1. Nieuwe leden. 2. Van de medisch adviseur. Vanwege zeer drukke werkzaamheden volgt nog steeds geen bijdrage van onze medisch adviseur Dr. Hulsmans.

Transcriptie

1 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 1999 Jaargang 4, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof HW Leusden tel cmtc.voorzitter@huidfederatie.nl In dit nummer Niet-leden versie 1 Nieuwe leden 2 Van de medisch adviseur 3 Medische rubriek 4 CMTC en Internet 5 Algemene ledenvergadering 6 Contributie CMTC Nationale Huidweek 8 Wet Klachtrecht 9 Mailing ziekenhuizen Secretariaat Mevr. J.D.M. de Bruijn-van Bavel Afrikalaan ZH Son en Breugel tel fax cmtc.secretariaat@huidfederatie.nl Nieuwsbrief CMTC 1. Nieuwe leden Afgelopen kwartaal hebben zich weer nieuwe leden aangemeld waardoor ons ledental stijgt tot 22. Hieronder bevinden zich tevens de ouders van een 35-jarige geestelijk gehandicapte vrouw die CMTC heeft. Tevens hebben zich nieuwe twee leden uit Amerika en één uit Duitsland zich aangemeld. 2. Van de medisch adviseur Vanwege zeer drukke werkzaamheden volgt nog steeds geen bijdrage van onze medisch adviseur Dr. Hulsmans. 3. Medische rubriek Dit is een nieuwe rubriek met als doel algemene medische informatie te verstrekken. Het eerste artikel is afkomstig uit het blad AMC magazine en het tweede uit Monitor van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Beide artikelen mochten worden gebruikt na overleg met de redacties op voorwaarde dat de bron wordt vermeld. Medicijngebruik bij kinderen. Jonge kinderen kunnen heel anders reageren op medicijnen dan volwassenen. Toch krijgen zij vaak middelen voorgeschreven waarvan de werking bij kinderen nooit is bestudeerd. Doseringen worden vaak met de natte vinger vastgesteld. Kinderen slikken niet veel medicijnen zodat de geneesmiddelen industrie weinig belang heeft bij financiering van onderzoek in de werking van geneesmiddelen bij kinderen. Daarnaast zijn er de nodige wettelijke en ethische belemmeringen. Bij geneesmiddelenstudies wordt onderscheid gemaakt in Fase I, II en III onderzoek. De eerste fase heeft betrekking op experimenten met gezonde proefpersonen. De tweede fase gaat om niet-therapeutisch onderzoek hetgeen betekent dat het onderzoek voor de betrokkene waarschijnlijk geen direct klinisch voordeel mee opdoet. De derde fase is gericht op het verbeteren van de behandeling van zieke kinderen. In het begin van 1999 zijn duidelijke regels gesteld waarbij de eerste fase niet is toegestaan bij kinderen. De tweede fase is onder bepaalde voorwaarden toegestaan. De derde fase is zonder voorwaarden toegestaan. Bloedvaten Stromend bloed is onmisbaar in ons lichaam. Bloedvaten worden meestal voorgesteld als holle

2 buisjes waar het bloed doorheen stroomt. In werkelijkheid ligt deze zaak veel complexer. In de eerste plaats is de binnenzijde van een bloedvat bekleed met een laagje cellen die het raakvlak vormt tussen de bloedvatwand en het bloed. Deze cellen hebben meerdere functies. Zij voorkomen onder meer het ontstaan van ongewenste bloedstolsels. Tevens zijn deze cellen betrokken bij het regelen van de bloedstroom en bloeddruk. Indirect regelen deze cellen de samentrekking van de spiertjes rond de bloedvaten. Verder zijn deze cellen met een gelachtig laagje bedekt. Onderzoek op bloedvat gebied is met name bedoeld in een zo vroeg mogelijk stadium ziekten te herkennen (denk hierbij aan een hartinfarct en aderverkalking). 4. CMTC en Internet Onze website op Internet blijkt goed bezocht te worden: sinds begin 1999 zijn onze pagina s op Internet plm maal bezocht. Steeds vaker krijgen wij vragen inzake CMTC via Internet. Steeds meer mensen vinden ons via Internet met name vanuit andere landen. 5. Algemene ledenvergadering Onze algemene ledenvergadering is gehouden d.d. 6 november 1999 in Son & Breugel. Deze vergadering bestond uit een kort formeel deel en een medisch deel. Dr. Devillers heeft een zeer duidelijke presentatie gegeven over een onderzoek dat is uitgevoerd door het Academisch Ziekenhuis Rotterdam rond CMTC. Dit onderzoek had betrekking op 35 mensen met CMTC en had als doel te onderzoeken hoe deze mensen zich hadden ontwikkeld gedurende een bepaalde periode. De presentatie blonk uit door eenvoud en goede informatie. De presentatie komt tevens op onze Internet website te staan en kan worden opgevraagd op papier voor degenen die geen Internet toegang hebben bij de voorzitter. Degenen die niet aanwezig waren hebben veel gemist! Diverse nieuwe leden waren aanwezig die veel bleken te hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Zo bleek een nieuw lid, korte tijd geleden, tot de ontdekking te zijn gekomen dat hun dochter CMTC heeft na 36 jaar! Na een uitstekend verzorgde lunch en onderling ervaringen te hebben uitgewisseld, ging een ieder naar huis. De notulen volgen. 6. Contributie CMTC 1999 Wilt u de jaarlijkse contributie van onze vereniging voor 1 december 1999 overmaken op onze giro t.n.v. Ver. Voor mensen met het Van Lohuizen syndroom. Het adres is van de Lagemaathof 41, 3833 HW te Leusden? De contributie is nog steeds ƒ 25,- per jaar. Tijdens onze Algemene Ledenvergadering zal de contributie opnieuw worden vastgesteld. 7. Nationale Huidweek Dit jaar was het eerste lustrum van de Nationale Huidweek. Startend in Burgers Zoo in Arnhem trok de caravaan naar Venlo, Tilburg, Middelburg, Dordrecht, Utrecht met als laatste plaats Zaanseschans. Een week lang werd aandacht besteed aan de huid en huidaandoeningen. Via de poliklinieken dermatologie, de dermatologen, de huidtherapeuten, Socutera uitzendingen op Nieuwsbrief CMTC 2

3 televisie, de diverse media en natuurlijk de informatie-karavaan van het Nationaal Huidfonds was het mogelijk ruim 2 miljoen mensen te bereiken. Het blad HUID, dat op de informatiestand aanwezig was, kreeg veel belangstelling. Ook de kritieken waren lovend. De organisatoren hebben dan ook veel vertrouwen dat deze actie van het Nationaal Huidfonds veel nieuwe donateurs op zal leveren. Diverse dermatologen verleenden weer hun medewerking en bleken vele vragen op zich afgevuurd te krijgen. Huidtherapeuten waren eveneens actief met het geven van tips en adviezen. Niet alleen de persoonlijke aandacht, maar ook het voorlichtingsmateriaal bleek gewild te zijn. De media hebben volop aandacht besteed aan het geheel. Diverse artikelen zijn verschenen in verschillende regionale kranten en huis aan huis bladen met een totale oplage van ruim Naast televisie uitzendingen: Regionale omroep Limburg op 3 augustus, Landelijke TV: 2-vandaag op donderdag 5 augustus waren ook radio uitzendingen met interviews voor alle regionale omroepen. Door de enorme inzet van plm. 35 vrijwilligers is het weer een geslaagd evenement geworden! Hieronder de beroemde opblaasbare olifant die symbool staat voor mensen met een huidaandoening : je moet wel een dikke huid hebben hetgeen in deze context slaat op de mentale huid vanwege de (discriminerende) opmerkingen die nogal eens worden gemaakt richting mensen met een huidaandoening. Hierbij realiseert menigeen zich niet dat er in Nederland alleen al meer dan mensen zijn met een huidaandoening! 8. Wet Klachtrecht Op 1 augustus 1995 is de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector van kracht geworden. Hieraan dienen zich onder meer artsen, tandartsen, fysiotherapeuten en ziekenhuizen te houden. Wanneer iemand van mening is dat hij/zij verkeerd of onzorgvuldig is behandeld dan is het mogelijk een klacht in te dienen. Het indienen van een klacht, welke niet noodzakelijkerwijs een medische fout behoeft te zijn, dient verschillende doelen. Niet alleen geeft u de zorgverlener de mogelijkheid de zorg te verbeteren, maar tevens kan het zijn dat andere patiënten hiervan profijt hebben. De eerste stap is overleg met degene die de klacht heeft veroorzaakt of een oplossing kan bieden. Hoe kan een dergelijk gesprek worden aangepakt? Reageer zo snel mogelijk. Hoe langer u wacht, hoe moeilijker het vaak wordt. Wanneer u geëmotioneerd bent, is het verstandig een paar dagen te wachten. Maak een aparte afspraak. Geef daarbij kort aan waarover u wilt praten. Schrijf van tevoren voor uzelf op waarover u wilt praten. Bedenk van tevoren wat u met het gesprek wilt bereiken. Probeer het gesprek zakelijk te houden. Laat wel weten welke gevoelens de klacht bij u opgeroepen hebben. Stel niet teveel zaken aan de orde. Neem iemand mee ter ondersteuning als u denkt dat dit zinvol kan zijn. Geef dit tevoren aan om te vermijden dat de beklaagde zich overvallen voelt. Wees bereid samen tot een oplossing te komen. Geef de beklaagde de kans zaken te herstellen. Nieuwsbrief CMTC 3

4 Behandel de beklaagde met respect. U verwacht dit ook van hem/haar. Komt u er samen niet uit dan is het mogelijk de hulp in te schakelen van bijvoorbeeld Informatieen Klachtenbureau Gezondheidszorg of de klachtenbemiddelaar van de instelling. Bovenstaande informatie is een extractie van een brochure uit de Serie Patiëntenrecht getiteld Uw klacht over de gezondheidszorg (wet klachtrecht) en kan worden besteld bij de NP/CF, Postbus 1539, 3500 BM Utrecht. Tel.: NPCF@NPCF.NL. dat diverse CMTC patiënten nog nooit bij een dermatoloog zijn geweest. Zij hebben medische ervaringen met bijvoorbeeld chirurgie. Tevens willen wij de Consultatie Bureaus benaderen hetgeen mogelijk kan worden gerealiseerd via de VSOP (zie vorige nieuwsbrieven) die jaarlijks een CDROM uitbrengt met veel informatie betreffende vele aandoeningen en ziekten welke onder meer wordt verspreid onder alle Consultatie Bureaus. 9. Mailing ziekenhuizen In de maand december van 1999 gaat een mailing van ons naar alle dermatologische afdelingen van ruim 100 ziekenhuizen in Nederland. Dit betekent veel werk voor ons, maar wij verwachten de nodige reacties. Een dergelijke mailing zullen wij ook in het jaar 2000 herhalen, maar dan gericht aan andere specialisten omdat blijkt Nieuwsbrief CMTC 4

5 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 1999 Jaargang 4, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof HW Leusden tel cmtc.voorzitter@huidfederatie.nl In dit nummer Niet-leden versie 1 Nieuwe leden 2 Van de medisch adviseur 3 Medische rubriek 4 CMTC en Internet 5 Algemene ledenvergadering 6 Contributie CMTC Nationale Huidweek 8 Wet Klachtrecht 9 Mailing ziekenhuizen Secretariaat Mevr. J.D.M. de Bruijn-van Bavel Afrikalaan ZH Son en Breugel tel fax cmtc.secretariaat@huidfederatie.nl Nieuwsbrief CMTC 1. Nieuwe leden Afgelopen kwartaal hebben zich weer nieuwe leden aangemeld waardoor ons ledental stijgt tot 22. Hieronder bevinden zich tevens de ouders van een 35-jarige geestelijk gehandicapte vrouw die CMTC heeft. Tevens hebben zich nieuwe twee leden uit Amerika en één uit Duitsland zich aangemeld. 2. Van de medisch adviseur Vanwege zeer drukke werkzaamheden volgt nog steeds geen bijdrage van onze medisch adviseur Dr. Hulsmans. 3. Medische rubriek Dit is een nieuwe rubriek met als doel algemene medische informatie te verstrekken. Het eerste artikel is afkomstig uit het blad AMC magazine en het tweede uit Monitor van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Beide artikelen mochten worden gebruikt na overleg met de redacties op voorwaarde dat de bron wordt vermeld. Medicijngebruik bij kinderen. Jonge kinderen kunnen heel anders reageren op medicijnen dan volwassenen. Toch krijgen zij vaak middelen voorgeschreven waarvan de werking bij kinderen nooit is bestudeerd. Doseringen worden vaak met de natte vinger vastgesteld. Kinderen slikken niet veel medicijnen zodat de geneesmiddelen industrie weinig belang heeft bij financiering van onderzoek in de werking van geneesmiddelen bij kinderen. Daarnaast zijn er de nodige wettelijke en ethische belemmeringen. Bij geneesmiddelenstudies wordt onderscheid gemaakt in Fase I, II en III onderzoek. De eerste fase heeft betrekking op experimenten met gezonde proefpersonen. De tweede fase gaat om niet-therapeutisch onderzoek hetgeen betekent dat het onderzoek voor de betrokkene waarschijnlijk geen direct klinisch voordeel mee opdoet. De derde fase is gericht op het verbeteren van de behandeling van zieke kinderen. In het begin van 1999 zijn duidelijke regels gesteld waarbij de eerste fase niet is toegestaan bij kinderen. De tweede fase is onder bepaalde voorwaarden toegestaan. De derde fase is zonder voorwaarden toegestaan. Bloedvaten Stromend bloed is onmisbaar in ons lichaam. Bloedvaten worden meestal voorgesteld als holle

6 buisjes waar het bloed doorheen stroomt. In werkelijkheid ligt deze zaak veel complexer. In de eerste plaats is de binnenzijde van een bloedvat bekleed met een laagje cellen die het raakvlak vormt tussen de bloedvatwand en het bloed. Deze cellen hebben meerdere functies. Zij voorkomen onder meer het ontstaan van ongewenste bloedstolsels. Tevens zijn deze cellen betrokken bij het regelen van de bloedstroom en bloeddruk. Indirect regelen deze cellen de samentrekking van de spiertjes rond de bloedvaten. Verder zijn deze cellen met een gelachtig laagje bedekt. Onderzoek op bloedvat gebied is met name bedoeld in een zo vroeg mogelijk stadium ziekten te herkennen (denk hierbij aan een hartinfarct en aderverkalking). 4. CMTC en Internet Onze website op Internet blijkt goed bezocht te worden: sinds begin 1999 zijn onze pagina s op Internet plm maal bezocht. Steeds vaker krijgen wij vragen inzake CMTC via Internet. Steeds meer mensen vinden ons via Internet met name vanuit andere landen. 5. Algemene ledenvergadering Onze algemene ledenvergadering is gehouden d.d. 6 november 1999 in Son & Breugel. Deze vergadering bestond uit een kort formeel deel en een medisch deel. Dr. Devillers heeft een zeer duidelijke presentatie gegeven over een onderzoek dat is uitgevoerd door het Academisch Ziekenhuis Rotterdam rond CMTC. Dit onderzoek had betrekking op 35 mensen met CMTC en had als doel te onderzoeken hoe deze mensen zich hadden ontwikkeld gedurende een bepaalde periode. De presentatie blonk uit door eenvoud en goede informatie. De presentatie komt tevens op onze Internet website te staan en kan worden opgevraagd op papier voor degenen die geen Internet toegang hebben bij de voorzitter. Degenen die niet aanwezig waren hebben veel gemist! Diverse nieuwe leden waren aanwezig die veel bleken te hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Zo bleek een nieuw lid, korte tijd geleden, tot de ontdekking te zijn gekomen dat hun dochter CMTC heeft na 36 jaar! Na een uitstekend verzorgde lunch en onderling ervaringen te hebben uitgewisseld, ging een ieder naar huis. De notulen volgen. 6. Contributie CMTC 1999 Wilt u de jaarlijkse contributie van onze vereniging voor 1 december 1999 overmaken op onze giro t.n.v. Ver. Voor mensen met het Van Lohuizen syndroom. Het adres is van de Lagemaathof 41, 3833 HW te Leusden? De contributie is nog steeds ƒ 25,- per jaar. Tijdens onze Algemene Ledenvergadering zal de contributie opnieuw worden vastgesteld. 7. Nationale Huidweek Dit jaar was het eerste lustrum van de Nationale Huidweek. Startend in Burgers Zoo in Arnhem trok de caravaan naar Venlo, Tilburg, Middelburg, Dordrecht, Utrecht met als laatste plaats Zaanseschans. Een week lang werd aandacht besteed aan de huid en huidaandoeningen. Via de poliklinieken dermatologie, de dermatologen, de huidtherapeuten, Socutera uitzendingen op Nieuwsbrief CMTC 2

7 televisie, de diverse media en natuurlijk de informatie-karavaan van het Nationaal Huidfonds was het mogelijk ruim 2 miljoen mensen te bereiken. Het blad HUID, dat op de informatiestand aanwezig was, kreeg veel belangstelling. Ook de kritieken waren lovend. De organisatoren hebben dan ook veel vertrouwen dat deze actie van het Nationaal Huidfonds veel nieuwe donateurs op zal leveren. Diverse dermatologen verleenden weer hun medewerking en bleken vele vragen op zich afgevuurd te krijgen. Huidtherapeuten waren eveneens actief met het geven van tips en adviezen. Niet alleen de persoonlijke aandacht, maar ook het voorlichtingsmateriaal bleek gewild te zijn. De media hebben volop aandacht besteed aan het geheel. Diverse artikelen zijn verschenen in verschillende regionale kranten en huis aan huis bladen met een totale oplage van ruim Naast televisie uitzendingen: Regionale omroep Limburg op 3 augustus, Landelijke TV: 2-vandaag op donderdag 5 augustus waren ook radio uitzendingen met interviews voor alle regionale omroepen. Door de enorme inzet van plm. 35 vrijwilligers is het weer een geslaagd evenement geworden! Hieronder de beroemde opblaasbare olifant die symbool staat voor mensen met een huidaandoening : je moet wel een dikke huid hebben hetgeen in deze context slaat op de mentale huid vanwege de (discriminerende) opmerkingen die nogal eens worden gemaakt richting mensen met een huidaandoening. Hierbij realiseert menigeen zich niet dat er in Nederland alleen al meer dan mensen zijn met een huidaandoening! 8. Wet Klachtrecht Op 1 augustus 1995 is de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector van kracht geworden. Hieraan dienen zich onder meer artsen, tandartsen, fysiotherapeuten en ziekenhuizen te houden. Wanneer iemand van mening is dat hij/zij verkeerd of onzorgvuldig is behandeld dan is het mogelijk een klacht in te dienen. Het indienen van een klacht, welke niet noodzakelijkerwijs een medische fout behoeft te zijn, dient verschillende doelen. Niet alleen geeft u de zorgverlener de mogelijkheid de zorg te verbeteren, maar tevens kan het zijn dat andere patiënten hiervan profijt hebben. De eerste stap is overleg met degene die de klacht heeft veroorzaakt of een oplossing kan bieden. Hoe kan een dergelijk gesprek worden aangepakt? Reageer zo snel mogelijk. Hoe langer u wacht, hoe moeilijker het vaak wordt. Wanneer u geëmotioneerd bent, is het verstandig een paar dagen te wachten. Maak een aparte afspraak. Geef daarbij kort aan waarover u wilt praten. Schrijf van tevoren voor uzelf op waarover u wilt praten. Bedenk van tevoren wat u met het gesprek wilt bereiken. Probeer het gesprek zakelijk te houden. Laat wel weten welke gevoelens de klacht bij u opgeroepen hebben. Stel niet teveel zaken aan de orde. Neem iemand mee ter ondersteuning als u denkt dat dit zinvol kan zijn. Geef dit tevoren aan om te vermijden dat de beklaagde zich overvallen voelt. Wees bereid samen tot een oplossing te komen. Geef de beklaagde de kans zaken te herstellen. Nieuwsbrief CMTC 3

8 Behandel de beklaagde met respect. U verwacht dit ook van hem/haar. Komt u er samen niet uit dan is het mogelijk de hulp in te schakelen van bijvoorbeeld Informatieen Klachtenbureau Gezondheidszorg of de klachtenbemiddelaar van de instelling. Bovenstaande informatie is een extractie van een brochure uit de Serie Patiëntenrecht getiteld Uw klacht over de gezondheidszorg (wet klachtrecht) en kan worden besteld bij de NP/CF, Postbus 1539, 3500 BM Utrecht. Tel.: NPCF@NPCF.NL. dat diverse CMTC patiënten nog nooit bij een dermatoloog zijn geweest. Zij hebben medische ervaringen met bijvoorbeeld chirurgie. Tevens willen wij de Consultatie Bureaus benaderen hetgeen mogelijk kan worden gerealiseerd via de VSOP (zie vorige nieuwsbrieven) die jaarlijks een CDROM uitbrengt met veel informatie betreffende vele aandoeningen en ziekten welke onder meer wordt verspreid onder alle Consultatie Bureaus. 9. Mailing ziekenhuizen In de maand december van 1999 gaat een mailing van ons naar alle dermatologische afdelingen van ruim 100 ziekenhuizen in Nederland. Dit betekent veel werk voor ons, maar wij verwachten de nodige reacties. Een dergelijke mailing zullen wij ook in het jaar 2000 herhalen, maar dan gericht aan andere specialisten omdat blijkt Nieuwsbrief CMTC 4

9 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 1999 Jaargang 4, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof HW Leusden tel cmtc.voorzitter@huidfederatie.nl In dit nummer Niet-leden versie 1 Nieuwe leden 2 Van de medisch adviseur 3 Medische rubriek 4 CMTC en Internet 5 Algemene ledenvergadering 6 Contributie CMTC Nationale Huidweek 8 Wet Klachtrecht 9 Mailing ziekenhuizen Secretariaat Mevr. J.D.M. de Bruijn-van Bavel Afrikalaan ZH Son en Breugel tel fax cmtc.secretariaat@huidfederatie.nl Nieuwsbrief CMTC 1. Nieuwe leden Afgelopen kwartaal hebben zich weer nieuwe leden aangemeld waardoor ons ledental stijgt tot 22. Hieronder bevinden zich tevens de ouders van een 35-jarige geestelijk gehandicapte vrouw die CMTC heeft. Tevens hebben zich nieuwe twee leden uit Amerika en één uit Duitsland zich aangemeld. 2. Van de medisch adviseur Vanwege zeer drukke werkzaamheden volgt nog steeds geen bijdrage van onze medisch adviseur Dr. Hulsmans. 3. Medische rubriek Dit is een nieuwe rubriek met als doel algemene medische informatie te verstrekken. Het eerste artikel is afkomstig uit het blad AMC magazine en het tweede uit Monitor van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Beide artikelen mochten worden gebruikt na overleg met de redacties op voorwaarde dat de bron wordt vermeld. Medicijngebruik bij kinderen. Jonge kinderen kunnen heel anders reageren op medicijnen dan volwassenen. Toch krijgen zij vaak middelen voorgeschreven waarvan de werking bij kinderen nooit is bestudeerd. Doseringen worden vaak met de natte vinger vastgesteld. Kinderen slikken niet veel medicijnen zodat de geneesmiddelen industrie weinig belang heeft bij financiering van onderzoek in de werking van geneesmiddelen bij kinderen. Daarnaast zijn er de nodige wettelijke en ethische belemmeringen. Bij geneesmiddelenstudies wordt onderscheid gemaakt in Fase I, II en III onderzoek. De eerste fase heeft betrekking op experimenten met gezonde proefpersonen. De tweede fase gaat om niet-therapeutisch onderzoek hetgeen betekent dat het onderzoek voor de betrokkene waarschijnlijk geen direct klinisch voordeel mee opdoet. De derde fase is gericht op het verbeteren van de behandeling van zieke kinderen. In het begin van 1999 zijn duidelijke regels gesteld waarbij de eerste fase niet is toegestaan bij kinderen. De tweede fase is onder bepaalde voorwaarden toegestaan. De derde fase is zonder voorwaarden toegestaan. Bloedvaten Stromend bloed is onmisbaar in ons lichaam. Bloedvaten worden meestal voorgesteld als holle

10 buisjes waar het bloed doorheen stroomt. In werkelijkheid ligt deze zaak veel complexer. In de eerste plaats is de binnenzijde van een bloedvat bekleed met een laagje cellen die het raakvlak vormt tussen de bloedvatwand en het bloed. Deze cellen hebben meerdere functies. Zij voorkomen onder meer het ontstaan van ongewenste bloedstolsels. Tevens zijn deze cellen betrokken bij het regelen van de bloedstroom en bloeddruk. Indirect regelen deze cellen de samentrekking van de spiertjes rond de bloedvaten. Verder zijn deze cellen met een gelachtig laagje bedekt. Onderzoek op bloedvat gebied is met name bedoeld in een zo vroeg mogelijk stadium ziekten te herkennen (denk hierbij aan een hartinfarct en aderverkalking). 4. CMTC en Internet Onze website op Internet blijkt goed bezocht te worden: sinds begin 1999 zijn onze pagina s op Internet plm maal bezocht. Steeds vaker krijgen wij vragen inzake CMTC via Internet. Steeds meer mensen vinden ons via Internet met name vanuit andere landen. 5. Algemene ledenvergadering Onze algemene ledenvergadering is gehouden d.d. 6 november 1999 in Son & Breugel. Deze vergadering bestond uit een kort formeel deel en een medisch deel. Dr. Devillers heeft een zeer duidelijke presentatie gegeven over een onderzoek dat is uitgevoerd door het Academisch Ziekenhuis Rotterdam rond CMTC. Dit onderzoek had betrekking op 35 mensen met CMTC en had als doel te onderzoeken hoe deze mensen zich hadden ontwikkeld gedurende een bepaalde periode. De presentatie blonk uit door eenvoud en goede informatie. De presentatie komt tevens op onze Internet website te staan en kan worden opgevraagd op papier voor degenen die geen Internet toegang hebben bij de voorzitter. Degenen die niet aanwezig waren hebben veel gemist! Diverse nieuwe leden waren aanwezig die veel bleken te hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Zo bleek een nieuw lid, korte tijd geleden, tot de ontdekking te zijn gekomen dat hun dochter CMTC heeft na 36 jaar! Na een uitstekend verzorgde lunch en onderling ervaringen te hebben uitgewisseld, ging een ieder naar huis. De notulen volgen. 6. Contributie CMTC 1999 Wilt u de jaarlijkse contributie van onze vereniging voor 1 december 1999 overmaken op onze giro t.n.v. Ver. Voor mensen met het Van Lohuizen syndroom. Het adres is van de Lagemaathof 41, 3833 HW te Leusden? De contributie is nog steeds ƒ 25,- per jaar. Tijdens onze Algemene Ledenvergadering zal de contributie opnieuw worden vastgesteld. 7. Nationale Huidweek Dit jaar was het eerste lustrum van de Nationale Huidweek. Startend in Burgers Zoo in Arnhem trok de caravaan naar Venlo, Tilburg, Middelburg, Dordrecht, Utrecht met als laatste plaats Zaanseschans. Een week lang werd aandacht besteed aan de huid en huidaandoeningen. Via de poliklinieken dermatologie, de dermatologen, de huidtherapeuten, Socutera uitzendingen op Nieuwsbrief CMTC 2

11 televisie, de diverse media en natuurlijk de informatie-karavaan van het Nationaal Huidfonds was het mogelijk ruim 2 miljoen mensen te bereiken. Het blad HUID, dat op de informatiestand aanwezig was, kreeg veel belangstelling. Ook de kritieken waren lovend. De organisatoren hebben dan ook veel vertrouwen dat deze actie van het Nationaal Huidfonds veel nieuwe donateurs op zal leveren. Diverse dermatologen verleenden weer hun medewerking en bleken vele vragen op zich afgevuurd te krijgen. Huidtherapeuten waren eveneens actief met het geven van tips en adviezen. Niet alleen de persoonlijke aandacht, maar ook het voorlichtingsmateriaal bleek gewild te zijn. De media hebben volop aandacht besteed aan het geheel. Diverse artikelen zijn verschenen in verschillende regionale kranten en huis aan huis bladen met een totale oplage van ruim Naast televisie uitzendingen: Regionale omroep Limburg op 3 augustus, Landelijke TV: 2-vandaag op donderdag 5 augustus waren ook radio uitzendingen met interviews voor alle regionale omroepen. Door de enorme inzet van plm. 35 vrijwilligers is het weer een geslaagd evenement geworden! Hieronder de beroemde opblaasbare olifant die symbool staat voor mensen met een huidaandoening : je moet wel een dikke huid hebben hetgeen in deze context slaat op de mentale huid vanwege de (discriminerende) opmerkingen die nogal eens worden gemaakt richting mensen met een huidaandoening. Hierbij realiseert menigeen zich niet dat er in Nederland alleen al meer dan mensen zijn met een huidaandoening! 8. Wet Klachtrecht Op 1 augustus 1995 is de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector van kracht geworden. Hieraan dienen zich onder meer artsen, tandartsen, fysiotherapeuten en ziekenhuizen te houden. Wanneer iemand van mening is dat hij/zij verkeerd of onzorgvuldig is behandeld dan is het mogelijk een klacht in te dienen. Het indienen van een klacht, welke niet noodzakelijkerwijs een medische fout behoeft te zijn, dient verschillende doelen. Niet alleen geeft u de zorgverlener de mogelijkheid de zorg te verbeteren, maar tevens kan het zijn dat andere patiënten hiervan profijt hebben. De eerste stap is overleg met degene die de klacht heeft veroorzaakt of een oplossing kan bieden. Hoe kan een dergelijk gesprek worden aangepakt? Reageer zo snel mogelijk. Hoe langer u wacht, hoe moeilijker het vaak wordt. Wanneer u geëmotioneerd bent, is het verstandig een paar dagen te wachten. Maak een aparte afspraak. Geef daarbij kort aan waarover u wilt praten. Schrijf van tevoren voor uzelf op waarover u wilt praten. Bedenk van tevoren wat u met het gesprek wilt bereiken. Probeer het gesprek zakelijk te houden. Laat wel weten welke gevoelens de klacht bij u opgeroepen hebben. Stel niet teveel zaken aan de orde. Neem iemand mee ter ondersteuning als u denkt dat dit zinvol kan zijn. Geef dit tevoren aan om te vermijden dat de beklaagde zich overvallen voelt. Wees bereid samen tot een oplossing te komen. Geef de beklaagde de kans zaken te herstellen. Nieuwsbrief CMTC 3

12 Behandel de beklaagde met respect. U verwacht dit ook van hem/haar. Komt u er samen niet uit dan is het mogelijk de hulp in te schakelen van bijvoorbeeld Informatieen Klachtenbureau Gezondheidszorg of de klachtenbemiddelaar van de instelling. Bovenstaande informatie is een extractie van een brochure uit de Serie Patiëntenrecht getiteld Uw klacht over de gezondheidszorg (wet klachtrecht) en kan worden besteld bij de NP/CF, Postbus 1539, 3500 BM Utrecht. Tel.: NPCF@NPCF.NL. dat diverse CMTC patiënten nog nooit bij een dermatoloog zijn geweest. Zij hebben medische ervaringen met bijvoorbeeld chirurgie. Tevens willen wij de Consultatie Bureaus benaderen hetgeen mogelijk kan worden gerealiseerd via de VSOP (zie vorige nieuwsbrieven) die jaarlijks een CDROM uitbrengt met veel informatie betreffende vele aandoeningen en ziekten welke onder meer wordt verspreid onder alle Consultatie Bureaus. 9. Mailing ziekenhuizen In de maand december van 1999 gaat een mailing van ons naar alle dermatologische afdelingen van ruim 100 ziekenhuizen in Nederland. Dit betekent veel werk voor ons, maar wij verwachten de nodige reacties. Een dergelijke mailing zullen wij ook in het jaar 2000 herhalen, maar dan gericht aan andere specialisten omdat blijkt Nieuwsbrief CMTC 4

13 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 1999 Jaargang 4, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof HW Leusden tel cmtc.voorzitter@huidfederatie.nl In dit nummer Niet-leden versie 1 Nieuwe leden 2 Van de medisch adviseur 3 Medische rubriek 4 CMTC en Internet 5 Algemene ledenvergadering 6 Contributie CMTC Nationale Huidweek 8 Wet Klachtrecht 9 Mailing ziekenhuizen Secretariaat Mevr. J.D.M. de Bruijn-van Bavel Afrikalaan ZH Son en Breugel tel fax cmtc.secretariaat@huidfederatie.nl Nieuwsbrief CMTC 1. Nieuwe leden Afgelopen kwartaal hebben zich weer nieuwe leden aangemeld waardoor ons ledental stijgt tot 22. Hieronder bevinden zich tevens de ouders van een 35-jarige geestelijk gehandicapte vrouw die CMTC heeft. Tevens hebben zich nieuwe twee leden uit Amerika en één uit Duitsland zich aangemeld. 2. Van de medisch adviseur Vanwege zeer drukke werkzaamheden volgt nog steeds geen bijdrage van onze medisch adviseur Dr. Hulsmans. 3. Medische rubriek Dit is een nieuwe rubriek met als doel algemene medische informatie te verstrekken. Het eerste artikel is afkomstig uit het blad AMC magazine en het tweede uit Monitor van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Beide artikelen mochten worden gebruikt na overleg met de redacties op voorwaarde dat de bron wordt vermeld. Medicijngebruik bij kinderen. Jonge kinderen kunnen heel anders reageren op medicijnen dan volwassenen. Toch krijgen zij vaak middelen voorgeschreven waarvan de werking bij kinderen nooit is bestudeerd. Doseringen worden vaak met de natte vinger vastgesteld. Kinderen slikken niet veel medicijnen zodat de geneesmiddelen industrie weinig belang heeft bij financiering van onderzoek in de werking van geneesmiddelen bij kinderen. Daarnaast zijn er de nodige wettelijke en ethische belemmeringen. Bij geneesmiddelenstudies wordt onderscheid gemaakt in Fase I, II en III onderzoek. De eerste fase heeft betrekking op experimenten met gezonde proefpersonen. De tweede fase gaat om niet-therapeutisch onderzoek hetgeen betekent dat het onderzoek voor de betrokkene waarschijnlijk geen direct klinisch voordeel mee opdoet. De derde fase is gericht op het verbeteren van de behandeling van zieke kinderen. In het begin van 1999 zijn duidelijke regels gesteld waarbij de eerste fase niet is toegestaan bij kinderen. De tweede fase is onder bepaalde voorwaarden toegestaan. De derde fase is zonder voorwaarden toegestaan. Bloedvaten Stromend bloed is onmisbaar in ons lichaam. Bloedvaten worden meestal voorgesteld als holle

14 buisjes waar het bloed doorheen stroomt. In werkelijkheid ligt deze zaak veel complexer. In de eerste plaats is de binnenzijde van een bloedvat bekleed met een laagje cellen die het raakvlak vormt tussen de bloedvatwand en het bloed. Deze cellen hebben meerdere functies. Zij voorkomen onder meer het ontstaan van ongewenste bloedstolsels. Tevens zijn deze cellen betrokken bij het regelen van de bloedstroom en bloeddruk. Indirect regelen deze cellen de samentrekking van de spiertjes rond de bloedvaten. Verder zijn deze cellen met een gelachtig laagje bedekt. Onderzoek op bloedvat gebied is met name bedoeld in een zo vroeg mogelijk stadium ziekten te herkennen (denk hierbij aan een hartinfarct en aderverkalking). 4. CMTC en Internet Onze website op Internet blijkt goed bezocht te worden: sinds begin 1999 zijn onze pagina s op Internet plm maal bezocht. Steeds vaker krijgen wij vragen inzake CMTC via Internet. Steeds meer mensen vinden ons via Internet met name vanuit andere landen. 5. Algemene ledenvergadering Onze algemene ledenvergadering is gehouden d.d. 6 november 1999 in Son & Breugel. Deze vergadering bestond uit een kort formeel deel en een medisch deel. Dr. Devillers heeft een zeer duidelijke presentatie gegeven over een onderzoek dat is uitgevoerd door het Academisch Ziekenhuis Rotterdam rond CMTC. Dit onderzoek had betrekking op 35 mensen met CMTC en had als doel te onderzoeken hoe deze mensen zich hadden ontwikkeld gedurende een bepaalde periode. De presentatie blonk uit door eenvoud en goede informatie. De presentatie komt tevens op onze Internet website te staan en kan worden opgevraagd op papier voor degenen die geen Internet toegang hebben bij de voorzitter. Degenen die niet aanwezig waren hebben veel gemist! Diverse nieuwe leden waren aanwezig die veel bleken te hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Zo bleek een nieuw lid, korte tijd geleden, tot de ontdekking te zijn gekomen dat hun dochter CMTC heeft na 36 jaar! Na een uitstekend verzorgde lunch en onderling ervaringen te hebben uitgewisseld, ging een ieder naar huis. De notulen volgen. 6. Contributie CMTC 1999 Wilt u de jaarlijkse contributie van onze vereniging voor 1 december 1999 overmaken op onze giro t.n.v. Ver. Voor mensen met het Van Lohuizen syndroom. Het adres is van de Lagemaathof 41, 3833 HW te Leusden? De contributie is nog steeds ƒ 25,- per jaar. Tijdens onze Algemene Ledenvergadering zal de contributie opnieuw worden vastgesteld. 7. Nationale Huidweek Dit jaar was het eerste lustrum van de Nationale Huidweek. Startend in Burgers Zoo in Arnhem trok de caravaan naar Venlo, Tilburg, Middelburg, Dordrecht, Utrecht met als laatste plaats Zaanseschans. Een week lang werd aandacht besteed aan de huid en huidaandoeningen. Via de poliklinieken dermatologie, de dermatologen, de huidtherapeuten, Socutera uitzendingen op Nieuwsbrief CMTC 2

15 televisie, de diverse media en natuurlijk de informatie-karavaan van het Nationaal Huidfonds was het mogelijk ruim 2 miljoen mensen te bereiken. Het blad HUID, dat op de informatiestand aanwezig was, kreeg veel belangstelling. Ook de kritieken waren lovend. De organisatoren hebben dan ook veel vertrouwen dat deze actie van het Nationaal Huidfonds veel nieuwe donateurs op zal leveren. Diverse dermatologen verleenden weer hun medewerking en bleken vele vragen op zich afgevuurd te krijgen. Huidtherapeuten waren eveneens actief met het geven van tips en adviezen. Niet alleen de persoonlijke aandacht, maar ook het voorlichtingsmateriaal bleek gewild te zijn. De media hebben volop aandacht besteed aan het geheel. Diverse artikelen zijn verschenen in verschillende regionale kranten en huis aan huis bladen met een totale oplage van ruim Naast televisie uitzendingen: Regionale omroep Limburg op 3 augustus, Landelijke TV: 2-vandaag op donderdag 5 augustus waren ook radio uitzendingen met interviews voor alle regionale omroepen. Door de enorme inzet van plm. 35 vrijwilligers is het weer een geslaagd evenement geworden! Hieronder de beroemde opblaasbare olifant die symbool staat voor mensen met een huidaandoening : je moet wel een dikke huid hebben hetgeen in deze context slaat op de mentale huid vanwege de (discriminerende) opmerkingen die nogal eens worden gemaakt richting mensen met een huidaandoening. Hierbij realiseert menigeen zich niet dat er in Nederland alleen al meer dan mensen zijn met een huidaandoening! 8. Wet Klachtrecht Op 1 augustus 1995 is de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector van kracht geworden. Hieraan dienen zich onder meer artsen, tandartsen, fysiotherapeuten en ziekenhuizen te houden. Wanneer iemand van mening is dat hij/zij verkeerd of onzorgvuldig is behandeld dan is het mogelijk een klacht in te dienen. Het indienen van een klacht, welke niet noodzakelijkerwijs een medische fout behoeft te zijn, dient verschillende doelen. Niet alleen geeft u de zorgverlener de mogelijkheid de zorg te verbeteren, maar tevens kan het zijn dat andere patiënten hiervan profijt hebben. De eerste stap is overleg met degene die de klacht heeft veroorzaakt of een oplossing kan bieden. Hoe kan een dergelijk gesprek worden aangepakt? Reageer zo snel mogelijk. Hoe langer u wacht, hoe moeilijker het vaak wordt. Wanneer u geëmotioneerd bent, is het verstandig een paar dagen te wachten. Maak een aparte afspraak. Geef daarbij kort aan waarover u wilt praten. Schrijf van tevoren voor uzelf op waarover u wilt praten. Bedenk van tevoren wat u met het gesprek wilt bereiken. Probeer het gesprek zakelijk te houden. Laat wel weten welke gevoelens de klacht bij u opgeroepen hebben. Stel niet teveel zaken aan de orde. Neem iemand mee ter ondersteuning als u denkt dat dit zinvol kan zijn. Geef dit tevoren aan om te vermijden dat de beklaagde zich overvallen voelt. Wees bereid samen tot een oplossing te komen. Geef de beklaagde de kans zaken te herstellen. Nieuwsbrief CMTC 3

16 Behandel de beklaagde met respect. U verwacht dit ook van hem/haar. Komt u er samen niet uit dan is het mogelijk de hulp in te schakelen van bijvoorbeeld Informatieen Klachtenbureau Gezondheidszorg of de klachtenbemiddelaar van de instelling. Bovenstaande informatie is een extractie van een brochure uit de Serie Patiëntenrecht getiteld Uw klacht over de gezondheidszorg (wet klachtrecht) en kan worden besteld bij de NP/CF, Postbus 1539, 3500 BM Utrecht. Tel.: NPCF@NPCF.NL. dat diverse CMTC patiënten nog nooit bij een dermatoloog zijn geweest. Zij hebben medische ervaringen met bijvoorbeeld chirurgie. Tevens willen wij de Consultatie Bureaus benaderen hetgeen mogelijk kan worden gerealiseerd via de VSOP (zie vorige nieuwsbrieven) die jaarlijks een CDROM uitbrengt met veel informatie betreffende vele aandoeningen en ziekten welke onder meer wordt verspreid onder alle Consultatie Bureaus. 9. Mailing ziekenhuizen In de maand december van 1999 gaat een mailing van ons naar alle dermatologische afdelingen van ruim 100 ziekenhuizen in Nederland. Dit betekent veel werk voor ons, maar wij verwachten de nodige reacties. Een dergelijke mailing zullen wij ook in het jaar 2000 herhalen, maar dan gericht aan andere specialisten omdat blijkt Nieuwsbrief CMTC 4

17 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 1999 Jaargang 4, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof HW Leusden tel cmtc.voorzitter@huidfederatie.nl In dit nummer Niet-leden versie 1 Nieuwe leden 2 Van de medisch adviseur 3 Medische rubriek 4 CMTC en Internet 5 Algemene ledenvergadering 6 Contributie CMTC Nationale Huidweek 8 Wet Klachtrecht 9 Mailing ziekenhuizen Secretariaat Mevr. J.D.M. de Bruijn-van Bavel Afrikalaan ZH Son en Breugel tel fax cmtc.secretariaat@huidfederatie.nl Nieuwsbrief CMTC 1. Nieuwe leden Afgelopen kwartaal hebben zich weer nieuwe leden aangemeld waardoor ons ledental stijgt tot 22. Hieronder bevinden zich tevens de ouders van een 35-jarige geestelijk gehandicapte vrouw die CMTC heeft. Tevens hebben zich nieuwe twee leden uit Amerika en één uit Duitsland zich aangemeld. 2. Van de medisch adviseur Vanwege zeer drukke werkzaamheden volgt nog steeds geen bijdrage van onze medisch adviseur Dr. Hulsmans. 3. Medische rubriek Dit is een nieuwe rubriek met als doel algemene medische informatie te verstrekken. Het eerste artikel is afkomstig uit het blad AMC magazine en het tweede uit Monitor van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Beide artikelen mochten worden gebruikt na overleg met de redacties op voorwaarde dat de bron wordt vermeld. Medicijngebruik bij kinderen. Jonge kinderen kunnen heel anders reageren op medicijnen dan volwassenen. Toch krijgen zij vaak middelen voorgeschreven waarvan de werking bij kinderen nooit is bestudeerd. Doseringen worden vaak met de natte vinger vastgesteld. Kinderen slikken niet veel medicijnen zodat de geneesmiddelen industrie weinig belang heeft bij financiering van onderzoek in de werking van geneesmiddelen bij kinderen. Daarnaast zijn er de nodige wettelijke en ethische belemmeringen. Bij geneesmiddelenstudies wordt onderscheid gemaakt in Fase I, II en III onderzoek. De eerste fase heeft betrekking op experimenten met gezonde proefpersonen. De tweede fase gaat om niet-therapeutisch onderzoek hetgeen betekent dat het onderzoek voor de betrokkene waarschijnlijk geen direct klinisch voordeel mee opdoet. De derde fase is gericht op het verbeteren van de behandeling van zieke kinderen. In het begin van 1999 zijn duidelijke regels gesteld waarbij de eerste fase niet is toegestaan bij kinderen. De tweede fase is onder bepaalde voorwaarden toegestaan. De derde fase is zonder voorwaarden toegestaan. Bloedvaten Stromend bloed is onmisbaar in ons lichaam. Bloedvaten worden meestal voorgesteld als holle

18 buisjes waar het bloed doorheen stroomt. In werkelijkheid ligt deze zaak veel complexer. In de eerste plaats is de binnenzijde van een bloedvat bekleed met een laagje cellen die het raakvlak vormt tussen de bloedvatwand en het bloed. Deze cellen hebben meerdere functies. Zij voorkomen onder meer het ontstaan van ongewenste bloedstolsels. Tevens zijn deze cellen betrokken bij het regelen van de bloedstroom en bloeddruk. Indirect regelen deze cellen de samentrekking van de spiertjes rond de bloedvaten. Verder zijn deze cellen met een gelachtig laagje bedekt. Onderzoek op bloedvat gebied is met name bedoeld in een zo vroeg mogelijk stadium ziekten te herkennen (denk hierbij aan een hartinfarct en aderverkalking). 4. CMTC en Internet Onze website op Internet blijkt goed bezocht te worden: sinds begin 1999 zijn onze pagina s op Internet plm maal bezocht. Steeds vaker krijgen wij vragen inzake CMTC via Internet. Steeds meer mensen vinden ons via Internet met name vanuit andere landen. 5. Algemene ledenvergadering Onze algemene ledenvergadering is gehouden d.d. 6 november 1999 in Son & Breugel. Deze vergadering bestond uit een kort formeel deel en een medisch deel. Dr. Devillers heeft een zeer duidelijke presentatie gegeven over een onderzoek dat is uitgevoerd door het Academisch Ziekenhuis Rotterdam rond CMTC. Dit onderzoek had betrekking op 35 mensen met CMTC en had als doel te onderzoeken hoe deze mensen zich hadden ontwikkeld gedurende een bepaalde periode. De presentatie blonk uit door eenvoud en goede informatie. De presentatie komt tevens op onze Internet website te staan en kan worden opgevraagd op papier voor degenen die geen Internet toegang hebben bij de voorzitter. Degenen die niet aanwezig waren hebben veel gemist! Diverse nieuwe leden waren aanwezig die veel bleken te hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Zo bleek een nieuw lid, korte tijd geleden, tot de ontdekking te zijn gekomen dat hun dochter CMTC heeft na 36 jaar! Na een uitstekend verzorgde lunch en onderling ervaringen te hebben uitgewisseld, ging een ieder naar huis. De notulen volgen. 6. Contributie CMTC 1999 Wilt u de jaarlijkse contributie van onze vereniging voor 1 december 1999 overmaken op onze giro t.n.v. Ver. Voor mensen met het Van Lohuizen syndroom. Het adres is van de Lagemaathof 41, 3833 HW te Leusden? De contributie is nog steeds ƒ 25,- per jaar. Tijdens onze Algemene Ledenvergadering zal de contributie opnieuw worden vastgesteld. 7. Nationale Huidweek Dit jaar was het eerste lustrum van de Nationale Huidweek. Startend in Burgers Zoo in Arnhem trok de caravaan naar Venlo, Tilburg, Middelburg, Dordrecht, Utrecht met als laatste plaats Zaanseschans. Een week lang werd aandacht besteed aan de huid en huidaandoeningen. Via de poliklinieken dermatologie, de dermatologen, de huidtherapeuten, Socutera uitzendingen op Nieuwsbrief CMTC 2

19 televisie, de diverse media en natuurlijk de informatie-karavaan van het Nationaal Huidfonds was het mogelijk ruim 2 miljoen mensen te bereiken. Het blad HUID, dat op de informatiestand aanwezig was, kreeg veel belangstelling. Ook de kritieken waren lovend. De organisatoren hebben dan ook veel vertrouwen dat deze actie van het Nationaal Huidfonds veel nieuwe donateurs op zal leveren. Diverse dermatologen verleenden weer hun medewerking en bleken vele vragen op zich afgevuurd te krijgen. Huidtherapeuten waren eveneens actief met het geven van tips en adviezen. Niet alleen de persoonlijke aandacht, maar ook het voorlichtingsmateriaal bleek gewild te zijn. De media hebben volop aandacht besteed aan het geheel. Diverse artikelen zijn verschenen in verschillende regionale kranten en huis aan huis bladen met een totale oplage van ruim Naast televisie uitzendingen: Regionale omroep Limburg op 3 augustus, Landelijke TV: 2-vandaag op donderdag 5 augustus waren ook radio uitzendingen met interviews voor alle regionale omroepen. Door de enorme inzet van plm. 35 vrijwilligers is het weer een geslaagd evenement geworden! Hieronder de beroemde opblaasbare olifant die symbool staat voor mensen met een huidaandoening : je moet wel een dikke huid hebben hetgeen in deze context slaat op de mentale huid vanwege de (discriminerende) opmerkingen die nogal eens worden gemaakt richting mensen met een huidaandoening. Hierbij realiseert menigeen zich niet dat er in Nederland alleen al meer dan mensen zijn met een huidaandoening! 8. Wet Klachtrecht Op 1 augustus 1995 is de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector van kracht geworden. Hieraan dienen zich onder meer artsen, tandartsen, fysiotherapeuten en ziekenhuizen te houden. Wanneer iemand van mening is dat hij/zij verkeerd of onzorgvuldig is behandeld dan is het mogelijk een klacht in te dienen. Het indienen van een klacht, welke niet noodzakelijkerwijs een medische fout behoeft te zijn, dient verschillende doelen. Niet alleen geeft u de zorgverlener de mogelijkheid de zorg te verbeteren, maar tevens kan het zijn dat andere patiënten hiervan profijt hebben. De eerste stap is overleg met degene die de klacht heeft veroorzaakt of een oplossing kan bieden. Hoe kan een dergelijk gesprek worden aangepakt? Reageer zo snel mogelijk. Hoe langer u wacht, hoe moeilijker het vaak wordt. Wanneer u geëmotioneerd bent, is het verstandig een paar dagen te wachten. Maak een aparte afspraak. Geef daarbij kort aan waarover u wilt praten. Schrijf van tevoren voor uzelf op waarover u wilt praten. Bedenk van tevoren wat u met het gesprek wilt bereiken. Probeer het gesprek zakelijk te houden. Laat wel weten welke gevoelens de klacht bij u opgeroepen hebben. Stel niet teveel zaken aan de orde. Neem iemand mee ter ondersteuning als u denkt dat dit zinvol kan zijn. Geef dit tevoren aan om te vermijden dat de beklaagde zich overvallen voelt. Wees bereid samen tot een oplossing te komen. Geef de beklaagde de kans zaken te herstellen. Nieuwsbrief CMTC 3

20 Behandel de beklaagde met respect. U verwacht dit ook van hem/haar. Komt u er samen niet uit dan is het mogelijk de hulp in te schakelen van bijvoorbeeld Informatieen Klachtenbureau Gezondheidszorg of de klachtenbemiddelaar van de instelling. Bovenstaande informatie is een extractie van een brochure uit de Serie Patiëntenrecht getiteld Uw klacht over de gezondheidszorg (wet klachtrecht) en kan worden besteld bij de NP/CF, Postbus 1539, 3500 BM Utrecht. Tel.: NPCF@NPCF.NL. dat diverse CMTC patiënten nog nooit bij een dermatoloog zijn geweest. Zij hebben medische ervaringen met bijvoorbeeld chirurgie. Tevens willen wij de Consultatie Bureaus benaderen hetgeen mogelijk kan worden gerealiseerd via de VSOP (zie vorige nieuwsbrieven) die jaarlijks een CDROM uitbrengt met veel informatie betreffende vele aandoeningen en ziekten welke onder meer wordt verspreid onder alle Consultatie Bureaus. 9. Mailing ziekenhuizen In de maand december van 1999 gaat een mailing van ons naar alle dermatologische afdelingen van ruim 100 ziekenhuizen in Nederland. Dit betekent veel werk voor ons, maar wij verwachten de nodige reacties. Een dergelijke mailing zullen wij ook in het jaar 2000 herhalen, maar dan gericht aan andere specialisten omdat blijkt Nieuwsbrief CMTC 4