2. Psychodermatologie

Transcriptie

1 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Oktober 2007 Jaargang 12, nummer 4 Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten PC Leusden tel president@cmtc.nl In dit nummer 1 Nieuwe leden 2 Psychodermatologie 3 4 Verslag Algemene Ledenvergadering deel 1 van 2 CMTC website Secretariaat Ankie Kerkvliet-Molenaar Meerdorpstraat secretariat@cmtc.nl Nieuwsbrief CMTC 1. Nieuwe leden Ons ledenaantal is per 1 oktober 2007 totaal 106 leden. Wij hebben dus de 100 leden grens doorbroken! Australia 2 Belgium 5 Canada 3 Croatia 1 Denmark 1 France 1 Germany 4 Hungary 1 Norway 2 South Africa 1 South Korea 1 Spain 1 The Netherlands 45 United Kingdom 6 USA 32 Eindtotaal 106 De ledenlijst wordt regelmatig ververst en in het afgeschermde deel van de website geplaatst. De lijst is gesorteerd op naam en land. Tevens is de lijst nu ook in pdf formaat beschikbaar zodat iedereen deze lijst kan lezen en printen m.b.v. de gratis Adobe Acrobat Reader. Wilt u deze lijst als zeer vertrouwelijk behandelen en wanneer een nieuwe lijst verschijnt de oude lijst goed vernietigen? 2. Psychodermatologie Mensen met een huidaandoening hebben vaak niet alleen een lichamelijk probleem maar ook een psychologisch probleem. Je bent immers anders dan de meeste andere mensen en wordt zodoende ook nogal eens anders behandeld. Dit geldt met name voor kinderen. Dit is ook de reden waarom wij Dr. van der Schaar, medisch psycholoog, als medisch adviseur hebben en waarom meerdere malen aandacht is besteed aan dit belangrijke onderwerp. Onderstaand een artikel uit het blad Huid van het Nationaal Huidfonds dat wij met toestemming hebben mogen overnemen. Dit artikel gaat over het belang van psychodermatologie. Kort gezegd is psychodermatologie de relatie tussen onze huid en onze hersenen. Hoe meer bekend is over de hersenen en de huid, hoe duidelijker het wordt dat ze elkaar beïnvloeden. Dit gegeven is van belang voor alle zorgspecialisten die met de huid te maken hebben. Ook voor specialisten die met de geestelijke gezondheid te maken hebben, is deze informatie zinvol.

2 En voor het inzicht in hun ziektebeeld is het voor patiënten goed om te weten dat en hoe hun gemoedstoestand invloed kan hebben op hun huid(aandoening) en andersom. Er is steeds meer aandacht voor de invloed van een chronische huidaandoening op het dagelijks leven van de betrokken persoon en zijn sociale omgeving. Kwaliteit van leven is een term die u steeds vaker tegenkomt tijdens patiëntbijeenkomsten en ook in HUID. Ook de psychodermatologie speelt bij het aspect van Kwaliteit van leven bij de huidpatiënt een belangrijke rol. De drie zorgprofessionals die in dit artikel aan het woord komen (zie kader), leggen u vanuit hun eigen discipline uit wat psychodermatologie is. Drs. Gerty Casteelen is neuroloog en psychiater, en bestuurslid van de Herman Musaph Stichting. Ze werkt in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam als consultatief psychiater. Dat houdt in dat ik altijd te maken heb met mensen die lichamelijk iets hebben en daar psychisch mee in nood raken. In haar werk komt haar levensvisie terug: Lichaam en geest kun je niet scheiden; het is een geheel. Casteelen realiseert zich maar al te goed dat niet iedereen deze zienswijze onderschrijft. Als medici de oorzaak van een lichamelijke klacht niet kunnen vinden, dan zeggen velen van hen: Het zal wel psychisch zijn. Bijna alsof het daarmee dan klaar is. Ik vind dit een vreemde benadering, want hoe we handelen en alles wat we voelen, willen en denken wordt door onze hersenen gestuurd. Huid en hersenen De huid is ons grootste orgaan, en wel een sensorisch orgaan, vertelt Bing Thio. Dat betekent dat het signalen uit de buitenwereld naar de hersenen doorgeeft. Denk hierbij aan warmte, kou, aanrakingen, et cetera. Maar de huid en hersenen blijken meer informatie met elkaar uit te wisselen en elkaar rechtstreeks te beïnvloeden. Emoties brengen reacties teweeg die zich ook in de huid laten zien, zegt Gerty Casteelen. Denk maar aan blozen wanneer iemand zich opgelaten voelt, of kippenvel bij angstige momenten. Andersom geldt het ook, vertelt ze: Heb je een chronische huidaandoening, dan doet dat iets met je. Je voelt je anders, bijvoorbeeld in situaties waarin je mensen zonder huidaandoening ontmoet. Doordat je je anders voelt, kun je ook anders gaan denken en bijvoorbeeld aan jezelf gaan twijfelen. En dat heeft weer effect op je gevoel en op hoe en wat je doet. Met andere woorden: het heeft invloed op je kwaliteit van leven. Die gevoelens komen voort uit je hersenen, licht Thio toe. Daar spelen zich biologische processen af waarbij eiwitten betrokken zijn. Maken je hersenen meer van bepaalde eiwitten aan, dan voel je je goed. Maken de hersenen meer eiwitten aan van een ander type, dan voel je je verdrietig. Welke eiwitten de hersenen aanmaken en hoeveel, is een complex geheel. Thio: Hormonen, reacties van het immuunsysteem, jeuk, pijn, reacties van andere mensen van alles kan de aanmaak van eiwitten beïnvloeden. Maar dat is niet het enige. De eiwitten die de hersenen aanmaken, blijken ook invloed te hebben op het functioneren van andere organen. Zo hebben de processen die in de hersenen plaatsvinden effect op het beloop van een huidaandoening, weet Thio. Daardoor bestaat de mogelijkheid dat een huidpatiënt in een vicieuze cirkel terechtkomt waarbij hij zich steeds vervelender voelt en de huidaandoening maar niet verbetert. Nieuwsbrief CMTC 2

3 Thio voegt hieraan toe dat ook emotionele gebeurtenissen het beloop van een huidaandoening beïnvloeden. Wanneer iemand iets heel vervelends meemaakt, gebeurt er iets met de productie van eiwitten in zijn hersenen. Dat zet een keten reacties in gang en via het bloed en de zenuwen gaan er allerlei signalen door het lichaam. Hierdoor kunnen ook in de huid processen anders gaan verlopen. Zo is het heel goed mogelijk dat bijvoorbeeld het overlijden van een naaste ertoe leidt dat een huidaandoening verergert. Het tegenovergestelde is ook het geval. Een psycholoog of psychiater kan zonodig helpen om anders tegen de huid en de huidaandoening aan te kijken. Dat is niet makkelijk, weet ook Thio, maar als het lukt er positiever over te denken, veranderen de processen in de hersenen, waardoor andere eiwitten vrijkomen. Hierdoor kan de huidaandoening rustiger worden. Wat is psychodermatologie? Psychodermatologie betreft de relatie tussen onze huid en hersenen. Gerty Casteelen benoemt het als: De wisselwerking tussen emotionele en gedragsmatige denkprocessen, en de huid, waarbij ze de geestelijke en lichamelijke reacties als een geheel beschouwt. Bing Thio vertaalt het direct naar huidaandoeningen: Bij psychodermatologische aandoeningen spelen de hersenen een rol bij het beloop. Colette van Hees noemt de definitie die de Herman Musaph Stichting hanteert: De studie van psychische en sociale factoren in het ontstaan, beloop en de behandeling van huidziekten. Dit betreft twee kanten, zo licht ze toe. Huidaandoeningen kunnen gevolgen hebben voor je psychisch functioneren en je kwaliteit van leven. Maar er zijn ook psychische en psychiatrische ziekten die leiden tot een aangedane huid. Drs. Colette van Hees is dermatoloog in het Reinier de Graaf Groep, locatie Diaconessenhuis Voorburg, en ze is bestuurslid van de Herman Musaph Stichting. De gevolgen van een huidaandoening voor het dagelijks leven, voor de kwaliteit van leven, kunnen enorm zijn, zo weet ze uit haar praktijk. Als dermatoloog ontmoet ze veel mensen die door hun huidaandoening psychische en sociale problemen hebben én mensen die door een psychische aandoening hun huid beschadigen. Parasietenwaan en andere psychologische aandoeningen De relatie tussen de hersenen en de huid kan dus ook tot gevolg hebben dat een psychische aandoening leidt tot huidproblemen. Zo zijn er mensen die dwangmatig hun huid beschadigen. Deze aandoening heet dermatitis artefacta. Dit soort huidaandoeningen zijn eigenlijk door de hersenen gestuurd, zegt Thio. De huidaandoening heeft dan als functie de hersenbehoefte te bevredigen. Parasietenwaan is een ander voorbeeld. Mensen met deze aandoening zijn er rotsvast van overtuigd dat beestjes hun huid teisteren, hoewel er geen sprake van beestjes blijkt te zijn. Een aandoening waar meer patiënten op de poli dermatologie aan blijken te lijden dan gedacht werd, is body dysmorphic disorder (bdd). Mensen met bdd zijn er zeker van dat hun huid, vooral hun gezichtshuid, zeer lelijk is. Als voorbeeld noemt Van Hees een patiënt die een behaard moedervlekje in zijn gezicht heeft. Op zich kan het begrijpelijk zijn dat iemand zich hieraan stoort. Maar is bij de patiënt met bdd de moedervlek verwijderd, dan ziet hij daar een lelijk litteken. Natuurlijk zit er wel iets, maar de meeste mensen zal het niet opvallen. Nieuwsbrief CMTC 3

4 Mensen met body dysmorphic disorder hebben grote problemen met zo n nauwelijks zichtbaar litteken. Het blijkt dat mensen met bdd een directe relatie zien tussen hun uiterlijk en hun levensgeluk. Als dat vlekje of pukkeltje verwijderd is, komt alles goed, zo is hun overtuiging. Helaas is dat niet zo. Thio verwacht dat het aantal patiënten met bdd zal groeien. De aandacht en obsessie voor het uiterlijk zullen verder toenemen. Want mensen denken en vinden in toenemende mate dat alles maakbaar is. Ze willen op alle vlakken hun uiterlijk kunnen aanpassen aan hun wensen. Psychodermatologie in Nederland Psychodermatologie is nog geen algemeen toegepaste specialisatie. Vooral in de universitaire medische centra is er aandacht voor, vertelt Casteelen. Van Hees en Thio merken op dat veel lijkt af te hangen van de persoonlijke interesse en betrokkenheid van dermatologen en de omvang van de afdeling. Hoe meer dermatologen in een ziekenhuis werkzaam zijn, hoe meer patiënten er komen, hoe makkelijker het is om ook een psycholoog aan te stellen, aldus Van Hees Vrijwel alle ziekenhuizen bieden wel de mogelijkheid om een psycholoog of psychiater te bezoeken, maar het zou fijn zijn als er gecombineerde spreekuren zijn, vindt Casteelen. En dat patiënten met een chronische huidaandoening standaard de mogelijkheid krijgen aangeboden naar de psycholoog of psychiater te gaan. Op die manier is er gecombineerde aandacht voor de lichamelijke klachten en de knelpunten waar iemand in zijn gevoelsleven of gedachten tegenaan loopt. Voor de dermatoloog is meer kennis over de psychodermatologie gewenst omdat hij patiënten dan wellicht beter kan helpen, en meer inzicht krijgt en beter begrijpt hoe patiënten zich voelen. De basis hiervoor moet gelegd worden in de opleidingen, daarover zijn Van Hees, Casteelen en Thio het eens. Voor dermatologieverpleegkundigen die op een dagbehandeling met ernstig aangedane huidpatiënten werken, is kennis van psychodermatologie heel zinvol. Zij hebben meestal langer contact met een patiënt en moeten de patiënt bijvoorbeeld inzalven, vertelt Van Hees. Dat kunnen voor de patiënt, maar ook voor de verpleegkundige, moeilijke of confronterende momenten zijn. Het is goed om als verpleegkundige te weten hoe je een patiënt op zijn gemak kunt stellen en zo goed mogelijk kunt helpen. Bovendien is het prettig om te weten hoe je alles wat je te horen en te zien krijgt, en wat je voelt een plek kunt geven en hoe je in bepaalde situaties kunt reageren. De verpleegkundigen die werkzaam zijn op onze dagbehandeling kunnen hierover met de psycholoog overleggen. Naar de psychodermatoloog? Het is de vraag of huidpatiënten naar een psycholoog willen. Vooralsnog lijkt er nog een taboe op te rusten. Het zal een kwestie van tijd zijn voordat mensen een psychologisch consult als normaal ervaren. Een optimale toegankelijkheid van psychologische zorg is hierbij een voorwaarde, vinden Van Hees en Casteelen. Een psycholoog op de afdeling en de mogelijkheid van het opnemen van een psychologisch consult in bijvoorbeeld een dagbehandelingssituatie, kan veel veranderen. Van Hees merkt dat het verschilt per patiënt hoe mensen een consult bij de psycholoog ervaren. Mensen die het moeilijk hebben, die erg gestrest zijn of zich belemmerd voelen door hun huidaandoening, zijn vaak erg blij met deze mogelijkheid. Nieuwsbrief CMTC 4

5 Dr. Bing Thio is dermatoloog in het Erasmus MC. Hij kijkt door een biologische bril naar de psychodermatologie en wil exact weten waar in de huid en hersenen welke eiwitten of andere stoffen elkaar beïnvloeden. Want, zo zegt hij, ik moet wel kunnen verklaren wat er gebeurt, waarom en waardoor. Ik moet het kunnen uitleggen aan mijn patiënten, zodat ook zij weten wat er plaatsvindt in hun huid en hun hersenen. Casteelen ziet overigens als ideale toekomstbeeld dat de psychologie en medisch specialismen zoals dermatologie, in elkaar opgaan. Het zou ook goed zijn als dermatologen een stevige basiskennis hebben van de psychiatrische problematiek bij aandoeningen die direct met de huid te maken hebben, meent Thio. Lang niet alle huidpatiënten hebben ernstige psychische problemen door hun aandoening. En ook patiënten met een psychiatrisch probleem en daarmee samenhangende huidproblemen willen naar een dermatoloog en niet naar een psychiater. Wanneer je als dermatoloog signalen herkent en de basis voor diagnose en behandeling machtig bent, kun je patiënten met psychische en psychiatrische problemen van dienst zijn. Uiteraard hou je dan contact met een psycholoog en psychiater, maar de dermatoloog blijft het aanspreekpunt voor de patiënt. Dit zal ook bij de overheid en zorgverzekeraars tot nieuwe inzichten moeten leiden, want een en ander betekent een andere invulling van de consulten. Vooral de eerste consulten bij een dermatoloog zullen dan langer duren en dus komt een ander kostenplaatje om de hoek kijken. Casteelen relativeert dit: We moeten naar het totaalplaatje kijken, en niet naar de kosten per consult. Want over het geheel gezien denk ik dat er winst te behalen is, voor de patiënt, maar ook financieel. Bijvoorbeeld doordat er minder ziekteverzuim zal zijn, mensen minder medisch gaan shoppen en zich gelukkiger voelen, waardoor ze ook minder vaak naar de dokter zullen gaan. In de toekomst Onderzoek onthult steeds meer over de opbouw en werking van onze hersenen en de relatie met bijvoorbeeld de huid. Er zijn technieken (in ontwikkeling) die meetbaar en zichtbaar maken wat er op welke plek in de hersenen gebeurt als je ergens aan denkt, beweegt of wanneer je niet lekker in je vel zit. Thio vertelt over scans die zichtbaar maken wat waar gebeurt in de hersenen op het niveau van de eerder genoemde biologische processen. Het is dan voor ons als arts, maar ook voor de patiënt, zichtbaar waar een proces afwijkend verloopt. Je kunt het effect van medicijnen, therapie of ontspanningsoefeningen dan ook laten zien. Casteelen is enthousiast over de hersenscan waarop bijvoorbeeld te zien zal zijn welke delen van de hersenen extra of verminderd actief zijn wanneer iemand met een chronische huidaandoening aan zijn huid denkt. Zo kunnen we zien of de hersenen inderdaad op een andere manier actief zijn dan bij mensen zonder huidaandoening het geval is. Dit zou kunnen leiden tot therapieën waarbij patiënten teruggekoppeld zien hoe hun hersenen reageren. Dit heet neurofeedback, vertelt Casteelen. Je kunt jezelf hiermee trainen om anders over je aandoening te denken, waardoor je je beter gaat voelen. Mede op basis van dergelijke nieuwe inzichten en technieken hoopt Casteelen dat de psychodermatologie zich uit de kinderschoenen zal verheffen en zevenmijlslaarzen aan de voeten zal krijgen. Daarvoor moet er nog wel een en ander gebeuren. Een hoogleraar psychodermatologie, bijvoorbeeld, zou hieraan kunnen bijdragen. Dan zou er meer onderzoek gedaan kunnen worden waardoor de psychodermatologische zorg voor de patiënt completer wordt. De zorg voor u als patiënt wordt daarmee completer. Nieuwsbrief CMTC 5

6 Colette van Hees: Door het goed psychisch begeleiden van patiënten en het behandelen van verergerende psychische factoren is er winst voor de patiënt en voor de arts. De patiënt heeft minder klachten en de arts ziet beter resultaat van de behandeling Processen in de hersenen hebben effect op het beloop van een huidaandoening, aldus Bing Thio. Gerty Casteelen ziet als ideale toekomstbeeld dat de psychologie en medisch specialismen zoals dermatologie in elkaar opgaan. In Nederland bestaan de Herman Musaph Stichting en de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie. Het zijn twee zelfstandige organisaties die elkaar eerder aanvullen dan overlappen. De Herman Musaph Stichting is meer voorwaardenscheppend. Zo heeft de stichting twee prijzen in het leven geroepen om onderzoekers te belonen voor hun inzet op het vlak va psychodermatologie. De vereniging heeft de taak op zich genomen promotie te maken voor psychodermatologie. Om kennis over te brengen organiseert de vereniging bijvoorbeeld symposia. 3. Verslag Algemene Ledenvergadering deel 1 van 2 Op zaterdag 3 november was het weer tijd voor de Algemene Ledenvergadering in Nederland van onze vereniging welke nu 10 jaar bestaat. Als eerste werden de notulen van 2006 behandeld en goedgekeurd. Vervolgens werden het algemene jaarverslag en financiële jaarverslag goedgekeurd door de leden. Janna Pronk is als secretaris opgevolgd door Ankie Kerkvliet-Molenaar en Eric Rijnhart heeft zijn penningmeesterschap overgedragen aan Alex Fidder. Lex heeft een serieus probleem besproken en wel het probleem van de (financiële) continuïteit van onze vereniging. Formeel is onze vereniging een Nederlandse vereniging welke onder meer van de Nederlandse Overheid subsidie ontvangt (in boekjaar 2006 bestond ruim 46% van onze inkomsten uit deze subsidie). De Nederlandse Overheid, in dit kader FondsPGO, is van mening dat het merendeel van onze leden Nederlands dient te zijn want Nederlands belastinggeld is bedoeld voor Nederlanders. Hierbij wordt vergeten wat met Nederlands belastinggeld in bijvoorbeeld Afghanistan wordt gedaan. Het aantal buitenlandse leden groeit sneller dan het aantal Nederlandse leden waardoor op een bepaald moment de verhouding tussen de Nederlandse leden en buitenlandse leden dusdanig scheefgroeit dat de Nederlandse Overheid niet meer bereid is ons subsidie te verstrekken hetgeen het einde van onze vereniging zou betekenen. Dit mag natuurlijk niet gebeuren! Hoe kunnen wij voorkomen dat onze vereniging ten onder gaat is hierbij de vraag. Op zich is het antwoord niet zo moeilijk: wij hebben meer Nederlandse leden en donateurs nodig! Het minimum bedrag om donateur te worden is inmiddels verlaagd naar 10 per jaar. Ons probleem kan het meest eenvoudig worden opgelost door het werven van leden en donateurs. Dit lijkt misschien moeilijker dan het is. Als bijvoorbeeld van ieder gezin de ene ouder lid wordt, vaak al is, dan kan de andere ouder donateur worden. Mogen wij ieder Nederlands lid vragen tenminste één lid of donateur te werven? Aan het eind van het jaar 2006 hadden wij 90 leden in 12 landen. Nieuwsbrief CMTC 6

7 Lex gaf een overzicht, vooral voor de nieuwe leden, van wat wij de afgelopen jaren hebben ondernomen en bereikt. Hetgeen wij hebben bereikt mag als veel worden bestempeld met name in internationaal opzicht. Wij zijn als één van de kleinste verenigingen wereldwijd zichtbaar. Zo wordt bijvoorbeeld een deel van onze CMTC poster gebruikt in de folder van de Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis. Nadat de verenigingszaken waren afgehandeld was het de beurt aan Prof. dr. van der Horst. Helaas kon zij zelf de presentatie niet geven vanwege een gebroken been maar zij had een collega meegenomen, Charlene Oduber, die op kundige wijze de presentatie gaf. In de tussentijd was één van onze medisch adviseurs binnengekomen, Prof. dr. Oranje, die samen met Prof. dr. van der Horst en Charlene Oduber een forum ging vormen om allerlei vragen te beantwoorden. Voorafgaand aan de vergadering waren de volgende vragen al gesteld. 1. Kan asymmetrie zich ook op latere leeftijd ontwikkelen? 2. Hebben regelmatige bloedneuzen iets met CMTC te maken? 3. CMTC in gezicht of op hoofd: MRI-scan noodzakelijk? 4. Kan MRI-scan kanker veroorzaken op latere leeftijd? 5. Heeft CMTC negatieve invloed op levensverwachting? 6. Relatie tussen CMTC & psychische stress & afweersysteem? 7. Hoe te handelen met beenlengte verschillen (stop groei)? Deze vragen worden uitgewerkt, evenals het gehele forum, in een volgende nieuwsbrief. Na afloop van het forum werd een uitstekende lunch geserveerd en ging een aantal kinderen onder begeleiding van een paar ouders naar de dierentuin in Amersfoort. Dit bleek een groot succes! Tijdens de lunch was Prof. dr. Oranje actief om vragen van ouders te beantwoorden over hun kind en een goede diagnose te stellen. Hiervoor werd een aparte ruimte geregeld vanwege privacy. Dit werd enorm gewaardeerd door de betrokkenen vooral door een familie die een paar dagen voor de vergadering lid was geworden. Na de lunch werd een interactieve sessie door onze medisch psycholoog Dr. van der Schaar gehouden. In een kringopstelling kwamen veel onderwerpen ter sprake en ontstond een levendige discussie welke met name voor ouders van hele jonge kinderen interessant was vanwege de ervaringen die werden gedeeld door de ouders met oudere kinderen met CMTC. Een verslag van deze sessie wordt gepubliceerd in een volgende CMTC nieuwsbrief. De Algemene Ledenvergadering in 2008 wordt gehouden op 8 november en zal meer de vorm hebben van een familiedag. Dit houdt in dat voor kinderen van alles wordt georganiseerd of beschikbaar zal zijn. Zo zal ook oppas aanwezig zijn en is een aparte zaal voor de kinderen gereserveerd naast de zaal waar de vergadering wordt gehouden. Voor de grotere kinderen zullen speciale faciliteiten aanwezig zijn zoals hopelijk een Playstation en/of Wii. Voor de kleinere kinderen zullen faciliteiten aanwezig zijn zoals kleurplaten en kleurpotloden, films kijken, etc. Op deze wijze verwachten wij dat meer leden in de gelegenheid zullen zijn om onze vergadering bij te wonen. Afhankelijk van onze financiële situatie kunnen wij mogelijk ook andere activiteiten ontplooien. Nieuwsbrief CMTC 7

8 Voordat je gebruik kunt maken van dit forum dien je je eerst te registreren en wordt een activeringscode gestuurd naar een door jou opgegeven adres. Nadat je de activering hebt uitgevoerd kun je gebruik maken van onder meer het forum en diverse andere functies zoals een webblog. Hierbij de link naar het nieuwe forum: Voor details van bovengenoemde wordt verwezen naar de presentatie welke is gebruikt tijdens de vergadering en is opgeslagen in het ledendeel van de website. 8. CMTC website Onze website heeft weer meer functionaliteit gekregen de afgelopen maanden. Het is nu mogelijk lid en donateur te worden online en op een veilige wijze de betaling te kunnen uitvoeren. Het ophalen, afdrukken, invullen en opsturen van bijvoorbeeld aanmeldingsformulieren is niet meer nodig maar is nog wel steeds mogelijk. In de maand november 2007 is onze website dagelijks bestookt met grote hoeveelheden pornografische en allerlei commerciële spam in ons openbare discussie forum. Dagelijks heeft Lex deze rommel uit ons forum meerdere malen verwijderd maar dit bleek geen effect te hebben. Een paar jaar geleden heeft Lex tijdens een conferentie van de National Organization for Rare Disorders (NORD, USA) een demonstratie bijgewoond over een publiek forum dat veel functionaliteit bevat en dat actief wordt beheerd zodat het automatisch plaatsen van allerlei pornografische en commerciële boodschappen, hetgeen in ons forum meerdere malen per dag werd gedaan, nauwelijks mogelijk is. Een ieder kan zelf een discussie starten en reageren op andere discussies. Je kunt ook een webblog aanmaken waarin je bijvoorbeeld je ervaringen vastlegt en zodoende deelt met andere personen over de gehele wereld. Lex heeft verschillende discussies gestart welke allemaal starten met CMTC. Door de zoekfunctie te gebruiken kun je eenvoudig bijvoorbeeld allerlei discussies en webblogs afzoeken naar CMTC. Naast dit publieke forum is ook nog steeds een besloten forum beschikbaar dat uitsluitend toegankelijk is voor CMTC leden. Nieuwsbrief CMTC 8