3 Ziekenfondsraad 4. 6 Contributie 7 Huidfederatie 8 9

Transcriptie

1 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Januari 1999 Jaargang 4, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof HW Leusden tel cmtc.voorzitter@huidfederatie.nl In dit nummer 1 Nieuwe leden 2 Van de medisch adviseur 3 Ziekenfondsraad 4 CMTC op Internet 5 Nieuwe folder 6 Contributie 7 Huidfederatie 8 Doet 9 Verslagen uw verzekeraar lastig? vereniging Secretariaat Mevr. J.D.M. de Bruijn- van Bavel Afrikalaan ZH Son en Breugel tel fax cmtc.secretariaat@huidfederatie.nl Nieuwsbrief CMTC de literatuur zijn van 1922 tot 1997 meer dan 200 gevallen van CMTC beschreven, waarvan het merendeel in de laatste jaren. Vanwege het meestal ongecompliceerd beloop van dit syndroom en ook uit de groep uit dit artikel blijkt, dat CMTC vaak door artsen niet of onjuist wordt gediagnosticeerd. CMTC wordt vaak met het syndroom van Klippel- Trenaunay of het syndroom van Sturge- Weber verward. De juiste diagnose wordt meestal het eerst door de dermatoloog gesteld. Bij 6 van de 15 in dit artikel beschreven patiëntjes waren de netvormige huidafwijkingen beperkt tot één ledemaat (extremiteit), bij één patiëntje waren beide benen aangedaan. Bij 8 patiëntjes bestonden uitgebreide en niet tot één regio beperkte huidafwijkingen. Plaatselijk oppervlakkige afwezigheid van de opperhuid (erosies) kwam voor bij één patiëntje. Bij 9 van de 15 patiëntjes werden met CMTC samenhangende andere afwijkingen gevonden, bestaande uit wijnvlekken (naevi flammei) of vaatgezwellen (hemangiomen). Bij 2 patiëntjes werd een onderontwikkeling (hypotrofie) van de aangedane ledemaat en bij één patiëntje overontwikkeling (hypertrofie) van de aangedane extremiteit. Van de 4 patiëntjes, die op latere leeftijd werden 1. Nieuwe leden Afgelopen kwartaal hebben zich twee nieuwe leden aangemeld. Dit zijn de familie Kerkvliet (Hillegom) en van t Klaphek (Nijkerk). Het totale ledental van onze vereniging komt hiermee op Van de medisch adviseur Hier volgt de eerste bijdrage door onze medisch adviseur Robert Hulsmans. Cutis marmorata teleangiectatica (syndroom van Van Lohuizen) (CMTC) is een zeldzame aandoening bij pasgeborenen en zuigelingen. Uit louter dermatologisch oogpunt is een behandeling meestal niet noodzakelijk of ongecompliceerd. Echter, de huidarts staat samen met de kinderarts voor de taak bij een patiëntje met CMTC de mogelijk daarmee samenhangende andere aangeboren afwijkingen op te sporen. In dit artikel worden 15 patiënten beschreven, die in de laatste 11 jaar door de beide auteurs zijn gezien. Uit deze groep patiënten blijkt de noodzaak om naast evaluatie door de dermatoloog en kinderarts ook kinderneurologisch, oogheelkundig en orthopedisch onderzoek te laten plaatsvinden. In

2 teruggezien (13 maanden en 2½ jaar) waren de huidafwijkingen niet veranderd, bij de andere 2 waren deze na enige tijd (11 maanden en 5 jaar ) nog wel aanwezig, doch neigden ertoe te verdwijnen. De auteurs adviseren een eerste diagnostiek door een dermatoloog, kinderarts, kinderneuroloog, oogarts en een orthopeed. Algemene maatregelen: 1. Terughoudendheid bij het doen van voorspellingen met betrekking tot het spontane beloop. 2. Extra beschutting tegen koude van aangedane gebieden. 3. Bij wondjes of wonden lokale anti-bacteriële behandeling. Tevens wordt regelmatige controle door kinderarts in de eerste levensjaren geadviseerd. De komende tijd verwachten wij een paar verslagen betreffende CMTC welke zijn gebaseerd op medische artikelen en voor nietmedici begrijpelijk zijn. Zodra deze ter beschikking zijn, zullen deze worden verstuurd naar de leden. 3. Ziekenfondsraad Wijzigingen in de gezondheidszorg per 1 januari 1999 Zeker van zorg 1999 Belangrijke informatie voor: alle ziekenfondsverzekerden iedereen die thuiszorg nodig heeft iedereen die langdurig fysiotherapie en/of oefentherapie nodig heeft Per 1 januari 1999 is de voor ziekenfondsverzekerden Bovendien vervalt de toegangsbijdrage voor de thuiszorg en verandert er het een en ander voor mensen die langdurig fysiotherapie en/of oefentherapie nodig hebben. Over de veranderingen leest u hieronder meer. Heeft u na het lezen nog vragen of wilt u meer informatie? Neemt u dan contact op met uw ziekenfonds/zorgverzekeraar. Hier helpen ze u graag met uw vragen. Algemene eigen bijdrage voor ziekenfondsverzekerden Vanaf 1 januari 1999 wordt de algemene eigenbijdrageregeling voor ziekenfondsverzekerden Dit betekent dat u de algemene eigen bijdrage niet meer hoeft te betalen als u bijvoorbeeld een medisch specialist bezoekt of in een ziekenhuis wordt opgenomen. Mogelijkheden voor langdurige fysiotherapie en oefentherapie uitgebreid. Per jaar worden maximaal 9 behandelingen per aandoening vergoed. Alleen bij een aantal (ernstige) chronische aandoeningen is vergoeding van langdurige therapie mogelijk. Deze aandoeningen en de bijbehorende voorwaarden staan vermeld op een speciale lijst. Per 1 januari 1999 is deze lijst aangepast en uitgebreid. Voor zo'n langdurige behandeling moet u altijd vooraf toestemming vragen aan uw ziekenfonds/zorgverzekeraar. Wanneer betaal ik voor het laatst de algemene eigen bijdrage? In 1999 ontvangt u van uw ziekenfonds de rekening voor de van Bijvoorbeeld: U heeft in het laatste kwartaal van 1998 een specialist bezocht en bij de apotheek medicijnen gehaald. Hiervoor was in 1998 nog de algemene eigen bijdrage van kracht. Deze eigen bijdrage wordt dan in 1999 door uw ziekenfonds bij u in Nieuwsbrief CMTC 2

3 rekening gebracht. Heeft u in 1998 geen medische hulp gehad, dan ontvangt u uiteraard ook geen rekening. Betaal ik nooit meer een eigen bijdrage? Dat hangt er van af. Alleen de in 1997 ingevoerde algemene eigen-bijdrageregeling vervalt. De veel langer bestaande andere bijbetalingsregelingen blijven bestaan. Daardoor moet u soms toch bijbetalen. Voor bijvoorbeeld ziekenvervoer en verschillende vormen van thuiszorg gelden bijdragen. Het afschaffen van de algemene eigenbijdrageregeling staat daar los van. Heeft het afschaffen van de algemene eigen bijdrage financiële gevolgen voor mij? Ja. U betaalt geen meer als u medische hulp wordt verleend. Daar staat tegenover dat de nominale premie omhoog gaat. De nominale premie is het vaste bedrag dat u maandelijks aan uw ziekenfonds moet betalen voor uw ziekenfondsverzekering. Deze nominale premie is bij de invoering van de eigen bijdrage in 1997 met ruim f 9,- per verzekerde per maand verlaagd. U betaalde vanaf 1997 dus zo'n f 110,- minder nominale premie per jaar. Zo bleven de financiële gevolgen van de invoering van de beperkt. Nu de algemene eigen bijdrage is afgeschaft, is ook de verlaging van de nominale premie weer ongedaan gemaakt. Daarnaast worden ook de jaarlijkse prijsaanpassingen in de nieuwe nominale premie verwerkt. De definitieve hoogte van uw nominale premie wordt door uw ziekenfonds vastgesteld. De premie kan daardoor per ziekenfonds verschillen. Of u in 1999 meer of minder gaat betalen, is dus afhankelijk van uw persoonlijke situatie én van het ziekenfonds waarbij u zich heeft verzekerd. Jaarlijkse toegangsbijdrage voor thuiszorg afgeschaft Thuiszorg is belangrijk voor mensen die extra hulp nodig hebben. Het gaat dan om bijvoorbeeld verpleging, verzorging en huishoudelijke hulp. Maar ook consultatiebureaus voor ouders met zuigelingen en peuters, dieetadviezen en de hulpmiddelenuitleen zijn voor veel mensen belangrijke voorzieningen. Daarom is er een regeling die er voor zorgt dat iedereen die dat nodig heeft, van deze voorzieningen gebruik moet kunnen maken. Deze regeling blijft in 1999 van kracht. De jaarlijkse toegangsbijdrage wordt wél Om gebruik te kunnen maken van thuiszorg moest u tot nu toe jaarlijks een toegangsbijdrage (meestal f 55,-) betalen aan de thuiszorginstelling. Met ingang van 1 januari 1999 vervalt deze jaarlijkse toegangsbijdrage. Vanaf die datum blijft u voor een aantal vormen van thuiszorg (zoals verpleging, verzorging en huishoudelijke hulp) alleen een inkomensafhankelijke bijdrage betalen. Voor consultatiebureaus voor ouders met zuigelingen en peuters, dieetadviezen en hulpmiddelenuitleen hoeft u géén bijdrage te betalen Wilt u weten of u voor vergoeding in aanmerking komt? U kunt bij uw arts, fysiotherapeut, oefentherapeut of ziekenfonds/zorgverzekeraar informeren of u voor vergoeding van langdurige fysiotherapie en/of oefentherapie in aanmerking komt. Heeft u nog vragen of wilt u meer informatie? Neem contact op met uw ziekenfonds/zorgverzekeraar! Nieuwsbrief CMTC 3

4 4. CMTC op Internet In de afgelopen maanden is er druk gewerkt aan onze website op Internet. Een website is een permanente plaats binnen het wereldwijde Internet waar bijvoorbeeld informatie kan worden opgeslagen. Deze plaats is dag en nacht bereikbaar vanaf praktisch iedere locatie ter wereld. Deze website is zelf ontworpen en gebouwd waarbij de partij die zorg draagt voor het opnemen van de website binnen Internet (de Internet Service Provider = ISP) het laatste integratiedeel heeft uitgevoerd. Deze ISP biedt deze diensten gratis aan dankzij ons lidmaatschap van de Huidfederatie. Binnen een paar maanden wordt de website vertaald naar het Engels zodat de informatie wereldwijd kan worden geraadpleegd en hopelijk ons ook weer extra informatie oplevert. De website is opgesplitst in een deel dat voor iedereen toegankelijk is en een deel dat alleen voor leden toegankelijk is. Hierdoor kunnen wij vertrouwelijke informatie alleen aan leden ter beschikking stellen. Heeft u toegang tot Internet neem dan contact op met Lex van der Heijden zodat u een gebruikersnaam en wachtwoord kunt opvragen om ook toegang te krijgen tot gegevens welke alleen voor leden zijn bedoeld. Het Internet adres is: dex.htm. 5. Nieuwe folder Onze patiëntinformatiefolder is verder uitgebreid en wel met een aantal foto s. Op deze manier hopen wij dat de aandoening sneller wordt herkend. Een plaatje zegt immers meer dan 1000 woorden. Mocht u nog meer exemplaren willen hebben, neem dan even contact op met het secretariaat of haal de folder op via Internet. 6. Contributie Bij deze wil de penningmeester degenen die hun jaarlijkse contributie van 1998 nog niet hebben voldaan, oproepen dit alsnog te doen. Dit jaar gaan wij de contributie eerder innen en wordt tijdens de algemene ledenvergadering de contributie voor het volgende jaar vastgesteld. 7. Huidfederatie De Huidfederatie heeft in samenwerking met NOC*NSF een boekje geschreven over het sportief actief zijn van mensen met een chronische huidaandoening. Veel mensen met een huidaandoening vermijden situaties waarbij (veel) van hun huid zichtbaar is. Deelnemen aan sport is hierdoor niet eenvoudig. Sportbegeleiders moeten ook leren om te gaan met mensen met een huidaandoening en te weten dat de meeste aandoeningen niet besmettelijk zijn. Daarnaast moeten zij weten of een huidaandoening bepaalde (lichamelijke) beperkingen oplegt aan iemand. Helaas hebben wij geen bijdrage aan de inhoud van het boekje omdat wij eenvoudig nog te weinig weten over CMTC en onze leden nog steeds vrij jong zijn. Tevens is een brochure uitgebracht inzake het sportief bewegen in combinatie met een chronische huidaan-doening. Wilt u de folder aanvragen of meer informatie dan kunt u contact opnemen met de Huidinfolijn (tel ). 8. Doet uw verzekeraar lastig? Het kan wel eens voorkomen dat uw verzekeraar lastig doet vanwege uw gezondheid. Hiervoor is door diverse Nieuwsbrief CMTC 4

5 organisaties een Helpdesk in het leven geroepen voor informatie en advies. Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen Tel Verslagen vereniging Voor leden die interesse hebben in het reilen en zeilen van onze vereniging zijn er verschillende verslagen ter beschikking. Naast een algemeen jaarverslag van 1998 is er een financieel jaarverslag en een jaarverslag van het secretariaat. Deze verslagen zijn bij ons secretariaat op te vragen. Zijn er de afgelopen tijd ontwikkelingen geweest rondom de CMTC-patiënt? Wilt u zo vriendelijk zijn ons op de hoogte te houden zodat ook andere patiënten hiermee hun voordeel kunnen doen? Nieuwsbrief CMTC 5