ParkinsonNet in cijfers

Transcriptie

1 ParkinsonNet in cijfers Juni 2016 Mariëtta Eimers Sandra Boots Marten Munneke Bas Bloem Tamara Hols Kees Huijsmans ParkinsonNet ParkinsonNet ParkinsonNet ParkinsonNet Vektis Vektis

2 Inhoud 1 Inleiding Algemeen Achtergrond Opzet van het rapport Resultaten Aantal parkinsonpatiënten Paramedische zorg Geavanceerde behandelingen Fracturen Revalidatie en ziekenhuisopnames Landelijke trends Conclusies Bijlage 1 - Methode Populatiebepaling Definitie indicatoren Kanttekeningen bij definitie variabelen Aantal parkinsonpatiënten Paramedische zorg ParkinsonNet paramedische zorg Geavanceerde behandelingen Ziekenhuis en revalidatie Zorgzwaartecorrectie

3 1 Inleiding 1.1 Algemeen ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en patiënten met diverse atypische vormen van parkinsonismen. ParkinsonNet is in 2004 opgericht en bereikte in 2010 landelijke dekking. Ruim gespecialiseerde zorgverleners (o.a. neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen) zijn aangesloten bij dit netwerk. In figuur 1 is de verdeling te zien van zorgverleners aangesloten bij ParkinsonNet. Psychosociaal; 129 Specialist Ouderengeneeskunde; 103 Overig; 93 Neuroloog; 141 Parkinsonverpleegkundige Verpleegkundig specialist; 133 Diëtist; 190 Ergotherapeut; 434 Fysiotherapeut oefentherapeut; 1184 Logopedist; 416 Figuur 1: Zorgverleners aangesloten bij ParkinsonNet 3

4 Het netwerk is onderverdeeld in 68 regio's die zijn gecentreerd rond één of meerdere maatschappen neurologie van de regionale ziekenhuizen. In figuur 2 staan de verschillende ParkinsonNet regio s aangegeven. Figuur 2: Landkaart met de 68 ParkinsonNet regio s 4

5 1.2 Achtergrond In 2011 is in opdracht van Zorgverzekeraars Nederland door KPMG Plexus en Vektis een onderzoek gedaan naar de meerwaarde van ParkinsonNet. In dit onderzoek zijn regio s waar ParkinsonNet in 2009 actief was vergeleken met regio s waar ParkinsonNet in 2009 nog niet actief was. Uit dit onderzoek bleek dat in de regio s waar ParkinsonNet actief is: Een hoger percentage van de patiënten onder behandeling is bij een eerstelijns fysiotherapeut of oefentherapeut Het gemiddeld aantal fysiotherapie behandelingen per patiënt hoger is Het percentage fracturen en heupfracturen onder mensen met de ziekte van Parkinson lager is (facturen zijn meestal het gevolg van valincidenten die vaak voorkomen bij de ziekte van Parkinson) Er bleek een significante besparing te zijn voor wat betreft de ZVW kosten in de ParkinsonNet regio s, met als uiteindelijke conclusie dat de mogelijke kostenbesparing als gevolg van ParkinsonNet geschat kan worden op 15 tot 20 miljoen euro per ( ParkinsonNet heeft in 2013, 2014 en 2015 samen met Vektis verschillende kwaliteitsindicatoren gemeten voor de parkinsonzorg over het Uit deze metingen bleek het volgende: ParkinsonNet leidt tot een betere kwaliteit van zorg Er is grote variatie tussen regio s in de geleverde zorg Vektis gegevens zijn voor metingen rond kwaliteit van zorg zeer bruikbaar Per 1 januari 2013 is er een kwaliteitssysteem van ParkinsonNet van kracht gegaan. Grofweg bestaat het ParkinsonNet kwaliteitssysteem uit een duidelijke registratie en certificering van deelnemers en het continu meten, transparant maken en verbeteren van de kwaliteit van zorg die geleverd wordt door de gecertificeerde deelnemers. Voor het continu meten van kwaliteit maakt ParkinsonNet gebruik van bestaande databronnen (waaronder Vektis), patiëntenvragenlijsten en klinische registraties door zorgverleners. 5

6 1.3 Opzet van het rapport In dit rapport brengen we de volgende kwaliteitsindicatoren voor de ziekte van Parkinson in kaart: aantal patiënten, paramedische zorg, geavanceerde behandelingen, fracturen, ziekenhuisopnames en revalidatie. Per onderwerp beschrijven we de landelijke uitkomsten voor 2014 en maken we een vergelijking met voorgaande jaren. Ook beschrijven we de verschillende indicatoren naar leeftijd en geslacht. Daarnaast brengen we de verschillen tussen ParkinsonNet regio s in kaart aan de hand van een boxplot. In een boxplot wordt de regionale spreiding van een bepaalde indicator in kaart gebracht voor de ziekte van Parkinson (DBC501). In het figuur hieronder wordt uitgelegd wat er uit een boxplot kan worden afgelezen Extreme uitschieter Maximum binnen 1,5 x 3 e kwartiel e kwartiel Mediaan 1 e kwartiel Minimum binnen 1,5 x 1 e kwartiel 0 Figuur 3: Uitleg boxplot In een boxplot is de mediaan aangegeven en het gebied waarin precies de helft van alle waarnemingen ligt, de interkwartielafstand (IKA). De minimum en maximumwaarde die binnen de 1,5 IKA vallen zijn aangegeven met de dwarsstrepen. De maximale en minimale uitschieters die buiten de 1,5 IKA waarde vallen zijn aangegeven als aparte punten. Er is gecorrigeerd voor verschillen in leeftijd, geslacht en sociaal economische status (op basis van postcode) als dit relevant was. In bijlage 1 vindt u een beschrijving van de methode waarop de metingen in dit rapport zijn uitgevoerd. 6

7 2 Resultaten 2.1 Aantal parkinsonpatiënten In de Vektis database zijn over patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501) geïdentificeerd. Daarnaast zijn patiënten met een parkinsonisme (DBC502) gevonden. De werkelijke prevalentie van de ziekte van Parkinson en parkinsonismen ligt hoger dan we aan de hand van de DBC neurologie kunnen meten. Patiënten die onder behandeling van de huisarts (nog niet gediagnosticeerd of niet meer onder behandeling neuroloog) of onder behandeling van een geriater of specialist ouderengeneeskunde (patiënten in verpleeg- of verzorgingshuizen) zijn, kunnen we niet meenemen. Er is een grote spreiding in het aantal parkinsonpatiënten per ParkinsonNet regio. Dit wordt veroorzaakt door verschillen in de grootte van de regio en de bevolkingsdichtheid. In figuur 4 is de regionale spreiding te zien van het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501) en van het aantal patiënten met parkinsonismen (DBC502). In figuur 5 wordt het aantal patiënten per regio weergegeven Parkinson Parkinsonisme Figuur 4: Aantal patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501) en patiënten met parkinsonismen (DBC502) 1 1 In de DBC 0502 zijn waarschijnlijk ook patiënten opgenomen met andere bewegingsstoornissen die niet onder de atypische parkinsonismen vallen, zoals patiënten met een vorm van myoclonus of chorea die ook onder de categorie 0502 vallen. Bovendien kan het zijn dat bij onzekerheid over de diagnose parkinson eerder gekozen wordt voor DBC502 dan voor DBC501. Daarom zijn in dit rapport de analyses vooral gericht op patiënten met DBC code

8 Zuid-Hollandse Eilanden Zoetermeer Zeeuws-Vlaanderen Zeeland Noord Zaanstad Woerden Winterswijk Weert Venlo Utrecht Zuidwest Utrecht Zuidoost Utrecht Stad Twente Tilburg-Waalwijk Tiel Steenwijk Sittard-Geleen Schiedam Rotterdam Zuid Rotterdam Noord Roosendaal Roermond Purmerend Oss-Uden-Veghel Noordoostpolder Noord-Holland Noord & Texel Nijmegen Maastricht Lelystad Leiden Hoorn Hertogenbosch Helmond-Geldrop Heerlen-Kerkrade Harderwijk Hardenberg-Ommen Haarlemmermeer Haarlem Groningen West Groningen Oost Gouda Gorinchem Gooi Friesland Eindhoven Eemland Ede-Wageningen-Veenendaal Drenthe Drechtsteden Doetinchem Deventer Den Haag Delft Breda Boxmeer Beverwijk Bergen op Zoom Arnhem-Zevenaar Apeldoorn Amsterdam Zuid Amsterdam West Amsterdam Oost-Centrum-Zuidoost Amsterdam Noord Amsterdam Amstelland Almere Alkmaar Parkinson Parkinsonisme Figuur 5: Aantal patiënten per regio met de ziekte van Parkinson (DBC501) en patiënten met parkinsonismen (DBC502) 8

9 In figuur 6 is de prevalentie van de ziekte van Parkinson en Parkinsonismen in kaart gebracht. De prevalentie neemt toe met de leeftijd en is hoger bij mannen dan bij vrouwen. De prevalentie neemt weer af in de leeftijdsgroep 85 en ouder. Dit wordt mogelijk veroorzaakt omdat in deze leeftijdsgroep minder patiënten onder behandeling zijn van een neuroloog, maar meer bij een specialist ouderengeneeskunde of geriater. 2,0% 1,8% 1,6% 1,4% 1,2% 1,0% 0,8% 0,6% 0,4% 0,2% 0,0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder man ziekte van Parkinson vrouw ziekte van Parkinson man parkinsonisme vrouw parkinsonisme Figuur 6 Prevalentie van ziekte van Parkinson en parkinsonismen. 2.2 Paramedische zorg In tabel 1 is het percentage patiënten met verschillende vormen van eerstelijns paramedische zorg en het gemiddeld aantal behandelingen voor patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501) te zien. De cijfers zijn een onderschatting van het totale volume paramedische zorg, omdat een deel van de patiënten tweedelijns paramedische zorg ontvangt. Bij het aantal behandelingen moet men er rekening mee houden dat de zitting bij ergotherapie meestal een uur is en voor de andere disciplines een half uur. Percentage met. Gemiddeld aantal behandelingen per patiënt Fysiotherapie/oefentherapie 63% 36 Ergotherapie 12% 5 Logopedie 8% 11 Diëtetiek 5% 3 Tabel 1: Volume paramedische zorg bij parkinsonpatiënten (DBC 501) 9

10 In figuur 7 wordt de regionale spreiding van het percentage fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en diëtetiek weergegeven. 100% 80% 60% 40% 20% 0% Min Outlier Max Outlier Figuur 7: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) onder behandeling van fysio- of oefentherapie, logopedie, ergotherapie en diëtetiek In figuur 8a tot 8d vindt u het gebruik van paramedische zorg naar leeftijd en geslacht. Meer mannen gebruiken logopedie, meer vrouwen diëtetiek. Het gebruik van ergotherapie neemt toe met de leeftijd, voor de overige disciplines blijft het ongeveer gelijk. 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder man vrouw Figuur 8a Percentage parkinsonpatiënten onder behandeling van fysiotherapeut of oefentherapeut 10

11 12% 10% 8% 6% 4% 2% man vrouw 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder Figuur 8b Percentage parkinsonpatiënten onder behandeling van logopedist 20% 15% 10% 5% man vrouw 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder Figuur 8c Percentage parkinsonpatiënten onder behandeling van ergotherapeut 8% 6% 4% man 2% vrouw 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder Figuur 8d Percentage parkinsonpatiënten onder behandeling van diëtist 11

12 In figuur 9 is getoond hoeveel procent van de patiënten al dan niet gebruikmaakt van een ParkinsonNet therapeut. Hierbij is alleen gekeken naar de patiëntengroep die ook daadwerkelijk fysio- of oefentherapie, logopedie, ergotherapie en/of diëtetiek gebruikt. Onderstaande figuur laat zien dat er een grote spreiding is tussen de ParkinsonNet regio s voor wat betreft percentage patiënten dat gebruikmaakt van een ParkinsonNet therapeut. Ook valt op dat er verschil is tussen disciplines. Het relatief lage percentage bij fysio- en oefentherapie wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het feit dat veel patiënten al voor de diagnose onder behandeling waren van een fysiotherapeut die niet is aangesloten bij ParkinsonNet en niet graag wisselen van behandelaar. Het percentage onder behandeling van een ParkinsonNet fysiotherapeut is de afgelopen jaren wel gestegen van 26% (in 2010), via 32% (in 2011), via 36% (in 2012), via 42% (in 2013) naar 46% (in 2014). 100% 80% 60% 40% 20% 0% Min Outlier Max Outlier Figuur 9: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) onder behandeling van ParkinsonNet therapeut In figuur 10a tot 10d vindt u het gebruik van ParkinsonNet therapeuten naar leeftijd en geslacht. Het gebruik van ParkinsonNet therapie neemt af met de leeftijd, dit effect is het meest duidelijk bij ergotherapie. Er is geen verschil tussen mannen en vrouwen. 12

13 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder man vrouw Figuur 10a: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) onder behandeling van ParkinsonNet fysiotherapeut of oefentherapeut 100% 80% 60% 40% man 20% vrouw 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder Figuur 10b: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) onder behandeling van ParkinsonNet logopedist 100% 80% 60% 40% man 20% vrouw 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder Figuur 10c: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) onder behandeling van ParkinsonNet ergotherapeut 50% 40% 30% 20% 10% man vrouw 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder Figuur 10d: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) onder behandeling van ParkinsonNet diëtist 13

14 Ongeveer de helft van alle paramedici behandelt in 2014 één of meer parkinsonpatiënten in de eerste lijn. In figuur 11 is te zien dat ParkinsonNet therapeuten een groter aantal parkinsonpatiënten behandelen dan therapeuten die niet zijn aangesloten bij ParkinsonNet. Vanaf 2013 is de kwaliteitsnorm dat ParkinsonNet paramedici minimaal vijf patiënten per moeten behandelen ParkinsonNet Niet ParkinsonNet Figuur 11: Gemiddeld aantal patiënten (DBC 501 en DBC 502) per ParkinsonNet therapeut en per therapeut die niet is aangesloten bij ParkinsonNet 14

15 2.3 Geavanceerde behandelingen In een latere fase van de ziekte is er een groep patiënten die niet goed meer reageert op de medicijnen. Deze patiënten kunnen baat hebben bij één van de geavanceerde behandelingen die voorhanden zijn: Deep Brain Stimulation (DBS), Duodopapomp of Apomorfinepomp. Aan de hand van Vektis gegevens kunnen we DBS dit in kaart brengen. Deep Brain Stimulation (DBS) is een operatieve behandeling die soms wordt uitgevoerd bij parkinsonpatiënten die niet goed meer reageren op medicijnen of hiervan hinderlijke bijwerkingen hebben. Er worden elektroden geïmplanteerd in de hersenen die aangesloten zijn op een stimulator die onder de huid op de borst wordt aangebracht. Stroomafgifte herstelt (gedeeltelijk) het verstoorde bewegingspatroon vanuit de hersenen. De neurochirurg voert de DBS operatie uit (functionele stereotactische operatie, voor extrapiramidale stoornissen en pijn of plaatsen of vervangen batterij van de elektrostimulator, intracranieel). In tabel 4 staat hoe vaak welke DBS operatie wordt uitgevoerd bij patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501). Hersenoperatie (Deep Brain Stimulation) of Batterijvervanging hersenstimulator Tabel 4: Aantal DBS operaties bij parkinsonpatiënten (DBC 501) Het percentage DBS behandelingen neemt af met de leeftijd en wordt vooral uitgevoerd tot 70. 3% 2% 1% 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder man vrouw Figuur 12: Percentage parkinsonpatiënten met een DBS-behandeling 15

16 2.4 Fracturen Patiënten met de ziekte van Parkinson hebben vaak last van een verstoorde houdingbalans waardoor ze vaker vallen en meer kans hebben op fracturen en met name heupfracturen. Van de parkinsonpatiënten (DBC 501) had in ,4% een fractuur en 1,4% een heupfractuur. Figuur 13 toont de regionale spreiding in het percentage (heup)fracturen. 10% 8% 6% 4% 2% 0% Fracturen Heupfracturen Figuur 13: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) met een fractuur en met een heupfractuur Het percentage parkinsonpatiënten met een (heup)fractuur neemt toe met de leeftijd en is hoger voor vrouwen dan voor mannen (zie figuur 14 en figuur 15). 10% 8% 6% 4% 2% man vrouw 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder Figuur 14: Percentage parkinsonpatiënten met een fractuur 16

17 3,5% 3,0% 2,5% 2,0% 1,5% 1,0% 0,5% 0,0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder man vrouw Figuur 15: Percentage parkinsonpatiënten met een heupfractuur 2.5 Revalidatie en ziekenhuisopnames. Van de parkinsonpatiënten (DBC 501) kreeg in % een revalidatie (dag)behandeling (zie figuur 16). Het percentage ziekenhuisopnames was in % (dit is exclusief dagopnames). 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Ziekenhuisopname Revalidatie Figuur 16: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) met een ziekenhuisopname en met revalidatie(dag)behandeling 17

18 Het percentage patiënten met revalidatie neemt af met de leeftijd (figuur 17), terwijl het percentage patiënten met een ziekenhuisopname toeneemt met de leeftijd (figuur 18). 15% 10% 5% man vrouw 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder Figuur 17: Percentage parkinsonpatiënten met revalidatie 30% 25% 20% 15% 10% 5% man vrouw 0% Jonger dan tot tot tot tot tot en ouder Figuur 18: Percentage parkinsonpatiënten met een ziekenhuisopname 18

19 2.6 Landelijke trends In tabel 5 vindt u een overzicht van de ontwikkelingen in de uitkomsten van de indicatoren vanaf Er is een duidelijke toename van het aantal parkinsonpatiënten. De lijkse stijging van het aantal parkinsonpatiënten wordt toegeschreven aan de vergrijzing. De verwachting is dat het aantal parkinsonpatiënten de komende jaren verder stijgt. Ten opzichte van vorige jaren zien we een lichte toename van het gebruik van fysiotherapie/oefentherapie, ergotherapie en logopedie. Ten opzichte van 2010 is dat met één à twee procentpunten toegenomen. In 2012 zagen we een halvering van het gebruik van diëtetiek. Dit heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat diëtetiek in 2012 geen onderdeel uitmaakte van het basispakket. Het gemiddeld aantal behandelingen per patiënt is nauwelijks gewijzigd ten opzichte van eerdere jaren. Ten opzichte van eerdere jaren is het percentage onder behandeling van een ParkinsonNet fysio- of oefentherapeut weer gestegen. Ook is het percentage onder behandeling van de andere ParkinsonNet paramedici gestegen. Het gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet therapeut is na een kleine daling in 2013 in 2014 weer gestegen. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het feit dat er in veel nieuwe paramedici zijn geschoold. Door een nieuw transparant selectiebeleid van paramedici worden alleen paramedici toegelaten die voldoen aan een van de gestelde kwaliteitseisen. Het aantal ziekenhuisopnames, revalidatiebehandelingen en fracturen laten in de jaren een lichte daling zien. 19

20 Indicator Aantal patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501) Aantal patiënten met parkinsonismen (DBC502) Percentage met fysiotherapie of oefentherapie 61% 60% 62% 61% 63% Gemiddeld aantal behandelingen fysiotherapie of oefentherapie Percentage onder behandeling ParkinsonNet fysio/oefentherapeut Gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet fysio/oefentherapeut % 32% 36% 42% 46% 9,0 9,6 9,7 9,0 9,4 Percentage met logopedie 7% 7% 8% 8% 8% Gemiddeld aantal behandelingen logopedie Percentage onder behandeling ParkinsonNet logopedist Gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet logopedist 59% 71% 79% 6,5 6,2 6,6 Percentage met ergotherapie 7% 9% 10% 10% 12% Gemiddeld aantal behandelingen ergotherapie Percentage onder behandeling ParkinsonNet ergotherapeut Gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet ergotherapeut 61% 67% 69% 8,9 8,4 9,1 Percentage met diëtetiek 4% 4% 2% 5% 5% Gemiddeld aantal behandelingen met diëtetiek Percentage onder behandeling ParkinsonNet diëtist 24% 36% 38% Gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet diëtist 2,8 4,8 4,5 Aantal DBS-operatie Aantal DBS-batterijvervanging Percentage met ziekenhuisopname 25% 24% 23% 21% 20% Percentage met revalidatie 11% NA 13% 10% 9% Percentage met fractuur 5,0% 4,7% 4,5% 4,6% 4,4% Percentage met heupfractuur 1,8% 2,0% 1,6% 1,6% 1,4% Tabel 5: Landelijke trends in indicatoren voor de ziekte van Parkinson 20

21 3 Conclusies Het hier gepresenteerde rapport betreft een analyse van de kwaliteit van zorg binnen het landelijke ParkinsonNet, op basis van een analyse van de Vektis database Uit de resultaten is een drietal conclusies te trekken. In de eerste plaats vormt de huidige analyse een bevestiging van eerdere rapporten dat ParkinsonNet leidt tot concentratie van zorg bij gespecialiseerde eerstelijns therapeuten. ParkinsonNet therapeuten hebben een aanzienlijk groter volume patiënten per deelnemende behandelaar (9 voor een ParkinsonNet fysiotherapeut, tegen slechts 1,5 voor een algemeen werkzame therapeut) en het percentage patiënten dat onder behandeling is bij een eerstelijns ParkinsonNet fysiotherapeut is in 2014 verder toegenomen en steeg de afgelopen drie van 26 naar 46%. Inzicht in de uitkomsten van zorg is nog heel beperkt. Maar de inzichten die er zijn, zijn positief; we zien een daling in het aantal fracturen en het aantal ziekenhuisopnames. In de tweede plaats laat de analyse in dit rapport zien dat nog altijd sprake is van veel variatie in de geleverde zorg. Dit gold bijvoorbeeld voor de eerste lijn (het percentage paramedisch behandelde patiënten per netwerk). Een dergelijke variatie van zorg is ongewenst, en laat zien dat er nog veel ruimte is voor verdere verbetering van de landelijke parkinsonzorg. In de derde plaats toont dit rapport de grote meerwaarde van analyses van de Vektis database. De geleverde data geven zeer waardevolle bedrijfsinformatie over de daadwerkelijk geleverde kwaliteit van zorg op regioniveau en vormen als zodanig een uitstekend feedbackmiddel om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren. Uit de analyse blijkt ook dat de proces- en uitkomstindicatoren in veel gevallen verschillen tussen leeftijdsgroepen en tussen mannen en vrouwen. Dit bevestigt dat een goede casemixcorrectie van belang is wanneer men regio s en zeker ook ziekenhuizen wil vergelijken. De in dit rapport gepresenteerde gegevens zijn niet alleen bedoeld om de meerwaarde van ParkinsonNet te onderstrepen maar worden ook gebruikt om feedback te geven aan zorgverleners in de verschillende ParkinsonNet regio s. De resultaten worden daarom ook transparant gemaakt via de ParkinsonAtlas ( Met behulp van de ParkinsonAtlas gaan medewerkers van het ParkinsonNet Coördinatiecentrum in discussie met zorgverleners in ParkinsonNet regio s met als doel het beperken van de variatie in zorg en verbeteren van de kwaliteit van zorg. 21

22 Bijlage 1 - Methode Populatiebepaling Voor de meting zijn twee groepen patiënten geselecteerd: Parkinsonpatiënten 2014 Parkinsonismepatiënten 2014 Deze patiënten zijn als volgt geselecteerd: Parkinsonpatiënten DBC 0330.XX.0501.XXX of DBC zorgproduct met specialisme 0330 en diagnose Openingsdatum DBC in 2012, 2013 of of ouder op 1 januari In leven op 1 januari 2014 Parkinsonismepatiënten DBC 0330.XX.0502.XXX of DBC zorgproduct met specialisme 0330 en diagnose Openingsdatum DBC in 2012, 2013 of of ouder op 1 januari In leven op 1 januari 2014 Iemand wordt ingedeeld bij parkinson (A) of parkinsonisme (B), niet bij allebei. Als iemand meerdere DBC's heeft in de drie waarover we kijken, dan gaan we uit van de laatste DBC, ongeacht of dit een initiële of een vervolg DBC is. In leven op 1 januari is als volgt geoperationaliseerd: - Deze persoon heeft een record in systeem risicoverevening in het verslag - OF er bestaat een DBC 501/502 voor deze persoon in het 2014, want dan kan hij nog niet zijn overleden. 22

23 Definitie indicatoren De meeste indicatoren zijn berekend voor patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC 501). Indien ook DBC 502 is meegenomen wordt dat expliciet vermeld. De indicatoren zijn voor bijna alle indicatoren berekend op landelijk, regionaal en ziekenhuis niveau. De regio is bepaald aan de hand van de postcode van patiënt volgens de indeling postcodes van ParkinsonNet. Het ziekenhuis is bepaald aan de hand van de laatste initiële DBC. Als er geen initiële DBC voorkomt in de drie jaren, dan de laatste vervolg DBC. Als er meer dan één ziekenhuis uitkomt (twee DBC's bij verschillende ziekenhuizen met dezelfde openingsdatum) dan het ziekenhuis met het hoogste bedrag. Voor het gebruik van AWBZ-zorg geldt dat iedereen uit de populatie wordt ingedeeld bij een categorie: verpleeghuis, verzorgingshuis, thuiszorg, restcategorie AWBZ, geen AWBZ. Hierbij telt de zwaarste categorie als iemand onder meerdere categorieën valt. 23

24 In onderstaande tabel staan de definities van de teller en de noemer van de verschillende indicatoren. Indicator Teller Noemer Coderingen Aantal patiënten parkinson(isme) Aantal patiënten in selectie (zie populatiebepaling) X Percentage met fractuur Aantal patiënten met een fractuur DBC van heelkunde of orthopedie Aantal patiënten in selectie Fractuur heelkunde Specialisme is 0303 (heelkunde) Zorgtype is 11 (initiële DBC) Diagnose is 201 t/m 249 (fracturen) zorgproducten XXX Fractuur orthopedie Specialisme is 0305 (orthopedie) Zorgtype is 11 (initiële DBC) Diagnose is 3001 t/m 3030 (fracturen) zorgproducten XXX Percentage met heupfractuur Aantal patiënten met een heupfractuur DBC van heelkunde of orthopedie Aantal patiënten in selectie Heupfractuur heelkunde Specialisme is 0303 (heelkunde) Zorgtype is 11 (initiële DBC) Diagnose is 218 (femur, proximaal (+ collum)) Zorgproducten XXX Heupfractuur orthopedie Specialisme is 0305 (orthopedie) Zorgtype is 11 (initiële DBC) Diagnose is 3019 (femur proximaal (+ collum)) Zorgproducten XXX Percentage met revalidatie Aantal patiënten met een revalidatie (dag) behandeling Aantal patiënten in selectie Specialisme is 0327 (revalidatiegeneeskunde) Of Specialisme is 8418 (specialisme geriatrische revalidatiezorg) 24

25 Indicator Teller Noemer Coderingen Percentage met ziekenhuisopname Aantal patiënten met een klinische ziekenhuisopname. Aantal patiënten in selectie Klinische ziekenhuisopname: Alle specialismes Alle diagnoses met verpleeg(lig)dag in consumentenomschrijving van het zorgproduct Percentage met fysiotherapie en/of oefentherapie Aantal patiënten onder behandeling van een fysiotherapeut of een oefentherapeut Aantal patiënten in selectie Discipline is fysiotherapeut of oefentherapeut Percentage met logopedie Aantal patiënten onder behandeling van een logopedist. Aantal patiënten in selectie Discipline is logopedist Percentage met ergotherapie Aantal patiënten onder behandeling van een ergotherapeut Aantal patiënten in selectie Discipline is ergotherapeut Percentage met diëtetiek Aantal patiënten onder behandeling van een diëtist Aantal patiënten in selectie Discipline is diëtist Gemiddeld aantal fysiotherapie en/of oefentherapie behandelingen Aantal fysiotherapiebehandelingen Aantal patiënten met een fysiotherapiebehandeling Discipline is fysiotherapeut of oefentherapeut Gemiddeld aantal logopedie behandelingen Aantal logopediebehandelingen Aantal patiënten met een logopediebehandeling Discipline is logopedist 25

26 Indicator Teller Noemer Coderingen Gemiddeld aantal ergotherapie behandelingen Aantal ergotherapiebehandelingen Aantal patiënten met een ergotherapiebehandeling Discipline is ergotherapeut Gemiddeld aantal diëtetiek behandelingen Aantal diëtetiekbehandelingen Aantal patiënten met een diëtetiekbehandeling Discipline is diëtist Percentage onder behandeling van ParkinsonNet fysiotherapeut en/of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een ParkinsonNet fysiotherapeut of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Percentage onder behandeling van ParkinsonNet logopedist Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een ParkinsonNet fysiotherapeut of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Percentage onder behandeling van ParkinsonNet ergotherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een ParkinsonNet fysiotherapeut of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode uitgesloten Percentage onder behandeling van ParkinsonNet diëtist Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een ParkinsonNet fysiotherapeut of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode en 6003 uitgesloten 26

27 Indicator Teller Noemer Coderingen Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per fysiotherapeut of oefentherapeut (aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut aangesloten bij ParkinsonNet Aantal fysiotherapeuten en oefentherapeuten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslag met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn uit de ledenlijst van ParkinsonNet Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per fysiotherapeut of oefentherapeut (niet aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut aangesloten bij ParkinsonNet Aantal fysiotherapeuten en oefentherapeuten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslag met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn uit de ledenlijst van ParkinsonNet Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per logopedist (aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een logopedist aangesloten bij ParkinsonNet Aantal logopedisten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslag met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per logopedist (niet aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een logopedist niet aangesloten bij ParkinsonNet Aantal logopedisten niet aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslag met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn 27

28 Indicator Teller Noemer Coderingen Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per ergotherapeut (aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een ergotherapeut aangesloten bij ParkinsonNet Aantal ergotherapeuten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslag met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode uitgesloten Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per ergotherapeut (niet aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een ergotherapeut niet aangesloten bij ParkinsonNet Aantal ergotherapeuten niet aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslag met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode uitgesloten Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per diëtist (aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een diëtist aangesloten bij ParkinsonNet Aantal diëtisten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslag met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode en 6003 uitgesloten Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per diëtist (niet aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslag een declaratie heeft bij een diëtist niet aangesloten bij ParkinsonNet Aantal diëtisten niet aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslag met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode en 6003 uitgesloten 28

29 Indicator Teller Noemer Coderingen Deep Brain Stimulation Aantal patiënten met DBS Aantal patiënten in selectie DBC: specialisme 0308 (neurochirurgie) en diagnose 1520 (functionele stereotactische operatie) Zorgproducten: Plaatsen of vervangen van een dubbelzijdig apparaat dat elektrische prikkels geeft, inclusief electroden bij een aandoening van de hersenen Plaatsen of vervangen van een eenzijdig apparaat dat elektrische prikkels geeft, inclusief electroden bij een aandoening van de hersenen Plaatsen of vervangen van een dubbelzijdig apparaat dat elektrische prikkels geeft bij een aandoening van de hersenen Plaatsen of vervangen van een eenzijdig apparaat dat elektrische prikkels geeft bij een aandoening van de hersenen Verwijderen of verplaatsen van een apparaat dat elektrische prikkels geeft bij een aandoening van de hersenen 29

30 Kanttekeningen bij definitie variabelen Aantal parkinsonpatiënten De populatie wordt bepaald aan de hand van de DBC voor de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. We kijken naar de afgelopen drie omdat het vaak voorkomt dat patiënten niet ieder de neuroloog bezoeken. Onderscheid is te maken in DBC ziekte van Parkinson 501 en parkinsonisme 502. Deze laatste groep bevat specifieke vormen van parkinsonismen, maar ook patiënten waarbij de diagnose nog niet definitief is. Daarom wordt deze groep apart gemeten. In de analyse richten we ons vooral op DBC 501. Met het selecteren van parkinsonpatiënten via de DBC missen we drie groepen patiënten: - Patiënten die nog niet zijn doorverwezen door de huisarts naar de neuroloog - Patiënten die door de neuroloog gediagnosticeerd zijn maar al drie niet door de neuroloog zijn gezien - Patiënten die zijn opgenomen in verpleeghuis/verzorgingshuis en niet meer bij de neuroloog komen maar onder behandeling zijn van een specialist ouderengeneeskunde. Paramedische zorg Aan de hand van de discipline kun je zien welke soort paramedische zorg iemand heeft gehad: 1 (fysiotherapie), 2 (oefentherapie), 4 (logopedie), 5 (ergotherapie) of 6 (diëtist). Voor het tellen van het aantal behandelingen nemen we het aantal records. In 99% van de gevallen is het zo dat één record één zitting is. Het veld aantal is niet betrouwbaar, vaak is dit één (zitting), maar bij groepsbehandeling staat hier vaak het aantal minuten in. ParkinsonNet paramedische zorg Aan de hand van het veld AGB behandelaar wordt bepaald of een patiënt minimaal één keer behandeld is door een ParkinsonNet therapeut. Het is niet belangrijk of hij dat ook door andere therapeuten is gezien. Bij een aantal patiënten is er geen AGB-code of een AGB-code van een praktijk/onbekende AGB-code. Deze patiënten worden uitgesloten in de noemer. We kunnen niet zien of de behandeling voor parkinson was of voor een andere aandoening. Daarvoor is het veld diagnose niet betrouwbaar genoeg gevuld. Het paramediebestand bevat alleen eerstelijns behandelingen. Therapeuten die in de tweedelijn werken vinden we niet terug in het paramediebestand (hebben geen patiënten), therapeuten die deels in de eerste en deels in de tweede lijn werken zien we maar deels terug in het paramediebestand. Daarom berekenen we het aantal patiënten per therapeut voor therapeuten met minimaal één parkinsonpatiënt (minimaal één declaratie bij een parkinsonpatiënt ). Geavanceerde behandelingen Deep brain stimulation (DBS) DBS heeft een eigen DBC ( ). Sinds 2013 is er geen onderscheid te maken tussen implantatie en vervanging. Ziekenhuis en revalidatie Ziekenhuisgegevens komen met vertraging binnen. Voor DBC's die lang open staan (zoals de DBC parkinson) kan de vertraging groot zijn. 30

31 Zorgzwaartecorrectie Als indicatorwaarden van regio's en zorgaanbieders worden vergeleken, is het belangrijk dat deze indicatorwaarden vergelijkbaar zijn. Verschillen in cliëntenkenmerken kunnen de vergelijking vertekenen. Om de zorgaanbieders toch te kunnen vergelijken moet correctie plaatsvinden. Verstorende factoren hebben te maken met cliëntkenmerken. Bij voorkeur wordt gecorrigeerd op zorgzwaarte, oftewel de ernst van de aandoening. Dergelijke medisch inhoudelijke informatie is niet aanwezig bij Vektis. In plaats daarvan is gecorrigeerd op de factoren leeftijd, geslacht en sociaaleconomische status (afgeleid uit de postcode van de patiënt). Regressie op patiëntniveau Om te bepalen of gecorrigeerd moet worden voor de patiëntkenmerken wordt een regressie op patiëntniveau uitgevoerd. Alleen voor kenmerken met een significante invloed wordt vervolgens een correctie uitgevoerd. Bepalen significante patiëntkenmerken met backward-selectie Het bepalen van de set significante kenmerken wordt gedaan met backward-selectie. Hierbij worden in eerste instantie alle kenmerken opgenomen in het model. Als er kenmerken zijn met onvoldoende verklarend vermogen (P-waarde groter dan 0,05), dan wordt het kenmerk met de minste toegevoegde waarde verwijderd uit het model. Hierna wordt het model opnieuw geschat en wordt er nogmaals bekeken of er een kenmerk is met te weinig verklarend vermogen. Dit wordt net zolang herhaald totdat alle kenmerken voldoende verklarend vermogen hebben (P-waarde kleiner dan 0,05). Deze methodiek wordt voor elke indicator uitgevoerd. De scores van de indicatoren gericht op kosten kunnen iedere denkbare waarde aannemen en daarom is voor deze indicatoren gebruik gemaakt van lineaire regressie. Voor de overige indicatoren waar de score wordt uitgedrukt in percentages geldt dat de kans van een parkinsonpatiënt om te scoren bestaat uit twee mogelijke waarden: wel (1) of niet (0). Daarom is voor deze indicatoren logistische regressie toegepast. Bereken van de gecorrigeerde indicatorscore Het berekenen van de gecorrigeerde indicator score op het niveau van regio s gebeurt in 4 stappen: kans per parkinson patiënt verwachte score per regio ruwe indicator score per regio gecorrigeerde indicator score per regio Stappen voor berekenen van de gecorrigeerde indicatorscore 31

32 Uit het regressiemodel volgt de regressievergelijking. Deze geeft aan hoe de uitkomstmaat (kans op gebeurtenis) afhangt van de patiëntkenmerken. Voor logistische regressie ziet de regressievergelijking er als volgt uit: Voor lineaire regressie ziet de regressievergelijking er als volgt uit: Met behulp van de regressievergelijking wordt voor iedere parkinsonpatiënt diens kans op de betreffende gebeurtenis respectievelijk diens verwachte kosten uitgerekend op basis van zijn patiëntkenmerken. Door van alle parkinsonpatiënten in een regio de kansen op te tellen, wordt het verwachte aantal personen (teller van de indicator) bepaald. Als deze waarde gedeeld wordt door het totaal aantal parkinsonpatiënten in de betreffende regio, is de verwachte indicatorscore per regio bekend. De ruwe indicator score wordt berekend door het feitelijk aantal gebeurtenissen te tellen en te delen door het totaal aantal parkinsonpatiënten in de regio. Tenslotte wordt het landelijke gemiddelde bepaald door het totaal aantal gebeurtenissen in Nederland te delen door het totaal aantal patiënten in Nederland. Met behulp van bovenstaande waarden kan vervolgens de gecorrigeerde indicatorscore per regio bepaald worden: 32