1. Introductie. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft.

Transcriptie

1 Nieuwsbrief CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Donateur nieuwsbrief 2010 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten PC Leusden tel In dit nummer 1 Introductie CMTC organisatie Nieuwe website Patiëntendag Algemene ledenvergaderingen 2010 CMTC folder 6 7 Conferenties 8 Professionalisering 9 10 Donateur en sponsor werving CMTC USA chapter 1. Introductie Voor u ligt de donateur nieuwsbrief van de wereldwijd opererende patiëntenvereniging voor mensen met CMTC en overige vasculaire malformaties. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft. Ons ledenaantal is per 1 januari 2011 totaal 172 leden verspreid over 25 landen. Dit lijkt een relatief kleine stijging ten opzichte van Wij hebben echter het ledenbestand opgeschoond door leden die meerdere jaren niet de contributie hadden betaald, ondanks diverse verzoeken, te verwijderen uit ons ledenbestand. Het doel van deze nieuwsbrief is het op de hoogte stellen van de donateurs wat wij de afgelopen tijd hebben ondernomen en wat de resultaten hiervan zijn. Deze nieuwsbrief is gratis op te halen van onze website voor donateurs. Zonder uw bijdrage hadden wij dit niet kunnen bereiken en wij willen u dan ook bij deze bedanken voor uw financiële bijdrage namens alle patiënten en ouders van patiënten! Blijkens de reacties van deze leden zijn wij de enige vereniging voor patiënten met CMTC wereldwijd en hoor je duidelijk een teken van opluchting als je voor de eerste maal telefonisch contact hebt met het nieuwe lid. 2. CMTC organisatie Ons bestuur bestaat uit 4 personen die allemaal op vrijwillige basis hun vrije tijd in onze organisatie steken. Wij hebben naast de standaard rollen van voorzitter, secretaris en penningmeester ook een speciale rol gedefinieerd voor psychologische ondersteuning. Daarnaast worden wij ondersteund door diverse vrijwillig(st)ers met name op het gebied van het vertalen van bijvoorbeeld nieuwsbrieven naar de Engelse taal. Ons beleidsplan voor de periode van 2010 tot en met 2012 is op de website terug te vinden. In 2010 hebben wij het aantal medisch adviseurs verder uitgebreid en wel met Prof. dr. van der Horst van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Zij is onder meer plastisch chirurg.

2 Medisch adviseurs die al actief waren voor onze organisatie zijn: Prof. dr. Oranje (Academisch Ziekenhuis Rotterdam). Prof. dr. van Steensel (Academisch Ziekenhuis Maastricht) en hij is eind 2010 hoogleraar geworden. Wij zijn trots een dergelijke medische en psychologische achterban te hebben! 3. Nieuwe website In februari 2010 is onze nieuwe website live gegaan. Sinds die tijd hebben wij de website flink uitgebreid en dit is eigenlijk een permanente activiteit dus het is raadzaam regelmatig onze website te bezoeken. In 2011 gaan wij niet alleen nog meer informatie toevoegen maar ook nieuwe functionaliteit zoals het aanmaken van persoonlijke profielen. Onze homepage is ook flink aangepast: Dr. van der Schaar (gepensioneerd medisch psycholoog). Drs. Odubèr (Academisch Ziekenhuis Maastricht). Zij promoveert in januari 2011 op het gebied van vasculaire malformaties. Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

3 4. Patiëntendag 2010 Dit was de tweede maal dat wij een dergelijk evenement organiseren voor het gehele gezin waartoe de patiënt behoort. Hierbij een verslag van één van de aanwezigen. Op 12 juni was het weer zo ver, de CMTCfamiliedag, na het succes van vorig jaar was er nu gekozen voor het vogelpark Avifauna in Alphen aan de Rijn. Het was een mooie tocht langs grote huizen, boten en natuurreservaat en zeker de kinderen vonden het prachtig dat de bruggen voor ons open gingen. Aangekomen bij het park was het even zoeken waar we moesten verzamelen, maar we werden hartelijk welkom geheten bij de tegenoverliggende haven. Nadat iedereen was gearriveerd, volgens de opgavelijst, gingen we aan boord van een rondvaartboot. Onder het genot van koffie, thee, frisdrank en een heerlijk gebakje voeren we de haven uit. Aan boord was er volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en werden diverse gesprekken aangeknoopt. Ook buiten was het goed vertoeven, het was heerlijke weer en er stond een frisse bries. Tijdens de rondvaart werden we op de hoogte gehouden over de omgeving door de schipper. Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

4 Nadat de boot weer veilig was teruggekomen bij de kade gingen we van boord en liepen we naar de ingang van het park en werden door de voorzitter naar binnen geloodst. Er werden afspraken gemaakt over de lunchplaats en tijd en we gingen in groepjes het vogelpark in. Het park zelf lag er mooi bij en het was niet al te druk, het was nog zonniger geworden, maar door de boomrijke omgeving waren er ook veel schaduwplekjes. Wij hebben nog een hele tijd staan kijken bij het voederen van de pinguïns. Dit was erg leuk en er werd veel gelachen om die grappige beestjes. Ook mooi om te zien hoe slim de reigers zijn die ook op hun horloge hadden gekeken en ook op tijd waren. Snel en gedurfd pikten ze zo hun maaltijd bijeen. Vogels van allerlei grote, vormen en kleuren passeerden de revue. Als je goed je best deed kon je van voedertijd naar voedertijd gaan en dat was zeker mooi en leerzaam om te zien. Tussen de middag verzamelden we bij het restaurant en er stond in een van de zalen een heerlijke lunch op ons te wachten, met prachtig uitzicht op de flamingo s. Er was genoeg voor iedereen en al gauw speelden de kinderen op de vloer om ons heen en zo was er weer volop tijd en gelegenheid om verder te praten en kennis te maken. Na de lunch was er tijd voor een groepsfoto en na een tijdje was iedereen tevreden over de fotokwaliteit en konden we weer verder. Nadat we het hele park hadden doorlopen en zo een beetje alles hadden gezien, kwamen we in de speeltuin terecht. Een mooi opgezette speeltuin, er was van alles wat en ook kon je voor een bedrag met de elektrische speelattributen aan de gang. Prachtig vonden onze kinderen de elektrische graafmachines, bootjes en autootjes. Ook hebben de kinderen genoten van een poppenkast, kortom er was van alles te doen. Ook voor de vaders en moeders die heerlijk in het zonnetje hun benen konden strekken. Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

5 Maar ook aan deze dag kwam een eind en zeker voor degenen die nog een poosje moesten rijden we namen afscheid van elkaar en een ieder vervolgde zijn of haar eigen weg. Lex had niet alleen kleine stroopwafels en drop meegenomen maar ook allerlei Nederlandse, oranjekleurig, voetbal artikelen zoals brulshirts. Wij kunnen wel zeggen, en ik denk namens vele anderen, hartelijk dank voor deze mooie en heerlijke dag, we hebben genoten. 5. Algemene ledenvergaderingen 2010 In het jaar 2010 hebben wij een ledenvergadering in de USA en Nederland georganiseerd. USA Op 17 juli 2010 hebben wij weer in Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd voor met name leden uit de USA en Canada. Eén van onze leden uit Frankrijk was ook aanwezig. Het aantal volwassenen deze keer was 33 en 29 kinderen. Een flink gezelschap dat ieder jaar flink uitbreidt! Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

6 Prof. dr. Oranje was speciaal naar Washington gekomen om gratis medische diagnoses uit te voeren en bij te dragen aan onze ledenvergadering. Hij is vrijdagavond aangekomen en op zondag weer terug gevlogen. Dit is een zware opgave welke enorm is gewaardeerd door alle patiënten en hun familie! Hij heeft 17 diagnoses uitgevoerd naast ook nog het geven van een presentatie en het beantwoorden van medische vragen! Graag willen de aanwezigen Prof. Dr. Oranje bedanken voor zijn enorme inzet en bijdrage! Eén van onze leden heeft het geheel op video vastgelegd en zal de verschillende sessies als aparte videos beschikbaar stellen aan onze leden via de website. Deze video s zullen beschikbaar komen in het ledendeel van de website vanwege de privacy van onze leden. Gezien de groei van onze organisatie in de USA is het nu daadwerkelijk tijd geworden serieus te gaan werken aan een Amerikaanse tak van onze Nederlandse organisatie. De bijeenkomst startte om 13 uur met een korte presentatie door de voorzitter Lex. Daarna kwam Steve Croft, director zeldzame ziekten office van het National Institute of Health aan het woord. Tenslotte was Prof. dr. Oranje aan zet om ten eerste een algemene presentatie te geven over CMTC en daarna allerlei medische vragen te beantwoorden. Rond 16 uur werden de presentaties afgesloten en was het tijd onder het genot van een hapje en drankje nader kennis te maken met elkaar en de opgedane ervaringen te bespreken. Momenteel is de vergadering een halve dag maar een peiling levert op dat men graag deze bijeenkomst een hele dag wil laten duren mede omdat veel mensen grote afstanden moeten reizen. Het voorbereiden en organiseren van een hele dag is helaas niet meer te doen in combinatie met de Genetic Alliance conferentie. Een ander probleem is dat het bijwonen van de Genetic Alliance conferentie met ongeveer de helft wordt gereduceerd. Het beste lijkt de Genetic Alliance conferentie apart en geheel bij te wonen en de CMTC-OVM USA vergadering eveneens apart te organiseren. Dit heeft wel extra kosten als gevolg en betekent een extra belasting voor de organisatoren doordat zij een keer extra naar de USA moeten reizen. Echter, onze financiële positie is dusdanig goed dat wij dit ons kunnen veroorloven. Dit zal echter jaarlijks beoordeeld moeten worden. Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

7 NEDERLAND Op 6 november 2010 organiseerden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland. Het aantal deelnemers was een nieuw record: 98 uit 8 landen! Zelfs iemand uit Hong Kong was apart over gekomen om onze vergadering bij te wonen en een medische diagnose te krijgen! In dit aantal zijn ook de medici, bestuursleden en het kinderanimatieteam opgenomen. Dit werd enorm gewaardeerd! In de loop van de middag hadden wij de nodige voorbereidingen getroffen voor de grote dag omdat het eigenlijk niet meer haalbaar is dit te doen op de dag van de vergadering zelf. Vrijdagavond hadden wij voor onze buitenlandse leden een ontvangst geregeld met Nederlandse hapjes en kregen zij een Sinterklaas pakket bestaande uit onder meer chocolade letters, marsepein, kruidnootjes, een amandelstaaf en speculaas. Inmiddels is ook een draaiboek opgesteld voor de gehele organisatie van deze dag zodat wij in de toekomst effectief en efficiënt deze dag kunnen voorbereiden. (dit is één van de producten van onze professionaliserings activiteiten). Het aantal kinderen uit verschillende landen dat aanwezig is geweest was ruim 30! Hiervoor hadden wij een heel team opgetuigd en was van alles aan speelgoed geregeld. Aangezien het vilten vorig jaar een groot succes was, hadden wij dit ook dit jaar weer op de agenda gezet. De kinderen hebben weer van alles met groot plezier gemaakt. Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

8 Na de presentatie van Lex kwam Drs. Oduber aan het woord. Zij promoveert in januari 2011 op vasculaire malformaties en heeft hier onderzoek naar gedaan. Zij kwam met een update van CMTC. Voorheen werden vasculaire malformaties in 5 rubrieken ingedeeld maar het voorstel is nu deze in 6 rubrieken te classificeren. Per rubriek toonde zij (heftige) foto s zodat wij de verschillen goed konden zien. De Limburgse vlaaien waren ook dit jaar weer geregeld en wel in 9 verschillende soorten. Vooral onze buitenlandse gasten keken hun ogen uit naar deze grote vlaaien. Dr. van der Schaar, onze medisch psycholoog, kwam na de presentatie van Drs. Oduber aan het woord. Hij had gekozen voor een interactieve sessie en had zich goed voorbereid op de verschillende culturen die aanwezig waren. In een levendige discussie kwamen de nodige vragen aan bod. Rond 10:30 uur startte Lex met een algemene presentatie over het reilen en zeilen van de onze vereniging. Vooral dankzij de financiële steun van de Nederlandse Overheid hebben wij in 2010 veel kunnen realiseren en is het aantal leden mede hierdoor flink gegroeid. Na deze drie sessies was het hoog tijd voor een uitgebreide lunch met vele soorten brood, kazen, vis, salades etc. Door het grote aantal deelnemers hadden wij een extra zaal waar de mensen ook zittend konden lunchen. Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

9 Na de lunch hadden wij een medisch forum opgezet met Prof. dr. Oranje, Dr. van der Schaar en Drs. Oduber. Dit forum was ook via Internet te volgen en men kon interactief vragen stellen. Dit hebben een paar mensen uit de USA en Nederland gedaan. In de zaal kon men deze mensen daadwerkelijk zien als zij een webcamera hadden aangesloten Na het forum konden patiënten een gratis medische diagnose krijgen bij Prof. dr. Oranje en Drs. Oduber. Hiervan hebben diverse leden gebruik gemaakt. Tegelijkertijd werden hapjes en drankjes geserveerd zodat een ieder nog even rustig kon napraten. Voor met name onze buitenlandse gasten hadden wij een diner georganiseerd in een pannenkoeken restaurant hetgeen een groot succes bleek (niet alleen vanwege de grote pannenkoeken)! Nadat de buitenlandse gasten weer naar het hotel waren teruggebracht, namen wij afscheid van onze gasten en kijken terug op een heel mooi en intensief weekend! Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

10 6. Nieuwe CMTC folder De nieuwe CMTC folder is beschikbaar op onze website in het publieke deel en wel in 6 talen op dit moment: Nederlands. Engels. Frans. Duits. Spaans. Russisch. 7. Conferenties Het jaar 2010 was ook qua conferenties een intensief jaar. Dankzij de subsidie, welke voor een aanzienlijk deel door de Nederlandse donateurs wordt gegenereerd, hebben wij diverse internationale conferenties kunnen bijwonen, plaatselijke leden kunnen helpen en CMTC weer wat meer naamsbekendheid kunnen geven. Van 18 maart tot en met 20 maart werd in Argentinië de wereldwijde ICORD conferentie georganiseerd over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen (geneesmiddelen voor mensen met zeldzame ziekten) in Buenos Aires. Eurordis Conference on Rare Diseases mei 2010 Krakau, Polen. Dit was de grootste conferentie met betrekking tot zeldzame aandoeningen tot nu toe! De crisis in Europa heeft een uitwerking gehad op organisaties, er wordt namelijk wat minder geld uitgegeven aan publieke uitgaven. Subsidies worden minder en dit doet organisaties geen goed. Het is mede daarom belangrijk dat organisaties, klein en groot, op zowel nationaal en internationaal niveau zullen en ook moeten samen werken. Op de website van Eurordis sluit het deel online patient communities aan op de nodige samenwerking. Voor achtergrond informatie over ICORD zie Momenteel hebben wij slechts twee leden in geheel Zuid-Amerika en wij zijn ervan overtuigd dat zich nog meer patiënten met CMTC (of andere vasculaire malformaties) in dit grote continent wonen. Het was tijd om te zaaien en nu maar wachten tot wij kunnen oogsten. Het is gelukt de enige familie welke tot op heden bekend is in Argentinië te ontmoeten. Eurordis wil op haar beurt gaan samenwerken met NORD (USA). Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

11 Europa op zichzelf zal niet genoeg zijn, daarom is partnerschap en samenwerking zo belangrijk ook tussen grote internationale organisaties. Op de lange termijn zal deze samenwerking van groot belang zijn voor strategieën. Tevens is samenwerking op nationaal en Europees niveau handig bij het opstellen van Nationale Plannen. Eurordis kan hier op Europees niveau een grote rol bij spelen. Het team waar ik deel van uitmaakte heeft gesproken met vertegenwoordigers van Arizona en Colorado. Op donderdag 15 juli 2010 heeft de Amerikaanse Genetic Alliance organisatie weer een dag on the Hill georganiseerd. In deze context betekent on the Hill dat wij in teams zoveel mogelijk vertegenwoordigers van het Amerikaanse Congres spreken. Deze vertegenwoordigers kunnen zowel senatoren zijn maar ook staffers (degenen die de senator ondersteunen op diverse vlakken) en representatives. Grote staten hebben niet alleen een senator maar afhankelijk van het aantal inwoners van een staat, worden ook nog representatives benoemd. Midden: representative John Shadegg (Arizona) Het doel van een dergelijke dag is het informeren van zowel de senator als zijn/haar staf over zeldzame ziekten in het algemeen en het kweken van bewustzijn wat er gaande is op dit vlak. Daarnaast worden ieder jaar diverse thema s besproken met de staffers. Op uitnodiging hebben wij gratis kunnen deelnemen aan het tweejaarlijkse wereldwijde Genodermatologie congres in Maastricht van november. Dit was de eerste maal dat wij een stand hadden op een (medisch) congres. Mede dankzij onze nieuwe banners en niet te vergeten het meegebrachte typisch Nederlandse etenswaren zoals stroopwafels en speculaas, trokken wij de nodige aandacht bij de medici. Een indruk van onze stand met Ankie Kerkvliet. Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM

12 7. De website is flink uitgebreid met onder meer openbare verslagen van ledenvergaderingen en bijgewoonde congressen. 8. Procedure handboek van plm. 65 pagina s. 9. Vrijwilliger handboek van plm. 30 pagina s. 10. Draaiboek organisatie ledenvergadering Nederland van plm. 35 pagina s. 8. Professionalisering Wij hebben in 2010 veel geïnvesteerd in de professionalisering van onze organisatie. Hierbij een aantal voorbeelden: 1. Wij zijn overgestapt op een administratief software pakket dat zowel onze leden als financiële administratie zou moeten vereenvoudigen. In de praktijk bleek dat dit veel tijd kostte waardoor de facturering in 2010 flink werd vertraagd. 2. Wij hebben als promotie materiaal post-it blokjes laten ontwerpen. Deze worden vooral tijdens onze ledenvergaderingen en conferenties die wij bijwonen ter beschikking gesteld. 3. Wij hebben een CMTC-OVM vlag laten maken om buiten op te hangen zoals bij onze ledenvergadering in Nederland bij het congrescentrum/hotel. 4. Wij hebben banners laten maken in verschillende maten en ook staande banners. 5. De CMTC folders opnieuw ontworpen in de nieuwe huisstijl overeenkomstig de website. Tevens de folders in 6 talen vertaald. 6. De poster opnieuw ontworpen in de nieuwe huisstijl overeenkomstig de website. De poster is in 2 talen beschikbaar. 11. Sponsor contract. 9. Donateur en sponsor werving Het werven van donateurs en sponsors vereist steeds meer aandacht mede omdat de subsidie van de Nederlandse Overheid op dit moment onze belangrijkste bron van inkomsten is welke tevens qua structuur en hoogte in 2012 zou kunnen veranderen. Onze continuïteit willen wij beter borgen en dus niet afhankelijk zijn van één bron. Daarnaast willen wij sponsoren werven die hun bijdragen op verschillende manieren zouden kunnen leveren (naast financiële ondersteuning is ook materiële ondersteuning mogelijk). Voor meer informatie verwijzen wij naar onze website. 10.CMTC USA chapter In 2010 zijn wij daadwerkelijk gestart met de oprichting van een USA chapter dat als dochter gaat opereren onder onze Nederlandse moederorganisatie. Het aantal leden in de USA groeit al jaren flink en maakt het noodzakelijk een lokale Amerikaanse organisatie op te richten. Doordat deze organisatie ook zelf fondsen gaat werven verwachten wij dat onder meer de kosten in verband met de organisatie van de CMTC-OVM USA ledenvergadering gedragen zullen gaan worden door onze Amerikaanse dochterorganisatie. De bedoeling is dat begin 2011 de dochterorganisatie actief wordt in de USA nadat allerlei juridische, financiële en fiscale zaken zijn geregeld. Donateur Nieuwsbrief CMTC-OVM