten - NCSI - CCQ 57

60 Element 9. Zorg volgens richtlijnen Element 9 Sleutelinterventie 9.5 Controle zuurstofgebruik Wanneer: week 2 tot 4 1. Begripsomschrijving Indien de patiënt zuurstoftherapie ontvangt in de thuissituatie wordt geëvalueerd of deze therapie afgebouwd kan worden. 2. Praktisch handvat Zuurstoftherapie in de thuissituatie is slechts onder strikte criteria wetenschappelijk onderbouwd. Wees wegens de risico s terughoudend met zuurstoftherapie in de thuissituatie. Controleer de bloedgas. Aandachtspunten: - Beoordeel indien mogelijk de bloedgas zonder zuurstof; - Overweeg continuering zuurstoftherapie bij: PaO2 < 7,3 kpa met of zonder hypercapnie, gemeten tijdens het 15 min ademen van kamerlucht in een stabiele fase; PaO2 7,3-8,0 kpa, in combinatie met aanwijzingen voor pulmonale hypertensie, perifeer oedeem of hematocriet > 0,55; - Bij extra zuurstof toediening wordt gestreefd naar een PaO2 > 8,0 kpa of O2-saturatie gemeten met pulsoximetrie > 90%; - Bespreek met patiënt de risico s, de verwachtingen, en het juiste gebruik van de zuurstof en neem de continuering van het gebruik op in het Individueel ZorgPlan; - Controleer de noodzaak van zuurstoftherapie bij een volgend contactmoment. 3. Eventuele instrumenten - Richtlijn Diagnostiek en behandeling van een COPD longaanval in het ziekenhuis, (in ontwikkeling, zie - Landelijke uniforme zuurstofformulieren; Formulier aanvragen zuurstoftherapie, Formulier stopzetten zuurstoftherapie, Terugkoppelformulier 58

61 Element 10. Monitoring en Logistiek Opnamedag Dag 2, 3... (Dag voor) Ontslag Week 1 Week 2-4 Maand 2-4 Maand 4 - Jaarlijks Interventie 10.1 Interventie 10.2 Interventie 10.3 Interventie 10.4 Gesprek met patiënt en naaste(n) Ontslag-gesprek Interventie 10.5 Monitoring fase op korte termijn Monitoring fase op lange termijn Contact moment Interventie 10.6 Monitoring kwaliteit van leven 59

62 Element 10. Monitoring & logistiek Element 10 Sleutelinterventie 10.1 Gesprek met patiënt en naaste inclusief checklist Wanneer: dag 2 1. Begripsomschrijving Op dag twee van de opname vindt een familiegesprek plaats met de patiënt, één à twee mantelzorgers, een verpleegkundige, een arts en bij voorkeur de zorgcoördinator* volgens een standaard format. Dit familiegesprek is bedoeld om vroeg in de opname de verschillende verwachtingen op elkaar af te stemmen, wederzijds duidelijkheid te verkrijgen over de aanleiding van de opname, en om te inventariseren wat nodig is voor ontslag. 2. Praktisch handvat Om een eerste inschatting te maken van de integrale gezondheidstoestand wordt er tijdens het gesprek ingegaan op de inhoud van de verschillende elementen uit dit zorgpad (appendix 10.2). Dit zal reeds een eerste indruk geven van de noodzakelijke doelen en interventies. Deze zullen vervolgens ook de basis vormen van het Individueel ZorgPlan (IZP). Tijdens dit gesprek wordt ook ingegaan op: - De omstandigheden die mede aanleiding gaven tot de noodzaak van opname zoals wegvallen mantelzorger, eenzaamheid, angst, depressie etc.; - Wensen en verwachtingen t.o.v. de opname door patiënt, familie en mantelzorger (SI 3.1); - Verwachtingen t.o.v. de opname van de zijde van de zorgverleners (zie SI 3.1); - Psychosociale en levensbeschouwelijke zaken (zie SI 1.1). - Het maken van afspraken wie het eerste aanspreekpunt is tijdens opname (zowel voor patiënt als voor zorgverleners). 3. Eventuele instrumenten - Voorbeeld lijst UMCG gesprek tweede dag (zie appendix 10.1) - Voorbeeld checklist dag 2 (zie appendix 10.2). * Zie bijlage 10.1 voor definitie 60

63 Element 10. Monitoring & logistiek Element 10 Sleutelinterventie 10.2 Ontslaggesprek Inclusief checklist Wanneer: (dag voor) ontslag 1. Begripsomschrijving Op dag voor ontslag vindt een gesprek plaats met patiënt, naaste, arts en zorgcoördinator* volgens een standaard format. Indien noodzakelijk sluiten andere betrokken zorgverleners aan. Dit gesprek is bedoeld om na te gaan in hoeverre er tegemoet is gekomen aan de verwachtingen omtrent de opname en het ontslag. Verder worden er gezamenlijk met de patiënt, naaste en zorgcoördinator* afspraken gemaakt over de komende periode, inclusief verantwoordelijkheden. 2. Praktisch handvat Tijdens het gesprek met de patiënt en naaste zal er ingegaan worden op: - Of er voldaan is aan de verwachtingen voor opname, wat de verwachtingen zijn na ontslag en of de patiënt er vertrouwen in heeft om naar huis te gaan. - Inventariseer en bundel de nieuwe inzichten beschikbaar uit de verschillende sleutelinterventies - Stel samen met patiënt en naaste realistische korte en lange termijn doelen op. - Verwerk de informatie in het Individueel ZorgPlan (IZP). - Inventariseer wat de patiënt nodig denkt te hebben om de overgang naar huis succesvol te laten zijn en schakel zo nodig desbetreffende hulpverleners in. - Maak afspraken wie het eerste aanspreekpunt is na opname. Idealiter is dit dezelfde persoon als tijdens opname. Zorg voor goede communicatie tussen coördinatoren wanneer uit praktisch oogpunt niet mogelijk is om dezelfde persoon als aanspreekpunt te houden. 3. Eventuele instrumenten - Voorbeeldformat ontslaggesprek (volgt) - Voorbeeld checklist ontslag (Appendix 10.3) * Zie bijlage 10.1 voor definitie 61

64 Element 10. Monitoring & logistiek Element 10 Sleutelinterventie 10.3 Monitoring fase op korte termijn Inclusief checklist Wanneer: week Begripsomschrijving Na circa twee weken is er een vervolgafspraak tussen patiënt, naaste, en zorgverlener, waarin het herstel van de longaanval centraal staat. Zo mogelijk is de zorgcoördinator* ook aanwezig bij dit gesprek. 2. Praktisch handvat Her beoordeel de integrale gezondheidstoestand van de patiënt en ga daarbij in op alle voor de patiënt relevante elementen. Tijdens het gesprek zal ingegaan worden op: - Evalueer of er voldaan is aan de verwachtingen en het effect van de behandeling; - Inventariseer en bundel de nieuwe inzichten beschikbaar uit de sleutelinterventies; - Stel samen met patiënt en naaste realistische korte en lange termijn doelen op; - Verwerk de informatie in het Individueel ZorgPlan (IZP); - Inventariseer wat nodig is voor huidige persoonlijke streefdoelen en schakel zo nodig desbetreffende hulpverleners in. - Maak afspraken (indien nog niet gebeurd) wie in het vervolgtraject het eerste aanspreekpunt is. Idealiter is dit dezelfde persoon als tijdens opname. Zorg voor goede communicatie tussen coördinatoren wanneer uit praktisch oogpunt niet mogelijk is om dezelfde persoon als aanspreekpunt te houden. 3. Eventuele instrumenten - Voorbeeldformat gesprek week 2-4 (volgt) - Voorbeeld checklist (zie appendix 10.4) * Zie bijlage 10.1 voor definitie 62

65 Element 10. Monitoring & logistiek Element 10 Sleutelinterventie 10.4 Monitoring fase op lange termijn Inclusief checklist Wanneer: maand 2 tot 12 + jaarlijks 1. Begripsomschrijving Na circa twee maanden (en uiteindelijk minstens jaarlijks) is er een vervolgafspraak met patiënt, naaste, en zorgverlener, waarin de integrale gezondheidstoestand van de patiënt centraal staat. Indien zorgverlener niet fungeert als zorgcoördinator*, is het zeer wenselijk dat deze aanwezig is bij het gesprek. 2. Praktisch handvat (beschrijving onderdelen) Her beoordeel de integrale gezondheidstoestand van de patiënt en ga daarbij in op alle voor deze patiënt relevante elementen. Tijdens het gesprek zal ingegaan worden op: - Evalueer de verwachtingen en het effect van de behandeling en/ of behalen streefdoelen; - Inventariseer en bundel de nieuwe inzichten beschikbaar uit de elementen; - Stel samen met patiënt en naaste realistische korte en lange termijn doelen op; - Verwerk de informatie in het Individueel ZorgPlan (IZP); - Inventariseer wat nodig is voor de huidige persoonlijke streefdoelen en schakel zo nodig desbetreffende hulpverleners in. - Maak (indien nog niet gedaan) afspraken wie in het vervolgtraject het eerste aanspreekpunt is. Basaal assessment en frequentie van monitoring: De frequentie van monitoring wordt bepaald door de ernst van de ziektelast en het wel/niet doorgemaakt hebben van een longaanval met opname tot gevolg. Alle patiënten dienen jaarlijks een basaal assessment te ontvangen zoals weergegeven in de zorgstandaard COPD 2016, 5.5 monitoring. Als leidraad voor de frequentie van monitoring wordt het volgende overzicht in acht genomen: Monitoring en frequentie op basis van ziektelast (Bron: LAN zorgstandaard COPD 2016 en NHGstandaard COPD 2015)- 63

66 Element 10. Monitoring & logistiek Element Eventuele instrumenten - Voorbeeldformat vervolgafspraak maand 2-12/jaarlijks (volgt) - Voorbeeld checklist (appendix 10.5) - Zorgstandaard COPD, 5.5 Monitoring (blz 24) * Zie bijlage 10.1 voor definitie 64

67 Element 10. Monitoring & logistiek Element 10 Sleutelinterventie 10.5 Contactmoment Wanneer: week 1 na ontslag 1. Begripsomschrijving Na ontslag uit het ziekenhuis komt de patiënt (meestal) in zijn vertrouwde thuissituatie terug. Oude gewoontes worden voortgezet en de valkuil om terug te vallen is verraderlijk. Bovendien zijn veel patiënten nog niet geheel op het oude niveau terug. Een extra steuntje in de rug door middel van een contactmoment met de zorgcoördinator kan voor patiënten het verschil maken. 2. Praktisch handvat In een (kort) gesprek met de patiënt (telefonisch/ face-to-face) nagaan: - Hoe het met de patiënt gaat sinds ontslag en ga na of er vragen zijn; - Of gemaakte afspraken duidelijk zijn voor patiënt, mantelzorger en zorgcoördinator; - Check bekendheid met de zorgcoördinator als eerste aanspreekpunt; - Motivatie; - De vorderingen van de persoonlijke streefdoelen; - De valkuilen/ succesfactoren Aandachtspunten: - Positieve bekrachtiging - Altijd ingaan op stoppen met roken poging (zie ook bijlage 10.2). 3. Eventuele instrumenten - Wat aardig dat u belt? Artikel Polsslag 3, 2015 (UMCG) - Individueel ZorgPlan - Voorlichtingsmateriaal - Voorbeeld checklist week 1 (Appendix 10.6) 65

68 Element 10. Monitoring & logistiek Element 10 Sleutelinterventie 10.6 Monitoring van kwaliteit van leven Wanneer: van begin tot einde zorgpad 1. Begripsomschrijving De Clinical COPD Questionnaire (CCQ) is een ziekte gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijst* bestaande uit tien items. De vragenlijst meet de integrale gezondheidstoestand (klachten, functionele status, mentale status) met luchtwegklachten als gevolg van COPD volgens patiënten. 2. Praktisch handvat De CCQ wordt tijdens opname dagelijks door de patiënt ingevuld. Na opname de avond voorafgaand aan de verschillende contactmomenten met de zorgverlener. De zorgverlener interpreteert vervolgens de CCQ en gezamenlijk worden de resultaten besproken en vergeleken met eerdere uitkomsten. Zo nodig wordt er samen met de patiënt een actieplan opgesteld om klachten te verminderen (zie element 2). Afhankelijk van de score (totaal of in afzonderlijk domein) wordt wel/ niet nader geëvalueerd waar een probleem aanwezig is en wat de patiënt zelf -met coaching van de zorgverlener- zou kunnen oplossen. Beoordeling: 0-1pt geen probleem; 1-2 overweeg actie; >2 actie noodzakelijk (voor zover er opties voor behandeling zijn) Bij de beoordeling wordt ook de CCQ in stabiele staat mee gewogen. 3. Eventuele instrumenten CCQ vragenlijst * Zie bijlage 10.3 voor meer informatie 66

69 Bijlagen Bijlage A Samenstelling werkgroep zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname 68 Bijlage B Overzicht van lidorganisaties van de Long Alliantie Nederland 69 Bijlage C Hoofd en subdoelen zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname 70 Bijlage Appendix 1.1 Checklist globale differentiatie angst als normale reactie versus angststoornis 72 Appendix 1.2 Checklist globale sombere stemming als normale reactie versus depressieve stoornis 73 Appendix 1.3 Begrippen en afkortingen element integrale gezondheidstoestand 74 Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Appendix 3.1 Aandachtspunten gesprekvoering ACP en palliatieve zorg 80 Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Appendix 8.1 COPD and comorbidities, GOLD Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Appendix 10.1 Format familiegesprek 102 Appendix 10.2 Checklist dag 2, gesprek met patiënt en naaste(n) 103 Appendix 10.3 Checklist (dag voor ontslag), ontslaggesprek 104 Appendix 10.4 Checklist week 2-4, monitoring fase korte termijn 105 Appendix 10.5 Checklist maand 2-12 en jaarlijks, monitoring fase lange termijn 106 Appendix 10.6 Checklist week 1 na ontslag, waak voor terugval

70 Bijlage A Samenstelling werkgroep zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname Voorzitters Prof. dr. H.A.M. Kerstjens, longarts (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose) Ph.L. Salomé, huisarts (COPD Ɛt Astma Huisartsen Advies Groep) Werkgroepleden E. Bergkamp (Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie) Dr. S. Holverda (Longfonds) M. Klijnsma (promovendus) C.J. Kuypers (COPD Ɛt Astma Huisartsen Advies Groep) J.B. Muilwijk-Kroes (Nederlandse Vereniging van Longfunctieanalisten) R. van Snippenburg (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose) M. Stegers (Nederlandse Vereniging van Diëtisten) Dr. A.G.G. Stuurman-Bieze (Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie) D. van Ranst (Longcentra Nederland) N. Torrenga (Afdeling Longverpleegkundigen van Verpleegkundigen Ɛt Verzorgenden Nederland) Dr. J.H.M.M. Vercoulen (Nederlands Instituut van Psychologen) G. van Vulpen-Handels (Afdeling Praktijkverpleegkundigen Ɛt Praktijkondersteuners van Verpleegkundigen Ɛt Verzorgenden Nederland) Procesbegeleiding L.M. Sekhuis (projectleider, Long Alliantie Nederland) I.A. Westera (procesbegeleiding, Long Alliantie Nederland) Deelnemende pilotregio s * Amsterdam Slotervaartziekenhuis & ROHA * Arnhem Rijnstate ziekenhuis & Zorggroep Arnhem * Den Haag Haaglanden Medisch Centrum, Hagaziekenhuis & ELZHA, Arts en Zorg, SHG * Maastricht-Heuvelland Maastricht UMC & Zorg In Ontwikkeling * Noord Groningen Ommelanden Ziekenhuis Groep & St. EZA, GHC * Rotterdam Sint Franciscus Gasthuis & IZER * West-Brabant Bravis ziekenhuis locatie Roosendaal en Bergen op Zoom & Zorggroep West-Brabant * Zaanstreek-Waterland Waterlandziekenhuis, Zaans Medisch Centrum & zorggroep SEZ & thuiszorgorganisatie Evean 68

71 Bijlage B Overzicht van lidorganisaties van de Long Alliantie Nederland De Long Alliantie Nederland (LAN) De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging op het gebied van preventie en zorg van chronische longaandoeningen. Binnen de LAN bundelen partijen uit het longenveld, zoals patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en bedrijven hun krachten. De doelen van de LAN zijn: Het terugdringen van het aantal mensen met chronische longaandoeningen; Het terugdringen van de ernst van hun ziekte en het aantal sterfgevallen als gevolg van chronische longaandoeningen; Het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met chronische longaandoeningen. Samenwerking binnen de LAN zorgt voor synergie. De volgende organisaties vormen samen de LAN: Leden: - Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie - Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie - Longcentra Nederland - Longfonds Patiëntenvereniging - Longfonds Stichting - Nederlands Instituut van Psychologen - Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband - Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose - Nederlandse Vereniging van Diëtisten - Nederlandse Vereniging van Longfunctieanalisten - Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde - Stichting COPD en Astma Huisartsen Adviesgroep namens het Nederlandse Huisartsen Genootschap en de Landelijke Huisartsen Vereniging - Stichting Inhalatie Medicatie Instructie School - Vereniging Nederland-Davos - Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, afdeling Longverpleegkundigen, mede namens Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, afdeling Praktijkverpleegkundigen en Praktijkondersteuners Bedrijfsleden: - Alk-Abéllo - AstraZeneca - BENU Apotheek - Boehringer Ingelheim - Chiesi Pharmaceuticals - Coöperatie VGZ - Focus Care Pharmaceuticals - GlaxoSmithKline - Meda Pharma - Medidis - Mundipharma Pharmaceuticals - Novartis - Nutricia Advanced Medical Nutrition - Pfizer - Sandoz - Teva Pharma Nederland - Zilveren Kruis Meer informatie vindt u op de website van de LAN: longalliantie.nl 69

72 Bijlage C Hoofd en subdoelen landelijk zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname Hoofddoel Het reduceren van het aantal ziekenhuisopnamedagen voor longaanvallen van COPD-patiënten met 25% in 5 jaar met gelijke dan wel verbeterde kwaliteit van leven voor de patiënt. Subdoelen De toedracht/aanleiding van opname is duidelijk voor patiënt en zorgverleners; Verwachtingspatroon patiënt, naaste(n) en zorgverleners sluiten op elkaar aan; Patiënt en familie kunnen symptomen en klachten van een beginnende en gevorderde longaanval benoemen/herkennen, en weten welke actie hierop moet worden ondernomen; Iedere patiënt heeft een Individueel ZorgPlan, inclusief Longaanval ActiePlan welke met patiënt en familie is besproken en geactualiseerd; Wensen, verwachtingen, zorgen en (on)mogelijkheden rondom toekomstige zorg worden regelmatig besproken met patiënt en familie (Advance care planning). Patiënt verliest tijdens opname zo weinig mogelijk spierkracht en beweegt maximaal binnen mogelijkheden daarna; Voedingstoestand is geen beperking voor welbevinden patiënt; Patiënt die angst en/of depressie heeft, is zorg aangeboden (direct of op termijn); Rookstatus is bekend en actieplan is gestart; Voor patiënt, familie en zorgverleners zijn de vervolgafspraken (na ontslag en structureel) duidelijk; Voor patiënt, familie en zorgverleners is duidelijk wie aanspreekpunt is en welke taken deze persoon op zich neemt; Patiënt gebruikt medicatie op juiste manier/moment met behulp van de goede inhalatietechniek. Zorgverleners weten elkaar te vinden en communiceren relevante informatie tijdig naar elkaar, zodat continuïteit van zorg is gewaarborgd; Defaitisme verdwijnt: ook met patiënten met COPD zijn goede resultaten te bereiken. 70

73 Bijlage 1.1 Element 1 Bijlage 1.1 Behorende bij sleutelinterventies 1.1, 1.2 en 1.3 Doel angst en depressie Differentiatie tussen angst- en stemmingsproblematiek als gevolg van een normale reactie op een nare situatie versus angst- en stemmingsstoornissen (volgens DSM-5) * De distress screener is een hulpmiddel om een eerste indruk te krijgen van de mate van angsten stemmingsproblematiek en bestaat uit drie screenende vragen: 1. Had u de afgelopen week last van piekeren? 2. Had u de afgelopen week last van lusteloosheid? 3. Voelde u zich de afgelopen weken gespannen? score mogelijkheid: nee=0, soms=1 en regelmatig/(heel) vaak=2. Er is sprake van (matige) distress bij een totaal score van 4 of meer. Dan is een uitvoerigere evaluatie nodig middels HADS of 4-DKL. Toelichting Sombere en angstige gevoelens komen veel voor bij patiënten met COPD, deze zijn doorgaans slechts een normale reactie op het zich bevinden in een nare situatie. Angst en stemmingsstoornissen komen veel minder vaak voor. In het geval van een normale reactie op een nare situatie, kan die nare situatie bestaan uit het ervaren van problemen in de integrale gezondheidstoestand, maar ook uit andere niet-ziekte gerelateerde psychosociale problemen. Doorgaans ligt inadequate adaptatie aan de ziekte en/of inadequate coping met psychosociale problemen aan deze gevoelens ten grondslag. Behandeling in deze gevallen dient daarom niet primair op de angst en stemmingsproblemen zelf gericht te zijn (bijv. medicatie), maar op het verbeteren van coping en adaptatie gedragingen. Handvatten Indien er aanwijzingen zijn voor een angst- of stemmingsstoornis, dan is gespecialiseerde behandeling door psycholoog of psychiater geïndiceerd. Consult psycholoog tijdens de opname. Uitsluitend indien de angst- en/of stemmingsproblematiek (ongeacht of er sprake is van een stoornis of niet) de opname en/of de behandeling tijdens de opname belemmeren. Consult psychiater tijdens opname Ernstige angst en/of stemmingsstoornissen, waar vitale kenmerken een rol spelen of waar medicatie geïndiceerd is. In dit geval ook vervolgtraject psychiater. Daar waar geïndiceerd zal deze naar psycholoog of GGZ-instelling verwijzen). Doorverwijzing psycholoog na opname - Angst- en/of stemmingsproblemen als normale reactie, waarvan de onderliggende oorzaken niet duidelijk worden. - Angst en/of stemmingsstoornis. Doorverwijzing psychiater na opname Angst en/of stemmingsstoornis met vitale kenmerken, dan wel medicatie geïndiceerd is. Begrippenlijst (Appendix 1.3) 71

74 Appendix 1.1 Element 1 Appendix 1.1 Checklist globale differentiatie angst als normale reactie versus angststoornis Behorende bij sleutelinterventie 1.2 Deze appendix zal nog verder uitgewerkt worden in Versie 2.0 Toelichting Er bestaan vele angststoornissen, elk met hun eigen specifieke kenmerken. In eerste instantie is het zaak helder te krijgen of de angst ziekte-gerelateerd is. Meestal gaat het in dit geval om angst voor benauwdheid, angst voor bijwerkingen van medicatie, angst voor lichamelijke inspanning, angst in relatie tot prognose, etc. De ziekte-gerelateerde angst als normale reactie kan dermate geëscaleerd zijn dat er sprake is van een angststoornis. Met name de paniekstoornis en de agorafobie komen bij COPD voor. Praktische handvatten - Ziekte-gerelateerde angst die het dagelijks leven niet sterk belemmerd Deze dient nog gemaakt te worden bij zorgpad V2.0 - Ziekte-gerelateerde angst die het dagelijks leven sterk belemmerd consult psycholoog met specifieke verwijsvraag voor indicatie interdisciplinaire analyse Long Centra Nederland (LCN). - Sterke ziekte-gerelateerde angst die dagelijks leven sterk belemmerd & andere adaptatieproblematiek. verwijzing Long Centra Nederland (LCN) voor interdisciplinaire analyse. - Sterke angsten die het dagelijks leven in sterke mate belemmeren waarvan de patiënt niet kan aangeven waarvoor hij angstig is die niet ziekte-gerelateerd zijn. consult psycholoog. Zie SI9.4 voor indicatiestelling verwijzing Long Centra Nederland (LCN) - inter-disciplinaire analyse - inter-disciplinaire longrevalidatie 72

75 Appendix 1.2 Element 1 Appendix 1.2 Checklist globale differentiatie sombere stemming als normale reactie versus depressieve stoornis Behorende bij sleutelinterventie 1.2 Vragen aan de patiënt (liefst met heteroanamnese partner/ mantelzorger): 1. Bent u de hele dag somber? 2. Bent u al minstens 2 weken elke dag somber? 3. Kunt u nog genieten van dagelijkse bezigheden waar u voordat u somber werd ook van genoot? Aanwijzingen voor depressieve stoornis Indien vraag 1 en 2 met ja worden beantwoord consult psycholoog of psychiater tijdens opname. Het is zeer wel mogelijk dat in dit geval de depressieve stoornis een gevolg is van een geëscaleerde normale reactie op inadequate coping en/of adaptatieproblematiek en dat daarom verwijzing geïndiceerd kan zijn naar een interdisciplinaire analyse die wordt aangeboden door de Long Centra Nederland (LCN). Dit moet een gerichte vraagstelling zijn aan de psycholoog of psychiater. Aanwijzingen voor normale reactie Indien vraag 1 en 2 met nee en vraag 3 met ja worden beantwoord dan is er een duidelijke aanwijzing dat er sprake is van een normale reactie, waarbij er sprake is van inadequate adaptatie aan de ziekte en/of inadequate coping met andere psychosociale problemen. Nadere analyse in sleutelinterventie 4.5 en 4.7 is dan geïndiceerd. Dit kan ook een indicatie zijn voor een interdisciplinaire analyse die wordt aangeboden door de Long Centra Nederland (LCN). NB: de combinatie vraag 1 & 2 met nee en vraag 3 met ja beantwoorden komt eigenlijk niet voor. Mocht dit het geval zijn consult psycholoog. Wanneer consult psycholoog of psychiater - Psycholoog: Kan in alle gevallen. Deze zal indien geïndiceerd de psychiater inschakelen. - Psychiater: Bestaande medicatie heeft als mogelijke bijwerking somberheid. Interacties diverse medicatie die nadelig op longproblematiek kunnen uitwerken. Aanwezigheid andere psychiatrische aandoeningen. Patiënt is momenteel onder behandeling psychiater. 73

76 Appendix 1.3 Element 1 Appendix 1.3 Begrippen en afkortingen element integrale gezondheidstoestand Behorende bij alle sleutelinterventies element 1 Integrale gezondheidstoestand: bestaat uit vier hoofddomeinen (1. Fysiologisch functioneren; 2. Klachten; 3. Functionele beperkingen in het dagelijks leven; 4. Kwaliteit van leven). Deze vier hoofddomeinen bestaan uit vele meer concrete sub domeinen, die elk een uniek aspect van de integrale gezondheidstoestand van de patiënt beschrijven. Adaptatie: specifiek voor ziekte-gerelateerd zelfmanagement. Coping vooral bedoeld voor omgaan met de andere dingen des levens (overige psychosociale problematiek) Zelfmanagement: is breder dan medicatie en longaanval Inter-disciplinair: behandeling door verschillende disciplines, waarbij deze disciplines hun handelen voortdurend op elkaar afstemmen, teneinde de patiënt één geïntegreerde behandeling wordt aangeboden. LCN= Longcentra Nederland NCSI= Nijmegen Clinical Screening Instrument. HADS= Hospital Anxiety and Depression Scale. CCQ= Clinical COPD Questionnaire. 74

77 Bijlage 2.1 Element 2 Bijlage 2.1 Behorende bij sleutelinterventies 2.1, 2.4 en 2.6 * LAP: Longaanval ActiePlan (LAP) is een document (meestal onderdeel van het Individueel ZorgPlan) waarin beschreven staat waaraan patiënt een beginnende longaanval herkent, wat te doen en indien dit leidt tot onvoldoende resultaat met wie contact op te nemen. Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld 75

78 Bijlage 2.2 Element 2 Bijlage 2.2 Behorende bij sleutelinterventie 2.2 * LAP: Longaanval ActiePlan (LAP) is een document (meestal onderdeel van het Individueel ZorgPlan) waarin beschreven staat waaraan patiënt een beginnende longaanval herkent, wat te doen en indien dit leidt tot onvoldoende resultaat met wie contact op te nemen. Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld, i.i.g. Specifieke vragen Longaanval ActiePlan 1) ik voel mij goed a) Wat zijn normale klachten/symptomen b) Wat is de dagelijks medicatie c) Wat zijn de normale/gebruikelijke activiteiten 2) Het gaat iets minder a) Wat zijn klachten/symptomen b) Wat te doen met medicatie c) Wat te doen met de activiteiten, ademhalingstechnieken, kortademigheid en ophoesten van slijm 3) acute verergering van klachten of na 2 dagen geen verbetering a) Wat zijn klachten/symptomen b) Wat te doen 4) de situatie is bedreigend a) Wat zijn klachten/symptomen b) Wat te doen 76

79 Bijlage 2.3 Element 2 Bijlage 2.3 Behorende bij sleutelinterventies 2.3, 2.5 en 2.7 Doel Het IZP is een middel om patiënten meer de regie te geven over hun eigen ziekte en ze te stimuleren tot zelfmanagement met behulp van de zorgverlener(s). Het IZP helpt patiënten en zorgverleners om het gesprek met elkaar aan te gaan over de doelen waar de patiënt aan wil werken. Ook kan het helpen de patiëntveiligheid en de kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast bevordert het de transparantie tussen patiënt en zorgverlener over bijvoorbeeld de gemaakte afspraken. Algemene Definitie IZP (uit: Plan van eisen generiek Individueel ZorgPlan, NHG, NPCF en Vilans) Het IZP is de dynamische set van afspraken van de patiënt en de zorgverlener(s) over zorg en zelfmanagement. Deze afspraken zijn gebaseerd op de individuele doelen, behoeften en situatie van de patiënt. Ze komen in gezamenlijke besluitvorming tot stand. Die gezamenlijkheid is van grote waarde. Zowel voor de patiënt als ook voor de zorgverlener. Cruciaal is het gezamenlijk doorlopen van het proces om gezamenlijk onderschreven doelen te stellen en een daaruit voortvloeiende aanpak te kiezen. Het is voor patiënt en zorgverleners van belang dat er maximaal één zorgplan per patiënt is. Het individuele zorgplan is daarom niet aandoening gericht maar integraal, ongeacht bij welke zorgverlener de patiënt in zorg is. De toegankelijkheid van het IZP voor de patiënt én de betrokken zorgverleners is een belangrijke voorwaarde. De omschrijving van doelen en afspraken worden in eigen bewoordingen vastgelegd. Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld, i.i.g. - Pilot Referentiemodel Individueel ZorgPlan (IZP), NHG

80 Bijlage 3.1 Element 3 Bijlage 3.1 Behorende bij sleutelinterventies 3.1 en 3.2 Doel Patiënten en naasten hebben specifieke verwachtingen van de opname, en de mate van gehoopte verbetering voor ontslag. Zorgverleners hebben die ook. Deze kunnen uiteenlopen, met spanningen tijdens de opname of op het moment van ontslag. Het al vroeg noemen van een verwacht ontslagmoment (op dag..), en verwachtte toestand (nog vast niet 100% de oude) dragen bij aan goed verwachtingen management. Advance Care Planning Advance care planning (ACP) is een proactief en iteratief* proces waarbij de patiënt met zijn behandelend arts zijn individuele wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt en bij voorkeur vastlegt, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is om deze beslissingen te nemen. Aangezien deze doelen, wensen en voorkeuren kunnen veranderen - mede ten gevolge van een verandering in kwaliteit van leven van de patiënt - dient gedurende het proces het opgestelde ACP behandeltraject geregeld te worden geëvalueerd en mogelijk herzien. Ook dient men bij het opstellen van het behandeltraject rekening te houden met de persoonlijke (informatie)behoefte die past bij de gezondheidstoestand van de patiënt (gezond, milde tot matige ziektelast tot mogelijk sterven binnen de komende 12 maanden). Advance Care Planning is een vast onderdeel van de medische behandeling van een patiënt met COPD die in het ziekenhuis is opgenomen met een longaanval. Palliatieve zorg is een onderdeel van ACP en beschrijft de laatste fase van dit proces. * Bij een iteratieve aanpak gaat men stapje voor stapje vooruit en gebruik je voortschrijdend inzicht in een volgende fase. Zie ook Palliatieve zorg wordt door de WHO omschreven als een benadering die de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten, die geconfronteerd worden met een levensbedreigende ziekte, verbetert door het voorkomen en verlichten van het lijden, door middel van het vroeg identificeren en behandelen van pijn en andere problemen op fysiek, psychosociaal en spiritueel gebied. Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld, 78

81 Bijlage 3.2 Element 3 Bijlage 3.2 Behorende bij sleutelinterventies 3.3 en 3.4 Advance Care Planning Advance care planning (ACP) is een proactief en iteratief* proces waarbij de patiënt met zijn behandelend arts zijn individuele wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt en bij voorkeur vastlegt, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is om deze beslissingen te nemen. Aangezien deze doelen, wensen en voorkeuren kunnen veranderen - mede ten gevolge van een verandering in kwaliteit van leven van de patiënt - dient gedurende het proces het opgestelde ACP behandeltraject geregeld te worden geëvalueerd en mogelijk herzien. Ook dient men bij het opstellen van het behandeltraject rekening te houden met de persoonlijke (informatie)behoefte die past bij de gezondheidstoestand van de patiënt (gezond, milde tot matige ziektelast tot mogelijk sterven binnen de komende 12 maanden). Advance Care Planning is een vast onderdeel van de medische behandeling van een patiënt met COPD die in het ziekenhuis is opgenomen met een longaanval. Palliatieve zorg is een onderdeel van ACP en beschrijft de laatste fase van dit proces. * Bij een iteratieve aanpak gaat men stapje voor stapje vooruit en gebruik je voortschrijdend inzicht in een volgende fase. Zie ook Palliatieve zorg wordt door de WHO omschreven als een benadering die de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten, die geconfronteerd worden met een levensbedreigende ziekte, verbetert door het voorkomen en verlichten van het lijden, door middel van het vroeg identificeren en behandelen van pijn en andere problemen op fysiek, psychosociaal en spiritueel gebied. Hulpmiddel bepalen palliatieve fase: Een hulpmiddel voor vaststellen of er sprake kan zijn van palliatieve fase (Uit LAN richtlijn palliatieve zorg ): FEV1 < 30% van voorspeld slechte bloedgassen cor pulmonale (met pulmonale hypertensie) MRC dyspnoe schaal score van 5 ondergewicht (BMI <21 kg/m2) of spiermassaverlies slechte kwaliteit van leven score (CCQ of SGRQ) relevante co-morbiditeit (bijvoorbeeld hartfalen) frequente ziekenhuisopnames voor een acute exacerbatie, steeds kortere intervallen tussen deze opnames en beperkte vooruitgang na opnames. Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld 79

82 Appendix 3.1 Element 3 Appendix 3.1 Behorende bij alle sleutelinterventies van element 3 Aandachtspunten bij de Sleutelinterventies van het element Advance Care Planning en Palliatieve zorg bij COPD Bert Baas, besproken met Nynke Kuypers op 8 mei 2015 te Lent. Dit document is een gespreksverslag. In versie 2.0 zal dit vertaald worden in een toolbox! Aan het begin van ieder gesprek uit de SI s 3.1, 3.2, 3.3 en 3.4 dient gepolst te worden in welke fase de patiënt is en of hij/zij behoefte heeft aan of toe is aan ACP. Op de tweede dag van een allereerste opname, waarbij patiënt nog nauwelijks weet wat COPD is zal ACP niet op zijn plaats zijn. Moment om te toetsen of diagnose voor patiënt en omgeving voldoende duidelijk is. Wel dient dan een gesprek over wensen en verwachtingen van opname gehouden te worden. Strikt genomen valt zo n gesprek niet onder ACP of palliatieve zorg. Maar op pragmatische gronden wordt het gerangschikt onder SI 3.1. Het voeren van deze gesprekken is individueel maatwerk en vergt inlevingsvermogen in de patiënt en goed kunnen luisteren naar de patiënt. - Wie voert dat gesprek? - Hoe doe je dat (werk je een lijstje met vragen af, open vragen etc.? Wat doe je als er onduidelijkheid is over diagnose, vragen over ziekte beloop, tijdspad etc.) Indien er sprake is van ernstig COPD en of ernstige co-morbiditeit waardoor de patiënt richting palliatieve fase gaat, is ACP op zijn plaats. Niet de prognose, maar de behoefte van de patiënt bepaalt of palliatieve zorg gegeven moet worden Wanneer het gesprek aangaan? Tijdig, op een moment dat er redenen zijn om richting palliatieve fase te denken: bv bij een nieuwe, snel na de vorige optredende longaanval, achteruitgang van draagvermogen, oplopende, subjectief ervaren ziektelast, het starten van een nieuwe behandeling, starten van zuurstoftherapie, het niet meer beschikbaar zijn van nieuwe behandelmogelijkheden, en eventueel andere mijlpalen. Arts en patiënt moeten de tijd en rust nemen voor een dergelijk gesprek. Vooraf informeren wie patiënt erbij wil hebben, geeft ook inzicht in omgeving, verhoudingen. Liefst is er een naaste bij aanwezig. ACP vergt meerdere gesprekken, waarbij de eerste keer ingegaan wordt op het wat en waarom van ACP, er wordt dan een inleiding gegeven. In het tweede gesprek gaat het over emoties en angsten en in het derde gesprek worden afspraken gemaakt. In volgende gesprekken wordt hierop teruggekomen. Zowel het ziektebeeld, de prognose in tijd en de wensen van de patiënt kunnen veranderen. Blijft belangrijk te benadrukken dat het voeren van ACP training en onderhoud vraagt; hoe empathisch je van nature ook bent. Wie doet ACP-gesprekken? De voorkeur gaat uit naar een vaste zorgverlener. Patiënten geven als barrière voor ACP aan dat ze niet weten of de arts met wie ze spreken, daarna ook zorg voor ze draagt. Knauft, E., E.L. Nielsen, R.A. Engelberg, et al., Barriers and facilitators to end-of-life care communication for patients with COPD. Chest. 2005;127(6): ACP vergt enige band en continuïteit. De longarts of de huisarts zou dit kunnen doen, of eventueel 80

83 Appendix 3.1 Element 3 een longverpleegkundige, mits die hiertoe capabel en geschoold is. Degene die de ACP-gesprekken doet moet hiertoe vaardigheden bezitten en bij voorkeur geschoold zijn in ACP. Hoe doe je ACP? Bij voorkeur zoals dat in een training is aangeleerd. Specifieke communicatievaardigheden zijn nodig om om te kunnen gaan met de interactie tussen het geven van prognostische informatie en het behouden van hoop. Ook existentiële vragen aanroeren, samen zoeken hoe ondanks de beperkingen het leven toch nog zinvol kan zijn. In mijn ervaring kunnen lotgenotengroepen hierbij ook behulpzaam zijn. Hulpmiddelen als voorlichtingsmateriaal in foldervorm zouden behulpzaam zijn. Daisy Jansen geeft de volgende 10 onderwerpen van ACP: - Diagnose en prognose - Doelen en verwachtingen van de patiënt - Voorkeuren voor reanimatie, IC-opname, invasieve en niet- invasieve beademing - Voorkeuren voor zorg rondom het overlijden - Doodgaan en hoe dat kan gaan - Mogelijkheden voor het verlichten van het lijden - Zingeving - Rol van een wettelijk vertegenwoordiger - Zorgen en vragen En de volgende stijl-vereisten: in een training kan gekeken worden welke stijl bij jou het beste past, maar je moet een zeker repertoire beheersen om te kunnen aansluiten bij patiënt. - Eerlijkheid, openheid - Empathisch - Persoonlijk - Exploreer emoties - Actief luisteren - Oogcontact - Geef de patiënt het gevoel controle te hebben - Passend taalgebruik, afgestemd op de patiënt - Gebruik de woorden dood en sterven - Balanceer tussen sensitiviteit en eerlijkheid. Voorbeeldzinnen: - stel ik ben een oude vriend die u na jaren weer tegen komt, hoe zou u uitleggen wat U mankeert, en vervolgens, zou het lukken mij duidelijk te maken wat zo n ziekte met u en uw omgeving doet (zie ook Agonizomai) eventueel daarna opmerkingen als : ik zou hartstikke bang zijn om te stikken, heb je dat ook? - Bij moeilijke momenten: wat hielp je om verder te komen bij moeilijke momenten in je leven? Zou dat je ook kunnen helpen als je moeilijke momenten hebt met je COPD Hoe leg je het gesprek vast? Heel belangrijk is de overdracht van tweede naar eerste lijn en vice versa. Dit zou in een IZP kunnen zijn, waar de patiënt centraal in betrokken is. De ACP-afspraken in het IZP kunnen dan bij volgende contacten vertrekpunt van evaluatie zijn. Bert Baas geeft aan nooit gewerkt te hebben met een IZP, maar gebruikte een communicatie schriftje waar ze afspraken, belangrijke dingen etc. in opschreven. 81

84 Appendix 3.1 Element 3 Advance care planning is het proces van communicatie tussen artsen en patiënten en hun naasten, waarbij gesproken wordt over de prognose, wensen en doelen van de patiënt, voorkeuren voor levensverlengende behandelingen, en zorg tot aan en in de laatste levensfase Voorbeeldzinnen: Dag 1: Openingszin voor gesprek over advance care planning kan bv zijn: Het is vaak moeilijk om er over na te denken dat u nog zieker wordt. Maar het is voor mij heel belangrijk om van u te weten welke behandeling u zou willen als het plots slechter zou worden. (Dag voor) ontslag: Een mogelijke openingszin voor advance care planning in deze fase kan bv zijn: Ik bespreek dit onderwerp niet omdat ik bezorgd ben dat u juist nu achteruit zou gaan. Dit is iets waar ik met al mijn patiënten over wil praten om er zeker van te zijn dat ik hun wensen ken. 82

85 Bijlage 4.1 Element 4 Bijlage 4.1 Behorende bij sleutelinterventie 4.1 Doel Het doel van farmacotherapie bij patiënten met COPD is steeds het verminderen van klachten, het verminderen van de frequentie en de ernst van exacerbaties, en het verbeteren van de gezondheidstoestand en inspanningscapaciteit. De COPD medicatie wordt tijdens de opname vast gesteld op basis van de ernst van de klachten/aandoening, thuismedicatie, eventuele nieuwe medicatie en zo nodig medicatie ter behandeling/voorkoming van een volgende verergering van de klachten/exacerbatie. Tijdens de opname wordt informatie gegeven over alle medicatie. De vaardigheden om alle inhalatoren te gebruiken worden geoptimaliseerd. Kwetsbare ouderen zijn een risicogroep die hierbij extra aandacht nodig hebben. In de follow-up worden de tevredenheid over en het effect van de medicatie geëvalueerd met specifieke aandacht voor bijwerkingen en zo nodig wordt de medicatie gewijzigd. Daarnaast worden de vaardigheden t.a.v. het inhaleren en de therapietrouw t.a.v. medicatie beoordeeld en zo nodig verbeterd. Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld, i.i.g. - Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak COPD, Bijlage bij H&W 2007,50(8):S Publicaties medicatieoverdracht eerste tweede lijn door ziekenhuisapothekers, proefschriften ziekenhuisapothekers 83

86 Bijlage 4.2 Element 4 Bijlage 4.2 Behorende bij sleutelinterventie 4.2 Doel Het doel van farmacotherapie bij patiënten met COPD is steeds het verminderen van klachten, het verminderen van de frequentie en de ernst van exacerbaties, en het verbeteren van de gezondheidstoestand en inspanningscapaciteit. De COPD medicatie wordt tijdens de opname vast gesteld op basis van de ernst van de klachten/aandoening, thuismedicatie, eventuele nieuwe medicatie en zo nodig medicatie ter behandeling/voorkoming van een volgende verergering van de klachten/exacerbatie. Tijdens de opname wordt informatie gegeven over alle medicatie. De vaardigheden om alle inhalatoren te gebruiken worden geoptimaliseerd. Kwetsbare ouderen zijn een risicogroep die hierbij extra aandacht nodig hebben. In de follow-up worden de tevredenheid over en het effect van de medicatie geëvalueerd met specifieke aandacht voor bijwerkingen en zo nodig wordt de medicatie gewijzigd. Daarnaast worden de vaardigheden t.a.v. het inhaleren en de therapietrouw t.a.v. medicatie beoordeeld en zo nodig verbeterd. Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld, iig - Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak COPD, Bijlage bij H&W 2007,50(8):S Publicaties medicatieoverdracht eerste tweede lijn door ziekenhuisapothekers, proefschriften ziekenhuisapothekers - Rapport Goed Gebruik Inhalatiemedicatie Astma en COPD, november

87 Bijlage 4.3 Element 4 Bijlage 4.3 Behorende bij sleutelinterventie 4.3 Doel Het doel van farmacotherapie bij patiënten met COPD is steeds het verminderen van klachten, het verminderen van de frequentie en de ernst van exacerbaties, en het verbeteren van de gezondheidstoestand en inspanningscapaciteit. De COPD medicatie wordt tijdens de opname vast gesteld op basis van de ernst van de klachten/aandoening, thuismedicatie, eventuele nieuwe medicatie en zo nodig medicatie ter behandeling/voorkoming van een volgende verergering van de klachten/exacerbatie. Tijdens de opname wordt informatie gegeven over alle medicatie. De vaardigheden om alle inhalatoren te gebruiken worden geoptimaliseerd. Kwetsbare ouderen zijn een risicogroep die hierbij extra aandacht nodig hebben. In de follow-up worden de tevredenheid over en het effect van de medicatie geëvalueerd met specifieke aandacht voor bijwerkingen en zo nodig wordt de medicatie gewijzigd. Daarnaast worden de vaardigheden t.a.v. het inhaleren en de therapietrouw t.a.v. medicatie beoordeeld en zo nodig verbeterd. Eventueel nog inkorten Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld Literatuur: - Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak COPD, Bijlage bij H&W 2007,50(8):S Publicaties medicatieoverdracht naar de eerste lijn door ziekenhuisapothekers, publicaties BOM proefschriften ziekenhuisapothekers - Analysis of medication information exchange at discharge from a Dutch hospital; van Berlo van de Laar et al Int J of ClinPharmacy 2012 (34) Multidisciplinaire Richtlijn polyfarmacie bij ouderen

88 Bijlage 4.4 Element 4 Bijlage 4.4 Behorende bij sleutelinterventies 4.4 en 4.5 Doel Het doel van farmacotherapie bij patiënten met COPD is steeds het verminderen van klachten, het verminderen van de frequentie en de ernst van exacerbaties, en het verbeteren van de gezondheidstoestand en inspanningscapaciteit. De COPD medicatie wordt tijdens de opname vast gesteld op basis van de ernst van de klachten/aandoening, thuismedicatie, eventuele nieuwe medicatie en zo nodig medicatie ter behandeling/voorkoming van een volgende verergering van de klachten/exacerbatie. Tijdens de opname wordt informatie gegeven over alle medicatie. De vaardigheden om alle inhalatoren te gebruiken worden geoptimaliseerd. Kwetsbare ouderen zijn een risicogroep die hierbij extra aandacht nodig hebben. In de follow-up worden de tevredenheid over en het effect van de medicatie geëvalueerd met specifieke aandacht voor bijwerkingen en zo nodig wordt de medicatie gewijzigd. Daarnaast worden de vaardigheden t.a.v. het inhaleren en de therapietrouw t.a.v. medicatie beoordeeld en zo nodig verbeterd. Definitie * Complete medicatie staat voor longmedicatie met co-medicatie * Inhalator: Er wordt gestreefd naar uniformiteit van inhalatoren en specifieke geschiktheid van de inhalator voor de individuele patiënt op dit evaluatietijdstip op basis van de criteria beschreven in het LAN-rapport Goed Gebruik Inhalatiemedicatie astma en COPD ( Referenties die SI onderbouwen Job FM van Boven, Ada GG Stuurman-Bieze, Eric G Hiddink, Maarten J Postma. Effect van gerichte interventies bij hoog-risico COPD patiënten op klinische- en economische uitkomsten: tussentijdse resultaten. Poster Ketenzorg COPD symposium 2015 en artikel submitted. 86

89 Bijlage 5.1 Element 5 Bijlage 5.1 Behorende bij sleutelinterventie 5.1 Doel Bij de ziekte COPD is stoppen met roken een belangrijk onderdeel van de behandeling (zie bijlage: ziekte specifieke addities). Indien de opgenomen patiënt met COPD een roker is wordt tijdens opname stop-roken begeleiding gestart met het doel dat de patiënt tijdens en na de opname niet meer rookt. In de follow up wordt zo mogelijk terugval voorkomen. Een zorgcoördinator* zorgt dat de stop-roken behandeling gestart wordt en zorgt voor de coördinatie van het zorgproces, inclusief de mogelijke doorverwijzingen van de patiënt naar een medebehandelaar. Bij de patiënt is bekend wie de zorgcoördinator* is. Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld, iig Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Richtlijn behandeling tabaksverslaving, herziening 2009 Interventions for smoking cessation in hospitalised patients (Review) 2012 The Cochrane Collaboration. Published by John Wiley & Sons, Ltd Partnership Stop met Roken (2009), Zorgmodule stoppen met roken NHG standaard stoppen met roken (2011) De 5 R s: 1. Relevance (relevantie): Vertel de roker waarom het zo belangrijk is om te stoppen, zo persoonlijk mogelijk. 2. Risks (risico s): Vraag de roker naar de risico s van roken en bespreek deze. 3. Rewards (beloning): Vraag de roker naar de (persoonlijke) voordelen van stoppen met roken. 4. Roadbloks (belemmeringen): Vraag de roker naar de barrières om eventueel te stoppen. 5. Repetition (herhaling): Herhaal deze strategie zolang de roker niet gemotiveerd is. De 5 A s: 1. Ask (aandacht): Vraag systematisch (bij voorkeur jaarlijks) of hij/zij een roker is. 2. Advice (advies): Adviseer hem of haar nadrukkelijk te stoppen met roken. 3. Asess: Stel de bereidheid om te stoppen met roken vast. 4. Assist (assisteer): Help hem/haar bij het ondernemen van de stoppoging. 5. Arrange (arrangeer): Zorg voor follow-up als vorm van terugvalpreventie. * de zorgcoördinator is de zorgverlener die alle taken van en afspraken en acties tussen zorgverleners binnen een multidisciplinair samenwerkingsverband coördineert en op elkaar afstemt. Hij of zij fungeert tevens als aanspreekpunt voor de patiënt. Hoewel dit formeel wel kan is dit meestal niet de eindverantwoordelijke voor de behandeling van een patiënt (de hoofdbehandelaar). 87

90 Bijlage 5.2 Element 5 Bijlage 5.2 Behorende bij sleutelinterventie 5.2 Doel Bij de ziekte COPD is stoppen met roken een belangrijk onderdeel van de behandeling (zie bijlage: ziekte specifieke addities). Indien de opgenomen patiënt met COPD een roker is wordt tijdens opname stop-roken begeleiding gestart met het doel dat patiënt tijdens en na de opname niet meer rookt. In de follow up wordt zo mogelijk terugval voorkomen. Een zorgcoördinator* zorgt dat de stop-roken behandeling gestart wordt en zorgt voor de coördinatie van het zorgproces, inclusief de mogelijke doorverwijzingen van de patiënt naar een medebehandelaar. Bij de patiënt is bekend wie deze zorgcoördinator is. Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld, iig - Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Richtlijn behandeling tabaksverslaving, herziening Interventions for smoking cessation in hospitalised patients (review) 2012 The Cochrane Collaboration. Published by John Wiley & Sons, Ltd - Partnership Stop met Roken (2009), Zorgmodulestoppen met roken - NHG standaard stoppen met roken (2011) * zorgcoördinator is de zorgverlener die alle taken van en afspraken en acties tussen zorgverleners binnen een multidisciplinair samenwerkingsverband coördineert en op elkaar afstemt. Hij of zij fungeert tevens als aanspreekpunt voor de patiënt. Hoewel dit formeel wel kan, is dit meestal niet de eindverantwoordelijke voor de behandeling van een patiënt (de hoofdbehandelaar). 88

91 Bijlage 5.3 Element 5 Bijlage 5.3 Behorende bij sleutelinterventies 5.3 en 5.4 Doel Stoppen met roken kan een langdurig proces zijn en de stoppoging zelf is nog geen eindpunt. Na de stoppoging valt de patiënt vaak terug in het oude rookgedrag, want de kracht van de verslaving is groot en er kunnen hinderlijke ontwenningsverschijnselen optreden. Vervolgafspraken vergroten de kans voor de patiënt dat het lukt om het niet-roken vol te houden. Daarom, en voor het monitoren van de farmacologische behandeling, is het belangrijk om vervolgafspraken gedurende een lange periode na het stopmoment aan te bieden. De frequentie van de vervolgafspraken is afhankelijk van de individuele behoefte en wensen van de patiënt 3 Referenties die SI onderbouwen Dit punt wordt pas later ingevuld, iig - Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, richtlijn behandeling tabaksverslaving, herziening Interventions for smoking cessation in hospitalised patients (review) 2012 The Cochrane Collaboration. Published by John Wiley & Sons, Ltd - Partnership Stop met Roken (2009), Zorgmodule stoppen met roken - NHG standaard stoppen met roken (2011) 89

92 Bijlage 6.1 Element 6 Bijlage 6.1 Behorende bij sleutelinterventie 6.1 Doel Fysiotherapie heeft tot doel: - verbeteren of op peil houden van de conditie; - verbeteren of op peil houden van de inspanningscapaciteit; - verbeteren van de mucusklaring door middel van: - weerstandstraining; - ademhalingsoefeningen; - inspanningstraining; - educatie van de patiënt. Referenties die SI onderbouwen - KNGF-richtlijn Chronisch obstructieve longziekten. Supplement bij het Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie Jaargang 118 Nummer Zorgstandaard COPD, 14 juni 2010 Long Alliantie Nederland Uitvoering Neem anamnese af: Neem nota van de gezondheidsproblemen van de patiënt; Bepaal of er sprake is van sensaties van kortademigheid in rust of tijdens inspanning; Bepaal of er sprake is van tekens van afgenomen inspanningsvermogen en beperkingen in de normale dagelijkse fysieke activiteiten; Bepaal of er sprake is van tekens van gestoord mucustransport; Neem nota van het natuurlijk verloop van symptomen en aandoening; Bepaal of er sprake is van factoren die de symptomen en hun progressie beïnvloeden; Bepaal of de patiënt behoefte heeft aan informatie. - Stel behandeldoelen op: Kortademigheid en moeite met sputumevacuatie: start met ademhalingstechnieken (actieve expiratie; hoesttechnieken; relaxatie; PLB; ontspanningstechnieken met de ademhaling) Start met mobilisatie (al dan niet met een hulpmiddel en zuurstofsuppletie) waarbij de controle via de saturatie, hartslag en de klinische kortademigheid zal gebeuren (borgscore dyspnoe). Gekeken wordt in welke mate er sprake is van de-saturatie is en op welke manier en in welke tijd het herstel optreedt. Bij langdurige inactiviteit wordt er gestart met (geleid) actieve beweegvormen/spierkrachtoefeningen, eventueel ondersteund door spierstimulatie middels stroom. 90

93 Bijlage 6.2 Element 6 Bijlage 6.2 Behorende bij sleutelinterventie 6.2 Doel Fysiotherapie heeft tot doel: - verbeteren of op peil houden van uw conditie - verbeteren of op peil houden va inspanningscapaciteit - verbeteren van mucusklaring door middel van: - weerstandstraining, - ademhalingsoefeningen, - inspanningstraining - educatie van de patiënt. Referenties die SI onderbouwen - KNGF-richtlijn Chronisch obstructieve longziekten Supplement bij het Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie Jaargang 118 Nummer Zorgstandaard COPD, 14 juni 2010 Long Alliantie Nederland 91

94 Bijlage 6.3 Element 6 Bijlage 6.3 Behorende bij sleutelinterventie 6.3 Doel Fysiotherapie heeft tot doel: - verbeteren of op peil houden van de conditie - verbeteren of op peil houden van inspanningscapaciteit - verbeteren van mucusklaring door middel van: - weerstandstraining, - ademhalingsoefeningen, - inspanningstraining - educatie van de patiënt. * KNGF richtlijn, Checklist/meetinstrumenten: - Symptomen van vermoeidheid en kortademigheid bij inspanning MRC-schaal Anamnese - Verminderde kwaliteit van leven Anamnese vragenlijsten: Clinical COPD Questionnaire (CCQ, bijlage 7 KNGF richtlijn COPD) - Terugkerende respiratoire infecties met mucusretentie anamnese hoestevaluatie - Ervaren gezondheidstoestand Referenties die SI onderbouwen - KNGF-richtlijn Chronisch obstructieve longziekten. Supplement bij het Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie Jaargang 118 Nummer Zorgstandaard COPD, 14 juni 2010 Long Alliantie Nederland - De KNGF-standaard Beweeginterventie chronisch obstructieve longziekten (COPD) is een geactualiseerde versie van het KNGF-Beweegprogramma voor mensen met COPD. 92

95 Bijlage 6.4 Element 6 Bijlage 6.4 Behorende bij sleutelinterventie 6.4 Doel Fysiotherapie heeft tot doel: - verbeteren of op peil houden van uw conditie - verbeteren of op peil houden van inspanningscapaciteit - verbeteren van mucusklaring door middel van: - weerstandstraining, - ademhalingsoefeningen, - inspanningstraining - educatie van de patiënt. Te gebruiken Checklist/meetinstrumenten (uit KNGF richtlijn COPD) - Meetinstrumenten om bij patiënten met COPD klinische problemen per International Classification of Functioning te objectiveren. - Lichaamsstructuur en functie Verminderde inspanningstolerantie; diagnostische maximale inspanningstest functionele inspanningstests: 6 minute walking schaal; Shuttle Walk Test - Afgenomen skeletspierfunctie: isometrische spierkrachtmeting: ((handheld) dynamometrie*,monddrukbepaling*) Terugkerende respiratoire infecties met mucusretentie anamnese hoest evaluatie - Activiteiten en participatie - Gedaald fysieke activiteitenniveau MRC-schaal(score 0-5) vragenlijsten: (aangepaste) Baecke Questionnaire International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) - Symptomen van vermoeidheid en kortademigheid bij inspanning MRC-schaal Anamnese - Verminderde kwaliteit van leven Anamnese vragenlijsten: - Clinical COPD Questionnaire (CCQ, bijlage 7) - Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ, bijlage 8)* - St George s respiratory questionnaire (SGRQ)* - Quality of life for respiratory illness questionnaire (QoLRIQ) - Ervaren gezondheidstoestand Referenties die SI onderbouwen - KNGF-richtlijn Chronisch obstructieve longziekten Supplement bij het Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie Jaargang 118 Nummer Zorgstandaard COPD, 14 juni 2010 Long Alliantie Nederland - De KNGF-standaard Beweeginterventie chronisch obstructieve longziekten (COPD) is een geactualiseerde versie van het KNGF-Beweegprogramma voor mensen met COPD. 93

96 Bijlage 7.1 Element 7 Bijlage 7.1 Behorende bij alle sleutelinterventies van element 7 Doel: De voedingstoestand is geen beperking voor het welbevinden van de patiënt. Algemene Definitie Voedingstoestand: (uit: Zakboek ziekte gerelateerde ondervoeding bij volwassenen Former-Boon M, 2007) De voedingstoestand wordt gedefinieerd als de conditie van het lichaam als gevolg van enerzijds de inname, absorptie en benutting van voeding en anderzijds de invloed van ziektefactoren. De voedingstoestand wordt bepaald door voedselinname maar ook door leeftijd, ziekten en medicijnen. Een goede voedingstoestand is een lichamelijke toestand waarbij sprake is van een goede biologische functie. Een slechte voedingstoestand houdt dus automatisch een verminderde biologische functie in, waarbij de functie van het immuunsysteem afneemt en de morbiditeit en mortaliteit stijgen. * Gevalideerd screeningsinstrument Bij de Kwaliteitsprestatie Indicator ondervoeding (KPI) wordt gebruik gemaakt van de gevalideerde screeningsinstrumenten SNAQ en MUST: SNAQ staat voor Short Nutritional Assessment Questionnaire. Met de SNAQ kan er vastgesteld worden of een patiënt ondervoed is. Het doel van de lijst is de kwaliteit van de voedingszorg te verbeteren door ondervoede patiënten eerder te herkennen en te behandelen. Daarnaast zijn er diverse uitbreidingen op dit instrument. Bij de SNAQ 65+ wordt er naast de vragenlijst gekeken naar de armomtrek. Bij andere SNAQ 65-, SNAQ+ BMI en SNAQ RC wordt BMI ook bepaald. MUST staat voor Malnutrition Universal Screening Tool en is een checklist, waarmee de mate van ondervoeding vastgesteld kan worden. De MUST bestaat uit 3 vragen die gaan over BMI, voedselinname en acute ziekte. Per vraag wordt gescoord op een drie- of tweepuntsschaal. Aan de totaalscore zijn gewenste interventies gekoppeld. Referenties die SI onderbouwen: - Stuurgroep ondervoeding - Dieetbehandelingsrichtlijn COPD - Diagnostiek en behandeling COPD, LAN maart Richtlijn Acute Exacerbatie COPD (nog in ontwikkeling) 94

97 Bijlage 8.1 Element 8 Bijlage 8.1 Behorende bij alle sleutelinterventies van element 8 * Comorbiditeit Een comorbiditeit is iedere combinatie van twee of meer aandoeningen bij één persoon die met elkaar in relatie staan. Literatuur P.J. Barnes and B.R. Celli. Systemic manifestations and comorbidities of COPD. Eur Respir J 2009;33:

98 Appendix 8.1 Element 8 Appendix 8.1 Behorende bij alle sleutelinterventies element 8 GOLD 2015 Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease 96

99 Appendix 8.1 Element 8 97