Resultaten Patiënten Enquête. ALS-revalidatieteam Universitair Medisch Centrum Groningen, Centrum voor revalidatie Groningen

Transcriptie

1 Resultaten Patiënten Enquête ALS-revalidatieteam Universitair Medisch Centrum Groningen, Centrum voor revalidatie Groningen

2 Inhoudsopgave Inleiding... 2 Resultaten Respons patiënten Verdeling respons Karakteristieken respondenten UMC Groningen, centrum voor revalidatie Patiënt beoordeling Beoordeling zorg ALS behandelteam Beoordeling vast aanspreekpersoon en het maken van afspraken Beoordeling ondersteuning bij de aanvraag van zorg of een voorziening Algemene beoordeling revalidatieteam

3 Inleiding Voor u ligt het rapport met resultaten uit de patiënten enquête voor het ALS-behandelteam van het Universitair Medisch Centrum Groningen, centrum voor revalidatie in Groningen. Binnen het project Kennis delen voor betere ALS zorg werken Spierziekten Nederland, ALS Patients Connected, het ALS centrum Nederland en de VRA werkgroep NMA samen aan het project Kwalitatief goede ALS behandelteams. Het doel van dit project is het verkrijgen van een geografisch goed gespreid netwerk van kwalitatief goede ALS-behandelteams. Dit project leidt tevens tot formele erkenning van de individuele kwalitatief goede ALS-behandelteams. De teams met een goede kwaliteit van zorg krijgen de status ALS Zorgnetwerk. Dit keurmerk is bedoeld om de kwaliteit van uw ALS-behandelteam te onderschrijven, zowel richting patiënten als binnen uw instelling. Om inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg voor ALS patiënten zijn er twee methodes gekozen. Er is een vragenlijst opgesteld voor de ALS behandelteams waarin de werkwijze van de teams in kaart wordt gebracht. En er is een vragenlijst opgesteld voor patiënten met ALS, PLS en PSMA, waarin zij een beoordeling konden geven over het ALS-behandelteam waar zij onder behandeling zijn (geweest). De vragenlijsten voor de ALS behandelteams zijn uitgestuurd naar de ALS-behandelteams van 42 revalidatie instellingen. 39 revalidatieartsen hebben deze vragenlijst ingevuld. De vragenlijsten voor de patiënten zijn uitgestuurd naar 1504 patiënten via 4 verschillende kanalen (zie ook respons patiënten ). Dit heeft 505 bruikbare reacties opgeleverd. De producten van het project bestaan uit: - Team-specifieke rapporten naar aanleiding van de vragenlijsten van de ALS behandelteams. - Benchmark rapport met overkoepelende scores van de teams naar aanleiding van de vragenlijsten voor de ALS-behandelteams. - Instelling specifieke rapporten met de belangrijkste resultaten uit de patiënten enquête. - Rapport van alle teams met de belangrijkste resultaten uit de patiënten enquête. Om een goed beeld te krijgen van de kwaliteit van de verschillende ALS-revalidatieteams in Nederland zijn de ervaringen van patiënten van groot belang. Uit de reacties die we hebben ontvangen op de vragenlijsten blijkt dat veel respondenten positief zijn over de zorg die ze ontvangen vanuit hun ALSrevalidatieteam. Toch zijn er altijd patiënten die verbeterpunten aangeven. Met dit rapport willen wij graag de ervaringen van de patiënten inzichtelijk maken die bij uw ALSbehandelteam onder behandeling zijn (geweest). Graag willen wij de positieve feedback en beoordeling uitlichten als ook de punten waarop mogelijk nog verbetering haalbaar is. We hopen op deze manier de zorg voor ALS-patiënten door heel Nederland te kunnen verbeteren. De uitkomsten van het project worden voor patiënten zichtbaar gemaakt via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en via de website van het ALS Centrum. 2

4 Resultaten 1. Respons patiënten Enquête uitgestuurd naar: Leden Spierziekten NL Leden APC Patiënten UMC Utrecht Patiënten AMC N = 331 Post: N = 48 N = ± 200 Post: N = 0 N = 652 Post: N = N = 63 Post: N = 20 Totale respons: Online: N = 507 Post: N = 83 Aantal patiënten met ALS, PLS of PSMA: N = 596 Aantal patiënten onder behandeling bij revalidatie instelling: N = 530 Dubbele patiënten verwijderd: N = 505 Respons voor ALS-behandelteam UMC Groningen, revalidatie: N= 22 3

5 2. Verdeling respons In grafiek 2a staat de respons op de enquête per revalidatie instelling weergegeven. De respons voor uw eigen instelling staat weergegeven als een rode balk. De overige instellingen zijn in de rapporten bij elkaar genomen om de beoordelingen van uw eigen instelling weer te geven ten opzichte van de beoordelingen aan de andere revalidatie instellingen. De beoordelingen voor de overige instellingen worden vanaf nu weergegeven als Elders. 2 a Respons enquêtes per revalidatie instelling Scheperziekenhuis, Emmen Laurentius Ziekenhuis, Roermond Zuyderland Medisch Centrum, Sittard-Geleen Specialisten Revalidatie Ziekenhuizen (SRZ, locatie Spaarne Gasthuis), Haarlem Rijndam revalidatiecentrum (locatie Beatrixziekenhuis), Gorinchem Revalidatiecentrum Revant (locatie De Wielingen), Terneuzen Reade (centrum voor revalidatie en reumatologie), Amsterdam Zuyderland Medisch Centrum (polikliniek revalidatie), Heerlen Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom Specialisten Revalidatie Ziekenhuizen (SRZ, locatie Waterlandziekenhuis), Sophia Revalidatie, Gouda Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), Maastricht Bravis ziekenhuis, Roosendaal Specialisten Revalidatie Ziekenhuizen (SRZ, locatie Westfriesgasthuis), Hoorn Rijndam revalidatiecentrum (locatie Albert Schweitzer ziekenhuis), Dordrecht Revalidatie Adelante Zorggroep, Venlo Spaarne Gasthuis, Hoofddorp Slingeland Ziekenhuis (Klimmendaal revalidatiespecialisten), Doetinchem Revalidatiecentrum Heliomare, Wijk aan Zee Noordwest Ziekenhuisgroep, Den Helder Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam Revalidatiecentrum Leijpark, Tilburg MEREM (Revalidatiecentrum De Trappenberg), Hilversum Klimmendaal revalidatiespecialisten, Apeldoorn Sophia Revalidatie, Delft Revalidatiecentrum Revant (locatie Lindenhof), Goes Radboudumc, Nijmegen Noordwest Ziekenhuisgroep, Alkmaar Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Sophia Revalidatie, Den Haag Revant Revalidatiecentrum, Breda Meander Medisch Centrum, Amersfoort Anders Revalidatiecentrum Tolbrug, Den Bosch Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam Klimmendaal revalidatiespecialisten, Arnhem De Vogellanden (Centrum voor Revalidatie), Zwolle Rijnlands Revalidatie Centrum, Leiden Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG, centrum voor revalidatie), Libra revalidatie (locatie Blixembosch), Eindhoven Het Roessingh (centrum voor revalidatie), Enschede Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU, afdeling revalidatie), Utrecht

6 3. Karakteristieken respondenten UMC Groningen, centrum voor revalidatie In de onderstaande 3 grafieken staan de karakteristieken weergegeven van de respondenten, welke de enquête hebben ingevuld voor het ALS behandelteam van het UMC Groningen, centrum voor revalidatie. Grafiek 3a geeft de leeftijdsverdeling weer, grafiek 3b de verdeling over ALS,PLS en PSMA en grafiek 3c geeft weer door wie de enquête is ingevuld. 3 a. Leeftijd van de patiënten ten tijde van invullen patiënten enquête (n = 22). 75 jaar of ouder 65 t/m 74 jaar 55 t/m 64 jaar 45 t/m 54 jaar 35 t/m 44 jaar b. Aandoening van de patiënten voor wie de enquête is ingevuld (n = 22) 14% 32% 54% ALS PLS PSMA 3 c. Door wie is de enquête ingevuld (n = 22) 5% 18% 77% Voor mijn partner / naaste, die ALS, PLS of PSMA heeft Voor mijzelf; ik heb zelf ALS, PLS of PSMA Anders 5

7 4. Patiënt beoordeling 4.1 Beoordeling zorg ALS behandelteam In de onderstaande 2 grafieken worden de beoordelingen weergegeven voor de revalidatiearts. Grafiek 4.1a geeft weer hoe de kennis van de revalidatiearts wordt beoordeeld op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Dit is procentueel weergegeven in een 100 procent gestapelde diagram en afgezet tegen de beoordeling die gegeven is aan de artsen van de andere beoordeelde ALS behandelteams. De weergegeven getallen in de grafiek zijn de werkelijke aantallen respondenten. 4.1a Mijn huidige revalidatie arts heeft voldoende kennis op het gebied van ALS/PSMA/PLS 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% UMCG, revalidatie (n = 20) Elders (n = 467) Mee eens Mee oneens Weet ik niet Grafiek 4.1b geeft de beoordeling weer voor de zorg van de revalidatiearts in een rapportcijfer van 0 tot en met 10. De cijfers zijn weergegeven in een spreidingsgrafiek. 4.1b Beoordeling van de zorg van de revalidatie arts (n = 22) De spreidingsgrafiek kan als volgt gelezen worden. De onderste horizontale streep geeft het laagste cijfer weer wat gegeven is. Voor het ALS behandelteam UMC Groningen, revalidatie ligt 25 % van de gegeven cijfers tussen de 5 en de % van de cijfers ligt tussen de 8 en de 10. De losse stippen zijn de uitschieters buiten de spreiding. Het gemiddelde rapportcijfer wordt weergegeven door de X in de grafiek en is voor het ALS behandelteam van het UMC Groningen, revalidatie een 8,4. Het gemiddelde rapportcijfer voor de overige ALS behandelteams is een 8,0. 6

8 In de volgende 4 grafieken wordt de patiënt beoordeling weergegeven voor het gehele revalidatieteam. 4.1c De medewerkers uit mijn revalidatieteam hebben voldoende kennis op het gebied van ALS/PSMA/PLS Maatschappelijk werker Ergotherapeut Logopedist Diëtist Fysiotherapeut 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% UMCG, revalidatie Elders Grafiek 4.1c geeft weer hoe de kennis wordt ervaren van de verschillende behandelaars uit het ALS behandelteam. De beoordelingen worden weergegeven als het percentage patiënten dat heeft aangegeven het eens te zijn met de stelling dat de verschillende medewerkers voldoende kennis hebben op het gebied van ALS/PSMA/PLS. De antwoorden zijn gefilterd op de patiënten die aangegeven hebben daadwerkelijk onder behandeling te zijn / zijn geweest bij de betreffende behandelaars. De antwoorden mee eens zijn percentueel weergegeven tegen de antwoorden mee oneens en weet ik niet. De patiënten die niets hebben ingevuld of niet van toepassing zijn buiten beschouwing gelaten. 4.1d De zorg van het revalidatieteam is afgestemd op mijn wensen en behoeften 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% UMCG, revalidatie (n= 22) Elders (n = 457) Mee eens Mee oneens Niet van toepassing / weet ik niet / geen mening Grafiek 4.1d geeft weer of de patiënt vindt dat de zorg, die gegeven wordt door het ALS behandelteam, is afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt. De beoordeling voor het ALS behandelteam van het UMCG, centrum voor revalidatie is afgezet tegen de overige ALS behandelteams. 7

9 4.1e Beoordeling hoe er naar u geluisterd wordt (n = 22) In grafiek 4.1e staan de rapportcijfers weergegeven met betrekking tot de vraag hoe de respondenten de manier waarop er naar hen geluisterd wordt door het ALS behandelteam ervaren. Het gemiddelde is weergegeven door de X en is voor het ALS behandelteam van het UMC Groningen, revalidatie een 8,6. Het gemiddelde voor de overige ALS behandelteams is een 8,2. 4.1f Beoordeling zorg ALS behandelteam als geheel (n = 22) In grafiek 4.1f worden de rapportcijfers voor de zorg van het ALS behandelteam als geheel weergegeven. Het gemiddelde is weergegeven door de X en is voor het ALS behandelteam van het UMC Groningen, revalidatie een 8,5. Het gemiddelde voor de overige ALS behandelteams is een 8,1 Overige opmerkingen Er zijn 7 toelichtingen gegeven met betrekking tot de beoordeling van de zorg die gegeven wordt door het ALS behandelteam. Slechts 1 patiënt gaf aan ontevreden te zijn over zijn laatste bezoek. Doordat hij verwacht had een gesprek met de revalidatiearts te hebben. 2 patiënten gaven aan nog maar zeer kort onder behandeling te zijn van het ALS behandelteam. En 1 patiënt gaf aan geen referentiekader te hebben. Een positieve reactie was: Uitstekend functionerend team + uitstekende longarts. Samenwerking 10 van de 22 patiënten geven aan dat ze ook onder behandeling zijn bij therapeuten buiten het ALSbehandelteam. 4 van deze 10 patiënten geven aan dat het ALS behandelteam samenwerkt met deze zorgverleners. Deze samenwerking wordt gemiddeld beoordeeld met een 8,5. 8

10 4.2 Beoordeling vast aanspreekpersoon en het maken van afspraken In de volgende 4 grafieken is de beoordeling weergegeven voor het vaste aanspreekpersoon binnen het ALS behandelteam en de beoordeling voor het maken en veranderen van afspraken. 16 van de 22 patiënten geeft aan een vast aanspreekpersoon te hebben binnen het ALS-behandelteam. Dit is 73% ten opzichte van 69% bij de overige ALS-behandelteams. In grafiek 4.2a zijn de antwoorden weergegeven op de vraag, hoe snel deze vaste aanspreekpersoon antwoord gaf op een vraag van de patiënt. De reactietijd is procentueel weergegeven. 4.2a Reactietijd vast aanspreekpersoon bij vragen UMC Groningen, revalidatie (n = 16) Elders (n = 333) 6% 6% 6% 19% 31% 32% Binnen 1 werkdag Binnen 2 werkdagen Binnen 3 werkdagen Binnen 4 werkdagen Binnen 5 werkdagen Anders 7% 4% 7% 14% 27% 41% 4.2b Beoordeling bereikbaarheid vast aanspreekpersoon 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% UMC Groningen, revalidatie (n = 14) Elders (n = 314) Goed Heel goed Matig Slecht In grafiek 4.2b is de beoordeling van de bereikbaarheid van het vaste aanspreekpersoon weergegeven. 9

11 4.2c Beoordeling vast aanspreekpersoon (n = 15) In grafiek 4.2c worden de rapportcijfers weergegeven voor de bereikbaarheid van het vaste aanspreekpersoon. Het gemiddelde is weergegeven door de X en is voor het ALS behandelteam van UMC Groningen, revalidatie een 8,9. Het gemiddelde voor de overige ALS behandelteams is een 8,4. 4.2d Beoordeling maken, veranderen en nakomen van afspraken met het ALS behandelteam (n = 14) In grafiek 4.2d worden de rapportcijfers weergegeven voor het maken, veranderen en nakomen van afspraken met het ALS behandelteam. Het gemiddelde is weergegeven door de X en is voor het ALSbehandelteams van het UMC Groningen, revalidatie een 8,7. Het gemiddelde voor de overige ALS behandelteams is een 8,2. Opmerkingen Met betrekking tot het maken, veranderen en nakomen van afspraken werden geen verbeterpunten genoemd. 10

12 4.3 Beoordeling ondersteuning bij de aanvraag van zorg of een voorziening In grafiek 4.3a is weergegeven hoeveel procent van de respondenten ondersteuning kregen bij de aanvraag van zorg of een voorziening. 4.3a Ondersteuning bij de aanvraag van zorg of een voorziening 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% UMCG, revalidatie (n = 22) Elders (n = 479) Ja Nee Geen aanvraag gedaan / n.v.t. 4.3b Waaruit bestond de ondersteuning bij de aanvraag Aanvraagproces volgen en actie ondernemen als het vastloopt Samen met leverancier aanwezig zijn bij passingen Motivaties voor aanvraag en / of programma van eisen opstellen Meedenken en vooruitdenken over mogelijkheden 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% UMCG, revalidatie (n = 14) Elders (n = 374) In grafiek 4.3b is weergegeven waaruit de ondersteuning bestond die het ALS behandelteam gaf aan de patiënten rond een aanvraag. De percentages zijn weergegeven ten opzichte van alle patiënten die hebben aangegeven dat ze ondersteuning hebben gekregen bij een aanvraag. 11

13 4.3c Hoe beoordeelt u de hulp die u kreeg bij aanvragen vanuit uw ALS behandelteam (n = 14) In grafiek 4.3c worden de rapportcijfers weergegeven voor de hulp die geboden word bij aanvragen. Het gemiddelde is weergegeven door de X en is voor het ALS behandelteam van het UMC Groningen, revalidatie een 9,1. Het gemiddelde voor de overige ALS behandelteams is een 8,2. Overige opmerkingen Bij de hulp bij aanvragen werd 1 opmerking genoteerd: - Tot de aanvraag bij de gemeente komt ging alles goed. Aanvraag electrische rolstoel in gedaan, nu schijnt hij te komen! Duurt veel te lang! 12

14 4.4 Algemene beoordeling revalidatieteam 4.4a Beoordeling bezoeken ALS behandelteam (n = 22) In grafiek 4.4a worden de rapportcijfers weergegeven voor de beoordeling van de bezoeken aan het ALS behandelteam. Het gemiddelde is weergegeven door de X en is voor het ALS behandelteam van het UMC Groningen, revalidatie een 8,6. Het gemiddelde voor de overige ALS behandelteams is een 8,1. 4.4b Zou u uw revalidatieteam bij andere patiënten met ALS,PLS of PSMA aanbevelen? UMCG, revalidatie (n =19) Elders (n = 466) 5% 7% 95% 93% Ja Nee Ja Nee Overige opmerkingen Er zijn 5 opmerkingen gegeven aan het einde van de vragenlijst. 2 van de 5 respondenten gaf aan nog niet goed te kunnen oordelen door korte behandelperiode. 1 respondent gaf aan een fysiotherapeut te missen in het team. Overige positieve reacties: - Ik denk dat het wel handig is dat mensen met ervaring over je schouder meekijken. - Uitstekend team 13