f av VAN DER WEES uitgeverij e vdwees@xs4all.nl

Transcriptie

1 Geven en nemen

2 Omslagillustratie: De miraculeuze transplantatie van een onderbeen door de nveelingbroersl heiligen Cosmas en Damianus. Het transplantaat kwam van een kort tevoren overleden Ethiopiër. De ontvanger was een man die met een gangreneus been in een kerk in Rome was binnengebracht. AnoIl)'me 15-eeuwse Duitse schilder. St. Michaelskirche, München. 1999, E.J.O. Kampanje, pla Van der Wees uitgeverij bv Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitga\'e mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt. in enige vorm of op enige wijze. hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de rechthebbenden. ISDN NUGI 759 Grafische verzorging: Richard Draaijer, Amsterdam Drukwerk: Gorter bv, Steenwijk av VAN DER WEES uitgeverij Janskerkhof BN Utrecht t f e vdwees@xs4all.nl

3 Geven en nemen Give and take De praktijk van postmortale orgaandonatie Een kritische beschouwing The practice of postmortal organ donation A critical consideration PROEFSCHRIFT TER VERKRIJGING VAN DE GRAAD VAN DOCTOR AAN DE ERASMUS UNIVERSITEIT ROTTERDAM OP GEZAG VAN DE RECTOR MAGNIFICUS PROF. DR. P.W.C. AKKERMANS M.A. EN VOLGENS BESLUIT VAN HET COLLEGE VOOR PROMOTIES DE OPENBARE VERDEDIGING ZAL PLAATSVINDEN OP WOENSDAG 9 JUNI 1999 OM UUR DOOR ERWIN JULIUS OTTO KOMPANJE GEBOREN TE ROTTERDAM

4 PromotiecollJlllissie Promotor: Overige leden: Co-promotor: Prof. dr.i.d. de Beaufort Prof. dr. H.M. Dupuis Prof. dr. J.C. Molenaar Prof. dr. J.M. Minderhoud Dr. ir. M.T. Hilhorst (Tevens commissielid) Dr. A.I.R. Maas

5 leh zog meine Fuhre, trotz meiner Schwäche, ieh kam bis zur Frankfurter Allee. Dort denke ieh noch: 0 je! Diese Sehwäehe, wenn ich mich gehen lasse, kann's mil' passieren dab ich zusammen breche. Zehn Minuten später lagen nur meine Knochen auf der StraBe. Kaum war ich da nämlich zusammen gebrochen (der Kutseher liefzum Telefon), da stüfzten aus den Häusern schon hungerige Menschen, tun ein pfund Fleisch zu erben, rissen mit Messern mil' das Fleiscll von der Knochen, und ieh lebte überhaupt noch und war gar nieht fertig mit dem Sterben. Aber die kannte ieh doch von früher, die Leute! Sie braehen mir Säkke gegen die Fliegen doch, sdlenkten mir das altes Brot und ermahnten meinen Kutscher, sanft mit mir um zu gehn. Einst mil' so freunlich und mir so feindlich heute! PlötzIich waren sic wie ausgewechselt! Ach, was war mit ihnen geschehcn? Da fragte ieh mieh: Was für eine Kälte mub über die Menschen gekommen sein! Wer sehlägt da so auf sic ein dab sie so dureh und dureh erkaltet? So helft ihnen doch und tit das in Bälde, Sonst passiert euch etwas das ihr nieht für mäglieh haltet. 'Oh rallada, die du hängest.' Hans EisIer I Bertolt Breeht, 1932.

6 Ter nagedachtenis aatl mij" vader eililloeder

7 Inhoudsopgave IlIleidillg (tlitgallgsp'liitell, vraagstellillgell, doelstellillgell, terreillafbakellillg) 13 Inleiding 13 2 Uitgangspunten 14 3 Vraagstellingen 15 4 Doelstellingen 16 5 Terreinafbakening 16 6 Onderzochte onderdelen van wetgeving en richtlijnen 17 Hoofdstuk 1 De dead dollor rule Inleiding De dead-donor rule Hersendood Irreversibel verlies van functie? Klinische dood Wordt een klinisch hersen dode patiënt altijd als dood gezien? Conclusies 33 Hoofdstuk 2 Kritisch historische allalyse vallhet herselldood sy"droom Inleiding , nieuwe mogelijkheden in de acute geneeskunde De invloed van de transplantatiegeneeskunde op de gedachte hersen dode patiënten dood te verklaren De Harvard-criteria van augustus

8 , Hersendood in de praktijk door de jaren heen Ontwikkelingen in Nederland tussen De whole-brain death, het hersendoodconcept van deze tijd Hersendood, andere concepten dan de whole-brain death Conclusies 77 Hoofdstuk 3 Kanttekeningen bij de wlwle-brain deatll Analyse van de idee van whole-brain death Bestaat er bij vaststelling van de whole-brain death destructie van de gehele hersenen? 85 1 Hypothalamusfunctie bij whole-brain death 87 2 Normothermie, hypothermie en poikilothermie 93 3 Verhoogde bloeddruk en hartslag bij orgaanuitname bij patiënten in de toestand van whole-brain death 95 4 (Bewegende' doden', spinale en Lazarusreflexen Het klinisch neurologisch en aanvullend onderzoek bij klinische hersendood Het klinisch neurologisch onderzoek Aanvullend onderzoek Deugt de opvatting dat binnen uren tot dagen na vaststelling van de whole-braul death een circulatiestilstand onvermijdelijk is? Het tijdstip van overlijden bij kiulische hersendood Enige kanttekeningen bij het advies hersendoodcriteria van de Commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad, Slotopmerkingen hoofdstuk Conclusies 132 Hoofdtsllk 4 Kliniscllilerselldode zwangere vroliweli Inleiding Moetmenhandelen? Het 'belang' van defoetus Is er sprake van een 'bijzondere relatie'? Is een klinisch hersendode zwangere vrouw dood? De belangen van potentiële ontvangers in relatie tot de belangen van de foetus Gradatie Afsluitende opmerkingen hoofdstuk Conclusies 153 8

9 Hoofdslflk 5 Op orgaal/dol/atie voorbereidel/de el/ orgaal/preserverel/de IWI/delil/gel/ Het keerpunt van therapeutische en niet-therapeutische interventie bij klinisch hersendode patiënten Niet-therapeutische behandeling en beademing Stervende patiënten naar de intensive care-afdeling met als reden potentiële orgaandonatie - de praktische ervaring Prognostische zekerheid over het moment van sterven Wanneer is de dood ingetreden? Watis het voordeel? Toestemming door familieleden Triage op de intensive care Professionele verantwoordelijkheid Meningen van intensive care-verpleegkundigen over niet -therapeutische behandeling en beademing Afsluitende opmerkingen over niet-therapeutische behandeling en beademing Conclusies 188 Hoofdslflk 6 NOI/-heart-beatil/g dol/orel/ Inleiding Definitie van non-hemt-beating (cadaver)donor Non-heart-beating orgaandonatie in historisch perspectief Warme ischemie Versnelde doodverklaring Conclusies 201 Hoofdstllk 7 NOI/-henrt-beatil/g dol/orel/, bestaal/de categorieëll Inleiding Categorie 1 Patiënten met een bestaande circulatiestilstand die niet geresusciteerd worden ('dead on arrival') Definitie van dead on arrival Om wat voor patiënten gaat het? Categorie 2 Patiënten tijdens een vruchteloze resuscitatie ('Unsuccesful resuscitation') vvanneer is een resuscitatie vruchteloos? Wat is de positie van de nabestaanden en is er wantrouwen van hen ten opzichte van het handelen bij deze categorie te verwachten? 212 9

10 3 Is het veranhvoord als ambulances overledenen met spoed naar een ziekenhuis vervoeren met het oog op orgaandonatie? Waar liggen de belangen van de ontvangers? Is er een verstrengeling van belangen? Afweging van normen met betrekking tot categorie I en Respect voor autonomie Respect voor lichamelijke integriteit Rechtvaardigheid Categorie 3 Patiënten met een ernstig (traumatisch- en niet-traumatisch) hersenletsel, maar (nog) niet hersendood Categorie 3a Orgaandonatie na het staken van beademing op grond van futiliteit (nutteloosheid) bij niet-hersendode patiënten ('Ventilator-switch-off') 226 a Het staken van intensieve behandeling bij potentiële NHB-donoren, met name het beëindigen van de kunstmatige beademing op de operatie-afdeling, de praktijk 230 b Het oordeel futiel 232 c Het beëindigen van intensieve behandeling bij een wilsonbekwame patiënt op de intensive care, met name het staken van kunstmatige beademing, de praktijk 238 d Het beëindigen van intensieve behandeling bij een wilsbekwame patiënt op de intensive care, met name het staken van de kunstmatige beademing, de praktijk 239 e Prognostische zekerheid over het snel overjijdenna het staken van de kunstmatige beademing 242 f De positie van de familieleden 244 g Het risico van individueel en institutioneel conflict van belangen Categorie 4 Circulatiestilstand bij een hersendode patiënt tijdens donatieprocedure Het resusciteren van een reeds overledene, een contradictio in terminus Zijn de hulpverleners bereid hartmassage toe te passen bij een hersendode patiënt? Afsluitende opmerkingen over (resuscitatie' van hersendoden Conclusies 255 Hoofdsfllk 8 Nou-henrt-ben tink dollorell, preservntieteclm iekell el/ ethische ol/olyse Het preserveren van de nieren bij een patiënt met een circulatiestilstand Normatieve analyse van de verschillende preservatietechnieken

11 8.2.1 Handelingen niet in het voordeel van de patiënt/donor, maar wel in het voordeel van anderen Gelijkenis tussen het oefenen van endotracheale intubatie en andere invasieve technieken op overledenen en het inbrengen van de femorale catheter bij potentiële NHB-donoren Wel of geen toestemming tot handelingen aan een overledene Meningen van artsen en intensive care-verpleegkundigen over het oefenen van endotracheale intubatie op overledenen Het argument van 'nondeforming' en 'nonmutilating' Afsluitende opmerkingen Conclusies 277 Hoofdstllk 9 Non-henrt-heating dolloren, analyse va" twee Nederlandse protocollen, voorstel tot lierziellillg Inleiding Het Maastrichtse protocol Het Nijmeegse protocol Herziening van de verschillende categorieën Inleiding Uitwerking Conclusies 300 Hoofdstllk 10 Het potentieel aall postmortale orgaal/dollorel/ Inleiding Het potentieel aan klinisch hersendode donoren Patiënten met een cerebrovasculair accident Patiënten met een traumatisch schedel-hersenletsel Patiënten met een primaire intracraniële maligne of benigne tumor Patiënten met een postanoxische panencefalopathie Patiënten met een intoxicatie Andere oorzaken Beschouwing van het potentieel aan klinisch hersendode donoren Patiënten met een cerebrovasculair accident Patiënten met een traumatisch schedel-hersenletsel Andere categorieën Het potentieel aan non-heart-beating donoren in Nederland Schatting van het potentieel aan postmortale orgaandonoren in Nederland Postmortale orgaandonatie in Nederland Conclusies

12 Hoofdstllk 11 Bereidheid tot postmortale orgaalldollatie, eell kwestie valt solidariteit? Voorlichting, een taak van de overheid Wat zijn de gevolgen voor het lichaam van het verwijderen van organen en weefsels Wordt bij een orgaandonatieprocedure de lichamelijke integriteit gerespecteerd? Besmetting met HIV Ongewenste organen en weefsels De morele basis van postmortale orgaandonatie Toestemmen tot uitname van organen door de naasten Conclusies 373 Noten 375 Samenvatting 399 Summary 403 Referenties 415 Dankwoord 471 Curriculum vitae

13 Inleiding (Uitgangspunten, vraagstellingen, doelstellingen, terreinatbakening) "The very individuals who, not without hesitouon, have committed themselves to the adventure of fenol transplantation in man are the (irst to odmit how difficult it is ra be ceftain that ane is {of/owing the proper road in this regard" 1 INLEIDING De transplantatiegeneeskunde heeft de laatste veertig jaar meer en meer een plaats veroverd binnen het geneeskundig handelen. Een veelvoud aan organen en weefsels kan van de ene mens overgeplaatst worden naar de andere mens. Met wisselend succes zijn tegenwoordig hart, longen, lever, pancreas, dunne darm, nieren, bloed en bloedbestanddelen, beenmerg, huid, beenderen, zenuwen en hoornvliezen te transplanteren. Met name door de sterk verbeterde medicamenteuze therapie om afstoting van het vreemde weefsel tegen te gaan is deze vorm van geneeskunde succesvol. Na transplantatie hebben de ontvangers in veel gevallen uitzicht op een aanzienlijk aantal kwalitatief goede jaren. Dit maakt dat transplantatiegeneeskunde door vrijwel iedereen gezien wordt als goede vorm van geneeskunde. De morele regel 'wat goed is, zal men moeten doen' lijkt in eerste instantie algemeen geldig, maar soms is in de praktijk moeilijk te bepalen wat het goede is en welke andere belangen in de waagschaal gesteld worden 2. Dit gaat zonder meer ook op voor de praktijk van orgaandonatie en orgaantransplantatie. Zo sluit Kesten een editorial in een recent nummer van één van de toonaangevende transplantatietijdschriften af met de woorden: 'The sciel/ce of tral/splal/tatiol/ col/til/l/es to progress. HalVever, II/al/y other aspects of orgall replacell/ellt lag behil/d the sciel/ce. In re/atiotjship to artic1es about survival, complicatioljs, sllrgica/ teclmiques, immuljosuppressant issues, alld ma/ecu/ar exploratiotjs of rejection in major peer-reviewed jol/mals, the II/oral issl/es have beel/ il/adequately addressed. If the readership is Imillterested, perhaps the trail/il/g of trallsplamatioll physicial/s I/eeds to be revisited. perhaps, it is time for editorial boards ofjoumals to ei/col/rage slibmissiol/s of artic/es examilling tlle moml issues of trallsplalltatioll'3. Hoewel sommige organen en weefsels zoals een nier, een deel van de lever, bloed en beenmerg van een levende donor betrokken kunnen worden, is het overgrote deel van de organen en weefse1s die getransplanteerd worden afkomstig van overledenen. Deze postmortale orgaandonoren zijn te verdelen in heart-beating donoren en non-heart-beating donoren. De heart-beating donoren zijn doodverklaard na het vaststellen van de klinische hersendood en zij vormen de bron van de '3

14 meeste organen die bij transplantatie worden gebruikt. Nu is hersendood altijd een zeldzaam verschijnsel geweest en wordt zij door de verbeterde medische hulpverlening en veranderde sociaal demografische omstandigheden in de meeste westerse landen de laatste 15 jaar steeds zeldzamer, waardoor steeds minder organen van hersen dode orgaandonoren beschikbaar komen. Mede als gevolg daarvan is het tekort aan organen voor transplantatie groter geworden. De non-heart-beating donoren zijn doodverklaard na een bloedcirculatie-/ ademhalingsstilstand. Van deze overledenen worden in Nederland momenteel alleen weefsels en op bescheiden schaal nieren verkregen. In andere landen worden ook levers en pancreas van non-heart-beating donoren verkregen en experimenteert men met transplantatie van harten die na een bloedcirculatie stilstand (na verbloeding) zijn uitgenomen. Er is veel aandacht voor de ontvangers van de donororganen. Het afstaan van organen na de dood is iets dat veelvuldig als vanzelfsprekend wordt voorgesteld. Slogans als 'geven doet leven' en 'donor worden, dat doe je voor elkaae zijn overbekend. Ook in de politiek zien sommigen orgaandonatie als een vanzelfsprekende zaak. Zo deed de voormalige CDA-politicus lansink in dit verband de later als wat ongelukkig gekwalificeerde uitspraak "Wij zijll liiet vnll ollszelf, wij Zijll vnll elknnr': Maar is postmortale orgaandonatie zo vanzelfsprekend? Is het wel een daad waarin alleen waarden als weldoen, menslievendheid en altruïsme de boventoon voeren? De praktijk van postmortale orgaandonatie is opvallend onderbelicht in de discussie over transplantatiegeneeskunde. Het doel van dit proefschrift is dit deel van de transplantatiegeneeskunde nader te onderzoeken. 2 UITGANGSPUNTEN Het proces van postmortale orgaandonatie, zoals beschreven in deze studie, is te verdelen in de volgende elementen: 1 Het vaststellen van de dood bij de mens vanuit het perspectief van orgaandonatie. 2 Het mededelen van het (aanstaande) overlijden aan de naasten van de patiënt. 3 Het verrichten van op orgaandonatie voorbereidende handelingen bij stervenden en overledenen. 4 Het verrichten van orgaanpreserverende handelingen bij stervenden en overledenen. 5 Het verkrijgen van toestemming voor het verrichten van de onder 3 en 4 genoemde handelingen en voor de orgaanuitname. 6 De mogelijkheid van afscheid nemen door de naasten van de patiënt. 7 De orgaanuitname. 14 INLEIDING

15 Relevant voor het doorlopen van deze elementen zijn sinds 1 januari 1998 in Nederland de volgende wetgeving en richtlijnen: I De Wet op de Lijkbezorging (ingegaan 22 maart 1991). 2 De Wet op de Orgaandonatie (ingegaan I januari 1998) *. 3 Het advies Hersendoodcriteria en het hersendoodprotoco1 van de Commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad (november 1996) 4 Het protocol orgaan-/weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging en het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (C.E.O.) (december 1997). 5 Bepaalde procedure gerichte protocollen zoals de non-heart-beating protocollen van het Academisch ziekenhuis Maastricht (maart 1998) en het Academisch ziekenhuis Nijmegen (februari 1997). * De Wet op de Orgaandonatie kent vier doelstellingen: 1 Het scheppen van waarborgen voor de donor. 2 Het leveren van een bijdrage aan de verhoging van het aanbod van donororganen voor transplantatiedoeleinden. 4 Het bevorderen van een rechtvaardige verdeling van de vrijgekomen donororganen. 5 Het voorkomen van commerciële praktijken. Voor de ethische analyse in dit proefschrift zijn vooral de eerste twee doelstellingen relevant. Hierop zal met name worden ingegaan. 3 VRAAGSTELLINGEN De vraagstellingen van deze studie zijn: 1 Is de doodverklaring van een klinisch hersendode patiënt los te zien van de belangen van de transplantatiegeneeskunde? Wat blijkt uit een kritische historische analyse? 2 Is de whole-brain death, hetgeen de Nederlandse wetgever als 'dood van de mens) heeft aangenomen in de zin van een volledig en definitief verlies bestaat van de functies van de gehele hersenen en de hersenstam) inclusief het verlengde merg, met zekerheid vast te stellen? 3 Is de dead-donor rule een noodzakelijke eis? 4 Sluit de praktijk van postmortale orgaandonatie aan op hetgeen er in Nederland in wetgeving en richtlijnen is voorgeschreven? 5 Kan hetgeen in Nederland aan op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen wordt verricht of wat men binnen de huidige wetgeving zou kunnen verrichten) moreel worden veranh'loord? 6 Is er in NederJand een groter potentieel aan orgaandonoren te verwachten) van andere bronnen dan klinisch hersendode patiënten? '5

16 4 DOELSTELLINGEN De doelstelling van deze stndie is: Het beschrijven en kritisch analyseren van enerzijds de moreel relevante onderdelen van wetgeving en richtlijnen en anderzijds de praktijk van postmortale orgaandonatie in Nederland in relatie tot deze regelgeving. Snb-doelstellingen zijn: 1 Door middel van het beschrijven, analyseren en beoordelen van andere mogelijke vormen van orgaanverwerving dan van heart-beating donoren komen tot moreel verantwoorde oplossingen die het tekort aan organen voor transplantatie zouden kunnen reduceren. 2 Het beschrijven en kritisch analyseren van de op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen binnen de praktijk van postmortale orgaandonatie bij zowel'heart-beating' als non-heart-beating donoren. 5 TERREINAFBAKENING Deze studie beoogt niet een uitputtend overzicht te geven van ahc aspecten van de praktijk van postmortale orgaandonatie. Besproken zal worden de praktijk van postmortale orgaandonatie bij volwassen patiënten. De internationale literatuur en de werkwijze in de praktijk en de regelgeving met betrekking tot postmortale orgaandonatie in Nederland zijn in dit proefschrift uitgangspunten geweest bij de analyse van de praktijk van postmortale orgaandonatie. De argumentatie en formuleringen zoals deze in de literatuur en regelgeving zijn gegeven worden geanalyseerd. Welke argumenten worden gegeven voor deze formuleringen? Waarop zijn zij gebaseerd? Descriptie en analyse lopen in de tekst door elkaar. Bij het schrijven van de tekst was het soms moeilijk aan de ene kant de medisch-technische feiten voor iedere lezer begrijpelijk te verwoorden en aan de andere kant de ethische overwegingen kracht voor de praktijk te geven. Toch zijn beide van groot belang bij de bespreking van een probleem als postmortale orgaandonatie. In sommige hoofdstukken overheerst de analyse van medisch-technische feiten en argumenten (zoals bijvoorbeeld hoofdstuk 3), in andere staat de normatieve analyse meer op de voorgrond. Het boek is in eerste instantie bedoeld als bijdrage in de discussie over beslissingen in de praktijk van postmortale orgaandonatie. In de tekst worden casus beschreven die slechts ter illustratie dienen van het te bespreken deelprobleem; zij behoeven geen afspiegeling te zijn van gangbare praktijk. Voorafgaand aan elk hoofdstuk wordt in het kort weergegeven wat het doel van het hoofdstuk binnen dit boek is en welke vragen in het hoofdstuk behandeld gaan worden. 16 r N L E r D r N G

17 6 ONDERZOCHTE ONDERDELEN VAN WETGEVING EN RICHTLIJNEN De doelstelling van deze studie is geformuleerd als: Het beschrijven en kritisch analyseren van enerzijds de moreel relevante onderdelen van wetgeving en richtlijnen en anderzijds de praktijk van postmortale orgaandonatie in Nederland in relatie tot deze regelgeving. Welke moreel relevante onderdelen worden hierbij bedoeld? Van de Wet op de Orgaandonatie zijn op hun praktische toepasbaarheid de volgende artikelen onderzocht: Artikel 11, lid 1: "Indien van een persoon als bedoeld in artikel 9 4 geen wilsverklaring omtrent het verwijderen van organen aanwezig is, kan daarvoor na het intreden van de dood toestemming worden verleend door de bij zijn overlijden met hem samenlevende echtgenoot of andere levensgezel, dan wel bij afwezigheid of onbereikbaarheid van deze door de onmiddellijk bereikbare meerderjarige bloedverwanten tot en met de tweede graad dan wel bij afwezigheid of onbereikbaarheid van dezen door de onmiddellijk bereikbare meerderjarige van twaalf jaar of ouder waarvan geen wilsverklaring bekend is, dan kan de toestemming worden verleend door de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen, of de voogd." Artikel 14, lid 1, tweede deel: "... De wijze waarop de hersendood is vastgesteld, wordt vastgelegd in een verklaring waarvan een model is opgenomen in het artikel IS, eerste lid, bedoelde protocol:' Artikel 14, lid 2: "Onder hersendood wordt verstaan het volledig en onherstelbaar verlies van de functies van de hersenen, inclusief de hersenstam en het verlengde merg. Vaststelling van de hersendood vindt slechts plaats in geval van een dodelijk hersenletsel waarvan de oorzaak bekend is en dat niet behandelbaar is. Zij geschiedt eerst nadat aannemelijk is geworden dat andere oorzaken van bewusteloosheid en reactieloosheid niet aanwezig zijn." Artikel IS, lid 1, eerste deel: "De Gezondheidsraad stelt met inachtneming van artikel 14, tweede lid, vast welke de volgens de laatste stand van de wetenschap geldende methoden en criteria voor het met zekerheid vaststellen van de hersendood zijn.» Artikel 22) lid 1: ((Indien is vastgesteld dat door een persoon toestemming is verleend voor het na zijn overlijden verwijderen van een orgaan) kan ter voorbereiding daarvan onderzoek worden gedaan en kunnen met hetzelfde oogmerk maatregelen worden getroffen) voor zover dat niet strijdig is met de geneeskun- '7

18 dige behandeling van die persoon en uitstel daarvan tot na het overlijden in verband met implantatie niet mogehjk is." Artikel 22, lid 2: "Indien van een persoon geen wilsverklaring als bedoeld in artikel 9 of artikel! 0 aanwezig is of gebruik is gemaakt van de in de tweede volzin van artikel 9, tweede lid, bedoelde mogelijkbeid, kunnen na het intreden van de dood die maatregelen worden getroffen die noodzakelijk zijn om het orgaan voor implantatie geschikt te houden zolang de procedure ter verkrijging van de voor het verwijderen ingevolge deze wet noodzakelijke toestemmingen nog niet is beëindigd.» Uit het Protocol orgaan-/weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging en het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (december!997): Hoofdstllk 3a (Hersmdood); lierselldoodcriteria: Het definitief aantonen van hersendood berust op drie pijlers, te weten: 1 de prealabele voorwaarden, 2 het klinisch-neurologisch onderzoek, 3 het aanvullend onderzoek. Ad.! Prealabele voorwaardeli. (Hetero)allallllleSe ell algemeell ollderzoek. Zowel bij het uitvoeren van de klinische testen op het functioneren van de hersenstam als bij het registreren van het EEG dient men rekening te houden met omstandigheden die de beoordeling kunnen beïnvloeden. Deze invloeden dienen voor zover mogelijk te worden opgeheven. hypothermie (temperatuur < 32 oc). intoxicaties (iatrogene! barbituraatcoma). blokkade neuromusculaire overgang. (hypovolemische) shock. metabool! endocrien coma. Ad.2 Het klillisclhleilrologiscll ollderzoek. Blijkens het klinisch-neurologisch onderzoek moet er sprake zijn van: afivezigheid van bewustzijn, blijkend uit het ontbreken van reacties op (pijn-) prikkels, zoals vastgelegd in de Glasgow Coma Scale (GCS) voor volwassenen en in de Children's Coma Scale (CCS) voor kinderen jonger dan 4 jaar, afwezigheid van hersenstamreflexen, namelijk: geen reactie van de pupillen op licht, geen corneareflexen, geen reactie op vestibulaire prikkels (negatieve oculocefale en oculovestibulaire reacties), 18 INLEIDING

19 - anvezige hoest reflex, - aanwijzing( en) voor de afwezigheid van spontane ademhaling. Daar waar het beloop in overeenstemming is met de oorzaak, is een éénmalige waarneming volgens bovenstaande criteria voldoende om de klinische diagnose hersendood te stellen. De diagnostiek bij personen jonger dan vier jaar vereist een herhaling van de onderzoeken. Ad.3 AallvlIl/elld liellrologisch ollderzoek. De definitieve diagnose <hersendood' komt tot stand met behulp van de zogenaamde aanvullende diagnostiek bestaande uit het aantonen van: de afwezigheid van elektrische hersenactiviteit, blijkend uit een iso-elektrisch elektro-encefalogram (EEG), het ontbreken van spontane ademhaling, aangetoond door de apneutest. Als het maken van een EEG niet mogelijk is (bijvoorbeeld bij verbrijzelde schedel) of als blijkt dat de apneutest niet goed uitvoerbaar is kan cerebrale angiografie, uitgevoerd bij de vereiste minimale systolische bloeddruk (> 80 mmhg), voor deze testen in de plaats komen. Cerebrale angiografie kan ook het tweede EEG vervangen bij kinderen jonger dan vier jaar. Toelichtillg bij risicofactoreli voor RJv, hepatitis Bof C, RTLV (bijlage III): Risicofactoren voor hepatitis B, C, HIV en HTLV: mensen die intraveneuze, intramusculaire of subcutane injecties hebben gehad zonder medische indicatie (druggebruikers), hemofiliepatiënten die stollingsfactoren hebben ontvangen, homoseksualiteit, personen die de voorafgaande 12 maanden zijn blootgesteld aan (mogelijk) HIV-geïnfecteerd bloed door percutane inoculatie (prikaccident) of door contact met een open wond, niet intacte huid of slijmvliezen, personen die geëmigreerd zijn vanuit landen waar overdracht van HIV-infecties door heteroseksueel contact een belangrijke rol kan spelen bij de verspreiding van het HIV virus: dit zijn 111.n. Haïti en landen uit Centraal Afrika als Cameroon, Centraal Afrikaanse Republiek, Tsaad (Chad), Congo (Zaïre), Equatoriaal Guinea, Gabon, Niger en Nigeria, tatoeage, piercing, acupunctuur of een prikaccident in de voorafgaande 6 maanden. '9

20 20

21 De dead donor rule In dit inleidende, beschrijvende hoofdstuk wordt de fundamentele norm van de postmortale orgaandonatie, de dead-donor-rulc, uiteengezet. Twee regels zijn aan de dead-donor-rule te ontlenen: de donor moet dood zijn, maar mag niet gedood worden door de uitname van de organen, en organen mogen pas worden uitgenomen nadat de dood onomstotelijk is vastgesteld. Het vaststellen van de dood is dus een belangrijk onderdeel van de praktijk van postmortale orgaandonatie. Vanuit de samenleving is het van belang dat de criteria voor het vaststellen van de dood helder zijn. De arts heeft de verantwoordelijkheid voor het vaststellen van de dood, de samenleving moet erop kunnen vertrouwen dat dit correct en zuiver gebeurt. De dood is eerder een proces dan een moment. Vanuit de geneeskundige praktijk is het echter van belang dat een moment gemarkeerd is waarop de mens als overleden beschouwd mag worden. Dit is uiteraard van groot belang vaor de praktijk van orgaandonatie. De hersenen zijn voor het voortbestaan van de mens van essentieel en voorwaardelijk belang, en wel om twee redenen: 1 in de hersenen wordt het individuele) onderscheidende van de persoon verondersteld te zetelen, en 2 de hersenen zijn bij volledig falen onvervangbaar. De hersenen zijn het key-organ bij het vaststellen van de dood bij de mens. Als de hersenen volledig en irreversibel zijn afgestorven is de mens als dood te beschouwen) ook al leven andere weefsels en organen nog. In dit hoofdstuk wordt de natuurlijke hersendood van de onnatuurlijke hersendood onderscheiden. Het aantonen van de onnatuurlijke hersendood (klinische hersendood) gaat altijd aan een multi-orgaanuitname voor transplantatiedoeleinden vooraf. Dit hoofdstuk vormt de basale inleiding voor de hoofdstukken 2,3 en 6. 1 "Every informed lay person knew that life ended when respiratian and cardiac actian ceased. The physician was needed anly ta be sure that this had happened".5 "Death is easier ta underga than ta understand"6 21

22 1.1 INLEIDING De dead-donor-rule is de norm dat een orgaandonor dood moet zijn en niet gedood mag worden voordat (ongepaarde) organen en weefsels verwijderd mogen worden voor transplantatiedoeleinden. Echter op welk moment is een mens dood of als dood te beschouwen en wanneer kunnen wij hem of haar als dood zijnde behandelen? Welk moment in het stervensproces van de mens is gekozen als grenspunt tussen leven en dood en waarom? Zijn er misschien verschillende momenten? Op deze vragen wordt in de volgende drie hoofdstukken ingegaan. 1.2 DE DEAD-DONOR-RULE De term dead-donor-rule is in 1988 door Robertson geïntroduceerd? Twee regels zijn aan deze norm te onderscheiden: 1 Een mens mag niet gedood worden door de ttitname van de organen. Uitname van organen zoals het hart of de longen zal een levend mens direct doden, hetgeen uiteraard moreel verwerpelijk is. 2 Organen mogen pas uitgenomen worden nadat onomstotelijk de dood is vastgesteld, ook al zal een eerdere uitname van het orgaan (bijvoorbeeld de nieren of de lever) de patiënt niet direct doden. In alle Europese landen, in alle Noord-Amerikaanse staten en Australië is de dead-donor-rule een dwingende norm die zijn basis in morele en juridische regels vindt. Afwijken van deze regel is te zien als schending van het respect voor het menselijk leven en zal wantrouwen in de samenleving veroorzaken ten aanzien van artsen en het geneeskundig handelen. De angst dat donoren in sommige gevallen niet dood zijn bij de orgaanuitname leeft werkelijk in de samenleving 8. Vulto (1991) beschrijft de weerstanden tegen het donorschap bij Nederlanders. Deze zijn: men vindt het idee te bedreigend; men vreest te vroeg doodverklaard te worden; men is bang voor handel in organen en men vindt orgaanuitname een naar idee voor de naasten. Hoe weet men nu zeker dat een mens is overleden, zodat zonder de dead-donorrule geweld aan te doen organen uit het lichaam van de patiënt uitgenomen kunnen worden? De dood wordt in Nederland door een arts vastgesteld en deze tekent een overlijdensverklaring. De arts heeft de verantwoordelijkheid en de plicht de dood vast te stellen naar geldende criteria. De samenleving moet erop kunnen vertrouwen dat artsen kennis en vaardigheden hebben om de dood, ook in een complexe situatie zoals in geval van hersendood vast te kunnen stellen. Het is daarom opmerkelijk dat in de wet in Nederland beschreven staat dat de vaststelling van de hersendood slechts onder de verantwoordelijkheid van slechts één arts valt. Een gedeelde verantwoordelijkheid zou het draagvlak van doodverklaring onder de omstandigheid van hersendood vergroten. De naasten van een hersen- 22 HOOFDSTUK I

23 dode patiënt en de hulpverleners die onbekend zijn met deze materie kunnen in deze situatie de dood niet van het coma onderscheiden. Als zij de geïsoleerde hersendood als 'dood' accepteren is dat omdat zij de arts die zegt dat de patiënt dood is geloven, niet omdat het een duidelijke situatie is. De Wet op de Orgaandonatie stelt dat de arts die de (hersen)dood bij een potentiële orgaandonor vaststelt de wijze waarop dit heeft plaatsgevonden dient te documenteren in een verklaring waarin gegevens worden vastgelegd met betrekking tot de onderscheiden diagnostische fasen en het tijdstip van overlijden 10. Opmerkelijk is dat zowel de Commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad als de wetgever ervan uitgaan dat de potentiële orgaandonor altijd een hersendode patiënt is. Specifieke aspecten met betrekking tot de zogenaamde non-heart-beating donoren worden niet genoemd (zie verder hoofdstuk 6 tot en met 9). Het is echter aannemelijk dat ook in geval van een potentiële orgaandonor die dood verklaard is na een bloedcirculatiestilstand men de wijze van diagnostiek en tijdstip van overlijden documenteert. Gezien de stellingname van de Gezondheidsraad dat "de dood vall de liielis \Vordt bepaald door de dood vall de herselieli", welke in Nederland wettelijke basis heeft gekregen) zal ook bij de non-heart-beating donoren het moment van overlijden het moment dat aannemelijk is dat de hersenen dood zijn het moment van overlijden zijn Il. 1.3 HERSENDOOD Sterven is een proces waarin een moment gekozen is waarop de mens als dood beschouwd mag worden) ook al zijn nog niet alle organen en lichaamscellen afgestorven 12. Zoals gezegd wordt tegenwoordig aangenomen dat wanneer de celdood/orgaandood van de hersenen als geheel (grote hersenen, cerebellum en hersenstam/verlengde merg) is ingetreden men de mens als dood mag beschouwen) ook in geval van een bloedcirculatie- en ademhalingsstilstand, dus bij hartdood 13. Het is hierbij voldoende als een bepaalde tijd verstreken is waarbinnen geen ademhaling en circulatie van bloed heeft plaatsgevonden. De ervaring heeft geleerd dat na een algehele circulatiestilstand van circa minuten bij een nonnotherme l4 volwassen patiënt in vrijwel alle gevallen is aan te nemen dat de hersenen als gevolg van ischemische anoxie volledig geïnfarceerd) en dus afgestorven zijn. Deze vorm van afsterven van de hersenen wil ik als de natuurlijke hersendood benoemen. Ook zou men de term secundaire hersendood kunnen overwegen. Natuurlijk omdat afgezien wordt van onnatuurlijk medisch ingrijpen) waarna iemand een natuurlijke dood sterft) secundair omdat het afsterven van de hersenen het gevolg is van de circulatiestilstand. Gezien het feit dat de 'leek) deze vorm van sterven algemeen begrijpt en accepteert wordt hier ook wel van de traditionele dood gesproken. Er ontstaat dus de orgaandood van de hersenen die van belang wordt geacht. Het moet echter wel duidelijk zijn dat dit een (sociale) keuze is. Niet iedere 23

24 gemeenschap beschouwt de mens als dood op het moment dat vaststaat dat de hersenen dood zijn. De vaststelling van de dood van de hersenen is een indicator dat de mens het leven heeft verlaten en lui als dood te beschouwen is, net zo goed als de stilstand van de circulatie van bloed in het gehele lichaam een indicatie is dat de volledige dood is ingetreden. Anders dan bij de secundaire hersendood is het bij een patiënt bij wie de hersenen niet secundair als gevolg van een algehele circulatiestilstand te gronde gaan maar door een primair intracraniële circulatiestilstand. In de moderne geneeskundige praktijk wordt dit beeld herkend in twee verschillende situaties: I De primaire hersendood Bij een patiënt met een ernstige intracraniële aandoening waarbij besloten is deze niet kunstmatig te gaan beademen, zal men in de meeste gevallen eerst een ademstilstand waarnemen, waarna door ischemische anoxie van het hart secundair een algehele circulatiestilstand zal optreden. De chirurg Vietor Horsley schreef in 1894 in the Qllarterly Medical JOllrllal een artikel met de titel "011 tlle mode of de(lfh ill cerebral compressioll, alld its prevelltioll" waarin hij schreef dat in gevallen van ernstige cerebrale schade eerst de ademhaling uitviel en later het hart pas stopte. Volgens bijvoorbeeld Pallis & Harley (1996) is dit artikel de oudste omschrijving van wat wij heden ten dage kennen als de primaire (natuurlijke) hersendood. Echter reeds in 1800 beschreef de Franse chirurg/anatoom Marie François Xavier Biehat ( ) in zijn klassieke boek Recherches pllysiologiqlles sllr la vie et la mort dat de mens primair of aan de hartdood,of aan dood van de longen of aan hersendood sterft. In dit boek beschreef Bichat de invloed van de dood van hart, longen of hersenen op de overige organen. Bichat heeft met zijn boek proberen te bewijzen dat de mens uit gescheiden orgaansystemen bestond. Hij onderscheidde organisch leven (hart en longen) en animaal leven (de hersenen). De hersenen waren voor Bichat niet het centrale van de mens, de mens stierf als een van de drie systemen stierf (''lede Art des plötzlichell Todes begillilt ill der Tat liiit der Ullterbreclllll/g des Billtkreislallfes, der Atlllllllg oder der HimtiitigkeU. Einer dieser drei Ftmktionen sistiert zuerst."), maar het moment dat het hart definitief ophield met pompen noemde hij het 'Ultimum moriens'. In de laatste Duitse vertaling van het werk uit , wordt in de laatste drie hoofdstukken de Hirntod behandeld. In het laatste hoofdstuk ("VOII dell/ Eilljlllfi des Himtodes allf dell allgemeillell Tod») omschrijft Bichat wat er gebeurt na een zeel' ernstige hersenbeschadiging (door een bloeding of trauma): ':.. der Erscheillllllgell des allgeliieillell Todes, der illl Gehim begillilt...: 1. Alljl/eb/II/g der Himtiitigkeit; 2. plötzliche Alljl/eb/lIIg der Elllpfilld/II/gell /II/d willkllrlicl/ell Beweg/II/gell; 3. gleichzeitige Liihlll/lIIg des Zwercl/fells II//d der Illterkostallllllskelll; 4. Ullterbreclllll/g der liiecljanischen Atemf/llJktiollell/llld infolge dm/on der Stimme; 5. Vemichttmg der chemischeli Ftmktionell; 6. Obergang l'on scjnvarzem Blute in das arterielle System; 7. \1erlallgsallllll/g des Kreislallfs dilreil dell KOlltakt des sclllvarzell Bllltes liiit delll Herzells lmd den Arteriell /llld absolute Unbeweglichkeit aller Tei/e, illsbesondere der 24 HOOFDSTUK I

25 BrIlst; 8. Tode des Herzells IIl1d AujMrell der allgemeillell Zirkulatiol/; 9. gleichzeitige Ullterbreclllmg des orgallischell Lebells, besoliders ill dell gewölllllich VOII ra tem Blute durchströmtell Tei/ell; JO. AujhebulIg der tierischell Wärme, we/che atls ai/eli dieseli Fllllktiollell elltsprillgt; 11. Aujltörell der Tätigkeit der weiflell Orgalle, die II/Ilgsamer als alle anderell TeUe absterbell, weil die Siifte, die sie erlliihrell, welliger VOII der ajlgemeillell Zirkull/tioll abhällgig silld." De Schotse fysioloog Philip zag in de hersenen het sturende element van het leven; het leven van de hersenen definieerde volgens hem het leven van het individu: "WhelI the allimal llger feels alld wills... he is, I/ccordillg to the COIlIll/OII acceptatioll of the term, dead, although his bod)' still retail/s its powers" (Philip, 1824). Deze omschrijving van Philip uit 1824 is waarschijnlijk de eerste omschrijving van de idee dat het individu dood is als de hersenen dood zijn. De Duitse fysioloog Lipschütz schrijft in zijn boek AI/gemeille ph)'siologie des Todes (I91S), hierbij Ribbert (I908) citerend dat in veel gevallen eerst de hersenen sterven en secundair het hart (C~.. halldelt es sicll in vielen patllologiscliell Fiillen zweifellos tlfjl eillen Tod, der primär i'om Ge/dm ausgelit, lmd bei dem der Herzstillstal/d erst sekul/där folgt."). Ribbert is zelfs van mening dat de dood op oude leeftijd door degeneratie van de hersenen steeds als primaire Gehirntod te zien is. Lipschütz (I91S) beschrijft de primaire Gehirntod als fysiologische dood door aantasting van het ademcentrum en het vasomotore centrum in het verlengde merg 16, Ook nu zijn de verschijnselen die Biehat en Lipschütz beschreven, in dezelfde volgorde) waar te nemen in de neurologische kliniek bij patiënten met ernstige dodelijke cerebrale aandoeningen. 2 De (niet-natuurlijke) primaire hersendood In veel gevallen van een primaire hersendood wordt de versagende ademhaling opgevangen door kunstmatige beademing. De ademstilstand is op zichzelf reeds een teken van uitval van het verlengde merg. Deze patiënt heeft in de meeste gevallen een primaire catastrofale intracraniële aandoening (bijvoorbeeld een ernstig traumatisch letsel, bloeding of tullior met meestal verplaatsing van intracraniële structuren en/of secundair oedeem)) maar wordt in tegenstelling tot de situaties die onder 1 gesçhetst zijn in alle gevallen kunstmatig beademd. In alle gevallen is de hersendood het resultaat van een) gedurende deze periode van kunstmatig beademen ontstane) geïsoleerde intracraniële circulatiestilstand. Belangrijk bij het ontstaan van veel gevallen van hersendood is de cerebrale perfusie druk (CPD). De CPD is te definiëren als het verschil tussen de gemiddelde arteriële bloeddruk en de druk binnen de schedel, de intracraniële druk (lcd). Als de gemiddelde arteriële bloeddruk gelijk is aan de lcd, met als gevolg dat de CPD 0 mmhg is ontstaat logischerwijs irreversibele geïsoleerde circulatiestilstand in de hersenen en de dood van de hersenen. De fysiologische range van de CPD ligt tussen 60 en 150 mmhg. Binnen deze range zal de cerebrale autoregulatie ervoor zorgen dat de bloeddoorstroming gelijk blijft en bij een daling van deze doorstroming het hersenweefsel beschermen tegen ischemie. Bij een stijging van de lcd zal eerst COlll- 25

26 pensatie optreden, allereerst door het verplaatsen van de liquor cerebrospinalis en matige samenknijping van de bloedvaten in de schede!. Hierdoor kan de volumetoename binnen de schedel vooralsnog gedeeltelijk gecompenseerd worden en de druk normaal blijven. Dit is echter gelimiteerd. Bij verdere volumetoename zal na enige tijd de compensatie falen met als gevolg een stijging van de lcd, en vervolgens een stijging van de bloeddruk. Hierdoor faalt meer en meer het autoregulatiemechanisme van de hersenen. Volgens Arfe! (1976) is de sleutel tot het falen van de cerebrale autoregulatie de totale vaatverlamming van de hersenbloedvaten hetgeen aanleiding is tot de stilstand van bloedcirculatie binnen de schede!. De destructie van de hersenstam, meestal door het verplaatsen van structuren boven het tentorium en door het falen van de circulatie, vernietigt dan onder andere het vasomotore centrum in de hersenstam, waardoor systemische hypotensie ontstaat, wat het absolute teken van irreversibiliteit van het hersen falen betekent. Hersendood is in deze situatie meer als totaal hersenfalen tè zien (de hersenen gcl'ciljzct op), dan door directe mechanische destructie van het hersenweefsel bij ernstig verhoogde lcd (hierbij ontstaat het illklellllllell van de schedelinhoud in de schedel). Soms ziet men echter de hersendood ontstaan bij patiënten zonder verschijnselen van verhoogde intracraniële druk. De hersenen kunnen afsterven bij een lcd lager dan mmhg, afhankelijk van de plaats en soort van het primaire letsel 17 Dit betreft vaak patiënten met een subarachnoïdale bloeding. De bloeding heeft een ontregeling van de auto regulatie tot gevolg en vrij oxyhemoglobine veroorzaakt na de bloeding vaatspasmen. Bij patiënten die klinisch hersendood raken is deze ontregeling waarschijnlijk zo ingrijpend dat een massale vasoparalyse zonder verhoogde intracraniële druk ontstaat, met de hersendood als gevolg (fig. 1). Dit wordt in de praktijk ook wel waargenomen bij patiënten met een ernstig traumatisch schedel-hersen letse!. Bij acht patiënten met een dergelijk letsel waarbij de intracraniële druk werd gemeten hadden zes van hen ten tijde van het klinisch hersendood geraken een CPD hoger dan 15 mmhg. Drie van hen hadden zelfs een CPD hoger dan 53 mmhg, slechts twee hadden een negatieve CPD (gegevens databank neuro-intensive care Academisch Ziekenhuis Rotterdam). Dit kan de reden zijn dat bij pathologisch-anatomisch onderzoek van de hersenen van gevallen van hersendood na beademing in een niet te verwaarlozen percentage onderdelen van de hersenen volkomen normaal blijken te zijn 18. In andere gevallen is de totale destructie van het hersenweefsel door pathologisch hoge intracraniële druk evident (fig. 2). Opmerkelijk is dat de Commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad (1996) vrijwel exclusief kiest voor de mechanische destructietheorie: "Bij ster veilde herseileli Ileemt ill de liieeste gel'allell de dmk billllell de schedel zo toe dat het slagaderlijke bloed de schedelholte Iliet Illeer kall billllellstromen': De Commissie van de Gezondheidsraad noemt het totale falen van de cerebrale autoregulatie en de intracraniële vasoparalyse niet als mogelijke essentiële punten in de pathogenese van de hersendood. Over de symptomen, criteria 26 HOOFDSTUK I

27 FIGUUR I Computer Tomografie-sçan van de hersenen van een 43-jarige vrouw met een subarachnoidale bloeding uit een aneurysma van de arteria communicons anterior. De scan is na het vaststellen van de klinische hersendood op basis van de prealabele voorwoorden en het klinisch-neurologisch onderzoek gemaakt. Beiderzijds frontale intracerebrale hematomen en subarachnoidaal bloed, Basale cisternen open, ventrikelsysteem niet vernauwd. Normale intracraniëfe druk, hemodynamisch stabiel, geen diabetes insipidus, multiorgaandonatie. 27

28 figuur I ComputerTomografie-scan van de hersenen van een 29-jarige vrouw na een subarachnoïdale bloeding. Status na het dippen van het oneurysma. Massaal hersenoedeem met in(orcering van de gehele rechter hemisfeer. Klinische hersendood, hemodynamisch zeer instabiel, diabetes insipidus, geen toestemming voor orgaandonatie. en uitsluitingen van deze situatie volgt in de hoofdstukken 2 en 3 meer. De hier beschreven toestand wil ik als Iliet-Ilnlllllriijke herselldood of klillische hersendood benoemen, Onnatuurlijk omdat het een toestand is die zonder kunstmatige beademing niet kan ontstaan en klinisch omdat het een toestand is die alleen in een ziekenhuis voor kan komen, en dan nog vrijwel alleen op intensive care afdelingen, Opgemerkt moet worden dat in deze situatie er normale bloedcirculatie in het gehele extracraniële deel van het lichaam bestaat. Door kunstmatige beademing wordt het lichaam van zuurstof voorzien. Een dergelijke hersendode patiënt is een potentiële multi-orgaandonor, omdat bij het doodverklaren op basis van het afsterven van de hersenen alle andere organen nog normaal functioneren. Ook kan bij een patiënt bij wie na een algehele circulatiestilstand een 'succesvolle' resuscitatiepoging wordt uitgevoerd, maar bij wie men gezien het tijdsverloop tussen het ontstaan van de circulatiestilstand en het herstel van spontane circulatie, later blijkt dat de patiënt hersendood is. Door de patiënt kunstmatig te beademen en bij hem na kunstgrepen de circulatie weer op gang te brengen kan men weliswaar de panorganische dood uitstellen) maar niet altijd de geïsoleerde hersendood voorkomen. Samenvattend: de hersenen zijn het key-organ in de doodverklaring, zowel bij het normale sterven (na een circulatiestilstand), waarbij de hersenen secundair afsterven, als bij de primaire hersendood, waarbij de hersenen primair afsterven. Bij de primaire hersendood zijn hvee verschillende situaties te onderscheiden: de natuurlijke en de niet-natuurlijke (klinische hersendood). De natuurlijke hersendood is waar te nemen bij een niet-kunstmatig beademde patiënt, de niet-natuurlijke hersendood bij een kunstmatig beademde patiënt. Bij de natuurlijke hersen- 28 HOOFDSTUK I

29 dood ziet men na een catastrofale cerebrale aandoening bij een diep comateuze patiënt eerst uitval van de ademhaling, later gevolgd door een circulatiestilstand. Bij de niet-natuurlijke hersendood is de fase van uitval van het ademhalingscentrum ondervangen door toepassing van kunstmatige beademing. Hierna voltrekt zich een, al dan niet volledig, afstervensproces in de hersenen. Dit kan in de eerste plaats door directe mechanische destructie na massaal hersenoedeem, waardoor meestal mechanisch een intracraniële circulatiestilstand volgt. Dit ziet men meestal na ernstige traumatische letsels. In de tweede plaats kunnen bij relatief normale intracraniële druk de hersenen afsterven na een irreversibel falen van de cerebrale auto regulatie en een intracraniële vasoparalyse waarna een intracraniële circulatiestilstand. In het vervolg van dit boek zullen de termen natullrlijke hersendood (traditionele dood) en klinische hersendood in contrast worden gebruikt. De term klinische hersendood zal ik uitsluitend gebruiken voor de situatie waarbij de diagnose hersendood gesteld is bij een kunstmatig beademde patiënt met intacte bloedcirculatie die voldoet aan de prealabele voorwaarden en die bij het klinisch neurologisch onderzoek geen tekenen van hersenfuncties vertoond heeft en waarbij eventueel na aanvullend onderzoek het afsterven van de hersenen bewezen zou kunnen worden. 1.4 IRREVERSIBEL VERLIES VAN FUNCTIE? Ischemische anoxie van de hersenen na een circulatiestilstand geeft aanleiding tot ingewikkelde pathotysiologische processen in de hersenen, leidende tot al dan niet reversibele schade aan de hersenen of delen van de hersenen l9. Dit proces opent de mogelijkheid tot farmacologische en klinische interventie. De verwachting is dat door ontwikkelingen op het gebied van resuscitatietechniek en vooral behandeling tijdens en direct na resuscitatie in de toekomst meer patiënten dan nu neurologisch zullen herstellen van de acute ischemische anoxie na een circulatiestilstand. Als de uitkomst van ischemische anoxie van de hersenen afhankelijk is van externe en individuele factoren is het dan zinvol om te spreken over een reversibel en irreversibel moment in het stervensproces? Is irreversibel wel een logische toevoeging in de definitie van de dood? De dood is per definitie irreversibel. Een zogenaamde bijna-dood-ervaring is een ervaring van een levend mens, en zegt zodoende niets over de dood. Het al dan niet reversibele van het falen van organen of orgaansystemen is afhankelijk van medisch technische mogelijkheden en ontwikkelingen. Was voor 1960 in veel gevallen een circulatiestilstand irreversibel, na de beschrijving van uitwendige hartmassage was dit in sommige gevallen niet meer irreversibel. Het falen van hersen(stam)functie is irreversibel als het optreedt bij een normotherme volwassen patiënt met een catastrofale hersenaandoening, maar kan reversibel zijn bij hypotherme patiënten of bij patiënten met een intoxi- 29