Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Januari/April 2012 Jaargang 17, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten PC Leusden tel president@cmtc.nl In dit nummer Nieuwe leden Vervolg verslag ledenvergadering 5 november CMTC-OVM USA Overlijden Ed Gallis Nieuwe website Elektronische apparatuur en shunts Fondsenwerving initiatief in Engeland Sponsoring Secretariaat Fiona Kerkvliet Meerdorpstraat RA Hillegom Nederland Familiedag secretariat@cmtc.nl 1. Nieuwe leden Wij hebben op 1 januari 2012 totaal 193 leden. Argentinië. Aruba. Australië. België. Canada. Chili. Croatië. Cyprus. Denemarken. Duitsland. Engeland. Finland. Frankrijk. Griekenland. Hong Kong. Hongarije. Italië. Kenia. Monaco. Nederland. Noorwegen. Rusland. Schotland. Spanje. USA. Zweden. De ledenlijst wordt regelmatig ververst en in het afgeschermde deel van de website geplaatst. Wilt u deze lijst als zeer vertrouwelijk behandelen en wanneer een nieuwe lijst verschijnt de oude lijst goed vernietigen? Onze nieuwe website zal deze lijst vervangen door andere mogelijkheden via de community software applicatie. 2. Vervolg verslag ledenvergadering 5 november De ochtend sessie bestond ook uit een parallel sessie over mindfulness. Mindfulness: Every moment covers a new beginning Waarom Mindfulness? Ons leven is meestal vol van activiteiten. De druk om aan alles te voldoen is groot. Zowel op werk als in privé. Dat kan stress opleveren en lichamelijke klachten. Hoe je met die stress omgaat, bepaalt het effect op je leven. Stress kan ervoor zorgen dat je je slecht kunt concentreren, niet meer kunt genieten en je creativiteit verliest. Mindfulness is dan een effectief hulpmiddel. Uit inmiddels duizenden wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat mindfulness-training significante voordelen oplevert voor de deelnemers: Vergroot focus en aandacht. Verbetert communicatieve vaardigheden. Verbetert het immuunsysteem.

2 Leidt tot afname van lichamelijke en psychische klachten. Verbetert het zelfbeeld en geeft een positiever beeld van de (werk)omgeving. Na de mindfulness sessie werd aan alle deelnemers gevraagd actief mee te denken over een aantal thema s. Per thema was een groepje mensen actief die op een flipover de ideeën schreven. Hieronder de thema s en de ideeën. Het was mooi te zien hoe velen actief meedachten! Vergroot de creativiteit rond probleemoplossing. Onderstaand een overzicht van de vraagstelling per flipover en de suggesties welke zijn gedaan door de aanwezigen. Wat is Mindfulness? Mindfulness is de bewustheid die ontstaat door doelbewust aandacht te geven aan dingen zoals ze zijn, op het moment zelf en zonder te oordelen. Het is het openen voor of ontvankelijk zijn voor het huidige moment, aangenaam of onaangenaam, zonder voorkeur, net zoals het is, zonder het moment vast te willen houden of af te wijzen. Mindfulness voor CMTC: presentatie in Leusden. De presentatie van Mindfulness op de jaarvergadering van CMTC was niet alleen een presentatie. Na een korte introductie over Mindfulness, werden korte oefeningen gedaan door de deelnemers. Door hun deelname konden zij ervaren wat Mindfulness inhoudt. Ook werd er een video getoond, waarin een vrouw vertelde, hoe zij leidde aan een onbekende ziekte, die haar sterk belemmerde in haar dagelijks functioneren. Zij vertelde hoe Mindfulness haar geholpen heeft om met de ziekte om te gaan en er van te herstellen. De presentatie werd besloten met het beantwoorden van vragen en het wijzen op wegen om nadere info over Mindfulness te vinden. Flipover 1: Hoe kunnen wij het aantal leden, donateurs, sponsors, etc. laten groeien? 1. Leg contact met internationale bedrijven voor sponsoring. 2. Let contact met het Rode Kruis, etc. Vraag naar introductie mogelijkheden (in Noorwegen bestaan dergelijke mogelijkheden vanwege de goede economie). 3. Maak betalingsmogelijkheden beter toegankelijk (bijv. creditcard of PayPal). 4. Deel met vrienden en familieleden via Facebook, Twitter, etc.). 5. Meer publiciteit via tijdschriften en het belang van het bestaan van de CMTC- OVM organisatie (plus het verlies als CMTC-OVM niet kan overleven door het gebrek aan sponsors). 6. Informeer ziekenhuizen/artsen na diagnose over de organisatie en vraag hun deel te nemen aan de organisatie. Nieuwsbrief CMTC-OVM 2

3 7. Vertaling naar verschillende talen. Flipover 2: Hoe kan de naamsbekendheid worden vergroot? 1. Via televisie. 2. Bekende artiest als ambassadeur. 3. CMTC-OVM sponsort initiatieven (bijv. sport), door T-shirts te verstrekken. Flipover 4: Ledenvergadering onderwerpen 1. Deel ervaringen in eigen omgeving met familie en artsen. 2. Deel foto s en verhalen van zowel patiënten en families via Internet en tijdens de vergadering. Men kan foto s meenemen op USB-sticks en deze ergens ophangen tijdens de vergadering en pauzes. 4. Reclame op radio (Radio Data System dmv tekst boodschappen op het radio display). Voorbeelden in Nederland: Radio 538, Radio 3FM, BNR. Speciale artikelen in kranten en tijdschriften zoals Telegraaf, Libelle, Margriet en Viva. 5. Fondsenwerving met andere organisaties (Klippel Trenaunay, etc.). 6. Informeer artsen met flyers (met name dermatologen, etc.). 7. Meer publicaties van medici (artsen en professoren). 8. Meer aandacht tijdens studie (gast colleges, etc.). 9. Samenwerking met leveranciers van laser apparatuur. 10. Vereniging door leveranciers laten sponsoren, mobiele telefoons, jassen, etc.) Flipover 3: Nieuwsbrief onderwerpen 1. Ervaringen (zowel leuke als minder leuke) delen. 2. Bekende valkuilen. 3. Welke zorgverzekeraars ondersteunen CMTC-OVM. 3. CMTC-OVM USA Na vele maanden wachten hebben de CMTC-OVM US organisatie eindelijk het groene licht gekregen van de Amerikaanse Belastingdienst: de CMTC-OVM US organisatie is formeel een not-for-profit organisatie en donaties zijn voor de schenker fiscaal aftrekbaar. Dit is een belangrijke stap in met name financieel opzicht want nu kan actief worden gestart met fondsenwerving zodat de Amerikaanse organisatie zich zelfstandig kan gaan ontwikkelen. Nancy en Hank Fowler maakten onderdeel uit van het eerste bestuur van de Amerikaanse organisatie maar hebben zich terug moeten trekken vanwege privé omstandigheden. Graag wil ik vooral Nancy bedanken voor de tijd en energie welke zij heeft gestoken in het oprichten van de Amerikaanse organisatie. Nieuwsbrief CMTC-OVM 3

4 Door het overlijden van Ed Gallis, hij was net voorzitter geworden, heeft zijn vrouw Becky zijn plaats als voorzitter ingenomen. In het verleden hebben ze verschillende posities ingenomen op raden van bestuur voor diverse not-for-profit organisaties, maar ze hebben ook onafhankelijk en gezamenlijk drie succesvolle bedrijven gerund. Beide hebben de vaardigheden zoals leiderschap en delegeren uitgedragen toen ze actief waren in de Boy Scouts of America. Daarnaast hebben ze tijdens het werken met jongeren en jonge volwassenen hun vaardigheden als mentor geoefend en ontwikkeld. Ed en Becky hebben vanaf 2007 de jaarlijkse conventies voor CMTC bijgewoond met hun kleindochter Ellayna, al voordat het echt een conventie was. Ed heeft actief gezocht naar nieuwe patiënten en hun ouders via internet forums en support groepen zodat ze hun eigen ervaringen met CMTC konden delen met diegenen die op zoek zijn naar antwoorden. Ed en Becky hebben gewerkt met jeugd van alle leeftijden door middel van verschillende vormen van hulp zoals coaching Little League, Club Scouting en Boy Scouting. Ed was een aantal jaren de Tiener Jeugd predikant in zijn eigen kerk, en, zowel Ed en Becky waren de jeugdgroep leiders totdat ze begonnen te reizen als een kerk aan huis. Als verpleegkundige, heeft Becky de gelegenheid gehad om ouders te helpen met het vertalen van medische terminologie over hun individuele geval naar begrijpelijke taal. Aangezien zij de gelegenheid hebben gehad om naar Nederland te reizen voor de medische CMTC diagnose, is Becky beter in staat de verwachtingen te helpen scheppen van degenen die hun eigen medische reis te plannen. Met het oog op de toekomst voor VS- CMTC-OVM, zou Becky graag zien dat de organisatie zich ontwikkelt als een familie en meer kennis opbouwt over hoe te voorzien in de behoeften van de leden op gebieden zoals: een goede relatie opbouwen met medische professionals en ook emotionele ondersteuning met betrekking tot het uiterlijk voor ouder en patiënt. Becky kijken er naar uit hun relatie met de leden van de groep, en ook met Lex, prof. dr. van Steensel, en prof. dr. Oranje voort te zetten en te versterken. Op 14 juli 2012 wordt de jaarlijkse ledenvergadering in de USA georganiseerd en wel op dezelfde locatie als in 2011: Tysons Corner Marriott hotel vlakbij Washington DC (8028 Leesburg Pike Vienna, Virginia 22182). Nieuwsbrief CMTC-OVM 4

5 4. Overlijden Ed Gallis Op vrijdag 16 maart ontving Lex een van Ed en Becky Gallis met het verzoek snel contact met hun op te nemen. Via Skype hebben wij toen elkaar gesproken waarbij Ed en Becky vertelden dat Ed kanker had dat zich snel ontwikkelde. Hij was op dat moment nog in een algemeen ziekenhuis en zou de volgende dag naar een in kanker gespecialiseerd ziekenhuis worden overgebracht. Dit is uiteindelijk gebeurd. De verwachtingen waren al niet positief meer en de artsen zouden het weekend verdere onderzoeken doen. Maandag 19 maart kwam het slechte nieuws dat Ed op meerdere locaties in zijn lichaam kanker was geconstateerd en dat dit eigenlijk niet behandelbaar meer was. Dit nieuws sloeg in als een bom bij iedereen! Wij zijn inmiddels gestart met de voorbereidingen hiervoor. Ook dit jaar zal Prof. dr. Maurice van Steensel weer aanwezig zijn om ten eerste medische diagnoses uit te voeren en ten tweede medische vragen plenair te beantwoorden. Wij hebben net zoals vorig jaar ook weer een aparte ruimte voor de kinderen waar zij worden beziggehouden zodat de ouders zich kunnen concentreren op de vergadering en het leggen van nieuwe contacten. Voor meer informatie zie de website van de CMTC-OVM US organisatie: Op deze website zal ook de agenda worden gepubliceerd en zal het mogelijk zijn te registreren voor de vergadering. Lisa Downey heeft vervolgens op Facebook dit alles wereldkundig gemaakt op dinsdag op verzoek van Ed en Becky. Nieuwsbrief CMTC-OVM 5

6 Lex heeft vervolgens diezelfde dag een vlucht geboekt voor donderdag om afscheid te nemen van Ed. Donderdag kwam Lex aan in Ohio en was rond 19 uur bij de familie in de hospice waar Ed die vorige dag heen was gebracht om zijn laatste dagen door te brengen in gezelschap van zijn familie. Helaas bleek Ed in zeer korte tijd die dag zo sterk was achteruit gegaan dat hij rond 15 uur was overleden. Becky heeft haar grote liefde en maatje verloren. Ed s kinderen hebben hun vader verloren. Ellayna heeft een haar zeer bijzondere opa verloren. De CMTC kinderen in de USA hebben ook een opa verloren. Ed noemde de CMTC kinderen zijn kinderen en dat klopte. Ed was ook voor vele ouders een baken en heeft vele mensen vooral geestelijk geholpen. Hij wilde geen bloemen ed. met zijn begrafenis. Hij wilde dat dit geld als donatie wordt overgemaakt naar de CMTC-OVM US organisatie. Voor meer informatie kan men contact opnemen met de voorzitter Lex van der Heijden (zie colofon). Wij zullen Ed missen en de meeting in juli in de USA zal een heel bijzonder karakter krijgen dit jaar! Becky heeft de rol van President van de Amerikaanse organisatie overgenomen. Wij zullen samen met haar de Amerikaanse organisatie verder gaan uitbouwen. Wij wensen Becky en de hele familie heel veel sterkte in deze hele zware tijd voor hun! Hierbij het adres voor bijvoorbeeld het sturen van een kaartje: Family Gallis 3715 Wesley Chapel Rd. Zanesville, Ohio USA 5. Nieuwe website De nieuwe website is actief sinds 23 mei! Hierbij een kort overzicht van nieuwe mogelijkheden. a. Leden/donateurs kunnen zichzelf registreren en dus ook alle gegevens invoeren en bijhouden. Zo is het wijzigen van bijvoorbeeld een woonadres of adres nu zelf eenvoudig te doen. b. Van alle evenementen zijn foto s beschikbaar (inmiddels al plm 1000!) die kunnen worden bekeken en worden opgehaald. c. Wij hebben ook een Twitter-feed zodat tweets naar ons kunnen worden gestuurd en deze kunnen worden bekeken op de website. d. De agenda met overzicht van de evenementen biedt de mogelijkheid de datum en beschrijving van een evenement direct in de eigen agenda op te nemen. e. Bij de evenementen kan door middel van een Google maps verbinding direct de locatie worden bekeken en de route worden gepland. f. De website zal een aparte versie voor smartphones krijgen zodat de website ook goed kan worden bekeken op bijv. een iphone. g. Het is mogelijk direct contact te leggen met andere leden via een forum. Dit forum is een besloten forum dat alleen toegankelijk is voor leden. Leden bepalen zelf welke informatie zij willen delen. h. Zelf plaatsen van foto s in de community om te delen met andere leden. i. Zoeken in alle documenten, presentaties en dergelijke naar bepaalde steutelwoorden. Deze functie is nog niet geheel operationeel vanwege technische problemen. Nieuwsbrief CMTC-OVM 6

7 j. Inzage in contributie betaling (is er betaald en zo ja hoeveel). k. Iedere pagina kan worden afgedrukt en/of worden doorgestuurd naar een e- mail adres. l. Gastenboek. Iedereen kan een bericht achterlaten dat andere personen ook kunnen zien. m. Promotie video s bekijken van een aantal jaren activiteiten. Wij leven tegenwoordig in een omgeving met veel elektro-smog en dat kan betekenen dat ook andere apparatuur beïnvloed kan worden waar wij in de eerste instantie niet stil bij zouden staan. Diverse M-CMTC patiënten hebben een shunt in het hoofd die het overtollige hersenvocht wegpompt naar de maag. Gebeurt dit niet dan kan de vloeistofdruk op de hersenen te hoog worden met fatale gevolgen. Uit de USA ontvingen wij een bericht hierover. Het gaat hier om programmeerbare shunts. Medtronic Neurosurgery informeert hierbij iemand over het gebruik van een Apple ipad 2 en personen die een programmeerbare shunt hebben. De komt van Jeffrey Henders, Vice President Quality and Regulatory Affairs bij dit bedrijf. In de loop van de tijd zullen meer nieuwe functies worden toegevoegd aan de website. Op de website zal ook een overzicht zijn van de mogelijkheden van de website. Let op: de nieuwe website is momenteel alleen in het Nederlands actief. In de loop van juni wordt de website vertaald naar het Engels en wij hopen eind juni de Engelstalige website te kunnen activeren. 6. Elektronische apparatuur en shunts Het gebruik van allerlei elektronische apparatuur neemt alleen maar toe. Denk hierbij vooral aan smartphones, IPad s en ga zo maar door. Deze apparaten communiceren met hoge frequenties met allerlei andere apparaten (zoals met een router thuis die de verbinding met het Internet verzorgt). Hij had een vraag ontvangen of het gebruik van een Apple ipad 2 door personen met een geïmplanteerde Strata klep. Een ipad 2 was geëvalueerd op het gebied van magnetische straling. De linker voorzijde van de ipad 2 had een magnetische straling van 306 Gauss en de luidspreker aan de achterzijde 456 Gauss. Het type Strata kleppen is ontworpen om te worden bijgesteld door een permanente magneet van tenminste 90 Gauss, direct tegen de klep. Dit geeft aan dat de ipad 2 het potentieel heeft om de Strata klep te beïnvloeden als de ipad 2 te dicht bij de klep in de buurt komt. Het kan dus voorkomen wanneer men onvoldoende oplet dat externe magneten de werking van de klep beïnvloeden hetgeen een bekende complicatie is bij regelbare kleppen. Het is raadzaam dezelfde maatregelen te treffen bij het gebruik van de ipad 2 als bij alle andere magneten. Nieuwsbrief CMTC-OVM 7

8 7. Fondsenwerving initiatief in Engeland Afgelopen november is een jong gezin op dezelfde dag heen en teruggevlogen vanuit Engeland om onze ledenvergadering bij te wonen en met name een diagnose te krijgen voor hun jonge kind. Dit alles heeft een dusdanige positieve indruk op hun gemaakt dat zij een ochtend hebben georganiseerd met als doel geld in te zamelen voor onze vereniging. Hieronder hun verslag. Wij hebben drie kinderen William (3 jaar), George en Johnnie (tweeling). Toen George was geboren was er veel verwarring over zijn aandoening en het bleek moeilijk experts te vinden die een diagniose konden stellen. Hij heeft een hele milde moedervlek (port-wine stain) en een CMTC gemarmerde huid aan de ene zijde van het lichaam meer dan aan de andere zijde. Tot op heden heeft hij geen andere symptomen. De dag van de vergadering in November zijn wij s ochtends aangekomen in Leusden om een medische diagnose te krijgen (door Prof. dr. Oranje en Prof. dr. van Steensel) en een deel van de vergadering bij te wonen. In de loop van de middag zijn wij weer terug gevlogen naar Engeland. Wij vonden zowel de artsen als alle anderen verbazingwekkend en de artsen gaven ons het advies over het gebruik van laser dat wij nodig hadden, wat wij konden verwachten, welke controles noodzakelijk waren etc. Het was prettig anderen te ontmoeten met kinderen met dezelfde problemen. Eindelijk weten wij wat George heeft. Wij wilden graag de CMTC-OVM organisatie steunen en hebben een koffie ochtend georganiseerd waar familie en vrienden hadden taart, quiche, etc. gemaakt om te verkopen. Wij hadden ook een paar kramen met tassen en sieraden waarvan wij 10% van hun inkomsten gaven. Deze ochtend heeft plm. 609 opgeleverd hetgeen voor ons een mooi bedrag is waarmee wij weer extra activiteiten kunnen ontplooien. Ook langs deze weg willen wij deze familie bedanken voor hun bijdrage! Lex had een pakket met folders, pennen en post-it blokjes opgestuurd dat was bedoeld om uit te delen. Hopelijk brengt deze actie nog meer mensen tot creativiteit op het gebied van fondsenwerving. Wij hebben heel hard meerdere inkomstenbronnen nodig om te voorkomen dat onze organisatie te kwetsbaar wordt door financieel afhankelijk te zijn van maar een paar sponsors. Voor meer informatie en promotie materiaal kun je het beste contact opnemen met de voorzitter. 8. Sponsering Wij hebben van IBM Nederland een bedrag van US$ ontvangen voor de verdere uitbreiding van onze website! In euro s is dat ongeveer 7.500! Onze website zal in 2012 nog flink worden uitgebreid met onder meer een apart overige vasculaire malformaties deel. Dat is voor ons een enorm bedrag! Wij hebben dit bedrag ontvangen in het kader van het 100-jarige bestaan van IBM. Daarnaast hebben wij nog een bedrag ontvangen van IBM van 2250! Nieuwsbrief CMTC-OVM 8

9 Wij hebben sinds ongeveer een jaar een accountant ingeschakeld die de jaarrekening opstelt en ook een deel van onze financiële administratie verzorgt. Deze accountant geeft ons een korting van 50% op de normale kosten hetgeen ook een vorm van sponsering is. Tenslotte ontvangen wij kortingen op de gebruikelijke tarieven van onze website bouwer en grafisch ontwerper. Deze kortingen besparen ons veel geld! Wij kunnen nog meer sponsors gebruiken! Kijk eens om je heen voor mogelijkheden. Vele bedrijven hebben een maatschappelijk verantwoord ondernemen programma dat met name is bedoeld voor het sponsoren van activiteiten ten behoeve van de maatschappij. In vele landen zijn dergelijke initiatieven gestart met name bij internationaal opererende bedrijven. 9. Familiedag 2012 Op zaterdag 9 juni organiseren wij weer een familiedag, voorheen heette dit patiëntendag, dit jaar in Burgers Zoo. De aanmelding hiervan verloopt via onze nieuwe website. Nieuwsbrief CMTC-OVM 9