Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren Samenvatting van de dissertatie

Transcriptie

1 Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren Samenvatting van de dissertatie Samenvatting - pagina 1 Dr. H.R.Th. Kröber augustus 2008

2 Vooraf Dit artikel is een samenvatting van de dissertatie Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Op hoofdlijnen wordt de aanleiding, het doel, de onderzoeksvragen, de gehanteerde begrippen en definities, de methodologische opzet, de uitvoering en de resultaten van het promotieonderzoek beschreven. Het onderzoek is uitgevoerd door Dr. H.R.Th. Kröber en werd begeleid door de promotoren Prof. dr. D.J. van Houten van de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht en Prof. dr. A.A. de Roo van de Universiteit Tilburg. HOOFDSTUK 1 De aanleiding De directe aanleiding voor dit onderzoek is de persoonlijke werkervaring dat de Nederlandse samenleving slecht toegankelijk is voor mensen met een beperking. Deze ervaring wordt ondersteund door verschillende Nederlandse publicaties, zoals de periodieke Rapportages Gehandicapten van het Sociaal en Cultureel Planbureau (2002), de kwaliteitsevaluaties van de Stichting Perspectief en verschillende publicaties van de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO). In 2002 is in opdracht van het Nederlandse Parlement een inventarisatie van knelpunten gemaakt (Kamerstuk 2002). Deze bevestigt het beeld van ontoegankelijkheid. In de Nederlandse situatie zijn mensen met een (verstandelijke) beperking veelal aangewezen op speciale instituten. De rapportage van de RMO vermeldt dat het aantal mensen dat in Nederland in instituten verblijft meer is dan die van de Scandinavische landen en de UK bij elkaar opgeteld. Beltman (2001) spreekt in dat verband van Nederlands apartheidsbeleid. HOOFDSTUK 2 Kwaliteit van bestaan en inclusie Het onderzoek richt zich niet op de vraag of inclusie vanuit het perspectief van mensen met een beperking wenselijk is. De aandacht gaat uit naar de succes- en faalfactoren die van invloed zijn op de vormgeving van inclusie, bezien vanuit het perspectief van zorgorganisaties. Toch enkele opmerkingen over de wenselijkheid van het werken aan inclusie. Schalock en Verdugo (2002) hebben onderzoek gedaan naar de kwaliteit van bestaan van mensen van mensen met een verstandelijke beperking. Ze hebben een model ontwikkeld waarbij ze - op basis van de bestudering van ongeveer onderzoeken en artikelen - tot acht domeinen van kwaliteit van bestaan komen. De domeinen die zij onderscheiden zijn respectievelijk: emotioneel welbevinden, interpersoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten. Inclusie - zo blijkt uit deze review - is een belangrijk domein van kwaliteit van bestaan. Ook andere auteurs benadrukken dat. (Van Gennep & Van Hove 2000, O Brien 2006). In dat gegeven ligt een belangrijke legitimatie voor zorgorganisaties om ondersteuning te bieden bij inclusie. HOOFDSTUK 3 Probleemstelling Over inclusie wordt veel gesproken in Nederland, maar de praktijk blijkt weerbarstig. (De Klerk 2002, 2007; Meyer 2004). De brancheorganisatie van Nederlandse zorgaanbieders (VGN) heeft in haar geformuleerde Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg de domeinen van Schalock en Verdugo - en dus inclusie - als vertrekpunt genomen. Meer en meer zijn mensen met een beperking wel fysiek geïntegreerd (wonen en werken in de samenleving) en functioneel geïntegreerd (functionele contacten als men bijvoorbeeld boodschappen doet, Samenvatting - pagina 2

3 gebruik maakt van de gewone huisarts, etc.), maar van inclusie c.q. wederkerige sociale relaties en deelname aan het reguliere arbeidsproces en reguliere vrije tijdsvoorzieningen (sociale integratie) is nauwelijks sprake. Een probleem daarbij is dat we geen zicht hebben op de succes- en faalfactoren die een rol spelen bij het overwinnen van deze weerbarstigheid. Daarop meer zicht krijgen kan ons helpen de situatie voor mensen met een (verstandelijke) beperking te verbeteren. Daarmee is een belangrijke motivatie voor dit onderzoek gegeven. HOOFDSTUK 4 Drie strategieën om aan inclusie te werken Er kan vanuit verschillende invalshoeken aan inclusie gewerkt worden. In de Nederlandse literatuur (Guffens,1985) treffen we daarvoor de volgende strategieën aan: Strategie van bovenaf : het gaat dan om het beïnvloeden van de wet- en regelgeving en financiering bijvoorbeeld (Wet Gelijke Behandeling; leerlinggebonden financiering middels het zogenaamde rugzakje ; financiering middels persoongebonden budgetten, etc.) Strategie vanuit het midden, waarbij een rol is weggelegd voor zorgorganisaties samen met gemeentelijke overheden en andere reguliere stakeholders. Hoe kunnen deze organisaties zo met elkaar samenwerken dat inclusie als realiteit dichterbij wordt gebracht? Strategie van onderop, waarbij het gaat om activiteiten van mensen met een beperking zelf en hun belangenorganisaties. In Nederland kennen we de Landelijke Federatie Belangenbehartiging door en voor mensen met een verstandelijke beperking (LFB). Deze geeft bijvoorbeeld voorlichting op scholen om de houding van scholieren ten opzichte van mensen met een beperking positief te beïnvloeden (het project Ik en de Samenleving ). Schematisch: Figuur 1 Strategiën Het meest effect zal worden behaald als de drie strategieën zo worden uitgevoerd dat ze elkaar versterken. Dit onderzoek beperkt zich tot het benaderen van inclusie vanuit het perspectief van zorgorganisaties. De motivatie daarvoor is de affiniteit van de onderzoeker die als bestuurder werkzaam is voor een zorgorganisatie, maar ook de noodzaak om het toch al brede onderzoeksterrein van succes- en faalfactoren af te bakenen. Samenvatting - pagina 3

4 HOOFDSTUK 5 De centrale onderzoeksvraag De centrale onderzoeksvraag luidt: Zorgorganisaties trachten bij te dragen aan inclusie van mensen met een verstandelijke beperking. Welke succes- en faalfactoren spelen - vanuit de optiek van de zorgorganisatie - daarbij een rol en tot welke bestuurlijke opgaven leidt dat? De centrale onderzoeksvraag is opgesplitst in een aantal deelvragen dat te maken heeft met de externe en de interne context van de zorgorganisaties. Met betrekking tot de externe context In hoeverre werkt de geschiedenis van de zorg in Nederland belemmerend? Welke rol spelen de overheid, pleitbezorgers en stakeholders? Met betrekking tot interne context Welke rol spelen de kenmerken van de organisatie? Welke rol spelen de kenmerken van medewerkers en mensen met een beperking? Welke rol speelt de gehanteerde invoerstrategie? HOOFDSTUK 6 Begrippen en definities Alvorens in te gaan op het onderzoek, worden kort de begrippen aangegeven die hierbij een belangrijke rol spelen. Mensen met een verstandelijke beperking In Nederland gaat het om rum mensen met een verstandelijke beperking op een populatie van ruim 16 miljoen mensen. Ten eerste is het begrip verstandelijke beperking aan tijd en plaats gebonden. Hoe complexer de samenleving - en Nederland is een complexe samenleving - hoe meer mensen uit de boot vallen. Ten tweede worden grote culturele verschillen waargenomen in het omgaan en benoemen van het begrip verstandelijke beperking. Ten derde zijn er door de jaren heen verschillende visies waargenomen op het begrip mensen met een verstandelijke beperking. Aan ene kant van het spectrum een biologische/individuele benadering (alles wordt toegeschreven aan het individu) en aan de andere kant de vertegenwoordigers van het sociale model (alles wordt toegeschreven aan de omgeving). Dit maakt het lastig om tot internationale vergelijkingen te komen. Voor onderzoek en beleid is een zekere eenduidigheid van het begrip gewenst. De WHO (World Health Organisation) en de AAMR (American Association on Mental Retardation) spelen een belangrijke rol in het discours, evenals de DPI (Disabled People International). Zij hebben geprobeerd te komen tot een eenduidige formulering. In dit onderzoek wordt de definitie van de AAMR gehanteerd (ICF 2002) met als achterliggende visie het burgerschapsperspectief. Zorgorganisatie Als zorgorganisatie wordt beschouwd: de 173 leden van de brancheorganisatie van Nederlandse zorgaanbieders (VGN). Met medewerkers wordt gewerkt voor cliënten. In totaal gaat er in deze branche 4,2 miljard Euro om (cijfers 2006). Kwaliteit van bestaan Voor het begrip kwaliteit van bestaan sluiten we aan bij acht domeinen van Schalock en Verdugo (2002). Samenvatting - pagina 4

5 Inclusie en kwaliteit van bestaan De Stichting Perspectief wordt gevolgd in haar definitie: Mensen hebben waardevolle en persoonlijke en sociale netwerken in de samenleving. Zij maken gebruik van voorzieningen die voor iedereen bedoeld zijn. Mensen wonen in de samenleving met mensen waarmee ze zich verbonden voelen. Kinderen en jongeren volgen breed toegankelijk, regulier onderwijs, dat bijdraagt aan hun ontplooiing. Ieder schoolt zich op terreinen waar zijn interesses en ambities liggen. Mensen hebben gerespecteerde werkzaamheden of bezigheden in de samenleving en voelen zich gewaardeerde medewerkers. Mensen nemen deel en dragen bij aan het sociale, culturele, religieuze en recreatieve leven (concerten, cafés, clubs, kerken, verenigingen, sportevenementen etc.) in de samenleving. Ze maken gebruik van welzijn- en gezondheidsvoorzieningen in de plaatselijke gemeenschap. Mensen hebben dezelfde rechten, kansen en verantwoordelijkheden als iedere burger, ook op het gebied van trouwen, kinderen krijgen,stemmen, sterilisatie, orgaandonatie, euthanasie, etc. Inclusie en organiseren Kwaliteit van bestaan en inclusie als vertrekpunt nemen heeft ingrijpende consequenties voor de organiseerprocessen van zorg- en ondersteuningsorganisaties. Deze andere manier van kijken stelt niet de organisatie, maar de mensen met een (verstandelijke ) beperking centraal. Schalock en Verdugo (2002) zeggen daar ter illustratie het volgende over: Zorgorganisaties moeten bronnen rond mensen organiseren in plaats van mensen aanpassen aan een aanbod. Het supportparadigma wordt omarmd, waarbij het gaat om uitkomsten van personen in plaats van uitkomsten van programma s. Daarbij past een vorm van lerend organiseren. In dit onderzoek wordt onderscheid gemaakt tussen het instituutsparadigma en het ondersteuningsparadigma. Zorgorganisaties in Nederland staan voor de uitdaging een ingrijpende verandering door te voeren die de kenmerken van het instituutsparadigma als het ware transformeert naar die van het ondersteuningsparadigma. Ter illustratie Medisch model Ontwikkelingsmodel Kwaliteit van bestaan Mens met een beperking Mens met potenties Mens met rechten en plichten Patiënt leerling Burger Verzorgen/behandelen Ontwikkelen/trainen Ondersteund wonen/werken Instituut speciale voorziening Gewone voorziening in de samenleving Segregatie normalisatie inclusie Expert leraar/opvoeder Partner Figuur 2 Paradigmatisch model Instituuts- en ondersteuningsparadigma Organiseren rond kwaliteit van bestaan betekent een andere manier van kijken en organiseren. Niet de organisatie maar de persoon wordt centraal gesteld. In plaats van het opvullen van een open plaats wordt bezien welke dromen iemand heeft en hoe die het beste gerealiseerd kunnen worden. Samenvatting - pagina 5

6 Schematisch worden hier de belangrijkste kenmerken van beide paradigma s samengevat: In s t i t u u t s pa r a d i gm a On d e r s t e u n i n g s pa r a d i gm a Visie standaardmens gevarieerde samenleving separatie inclusie Regie bij instelling bij persoon met een beperking Deskundigheid bij de expert ervaringsdeskundigheid Dienstverlening groepsaanpak individuele ondersteuning Netwerk met name familie en breed netwerk, natural support professionals Focus gesloten: zorg naar zorg open: zorg naar samenleving Leiderschap baas, macht coach, faciliterend Verantwoording cijfers, kwantitatief narratief, verhalen, kwalitatief Figuur 3 Instituutsparadigma tegenover het ondersteuningsparadigma Het instituutsparadigma, het ondersteuningsparadigma en besturen Ook voor het besturen van de zorgorganisatie heeft de paradigmawisseling ingrijpende gevolgen. Bestuurders in het ondersteuningsparadigma stellen de leefwereld van mensen met een beperking en de wijze waarop de organisatie kwaliteit aan kan toevoegen centraal. De bestuurder heeft daarbij om te gaan met botsende logica s en zal daarin positie moeten kiezen. Zo zal de logica van de overheid en de verzekeraar een andere zijn dan die van de leefwereld van mensen met een (verstandelijke) beperking Aan de hand van onderstaand schema worden de gevolgen voor het besturen geïllustreerd: Besturen en instituutsparadigma waarde oriëntatie: zorg en bedrijf; Beheersen Rule based Beheerder en tacticus naar binnen gericht rationeel/juridiserend Omgeving: statisch, simpel overzichtelijk preoccupatie: simpele oplossingen van zorg naar zorg Niet echt zichtbaar in maatschappelijke veld besturen en ondersteuningsparadigma waarde oriëntatie: ondersteuning, Kwaliteit van bestaan leren; principle based visionair en intermediair initiërend en interveniërend naar stakeholders moraliserend en politiserend omgeving: dynamisch, complexiteit preoccupatie: complexiteit, real life is niet simpel van zorg naar samenleving zichtbaar in het maatschappelijke veld Figuur 4 Besturen en paradigma s Samenvatting - pagina 6

7 HOOFDSTUK 7 de verandering van instituuts- naar ondersteuningsparadigma: een conceptueel model Als ontologisch perspectief vatten we de werkelijkheid op als subjectief gegeven en organiseren als het resultaat van sociaal construeren (sociaal constructivisme). Vanuit epistemologisch perspectief is gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksbenadering om de werkelijkheid in haar enorme complexiteit te leren kennen. Daarmee is niet gezegd dat een kwantitatieve benadering niet waardevol zou kunnen zijn. Echter, gegeven de complexiteit van het onderwerp zou een dergelijke benadering de werkelijkheid naar ons idee teveel reduceren. Bij het op zoek gaan naar de succes- en faalfactoren die een rol spelen bij de transformatie van insituuts- naar ondersteuningsparadigma, nog een kanttekening vooraf. Het gaat hier om een zogenaamde derde orde verandering, dat wil zeggen dat alle bedrijfsparameters in het geding zijn. Voorbeelden hiervan zijn: routines, symbolen, rituelen, machtsverhoudingen, structuur en cultuur (Balogun 1999). Opvattingen over veranderingen zijn door de jaren heen zelf ook aan verandering onderhevig. Hedendaagse inzichten - en daar sluiten we ons graag bij aan - huldigen niet meer de opvatting dat complexe veranderingen rationeel lineair gepland kunnen worden en als zodanig een gepland verloop zullen hebben. Veeleer is het verloop grillig en lastig planbaar, mede door de dynamische interne en externe omgeving waarin organisaties opereren. De veranderaanpak dient op een interactief dynamische manier gestalte te krijgen wil ze succesvol zijn. En dan nog worden vraagtekens gezet bij de maakbaarheid (Boonstra 2004). Immers, alle subjecten zijn actoren en creëren een werkelijkheid met elkaar. Het is evident dat dit te complex is om lineair te kunnen benaderen. Wel kunnen we op zoek gaan naar patronen die mogelijk handvatten bieden om het proces van verandering in de gewenste richting te beïnvloeden (aanknopingspunten bij chaostheorie). Met deze nuanceringen in het achterhoofd is ervoor gekozen om bij het op het spoor komen van de succes- en faalfactoren gebruik te maken van een conceptueel model. Een model dat veronderstelde patronen aangaande de succes- en faalfactoren bij organisatieveranderingen representeert. Dat is gedaan om iets te kunnen zeggen over de mate waarin dit onderzoek een bijdrage levert aan de bestaande inzichten in patronen en de daaraan gekoppelde veronderstellingen rond succes- en faalfactoren. Tevens heeft het model diensten bewezen bij het ordenen van de verzamelde data. Het gevaar van een tunnelvisie, dat bij een dergelijke werkwijze op de loer ligt, is met verschillende maatregelen getracht te ondervangen. Zo is gekozen voor een manier van interviewen waar de respondent gestimuleerd wordt buiten de kaders van het model te reageren ( opening the locks : Rubin en Rubin 2005); er is gebruik gemaakt van verschillende interviewers die vertrouwd zijn met deze methode en zijn de opgedane bevindingen voorgelegd aan de respondenten (member checks). Tot slot is een aantal meelezers gevraagd het proces kritisch te volgen en van commentaar te voorzien. Het conceptueel is ontleend aan Fleuren et. al. (2002), voor dit onderzoek verder aangescherpt op basis van een literatuurstudie en een pilotonderzoek. Samenvatting - pagina 7

8 IS2 IS3 IS4 good practices Invoerstrategieën Interactief dynamisch steun top IS5 IS6 gevoel staande voor organisatie noodzaak PO1 Sociaal politieke omgeving PO2 wet- en regelgeving PO3 stakeholders good practices PO4 infrastructuur PO5 geschiedenis pleitbezorgers PO6 IS1 analyse waardenoriëntatie O1 VG6 werk & vrije tijd leiderschap O2 VG5 kwaliteit netwerk inkomen VG4 geschiedenis structuur, cultuur O5 O4 O3 Organisatie Mensen met een beperking VG3 informatie ervaren voordelen VG2 aangepast gedrag VG1 waardenoriëntatie werkwijze toerusting ervaren voordelen M2 omgaan met bureaucratie M1 bureaucratie O6 M5 M4 Medewerkers M3 Figuur 5 Operationalisering van het conceptueel model Met betrekking tot de succes- en faalfactoren worden in het model de volgende vier hoofdkenmerken - onderverdeeld in 19 subcategorieën - onderscheiden: sociaal politieke omgeving, organisatie, mensen met een beperking en invoerstrategie. In de loop van het onderzoek is het model uitgebreid tot haar uiteindelijke vorm met vijf hoofdcategorieën en 29 subcategorieën. Samenvatting - pagina 8

9 HOOFDSTUK 8 De methodologische opzet van het onderzoek 8.1. Het schema van Maxwell De methodologische opzet van het onderzoek verduidelijken we aan de hand van het schema van Maxwell (2005). Figuur 6 Interactief model (Maxwell 2005) Helder is dat ook de opzet en uitvoering van een onderzoek niet lineair maar cyclisch verloopt. De verschillende bolletjes in het schema beïnvloeden elkaar voortdurend. Het doel van het onderzoek is het krijgen van inzicht in de verschillende succes- en faalfactoren die een rol spelen als zorgorganisaties willen bijdragen aan het realiseren van inclusie van mensen met een verstandelijke beperking. Op basis van dit inzicht wil het onderzoek handvatten aanreiken (praktijkgerichte oriëntatie) en bijdragen een theorievorming (theoriegerichte oriëntatie) rond het realiseren van inclusie vanuit organisatieperspectief. Het conceptuele model of framework dat gehanteerd wordt is gebaseerd op het model van Fleuren (2002), verrijkt met aanvullend literatuuronderzoek en een pilot study. Op basis van de doelen en het conceptuele model zijn onderzoeksvragen (centrale onderzoeksvraag en deelvragen) geformuleerd. Als methode van onderzoek is gekozen voor respectievelijk een literatuurstudie (theorie over veranderingen), een pilotonderzoek (om de onderzoekslijnen uit te proberen en het conceptueel model aan te scherpen) en een multiple casestudie bestaande uit vier casussen: twee positive cases en twee negative cases. Ten slotte zijn er op het terrein van de methodologische kwaliteit een aantal maatregelen genomen waarover we het volgende willen zeggen. Objectiviteit In dit kwalitatieve onderzoek is een alternatieve opvatting over objectiviteit als vertrekpunt genomen. Geprobeerd is zo dicht mogelijk bij de praktijk te blijven ( letting the object speak ). De sterke betrokkenheid van de onderzoeker bij het onderwerp is als kracht geformuleerd. Deze kan een zwakte worden als de onderzoeker niet in staat blijkt voldoende afstand te nemen om te kunnen reflecteren op de voortgang en bevindingen. Door middel van member checks, de inrichting en uitbesteding van de interviews en het uitgebreid bespreken en reflecteren met collega-onderzoekers op de bevindingen, is geprobeerd dit potentiële gevaar te compenseren. Betrouwbaarheid Interne en externe betrouwbaarheid worden hier als twee begrippen onderscheiden. Onder interne betrouwbaarheid (Maso & Smaling 1998) verstaan we de mate waarin het onderzoeksteam zelf overtuigd is in van de virtuele herhaalbaarheid van het onderzoek (chain Samenvatting - pagina 9

10 of evidence). Daarvoor is een aantal maatregelen genomen, zoals het opnemen van de interviews en de expliciete beschrijving van de rollen van de onderzoeker. Bij de externe betrouwbaarheid gaat het erom dat externen kunnen zien dat het onderzoek virtueel herhaald kan worden. Om die reden zijn alle aspecten van het onderzoek in een speciaal daarvoor ingerichte projectadministratie bijgehouden in het programma Atlas-ti. Door een helder opgebouwde en gedetailleerde verslaglegging zijn de verschillende stappen ook voor een buitenstaander goed te volgen. Validiteit In kwalitatief onderzoek gaat het bij validiteit onder meer om de mate waarin de redeneringen deugdelijk zijn. Om die reden zijn alle stappen in het onderzoek nauwkeurig bijgehouden en navolgbaar om zo aan overtuigingskracht te winnen. In kwalitatief onderzoek zijn statistische steekproeven niet aan de orde. De dataverzameling beëindigd op het moment dat er geen nieuwe informatie meer werd toegevoegd ( saturation ) Pilot Aan het uitvoeren van een pilot study lagen de volgende redenen ten grondslag: de pilotstudy stelde in staat ervaring op te doen met de verschillende interviewtechnieken. Daarnaast werd gekeken of het conceptueel model in de praktijk een werkbaar model is. Er is ervaring opgedaan met het computerondersteunende programma Atlas-ti en de bevindingen uit de pilot study maakten het mogelijk om veronderstellingen te formuleren die mede richting hebben gegeven aan het onderzoek. In feite is een laboratoriumachtige situatie gecreëerd, waarin ervaring is opgedaan met het conceptueel model, de dataverzameling en de analyse Rol van de onderzoeker De onderzoeker is ruim 13 jaar als bestuurder betrokken bij een zorgorganisatie - de Pameijer Stichting - in Nederland. Deze biedt aan zo n mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek ondersteuning in Rotterdam en omgeving. Deels residentieel, deels ambulant. Ze doet dat met zo n medewerkers en enkele honderden vrijwilligers. De stichting heeft als centrale doestelling het werken aan kwaliteit van bestaan en inclusie. Deze ervaring maakt de onderzoeker vertrouwd met de weerbarstigheid van het streven naar inclusie. Dat was een belangrijke motivatie om onderzoek te doen vanuit organisatieperspectief. Tijdens het onderzoek is gewerkt aan een goede relatie met de respondenten (good rapport), onder andere door zorgvuldig om te gaan met de afspraken, goede informatie te geven en tussentijds contact te onderhouden. Een vorm van triadische openheid werd betracht, waarbij naast de kenmerken van de dialogische relatie (afwisselend luisteren, spreken en je als onderzoeker openstellen), openhartigheid en openheid van geest sleutelwoorden zijn. Je in de rol van de ander verplaatsen (role taking) is opgevat als een belangrijke vaardigheid. Samenvatting - pagina 10

11 HOOFDSTUK 9 De multiple casestudy De onderzoekseenheden: positieve en negatieve cases Twee positive cases en twee negative cases zijn geselecteerd om een goede variatiebreedte te hebben in de mogelijke succes- en faalfactoren. Een positieve case is een case die er goed in is geslaagd om inclusie in de praktijk gestalte te geven. Bij een negative case is men daar - ondanks het feit dat men daar wel naar streefde - minder goed in geslaagd. Om te bepalen of er sprake is van een positive case of een negative case is informatie ingewonnen bij collega s in het veld ( common sense ), is de bestuurder van de betreffende organisatie naar zijn of haar mening gevraagd en is gebruik gemaakt van de kwalitatieve evaluatie van de Stichting Perspectief. Het verschijnsel dat we bestuderen is het streven naar inclusie van zorgorganisaties. De onderzoekseenheid is een team dat verantwoordelijk is voor de zorg en ondersteuning van tussen de 14 en 24 mensen met een verstandelijke beperking en dat onderdeel is van een veel grotere zorgorganisatie (tussen 700 en 300 cliënten). Er zijn mensen opgezocht in hun natuurlijke werksituatie c.q. woonsituatie. Het verzamelen van de data heeft plaatsgevonden binnen een tijdsbestek van een jaar. De selectiecriteria voor de cases laten zich aldus samenvatten. De deelnemende organisaties en organisatie-eenheden werken aan inclusie, ze zijn daarbij wel of niet succesvol (positieve en negatieve cases), er is bereidheid de volle medewerkring te verlenen en er dient een recent evaluatierapport van de Stichting Perspectief aanwezig te zijn dat zich uitspreekt over de stand van zaken met betrekking tot inclusie. HOOFDSTUK 10 Het verzamelen en verwerken van de data Datatriangulatie Er is datatriangulatie toegepast, dat wil zeggen dat er gebruik is gemaakt van verschillende databronnen: interviews, observaties, documenten en memberchecks c.q. een focusgroep. Bij de interviews is gebruik gemaakt van door Rubin en Rubin (2005) aangereikte methoden, te weten: opening the locks en tree and branches. Voor de uitvoering van de verschillende onderdelen zijn verschillende mensen ingezet (verhogen betrouwbaarheid). Gewerkt is met interviewprotocollen en bij de observaties met een vast format voor descriptieve en reflectieve fieldnotes. Analyseren met Atlas-ti De data zijn verwerkt met het computerondersteunende programma Atlas-ti. In dit programma werd ook de gehele projectadministratie bijgehouden in verband met de virtuele herhaalbaarheid en de transparantie van de redeneringen die gevolgd zijn (methodologische kwaliteit). Bij het gebruik van Atlas-ti is gestart met vier hoofdcoderingen die ontleend werden aan de hoofdkenmerken van het conceptueel model. Zoals we hierna zullen zien, volgde daarna een proces van coderen waarbij bottum up een subcodering ontstond (onderverdeling van de hoofdkenmerken) en in een enkel geval een nieuwe hoofdcodering. Uiteindelijk resulteerde dit in vijf hoofdrubrieken en 29 subcategorieën met bijbehorende veronderstellingen om de verschillende succes- en faalfactoren aan te duiden. Samenvatting - pagina 11

12 HOOFDSTUK 11 De uitvoering van de pilotstudy Bij de uitvoering van de pilotstudy zijn tien bestuurders van zorgorganisaties en acht deskundigen geïnterviewd. Ze hebben alle minimaal vijf jaar ervaring in het werken aan inclusie. De deskundigen bekleden verschillende politieke functies en/of werkten als consultant. De interviews werden door de onderzoeker zelf uitgevoerd en verwerkt. Een en ander mondde uit in een bijgesteld conceptueel model. Door met een pilot te werken is ervaring opgedaan met het interviewen en het programma Atlas-ti (naast twee trainingen bij Kwalon op dit terrein). Het analytisch kader (conceptueel model) is verder aangescherpt en op basis van de literatuur en de data uit de pilot was het mogelijk per hoofdkenmerk en per subcategorie veronderstellingen te formuleren. Deze veronderstellingen zijn verder geoperationaliseerd om tot een zinvolle confrontatie met de praktijk te komen en hebben een rol gespeeld bij het verder ordenen en analyseren van het materiaal c.q. het trekken van conclusies. HOOFDSTUK 12 Bevindingen en conclusies casussen Bij de opbouw van de bevindingen en conclusies is Yin gevolgd (2003). Dit betekent dat eerst per casus de afzonderlijke bevindingen en conclusies zijn geformuleerd om daarna de zogenaamde cross case conclusions te formuleren. In het verlengde van de cross case conclusions is stilgestaan bij de betekenis daarvan voor de theorie en de mogelijke beleidsimplicaties voor zorgorganisaties (claims/issues en concerns) Verloop selectie casussen Met betrekking tot het verloop van selecteren van de casussen en het verzamelen van de data kan het volgende worden opgemerkt: Er zijn twee positieve en twee negatieve cases geselecteerd. Vanwege de bekendheid met het veld en de goede contacten ging dit gemakkelijk. Na de selectie vond er een mondelinge introductie van het onderzoek plaats bij de bestuurder van de geselecteerde zorgorganisatie. Ook werd de bestuurder voorzien van schriftelijke achtergrondinformatie die hij/zij geacht werd te delen met de geselecteerde onderzoekseenheid binnen zijn organisatie. De interviewster/observant informeerde daarna de onderzoekseenheid, zowel schriftelijk als mondeling, omdat bleek dat niet in alle gevallen de interne communicatie toereikend was Verloop verzamelen van de data Het verzamelen van de data liep langs vier lijnen: interviews, observaties, documenten en member checks/focusgroep Schema: Totaal overzicht dataverzameling interviews documenten observaties memberchecks membercheck cliënten Casus Casus Casus Casus Pilotstudy Totaal Figuur 7 Totaaloverzicht dataverzameling Samenvatting - pagina 12

13 cliënten verwanten begeleiders management bestuurders deskundigen totaal Casus Casus Casus Casus Pilotstudy Totaal Figuur 8 Overzicht verdeling interviews per casus en type respondent Verloop interviews De interviews vonden in twee ronden plaats. Steeds na de eerste ronde werden de interviews door de onderzoeker geanalyseerd en bekeken op onduidelijkheden en waar doorvragen nodig was mede in het licht van de veronderstellingen. Dit vond plaats totdat er een moment van verzadiging (saturatie) intrad. De interviews zijn uitgevoerd door een geschoold kwalitatief interviewster van het Trimbosinstituut in Utrecht. Gewerkt is met een instructie en interviewprotocol. De interviews die plaatsvonden met de mensen met een verstandelijke beperking werden uitgevoerd door het interviewteam van Zeg het Ons! Ondanks de methodologische uitdagingen was het opvallend dat mensen met een verstandelijke beperking goed onder woorden konden brengen wat hen bezig hield als het gaat om inclusie. Het gebruik van hulpmiddelen, zoals foto s, bleek zeer waardevol om het gesprek te voeren Verloop observaties De observaties vonden plaats aan de hand van een observatieprotocol met instructies om te komen tot zogenaamde descriptieve fieldnotes en reflectieve fieldnotes. Mensen werden geobserveerd in hun eigen woonomgeving. Daarnaast werden teamvergaderingen, eetsituaties en cliëntvergaderingen bijgewoond. Het verkrijgen van toegang tot de verschillende situaties verliep soepel Verloop van de documentanalyse Aan de hand van een gestructureerde vragenlijst is informatie bij de deelnemende instellingen. Het betrof kwaliteitsevaluaties van de Stichting Perspectief, jaarrekeningen, beleidnota s, organogrammen, brochures, verslagen van teamvergaderingen en per onderzoekseenheid acht zorgplannen. Het verzamelen van deze informatie verliep voorspoedig, maar duidelijk soepeler bij de positieve cases dan bij de negatieve cases Verloop member checks Tijdens de member checks zijn de bevindingen aan de respondenten voorgelegd om te bezien of zij zich hierin herkennen. Dat komt de betrouwbaarheid van het onderzoek ten goede. Aan de hand van een PowerPoint-presentatie zijn de resultaten per onderzoekseenheid in eerste instantie in de betreffende teams teruggekoppeld. Dat werd op prijs gesteld en zonder uitzondering herkende men zich in de bevindingen. In tweede instantie zijn de resultaten voorgelegd aan de bestuurders van de betreffende zorgorganisaties. Ook dat leidde niet tot wijzigingen. Behalve de resultaten van de betreffende casussen hebben de bestuurders ook de uiteindelijke versie van het onderzoek voor commentaar voorgelegd gekregen, tezamen met enkele andere meelezers. Het resultaat hiervan was dat men zich herkende in de bevindingen en conclusies. Opgemerkt werd dat door een hoofdstuk toe te Samenvatting - pagina 13

14 voegen waarin gereflecteerd zou worden op de betekenis van de bevindingen, het onderzoek aan kracht zou winnen. Aan dat verzoek is gevolg gegeven Verloop van het analyseren van de data Het analyseniveau was een onderzoekseenheid/team binnen en groter geheel (stichting), om zo dicht mogelijk bij de werkelijkheid/praktijk te blijven waar het streven naar inclusie daadwerkelijk gestalte krijgt. Nadat de interviews digitaal waren opgenomen, zijn ze getranscribeerd en nauwkeurig bestudeerd om een eerste beeld te vormen van de situatie en de actuele thema s die spelen. De volgende stap was - met behulp van Atlas-ti - coderen. Aanvankelijk op het niveau van de hoofdkenmerken uit het conceptueel model. Dit abstractieniveau bleek echter te hoog, waardoor de uitkomsten een te algemeen karakter zouden krijgen. Bottum up zijn tijdens het coderen subcategorieën ontstaan die meer zicht geven op de werkzame bestanddelen c.q. de succes- en faalfactoren die in het geding zijn bij de vormgeving van inclusie. Naast de interviews zijn ook evaluaties van Stichting Perspectief, 32 zorgplannen, observaties en documenten - voor zover digitaal - ingevoerd in Atlas-ti en bij de analyse betrokken. Bij het kwalitatieve analyseproces hebben we ons laten leiden door de stappen die Wester & Peters (2004) hebben uitgewerkt. HOOFDSTUK 13 De bevindingen voor de afzonderlijke casussen Alvorens de cross-case conclusions weer te geven, wordt kort ingegaan op de bevindingen en conclusies van de afzonderlijke casussen. Daarbij wordt opgemerkt dat de casussen 1 en 2 de positieve cases zijn en de casussen 3 en 4 de negatieve cases. De opbouw is als volgt. We geven een korte beschrijving van de bevindingen per casus en in de bijgaande figuur is het conceptueel model van de betreffende casus uitgewerkt. Naast de hoofdrubrieken worden daarbij de subcategorieën weergegeven. Deze corresponderen met de veronderstellingen die in de bijlagen zijn opgenomen. Gekozen is voor een ordinale schaal: als een vakje zwart gekleurd is betekent dit dat de betreffende subcategorie zich als faalfactor manifesteert. Als een vakje grijs is betekent dit dat er sprake is van twijfel en dat er wel het een en ander moet gebeuren om een succesfactor te worden. Als een vakje bijna wit gekleurd is betekent dit dat de subcategorie zich als succesfactor manifesteert in de betreffende casus. Wanneer we het totaalbeeld van bijvoorbeeld casus 1 (positieve casus) vergelijken met dat van casus 4 (negatieve casus) zien we in een oogopslag dat bij casus 4 veel meer vakjes donker gekleurd zijn dan bij casus 1 en er dus sprake is van veel faalfactoren Casus 1 Ten aanzien van de sociaal politieke omgeving ervaart men dat de wet en regelgeving niet echt meehelpt. De indicatiestelling en de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) worden als hinderlijk ervaren (bezuinigingen en een te groot beroep op de verantwoordelijkheid van kwetsbare mensen). Er wordt echter op een pro-actieve manier mee omgegaan. De onderzoekseenheid is nadrukkelijk op de omgeving gericht, men laat zich inspireren door goede voorbeelden van elders als het gaat om inclusie. Vooral voorbeelden uit Verenigde Staten hebben de nodige veranderingen teweeg gebracht. Men onderschrijft weliswaar dat er sprake is van een toenemende bureaucratie, maar lijkt manieren gevonden te hebben om hier goed mee om te gaan. Van de geschiedenis van de zorg heeft men in dit organisatieonderdeel geen last, omdat het helemaal nieuw is opgezet. De organisatie is plat met korte lijnen en een wederzijds ondersteunende en open cultuur. Het leiderschap is visiegestuurd, motiverend en faciliterend. De bevoegdheden en verantwoordelijkheden zijn laag Samenvatting - pagina 14

15 in de organisatie neergelegd. Er wordt veel ruimte gegeven, maar de inhoudelijke kaders (visie en missie) zijn spijkerhard en worden periodiek kwalitatief in hun uitkomst getoetst. De medewerkers binnen de onderzoekseenheid onderschrijven breed de visie (kwaliteit van bestaan en inclusie) en men ziet een voordeel in deze manier van werken. Met name omdat men ervaart dat het daardoor beter gaat met cliënten. Als nadeel worden de korte contracten en de gevraagde maximale beschikbaarheid genoemd. Veel medewerkers hebben een ruime levenservaring en hebben bijvoorbeeld zelf kinderen. Men staat open voor opleidingen. Aandacht vraagt de werkwijze die sterker gericht zou kunnen zijn op inclusie en het opbouwen en onderhouden van sociale netwerken. Hier valt nog wat te winnen. De mensen met een beperking die ondersteund worden hebben vaak complexe problematiek. Naast de verstandelijke handicap kan er sprake zijn van psychiatrische problematiek, verslaving en/ of schuldenproblematiek. Het inkomen van mensen met een verstandelijke beperking is minimaal en kan leiden tot sociale deprivatie. Iedereen heeft zijn of haar eigen appartement, waarbij opgemerkt wordt dat mensen met een ernstige verstandelijke handicap in deze setting niet terecht kunnen (geen 24-uurs zorg). De sociale netwerken van mensen zijn sterk wisselend, van een behoorlijk breed netwerk tot het gevaar van vereenzaming. Vaak geven mensen zelf aan - omwille van de overzichtelijkheid - het netwerk beperkt te willen houden. Dagbesteding en vrije tijd wordt wisselend in een reguliere dan wel speciale setting gebezigd. De aanpak van de organisatie om het ondersteuningsparadigma in de praktijk te brengen kenmerkt zich door een interactief dynamische benadering, waarbij de visie maatgevend is en de steun van de top onvoorwaardelijk. Het gebruik van goede voorbeelden en verhalen zijn kenmerkend voor deze organisatie. Figuur 9 Casus 1, totaalbeeld Samenvatting - pagina 15

16 13.2. Casus 2 Ook bij de tweede casus wordt de wet- en regelgeving ervaren als faalfactor. De indicatiestelling wordt steeds strenger en je bent afhankelijk van de indicatiesteller die je treft. Men ervaart daarbij willekeur. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) wordt gezien als een verkapte bezuinigingmaatregel, waarbij een groter beroep gedaan moet worden op vrijwilligers die toch al lastig te vinden zijn. Ook wordt de toenemende bureaucratie genoemd als faalfactor. Wat we hier zien, maar eigenlijk is dat bij alle casussen het geval, is dat men aangeeft het gevoel te hebben dat de samenleving niet echt zit te wachten op mensen met een beperking. Er is veel pushkracht vanuit zorgorganisaties nodig en men ervaart weinig pullkracht vanuit de samenleving. De ervaring binnen deze casus is dat de slechte inkomenspositie van mensen met een verstandelijke beperking er de oorzaak van is dat er kans is dat men in slechte buurten komt te wonen. Het beperkte inkomen is er ook voor verantwoordelijk dat men in zeer beperkte mate geld heeft om deel te nemen aan met maatschappelijk verkeer. Net als bij casus 1 is deze onderzoekseenheid los opgezet van de staande organisatie en men geeft aan daardoor geen last te hebben van de geschiedenis. Temeer daar de organisatie een semi-murale traditie heeft, wordt dat als voordeel gezien. Er hoeft minder te worden afgebroken. De lijnen naar de directeur zijn kort, er is sprake van visiegestuurd leiderschap op de verschillende niveaus en men geeft aan als medewerkers voldoende regelruimte te hebben. Wel geven medewerkers aan - meer dan in casus 1 - veel last te hebben van bureaucratie. Veel korte contracten met een werkgever die wel een maximale beschikbaarheid verwacht worden als nadeel gezien. De motivatie om te werken aan kwaliteit van bestaan halen mensen uit het feit dat het mensen met een beperking zichtbaar ten goede komt. Trots op de eigen woning en daar zelf de baas zijn wordt - net als in alle andere casussen - als het belangrijkste voordeel genoemd. Meer dan de sociale voordelen die het biedt, want die ziet men vaak niet. Hoe dichter we bij de uitvoering komen hoe weerbarstiger inclusie blijkt te zijn. Medewerkers gaan ervoor, maar raken vaak teleurgesteld door de weerbarstigheid van de dagelijkse praktijk. Op het terrein van sociale netwerken zien we grote verschillen en het hebben van verkeerde netwerken (misbruik) komt in de gesprekken als probleem aan de orde. Ondanks de enkele goede voorbeelden zien we weinig echte vriendschappen. Uit de data komt - tot slot - naar voren dat men geen groot veranderplan heeft. De top legt sterk het accent op overtuigen en dat kan nogal eens ten koste gaan van de interactiviteit. De top steunt overigens de ontwikkeling in de richting van inclusie. Samenvatting - pagina 16

17 Figuur 10 Casus 2, totaalbeeld 13.3.Casus 3 Ook bij casus 3 levert de sociaal politieke omgeving een beeld op dat bestempeld kan worden als faalfactor. Men ervaart veel onzekerheid en heeft bijvoorbeeld zorgen over hoe de gemeenten zich voorbereiden op de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De toenemende bureaucratie houdt mensen van hun eigenlijke taken af en binnen deze casus is dat reden tot veel ongenoegen. Na aanvankelijk idealisme lijkt in deze casus door de vele teleurstellingen het echte geloof in een inclusieve samenleving te zijn weggeëbd. De samenleving zit - aldus de respondenten - niet op mensen met een verstandelijke beperking te wachten. Het platteland - waar sommige onderdelen van deze organisatie ook opereren - lijkt het qua inclusie makkelijker te hebben dan de stad. Dit wordt overigens door de respondenten in casus twee beaamd. Voor casus 3 geldt hoe dichterbij bij de praktijk, hoe minder geloof in inclusie. Men heeft het gevoel dat de mooie verhalen van het management niet aansluiten bij de weerbarstigheid van de praktijk zoals men die zelf dagelijks ervaart. Tijdgebrek is hier een veel gehoorde klacht, mede ingegeven door de toenemende bureaucratie die mede het gevolg is van een onlangs omarmd kwaliteitssysteem. Medewerkers lijken (nog) niet toegerust om inclusie in de praktijk gestalte te geven. De gewenste competenties zijn beschreven, een daarop geënt opleidings- en begeleidingstraject moet nog van start gaan. De mensen met een beperking zijn voor hun sociale contacten aangewezen op de professionals en enkele familieleden. Op een enkeling na kan gesproken worden van een schraal netwerk. Nog eens versterkt door de speciale vormen van werk en vrijetijdsbesteding. Iets dat we bij de andere casussen overigens ook zien. Deze organisatie is wisselend Samenvatting - pagina 17

18 succesvol bij het realiseren van inclusie. Er is een overall-plan dat bijna als blauwdruk opgevat kan worden. Naast de dialoog met medewerkers en klantgroepen heeft de invoering van dit plan veel top down trekken. Figuur 11 Casus 3, totaalbeeld Casus 4 Tot slot casus 4. Het beeld is consistent, ook hier een sociaal politieke omgeving die niet als ondersteunend ervaren wordt met betrekking tot het streven naar inclusie. Willekeur bij de indicatiestelling, het vervallen van verzekerde rechten door de invoering van de WMO en veel teleurstellingen in de ervaringen met de externe (reguliere) stakeholders illustreren dat. Wat niet echt helpt is dat de mensen van de onderzoekseenheid naar binnen gericht zijn en geen kennis nemen van bijvoorbeeld goede voorbeelden elders. Wat in casus 4 de mensen met een beperking hindert is het feit dat er in de omgeving geen enkele winkel, kerk of voorziening is waarvan men gebruik kan maken. Dat wordt veroorzaakt doordat het een nieuwe VINEX wijk betreft. Het is (was) een stoffige zandbak zoals en van de respondenten het omschrijft. Op het niveau van de onderzoekseenheid ontbreekt het aan een gemeenschappelijke visie op inclusie. De manager die er werkt heeft het geloof erin op gegeven. De structuur biedt mensen voldoende ruimte om flexibel in te spelen op vragen van mensen met een beperking, de cultuur daarentegen is niet ondersteunend, niet open en erg naar binnen gericht. Een faalfactor dus. De respondenten geven aan last te hebben van de geschiedenis van de organisatie. Zowel in de opzet van het project als in het handelen van medewerkers zitten veel patronen en routines die zijn terug te voeren op het oude Samenvatting - pagina 18

19 instituutsparadigma. De bevinding is dat medewerkers er niet in geloven en niet toegerust zijn voor het werken aan inclusie. Althans, dat geldt voor de leidinggevende, de teamleden zijn erover verdeeld. Opvallend bij casus 4 is dat er mensen ondersteund worden die zwaarder gehandicapt zijn dan we aantreffen bij de andere casussen. En ook hier zien we dat mensen een beperkt inkomen hebben, vooral de mensen die aangewezen zijn op een uitkering. Mensen zijn erg blij zijn met hun eigen appartement. De sociale contacten zijn vaak schraal en beperken zich tot een enkele vrijwilliger, professionals en familieleden. Tot slot kan worden opgemerkt dat er niet aan inclusie wordt gewerkt en er dus van een invoerstrategie weinig merkbaar is. Veel van wat er gebeurt op dit terrein wordt ervaren als van bovenaf opgelegd. Figuur 12 Casus 4, totaalbeeld HOOFDSTUK 14 Interviews met mensen met een beperking In dit onderzoek mogen de opvattingen van mensen met een beperking niet ontbreken. Daarbij is gekozen voor een opzet die Yin (1884) comparitive structure noemt. Niet het perspectief van mensen die een arbeidsrelatie hebben met de onderzoekseenheid, maar het perspectief van de persoon met een verstandelijke beperking staat hier centraal. In totaal hebben er zestien interviews plaats gevonden met mensen met een beperking, welke elk zo n twee tot drie uur in beslag hebben genomen. We doen hierbij kort verslag van de methodologische uitdagingen waarvoor we ons gesteld zagen en van onze bevindingen en conclusies in het licht van de veronderstellingen. Samenvatting - pagina 19

20 14.1. Methodologische verantwoording Er is gebruik gemaakt van twee interviewteams die elk vier kandidaten tweemaal hebben geïnterviewd. Een van de teamleden had een licht verstandelijke handicap. Volgens de ontwikkelde methode van Ask Me! werd aan de hand van een gestructureerde vragenlijst, enkele open vragen en het gebruik van pictogrammen en foto s het gesprek gevoerd. De geanalyseerde tekst uit de eerste ronde vormde de basis voor de vragen uit de tweede ronde. De gesprekken werden digitaal opgenomen en vertrouwelijkheid werd gegarandeerd. Mede op basis van de ervaringen uit het eerste gesprek werd voor het tweede gesprek tot de volgende verbeteringen besloten: Maak zoveel mogelijk gebruik van foto s, dit bleek in het eerste gesprek goed te werken. Voorkom stoorzenders (zoals mensen die steeds binnenlopen). Reduceer de spanning (pauzeren; mensen op hun gemak stellen). Een aantal respondenten leek het interview aanvankelijk als een soort examen te ervaren. Leg zelf niet het antwoord in de vraag, wees daar alert op. Neem de tijd, niet bang zijn voor stiltes. Hou tussen de interviews door contact met de respondenten (good rapport). Vat de antwoorden tijdens interviews samen, sommige mensen zijn slecht te verstaan en samenvattingen helpen bij het verwerken. Improviseer als de vragen te moeilijk blijken. Voorts werden aanbevelingen uit de literatuur gevolgd (o.a. Perkins 2007; Rodgers 1999). De ervaring van de interviewteams is dat het feit dat een van de (getrainde) interviewers zelf een verstandelijke handicap heeft, het soms makkelijker maakte aan te sluiten bij de belevingswereld van de respondenten. Per interview was men inclusief reistijd en voorbereidingen - los van de uitwerking - bijna een dag kwijt, een erg tijdrovende aangelegenheid wil men de juiste condities creëren en tot een goed gesprek komen. Met een juiste voorbereiding en goede gesprekscondities bleken mensen met een verstandelijke beperking zeer goed in staat om te vertellen wat zijn vinden van inclusie en de ondersteuning die daarbij gewenst is Acht portretten Om recht te doen aan de complexiteit, samenhang en individualiteit van de verschillende respondenten, zijn in verhaalvorm acht portretten geschetst op basis van de uitkomsten van de interviews. Vervolgens is gekeken naar welke patronen daarbij zichtbaar worden als de verschillende verhalen naast elkaar worden gezet. Daarover het volgende: mensen hebben allemaal hun eigen verhaal en de behoefte aan deelname aan de samenleving lijkt sterk individueel bepaald. Nora Krekel bijvoorbeeld is licht verstandelijk gehandicapt en heeft wat slechte ervaringen opgedaan in een discotheek tijdens een vakantie met een reguliere reisorganisatie. Zij kiest daarom liever voor het speciale. Richard van de Broek is een autistische man en houdt het leven graag een beetje overzichtelijk. Ingewikkelde en uitgebreide netwerken horen daar niet bij. Auke de Jong daarentegen is een jongeman die matig verstandelijk gehandicapt is. Hij stapt overal op af en het maakt hem niet uit of mensen wel of niet gehandicapt zijn, hij lijkt het verschil zelfs niet op te merken. Gert Groen werkt op de sociale werkplaats en vindt dat maar niks. Het liefst zou hij in het vrije bedrijf werken, maar vroeger dacht men er anders over en hij is de man niet naar om daar nu veel problemen over te maken. Wijnand de Bruin is het voorbeeld van inclusie. Hij woont in een dorp, haalt daar oud ijzer op en maakt overal een praatje. Hij vindt het allemaal reuze gezellig Samenvatting - pagina 20