NARRATIEVE ZORG: EEN PILOOTSTUDIE

Transcriptie

1 Kapucijnenvoer Leuven +32(0) fax: +32(0) NARRATIEVE ZORG: EEN PILOOTSTUDIE Nele Spruytte Melanie Demaerschalk Anja Declercq Chantal Van Audenhove Leuven juni 2011

2 Colofon Opdrachtgever en financier CGG Brussel Onderzoeksleiding Prof. dr. Anja Declercq Prof. dr. Chantal Van Audenhove Wetenschappelijk medewerkers Melanie Demaerschalk Dr. Nele Spruytte Met dank aan Chiara Bernagie Cindy Dubois Administratieve ondersteuning Lut Van Hoof, Lieve van Cauwenberghe Leuven, juni 2011

3 Inhoud Inleiding 9 Hoofdstuk 1: Het project Narratieve Zorg 11 1 Reminiscentie en geestelijke gezondheid bij ouderen Reminiscentie: definitie en soorten De effecten van reminiscentie bij ouderen Interventies gebaseerd op reminiscentie Op zoek naar zin De verhalen die we leven Dierbare herinneringen Reminiscentie en de preventie van depressie bij ouderen 18 2 De opzet van het project Narratieve Zorg Korte voorstelling van het CGG Brussel en de aanleiding voor Narratieve Zorg De doelstelling en algemene opzet van Narratieve Zorg Situering van Narratieve Zorg als project binnen Protocol III 23 3 Wetenschappelijke vraagstelling Vraagstelling zoals initieel afgesproken met de opdrachtgever Studieverloop en tussentijdse bijsturing van de vraagstelling 27 Hoofdstuk 2 De methodiek Narratieve Zorg 29 1 De opzet van Narratieve Zorg De opzet van de interventie De verhalen die we leven De opzet van Narratieve Zorg 32 2 De ontwikkeling en de bijsturing van de methodiek Het accent op dierbare herinneringen Heldere afspraken en opbouw van de relatie De verschillende motieven van ouderen 34

4 2.4 Het belang van iets teruggeven Het levensboek De brief van de levensverhaalschrijver De waardencirkel De nood aan verdere verduidelijking 38 3 Besluit 41 4 De methode Narratieve Zorg en de verhouding tot het werken met het BelRAIinstrument Ervaringen van de levensverhaalschrijvers Evaluatie door de onderzoekers 44 Hoofdstuk 3 Opzet van de kwantitatieve effectmeting 47 1 De opzet van de kwantitatieve evaluatiestudie van Narratieve Zorg Overzicht van het verloop van de metingen en de interventie Fase 1: De aanmelding en screening voor deelname voor het RIZIV Fase twee: de nulmeting voor RIZIV en de screening voor Narratieve Zorg Fase 3: de nulmeting voor Narratieve Zorg Fase 4: de interventie Narratieve Zorg Fase 5: herevaluatie voor RIZIV zes maanden na inclusie Fase 6: de eerste effectmeting Narratieve Zorg Fase 7: de tweede effectmeting voor Narratieve Zorg twaalf maanden na inclusie Het overzicht van de gehanteerde meetinstrumenten Beschrijving van de vereiste evaluatiemetingen voor het RIZIV De vragenlijsten en meetinstrumenten specifiek voor Narratieve Zorg De selectiecriteria van deelnemers De benadering en de opvolging van de ouderen De levensverhaalschrijvers als onderzoekers Een respectvolle bejegening van de deelnemende ouderen De maatregelen ter bescherming van de privacy 57

5 2 De resultaten van de kwantitatieve evaluatie De instroom, de uitval en totale respons De kenmerken van de deelnemende ouderen bij de screening en bij de nulmeting Enkele achtergrondkenmerken van de deelnemende ouderen De kwetsbaarheid en de cognitieve problemen als screeningresultaten De eerste resultaten op de zeven kernvariabelen Evaluatie na de interventie Besluit 68 Hoofdstuk 4 Het profiel van de levensverhaalschrijver 71 1 Een nieuwe functie Aanwijzingen uit de literatuur De vooropgestelde taken en competenties van de levensverhaalschrijvers Het takenpakket van de levensverhaalschrijvers De vereiste competenties van de levensverhaalschrijvers Het vereiste profiel of diploma van de levensverhaalschrijver en de geselecteerde levensverhaalschrijvers Het aangeboden vormingspakket 76 2 De ervaringen van de levensverhaalschrijvers De taken en de rollen van de levensverhaalschrijver De mate van samenwerking en ondersteuning Het eigen groeiproces 83 3 Besluit: naar een competentieprofiel voor nieuwe levensverhaal-schrijvers 84 Besluit 87 1 Narratieve Zorg als project van alternatieve en ondersteunende zorg binnen Protocol III 87 2 Narratieve Zorg als methodiek van life review bij ouderen thuis 89 Bibliografie 93

6 Bijlages 97 1 Bijlage 1: Instrumentarium en instroomschema met betrekking tot Protocol III 97 2 Bijlage 2: Documentatie van de interventiemethodiek 97 3 Bijlage 3: Documenten voor de kwantitatieve evaluatiestudie 97

7 Lijst tabellen Tabel 1 Schematisch overzicht van de opzet van de interventie Narratieve Zorg 22 Tabel 2 Tabel 3 Tabel 4 Tabel 5 Tabel 6 Tabel 7 Tabel 8 Tabel 9 Tabel 10 Geslacht, leeftijd, burgerlijke staat en opleiding van de deelnemers aan Narratieve Zorg (situatie op 15/5/2011) 60 Eigenaarschap van een woning, subjectieve algemene gezondheid, behandeling voor depressie en inname van antidepressiva bij de deelnemers aan Narratieve Zorg (situatie op 15/5/2011) 61 Aard van de doorverwijzingen van de deelnemers aan Narratieve Zorg (situatie op 15/5/2011) 62 Frequentie van de totaalscore op de Edmonton Frail Scale bij deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) (N=23) 62 Frequentie van de totaalscore op de Mini Mental State Examination bij deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) (N=26) 63 Frequentie van de antwoorden op de Geriatric Depression Scale bij deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) (N=25 of 26) en aan de Vlaamse ouderenzorg Studie (N=433) 65 Ernst van depressieve gevoelens met de GDS-15 bij deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) (N=25 of 26) en aan de Vlaamse ouderenzorg Studie (N=433) 66 Samenvatting van de resultaten bij nulmeting van de deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) 67 De vereiste kennis, vaardigheden en attitudes voor levensverhaalschrijvers zoals gerapporteerd door de twee levensverhaalschrijvers van Narratieve Zorg 80 Lijst figuren Figuur 1 Vier stelregels aan het begin van de interventie Narratieve Zorg 34 Figuur 2 Opzet van de interventie Narratieve Zorg zoals verduidelijkt voor de deelnemers 40

8

9 Inleiding Ouder worden, dat betekent niet meer voor jezelf kunnen zorgen, lichamelijke hulp nodig hebben. Ouder worden is achteruitgang. Ouder worden is verliezen. Dit zijn enkele van de stereotype beelden die volgens het CGG Brussel nog te vaak gehanteerd worden wanneer we het hebben over ouder worden. In de diverse acties en activiteiten die het ouderenteam van het CGG Brussel onderneemt, willen ze steevast deze beelden van ouderdomsfatalisme tegengaan. Zo ook met het jongste project Narratieve Zorg dat we in dit rapport voorstellen. Het ouderenteam van het CGG Brussel raakte geïnspireerd door het fenomeen reminiscentie, of het ophalen van herinneringen. Ze kwamen een Nederlandse interventie op het spoor die ouderen uitnodigt om via hun herinneringen opnieuw hun krachten aan te boren (Bohlmeijer, Westerhof & Emmerik-de Jong, 2008). Als oudere persoon word je wellicht geconfronteerd met lichamelijke achteruitgang. Dit hoeft nog niet te betekenen dat je als volledige persoon achteruitgaat. En evenmin betekent het dat je niet meer kunt groeien of geen greep meer kunt houden op je leven. Ouderen die in groep samen op gestructureerde wijze herinneringen ophalen, bleken beter gewapend te zijn tegen depressie dan ouderen die niet deelnamen aan die Nederlandse interventie. Het CGG Brussel tekende daarop het project Narratieve Zorg uit, waarbij het werken met het levensverhaal van ouderen centraal staat. Geïnspireerd op het werk van Ernst Bohlmeijer en Gerben Westerhof werd een geïndividualiseerde variant van gestructureerde reminiscentie ontworpen. Een levensverhaalschrijver komt gedurende een aantal weken bij een kwetsbare oudere thuis langs en haalt herinneringen op verbonden aan de levensthema s. Veertien bezoeken worden vooropgesteld waarin meerdere levensthema s ter sprake komen. De interventie leidt tot de opmaak van een levensboek en een waardencirkel. Door oog te hebben voor het eigen levensverhaal en de confrontatie met lichamelijke of mentale achteruitgang te plaatsen in de eigen levenscontext, krijgt de oudere weer perspectief en grip op het eigen leven. Het is de verwachting dat deze nieuwe vorm van dienstverlening, Narratieve Zorg, bijdraagt tot een hoger welbevinden, minder depressieve of angstgevoelens, minder eenzaamheid en een hoger gevoel van meesterschap en zelfwaarde bij de oudere persoon. Het project Narratieve Zorg werd geselecteerd in het kader van Protocol III alternatieve en ondersteunende zorg voor ouderen en krijgt financiering vanuit het RIZIV. In augustus 2010 ging de eerste levensverhaalschrijver aan de slag. Een deel van de financiële middelen wenste het CGG Brussel in te zetten op wetenschappelijke begeleiding en evaluatie. Hiervoor deden ze een beroep op LUCAS, Centrum voor zorgonderzoek en 9

10 consultancy van de K.U.Leuven. Gedurende een jaar is het project opgevolgd en geëvalueerd. De volgende vragen stonden hierbij centraal: 1. Wat is het effect van de interventie met de levensverhaalschrijver bij de kwetsbare oudere persoon? 2. Hoe kunnen de taak en de functie van de levensverhaalschrijver concreet worden beschreven? 3. Hoe kan de interventie van de levensverhaalschrijver worden ingebed in het bestaande zorg- en dienstverleningsaanbod? Doorheen de pilootstudie is het accent ook komen te liggen op een verdieping van de gehanteerde methodiek en explicitering van de interventie zelf. De derde vraag, de inbedding in het zorgaanbod, is hierdoor wat naar de achtergrond verschoven. Dit rapport biedt een neerslag van deze pilootstudie en formuleert aanbevelingen voor de verdere ontwikkeling van Narratieve Zorg. In hoofdstuk 1 schetsen we de wetenschappelijke achtergrond van het project Narratieve Zorg en wordt de vraagstelling verduidelijkt. Hoofdstuk 2 bespreekt meer in detail de gehanteerde methodiek, de opbouw van de interventie en de weg die daarin is afgelegd. Hoofdstuk 3 belicht de opzet van de evaluatiestudie bij de ouderen die deelnemen aan de interventie. Wat zijn de kenmerken van de deelnemende ouderen en wat zijn de eerste effecten? Hoofdstuk 4 behandelt het profiel van de levensverhaalschrijver. We zetten de eerste stappen op weg naar een competentieprofiel en onderzoeken welke kennis, vaardigheden en attitudes de levensverhaalschrijvers moeten verwerven voor het realiseren van Narratieve Zorg. In het besluit vatten we de leerpunten uit deze pilootstudie samen en werpen we een blik op de toekomst van dit project. Bij dit rapport hoort ook een uitgebreide documentatie. Bijlage 1 bundelt informatie met betrekking tot het Protocol III-instrumentarium dat ook belangrijk is om de selectie van de deelnemers aan de interventie beter te begrijpen. Het gaat hier om stroomdiagrammen en specifieke meetinstrumenten. Bijlage 2 bevat de documentatie die verwijst naar de interventiemethodiek zelf: brochures, een voorbeeld van levensboek, een voorbeeld van brief van de levensverhaalschrijver, een voorbeeld van de waardencirkel. Bijlage 3 ten slotte bundelt de verschillende documenten die zijn ontwikkeld voor de kwantitatieve evaluatiestudie bij de deelnemers. Achteraan dit rapport staat een overzichtslijst van alle documenten. 10

11 Hoofdstuk 1: Het project Narratieve Zorg Het project Narratieve Zorg is een initiatief van het CGG Brussel en baseert zich op wetenschappelijke inzichten over reminiscentie en geestelijke gezondheid bij ouderen. In dit hoofdstuk schetsen we eerst de wetenschappelijke achtergrond. Hierbij gaan we in op de methode van reminiscentie en de inzichten over de preventie van depressie bij ouderen. Vervolgens stellen we de opzet en de doelstelling van Narratieve Zorg voor. Het CGG Brussel koos ervoor om een nieuwe interventie op te zetten met levensverhaalschrijvers voor thuiswonende ouderen. Tegelijk stelde CGG Brussel ook aan LUCAS de vraag om een eerste wetenschappelijke evaluatie uit te voeren van deze interventie. De vraagstelling van dit onderzoek bespreken we in de derde paragraaf van dit hoofdstuk. 1 Reminiscentie en geestelijke gezondheid bij ouderen 1.1 Reminiscentie: definitie en soorten Reminiscentie verwijst naar het ophalen van herinneringen. Het is een natuurlijk proces dat zowel door jongeren als ouderen wordt uitgevoerd. Life review wordt door de ontwikkelingspsycholoog Erikson (1959; in Westerhof, Bohlmeijer & Webster, 2010) expliciet genoemd als opdracht voor de laatste levensfase. Life review verwijst dan naar het integreren van positieve herinneringen en successen met negatieve herinneringen en mislukkingen tot een verzoend geheel. Deze life review zou leiden tot wijsheid en aanvaarding van de eigen eindigheid. Intussen erkent men dat reminiscentie dus doorheen de gehele levensloop voorkomt en niet enkel functioneel is voor het verzoenen met de eigen eindigheid (zie verder). Butler (1963; in Westerhof e.a., 2010) wordt vaak aangehaald als auteur die voor het eerst uitgebreider inging op life review als volwaardig proces. Hij stelt dat life review een persoon helpt bij het in het reine komen met onopgeloste conflicten uit het verleden en met het beschouwen van de eigen kwetsbaarheid en eindigheid. Butler stelt dus dat life review voor ouderen een zinvolle functie heeft en beschermend is voor de geestelijke gezondheid. Ondanks de schijnbare eenvoud, duurde het een tijd vooraleer een wetenschappelijke definitie van het fenomeen herinneringen ophalen is gegeven. De meeste auteurs verwijzen naar de definitie van Bluck & Levine (1998, in Westerhof e.a., 2010). 11

12 Hoofdstuk 1 Reminiscentie is de (on)willekeurige activiteit of proces van het ophalen van persoonlijke herinneringen. Het kan gaan om herinneringen aan bijzondere of algemene episoden die al dan niet vergeten waren, en die vergezeld gaan van het gevoel dat de herinnerde episoden waarachtige waarnemingen zijn van de oorspronkelijke ervaringen. Deze herinneringen uit het autobiografische geheugen kunnen privé blijven of worden gedeeld met anderen. Het is duidelijk dat herinneringen ophalen meerdere functies en betekenissen kan hebben. Het kan actief gebeuren, maar het is evengoed een onwillekeurige natuurlijke activiteit van mensen doorheen hun hele levensloop. In de literatuur worden verschillende indelingen gehanteerd van soorten reminiscentie. Wong & Watt (1991) identificeerden op basis van een inhoudsanalyse van antwoorden bij personen van alle leeftijden zes types of functies van reminiscentie: integratieve, instrumentele, transmissieve, vluchtende, obsessieve en narratieve reminiscentie. De meest gehanteerde taxonomie is die van Webster (1993; 1997), waarbij acht functies van reminiscentie worden geïdentificeerd (Bohlmeijer, Steunenberg, & Westerhof, 2011): 1. Identiteit vormen: het existentieel gebruik van het verleden om het beeld van wie we zijn te ontdekken of te verhelderen. 2. Problemen oplossen: het herinneren van succesvolle copingstrategieën om huidige problemen op te lossen. 3. Voorbereiden op de dood: het gebruik van onze herinneringen om tot een kalme en accepterende houding ten aanzien van onze sterfelijkheid te komen. 4. Verminderen van verveling: het ophalen van herinneringen als een vlucht uit een heden dat als doelloos of weinig interessant wordt ervaren. 5. Herbeleven van bitterheid: het ophalen van herinneringen aan onrechtvaardige gebeurtenissen om blijvende negatieve gedachten en gevoelens te rechtvaardigen. 6. Behouden van intimiteit: herinneren als een proces om cognitieve en emotionele representaties aan overleden dierbaren te behouden. 7. Onderwijzen/informeren: het gebruik van herinneringen om anderen persoonlijke ervaringen en lessen over te dragen. 8. Converseren: het vertellen van herinneringen om in contact te komen met anderen of het contact te verdiepen. In vergelijking met de eerste indeling van Wong & Watt voegde Webster dus vooral de dimensie behoud van intimiteit toe als reminiscentiefunctie. Onderzoek leerde dat mensen van alle leeftijden gebruik maken van al deze reminiscentiefuncties (Webster, 12

13 Het project Narratieve Zorg 1993; 1997). Dit onderzoek leidde tot de ontwikkeling van de Reminiscence Functions Scale (43 items), een instrument om de soorten reminiscentie in kaart te brengen. Er zijn pogingen ondernomen om die acht functies te vereenvoudigen tot een beperkter aantal functies. Zo menen Cappeliez & O Rourke (2006) dat het gaat om drie clusters: Zelf-positieve reminiscentie (identiteitsvorming, problemen oplossen, voorbereiden op de dood als reminiscentiefuncties gericht op het behoud en de ontwikkeling van het zelf). Zelf-negatieve reminiscentie (verminderen van verveling, herleven van bitterheid, behoud van intimiteit als reminiscentiefuncties gericht op het behoud en de ontwikkeling van het zelf). Sociale reminiscentie (onderwijzen/informeren en conversatie als reminiscentiefuncties in relatie tot anderen). Later ordende Webster (2003, in Westerhof e.a., 2010) de acht functies zelf in een model met twee assen: zelf-georiënteerd versus sociaal-georiënteerd en reactief of verliesgericht versus proactief of groeigericht, maar deze conceptualisering werd verder niet empirisch getoetst. In de literatuur concentreert het debat zich op de vraag of identiteitsvormende reminiscentie niet hetzelfde is als probleemoplossende reminiscentie enerzijds en op de positie van de reminiscentiefuncties behoud van intimiteit en voorbereiden op de dood anderzijds (Westerhof e.a., 2010). 1.2 De effecten van reminiscentie bij ouderen Van in het begin is gesteld dat het ophalen van herinneringen positieve effecten kan hebben op het welbevinden en de geestelijke gezondheid bij ouderen. In hun review belichten Westerhof, Bohlmeijer en Webster (2010) drie levenslooptheorieën die dit verband tussen reminiscentie en geestelijke gezondheid kunnen onderbouwen, maar dit zou ons hier te ver leiden. Dankzij de differentiatie in verschillende reminiscentietypes (cfr. supra) is de kernvraag momenteel vooral: Welke reminiscentiefuncties zijn adaptief in de ouderdom en welke minder?. Tot op heden zijn er geen consistente bevindingen vastgesteld. Het lijkt erop dat de sociale reminiscentiefuncties (onderwijzen/informeren en converseren) enkel gerelateerd zijn met geluk, maar verder geen verband houden met welbevinden of geestelijke gezondheid bij ouderen. De review van Westerhof stelt dat vooral de reminiscentietypes het verminderen van verveling en het herbeleven van bitterheid negatief samenhangen met geestelijke gezondheid. Hoe meer ouderen herinneringen ophalen om te vluchten uit een weinig stimulerende omgeving en hoe meer ouderen bittere herinneringen steeds opnieuw ophalen zonder te verwerken, hoe nefaster dit ook is voor 13

14 Hoofdstuk 1 hun mentale toestand. Meest gunstig lijken de functies identiteit versterken en probleem oplossen. Hier gaat het erom dat de herinneringen bijdragen tot het ontdekken of uitkristalliseren van de eigen identiteit of dat de herinneringen verwijzen naar constructieve, probleemoplossende copingstrategieën die de oudere in het verleden heeft gehanteerd. Verder onderzoek is nodig omdat alle zes studies van de review crosssectioneel zijn en omdat geestelijke gezondheid niet uniform wordt geoperationaliseerd (geluk, meaning in life, levenstevredenheid, afwezigheid van angst, enz). Ondanks het gebrek aan eenduidige of sterke evidentie zijn er gedurende meerdere jaren interventies ontwikkeld die zich baseren op reminiscentie bij ouderen (Bohlmeijer, Mies & Westerhof, 2006). De veronderstelling is dat het actief ophalen van herinneringen positief kan bijdragen tot de geestelijke gezondheid bij ouderen. 1.3 Interventies gebaseerd op reminiscentie De auteurs Westerhof en Bohlmeijer menen dat er een onderscheid kan gemaakt worden in drie soorten interventies die gebaseerd zijn op reminiscentie (Webster, Bohlmeijer & Westerhof, 2010): reminiscentie life review life review -therapie In oorsprong gaat het vooral om het onderscheid tussen reminiscentie en life review, terwijl het verschil tussen life review en life review -therapie eerder gradueel is (Bohlmeijer e.a., 2011). (Eenvoudige) reminiscentie verwijst naar het oproepen, vertellen en uitwisselen van vooral positieve herinneringen. Vaak worden hiervoor triggers gehanteerd zoals voorwerpen, mediamateriaal of muziek uit de periode waarin de ouderen nog jongvolwassenen waren. Dit soort reminiscentie-interventie appelleert vooral aan de reminiscentiefuncties onderwijzen/informeren en converseren. Deze interventievorm gebeurt vooral in groepsverband bij ouderen die het delen van autobiografische informatie een prettige activiteit vinden. De effectiviteit van dergelijke eenvoudige, ongestructureerde reminiscentie voor een goede mentale gezondheid is eerder beperkt (Bohlmeijer, Smit & Cuijpers, 2003; Bohlmeijer e.a. 2007) Life review onderscheidt zich van eenvoudige reminiscentie doordat het ophalen van herinneringen er op gestructureerde wijze wordt toegepast. Bij life review staat het actief ophalen van zowel positieve als negatieve herinneringen centraal, waarbij bovendien de 14

15 Het project Narratieve Zorg gehele levensloop in ogenschouw wordt genomen. Herevaluatie, het verwerken van conflicten of het beoordelen van copingstijlen staan vaker centraal. Het doel ligt niet zozeer in de sociale of plezierige activiteit op zich, maar in het komen tot ego-integriteit, het betekenis geven aan het eigen leven, het voorbereiden op de eigen dood (Burnside & Haight, 1992). De toepassing gebeurt zowel individueel als in groepsverband. De laatste vorm van reminiscentiegebaseerde interventie, life review -therapie, is er gekomen vanuit de vaststelling dat de mechanismen van herinneringen ophalen anders functioneren bij mensen met een klinische depressie of angststoornis. Hiervoor moeten we eerst ingaan op de werking van het autobiografische geheugen. Het autobiografische of episodische geheugen verwijst naar het eigen levensverhaal of de verzameling van herinneringen aan gebeurtenissen uit iemands leven (Birren & Schroots, 2006, in Bohlmeijer, Steunenberg, Leontjevas e.a., 2010). Er wordt aangenomen dat het autobiografische geheugen hiërarchisch is opgebouwd (Conway & Pleydell-Pearce, 2000, in Bohlmeijer, Steunenberg, Leontjevas e.a., 2010). Het eerste niveau verwijst naar langdurige levensperiodes zoals de kindertijd, de studententijd, het gezinsleven, enz. Op het tweede niveau bevinden zich algemene gebeurtenissen die zich regelmatig herhalen: bijvoorbeeld de jaarlijkse vakantie in Frankrijk. Het gaat om gebeurtenissen van een dag tot enkele weken of jaren. Het derde niveau bevat specifieke gebeurtenissen die heel precies omschreven zijn en tot een dag duurden. Kenmerkend is dat herinneringen uit het derde niveau veeleer visueel of zintuiglijk worden gecodeerd, tegenover meer verbale encodering bij de twee eerste niveaus. Volgens deze visie moeten de eerste twee niveaus eerst worden geactiveerd alvorens men specifiekere herinneringen kan ophalen (Bohlmeijer e.a., 2010). Overgeneralisatie is een fenomeen dat bij depressieve personen voorkomt, waarbij ze minder vaak in staat zijn specifieke autobiografische herinneringen op te halen (Williams, 2007, in Bohlmeijer, Steunenberg, Leontjevas e.a., 2010). Onderzoek bestudeert nu in hoeverre de werking van het autobiografische geheugen trainbaar en veranderbaar is. Door specifieke interventies zouden personen met depressieve klachten dus geleerd kunnen worden om zoveel mogelijk specifieke positieve herinneringen op te halen (Westerhof, Lamers & de Vries, 2010). De interventie Dierbare herinneringen (zie verder) bouwt verder op deze hypothese. Belangrijk in het licht van life review -therapie is dus vooral dat het herinneringen ophalen anders functioneert bij personen met depressieve gevoelens of klinische depressie dan bij niet-depressieve personen. Dit rechtvaardigt het door Westerhof en Bohlmeijer verdedigde onderscheid van gewone life review tegenover life review -therapie. Een tweede vaststelling onderbouwt dit onderscheid ook. Bohlmeijer, Smit & Cuijpers (2003) stelden immers vast dat het effect van life review significant sterker is bij personen met een majeure depressie of met een relatief hoog niveau van depressieve 15

16 Hoofdstuk 1 symptomatologie (bijvoorbeeld CES-D groter of gelijk aan 16) dan bij personen met milde tot matige depressieve symptomen. Life review -therapie verwijst dan naar het gebruik van life review voor personen met depressieve klachten, subklinische of klinische depressie. De technieken van life review worden er geoperationaliseerd in combinatie met inzichten over het autobiografisch geheugen bij depressieve personen enerzijds of met het gebruik van andere therapeutische denkkaders zoals cognitieve therapie, narratieve therapie, creatieve expressie, probleemoplossende therapie, enzovoort anderzijds. De wetenschappelijke evidentie over de effectiviteit van deze reminiscentie-interventies is groeiend (zie Westerhof e.a., 2010). Tegelijk is er niet één robuust effect, aangezien er verschillende soorten reminiscentie zijn, verschillende doelgroepen en interventiewerkwijzen. De minste evidentie is er voor het effect van eenvoudige reminiscentie op mentaal welbevinden. Life review -interventies blijken bij te dragen tot het welbevinden en het betekenisvol leven ( meaning in life ) bij ouderen, terwijl alleen life review -therapie effectief is voor het verminderen van depressieve gevoelens. Toch is verder effectonderzoek nodig met goede operationaliseringen, voldoende grote steekproeven, een meer longitudinale opvolging, enzovoort. In Nederland is het afgelopen decennium sterk geïnvesteerd in onderzoek naar de effectiviteit van reminiscentie-gebaseerde interventies. We belichten hierna kort drie interventies omdat ze inspirerend waren en zijn voor het project Narratieve Zorg Op zoek naar zin De cursus Op zoek naar zin combineert gestructureerde reminiscentie of life review met creatieve opdrachten. De cursus heeft als bedoeling depressie te voorkomen door het wijzigen van de reminiscentiestijl van de deelnemers. De cursus is ontwikkeld door José Franssen en Ernst Bohlmeijer en bedoeld voor een groep van acht ouderen met depressieve klachten. Deze groep wordt begeleid door twee zorgverleners uit de geestelijke gezondheidszorg met een therapeutische achtergrond of ervaring in sociaal-psychologisch werk. Er zijn twaalf bijeenkomsten van twee uur waarbij gewerkt wordt met zintuiglijke herinneringen, creatieve activiteiten en mondelinge uitwisseling. De negen eerste bijeenkomsten zijn thematisch opgebouwd: de eigen naam, geuren uit het verleden, de huizen waar je woonde, handen, foto s, vriendschappen, keerpunten, verlangen en de toekomst, identiteit. Op basis van de feedback van de deelnemers uit de pilootstudie (Bohlmeijer, Valenkamp e.a., 2005; Westerhof, Bohlmeijer & Valenkamp, 2004) zijn drie sessies toegevoegd waarin toegespitst wordt op probleemoplossende technieken. 16

17 Het project Narratieve Zorg In een gerandomiseerde gecontroleerde interventiestudie zijn plussers met deze interventie vergeleken met plussers die enkel een film te zien kregen over De kunst van het ouder worden. Deelnemers aan de cursus bleken significant minder depressieve klachten te hebben dan de controlegroep, meteen na de cursus en zes maanden later. De cursus bleek het meest effectief te zijn bij ouderen die bij aanvang al klinisch relevante depressieve klachten hadden. Opmerkelijk is ook dat beide groepen een significante daling hadden van de mate van angst. Er zijn geen verschillen gevonden in de mate van mastery, kwaliteit van leven of het gebruik van bepaalde reminiscentiestijlen. De cursus bleek ook meer effectief te zijn voor vrouwelijke deelnemers dan voor mannen (Pot, Bohlmeijer e.a., 2010) De verhalen die we leven Deze interventie bestaat uit life review (met het accent op integratieve reminiscentie) en elementen uit de narratieve therapie (Bohlmeijer, Westerhof & Emmerik-de Jong, 2008). De cursus is bedoeld voor 55-plussers met depressieve klachten, gevoelens van somberheid of spanning. Het is een groepsinterventie voor vier tot zes personen en omvat zeven tot acht bijeenkomsten. In elke bijeenkomst wordt gewerkt rondom een thema: jonge jaren, adolescentie, werk en zorg, vriendschappen en relaties, doelen in het leven, omgaan met verlies als levenskunst, het leven als verhaal. Deelnemers krijgen vooraf een aantal vragen mee waarover ze thuis kunnen nadenken en vervolgens tijdens de bijeenkomst met elkaar delen. De verhalen die de deelnemers elkaar vertellen worden aangevuld, ontrafeld en terug verbonden. Het narratieve aspect van deze interventie komt tot uiting in de visie op verhalen als reconstructies. Verhalen en herinneringen die verwijzen naar verbittering, problemen en negatieve gevoelens worden niet uit de weg gegaan. Hier neemt de begeleider een belangrijke rol op zich. Door het stellen van de juiste vragen wordt de oudere persoon uitgenodigd om zijn levensverhaal te zien als een interpretatie of constructie en op zoek te gaan naar alternatieve verhalen. In het komen tot een coherent, constructief en perspectiefrijk verhaal over het eigen leven staan een aantal kenmerken centraal: De hoofdpersoon is actor en geen slachtoffer. Het verhaal is realistisch in die zin dat het rekening houdt met grenzen en vermogens. Het verhaal bevat zinvolle doelen. Uit het verhaal put de oudere vertrouwen dat hem in staat stelt de doelen te verwezenlijken. Het verhaal is accepterend naar verleden en heden. 17

18 Hoofdstuk 1 De begeleider van de interventie onderneemt drie activiteiten: faciliteren en structureren, actief en empathisch luisteren en doorvragen. Tijdens de cursus worden de deelnemers uitgenodigd om weer een onderscheid te maken tussen de ervaringen en het verhaal dat ze over die ervaringen vertellen. Zijn ze bereid om te onderzoeken of er nog andere verhalen (visies) mogelijk zijn, nieuwe perspectieven? En willen ze nagaan of niet meer accent moet worden gelegd op andere herinneringen? Uit een quasi-experimenteel onderzoek blijkt dat deze interventie geen verschillend effect heeft op betekenisvol leven ( meaning in life ) (Bohlmeijer, Westerhof & Emmerik-de Jong, 2008). Er waren wel positieve effecten op het vlak van depressieve symptomen en gevoelens van meesterschap (Bohlmeijer, Kramer e.a., 2009). Bohlmeijer, Steunenberg & Westerhof (2011) merken op dat in de meest recente versie van de cursus ook gewerkt wordt met welzijnsoefeningen gericht op ontspanning, meditatie of mildheid. Ook wordt er extra ingegaan op positieve herinneringen, identiteitsherinneringen en creatieve opdrachten. Op basis van het protocol van deze interventie is het zelfhulpboek Op verhaal komen (Bohlmeijer & Westerhof, 2010) verschenen. Een interventie die sterk aansluit bij deze methodiek is de cursus De kracht van je leven voor oudere Turken en Marokkanen (Smits, Boland, de Vries & van Erp, 2006) Dierbare herinneringen Dit is de meest recent ontwikkelde interventie en nog volop in evaluatie door de Universiteit Twente en de Vrije Universiteit Amsterdam (Bohlmeijer e.a., 2011). Ze is gebaseerd op de vaststelling van overgeneralisatie (cfr. supra) bij mensen met depressieve klachten. In tegenstelling tot de twee vorige interventies, gaat het hier om een individuele training voor 60-plussers. De opzet bestaat uit een oriëntatiegesprek gevolgd door vier individuele gesprekken van een uur waarbij de deelnemer getraind wordt om specifieke herinneringen aan eenmalige positieve gebeurtenissen op te halen. In elke bijeenkomst staat een thema centraal: de jonge jaren, adolescentie, volwassenheid en het leven als geheel. Het protocol van deze interventie is verkrijgbaar bij de auteurs (Bohlmeijer, Steunenberg e.a., 2010). In een eerste evaluatie bij bewoners van woonzorgcentra bleek de interventie sterk bij te dragen tot het verminderen van depressieve gevoelens (Steunenberg e.a., in druk). 1.4 Reminiscentie en de preventie van depressie bij ouderen De vorige paragrafen maken duidelijk dat de positieve effecten van reminiscentieinterventies zich vooral situeren op het terrein van de preventie van depressieve gevoelens bij ouderen. Daarnaast wordt ook steevast onderzocht in hoeverre reminiscentie of life 18

19 Het project Narratieve Zorg review bijdraagt tot betekenisvol leven, een hoger welbevinden, gevoelens van meesterschap, afname van angst, enzovoort. In deze paragraaf staan we toch nog kort even stil bij het thema van preventie van depressie bij ouderen. Er zijn meerdere argumenten waarom het belangrijk is in te zetten op preventie van depressie bij ouderen. Zonder volledig te zijn noemen we enkele: omdat het aantal ouderen met depressieve klachten groot is; omdat het nuttig kan zijn bij het bevorderen van hulpzoekend gedrag bij psychische problemen; omdat depressie wereldwijd behoort tot de aandoeningen met de grootste ziektelast (Cuijpers & Willemse, 2005). Wanneer het gaat om ziektepreventie, kunnen er drie vormen worden onderscheiden (Mrazek & Haggerty, 1994, in Cuijpers & Willemse, 2005): Universele preventie is gericht op de algemene bevolking of op een deelpopulatie die niet geïdentificeerd is op basis van een individuele factor. Selectieve preventie is gericht op individuen of een subgroep van de populatie waarbij het risico op het ontwikkelen van een psychisch probleem aanzienlijk groter is dan gemiddeld. Dit komt omdat die personen blootgesteld zijn geweest aan risicofactoren waarvan men weet dat ze voorspellend kunnen zijn voor de aanvang van de ziekte. Geïndiceerde preventie is gericht op personen die niet voldoen aan de diagnostische criteria voor een psychische stoornis, maar die wel al de eerste tekenen of symptomen vertonen, of die biologische kenmerken hebben die duiden op een predispositie voor een psychiatrische aandoening. Wellicht zijn selectieve en geïndiceerde preventieve interventies het meest haalbaar en kosteneffectief voor depressie. Er is weinig evidentie dat universele preventie van depressie effectief is (Schoevers, Smit, Deeg e.a., 2006). Het gaat dan om algemene voorlichtingsprogramma s of brede cursussen. Ook Smit (2006) en Beekman, Smit e.a. (2010) stellen dat zowel selectieve als geïndiceerde preventie zeer effectief zijn. Bij die twee vormen van preventie-interventies komt het erop aan dus een bepaalde screening of selectie uit te voeren zodat de acties doelgerichter zijn. Selectieve preventie is bedoeld voor mensen met een verhoogd risico op psychische problematiek. Voor depressie bij ouderen valt te denken aan de volgende soms overlappende groepen: weduwen en weduwnaars; mantelzorgers van hulpbehoevende ouderen; ouderen met een chronische ziekte; ouderen in instellingen; ouderen die kampen met eenzaamheid. 19

20 Hoofdstuk 1 Bij geïndiceerde preventie richt men zich op ouderen die al depressieve klachten hebben, maar nog niet voldoen aan alle diagnostische criteria voor depressie. Cuijpers & Willemse (2005) beschouwen de cursus Het verhaal van je leven als een vorm van selectieve preventie (omdat deze groepsinterventie in oorsprong gericht was op 55-plussers die meer greep willen krijgen op hun leven). We merken op dat uit de pilootstudies is gebleken dat deze cursus meer effectief is als hij zich richt op ouderen met milde of matige depressieve klachten. Intussen is de opzet op basis hiervan bijgestuurd (o.a. criteria voor instroom) en zou deze interventie dus eerder als geïndiceerde preventie kunnen begrepen worden. De cursus op zoek naar zin beschouwen de auteurs eveneens als geïndiceerde preventie omdat deze interventie zich van in het begin meer expliciet zou richten op ouderen met lichte of matige depressieve klachten, ouderen die lijden onder verlieservaringen, dreigen in isolement te geraken of bezig zijn met zingevingvragen. Reminiscentie-interventies blijken dus goed te zijn als selectieve en/of geïndiceerde preventie van depressie bij ouderen. We onthouden dat het zorgvuldig ontwerpen van een interventie ook impliceert na te denken over de specifieke doelgroep en specifieke instroomcriteria. 2 De opzet van het project Narratieve Zorg 2.1 Korte voorstelling van het CGG Brussel en de aanleiding voor Narratieve Zorg CGG Brussel vzw is een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg en bestaat uit zes deelwerkingen verspreid over het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Elke deelwerking beschikt over een multidisciplinair team samengesteld uit psychiaters, psychologen en maatschappelijk werkers. Het CGG Brussel-Oost heeft een volwassenen- en ouderenteam. Het specialiseerde zich sterk in de werking met ouderen. Het ouderenteam werkt vanuit een expliciete visie op ouderen en ouder worden: Vanuit een levensloopmodel ziet men de oudere in verschillende dimensies, waarin er naast aftakeling ook groei en mogelijkheden zijn. Men werkt vanuit een emancipatorisch kader: de mogelijkheden van de oudere staan centraal in de zorghandelingen van het team. Men wil de veerkracht en het meesterschap van ouderen bevorderen. Men wil de angst voor het ouder worden tegengaan, evenals de negatieve stereotype beelden. 20

21 Het project Narratieve Zorg Het CGG Brussel werkt met verschillende methoden en biedt een behandelaanbod van verschillende formules: preventieve projecten, therapie op individuele basis of in groep, met huisbezoeken, in samenwerking met eerstelijns of derdelijns hulpverleners, enz. (voor meer details, zie Het ouderenteam van het CGG Brussel is een van de eerste multidisciplinaire equipes in de CGG. In het laagdrempelig aanbieden van een aanbod inzake geestelijke gezondheidszorg zijn ze al jaren creatief en vernieuwend aan het werk. Hun outreachende hulpverlening vormt daarbij een sleutelelement. De gerontoloog-psychotherapeute van het ouderenteam is de bedenker van het project Narratieve Zorg. In een interview legt ze uit waarom ze gefascineerd raakte door reminiscentie en life review. Vanuit haar vroegere professionele ervaring met palliatieve zorg merkte ze op hoe belangrijk het is om bij de afronding van het leven tot een integratie te komen, een terugblik op het eigen leven om te kunnen sterven. Naderhand is ze specifiek gaan focussen op ouderen, met de vraag of hetzelfde proces bij terminale patiënten misschien ook bij ouderen zinvol is. Ze besefte dat het ouderenteam en het CGG vooral therapeutisch bezig is met ouderen. Dat wil zeggen: ouderen komen met een duidelijke hulpvraag of hebben een bepaald probleem waarmee ze met behulp van psychotherapie geholpen worden. De fascinatie voor life review is blijven spoken en zo kwam het plan om een project uit te tekenen voor ouderen die geen therapie nodig hebben, maar die toch willen stilstaan bij hun eigen leven om zo meer welbevinden te ervaren en de toekomst tegemoet te gaan. Door verder te lezen over Robert Butler ( life review ) en Ernst Bohlmeijer (de toepassing in interventies bij ouderen) is het idee verder gerijpt en het projectvoorstel uitgetekend. 2.2 De doelstelling en algemene opzet van Narratieve Zorg In het project Narratieve Zorg komt een levensverhaalschrijver aan huis bij een kwetsbare oudere persoon. Gedurende een beperkt aantal sessies wordt stilgestaan bij het eigen leven van de oudere persoon. De doelstelling van het project Narratieve Zorg is als volgt omschreven in het aanvraagdossier voor het RIZIV (Protocol III project): De fysieke zorg voor zwaar zorgbehoevende ouderen is prioritair, maar gaat hand in hand met de psychische zorg. Deze zorg loskoppelen houdt risico s in voor de frêle ouderen. Ons project Narratieve Zorg focust op de psychischexistentiële zorg voor ouderen. Het houdt in dat we een nieuwe methodiek hanteren die wetenschappelijk onderbouwd wordt: levensverhaaltherapie. De Levensverhaalschrijver gaat samen met de oudere stilstaan bij zijn of haar levensfasen. Het project richt zich op kwetsbare ouderen die lijden aan een verlies van autonomie, aan relationeel verlies en aan cognitief verlies. Depressieve en dementerende ouderen komen zeker in aanmerking want zij 21

22 Hoofdstuk 1 raken hun levensverhaal en zichzelf kwijt. De Levensverhaalschrijver gaat van de levensfasen de mijlpalen, de dieptepunten en hoogtepunten, ordenen en noteren. De oudere gaat op die manier ervaringen uit z n leven, meevallers, tegenslagen... een betekenis geven. Dit geeft samenhang, eenheid en richting aan het leven van de oudere. Via deze opbouw van het levensverhaal wordt de identiteit van de oudere versterkt: hij/zij krijgt een zicht op: wie ben ik, waar sta ik voor? Als de ouderen kunnen vertellen over de tijd waarin ze meer kracht en competenties hadden, vermindert hun beleving van afhankelijkheid en onzekerheid en worden hun identiteit en eigenwaarde versterkt. Deze identiteitsversterking, de verhoging van het psychische welbevinden en de zelfwaarde van de oudere zal hem of haar motiveren langer in de thuissituatie te blijven, dat is ons doel. Het project Narratieve Zorg is geïnspireerd op de methode De verhalen die we leven ontwikkeld door Ernst Bohlmeijer en Gerben Westerhof (zie hogerop paragraaf 1.3.2). De interventie De verhalen die we leven is een combinatie van narratieve therapie en life review, waarbij het doel voorop staat om ouderen met matig depressieve klachten een meer positieve betekenis te laten geven aan hun leven. Het gaat om een groepsinterventie met een beperkt aantal ouderen die last hebben van somberheid of spanningsklachten. Tabel 1 Schematisch overzicht van de opzet van de interventie Narratieve Zorg Wekelijkse bijeenkomsten Bezoek 1 Kennismaking en introductie Bezoek 2 Jeugd Bezoek 3 Werk en/of zorg Bezoek 4 Moeilijke perioden Bezoek 5 Sociale relaties Bezoek 6 Synthese: hoogte- en dieptepunten Bezoek 7 Metafoor Bezoek 8 Betekenis en toekomst Tweewekelijkse bijeenkomsten Bezoek 9 Dierbare herinneringen Bezoek 10 Dierbare herinneringen Bezoek 11 Dierbare herinneringen Bezoek 12 Dierbare herinneringen Maandelijkse bijeenkomsten Bezoek 13 Toekomstgericht: uitwerking van psychosociaal document Bezoek 14 Toekomstgericht: uitwerking van psychosociaal document 22

23 Het project Narratieve Zorg Ten opzichte van de opzet van de oorspronkelijke groepsinterventie De verhalen die we leven zijn er in Narratieve Zorg drie fundamentele wijzigingen aangebracht. Ten eerste gaat het nu om een individuele interventie bij de oudere persoon thuis. Het belangrijkste argument hiervoor is dat de kwetsbare oudere personen van dit project zelf een hogere leeftijd hebben en daardoor vaak zelf niet zo mobiel meer zijn als de doelgroep die Bohlmeijer en Westerhof bestudeerden (55-plussers). Ten tweede wordt het aantal sessies ook uitgebreid van acht naar veertien sessies van 1u tot 1u30. De eerste acht sessies, die wekelijks plaatsvinden, zijn analoog aan de methodiek De verhalen die we leven. Daarna volgen er vier sessies die tweewekelijks plaatsvinden. Zij gaan nog dieper in op dierbare herinneringen. Deze vier sessies zijn toekomstgericht en meer georiënteerd op wat de oudere persoon graag wil dat andere mensen over hem of haar zouden weten (professionele hulpverleners, vrijwilligers, mantelzorgers). De laatste twee sessies vinden maandelijks plaats en gaan specifiek in op het ontwerp van een document psychosociale aandachtspunten dat kan gedeeld worden met de andere zorgverleners die de oudere persoon nu of in de toekomst omringen. Ten derde wordt de interventie ook ontwikkeld en getest voor oudere personen met beginnende dementie. Het spreekt voor zich dat de inhoud en aanpak hiervan anders zal zijn dan bij de ouderen met depressieve klachten of lichamelijke zorgbehoevendheid. Zo zal er meer gewerkt worden met vrije associatie en ligt het accent zeker niet op het volledig herinneren van voorbije levensgebeurtenissen. Tabel 1 vat schematisch de opbouw van de interventie samen. 2.3 Situering van Narratieve Zorg als project binnen Protocol III Het RIZIV formuleerde in het kader van het derde Protocolakkoord in 2009 een eerste oproep om projecten te financieren die alternatieve en ondersteunende zorgvormen willen ontwikkelen voor kwetsbare ouderen. De GDT Conectar uit Brussel diende een project in over Narratieve Zorg en kreeg hiervoor de goedkeuring (Projectnummer ). Doelstelling van de projecten in het kader van Protocol III is alternatieven te zoeken voor verblijf in een rusthuis of rust- en verzorgingstehuis. Vier mogelijke soorten projecten zijn onderscheiden: (1) zorgactiviteiten vanuit instellingen voor kortverblijf of dagverzorging (transmuraal), (2) nieuwe zorgactiviteiten in de thuiszorg, (3) geïntegreerde zorgverlening als samenwerking tussen meerdere zorgverleners en (4) alternatieve woonvormen. Het project Narratieve Zorg situeert zich (bij de aanvraag) in de tweede categorie en voorziet een nieuwe vorm van dienstverlening voor thuiswonende ouderen, namelijk de begeleiding en interventie van een levensverhaalschrijver. Deelname als project van alternatieve en ondersteunende zorgvorm impliceert dat men zich richt op kwetsbare ouderen. Hiervoor moet worden gescreend volgens bepaalde criteria, 23

24 Hoofdstuk 1 met onder meer het gebruik van de Edmonton Frail Schaal. Elk project wordt ook voorgedragen door een samenwerkingsverband van diverse organisaties 1. Verder betekent deelname als project aan Protocol III ook dat men meewerkt aan een grondige evaluatie van deze nieuwe zorgvorm. De evaluatie gebeurt in hoofdzaak op het niveau van de kwetsbare oudere persoon. De gegevensverzameling dient te gebeuren met behulp van vier instrumenten: het Resident Assessment Instrument (RAI), een comprehensief geriatrisch instrument dat toelaat een ruim beeld te verwerven in het functioneren van de oudere persoon; de WHO-Quality of Life instrument, de kwaliteit van leven van de oudere persoon; de Zarit Burden Schaal, de zorgbelasting van de mantelzorger van de kwetsbare oudere persoon; een economische schaal om de financiële kost en impact in te schatten. Geselecteerde projecten krijgen gedurende maximum vier jaar financiering en worden wetenschappelijk geëvalueerd door een interuniversitaire commissie. Details over de opzet van deze Protocol III projecten zijn te vinden op Het CGG Brussel wil als initiatiefnemer van het project Narratieve Zorg bovenop de vereiste evaluatie voor het RIZIV een wetenschappelijke effectmeting uitvoeren van de interventie met de levensverhaalschrijvers. Hiervoor richt het zich naar LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy. In de volgende paragraaf belichten we de doelstelling van deze bijkomende evaluatie. 3 Wetenschappelijke vraagstelling 3.1 Vraagstelling zoals initieel afgesproken met de opdrachtgever Het project Narratieve Zorg beoogt om kwetsbare ouderen die thuis wonen gedurende 14 sessies te begeleiden door een levensverhaalschrijver. De interventie met levensverhaalschrijvers is geïnspireerd op een reminiscentie-interventie die in Nederland is ontwikkeld en geëvalueerd (door Ernst Bohlmeijer en Gerben Westerhof). Nieuw is dat het hier niet gaat om een groepsinterventie, maar om individuele begeleiding bij de oudere aan huis. Met de interventie beoogt men depressie te voorkomen en ouderen terug veerkrachtig te maken. 1 Het RIZIV hanteert een vaste terminologie waarbij partners verwijzen naar de leden van het 24

25 Het project Narratieve Zorg Gedurende een beperkt aantal sessies komt een levensverhaalschrijver bij de oudere aan huis en gaat hij/zij op narratieve wijze in op het levensverhaal van de persoon ( life review ). Door stil te staan bij positieve en negatieve herinneringen kan de oudere persoon komen tot een coherent levensverhaal en versterkte identiteit. De centrale hypothese is dat de autonomie en zelfstandigheid van deze ouderen na afloop van de interventie is verhoogd, waardoor ook de ontwikkeling van depressie wordt voorkomen en een te vroege opname in een woonzorgcentrum kan worden uitgesteld. De doelgroep van het project Narratieve Zorg bestaat uit thuiswonende kwetsbare ouderen. De doelgroepvereisten zijn welomschreven binnen het RIZIV-project: het moet gaan om zwaar zorgbehoevende ouderen. Concreet voor Narratieve Zorg gaat het om ouderen met een ogenschijnlijke lijdensdruk, de ouderen die volgens de Edmonton Frail Scale meer dan 6 scoren, de ouderen met een depressieve stemming (exclusie van ouderen met depressie volgens de DSM-IV), ouderen met beginnende dementieproblematiek (exclusie: ouderen met dementie in de verborgen en verzonken ik-fase) kortom de zwaar zorgbehoevende ouderen die problemen hebben. Ook de mantelzorgers van deze kwetsbare ouderen zijn doelgroep van het project Narratieve Zorg, voor zover die hoger dan 6 scoren op de Edmonton Frail Schaal of zelf niet ernstig depressief zijn (en evenmin ernstig dementerend uiteraard). Het gaat steeds om ouderen (60 jaar of ouder) die thuis wonen in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. LUCAS is gevraagd om deze nieuwe interventie wetenschappelijk te begeleiden en evalueren. Het evaluatie onderzoek verloopt langs drie sporen met 1. Cross-sectioneel vragenlijstonderzoek met herhaalde metingen bij de deelnemende kwetsbare ouderen thuis 2. Kwalitatief interview met de levensverhaalschrijvers 3. Focusgroep met de betrokken zorg- en hulpverleners samenwerkingsverband die het project aanvragen en deelnemers verwijst naar de overige organisaties die bij de uitvoering van het project zijn betrokken. Tot slot worden de kwetsbare ouderen die deelnemen aan de interventie benoemd als patiënten. In dit rapport verwijzen we naar de organisaties waarmee Narratieve Zorg samenwerkt altijd als partners. We omschrijven de ouderen die meewerken aan Narratieve Zorg niet altijd als patiënten, maar soms ook eenvoudig als deelnemers of deelnemende ouderen. 25

26 Hoofdstuk 1 In het onderzoek over Narratieve Zorg staan de volgende drie vragen centraal: 1. Wat is het effect van de interventie met de levensverhaalschrijver bij de kwetsbare oudere persoon? Deze vraag wordt beantwoord door middel van een pre- en postmeting bij alle deelnemende kwetsbare ouderen. Op grond van de literatuur worden zeven hypothesen naar voren geschoven: Hypothese 1: Patiënten hebben minder depressieve klachten en dus een lagere mate van depressie na de interventie dan vooraf. Hypothese 2: Patiënten voelen zich na de interventie minder eenzaam dan vooraf. Hypothese 3: Patiënten hebben na de interventie een uitgebreider sociaal netwerk en/of voelen zich meer tevreden met hun sociale netwerk dan voorheen. Hypothese 4: Patiënten hebben na de interventie een hoger gevoel van meesterschap (d.i. controle of regie over het eigen leven) in vergelijking met voorafgaand. Hypothese 5: Patiënten hebben na de interventie een hoger gevoel van eigenwaarde in vergelijking met voorafgaand. Hypothese 6: Patiënten hebben minder angstgevoelens na de interventie dan voorheen. Hypothese 7: Patiënten hebben na de interventie meer veerkracht (resilience) dan voorheen. In Hoofdstuk 3 werken we de opzet van deze evaluatie meer in detail uit. 2. Hoe kan de taak en functie van levensverhaalschrijver concreet worden beschreven? Deze vraag wordt beantwoord door middel van beschrijvend onderzoek na kwalitatief interview met de twee levensverhaalschrijvers. De aanpak en resultaten hiervan staan weergegeven in het vierde hoofdstuk. 3. Hoe kan de interventie van de levensverhaalschrijver worden ingebed in het bestaande zorg- en dienstverleningsaanbod? Deze vraag zou worden beantwoord door middel van beschrijvend onderzoek na focusgroep met betrokken zorg- en hulpverleners uit de thuiszorg en residentiële zorg. Dit onderdeel is vervangen door nauwere analyse en ontwikkeling van de methodiek zelf (zie Hoofdstuk 2). 26

27 Het project Narratieve Zorg Op vraag van de opdrachtgever is de wetenschappelijke evaluatie in het begin vooral toegespitst op een kwantitatieve evaluatie bij de deelnemende ouderen aan de interventie (eerste onderzoeksvraag). De eerder procesmatige evaluatie met de levensverhaalschrijvers en de inbedding van de interventie in het zorglandschap (onderzoeksvragen twee en drie) verschoven dus op vraag van het CGG meer naar de achtergrond. Deze studieopdracht is complex omdat ze vervat zit in een gestroomlijnd traject vanuit het RIZIV. Er is financiering voorzien voor een eerste periode van 18 maanden. Binnen die tijd moet aangetoond worden dat de opgezette interventie de RIZIV-doelstellingen bereikt. In datzelfde tijdsbestek heeft LUCAS deze studieopdracht uitgevoerd. 3.2 Studieverloop en tussentijdse bijsturing van de vraagstelling LUCAS werkte gedurende een jaar aan de wetenschappelijke evaluatie van het project Narratieve Zorg. Vanaf juni 2010 is vooral veel geïnvesteerd in het ontwerpen van een grondige onderzoeksopzet zodat de effectmeting bij de deelnemende ouderen goed kon verlopen. Een onderzoeksprotocol is opgemaakt en ingediend bij het UZ Leuven en het UZ Brugmann. In Hoofdstuk 3 belichten we deze opzet van het onderzoeksluik meer in detail. LUCAS trainde de levensverhaalschrijvers in het afnemen van de vragenlijsten (17 september 2010), stelde het onderzoeksinstrumentarium samen en ontwierp mee de nodige communicatie-instrumenten (i.e. het aanmeldingsformulier, de folder voor ouderen, de folder voor verwijzers). LUCAS nam deel aan het partneroverleg van en stelde er de wetenschappelijke studie voor (19 oktober 2010). Verder hield LUCAS geregeld werkbijeenkomsten met het ouderenteam en de levensverhaalschrijvers (in 2010 acht vergaderingen: 3 mei, 7 juni, 5 juli, 16 augustus, 27 september, 4 oktober, 22 november, 13 december en in 2011 vier vergaderingen: 7 februari, 7 maart, 4 april en 16 mei). In januari 2011 hielden LUCAS en de gerontoloog-psychotherapeut van het ouderenteam een informele zelfevaluatie om het verloop van het project kritisch te belichten. Het bleek niet zo eenvoudig om geschikte deelnemers te vinden voor de interventie (zie Hoofdstuk 3). De meeste deelnemers waren interne doorverwijzingen van ouderen die men al kende vanuit het ouderenteam van het CGG. Bovendien is ook duidelijk geworden dat het draaiboek en de methodiek zelf van de interventie nog niet ten volle op punt stonden (zie Hoofdstuk 2). Beide elementen zetten een grote rem op de validiteit en betrouwbaarheid van het kwantitatieve effectonderzoek. Om die reden is besloten om in de resterende onderzoekstijd alsnog meer in te zetten op een kwalitatievere procesevaluatie. De focus kwam te liggen op de tweede onderzoeksvraag: Hoe kan de taak en de functie van de levensverhaalschrijver worden 27

28 Hoofdstuk 1 omschreven? en op verdere ontwikkeling van de methodiek. Hiervoor zijn interviews gebeurd met zowel de gerontoloog-psychotherapeut als met de levensverhaalschrijvers 2. De werkbijeenkomsten zijn ook maximaal gebruikt om de inhoud van de interventie en de gehanteerde methodieken scherp te krijgen. Zo werkte LUCAS een psychosociaal document uit dat als resultaat kan gezien worden van de interventie (zie hiervoor Hoofdstuk 2). Net omdat de interventie nog in volle ontwikkeling is, was het niet opportuun om ook de derde onderzoeksvraag Hoe kan de interventie worden ingebed in het bestaande dienst- en hulpverleningsaanbod? grondig te beantwoorden. Wel beschrijven we in dit rapport de verhouding van Narratieve Zorg tot het werken met het BelRAI-instrument binnen de zorgen hulpverlening. Deze verschuiving van de aanpak van het onderzoek, betekent niet dat de levensverhaalschrijvers stopten met de gegevensverzameling. De eerste resultaten kunnen immers richting geven voor de opzet van eventueel vervolgonderzoek, wanneer de methodiek wel meer uitgekristalliseerd is. In het besluit van dit rapport komen we terug op de implicaties van het doorgelopen proces. Het volgende hoofdstuk gaat meer in detail in op de methodiek Narratieve Zorg en hoe de interventie is opgezet en zich verder heeft ontwikkeld. 2 Met dank aan Cindy Dubois 28

29 Hoofdstuk 2 De methodiek Narratieve Zorg In dit hoofdstuk gaan we dieper in op de gehanteerde methodiek van Narratieve Zorg. Hoewel de opzet in oorsprong gebaseerd is op een bestaande life review -interventie, wordt er een nieuwe invulling aan gegeven. Voor het eerst gaat het om een toepassing bij thuiswonende kwetsbare ouderen, wordt het aantal sessies uitgebreid en wordt bestudeerd of het herinneringen ophalen ook zinvol is bij ouderen met beginnende dementie. In de eerste paragraaf vatten we kernachtig de opzet samen van Narratieve Zorg en van de mate waarin deze verschilt van de oorspronkelijke life review -interventie De verhalen die we leven. Doorheen het proces van huisbezoeken en gesprekken met de ouderen thuis is gebleken dat bijschavingen en wijzigingen nodig waren. In paragraaf twee bespreken we daarom dit zoekproces en de ontwikkelingen die zijn doorgemaakt. Narratieve Zorg is als project ingebed in een bredere projectstructuur van het actieonderzoek Protocol III. Hierdoor is onder meer ook de afname vereist van het Resident Assessment Instrument bij de oudere. De derde paragraaf biedt een aantal beschouwingen over de complementariteit van Narratieve Zorg en het BelRAI-instrument. 1 De opzet van Narratieve Zorg 1.1 De opzet van de interventie De verhalen die we leven De interventie De verhalen die we leven vormt de rechtstreekse inspiratiebron voor Narratieve Zorg. We stelden de groepscursus De verhalen die we leven in Hoofdstuk 1 al voor. Het gaat om een groepsinterventie voor ouderen met somberheid of spanningsklachten. De opzet bestaat uit acht bijeenkomsten van twee uur, waarin thematisch wordt stilgestaan bij de herinneringen van de deelnemers. Doelstelling is de identiteit van de ouderen te versterken en depressie te voorkomen. De bijeenkomsten kunnen worden uitgebreid als de nood er is om een bepaald thema dieper te exploreren. Hieronder vindt men bij wijze van toelichting de basisvragen die in elke bijeenkomst centraal staan. 29

30 Hoofdstuk 2 1 e Bijeenkomst Kennismaking en introductie Tijdens deze bijeenkomst leren de deelnemers elkaar kennen en wordt uitleg gegeven over het doel en de werkwijze van de interventie. Er wordt ook toegelicht welke metingen zullen worden afgenomen. 2 e Bijeenkomst Jeugd Wat voor kind was jij? Als je je kindertijd in drie woorden mag beschrijven, welke drie woorden zouden dat dan zijn? Kun je deze woorden toelichten? Kun je een voorval of ervaring noemen waar je altijd als eerste aan denkt als het om je jeugd gaat (omdat deze ervaring de meeste indruk heeft gemaakt)? Waar ben je dankbaar voor ten aanzien van je jeugd? Wie was het belangrijkste voor jou als kind? En waarom? Wat zou deze persoon nu tegen jou kunnen zeggen? 3 e Bijeenkomst Werk en zorg Wat betekende je werk/zorgtaken voor je? Waarom of hoe heb je voor dit werk/deze zorgtaken gekozen? Wat inspireerde jou? Wat waren je drijfveren? Wat was je grootste teleurstelling? Waar ben je het meeste trots op? Hoe kijk je nu terug op de periode dat je werkte/zorg droeg? 4 e Bijeenkomst Moeilijke perioden Wat is een moeilijke periode geweest in je leven? Hoe kwam dat zo? Hoe heb je deze periode doorstaan? Hoe ben je eruit gekomen? Heb je daarbij hulp ontvangen? Wat heb je, achteraf gezien, geleerd van deze periode? Hoe heeft deze periode je gevormd? 5 e Bijeenkomst Sociale relaties Wie is de belangrijkste persoon in jouw leven geweest? Wat heeft zij of hij voor jou betekend? Wat heb je voor haar of hem betekend? Wat betekent het woord liefde voor jou? Spelen er conflicten in je leven? Zou je die kunnen of willen oplossen? Zou jij de eerste stap kunnen zetten? 30

31 De methodiek Narratieve Zorg In de bijeenkomsten 6 en 7 wordt getracht de verschillende verhaallijnen bij elkaar te brengen. 6e Bijeenkomst Overzicht: de hoogte- en dieptepunten Kun je een lijstje maken van hoogtepunten en dieptepunten in je leven? Geef elk hoogte- en dieptepunt een naam. Maak van de hoogte- en dieptepunten een levenslijn. Hoe kijk je terug op je leven tot nu toe? De hoogte- en dieptepunten kun je zien als hoofdstukken van het boek dat jij aan het schrijven bent. Hoe zou de titel van dat boek luiden? Stel je nu eens voor dat jouw leven geen toeval is maar echt zo bedoeld is, wat betekent dat voor je? Wat voel je en denk je? Welk hoofdstuk zou je nu het liefste willen gaan schrijven? 7e Bijeenkomst Metafoor Probeer deze week eens een aantal keren te denken aan je leven en je levensloop: belangrijke gebeurtenissen, ontwikkelingen en thema s in je leven. Probeer daar rustig voor te gaan zitten en je te concentreren. Kijk eens of er een beeld naar boven komt dat voor jou jouw leven symboliseert. Als dit niet gebeurt, kun je dan misschien een beeld kiezen? Kun je uitleggen waarom je dit beeld hebt gekozen of waarom dit beeld naar boven is gekomen? Probeer eens tien woorden te associëren met het beeld. Voer een van de twee volgende opdrachten uit: Maak een tekening of schilderij van het beeld, verwerk daarbij de associaties. Maak een kort verhaal met het beeld als hoofdpersoon en probeer in het verhaal de associaties te verwerken. 8 e Bijeenkomst Betekenis en Toekomst De laatste bijeenkomst is toekomstgericht. Elk einde is een begin. Wat maakt voor jou het leven de moeite waard? Je bent om een bepaalde reden aan dit Life-review begonnen. Hoe kijk je daar nu tegenaan? Heb je een antwoord gevonden waarmee je verder kunt? In hoofdstuk 6 heb je iets geschreven over een nieuw hoofdstuk in je leven. Wat zijn concrete acties die je gaat uitvoeren? Wie kunnen je daarbij helpen? Wat is je motto? Je lijflied? Hoe houd je jezelf alert op het punt waar je naartoe wilt? 31

32 Hoofdstuk De opzet van Narratieve Zorg In Hoofdstuk 1 schetsten we uitvoerig de initiële opzet van de interventie Narratieve Zorg. Van in het begin zijn drie fundamentele wijzigingen aangebracht aan de opzet van De verhalen die we leven : 1. Narratieve Zorg is een individuele interventie in plaats van groepsinterventie, vanuit de insteek dat kwetsbare ouderen vaker een hogere leeftijd hebben en soms minder mobiel zijn en niet altijd op een groepsbijeenkomst zullen geraken. 2. Het aantal sessies is uitgebreid met als doel te komen tot een product, een document of werkinstrument dat andere professionele zorgverleners en andere betrokkenen kan helpen. Van in het begin was de opzet van Narratieve Zorg te komen tot een psychosociaal document dat het soms eenzijdig medisch-verpleegkundig perspectief op ouderen verrijkt. 3. De doelgroep van deelnemers is verbreed met niet alleen ouderen met depressieve klachten, maar ook ouderen met beginnende dementie of andere kwetsbare ouderen. In de volgende paragraaf belichten we hoe de levensverhaalschrijvers met deze nieuwe opzet aan de slag zijn gegaan. 2 De ontwikkeling en de bijsturing van de methodiek In deze paragraaf bieden we een verduidelijking van hoe de interventie zelf het afgelopen jaar is op punt gesteld. Doordat voor het eerst bij ouderen thuis individueel wordt gewerkt, is de methodiek zelf nog niet altijd even duidelijk gebleken. De wijze van aanpak in De verhalen die we leven kon niet zomaar worden toegepast. De opbouw van de sessies en de inhoudelijke aanpak is tot nu toe niet het voorwerp geweest van een systematische evaluatie en bijsturing. De beschrijving in deze paragraaf is gebaseerd op twee bronnen van informatie. Enerzijds hielden we een semigestructureerd interview met elk van de levensverhaalschrijvers, waarbij we onder meer ingingen op hun visie op de aanpak en de waarde van de methodiek. Richtgevende vragen waren: Wat zijn positieve en negatieve punten aan de methodiek Narratieve Zorg, zowel voor de oudere, als voor henzelf als levensverhaalschrijver? Welke verbeterpunten zagen de levensverhaalschrijvers? De andere thema s uit het interview komen aan bod in Hoofdstuk 4. Anderzijds hebben we de werkbijeenkomsten met het CGG Brussel sinds januari 2011 ook gericht op de inhoudelijke ontwikkeling en verfijning van de methodiek. Tijdens een aantal discussie- en denkoefeningen werden moeilijkheden en verbeterpunten verkend. Er zijn 32

33 De methodiek Narratieve Zorg geen systematische beslissingen genomen of afgesproken bijsturingen. Wat in deze paragraaf beschreven staat, is ook niet te beschouwen als een afgewerkt draaiboek of handleiding. We menen de evolutie in het werken met de methodiek Narratieve Zorg te kunnen vatten in een vijftal aspecten: (1) het accent op dierbare herinneringen, (2) heldere afspraken en opbouw van de relatie, (3) de verschillende motieven van ouderen, (4) het belang van iets teruggeven en (5) de nood aan verdere verduidelijking. 2.1 Het accent op dierbare herinneringen Kort voor de start van de eerste levensverhaalschrijver had de gerontoloogpsychotherapeut van het ouderenteam contact met Gerben Westerhof en Ernst Bohlmeijer. Bij het voorstellen van de opzet van Narratieve Zorg is door de auteurs aangeraden om in de slotsessies voldoende aandacht te besteden aan Dierbare herinneringen. Het protocol van die specifieke interventie was ons toen nog niet bekend. Intussen is duidelijk dat dit advies is gestoeld op het wetenschappelijk aangetoonde effect van specifieke, positieve herinneringen ter preventie van depressie (zie Hoofdstuk 1, paragraaf 1.3.3). Er is ook een toevoeging gebeurd van twee sessies getiteld Sprankelende ervaringen, maar de wijze waarop er in deze vier sessies moet worden gewerkt is nadien niet systematisch verduidelijkt. Tijdens het interview geven de levensverhaalschrijvers aan dat ze hier op hun honger blijven zitten en zoekend zijn (zie verder paragraaf 2.4). 2.2 Heldere afspraken en opbouw van de relatie Onder invloed van de opleiding die is gevolgd bij José Franssen over het werken met levensverhalen (zie ook Hoofdstuk 4), is aandacht geschonken aan het voldoende verhelderen van de opzet bij aanvang van de interventie en aan het opbouwen van een vertrouwensrelatie. Pas wanneer er duidelijke regels zijn, waarbij de oudere zelf de regie blijft behouden, is het werken met levensverhalen geslaagd. Het ouderenteam en LUCAS ontwierpen twee brochures waarin de opzet van Narratieve Zorg worden verduidelijkt (zie bijlage 2). Vanaf de eerste ontmoeting met de oudere neemt de levensverhaalschrijver de tijd om een goede relatie op te bouwen. Er is afgesproken dat Narratieve Zorg vertrekt vanuit vier duidelijke stelregels. De levensverhaalschrijvers verduidelijken die aan het begin van de interventie en gebruiken het als rode draad doorheen hun bezoeken (zie figuur 1). 33

34 Hoofdstuk 2 1. Een verhaal is nooit af Het is niet de bedoeling om het ganse verhaal te vertellen en neer te pennen. Hier is niet de tijd voor en het verhaal is ook nog steeds bezig. 2. Dé waarheid bestaat niet Een herinnering is steeds een reconstructie van feiten. Het draait niet om de feiten, maar om de herinnering die een persoon nu heeft. Een herinnering is altijd juist. 3. U kiest zelf wat u wel of niet vertelt De verteller is verantwoordelijk voor het geen hij vertelt. Hij beslist dus zelf wat hij wel of niet wil vertellen. 4. Elk verhaal is een goed verhaal Elk individu is uniek, zo ook zijn levensverhaal. Een verhaal hoeft niet te gaan over spectaculaire gebeurtenissen. Elk verhaal is een interessant verhaal. Figuur 1 Vier stelregels aan het begin van de interventie Narratieve Zorg 2.3 De verschillende motieven van ouderen Doorheen het voorbije jaar is gebleken dat ouderen om diverse redenen meewerken aan of zich aangesproken voelen door Narratieve Zorg. De levensverhaalschrijvers merken dat er heel veel motieven meespelen, maar dat er niettemin een aantal rode draden in zijn terug te vinden (zie verslag partneroverleg 19 januari 2011): Iets willen nalaten aan volgende generaties. Levensverhaal als bemiddelaar: het is een manier om contact te maken en elkaar beter te leren kennen. Levensbalans opmaken: terugblikken op het eigen leven. Wie ben ik? (zingeving) Op zoek gaan naar een rode draad. Leren over schrijven of taal of creativiteit: herontdekken van bronnen. Therapeutisch, troostend effect: dieper liggend motief, meestal pas achteraf; een pijnverhaal krijgt een plek in het grote verhaal. Identiteitsbevestigend: Ik ben iemand. Op de vraag welk effect de interventie heeft, antwoordt één van de levensverhaalschrijvers als volgt: Enerzijds denk ik dat wat we doen, persoonlijk contact, dat dat al heel hard deugd doet. Maar als je dan nog een stuk verder kan gaan door gestructureerd 34

35 De methodiek Narratieve Zorg echt op zoek te gaan naar Wat zijn de dingen die belangrijk geweest zijn voor mij in mijn leven?, dat dat twee verschillende dingen zijn. Hiermee raakt deze levensverhaalschrijver aan de doelstelling van de interventie. Positioneert men zich eerder als prettige activiteit (cfr. gewone reminiscentie), dan wel als gestructureerde reminiscentie of life review? Deze levensverhaalschrijver merkt een duidelijke evolutie bij de ouderen die deelnemen. Die evolutie hangt ten dele samen met het feit dat de eerste ouderen die meewerkten interne doorverwijzingen waren vanuit het CGG Brussel. In het begin hebben we een aantal ouderen gehad die van de interne keuken zo doorverwezen werden. Dan merkten wij wel dat die dat deden om de persoon die ze kenden binnen het team een soort plezier te doen. Dat is een andere insteek dan nu, bijvoorbeeld die mevrouw die belde na dat filmpje (nvdr. Filmpje gemaakt door TVBrussel). Ik ben blij dat er nu zo wat meer komen die effectief zeggen van: Kijk, ik wil mijn eigen leven eens op papier hebben. Ik wil dat doen om dat aan mijn kleinkinderen te kunnen geven. Ik wil de volgende generaties iets bijleren. De motieven voor deelname blijken soms ook te evolueren. Ik zie een leuke verschuiving bij een aantal ouderen die vaak begonnen zijn met het idee van Als ik je daar een plezier mee kan doen of Als jij op die manier dingen leert over vroeger, dan zal ik doen. En die dan na verloop van tijd, hoe vaker je daar langskwam, toch zeiden van Ik heb dat nu gedaan om plezier te doen, maar ik zie dat het voor mezelf ook wel goed is. Zo heeft iemand dat letterlijk gezegd. En bij anderen merk je dat. We menen dat hier kansen liggen voor de verdere ontwikkeling van de methodiek, door nog meer in te spelen op welbepaalde motieven en de interventiemethodiek ook beter te laten aansluiten op die specifieke motieven van ouderen. Hiermee stoten we ook wel op de grenzen van de methodiek. Wat doe je bijvoorbeeld als een bepaald thema niet aanslaat? Het is al vaker voorgevallen dat we afkomen met een bepaalde vraag binnen de methodiek waarop die oudere zegt: Daar heb ik echt nog nooit over nagedacht of Wat vraag jij nu? ( ) Ik vind het moeilijk. Als een oudere weinig vertelt, dan kan je in dat uur de tien vragen afranselen bij wijze van spreken. Maar als één vraag al tot een heel lang verhaal leidt, moet je dan onderbreken en zeggen van Ik wil overgaan tot de volgende vraag? Deze levensverhaalschrijver geeft aan dat het nog heel erg zoeken is naar de juiste balans, inhoudelijk, maar ook methodisch tussen sturen en niet-sturen. 35

36 Hoofdstuk Het belang van iets teruggeven Beide levensverhaalschrijvers zijn erg opgetogen over de vierdaagse vorming over het werken met levensverhalen bij José Franssen. In die vorming is sterk stilgestaan bij het belang van gelijkwaardigheid en wisselwerking. Dat het ook van belang is om niet alleen de oudere te laten vertellen en herinneringen ophalen, maar ook om dingen terug te spelen, zodat de oudere kan corrigeren en aanvullen als die boodschappen anders zouden zijn begrepen. Deze gedachte heeft een sterke stempel gedrukt op de verdere ontwikkeling van Narratieve Zorg. Het leidde ertoe dat de interventie op dit ogenblik ook uitmondt in drie producten of resultaten die met de oudere worden gedeeld: een levensboek, een brief en de waardencirkel. We belichten elk van deze drie hieronder Het levensboek Oorspronkelijk was het niet de bedoeling om bij elke oudere een levensboek te maken. Dit zou vooral worden toegepast bij de nieuwe doelgroep van ouderen met beginnende dementie, omdat de visuele prikkels van foto s en een tastbaar boek voor hen extra motiverend zouden zijn. Voor de ouderen zonder geheugenproblemen zou de focus vooral liggen op het samen (verbaal) ophalen van herinneringen. Mede onder invloed van de vorming van José Franssen, en door het feit dat één van beide levensverhaalschrijvers in het verleden al gewerkt had met levensboeken, is deze opzet gewijzigd. Na elke sessie geeft de levensverhaalschrijver een stuk tekst of document terug aan de oudere, die het kan corrigeren, wijzigen of aanvullen. Keer op keer groeit zo het document en blijft de oudere persoon volledig eigenaar van het geschrevene. Intussen werken allebei de levensverhaalschrijvers met een levensboek voor elke deelnemende oudere. De levensverhaalschrijvers maken dan wel het boek, toch zijn het de ouderen zelf die de pen vasthouden en elke keer opnieuw verbeteren of nuanceren. Met deze werkwijze willen de levensverhaalschrijvers de eigenwaarde en het gevoel van meesterschap van de oudere persoon versterken. Het ophalen van de herinneringen doorheen de verschillende thema s stoffeert dit levensboek. Hoewel dit ook op de markt is, werken de levensverhaalschrijvers uitdrukkelijk niet met een gestandaardiseerd of vooraf gestructureerd levensboek. Elk individu is uniek en dit leidt ook tot een uniek levensboek. Aan het einde van de interventie wordt het levensboek overhandigd aan de oudere persoon. Een voorbeeld van zo n levensboek is te vinden in bijlage 2. 36

37 De methodiek Narratieve Zorg De brief van de levensverhaalschrijver Om het aspect iets teruggeven aan de oudere nog te versterken, is het idee gerijpt om Narratieve Zorg af te sluiten met een brief. De levensverhaalschrijver neemt persoonlijk afscheid van de oudere en verwoordt wat het voor hem of haar heeft betekend om op weg te gaan met die persoon. Een bijkomend pluspunt is dat het schrijven van deze brief ook de levensverhaalschrijver helpt om op een positieve wijze af te ronden en afscheid te nemen. Op de vraag wat er het moeilijkste is aan de methode, antwoordt een levensverhaalschrijver: Het afsluiten. Daar ben ik nogal onzeker over. Ook omdat het bijvoorbeeld te laat was uitgesprongen om die zes maanden te krijgen bijvoorbeeld. ( ) En dan heb ik iets van Dat mag geen argument zijn om een sessie al dan niet te laten doorgaan of inpassen. Bij dat laatste punt verwijst deze levensverhaalschrijver naar het feit dat de wetenschappelijke evaluatiemetingen zesmaandelijks moeten gebeuren, terwijl het in de praktijk niet realistisch is gebleken de interventie mooi op dit tijdschema te houden (zie verder paragraaf 2.5). In bijlage 2 laten we een voorbeeld zien van brief die de levensverhaalschrijver aan de oudere terugbezorgt. Dit gebeurt samen met het levensboek tijdens de laatste sessie De waardencirkel Van in het begin is gesteld dat Narratieve Zorg ook zou bijdragen tot een verrijking voor hulpverleners en andere betrokkenen van de oudere persoon. Oorspronkelijk werd gedacht aan een psychosociaal document waarin verduidelijkt zou staan welke levensgebeurtenissen en thema s belangrijk zijn voor deze oudere persoon. De onderliggende bedoeling is altijd geweest om de oudere als volwaardig persoon in beeld te brengen, en hem/haar niet te vereenzelvigen met de ziekte of beperkingen waaraan hij/zij lijdt. Het psychosociale document zou dus een zeker tegenwicht moeten bieden voor de vaak nog overwegend medisch-lichamelijke verslaggeving binnen de zorgsector over ouderen. Mede geïnspireerd door het gedachtegoed over zorgleefplannen in de residentiële ouderenzorg is door LUCAS een voorstel geformuleerd van waardencirkel. De levensverhaalschrijvers gaan hiermee aan de slag tijdens een specifieke sessie. Bij de instructies wordt vooral ingegaan op wat de oudere persoon mentaal goed doet voelen. In de middencirkel komen de waarden die de oudere persoon belangrijk vindt en de eigen kernkwaliteiten. Errond komen de contacten, de ruimte en omgeving, de zorg en omgang en de activiteiten met telkens de focus op elementen die bijdragen tot het welbevinden van de oudere persoon. Bij het afronden wordt verwezen naar het mogelijke gebruik van deze waardencirkel in het contact met anderen. De waardencirkel kan de oudere persoon laten 37

38 Hoofdstuk 2 zien dat hij/zij een waardevol persoon is met belangrijke kwaliteiten. Het kan aangrijpingspunten bieden voor verbetering of de boodschapper zijn van wat de oudere persoon goed doet voelen op het ogenblik dat de oudere persoon het zelf niet meer zo goed kan verwoorden. LUCAS bouwde de inhoud op en vanuit het CGG Brussel werkte men deze waardencirkel grafisch verder uit. De waardencirkel kreeg het uitzicht van een soort identiteitskaart met kernachtig samengevat wat voor die persoon echt van tel is in zijn/haar leven en hem/haar mentaal goed doet voelen. Bijlage 2 toont een voorbeeld van een ingevulde waardencirkel. 2.5 De nood aan verdere verduidelijking De beschrijving hierboven maakt duidelijk dat er een grote weg is afgelegd in het verder op punt stellen van de methodiek Narratieve Zorg. Tegelijk is duidelijk dat er nog geen volledig uitgeklaarde methodiek is. Elk van de levensverhaalschrijvers gaat op een eigen manier op zoek naar houvast en verheldering. Voor één levensverhaalschrijver bleek het heel moeilijk te vertrekken vanuit de vooropgestelde structuur en methodiek van De verhalen die we leven. Ik vind het wel moeilijk om zo vanuit een structuur te vertrekken waar je zelf niet weet hoe dat tot stand is gekomen. Met welke argumenten, met welk e bronnen, of gewoon het idee die daar achter staat. Bijvoorbeeld in het begin was het zo met ontstaansgeschiedenis, genese of prelude ( ) dus ik ben wel blij dat we dat in vraag durven blijven stellen. ( ) Ik vind het wel belangrijk om een structuur te volgen, maar ik vind dat wij die structuur blijvend in vraag mogen stellen. Waarop die levensverhaalschrijver verwijst naar de zevende bijeenkomst uit De verhalen die we leven, de sessie rondom de metafoor. Het bleek dat dit thema niet aansloeg bij de deelnemende ouderen of soms te moeilijk was. En voor dat onderdeel is met het ouderenteam beslist om die sessie te laten vallen en meer functioneel in te vullen. Nu vraagt men enkel nog aan de oudere persoon naar de metafoor die zou mogen gehanteerd worden om te dienen als voorpagina van het levensboek van de oudere persoon. Beide levensverhaalschrijvers zijn dus sterk op zoek naar houvast in inhoud en methodische aanpak van de interventie. De andere levensverhaalschrijver stelt zich bijvoorbeeld vragen bij de introductie van de interventie: Wat vertel ik de eerste keer bij het eerste contact? Vertel je het doel en de mogelijke motieven? Wat doen we daar juist mee? 38

39 De methodiek Narratieve Zorg Tijdens de laatste werkbijeenkomst in mei 2011 brengen de levensverhaalschrijvers aan dat ze een document maakten om de communicatie met de oudere te stroomlijnen en te verduidelijken wat de interventie precies betekent in aantal bijeenkomsten. Ze geven een overzicht en hanteren dit als leidraad voor de oudere persoon. We voegen het hier toe als figuur 2. 39

40 Eerste 3 HUISBEZOEKEN, WEKELIJKS Inleiding Huisbezoek Inhoud Datum Commentaar Huisbezoek 1 Huisbezoek 2 Huisbezoek 3 KENNISMAKING en UITLEG VRAGENLIJSTEN VRAGENLIJSTEN Gedurende 2 MAANDEN, WEKELIJKS 8 sessies over een THEMA Huisbezoek 4 Huisbezoek 5 Huisbezoek 6 Huisbezoek 7 Huisbezoek 8 Huisbezoek 9 Huisbezoek 10 Huisbezoek 11 KINDERTIJD & JEUGDJAREN VOLWASSENHEID Zorg en/of werk MOEILIJKE PERIODEN SOCIALE RELATIES familie, vriendschappen OVERZICHT Hoogte- en dieptepunten DIERBARE HERINNERINGEN SPRANKELENDE ERVARINGEN BETEKENIS EN TOEKOMST Gedurende 2 MAANDEN, 2-WEKELIJKS 5 sessies ter afronding, met een blik op de toekomst Huisbezoek 12 Huisbezoek 13 LEVENSBOEK Overlopen, aanvullen en afwerken Huisbezoek 14 Huisbezoek 15 Huisbezoek 16 WAARDENCIRKEL CONCRETE ACTIES voor de TOEKOMST OVERHANDIGING LEVENSBOEK + MIDDENMETING Figuur 2 Opzet van de interventie Narratieve Zorg zoals verduidelijkt voor de deelnemers 40

41 De methodiek Narratieve Zorg Met de schematische voorstelling van figuur 2 is het stramien van Narratieve Zorg verduidelijkt. Tegelijk blijven de levensverhaalschrijvers nog met vragen zitten over de specifieke inhoudelijke invulling. Zo trekt een van de levensverhaalschrijvers in twijfel of het wel nodig is om de sessie Hoogte- en dieptepunten (bijeenkomst acht uit de opzet van De verhalen die we leven ) te blijven behouden. De ervaring is dat de verlieservaringen al in eerdere sessies zijn aan bod gekomen en dat niet elke oudere bereid is om het daar nog eens over te hebben. De vraag is ook of dit wel nodig en gunstig is. Dit is een voorbeeld van inhoudelijke discussie en ontwikkeling binnen de methodiek Narratieve Zorg die nog verdere uitklaring nodig heeft. Dezelfde vragen leven ten aanzien van de sessies over Dierbare herinneringen en over Sprankelende ervaringen. De levensverhaalschrijvers merken op dat de vorming die ze kregen hen sterk inspireerde, maar dat ze nog te weinig de integratie konden maken van de aangeleerde methodieken en communicatievormen binnen de opzet van Narratieve Zorg. 3 Besluit Kort samengevat is het accent van de methodiek Narratieve Zorg sterk verlegd van het strakke schema van acht bijeenkomsten zoals in De verhalen die we leven naar het samen werken aan een levensboek met de thuiswonende oudere. Er gaat veel aandacht uit naar het respectvol en als volwaardig beschouwen van de oudere persoon. Elke interventie leidt nu tot de opmaak van drie producten die elk willen bijdragen tot de identiteitsversterking van de oudere persoon: het levensboek, de brief en de waardencirkel of identiteitskaart. Het is waardevol en nodig dat de levensverhaalschrijvers gaandeweg aan de slag gingen met de methodiek. Niettemin is de methodiek Narratieve Zorg nog niet volledig uitgekristalliseerd. Zowel inhoudelijk als meer formeel of methodisch blijven de levensverhaalschrijvers met vragen zitten. We zien zelf naar aanleiding van de verschillende motieven van de deelnemers bijvoorbeeld niet altijd een duidelijke profilering als life review -interventie, met een duidelijke focus op het preventief werken bij ouderen met depressieve klachten. We kunnen ons kritisch afvragen of het bij sommige deelnemers niet louter gaat om het samen herinneringen ophalen, als prettige sociale activiteit an sich. De systematische ontwikkeling, evaluatie en bijsturing van de methode is nog niet volledig uitgevoerd en afgerond. Dit is volgens ons een meerwaarde en voorwaarde voor de verdere uitbouw van Narratieve Zorg. 41

42 Hoofdstuk 2 4 De methode Narratieve Zorg en de verhouding tot het werken met het BelRAI-instrument Een typische eigenheid en complexiteit van het project Narratieve Zorg is de inbedding binnen de structuur en doelstelling van Protocol III. De overheid wil onderzoeken of alternatieve en ondersteunende zorgvormen tot een verbeterde levenskwaliteit en minder snelle opname leiden van thuiswonende ouderen. Een wezenlijk instrument in dat onderzoek is de aan de Belgische context aangepaste versie van het Resident Assessment Instrument, een uitgebreid meetinstrument dat de zorgbehoefte van de oudere in kaart brengt, kortweg BelRAI (zie of In feite gaat het om een set van meetinstrumenten die bruikbaar zijn doorheen diverse zorgsetting, de interrai-suite instrumenten voor de thuiszorg, voor de residentiële ouderenzorg, voor de ziekenhuiszorg, enz. Aangezien Narratieve Zorg zich in de thuissituatie afspeelt, gaat het om de BelRAI-Home Care of de thuiszorgvariant van het instrument. In deze paragraaf bieden we een beschouwing over de wijze waarop Narratieve Zorg zich verhoudt tot het werken met het BelRAI-instrument. We laten eerst de stem horen van de levensverhaalschrijvers en bieden daarna zelf een korte kritische reflectie. 4.1 Ervaringen van de levensverhaalschrijvers Eén van de levensverhaalschrijvers verwijst in het interview naar de grote taaklast die er op hun schouders rust. In het gesprek verwijst de levensverhaalschrijver naar netwerking, waarop gevraagd wordt of dat ook netwerking binnen het zorglandschap betekent : Nee, dat doe ik tot nu toe nog niet, te weinig. Vanuit het RIZIV zouden ze graag hebben dat we inderdaad een netwerk vormen, maar we komen er nog niet toe ( ) Het is het doel een beetje van het project: we willen psychische aandacht, want we zien dat er al veel lichamelijke aandacht is. Eigenlijk willen we daar de brug tussen zijn. Nu heb ik de indruk dat we daar op ons eiland zitten van de psychische zorg, maar niet zo die brug kunnen maken. De andere levensverhaalschrijver ging zelf spontaan dieper in op de verhouding Narratieve Zorg en werken met het BelRAI-instrument. Deze levensverhaalschrijver verwijst eerst naar de grote takenlast die gepaard gaat met het organiseren van zorg en informatie rondom het BelRAI-instrument. Daarnaast worstelt deze levensverhaalschrijver met de verschillen in finaliteit van Narratieve Zorg en van het Resident Assessment Instrument. Het moeilijke, wat ik vooral nu wou gezegd hebben is: dat zijn allemaal verschillende denkstructuren. Het gaat niet om die activiteit op zich of die taak, maar om...wat ik nu ook beseft heb (dat ik daar zo moeilijk mee heb) is dat het eigenlijk twee totaal verschillende mensbeelden zijn. Wat je met het 42

43 De methodiek Narratieve Zorg levensverhaal wilt doen, is die persoon helemaal aan het woord laten, je wilt die zoveel mogelijk laten openbreken, los van die zorg en dit en dat (tenzij er iets uitkomt waar je de persoon zou kunnen beter maken). En de RAI wat doet die weer, die zet mensen in kottekes en stelt weer ambetante vragen. Dat is eigenlijk heel contradictorisch. Het gaat niet alleen over wat je in begin zei van het rode mapje en het blauwe mapje, onderzoeker of niet. Het gaat eigenlijk om veel meer dan dat vind ik. Op de vraag of deze levensverhaalschrijver oplossingen hiervoor ziet, antwoordt de levensverhaalschrijver: Misschien wat ik denk is dat we misschien meer moeten samenwerken (we zijn nu al bezig) met zo n zorgregisseur bijvoorbeeld. Ik vind: de RAI kan een interessant instrument zijn, maar vooral voor mensen die als doel hebben om zorg te coördineren. Dan is dat een fantastisch instrument (daar gaat het ook om), maar het past eigenlijk helemaal niet bij het opzet van ons project (...) Wij zouden eigenlijk meer moeten aangesproken worden op ons levensverhaalschrijverschap en verdedigen wat de persoon bezig houdt. Maar wij mogen niet te veel moeten denken aan de zorg daarrond en de administratie. Wat deze levensverhaalschrijver aanhaalt is een interessante denkoefening. Het raakt aan het onderliggende beeld op ouderen en de beoogde doelgroep. Terwijl het Resident Assessment Instrument van oorsprong ook enkel bedoeld is voor ouderen met vooral lichamelijke zorgbehoevendheid, ligt de doelgroep van Narratieve Zorg breder. Bovendien wil men met Narratieve Zorg net weg van het beeld dat de oudere persoon alleen maar zorgafhankelijk is, en dus ook versterkend werkend. Hier is de tegenstelling met het BelRAI-instrument volgens ons minder sterk, want ook daar heeft het BelRAI-instrument de bedoeling om naar voren te halen wat goed loopt en te anticiperen hoe mogelijk toekomstig verlies kan voorkomen worden. De werkwijze is echter van een geheel andere orde. Dezelfde levensverhaalschrijver komt nog op de tegenstelling terug en meent dat dit ook voor de oudere persoon tot onduidelijkheid leidt: Ik spreek dan misschien te veel vanuit mijzelf. Maar dat is gewoon omdat ik voel dat dat wringt met die oudere. Dat die zegt van wat is nu eigenlijk je motief om hier te zitten? Ben je iemand die ook weer mij... allez echt zorgverlener wil zijn (ook met systemen en dossiers) of ben jij iemand die gewoon met mij mijn levensboek wil maken?. (...) Maar het gaat meer over wie zijt gij nu eigenlijk die voor mij zit en hoe kijk je naar mij? Het zouden eigenlijk geen twee leefwerelden mogen zijn. 43

44 Hoofdstuk 2 Deze levensverhaalschrijver meent dat de waarde van het werken met het Resident Assessment Instrument vooral ligt op het terrein van de coördinatie van zorg. Nee, niet om hun stem te geven, wel om de zorg op mekaar af te stemmen of om een multidisciplinaire dossier te hebben die voor iedereen toegankelijk is. Daar zie ik de meerwaarde van in. Maar ik vind dat dat niets te maken heeft met wat dat wij doen. Verderop in het interview eindigt de levensverhaalschrijver met de bedenking: Eigenlijk zou er een kotteke in de RAI moeten zijn waardat wij ongeremd in kunnen schrijven In de volgende paragraaf bouwen we hierop verder, en geven we onze visie als onderzoeker weer op de verhouding tussen Narratieve Zorg en het werken met het Resident Assessment Instrument. 4.2 Evaluatie door de onderzoekers De elementen die de levensverhaalschrijvers in de citaten hierboven aanhalen wijzen onzes inziens op twee onderling samenhangende knelpunten én een positief punt. Ten eerste is het zo dat het takenpakket van de levensverhaalschrijvers erg uitgebreid is met zowel interventietaken, onderzoekstaken, wervingstaken als taken met betrekking tot BelRAI. Door deze veelheid aan taken is het voor de levensverhaalschrijvers niet haalbaar om een rol uit te bouwen als mogelijke casemanager of bruggenbouwer die psychische zorg mee binnenbrengt in het vooral lichamelijk georiënteerde zorglandschap. De onduidelijkheid van de rol als levensverhaalschrijver in het zorglandschap is dus een tweede knelpunt dat samenhangt met het uitgebreide takenpakket tot nu toe. Tegelijk zien we ook duidelijk raakvlakken tussen Narratieve Zorg en het BelRAIinstrument: het ogenschijnlijk tegengestelde mensbeeld hoeft niet zo tegengesteld te zijn. Veel heeft te maken met het formeel afstemmen van denkstructuren. Wanneer de levensverhaalschrijver suggereert dat er een extra onderdeel zou moeten komen binnen het BelRAI-instrument met ruimte voor het levensverhaal van de oudere persoon, dan ligt volgens ons daar precies de complementariteit tussen Narratieve Zorg en het werken met het BelRAI-instrument. Het traject van de levensverhaalschrijver met de oudere persoon resulteert in een levensboek, een persoonlijke afscheidsbrief en een waardencirkel (zie hoger paragraaf 2.1). Het BelRAI-instrument zelf kan o.i. sterk gebaat zijn met een aanvulling vanuit psychosociaal oogpunt, maar ook met een aanvulling waarbij de oudere zelf een stem krijgt, en explicieter zelf het woord gegeven wordt (voor zover mogelijk). Concreet zien we hier vooral mogelijkheden met het document van de waardencirkel dat binnen Narratieve Zorg wordt opgemaakt, als een positief en complementair instrument voor het Resident Assessment Instrument. Het zou een sterk signaal zijn mocht een oudere 44

45 De methodiek Narratieve Zorg persoon bij toenemende zorgbehoevendheid niet alleen telkens een accuraat en aangepast (fysisch georiënteerd) zorgplan krijgen, maar dat er ook telkens meteen gerefereerd zou kunnen worden aan wat er voor die oudere van tel is en wat hem/haar mentaal ook goed doet voelen. Het zou een meerwaarde zijn mocht deze complementariteit ook in de praktijk verder kunnen uitgebouwd en onderzocht worden. Hoewel er binnen Protocol III uitsluitend wordt gewerkt met de drie basisversies van het Resident Assessment Instrument (voor de thuiszorg, de residentiële ouderenzorg en de ziekenhuiszorg), zijn er ook raakvlakken te bedenken met de interrai-mental Health careversie (De Groof e.a., 2009), die net specifiek ingaat op psychische klachten en symptomen. Dit valt dus buiten de opzet van Protocol III, maar is een interessant denkspoor wanneer men de geestelijke gezondheidszorg verder wenst uit te bouwen of te optimaliseren. Een belangrijke premisse voor de verdere uitbouw van de complementariteit tussen Narratieve Zorg en werken met het BelRAI-instrument blijft de haalbaarheid voor de levensverhaalschrijvers. We verwijzen hiervoor naar Hoofdstuk 4 van dit rapport. Eerst gaan we in Hoofdstuk 3 in op de effectmeting bij de deelnemende ouderen. 45

46 46

47 Hoofdstuk 3 Opzet van de kwantitatieve effectmeting In dit hoofdstuk belichten we de opzet van de kwantitatieve effectmeting en de eerste bevindingen hiervan. Centraal staat de vraag naar de kenmerken van de deelnemers en de effecten van de interventie Narratieve Zorg. Paragraaf 1 van dit hoofdstuk belicht de opzet van de studie. Paragraaf 2 gaat in op de bevindingen die tot nu toe beschikbaar zijn. Zoals beschreven in Hoofdstuk 1, paragraaf 4 is de instroom van deelnemers trager en lager dan verwacht op gang gekomen. Hierdoor zijn er tot nu toe slechts gegevens beschikbaar van de nulmeting, voorafgaand aan de interventie. Er is ook één oudere dame geïnterviewd die de volledige interventie met de levensverhaalschrijver had doorlopen. In de derde paragraaf van dit hoofdstuk geven we hiervan de belangrijkste vaststellingen mee. 1 De opzet van de kwantitatieve evaluatiestudie van Narratieve Zorg De kwantitatieve effectstudie heeft een gestructureerd verloop, waarbij de specifieke metingen voor Narratieve Zorg aansluiten op de studieopzet van Protocol III met zesmaandelijkse metingen. Elk project dat geselecteerd is voor het Protocol III-akkoord moet de deelnemende oudere patiënten minstens zesmaandelijks opvolgen via verschillende vragenlijsten. Uitstroom voor het RIZIV is omschreven als het ogenblik dat een patiënt langer dan drie maanden verblijft in een woonzorgcentrum. Tot zolang wordt verwacht de geïncludeerde patiënten zesmaandelijks te blijven evalueren en opvolgen met de vier vastgestelde meetinstrumenten. Het Resident Assessment Instrument is hiervan het meest uitgebreide en ook het belangrijkste. Voor het project Narratieve Zorg worden bijkomende specifieke evaluaties uitgevoerd. Dit pilootonderzoek wil immers nauwkeurig in beeld brengen welke specifieke effecten er zijn wanneer een oudere persoon thuis herinneringen ophaalt met een levensverhaalschrijver. Er is een nulmeting gepland en vervolgens een meting na zes maanden (wanneer de interventie is afgerond en wanneer ook voor het RIZIV een herevaluatie nodig is) en na twaalf maanden. We beschrijven hierna eerst het verloop van de gehele interventie en onderzoeksmetingen voor één deelnemer doorheen de tijd. Daarna gaan we in op de specifieke selectie- en instroomcriteria, de gehanteerde meetinstrumenten, de wijze van benadering en opvolging van de deelnemers en de maatregelen ter bescherming van de privacy. Deze opzet is 47

48 Hoofdstuk 3 uitgebreid beschreven in het onderzoeksprotocol dat is goedgekeurd door het UZ Brugmann. 1.1 Overzicht van het verloop van de metingen en de interventie Fase 1: De aanmelding en screening voor deelname voor het RIZIV Het ouderenteam werkt voor dit project samen met meerdere partners die in belangrijke mate instaan voor de doorverwijzing en aanlevering van potentiële kandidaten die wensen deel te nemen aan de interventie. De levensverhaalschrijvers hebben de opzet en doelstelling van de interventie bij diverse zorgpartners voorgesteld en de betrokken hulpverleners erop geattendeerd hoe zij ouderen kunnen uitnodigen voor medewerking. De uitnodiging voor deelname aan het onderzoek gebeurt dus niet enkel door de levensverhaalschrijvers rechtstreeks, maar via het mobiliseren van de ouderen zelf en het netwerk van ouderen, vrijwilligers en hulpverleners rondom hen. De volgende diensten worden gecontacteerd en geïnformeerd hoe ze ouderen kunnen doorverwijzen voor deelname: thuiszorgdiensten (thuisverpleging, poetshulp, maaltijdbedeling, gezinszorg, kinesitherapie), mutualiteiten, dagverzorgingscentra, seniorenorganisaties, centra voor kortverblijf, mantelzorgverenigingen, woonzorgcentra, lokale dienstencentra, gemeentelijke sociale diensten, gemeenschapscentra, huisartsen, Alzheimerverenigingen, geriatrische ziekenhuizen, geriatrische dagziekenhuizen. Een brochure voor professionele hulpverleners, ter verduidelijking van het project is ontwikkeld, net zoals een toegankelijke brochure voor de ouderen zelf 3 (zie bijlage 2). Verder is er ook een aanmeldingsformulier voor verwijzers opgemaakt waarmee verwijzers individuele kandidaat-patiënten kunnen doorgeven aan het ouderenteam. Dit aanmeldingsformulier is vooral bedoeld om de verwijzers te helpen bij de selectie van de juiste ouderen. Geïnteresseerde ouderen kunnen altijd ook zelf contact opnemen via mail of telefoon met het ouderenteam van het CGG Brussel. De oudere wordt met andere woorden aangesproken door een medewerker van een van bovenstaande organisaties, met de vraag of een bezoek door de levensverhaalschrijver niet iets voor hem of haar is. De medewerker overhandigt de oudere de folder met bijkomende informatie, waarna of de oudere zelf of de medewerker kan contact opnemen met het ouderenteam. 3 We merken op dat de prijs van 1 die wordt vermeld enkel van toepassing is voor de sessies met de levensverhaalschrijver. Er zal geen bijdrage worden gevraagd voor de sessies waarin onderzoeksinstrumenten worden ingevuld. 48

49 Opzet van de kwantitatieve effectmeting Fase twee: de nulmeting voor RIZIV en de screening voor Narratieve Zorg De levensverhaalschrijver komt de eerste keer aan huis bij de oudere persoon en stelt het onderzoek voor. De levensverhaalschrijver legt de opzet van het onderzoek uit en vraagt de oudere persoon om het document van geïnformeerde toestemming in te vullen en te ondertekenen. Vanuit het RIZIV is een informatienota ontwikkeld en een formulier voor geïnformeerde toestemming. Specifiek voor Narratieve Zorg is een apart document ontwikkeld voor geïnformeerde toestemming. Hierin wordt verduidelijkt dat er bijkomende metingen zullen worden afgenomen om een zicht te krijgen op de waarde van de interventies van de levensverhaalschrijver. Er is ook een aparte informatienota opgemaakt die bij de oudere persoon kan achterblijven als geheugensteun. Hierin staan de belangrijkste vragen rondom medewerking en privacy kort toegelicht (zie bijlage 3). De levensverhaalschrijver neemt de nodige schalen af voor de nulmeting voor het RIZIV of spreekt hierover af met de oudere persoon en zijn hulpverleners. Die samenwerking is vooral belangrijk voor het invullen van het Resident Assessment Instrument: daar wordt gestreefd naar medewerking van de huisarts en van de andere hulpverleners die reeds bij de oudere aan huis komen. De levensverhaalschrijver neemt vervolgens de drie andere instrumenten af bij de oudere persoon: de WHO-Quality of Life Scale, de Zarit Burden Scale indien er een centrale mantelzorger (bv. partner of kind) aanwezig is en de economische schaal over de kosten in de zorg. Tot slot neemt de levensverhaalschrijver tijdens dit eerste huisbezoek twee screeninginstrumenten af die moeten toelaten om de oudere persoon toe te wijzen aan de juiste interventiegroep voor Narratieve Zorg: Hoe u zich de afgelopen week voelde of de Geriatric Depression Scale (GDS) 15- item-versie. de Mini Mental State Examination (MMSE) 30 items De scores voor de GDS en MMSE geven een indicatie van respectievelijk de mate van depressieve klachten en cognitieve problemen en zijn bepalend voor het toelaten van de oudere persoon tot het project Narratieve Zorg (zie verder paragraaf 1.2) Fase 3: de nulmeting voor Narratieve Zorg Ouderen die schriftelijk toestemming verleenden, worden zo snel mogelijk na het eerste huisbezoek opnieuw thuis bezocht door de levensverhaalschrijver. Het streefdoel is om hier maximum tien dagen tussen het eerste en tweede huisbezoek te hebben zodat de nulmetingen niet vertekend worden door bijkomende gebeurtenissen. Tijdens dit huisbezoek legt de levensverhaalschrijver meer in detail de bedoeling en de aanpak uit van 49

50 Hoofdstuk 3 de veertien sessies. De levensverhaalschrijver stelt de oudere persoon op zijn gemak en vraagt ook om enkele vragenlijsten te mogen invullen. Als nulmeting worden de volgende meetinstrumenten afgenomen: Enkele achtergrondvragen Eenzaamheid (6 items) Gevoelens van meesterschap ( Mastery, 7 items) Hoe ik me voel ten opzicht van mezelf (Eigenwaarde) (10 items) Hoe u zich de afgelopen week heeft gevoeld (Angst) (7 items) Veerkracht ( Resilience, 2 items) Dit gebeurt bij voorkeur tijdens een gesprek met de oudere persoon. Indien mogelijk en gewenst kan de oudere persoon sommige schalen ook zelf invullen en de antwoorden aankruisen Fase 4: de interventie Narratieve Zorg Vanaf het derde huisbezoek start de levensverhaalschrijver met de interventie Narratieve Zorg. Voor elke bijeenkomst neemt de levensverhaalschrijver kort telefonisch contact op met de oudere persoon om de afspraak te verifiëren. In het contact met de oudere persoon gaat de levensverhaalschrijver bijzonder respectvol tewerk. Het is belangrijk dat de oudere persoon zich op zijn gemak kan voelen en gaandeweg vertrouwen krijgt in de levensverhaalschrijver. De levensverhaalschrijver houdt ook een logboek bij met notities over de duur of inhoud van de sessies Fase 5: herevaluatie voor RIZIV zes maanden na inclusie Zes maanden na inclusie moet voor het RIZIV een herevaluatie gebeuren aan de hand van het Resident Assessment Instrument. Hiervoor legt de levensverhaalschrijver opnieuw de nodige contacten met de huisarts van de oudere persoon en de eventuele andere zorg- of hulpverleners. Ook de andere instrumenten worden opnieuw afgenomen: Functioneren van de oudere persoon (Resident Assessment Instrument) Kwaliteit van leven (WHO- QOL, 10 items) Belasting van de mantelzorger (Zarit Burden scale, 12 items) Economische vragenlijst Elke zes maanden worden deze metingen hernomen, tot zolang de oudere persoon is opgenomen in een woonzorgcentrum. Ook bij ernstige wijzigingen in het functioneren of bij ziekenhuisopname is een herevaluatie met de vier instrumenten nodig. 50

51 Opzet van de kwantitatieve effectmeting Fase 6: de eerste effectmeting Narratieve Zorg In de oorspronkelijke opzet was voorzien dat de sessies met gestructureerde reminiscentie zouden afgerond zijn ongeveer zes maanden na instroom in het project. Na afloop van de interventie worden de volgende meetinstrumenten van de oudere persoon afgenomen: Depressie (GDS, 15 items) Eenzaamheid (6 items) Gevoelens van meesterschap ( Mastery, 7 items) Hoe ik me voel ten opzicht van mezelf (Eigenwaarde) ( Self-esteem, 10 items) Hoe u zich de afgelopen week heeft gevoeld (Angst) (HADS, 7 items) Veerkracht ( Resilience, 2 items) Tevredenheid over de interventie (ad hoc instrument) Na deze eerste effectmeting neemt de levensverhaalschrijver afscheid van de oudere bewoner. Er wordt geen nieuwe afspraak gemaakt. De levensverhaalschrijver laat wel een kaart na met contactgegevens en staat open voor eventuele verdere begeleiding of ondersteuning, maar enkel op vraag van de oudere persoon zelf. De argumentatie is dat het ouderenteam uit ethisch oogpunt zeker bereikbaar blijft voor ouderen die dat wensen, maar dat er tegelijk ook een min of meer formeel eindpunt komt aan de interventie Fase 7: de tweede effectmeting voor Narratieve Zorg twaalf maanden na inclusie Omdat we met de pilootstudie ook willen nagaan of het herinneringen ophalen met een levensverhaalschrijver ook langdurige effecten heeft, is een tweede effectmeting ingepland. Twaalf maanden na inclusie wordt de evaluatie herhaald en komt de levensverhaalschrijver bij de oudere aan huis. De volgende meetinstrumenten worden van de oudere persoon afgenomen: Depressie (GDS, 15 items) Cognitief functioneren (MMSE, 30 items) Eenzaamheid (6 items) Gevoelens van meesterschap ( Mastery, 7 items) Hoe ik me voel ten opzicht van mezelf (Eigenwaarde) ( Self-esteem, 10 items) Hoe u zich de afgelopen week heeft gevoeld (Angst) (HADS, 7 items) Veerkracht ( Resilience, 2 items) 51

52 Hoofdstuk Het overzicht van de gehanteerde meetinstrumenten Beschrijving van de vereiste evaluatiemetingen voor het RIZIV De projecten die geselecteerd zijn door het RIZIV met het Protocol III akkoord hebben als finale doelstelling een opname in een rusthuis of rust- en verzorgingstehuis uit te stellen. Dit kan gebeuren door alternatieve en vernieuwende zorgvormen te ontwikkelen. De geselecteerde projecten hebben een maximale looptijd van vier jaar. Na de eerste 18 maanden gebeurt een eerste evaluatie. Hiervoor verwacht het RIZIV dat de projecten de juiste patiënten selecteren, dat de projecten regelmatig vragenlijsten (online) invullen over het projectverloop en dat de projecten voor alle individuele patiënten die zijn opgenomen in het project, regelmatig uitkomstmateriaal verzamelen (zie bijlage 1). Wat betreft de doelgroep moet het gaan om kwetsbare oudere personen. Een stroomdiagram is hiervoor door het RIZIV uitgewerkt. De Edmonton Frail Schaal wordt hiervoor onder meer gebruikt. We gaan niet verder in detail in op de vereiste selectiecriteria voor deelnemende kwetsbare ouderen. Ook de procesevaluatie die door het RIZIV zal gebeuren wordt hier niet verder toegelicht. Van belang zijn wel de uitkomstmetingen die op het niveau van de individuele patiënten moeten worden afgenomen. Vier meetinstrumenten dienen elke zes maanden te worden ingevuld voor elke deelnemende oudere persoon in het project. Het Resident Assessment Instrument (RAI) is een comprehensief geriatrisch assessment instrument waarmee een uitvoerig beeld wordt verkregen van de zorgbehoefte van de kwetsbare oudere persoon. De WHO-QOL schaal meet de kwaliteit van leven van de oudere persoon. De Zarit-Burden schaal brengt de mate van zorgbelasting van de mantelzorger die de kwetsbare oudere persoon omringt in kaart. Een economische vragenlijst geeft een beeld van de kosten voor de deelnemende patiënt. Er zijn bijkomende specifieke vereisten opgelegd, namelijk dat bij elke ernstige verandering in de zorgsituatie ook een RAI-instrument moet worden ingevuld. Ook de criteria voor uitstroom zijn vastgelegd (zie Bijlage 1 bundelt de documentatie over de instroom en metingen in het kader van Protocol III die relevant zijn voor Narratieve Zorg De vragenlijsten en meetinstrumenten specifiek voor Narratieve Zorg De theoretische achtergrond van dit onderzoeksproject situeert zich op het vlak van preventie van depressie bij ouderen (zie Hoofdstuk 1). Het onderzoek beoogt in de eerste 52

53 Opzet van de kwantitatieve effectmeting plaats aan te tonen dat de interventie Narratieve Zorg de verergering van depressieve klachten kan tegengaan. Bovendien gaat de interesse niet alleen uit naar het verminderen of de afwezigheid van psychopathologie, maar ook naar het versterken van positieve uitkomsten. Daarom worden ook een aantal bijkomende verklarende factoren in kaart gebracht, waaronder het sociale netwerk van de oudere, de gevoelens van eenzaamheid, gevoelens van meesterschap of het gevoel controle te hebben over het eigen leven ( mastery ), de mate van angst, gevoelens van eigenwaarde ( self-esteem ) en gevoelens van veerkracht ( resilience ). Specifiek in aansluiting op de opzet en doelstelling van de interventie Narratieve Zorg zijn gevalideerde meetinstrumenten gekozen. Alle instrumenten worden afgenomen door de levensverhaalschrijver bij de oudere persoon thuis. Een uitzondering hierop is het MADRS-instrument voor de mate van depressie (Montgomery & Åsberg, 1979), dat bij ouderen met een score hoger dan 10 op de GDS-15 wordt afgenomen door de ouderenpsychiater van het CGG. Omdat het project zich richt op ouderen in Brussel zijn alle instrumenten ook beschikbaar in het Nederlands en in het Frans. Hieronder noteren we het overzicht van de meetinstrumenten: 1. Geriatric Depression Scale, versie 15 items (GDS-15, Sheikh & Yesavage, 1986): Dit instrument screent en evalueert de mate van depressieve klachten en symptomen bij de oudere persoon. 2. Montgomery Asberg Depression Rating Scale (MADRS, Montgomery & Åsberg, 1979): Dit instrument meet de mate van depressieve symptomen. Het is bedoeld voor de eventuele uitsluiting van ouderen die 10 of meer scoren op de GDS-15. Deze schaal wordt afgenomen door een ouderenpsychiater. 3. Mini Mental State Examination (MMSE, 30 items, Folstein, Folstein & McHugh, 1975): Dit instrument screent de aanwezigheid van cognitieve problemen bij de oudere persoon. 4. Eenzaamheid (6 items, de Jong-Gierveld & van Tilburg, 2008): Dit instrument meet de sociale eenzaamheid en de emotionele eenzaamheid 5. Mastery Scale (7 items, Pearlin & Schooler, 1978): Dit instrument meet gevoelens van meesterschap, van controle over de situatie bij de oudere persoon. 6. Self-esteem Scale (10 items, Rosenberg, 1979; Franck e.a., 2008): Deze schaal meet gevoelens van zelfwaardering en eigenwaarde bij de oudere persoon. 53

54 Hoofdstuk 3 7. Hospital Anxiety and Depression scales, subschaal angst (HADS, 7 items, Zigmund & Snaith, 1983): We nemen enkel de subschaal angst die de mate van angstgevoelens in kaart brengt bij de oudere persoon. 8. Connor-Davidson Resilience Scale 2 (CD-RISC2, 2 items, Connor & Davidson, 2003; Vaishnavi, Connor & Davidson, 2007): Dit verkorte instrument evalueert de mate van resilience of veerkracht bij de oudere persoon 9. Enkele achtergrondvragen die de burgerlijke staat, opleiding, sociale contacten, eventuele voorafgaande depressieve problemen meten. 10. Een ad-hoctevredenheidsmeting ter evaluatie van de tevredenheid met de interventie door de oudere persoon. Het gaat om een beperkt aantal open vragen naar hoe de oudere persoon de huisbezoeken van de levensverhaalschrijver ervaren heeft. Bijlage 3 bundelt alle documentatie met betrekking tot deze kwantitatieve effectmeting. Het onderzoeksprotocol kan eveneens worden opgevraagd bij de auteurs. 1.3 De selectiecriteria van deelnemers We vatten in een stroomschema hieronder samen hoe ouderen worden geselecteerd en uitgenodigd voor medewerking aan Narratieve Zorg en op welke wijze ze worden geïnformeerd. De interventie richt zich op kwetsbare ouderen, maar sluit ouderen uit die ernstig depressief of teveel cognitieve problemen hebben. Vooraf: verwijzers melden een kandidaat-deelnemer aan De aanmeldingsfiche wordt ingevuld Verwijzers gebruiken brochure verwijzers als achtergrond Verwijzers overhandigen de oudere evt. al brochure voor ouderen zelf Telefonische contactname en levensverhaalschrijver maakt afspraak voor eerste bezoek thuis Kennismaking en overlopen van opzet: de twee formulieren voor informed consent worden overlopen en ingevuld (achtergrond informatienota wordt achtergelaten bij de oudere persoon) Screening: afname van Edmonton Frail Scale, GDS-15, MMSE 54

55 Opzet van de kwantitatieve effectmeting Eerste filter: oudere voldoet aan de RIZIV-selectiecriteria? d.w.z. Edmonton Frail Schaal score 6+ Score 0-5 op Edmonton Frail Schaal oudere persoon is onvoldoende kwetsbaar, bedanking voor medewerking en uitstroom uit het project. Score 6+ op Edmonton Frail Schaal instroom en volgende filter Tweede filter: oudere persoon is niet te ernstig depressief? d.w.z. GDS Score 10 of meer op GDS-15 dus oudere persoon is mogelijk te ernstig depressief afspraak dat de psychiater van het ouderenteam de persoon ziet en bij hem/haar de Montgomery Asberg Depression Rating Scale (MADRS) afneemt. Indien de oudere een score van 30 of meer behaalt op de MADRS en aldus ernstig depressief is: uitstroom. Indien de oudere een score haalt die lager is dan 30, instroom. Score 0-9 op GDS-15 instroom Score op GDS15 afname MADRS Score 30 of meer op MADRS uitstroom Score 0-29 op MADRS instroom Derde filter: uitsluiting van ernstige cognitieve problemen of dementie MMSE 11 of hoger Score 0-10 op de MMSE oudere persoon is te ernstig beperkt in cognitief functioneren, bedanking voor medewerking en uitstroom project Score op de MMSE en persoon is in staat een gesprek te voeren van een halfuur instroom en opstart van de interventie Narratieve Zorg met de focus op oudere met beginnende dementie Score op de MMSE en persoon is in staat een gesprek te voeren van een halfuur instroom en opstart van de interventie Narratieve Zorg met de focus op ouderen met depressieve klachten Opstart interventie Narratieve Zorg Indien een oudere persoon twijfelt en vragen heeft: de levensverhaalschrijver heeft altijd informatienota bij over de opzet van het onderzoeksgedeelte Indien een oudere persoon beslist om te stoppen met de interventie, wordt dit gerespecteerd Indien een oudere persoon wordt opgenomen in een rust- en verzorgingstehuis gedurende langer dan drie maanden: uitstroom voor het RIZIV-project. In alle andere 55

56 Hoofdstuk 3 gevallen (hospitalisatie, kortverblijf, enz) blijft de interventie doorlopen zodra de oudere persoon aangeeft dit zelf terug te kunnen opstarten. 1.4 De benadering en de opvolging van de ouderen De levensverhaalschrijvers als onderzoekers Uit de paragrafen blijkt dat de kwantitatieve effectmeting bestaat uit een reeks gesloten vragenlijsten die door de levensverhaalschrijver van de oudere persoon worden afgenomen. De keuze om de instrumenten te laten afnemen door de levensverhaalschrijvers, en niet door de onderzoekers gebeurde weloverwogen. Vanuit puur methodologisch en wetenschappelijk oogpunt is het niet wenselijk dat dezelfde persoon de interventie uitvoert en ook de metingen afneemt. Binnen de huidige opzet en budget van het onderzoek is het niet mogelijk aparte onderzoekers de metingen bij de oudere aan huis te laten uitvoeren. Bovendien is het vrij intrusief en kan een nieuwe vreemde persoon ook drempelverhogend werken. Tot slot is het voor het BelRAIinstrument precies noodzakelijk dat het wordt ingevuld door een hulpverlener of begeleider die bij de oudere aan huis komt en ingeschakeld is in het professionele zorgnetwerk van de oudere persoon. Een onderzoeker kan onvoldoende het functioneren van de oudere persoon beoordelen om dit BelRAI-instrument in te vullen. De huidige opzet is gekozen als meest realistische scenario op dit ogenblik voor deze pilootstudie. Er zou kunnen worden onderzocht in welke mate de twee levensverhaalschrijvers elkaar kunnen afwisselen zodat de metingen niet gebeuren door dezelfde persoon als de interventie, maar dit was op dit moment praktisch ook niet haalbaar Een respectvolle bejegening van de deelnemende ouderen We zijn ons ervan bewust dat het interviewen van oudere personen (mogelijk met beginnende dementie) geen evidentie is. Uniek in dit onderzoek is dat de levensverhaalschrijvers ook instaan voor de afname van de vragenlijsten. Dit is een weloverwogen keuze geweest (cfr. supra). De levensverhaalschrijvers zijn zorgvuldig opgeleid om vragenlijsten af te nemen bij ouderen. Ze leren er ook rekening te houden met de cognitieve beperkingen van personen met dementie (bv. woordvindingsmoeilijkheden, persevereren, enz.). Zo is non-verbale informatie bijvoorbeeld belangrijk en de levensverhaalschrijvers zullen uitgenodigd worden om dit mee te observeren. De afname van de vragenlijsten mag niet het karakter aannemen van een ondervraging, maar veeleer als een open babbel, waarbij zo goed mogelijk wordt gepeild naar de ervaring van de persoon zelf. Tegelijk houden de levensverhaalschrijvers wel de vereiste standaardisatie aan bv. door items van vragenlijsten steeds letterlijk voor te leggen. Het interview zelf is 56

57 Opzet van de kwantitatieve effectmeting een uiting van respect en erkenning van de oudere persoon. De levensverhaalschrijvers worden er ook op getraind om de ouderen in ieder geval achter te laten met een goed gevoel. Ook indien er geen antwoord of onsamenhangende antwoorden komen, zal de levensverhaalschrijver positief reageren. Omdat de interventie Narratieve Zorg een nieuwe methodiek betreft, is het zinvol ook een beeld te krijgen van de mogelijke negatieve effecten. In hun logboek houden de levensverhaalschrijvers bij wanneer en waarom ouderen eventueel afhaken. De levensverhaalschrijver zal op geen enkel ogenblik de oudere persoon dwingen tot medewerking. Zoals geformuleerd in het document voor geïnformeerde toestemming kan een deelnemer op elk ogenblik zijn medewerking opschorten of stopzetten zonder dat dit gevolgen heeft voor zijn behandeling. 1.5 De maatregelen ter bescherming van de privacy We bouwden verschillende maatregelen in ter bescherming van de privacy van de respondenten, zowel voorafgaand aan het onderzoek, tijdens de gegevensverzameling als tijdens de verwerking en rapportering. De oudere wordt, voorafgaand aan de interventie, uitgebreid geïnformeerd over de interventie, en de metingen die vooraf en achteraf zullen worden afgenomen. Dit gebeurt aan de hand van een brochure. Ook voor de zorgverlener van de oudere is een aangepaste brochure voorzien. Vóór de deelname worden ook twee toestemmingsformulieren ondertekend door de oudere (één voor het RIZIV-luik, één voor de bijkomende gegevensverzameling voor Narratieve Zorg). In deze formulieren wordt nogmaals uitgebreid uitgelegd wat er gebeurt met de verzamelde gegevens, en wordt benadrukt dat het al dan niet deelnemen aan het onderzoek geen enkele invloed heeft op de ontvangen zorg. De opvolging van de oudere door de levensverhaalschrijver tijdens de interventiesessies gebeurt op uiterst respectvolle wijze. De oudere zal worden geconsulteerd in het maken van afspraken voor de levensverhaalsessies, beslist zelf wat hij of zij tijdens de sessies vertelt (cfr. vier uitgangspunten), en wordt op de hoogte gehouden indien een mantelzorger en/of zorgverlener wordt aangesproken om (een deel van) een vragenlijst in te vullen, of aan een focusgroep deel te nemen. De levensverhaalschrijver houdt dit zelf bij in het logboek. De interventie zou oorspronkelijk leiden tot een document met psychosociale aandachtspunten. Intussen leidt Narratieve Zorg ertoe dat elke oudere een levensboek, een brief en een waardencirkel ontvangt. De oudere persoon beslist zelf wie deze documenten mag inkijken. 57

58 Hoofdstuk 3 Wat betreft de gegevensverwerking, krijgt elke oudere persoon die instroomt in het project een unieke code toegekend door het ouderenteam van CGG Brussel. Enkel de twee levensverhaalschrijvers van het ouderenteam CGG Brussel hebben zicht op de naam, adres en telefoonnummer van deze ouderen. De twee levensverhaalschrijvers houden in een Excel-bestand bij welke persoon (naam, adres, telefoonnummer) overeenstemt met welk rijksregisternummer enerzijds en welke code Narratieve Zorg (d.i. eenvoudige cijfervolgorde). Op de vragenbundels staat enkel de unieke code Narratieve Zorg vermeld. De gegevens voor het RIZIV (de vier instrumenten) worden elektronisch ingebracht via e-health in het BelRAI-systeem. De gegevens die bijkomend verzameld worden voor de wetenschappelijke evaluatie van de Narratieve Zorg zijn op papier bijgehouden door de levensverhaalschrijvers. Die laatste gegevens zijn door een jobstudent van LUCAS ingevoerd voor elektronische verwerking. De invoerbestanden zijn zo opgebouwd dat enkel de code Narratieve Zorg zichtbaar is voor de onderzoekers. Om een volledige gegevensverwerking mogelijk te maken, is het zinvol dat de onderzoekers ook de RIZIV-data kunnen verwerken en koppelen aan de data vanuit Narratieve Zorg. Zo kan bijvoorbeeld de fysieke zorgbehoevendheid mee in rekening worden gebracht bij het evalueren van het effect van de interventie. Gezien de beperkte instroom is tot nu toe nog geen procedure opgestart bij e-health om deze koppeling mogelijk te maken. Bij een vervolgonderzoek en bij voldoende respondenten is dit een mogelijke aanpak. Tot slot gebeurt de gegevensrapportering enkel op geaggregeerd niveau. Op die manier kunnen individuele antwoorden niet afgeleid worden. De gegevens zullen niet langer bewaard worden dan nodig voor het onderzoek. 2 De resultaten van de kwantitatieve evaluatie In deze tweede paragraaf van dit hoofdstuk gaan we in op de eerste bevindingen over de kenmerken van de ouderen die deelnamen aan de interventie Narratieve Zorg. We bieden een overzicht van de gerealiseerde instroom, de uitval en de samenvattende respons. Vervolgens bespreken we kort de karakteristieken van de ouderen op het vlak van een aantal cruciale variabelen zoals depressieve klachten of gevoelens van meesterschap. Deze eerste bevindingen hebben betrekking op de startsituatie, d.w.z. bij de screening of nulmeting voorafgaand aan de interventie. In de derde paragraaf bespreken we de stand van zaken van de evaluatie ná de interventie. 58

59 Opzet van de kwantitatieve effectmeting 2.1 De instroom, de uitval en totale respons De eerste levensverhaalschrijver startte op 1 augustus 2010; de tweede levensverhaalschrijver op 1 september Vanaf begin september 2010 zijn de eerste oudere personen geïncludeerd. We rapporteren hier de stand van zaken tot en met 15 mei In totaal zijn 32 ouderen bereikt en gestart met de interventie, vier personen zijn intussen uitgevallen. Voor de meest actuele stand van zaken inzake instroom van ouderen verwijzen we naar het rapport dat het CGG Brussel maakt voor het RIZIV. Op 15 mei had één levensverhaalschrijver 17 ouderen ontmoet en de andere levensverhaalschrijver 15 ouderen. Van de 32 ouderen die tot half mei zijn bereikt, zijn er twee ouderen die tijdens de nulmeting aangaven te willen stoppen met de interventie: één wegens een te drukke agenda, een andere wegens verhuizing naar een woonzorgcentrum. Twee andere ouderen stopten tijdens de interventie. Opnieuw ging het om een verhuizing naar een woonzorgcentrum en bij één oudere ging het mee onder invloed van de familie die de vragenlijsten te persoonlijk vonden (i.c. Zarit Burden interview voor mantelzorger). Van deze laatste twee ouderen zijn enkel gegevens beschikbaar van de nulmeting. In de rest van dit hoofdstuk beperken we ons niet tot de respondenten van wie álle vragenlijsten zijn ingevuld. Net omdat het gaat om een verkenning van de kenmerken van de deelnemers aan deze nieuwe interventie, bespreken we het maximaal beschikbare onderzoeksmateriaal. Omdat sommige onderdelen van de vragenlijst te moeilijk bleken of er ontbrekende waarden waren, varieert het totale aantal respondenten tussen 17 en De kenmerken van de deelnemende ouderen bij de screening en bij de nulmeting In deze paragraaf bespreken we de bevindingen over de ouderen die tot nu toe deelnamen aan de interventie Narratieve Zorg. We gaan eerst in op enkele sociodemografische en achtergrondkenmerken. Daarna richten we ons op kwetsbaarheid en cognitieve problemen als screeningkenmerken, om vervolgens de zeven hoofdvariabelen in beeld te brengen: depressieve klachten, eenzaamheid, sociale steun, meesterschap, gevoelens van eigenwaarde, angst en veerkracht. Telkens bespreken we de informatie voor de groep ouderen waarvan we de schaal volledig hebben, ongeacht of die oudere persoon mogelijk later is gestopt met de interventie. Hoewel de respondentengroep klein is, hebben we voor de hoofdvariabelen systematisch getoetst naar geslachtsverschillen, leeftijdsverschillen en verschillen tussen ouderen die intern zijn doorverwezen versus ouderen die zelf of door externe partners bij Narratieve Zorg zijn terechtgekomen. De respondentengroep is momenteel te beperkt om verdere analyses te realiseren naar onderlinge verbanden of verklarende samenhangen. Gezien de kleine respondentengroep is 59

60 Hoofdstuk 3 het ook moeilijk om vergelijkingen te maken met ander onderzoeksmateriaal of normgegevens Enkele achtergrondkenmerken van de deelnemende ouderen Eerst gaan we in op de sociodemografische kenmerken van de ouderen (tabel 2). Tot nu toe zijn het overwegend vrouwen die deelnemen aan de interventie, al zijn er ook ongeveer één vierde mannelijke deelnemers. De minimumleeftijd voor deelname bedraagt zestig jaar. De interventie spreekt een brede range van ouderen aan, gaande van een 63-jarige persoon tot en met een deelnemer van 97 jaar oud. De meeste ouderen zijn ofwel verweduwd ofwel ongehuwd (samen 73%), en overwegend lager opgeleid met hoogstens een opleiding tot 15 jaar (72%). Dat laatste is te verwachten gezien de hoge gemiddelde leeftijd van de groep (81,8 jaar). Tabel 2 Geslacht, leeftijd, burgerlijke staat en opleiding van de deelnemers aan Narratieve Zorg (situatie op 15/5/2011) Geslacht van de deelnemers (N=26) Aantal Man 6 Vrouw 20 Leeftijd (N=26) jaar jaar jaar Burgerlijke staat (N=22) Ongehuwd 7 Gehuwd 4 Wettelijk of feitelijk gescheiden 2 Weduwe of weduwnaar 9 Hoogste opleiding (N=21) Lager onderwijs 6 Lager middelbaar onderwijs 9 Hoger middelbaar onderwijs 4 Hoger onderwijs korte type (tot 21 jaar) 2 Vervolgens belichten we enkele achtergrondkenmerken die van belang kunnen zijn als verklaring voor het aantal depressieve klachten dat de oudere heeft. Hoewel de relatie tussen depressie en armoede complex is en nog niet volledig uitgeklaard, kan verwezen worden naar socio-economische risicofactoren voor depressie. Onderzoek bij de Belgische 60

61 Opzet van de kwantitatieve effectmeting bevolking leerde dat onder meer huurders significant meer risico lopen op ernstige depressieve klachten in vergelijking met eigenaars (Levecque, 2006). Ook het reeds doorgemaakt hebben van een depressieve episode of hiervoor medicamenteus behandeld zijn in het verleden kunnen samenhangen met de mate waarin ouderen momenteel depressieve klachten uiten. Tabel 3 vat deze achtergrondkenmerken samen. De meeste ouderen huren een woning en schatten de eigen gezondheid als redelijk goed in. Een niet onbelangrijk deel van de ouderen is in het verleden in behandeling geweest voor depressie, wat te verklaren is door het feit dat de eerste ouderen die deelnamen aan Narratieve Zorg intern zijn doorverwezen vanuit het ouderenteam van CGG Brussel. Tabel 3 Eigenaarschap van een woning, subjectieve algemene gezondheid, behandeling voor depressie en inname van antidepressiva bij de deelnemers aan Narratieve Zorg (situatie op 15/5/2011) Aantal Eigenaarschap van een woning (N22) Eigenaar, mede-eigenaar of vruchtgebruiker 8 Huurder 14 Subjectieve algemene gezondheid (N=20) Zeer goed 0 Goed 5 Gaat wel (redelijk) 10 Slecht 5 Zeer slecht 0 Werd u in uw leven ooit behandeld voor depressie? (N=19) Ja 6 Nee 12 Weet niet 1 Heeft u in uw leven ooit antidepressiva genomen? (N=17) Ja 6 Nee 10 Weet niet 1 Die interne doorverwijzingen maken op dit moment nog meer dan een derde van de deelnemersgroep uit. Bij de opstart zijn vooral ouderen aangesproken en uitgenodigd vanuit het eigen netwerk van het CGG Brussel (interne doorverwijzing). Naarmate het project beter bekend werd gemaakt, volgden ook meer doorverwijzingen van externe partners. De meeste externe doorverwijzingen komen vanuit de geheugenkliniek van het UZ Brugmann. Interessant is dat op een jaar tijd toch meerdere doorverwijzers zijn bereid gevonden. Bovendien blijkt ook dat ouderen zelf contact opnemen met het CGG voor 61

62 Hoofdstuk 3 deelname aan het project. TVBrussel maakte een reportage waarin geschetst werd hoe de levensverhaalschrijvers tewerk gaan ( Twee ouderen verwijzen naar die reportage die hun interesse voor het project had gewekt (tabel 4). Tabel 4 Aard van de doorverwijzingen van de deelnemers aan Narratieve Zorg (situatie op 15/5/2011) Aantal Interne doorverwijzing 11 Geheugenkliniek UZBrugmann 5 Familiehulp (dienst voor gezinszorg) 3 Woonzorgcentrum Nazareth 2 Oudere zelf 2 Protocol III Project Dionysos (zorgcoördinatie) 1 Lokaal dienstencentrum Chambéry 1 Huisarts 1 Antenne Andromède (project voor kleinschalig genormaliseerd wonen) 1 Totaal De kwetsbaarheid en de cognitieve problemen als screeningresultaten Bij de screening van kandidaat-deelnemers wordt rekening gehouden met de mate van kwetsbaarheid (door middel van de Edmonton Frail schaal), met de mate van depressieve klachten en met de mate van cognitieve problemen. De gemiddelde score op de Edmonton Frail Schaal bedraagt 8. Eén van de ouderen valt eigenlijk buiten de opzet van Protocol III (score 5) (tabel 5). Tabel 5 Frequentie van de totaalscore op de Edmonton Frail Scale bij deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) (N=23) Aantal Totaalscore 5 1 Totaalscore 6 5 Totaalscore 7 6 Totaalscore 8 2 Totaalscore 9 2 Totaalscore 10 4 Totaalscore 11 2 Totaalscore 13 1 Noot: door afronding is de som van alle percentages niet altijd exact

63 Opzet van de kwantitatieve effectmeting De mate van cognitieve problemen is gescreend met de Mini Mental State Examination. Meestal nam de levensverhaalschrijver deze schaal af, soms werd hij bezorgd vanuit de geheugenkliniek. De gemiddelde score bedraagt 26 op 30 (tabel 6). Tabel 6 Frequentie van de totaalscore op de Mini Mental State Examination bij deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) (N=26) Aantal Totaalscore 17 1 Totaalscore 20 1 Totaalscore 21 2 Totaalscore 22 2 Totaalscore 23 1 Totaalscore 25 3 Totaalscore 26 2 Totaalscore 27 5 Totaalscore 28 2 Totaalscore 29 2 Totaalscore 30 4 Noot: door afronding is de som van alle percentages niet altijd exact 100. Er is ook gescreend op de mate van depressieve klachten. Omdat dit een cruciale variabele is en tot de kernhypothese behoort van het onderzoek, bespreken we dit in de volgende paragraaf De eerste resultaten op de zeven kernvariabelen Mede geïnspireerd op de bevindingen van gelijkaardige life review -interventies formuleerden we zeven hypothesen over de mogelijke impact van Narratieve Zorg. Het samen op weg gaan met de levensverhaalschrijver zou kunnen bijdragen tot minder depressieve klachten, minder gevoelens van eenzaamheid, een breder sociaal netwerk of meer tevredenheid erover, meer gevoelens van meesterschap en eigenwaarde, minder angstgevoelens en een hogere veerkracht. De respondentengroep is klein en we beschikken enkel over de gegevens bij de nulmeting. Hierdoor is het weinig zinvol te vergelijken met bevindingen uit literatuuronderzoek (waar net vooral gerapporteerd wordt over de effecten ná een life review -interventie). We willen bestuderen of de interventie leidt tot een verschuiving in de gewenste richting en daarvoor is eveneens verdere gegevensverzameling nodig. Daarom presenteren we hier beknopt de gegevens van de nulmeting. Omdat dit een cruciale variabele is in opzet (screening) en naar verwachte uitkomst, gaan we wel dieper in op de mate van depressieve klachten. 63

64 Hoofdstuk 3 Depressieve klachten gemeten met de GDS-15 De mate van depressieve klachten worden bij de screening in beeld gebracht. Omdat life review -interventies het meest werkzaam zijn bij ouderen met subklinische depressie, is het belangrijk om ouderen met een depressief syndroom uit te sluiten voor het verdere onderzoek. We stelden strikte instroomcriteria op (zie hogerop paragraaf 1.4), maar hebben onvoldoende zicht op de mate waarin er bij de 7 ouderen met een GDS-score hoger dan tien ook effectief een MADRS-schaal is afgenomen. Vermoedelijk zijn de ouderen die intern zijn doorverwezen ook diegenen met hogere depressieve klachten. Een fisher s exacttest kon echter geen significant verschil aanduiden tussen de GDS-score bij interne versus externe doorverwijzingen. De Geriatric Depression Scale is een screeninginstrument en er is geen eenduidigheid in de literatuur over een afkappunt vanaf wanneer er sprake zou zijn van een depressief syndroom. De meeste studies hanteren een score 5 of 6 als vermoeden van depressie. Voor dit rapport hanteren we de indeling die is gebruikt in de Vlaamse Ouderen Zorgstudie (Vermeulen & Declercq, 2010; Vermeulen, Demaerschalk & Declercq, 2011). In het VoZs-onderzoek zijn thuiswonende Vlaamse ouderen eerst gescreend op de aanwezigheid van geheugenproblemen en/of depressieve klachten. Vervolgens is een uitgebreide vragenlijst afgenomen van deze ouderen en hun mantelzorgers, waaronder ook de GDS-15. Hoewel die studie niet als een normgroep kan beschouwd worden, is vergelijking wel interessant omdat men zich in VoZs richt op ouderen met depressieve klachten. Het grootste verschilpunt met Narratieve Zorg bestaat erin dat ouderen in de VoZs-studie altijd gebruik maken van professionele thuiszorgdiensten. De onderstaande twee tabellen bieden de mogelijkheid de antwoorden vanuit Narratieve Zorg te vergelijken met de bevindingen uit de VoZs-studie. We benadrukken echter dat de respondentengroep Narratieve Zorg te klein is om al conclusies te trekken over de doelgroep en de opzet van de interventie. Verdere gegevensverzameling is nodig om een betrouwbaarder beeld te krijgen. 64

65 Opzet van de kwantitatieve effectmeting Tabel 7 Frequentie van de antwoorden op de Geriatric Depression Scale bij deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) (N=25 of 26) en aan de Vlaamse ouderenzorg Studie (N=433) Narratieve Zorg (N=25-26) VoZs-studie (N=433) %Ja %Nee %Ja %Nee Bent u innerlijk tevreden met uw leven? Bent u met veel activiteiten en interesses opgehouden? Hebt u het gevoel dat uw leven leeg is? Verveelt u zich vaak? Hebt u meestal een goed humeur? Bent u bang dat u iets naars zal overkomen? Voelt u zich meestal wel gelukkig? Voelt u zich vaak hopeloos? Bent u liever thuis dan uit te gaan en nieuwe dingen te doen? Hebt u het gevoel dat u meer moeite heeft met het geheugen dan anderen? Vindt u het fijn om te leven? Voelt u zich nogal waardeloos op het ogenblik? Voelt u zich energiek? Hebt u het gevoel dat uw situatie hopeloos is? Denkt u dat de meeste mensen het beter hebben dan u? Noot: De percentages Narratieve Zorg zijn gebaseerd op alle antwoorden. Voor de bepaling van de somscore is enkel gewerkt met respondenten die alle 15 items hadden beantwoord. Dit verklaart waarom de somscore slechts gekend is van x respondenten. Noot: De percentages VoZs zijn niet altijd 100% omwille van ontbrekende antwoorden. De gemiddelde score op de GDS-15 bedraagt 6,5; de mediaan ligt op 6 (bij N=22). Wanneer we de categoriële indeling hanteren zoals in de VoZs-studie, valt op dat er relatief gezien veel meer ouderen deelnemen met ernstige depressieve klachten aan Narratieve Zorg. Bovendien was bij aanvang afgesproken dat vanaf een GDS-score van tien er bijkomend door de ouderenpsychiater zou worden getest in hoeverre er sprake is van klinische depressie (MADRS-schaal). Door het wegvallen van de ouderenpsychiater in het CGG Brussel is de opvolging hiervan mogelijk minder goed gebeurd. Voor het verdere onderzoek blijft dit een aandachtspunt. Verder onderzoek zal ook moeten aantonen in hoeverre de gekozen selectiecriteria met de focus op ouderen met milde depressieve klachten nodig en waardevol zijn om het effect van de interventie te maximaliseren. 65

66 Hoofdstuk 3 Tabel 8 Ernst van depressieve gevoelens met de GDS-15 bij deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) (N=25 of 26) en aan de Vlaamse ouderenzorg Studie (N=433) Narratieve Zorg (N=22) VoZs-studie (N=433) Aantal % Aantal % Minimaal (GDS-score 0-4) 10 45% % Mild (GDS-score 5-8) 4 18% % Matig (GDS-score 9-11) 1 5% 32 7% Ernstig (GDS-score 12-15) 7 32% 16 4% De overige kernvariabelen In deze paragraaf geven we de samenvattende resultaten weer van de overige kernvariabelen: de mate van eenzaamheid, de grootte van het sociaal netwerk en de tevredenheid met de sociale contacten, de gevoelens van meesterschap, de gevoelens van eigenwaarde, de mate van angst en de mate van veerkracht bij de deelnemende ouderen. Deze gegevens zijn alle afkomstig van de nulmeting, voorafgaand aan de interventie. Tabel 9 geeft de bevindingen in volgorde van de geformuleerde hypothesen. Naarmate de respondentengroep uitgebreider is en we ook gegevens hebben ná de interventie, is het zinvol vergelijkingsmateriaal uit de wetenschappelijke literatuur te presenteren. 66

67 Opzet van de kwantitatieve effectmeting Tabel 9 Samenvatting van de resultaten bij nulmeting van de deelnemers aan Narratieve Zorg (toestand op 15/5/2011) M Mediaan Min Max. Depressieve klachten (GDS-15) (N=22) 6,5 6, Eenzaamheid (N=17) Emotionele eenzaamheid 1,12 1,0 0 3 Sociale eenzaamheid 1,47 2,0 0 3 Totaalscore eenzaamheid 2,59 2,0 0 6 Aantal % Frequentie van sociaal contact (met familie, vrienden, kennissen, anderen) (N=16) Minstens elke dag contact 5 31% Hoogstens elke twee weken 9 56% Hoogstens een paar keer per jaar 0 0% Eénmaal per jaar of minder 2 13% Hoe vindt u uw sociale contacten? (N=18) Zeer bevredigend 1 6% Vrij bevredigend 13 72% Vrij onbevredigend 2 11% Zeer onbevredigend 2 11% M Mediaan Min Max Gevoelens van meesterschap (N=20) 21,05 20, Gevoelens van eigenwaarde (N=21) 13,24 14, Angst (N=22) 9,18 8, Veerkracht (N=19) 5,11 5, Evaluatie na de interventie In de oorspronkelijke opzet zouden de ouderen na ongeveer zes maanden aan het einde gekomen zijn van de interventie. Hierdoor kon op dat moment een hermeting plaatsvinden van de instrumenten voor het RIZIV-onderzoek, alsook een eerste nameting voor Narratieve Zorg. In de praktijk is gebleken dat het opzet van wekelijkse, tweewekelijkse en maandelijkse bijeenkomsten niet haalbaar is om aan te houden. Bovendien is het aantal huisbezoeken ook uitgebreid, omdat de levensverhaalschrijvers meer tijd besteden aan het uitwerken van 67

68 Hoofdstuk 3 een levensboek (zie Hoofdstuk 2 voor details). Deze bijsturingen aan de methodiek, gecombineerd met de trage instroom, hebben ertoe geleid dat er in mei 2011 slechts één hermeting had plaatsgevonden. Het is natuurlijk zinloos op basis hiervan conclusies te trekken over de effecten van de interventie. Omdat we toch enig zicht wilden krijgen op hoe deze oudere persoon de huisbezoeken van de levensverhaalschrijver had beleefd, is door een studente psychologie een interview gehouden waarin kort is teruggeblikt op de deelname aan Narratieve Zorg. De dame in kwestie apprecieerde vooral het gezellig samenzijn. Ze kan niet echt negatieve punten opnoemen. Later in het gesprek zegt ze wel: Soms was het goed, maar soms was het pijnlijk. Vooral voor de herinneringen die al lang gepasseerd waren. Ook het afscheid nemen vond ze moeilijk, omdat ze tegen die tijd wel gesteld was geraakt op het bezoek van de levensverhaalschrijver. Het interview duurde vrij kort omdat de dame in kwestie niet erg spraakzaam was. Ook hier zou het zinvol zijn om na afloop van de interventie bij meerdere ouderen te polsen naar wat ze nu het meest en het minst geslaagd vonden aan Narratieve Zorg. 2.4 Besluit Het CGG Brussel had in het aanvraagdossier voor het RIZIV vooropgesteld om het eerste werkjaar 25 ouderen per levensverhaalschrijver te bereiken, daarna 41 ouderen per levensverhaalschrijver. Deze inschatting is te optimistisch gebleken. De methodiek is nieuw, de interventie zelf is niet gekend en dus is er veel tijd nodig gebleken en nog steeds in het bekendmaken van het initiatief. Hierdoor is de instroom van nieuwe deelnemers later en ook trager op gang gekomen dan voorzien. Door de vertraging zijn er te weinig ouderen die zowel een voor- als nameting hebben meegemaakt. Daarom is het onmogelijk gebleken een evaluatie uit te voeren van de impact van de interventie op de mate van depressieve klachten, de gevoelens van meesterschap, angst enz. Uit de gegevens van de nulmeting onthouden we dat er een aanzienlijke groep ouderen deelneemt met ernstige depressieve klachten, wat een mogelijke rem kan zetten of de effectiviteit van de interventie. Doordat tot nu toe enkel gegevens beschikbaar zijn op het moment voorafgaand aan de interventie, is het nog te vroeg om conclusies te trekken over de mate waarin Narratieve Zorg bijdraagt tot een beter leven voor kwetsbare ouderen die thuis wonen. Het is ook nog niet duidelijk op welk terrein deze mogelijke effecten zich vooral situeren: identiteitsversterkend, vermindering van depressieve klachten of angst, verbetering van de gevoelens van meesterschap of zelfwaarde, of eerder op het gebied van eenzaamheid of sociale contacten... Er is doorheen het voorbije jaar veel werk geïnvesteerd in het bekendmaken van het project. Het feit dat de eerste deelnemers via diverse kanalen instromen is bemoedigend, 68

69 Opzet van de kwantitatieve effectmeting evenals het feit dat er steeds minder interne verwijzingen gebeuren, maar dat ouderen soms zelf de weg lijken te vinden naar het project. In het volgende hoofdstuk belichten we de ervaringen van de levensverhaalschrijvers. 69

70 70

71 Hoofdstuk 4 Het profiel van de levensverhaalschrijver In dit hoofdstuk belichten we de taak en de rol van de levensverhaalschrijver. We vertrekken vanuit de vereisten die worden gesteld aan begeleiders van reminiscentieactiviteiten en interventies zoals gekend uit de literatuur. Op basis van interviews met zowel de inspirator van dit project als met de twee levensverhaalschrijvers trachten we te destilleren welke competenties noodzakelijk zijn voor een goede levensverhaalschrijver. Tegelijk vormden de gesprekken met de levensverhaalschrijvers ook een procesanalyse van de interventie Narratieve Zorg: Waar lopen de levensverhaalschrijvers tegenaan? 1 Een nieuwe functie 1.1 Aanwijzingen uit de literatuur In Hoofdstuk 1 is belicht hoe het afgelopen decennium meerdere interventies zijn ontwikkeld die gebaseerd zijn op reminiscentie en life review bij ouderen. De wetenschappelijke literatuur biedt een beperkt zicht op de specifieke vereisten voor de begeleiders van dergelijke reminiscentie-interventies. We belichten de vereisten van begeleiders van de drie genoemde interventies. Voor de cursus Op zoek naar zin (groepsinterventie van life review met creatieve therapie) wordt gesteld dat de begeleiders professionele gezondheidswerkers moeten zijn met een therapeutische opleiding of achtergrond in de gedrags- of sociale wetenschappen. Deze begeleiders krijgen vooraf een tweedaags trainingsprogramma en tijdens de interventie zelf een bijkomende opleidingsdag (Pot e.a., 2010). Uniek aan deze interventie is dat de begeleiding gebeurt door twee professionals tegelijk. Wellicht stelt dit ook eisen aan de samenwerking van de twee begeleiders. De methode De verhalen die we leven vormt de meest directe inspiratiebron van Narratieve Zorg. De unieke combinatie van life review met elementen uit de narratieve therapie is volgens de auteurs een belangrijke sterkte van deze interventie (Korte, Bohlmeijer & Smit, 2009). De methode van life review is aantrekkelijk omdat het aansluit bij twee activiteiten die ouderen spontaan opnemen: herinneringen ophalen en verhalen vertellen. Niettemin waarschuwen de auteurs dat life review geen methode is vrij van risico s of negatieve effecten. Wanneer ouderen een negatief gekleurd verhaal blijven herhalen en bediscussiëren kan dit ertoe leiden dat de oudere zich nog meer 71

72 Hoofdstuk 4 slachtoffer voelt, of dat de gevoelens van bitterheid en negativiteit worden versterkt in plaats van gemilderd. Therefore, it is a priority that the life-review process is guided by experienced health care professionals stellen de auteurs (Korte e.a., 2009, p.9). Ook voor de interventie De verhalen die we leven moeten de begeleiders van de groep een therapeutische achtergrond hebben of een opleiding in gedragswetenschappen (zoals psychologie) of sociaal werk. Deze begeleiders krijgen bovendien een specifiek trainingsprogramma en volgen ook tijdens de interventie twee trainingsbijeenkomsten van twee uur en een boostersessie. De interventie Dierbare herinneringen is bedoeld voor ouderen met een (lichte) depressie. De methode van life review wordt in tegenstelling tot de twee vorige interventies niet gekoppeld aan een vorm van psychotherapie (zoals creatieve of narratieve therapie). De interventie steunt vooral op wetenschappelijke inzichten over de werking van het autobiografische geheugen. Om die reden menen de auteurs dat er geen specialistische psychotherapeutische gespreksvaardigheden vereist zijn voor de begeleiders (Bohlmeijer, Steunenberg e.a., 2010). In het interventieprotocol stellen de auteurs de volgende aandachtspunten voorop voor begeleiders: Neem de tijd om door te vragen. Stel je empathisch en begripvol op. Wees je bewust van de betekenis van de gesprekken. Wees genereus met complimenten maar wel gemeend. Geef regelmatig gevoelsreflecties. Wees voorzichtig met algemene evaluatieve opmerkingen als U heeft toch wel een mooi leven gehad. Breng iemand vanuit begrip weer terug naar het onderwerp. Houd de spanningsboog van de cliënt goed in de gaten. Omgaan met emoties. Hoewel dit lijstje geen uitgewerkt functieprofiel is, bevat ze wel aanwijzingen voor de benodigde competenties van begeleiders van life review of gestructureerde reminiscentie. Elders schrijven Bohlmeijer en Westerhof nog over Dierbare herinneringen De interventie vraagt geen uitgebreide psychotherapeutische vaardigheden van de begeleider. Het goed kunnen structureren en doorvragen zijn wel belangrijke vaardigheden (Bohlmeijer, Steunenberg & Westerhof, 2011). Samengevat biedt de literatuur geen kant-en-klaar functieprofiel van begeleiders van reminiscentie-interventies met ouderen. Naast een reeks algemene gespreksvaardigheden zoals goed observeren, parafraseren, omgaan met emoties, enz, wordt geopperd dat begeleiders van life review -therapie (d.i. life review in combinatie met psychotherapie) best over een psychotherapeutische achtergrond beschikken. Heeft de interventie vooral tot 72

73 Het profiel van de levensverhaalschrijver doel om de oudere te trainen in het ophalen van specifieke positieve herinneringen, dan is die gespecialiseerde kennis en vaardigheid mogelijk minder noodzakelijk. 1.2 De vooropgestelde taken en competenties van de levensverhaalschrijvers De gerontoloog-psychotherapeute bij het CGG Brussel, lichtte tijdens een interview in december toe hoe ze tot de opzet van Narratieve Zorg kwam en wat de doelstelling is van Narratieve Zorg (zie hiervoor Hoofdstuk 1, paragraaf twee). Daarnaast is stilgestaan bij de vooropgestelde taken van de levensverhaalschrijvers enerzijds en daarop aansluitend de verwachtingen en vereiste competenties ten aanzien van de levensverhaalschrijvers Het takenpakket van de levensverhaalschrijvers In het interview vermeldt de gerontoloog initieel drie grote taken voor de levensverhaalschrijvers: het afnemen van onderzoeksschalen en assessmentinstrumenten, het volgen van het proces, het bewaken van het product. Later in het interview vult ze dit aan met een vierde taak: de promotie voeren en deelnemers werven voor het project. De kern van het takenpakket situeert zich op het procesmatige vlak. Ze gaan tien weken op weg met de oudere rond bepaalde levensthema s. In dat proces benadrukt de gerontoloog het belang van de evenwaardigheid. Na elk huisbezoek komt de levensverhaalschrijver ook terug met iets: een stuk tekst op papier, een voorwerp. Doordat de levensverhaalschrijver iets teruggeeft, krijgt de oudere het gevoel zelf controle te houden over zijn leven. Want regelmatig hoor ik dat de ouderen zeggen: Ah nee, dat moet eruit, dat mag je niet zeggen dat mijn man daar gewerkt heeft. Dat moet geschrapt worden. De oudere blijft dus expert over zijn eigen leven. Naast deze procestaak verwijst de gerontoloog ook naar de taak van de levensverhaalschrijvers om te komen tot een product. De bedoeling is om bij ouderen met beginnende dementie te komen tot een levensboek. Bij de ouderen zonder dementie is het de bedoeling dat er een psychosociaal document ontwikkeld wordt waarin staat wat de oudere persoon belangrijk vindt als mens. (We merken op dat deze opzet gaandeweg is gewijzigd tot het opmaken van een levensboek en een waardencirkel bij álle deelnemers, zie Hoofdstuk 2). De taak van de levensverhaalschrijvers is dus dubbel: aandacht hebben voor het vertellen zelf, maar ook voor het verhaal. Daarnaast verwijst de gerontoloog naar de taak op het vlak van de onderzoeks- en assessment schalen. Oorspronkelijk was dit niet vooropgesteld als taak voor de 4 Met dank aan Cindy Dubois 73

74 Hoofdstuk 4 levensverhaalschrijver. Doordat het project is opgenomen als Protocol III-project (zie Hoofdstuk 1) is er bijgekomen dat de levensverhaalschrijvers voorafgaand aan de interventie en op regelmatige tijdstippen een aantal metingen uitvoeren. Het gaat hier zowel om onderzoeksmetingen voor de evaluatie van Narratieve Zorg zelf, als om metingen in het kader van Protocol III. Met name de afname van het Resident Assessment Instrument blijkt een hinderpaal te zijn. Hogerop bespraken we al de verhouding van Narratieve Zorg tot het Resident Assessment Instrument (Hoofdstuk 2). Tot slot vermeldt de gerontoloog een vierde taak voor de levensverhaalschrijvers: het promotie voeren en werven van deelnemers voor het project. De levensverhaalschrijvers zijn de doelstelling van Narratieve Zorg gaan voorstellen bij talloze organisaties met als doel de instroom van deelnemers te garanderen. Gaandeweg is gebleken dat deze taak eigenlijk beter uit het takenpakket zou gehaald moeten worden. Sinds 2011 hebben de collega s van het ouderenteam dit aspect van werving en bekendmaking meer en meer overgenomen van de twee levensverhaalschrijvers De vereiste competenties van de levensverhaalschrijvers. Doorheen het interview vermeldt de gerontoloog van het ouderenteam meerdere competenties (kennis, vaardigheden, attitudes) die belangrijk zijn voor de levensverhaalschrijver. Omdat kennis, vaardigheden en attitude in de praktijk vaak nauw verweven zijn, ontrafelen we ze hier niet, maar benoemen we de aangehaalde competenties puntsgewijs. Dit impliceert dat sommige punten soms overlappen. De volgorde van de punten zegt niets over hun relatieve belang. 1. Kennis over ouder worden en ouder zijn. Weten wat depressie is, wat dementie inhoudt en hoe de beleving van deze personen is. 2. Kennis over levensverhalen en de functie ervan. Weten dat het vertellen van verhalen over het eigen leven een functie heeft. Bij voorkeur zelf eens ondervinden hoe het voelt wanneer je pijnpunten of mooie momenten vertelt aan iemand. 3. Kennis van methodieken om levensverhalen te bevragen en meer specifiek over diepgangsvragen. Niet zomaar vragen aframmelen, maar kunnen inschatten welke methodiek bij welke oudere bij dit thema kan dienen om meer diepgang te krijgen. Ook weten hoe men in een gesprek meer diepgang kan brengen. De gerontoloog verwijst specifiek naar de Socratische methode uit de opleiding (zie verder paragraaf 1.2). 4. Houden van ouderen. Voeling hebben met de doelgroep van ouderen 74

75 Het profiel van de levensverhaalschrijver 5. Contactvaardig zijn. Het juiste contact kunnen vinden met ouderen. 6. Empathie tonen voor de beleving van de ouderen. Een verhaal is geen feitelijke gebeurtenis maar al gekoppeld aan een beleving, een gevoel. Aandacht hebben voor de beleving van de oudere op het moment dat het verteld wordt. 7. Actief kunnen luisteren en kunnen focussen. Bij het op weg gaan met ouderen komen bepaalde verhalen vaak terug. Dezelfde verhalen maar soms vanuit andere levensthema s. Het is belangrijk dat ze er dan niet van uitgaan dat dat hetzelfde verhaal is, maar dat ze net op zoek gaan naar het verschil in het verhaal. Heel sterk gefocust kunnen luisteren en zoeken naar Wat is er verschillend in datzelfde verhaal? en daarop blijven doorvragen. Dat is niet zo evident bij hulpverleners. Focussen betekent ook dat ze zich ten volle kunnen richten op wat er hier-en-nu met de oudere gebeurt en daarbij dus kunnen loskomen van de eigen innerlijke beleving. Ze moeten duidelijk beseffen dat op het moment dat ze gespannen of kwaad of verdrietig zijn, dat ze heel vaak hun eigen innerlijke beleving ook doorgeven aan de ouderen, waardoor het contact er niet komt. 8. Flexibiliteit en respectvol zijn. Het is belangrijk flexibel te kunnen omgaan met bepaalde thema s. Respect verwijst naar het kunnen geven van privacy aan de oudere, maar ook respectvol omgaan met de verhalen die de ouderen vertellen, ook als ze niet stroken met de eigen normen, waarden, geloofsovertuiging of opvoeding. 9. Authentiek kunnen zijn. Dat is in de ogen van de gerontologe van het ouderenteam nog sterker dan echtheid en oprechtheid. Het is een stuk durven zichzelf blootgeven en aandacht schenken aan de evenwaardige relatie. 10. Kunnen werken met ouderen. Hier worden verschillende elementen genoemd: meegaan in het ritme van de oudere, zich laten leiden door de oudere, traag spreken en een lage toon gebruiken. Stiltes durven laten zijn. Ouderen zeggen niet alles, maar zijn eigenlijk in hun hoofd soms bezig met hun verhaal. Door de stilte ook stilte te laten zijn, is hij aan het vertellen aan zichzelf en komt het eruit. 75

76 Hoofdstuk Oog hebben voor de sociale en maatschappelijke context en impact. Beseffen dat het levensverhaal geen apart gegeven is, maar dat de sociaalmaatschappelijke context dat persoonlijke verhaal mee bepaalt. De levensverhaalschrijver kan door zijn inbreng de oudere inzicht geven in de beslissingen die hij genomen heeft, dat die ook bepaald zijn door de sociale omstandigheden. Een mooi voorbeeld aangehaald door de gerontologe is zwangerschap voor het huwelijk. In de huidige maatschappij is dat geen probleem, vroeger niet. Het kan zijn dat een oudere toen de beslissing nam te trouwen met iemand waarvan men niet hield. En die beslissing bepaalde wel het hele verdere leven. 12. Kunnen omgaan met emoties. De levensverhaalschrijvers moeten de gevoelens van de oudere mee kunnen dragen. Dat ze dus de moeilijke ervaringen of verlieservaringen niet uit de weg gaan. Het zou een misvatting zijn als we enkel maar bezig zijn met positieve levenservaringen Het vereiste profiel of diploma van de levensverhaalschrijver en de geselecteerde levensverhaalschrijvers De gerontoloog van het ouderenteam geeft aan dat ze initieel op zoek waren naar levensverhaalschrijvers met een diploma maatschappelijk werk, omdat dit ook voor het Protocol III-project een gunstig profiel inhield (onder meer voor het werken met het BelRAI-instrument). In de praktijk is het heel moeilijk gebleken om maatschappelijk werkers aan te werven. Door de omstandigheden zijn de twee levensverhaalschrijvers aangenomen met andere diploma s: pedagogie enerzijds en sociale readaptatiewetenschappen anderzijds. De gerontoloog geeft aan dat ze de initiële visie zeker moet bijsturen en dat verschillende diploma s in aanmerking komen voor de functie. Interessant is volgens haar vooral dat hierdoor ook het meer creatieve en sociale aspect is binnengebracht. 1.3 Het aangeboden vormingspakket Het CGG Brussel stelde een modulair vormingspakket samen, specifiek gericht op het verwerven van voldoende basiscompetenties als levensverhaalschrijver voor de life review -interventie. Doordat het project meteen startte en het zoeken naar goede levensverhaalschrijvers enige tijd in beslag nam, zijn de modules verspreid over meerdere maanden aangeboden. Inhoudelijk ging dit vormingspakket in op vier thematieken. 76

77 Het profiel van de levensverhaalschrijver Een eerste thematiek betreft het narratieve denkkader. Deze vormingsdag werd gegeven door Johan Van De Putte, psycholoog-psychotherapeut. Inhoudelijk gaat het om het leren hoe men een oudere persoon kan helpen: zich niet meer te voelen samenvallen met zijn problemen. een heldere kijk te ontwikkelen tegenover zijn problemen. zich bewuster te worden van wat hij/zij belangrijk of waardevol vindt. een rijk verhaal te ontwikkelen rond hoop, dromen, intenties. initiatieven te nemen die in harmonie zijn met deze hoop, dromen, waarden, intenties... onopgemerkte eigen initiatieven op te merken en met betekenis te bekleden. de invloed van negatieve verhalen over zichzelf te verminderen. bewuster te worden van de invloed van vroegere en actuele relaties en machtsverhoudingen. Een tweede thematiek bestond uit vorming over het werken met levensverhalen bij ouderen. Vier vormingsdagen zijn gebracht door José Franssen, een Nederlandse andragoge die veelvuldig werkte met en onderzoek deed naar levensverhalen bij ouderen. Samen met Ernst Bohlmeijer stond ze ook aan de wieg van de interventie Op zoek naar zin (zie hoofdstuk 1). Thema s die in deze vorming aan bod kwamen zijn: Het verhaal als remedie Motieven om op verhaal te komen Betekenis van levensverhalen Typische levensthema s Beleving van de oudere bij het vertellen van zijn levensverhaal Continuïteit in het verhaal (rode draad) Communicatievaardigheden bij het beluisteren van het levensverhaal van de oudere Rouw, verdriet, verlies Kenmerken van het levensverhaal Aspecten van het levensverhaal Het narratieve perspectief in het levensverhaal Levensverhaal en identiteit Het interpreteren van het levensverhaal Relatie tussen herinneringen, levensverhalen en gezondheid Dynamieken tussen gesproken en geschreven levensverhaal Rol van de luisteraar Rol van de verteller In december 2010 is een vormingsdag gebracht door J. Sermijn, psychologe, die verder inging op het werken met levensverhalen. 77

78 Hoofdstuk 4 De Socratische methode vormde een derde thematiek binnen het vormingspakket. Een socratisch gesprek is een vorm van filosofisch gesprek waarin men samen met anderen de waarheid en waarde van de eigen opvattingen over dagelijkse gebeurtenissen onderzoekt. In twee vormingsdagen is onder begeleiding van K. Van Rossem (Stichting Lodewijk de Raet) geoefend op enkele aspecten van de dialoog zoals vragen stellen, effectief luisteren, het oordeel opschorten en nauwkeurig formuleren en is ingegaan op de betekenis van deze ervaringen. Een vierde en laatste thematiek binnen het vormingspakket betreft de relationele zorg. Mevrouw Marie-Claire Giard, maatschappelijk werker en Validation trainer bij het Centre Rhapsodie, bracht drie vormingsdagen over de volgende thema s: Kennis van veroudering en van dementie Hoe een interventiedoel formuleren en implementeren Hoe aandacht hebben voor verbale en non-verbale communicatie Actief luisteren: afstemmen op de persoon, deze volgen in verbale en non-verbale uitingen De zin achter de onzin begrijpen Hoe rekening houden met de levenscontext Observatie en analyse van de soort communicatie aangewend door de hulpverlener Door praktische omstandigheden kwam deze thematiek aan het einde, in opzet was het bedoeld als generieke inleiding voor de levensverhaalschrijvers. Naast deze vormingsmodules op maat, namen de levensverhaalschrijvers ook deel aan twee studiedagen die openstonden voor een breed publiek. Op 19 november 2010 trok men naar Twente voor het congres Psychologie van de levenskunst georganiseerd door de universiteit van Twente, waar ook het narratieve kader en het werken met levensverhalen een centrale plaats innamen. Op 10 februari 2011 namen de levensverhaalschrijvers deel aan de studiedag Levensvragen bij ouderen georganiseerd door de Hogere Leergangen voor Fiscale en Sociale Wetenschappen cvo, Afdeling Seniorenconsulentenvorming. Aangezien de levensverhaalschrijvers naast hun begeleidende rol ook een aantal meetinstrumenten moeten afnemen van de oudere persoon, is ook hiervoor vorming gegeven. LUCAS organiseerde twee bijeenkomsten waar dieper is ingegaan op het voorstellen van de meetinstrumenten en het afnemen van deze vragenlijsten van ouderen. Een handleiding is hiervoor samengesteld zodat ook nadien de levensverhaalschrijvers een houvast hadden. Vanuit het RIZIV zijn meerdere opleidingsdagen georganiseerd om te leren werken met het BelRAI-instrument en de overige schalen (i.c. 24 september 2010 en 1 oktober 2010). In de volgende paragraaf belichten we onder meer hoe de levensverhaalschrijvers dit vormingspakket evalueren. 78

79 Het profiel van de levensverhaalschrijver 2 De ervaringen van de levensverhaalschrijvers Met elk van de twee levensverhaalschrijvers hielden we in april 2011 een semigestructureerd interview 5 waarin vier thema s zijn besproken: De taken en de rollen van de levensverhaalschrijver Bedenkingen over de methodiek zelf De mate van samenwerking en ondersteuning Het eigen groeiproces In dit hoofdstuk gaan we vooral in op de taken en rollen, op de mate van samenwerking en ondersteuning en op het eigen groeiproces. In Hoofdstuk 2 integreerden we reeds de ervaringen van de levensverhaalschrijvers over de methodiek van life review en Narratieve Zorg. 2.1 De taken en de rollen van de levensverhaalschrijver Een van de levensverhaalschrijvers merkt op dat er in het takenpakket drie grote thema s zitten. De core business bestaat uit het voeren van de huisbezoeken en de gesprekken met de oudere persoon. Ook de voorbereiding, de reistijd en verslaggeving vallen hieronder. Dit neemt de meeste tijd in beslag. Beide levensverhaalschrijvers zeggen ongeveer 7 tot 9 huisbezoeken per week te realiseren. Een huisbezoek omvat in zijn geheel twee tot drie uur werk met voorbereiding, transport en verslag inbegrepen. Een tweede luik uit het takenpakket omvat administratieve taken. Het invoeren van de afgenomen meetinstrumenten, het bijhouden van het eigen logboek, het contacteren van de arts in het kader van het BelRAI-instrument, enz. Een derde luik bestaat uit het onderhouden van contacten met verwijzende organisaties, bekendmaking en werving voor het project. Beide levensverhaalschrijvers gingen uitvoerig in op wat volgens hen noodzakelijke kennis, vaardigheden en attitudes zijn voor nieuwe levensverhaalschrijvers. Tabel 10 vat hun antwoorden schematisch samen. 5 Met dank aan Cindy Dubois. 79

80 Hoofdstuk 4 Tabel 10 De vereiste kennis, vaardigheden en attitudes voor levensverhaalschrijvers zoals gerapporteerd door de twee levensverhaalschrijvers van Narratieve Zorg Vereiste kennis Achtergrondkennis over de periode waarin ouderen opgroeiden en leefden Kennis over reminiscentie versus life review Vereiste vaardigheden Een gesprek kunnen voeren Het werk zelfstandig goed kunnen plannen en beheren (time management, multitasking) Communicatieve vaardigheden naar ouderen toe met luisterbereidheid, ondersteunend luisteren Flexibiliteit Vereiste attitude Professionele houding: niet te formeel, niet te informeel Echtheid Leergierigheid naar het historische, existentiële of zingevingsaspect Kennis van Brussel en voeling met de stedelijke context Wetenschappelijke schalen en vragenlijsten kunnen afnemen Communicatieve vaardigheden in het algemeen Stressbestendig zijn Kritisch en creatief kunnen zijn Bescheidenheid Openheid en ruimdenkendheid Zelfbewustzijn We bespreken niet alle aangehaalde competenties in detail, maar lichten er een aantal uit. Kennis van Brussel Een van beide levensverhaalschrijvers vindt het belangrijk dat je voeling hebt met de stedelijke context en gewoon met Brussel. Hiermee bedoelt de levensverhaalschrijver vooral dat er wel kennis moet zijn van de sociale kaart, maar liefst ook kennis van de mogelijkheden buiten het hulpverlenerscircuit. In een voorbeeld verwijst de levensverhaalschrijver naar de socioculturele mogelijkheden van de regio van de oudere persoon (concreet voorbeeld: het huren van een luisterboek over het favoriete thema van een oudere). Een gesprek kunnen voeren Een gesprek kunnen voeren vind ik belangrijk. Dat is kunnen inleiden, tot de kern komen en terug wat afronden en dan op die manier houden tot het uur. Dat is al iets wat redelijk moeilijk is soms. Het evenwicht tussen sturen en niet sturen. Laat ik de persoon vertellen of stuur ik bij? Of hoever kan ik die laten uitweiden of niet? Dus daar moet je een evenwicht in vinden. 80

81 Het profiel van de levensverhaalschrijver Kennis over life review versus reminiscentie Een van de levensverhaalschrijvers had ervaring met groepsreminiscentie en zegt: Ik heb me teveel op reminiscentie geconcentreerd en nu pas is het mij duidelijk wat het verschil is tussen reminiscentie en life review. Dat life review verder gaat dan reminisceren. ( ) Reminisceren gaat tot een aangename activiteit aanbieden, terwijl life review verder gaat en de mensen laat nadenken over hun levensgeschiedenis. Ze eigenlijk helpen om hun levensgeschiedenis te ordenen en daaruit de belangrijke dingen te halen en op die manier hun identiteit te versterken. Een professionele houding In het contact leggen met de oudere persoon meent een levensverhaalschrijver dat het zoeken is naar de juiste toon en de juiste mate van betrokkenheid of afstand. Ik weet nog dat ik bij een persoon op bezoek ging, die zei: Ik heb mijn ouders niet vaak gezien tijdens mijn jeugd, waarop ik zei: Mijn ouders zijn ook gescheiden. Achteraf kwam die daar vaak op terug en voelde ik van Oei, dat had ik beter niet gezegd. Het was te persoonlijk. ( ) Dus een zekere afstand is dan ook wel nodig.( ) In het begin is dat misschien wel gemakkelijk om te bewaken omdat je elkaar toch niet goed kent, maar hoe vaker je daar komt, dan komt er een zekere band. Flexibiliteit Het gaat erom om u flexibel te kunnen opstellen tegenover de persoon die tegenover u zit. Een beetje te voelen in wat voor een leefwereld die persoon leeft. Wat zijn die persoons interesses? En u daarop af te stemmen of in mee te gaan of de persoon uit te dagen Als voorbeeld geeft deze levensverhaalschrijver nog aan dat je op een andere manier praat met een arbeider dan met iemand die bijvoorbeeld directeur is geweest. Flexibiliteit om een optimale verstandhouding te creëren Samengevat valt op dat de levensverhaalschrijvers zelf relatief weinig kenniscomponenten vernoemen, maar de meeste nadruk leggen op drie aspecten: een houding van interesse voor de leefwereld van ouderen, vaardigheid in het plannen en uitvoeren van veel diverse taken en contactvaardigheid met ouderen in de eerste plaats en met andere betrokkenen. Naast deze vereiste competenties vroegen we de levensverhaalschrijvers naar hun visie op het ideale profiel. Aan welke voorwaarden zou een nieuwe collega-levenverhaalschrijver best voldoen? Voor de ene levensverhaalschrijver moet het bij voorkeur gaan om iemand met een sociale opleiding of achtergrond. Liefst iemand die ook wat kan inzoomen op de maatschappelijke 81

82 Hoofdstuk 4 achtergrond (bijvoorbeeld vanuit een opleiding geschiedenis). Neem bijvoorbeeld als er een persoon met een groot schuldgevoel zit. Er is bijvoorbeeld een mevrouw waarvan de zoon homofiel is. Dat je als levensverhaalschrijver ook weet wat daar de maatschappelijke druk soms kan van zijn. Deze levensverhaalschrijver vraagt zich af of het misschien ook beter niet iemand is die al lang in de zorgsector heeft vertoefd. Dan komt het laagdrempelige, het creatieve in het gevaar. ( ) Het teveel in dat zorg denken en het problematische. En weinig kunnen loslaten. Dus ook naar de leuke dingen op zoek gaan en niet willen bestempelen, maar naar mogelijkheden zoeken. Ik zeg niet dat iemand die al lang in de zorgsector werkt dat niet kan, maar die moet op zijn minst er wel een kritisch oordeel over hebben. Voor de andere levensverhaalschrijver is het vrij duidelijk: sociaal assistenten (maatschappelijk werkers) vormen het ideale profiel van de levensverhaalschrijvers. Een essentiële basisvoorwaarde is het interesse hebben in de leefwereld van ouderen. We vroegen de levensverhaalschrijvers ook naar de moeilijkheden die ze voor zichzelf ervaarden tot nu toe. Deze knelpunten verwijzen vooral naar beperkingen of onduidelijkheden van de methodiek zelf (zie hiervoor Hoofdstuk 2), maar tegelijk verwijzen ze soms ook naar aspecten van het takenpakket die te evalueren zijn. Enigszins samenvattend situeren de moeilijkheden zich op de volgende terreinen: De combinatie van twee rollen: als onderzoeker en als levensverhaalschrijver. De onduidelijkheid over de rol als casemanager of trajectbegeleider van de oudere persoon binnen het zorgnetwerk. Professionaliteit: juiste afstand vinden. De werklast door de combinatie van zowel onderzoekstaken, interventietaken als wervingstaken. Het werken in het Frans soms. De zoektocht naar het evenwicht tussen het zich houden aan het opgebouwde strakke stramien van de interventie en het aanpassen aan die concrete oudere persoon. De benodigde tijd voor het uitschrijven van de levensverhalen en verwerking tot een levensboek. De benodigde tijd voor verplaatsingen. 2.2 De mate van samenwerking en ondersteuning In het interview werd stilgestaan bij de diverse aspecten van samenwerking en ondersteuning. Ten eerste blijkt dat er geen systematische of regelmatige samenwerking of uitwisseling is tussen de beide levensverhaalschrijvers. Er worden wel ervaringen gedeeld, maar dit gebeurt informeel en vrij sporadisch. Het is ook duidelijk dat beide levensverhaalschrijvers 82

83 Het profiel van de levensverhaalschrijver een andere stijl en aanpak hebben in hun contact met de oudere persoon. Er worden hier geen leermomenten aan gekoppeld. Ten tweede zijn er meerdere momenten van ondersteuning en uitwisseling. De levensverhaalschrijvers zijn aanwezig op de wekelijkse teamvergadering van het ouderenteam. Het project Narratieve Zorg staat hier niet expliciet als apart agendapunt, iets wat beide levensverhaalschrijvers wel als een gemis ervaren. Bovendien wordt een groot gedeelte van het ouderenteam in beslag genomen door patiëntenbespreking. Beide levensverhaalschrijvers suggereren een dubbele houding: Eigenlijk hebben wij daar de ruimte maar ik vind dat niet altijd gepast. En anderzijds heb ik ook zoiets van: als er andere dingen aan bod komen, is dat niet altijd per se interessant Daarnaast zijn er coachingmomenten waar de twee levensverhaalschrijvers samen met de gerontoloog en psycholoog kunnen ingaan op moeilijke situaties of opgedane ervaringen. Wegens tijdsgebrek zijn die coachingmomenten sterk afgebouwd. Oorspronkelijk stonden die tweewekelijks ingepland, maar dit was niet vol te houden. Later werd het maandelijks en in de praktijk soms minder. Een levensverhaalschrijver verwoordt het als volgt: Het is dubbel. Aan de ene kant zie ik daar niet altijd continuïteit in, aan de andere kant heb je meer tijd voor de huisbezoeken zelf. Dat is ook positief. Verder blijkt dat de gerontoloog ook regelmatig informele contactmomenten heeft met elk van de levensverhaalschrijvers. Het is soms handig om je te kunnen ventileren. En het is handig om wat raad te kunnen vragen. Ten derde stonden we in het interview stil bij het doorlopen vormingsprogramma. We vroegen de levensverhaalschrijvers naar feedback op de verschillende modules. Globaal zijn de levensverhaalschrijvers bijzonder positief over de inhoud en de opbouw van de vorming. Voor één levensverhaalschrijver was de vorming door José Franssen het nuttigste. Het is door die vorming dat ze ook het vertrekpunt van de interventie hebben vormgegeven. De praktijkdag over het werken met levensverhalen bleek achteraf gezien het minst aan te slaan en was meer theorie dan echt oefening. Eén levensverhaalschrijver mist vooral bijkomende input over rouw en rouwverwerking. De andere levensverhaalschrijver merkt op dat een extra module over gespreksvaardigheden nuttig zou zijn Hoe inleiding, midden, slot Hoe bewaak ik dat uur precies? Er is op voorhand gezegd een uur per sessie, maar bij personen die geen babbelaars zijn lukt dat goed. Maar als er mensen zijn die op een vraag een heel ander verhaal vertellen 2.2 Het eigen groeiproces We peilden ter afronding van het interview naar het groeiproces of leertraject dat de levensverhaalschrijvers zichzelf zagen doormaken. Uit de antwoorden blijkt dat elke levensverhaalschrijver worstelt met eigen valkuilen en moeilijkheden. Voor de ene levensverhaalschrijver gaat het vooral om nog meer vertrouwd te kunnen worden met de 83

84 Hoofdstuk 4 methodiek, het in de vingers krijgen van de goede vragen en handvaten om tot een dieper gesprek te komen. Voor de andere levensverhaalschrijver is de combinatie van de vele taken een uitdaging die soms de nodige stress bezorgt. Het is duidelijk dat beide levensverhaalschrijvers sterk zoekend zijn, zich vol overgave op hun nieuwe functie storten en hierin elk hun eigen weg uitstippelen. 3 Besluit: naar een competentieprofiel voor nieuwe levensverhaalschrijvers In dit hoofdstuk inventariseerden we de taken die levensverhaalschrijvers in het project Narratieve Zorg op zich nemen. We beluisterden de persoonlijke ervaringen van de twee levensverhaalschrijvers en expliciteerden de competenties die zij belangrijk achten. In dit besluit gaan we in op drie elementen: (1) de aandacht voor de verschillende rollen, (2) de positionering en de grenzen van de functie en (3) de nood aan continue coaching. De complexiteit van het project Narratieve Zorg maakt dat de levensverhaalschrijver eigenlijk meerdere rollen te vervullen heeft: een rol als onderzoeker (afname van vragenlijsten, zowel voor Narratieve Zorg als voor het RIZIV). een rol als hulpverlener, casemanager, wegwijzer voor de oudere binnen het zorgverleningsnetwerk vooral met betrekking tot het gebruik van het BelRAIinstrument. Deze mogelijke rol als verbinding tussen de oudere persoon enerzijds en de professionele hulpverleners en organisaties is niet helemaal uitgeklaard. Een rol als levensverhaalschrijver zelf: de sessies van life review of gestructureerde reminiscentie. Een rol als wervings- en promotieverantwoordelijke die moet zorgen voor bekendmaking van het project bij ouderen en verwijzende organisaties. Al vrij snel is gebleken dat deze veelheid aan rollen een hinderpaal is voor de levensverhaalschrijvers. Het ouderenteam van het CGG heeft het werven en bekendmaken grotendeels overgenomen van de levensverhaalschrijvers. Toch blijft de combinatie van de overige rollen veeleisend. Uit de gesprekken met de gerontoloog en de levensverhaalschrijvers komt een interessant spanningsveld naar voren. Het lijkt erop dat de functie van levensverhaalschrijver vooral gestoeld is op sterke generieke competenties in het werken met ouderen: goede contactvaardigheden, interesse voor de leefwereld van ouderen, enige kennis van reminiscentie en life review. 84

85 Het profiel van de levensverhaalschrijver In de literatuur wordt benadrukt dat het voor life review -therapie essentieel is dat de begeleider voldoende geschoold is en liefst psychotherapeutische vaardigheid bezit. In dit project geven de levensverhaalschrijvers net aan dat omwille van de empowerende visie het misschien zelfs beter is dat de levensverhaalschrijver niet teveel in het zorgdenken gevangen zit. Dit is natuurlijk geen werkelijke tegenstelling, want het project Narratieve Zorg is niet bedoeld als psychotherapie, maar als preventieve, laagdrempelige interventie. En omgekeerd sluit psychotherapeutisch werken niet uit dat er ook empowerend wordt gewerkt met de oudere. De analyse in dit rapport is slechts een eerste stap, zonder dat we verder konden ingaan op specifieke onderzoeksliteratuur die hiermee verband houdt. Zo zijn er bijvoorbeeld raakvlakken met de ontwikkelingen binnen de eerstelijns geestelijke gezondheidszorg en de recente aanbevelingen over de eerstelijns psychologische functie (Van Audenhove & Scheerder, 2010). Het studiewerk over de levensverhaalschrijver doet ons op dit moment wel besluiten dat er nog geen helder zicht is op de positionering van en de grenzen van de functie van levensverhaalschrijver. De doelstelling van het project Narratieve Zorg is dat het om méér gaat dan gewone reminiscentie, het vrijblijvend herinneringen ophalen. Bovendien zijn er ook kritische vragen te stellen. Zijn de levensverhaalschrijvers voldoende gewapend om met ernstige psychische problematieken om te gaan die wel een therapeutische benadering vereisen? Veel hangt ook samen met het verder verhelderen van de beoogde doelgroep. Wat te doen bijvoorbeeld als herinneringen vooral pijnlijk blijken te zijn en de oudere net aanzetten tot piekeren en mogelijk zo depressieve klachten versterken? In deze pilootstudie konden we onvoldoende onderzoeken of er ook tegenindicaties zijn of mogelijke negatieve effecten van Narratieve Zorg. De ouderen die tot nu toe afhaakten deden dit wegens externe omstandigheden, maar het blijft belangrijk te evalueren hoe de ouderen zelf aankijken tegen het werk van een levensverhaalschrijver die ook moeilijke levensthema s ter sprake brengt. Het lijkt ons in elk geval een uitdaging om het snijvlak tussen enerzijds een laagdrempelige GGZ-functie voor ouderen en anderzijds het voldoende diepgaand werken met herinneringen van ouderen verder uit te klaren. Een laatste aandachtspunt is de nood aan continue coaching bij de levensverhaalschrijvers. Doordat het een nieuwe functie is, een nieuwe methodiek bij een doelgroep die tot nu toe zelden wordt bereikt vanuit de GGZ, liggen er weinig handvaten klaar en is er vooral nog veel ontwikkelingswerk te verrichten. Beide levensverhaalschrijvers zetten zich heel hard in, maar blijven sterk zoekend naar ondersteuning en houvast. Door de drukte kan het ouderenteam niet altijd de nodige tijd vrijmaken en gebeurt de coaching wel regelmatig maar niet altijd op een gesystematiseerde manier die een continu leerproces vergemakkelijkt. We zouden dan ook aanbevelen dat hier voor zover mogelijk meer planmatig of doelgericht mee gewerkt wordt, zodat het groeitraject dat de levensverhaalschrijvers doormaken ook meer gestuurd kan verlopen. 85

86 86

87 Besluit Narratieve Zorg is een vernieuwende methodiek, een project gedragen door het ouderenteam van het CGG Brussel. Een levensverhaalschrijver gaat gedurende een aantal weken op bezoek bij een kwetsbare oudere persoon thuis. Op gestructureerde wijze worden herinneringen opgehaald, met de bedoeling de identiteit van de oudere persoon te versterken, depressieve klachten te verminderen of te voorkomen, en bij te dragen tot een positief zelfbeeld bij de oudere. Dit rapport bracht het verhaal van een jaar pilootstudie. Er is veel voorbereidingswerk gegaan naar de opzet van een grondige kwantitatieve effectmeting. Door de lage instroom laten de resultaten nog op zich wachten. Het is echter hoopgevend dat meer en meer ouderen via diverse kanalen de weg vinden naar Narratieve Zorg. Daarnaast is geïnvesteerd in de verdere ontwikkeling van de methodiek zelf en in een meer kwalitatieve evaluatie van het werk van de levensverhaalschrijvers. Een jaar tijd is kort om een gedegen en grondige evaluatie uit te voeren. Toch is het goed en nodig om een sterkte-zwakte-analyse te maken van Narratieve Zorg. We halen dit uiteen in twee perspectieven. We gaan eerst in op Narratieve Zorg als project van alternatieve en ondersteunende zorg binnen Protocol III (RIZIV). Het belangrijkste blijft natuurlijk de evaluatie van Narratieve Zorg als methodiek van life review bij ouderen thuis. 1 Narratieve Zorg als project van alternatieve en ondersteunende zorg binnen Protocol III Het CGG Brussel diende Narratieve Zorg in als project van alternatieve en ondersteunende zorg binnen Protocol III. We zien zelf de volgende punten als sterkte van dit project: de uitgangspunten en onderliggende visie van het project, de doelgroep en de potentiële complementariteit met het BelRAI-instrument. Narratieve Zorg drijft heel sterk op een positieve, constructieve visie op ouder worden. Het project wil ouderen zelf een stem geven, hen de eigen regie laten behouden, kortom benaderen als volwaardige personen, zelfs al zijn ze kwetsbaar. Omwille van dit vernieuwende uitgangspunt menen we dat Narratieve Zorg een sterk project is. Het biedt niet zomaar een aanvulling, het gaat om een radicale ommekeer in hoe er tot nu toe vanuit de zorgsector vaak nog overwegend eenzijdig gekeken wordt naar ouderen, met een focus op beperkingen, verlies van functioneren, enz. Narratieve Zorg biedt een noodzakelijke aanvulling op die zorgvisie. 87

88 Besluit Ook qua doelgroep is Narratieve Zorg een sterk project. Het richt zich op thuiswonende ouderen, en liefst zelfs personen die nog geen georganiseerde professionele hulp ontvangen. Dat is een groeiende groep ouderen die soms lang buiten beeld blijft. In dat opzicht wil Narratieve Zorg heel vroeg en dus heel preventief tewerk gaan in zijn opzet. Ook dat beschouwen we als een sterkte binnen de langetermijnzorg die vaak vooral reactief en behandelend van opzet werkt. Een laatste sterkte ligt volgens ons in het feit dat Narratieve Zorg een potentiële aanvulling kan bieden op de inhoud van het BelRAI-instrument. Het gaat immers om méér dan alleen een positieve visie op ouderen, Narratieve Zorg vraagt ook expliciet de aandacht voor de psychische zorg, het mentale welbevinden en biedt zo een tegenwicht voor de nog vaak sterk lichamelijk-medisch georiënteerde zorgbenadering. In dit rapport gingen we in op de complementariteit met BelRAI, mogelijk kan dit nog verder worden onderzocht in relatie tot de versie Mental Health care, zij het dan los van Protocol III. Er zijn ook kanttekeningen te plaatsen bij Narratieve Zorg als Protocol III-project. Het project vindt zijn wortels in een CGG, gelegen in de hoofdstad Brussel. Daardoor kampt het wellicht met extra drempels (tweetaligheid, armoede, globalisering...) en is het opstarten niet vanzelfsprekend. We denken ook dat het ouderenteam van het CGG onderschat heeft wat de implicaties zijn van het leren werken met het BelRAI-instrument. De taakbelasting voor de levensverhaalschrijvers ligt hierdoor erg hoog, mogelijk te hoog. Het ouderenteam is zelf vrij klein en daardoor kwetsbaar. De vooropgestelde instroom is klein en wil men groeien tot een volwaardige dienstverlening, dan moet die zeker verder omhoog gehaald worden. We kunnen geen verdere uitspraken doen over de kwaliteit van de zorg en dienstverlening in het kader van BelRAI, dat valt ook buiten onze opdracht. Een aanbeveling die aansluit op deze sterkte-zwakteanalyse bestaat erin dat het ouderenteam van het CGG de samenwerking met partnerorganisaties en de interne teamwerking kritisch evalueert en bijstuurt. Extra inspanningen zullen o.i. onontbeerlijk zijn om de instroom verder te optimaliseren en de kansen van het BelRAI-instrument werkelijk uit te spelen. Op het gebied van samenwerking is al een weg afgelegd, getuige de positieve samenwerking met enkele doorverwijzers. Kan het partneroverleg nog actiever worden uitgebouwd? Kunnen krachten worden gebundeld met andere Brusselse Protocol IIIprojecten? Kan zo de instroom en doorverwijzing nog verder worden aangezwengeld? Intern zou het CGG ermee gebaat zijn mocht de coördinatie en opvolging van het Protocol III-project nog meer kunnen worden opgenomen door één persoon die als coachend leider het geheel kan overzien, en de direct betrokkenen ook meteen kan aansturen. We menen te begrijpen dat vanuit de GDT Conectar middelen zijn vrijgesteld voor coördinatie, maar we hebben onvoldoende zicht op de werkelijke inbreng hiervan. Naar ons aanvoelen staat die coördinatie te ver af van de dagelijkse praktijk waarmee de levensverhaalschrijvers 88

89 Besluit geconfronteerd worden. Door de complexiteit van het project is nauwgezette inhoudelijke en tijdsopvolging onontbeerlijk, in geregelde face-to-facecontacten met de levensverhaalschrijvers en het ouderenteam. Verder zou ook geëvalueerd moeten worden of er werkbare oplossingen mogelijk zijn voor de invoer en opvolging van het BelRAIinstrument. Het feit dat de beide levensverhaalschrijvers door hun diploma geen toegang hebben tot het gehele instrument blijft een grote hinderpaal. Kan een verpleegkundige of maatschappelijk werker vanuit het ouderenteam als derde speler volledig worden vrijgesteld en worden toegevoegd en zo de BelRAI-taken mee ter harte nemen? Wat heeft dit voor implicaties naar het contact met de oudere personen thuis? Het ouderenteam zocht ongetwijfeld zelf al naar antwoorden. Verder zoeken lijkt ons essentieel, zoniet geraken de twee levensverhaalschrijvers op lange termijn ofwel overbelast, ofwel blijft er onvoldoende ruimte voor werkelijke samenwerking via het BelRAI-instrument. Beide scenario s zouden de methodiek en het project niet ten goede komen. Narratieve Zorg als Protocol III-project moet volgens ons dus verder groeien, wil het ook blijven standhouden. 2 Narratieve Zorg als methodiek van life review bij ouderen thuis Bij de evaluatie van Narratieve Zorg als methodiek of interventie zelf zijn we natuurlijk meer betrokken. Deze pilootstudie heeft ertoe bijgedragen dat de interventie steeds beter geëxpliciteerd werd, al is die ontwikkeling nog niet volledig afgewerkt. Qua sterktes zien we vooral de wetenschappelijke onderbouw en visie als uitgangspunt en de continue zoektocht en bijsturing van deze vernieuwde aanpak. Daarmee komen we meteen uit bij de belangrijkste kanttekening: de zoektocht is nog niet afgewerkt en er is nood aan meer diepgaande keuzes en verfijningen. Wat we hierboven als sterkte aanhaalden, de onderliggende visie vertrekkend vanuit een empowerende visie op ouder worden, geldt zeker ook voor de methodiek Narratieve Zorg an sich. Bovendien menen we dat het sterk is dat deze nieuwe interventie geworteld is in wetenschappelijk onderzoek, en dus niet louter een klinische oorsprong heeft, maar ook een onderzoeksmatige basis. Positief is ook dat Narratieve Zorg niet zomaar een gevalideerde interventie overneemt, maar dat het ouderenteam bereid is dit te wijzigen naar de nieuwe doelgroep van thuiswonende ouderen. Dat het CGG Brussel meteen middelen vrijmaakt voor wetenschappelijke evaluatie onderstreept het belang dat het hecht aan een grondige aanpak. Het project Narratieve Zorg getuigt op die manier ook van de spirit die er heerst binnen het ouderenteam van het CGG: altijd op zoek, kritisch nadenkend en steeds vernieuwend en creatief. Deze sterktes hebben ook een keerzijde. Innovatie betekent nieuwe wegen opzoeken, goede innovaties leren continu bij, zijn gebaat met continue evaluatie en bijsturing. Deze pilootstudie zal het project Narratieve Zorg verder vooruit helpen. In het eerste werkjaar is 89

90 Besluit er veel ontwikkeld en veel bijgeleerd. Een kanttekening die we maken is dat dit leerproces niet altijd even expliciet loopt. Er lijkt ook niet altijd een doelgerichte aanpak te zijn met planning van evaluatie, bespreking, gezamenlijke besluitvorming en bijsturingen van de methodiek. Zo worden er wel verslagen gemaakt van de coachingsmomenten met de levensverhaalschrijvers, maar missen die soms continuïteit waardoor het leerproces wordt belemmerd. Hierdoor blijven kansen onbenut om keuzes te maken, gefundeerde beslissingen te nemen en om de methodiek nog sterker te maken. De belangrijkste aanbeveling die we daarom willen formuleren ten aanzien van Narratieve Zorg als methodiek is het verderzetten van de opgestarte effectmetingen, maar vooral het verder blijven inzetten op de kwalitatieve ontwikkeling en consolidatie van de interventie. Dit kan best zowel gebeuren bij de deelnemende ouderen, als bij de levensverhaalschrijvers en in een laatste stap bij andere betrokkenen zoals familieleden of zorg- en hulpverleners. Doorheen het voorbije jaar lijkt de inhoud van de interventie en de thematische sessies van de levensverhaalschrijvers verderaf komen te staan van de initiële Nederlandse interventie waarop men zich baseerde. Het is noodzakelijk om zich daar bewust van te blijven en te bekijken wat dit impliceert voor de ouderen, maar ook voor de functie van de levensverhaalschrijver. Evolueert Narratieve Zorg naar een interventie die vooral sociaal geïsoleerde ouderen aanspreekt omdat het bezoek van de levensverhaalschrijver een hefboom is voor nieuwe contacten en doorbreking van eenzaamheid? Wil Narratieve Zorg vooral de identiteit versterken van ouderen in brede zin en hen laten proeven van positieve contactmomenten? Ligt in dit geval het accent niet vooral op het prettig samenwerken en het komen tot een evenwichtig levensboek met misschien verdriet en pijnlijke herinneringen, maar vooral positieve gebeurtenissen? Of moeten we met Narratieve Zorg misschien terug nauwer aansluiten bij de preventie van depressieve klachten? Wil Narratieve Zorg er dan vooral zijn voor ouderen met depressieve klachten en preventief werken ten aanzien van een werkelijk depressief syndroom? Moet in dat geval de techniek van life review niet veel meer centraal komen te staan? Is in dat geval enige therapeutische opleiding niet noodzakelijk bij de levensverhaalschrijvers? De sleutel ligt volgens ons dus in het verder uitklaren van de doelstelling van de interventie. Dit heeft implicaties naar de doelgroep van ouderen die men met Narratieve Zorg wenst te bereiken en naar de vereiste competenties van nieuwe levensverhaalschrijvers. Het verder inzetten op de kwalitatieve ontwikkeling van Narratieve Zorg kan o.i. best gebeuren in drie stappen. In een eerste stap zouden best minstens tien-vijftien ouderen worden begeleid tot en met de eerste effectmeting na de interventie. Deze ouderen kunnen dan best worden uitgenodigd 90

91 Besluit voor een focusgroep waarin gepeild wordt naar hun ervaringen, indrukken en suggesties. In een tweede stap zou op basis van die input, samen met de eerste inzichten over de kwantitatieve effecten ( Treden er verschuivingen op in de zeven kernvariabelen? ), de interventie als geheel systematisch en kritisch moeten worden bekeken. De sessies over dierbare herinneringen of sprankelende ervaringen moeten bijvoorbeeld verder worden uitgewerkt, maar de levensverhaalschrijvers moeten ook meer ruimte krijgen voor hun leerproces. Dit kan door intensieve oefening, evaluatie en bijsturing, door onderling overleg, door intervisie binnen het ouderenteam of door consultatie met experten in het werken met levensverhalen. In een derde stap zou de resulterende methodiek moeten worden neergeschreven in een draaiboek of handleiding zodat de aanpak voldoende coherent en consequent is, ongeacht de levensverhaalschrijver in dienst. Het ouderenteam van CGG Brussel zette al stappen in deze richting, wat zeer positief is. We hopen natuurlijk dat de vele inspanningen die tot nu toe geleverd zijn om vragenlijsten af te nemen bij de ouderen, volgehouden worden. Mits een voldoende aantal respondenten, mits een groeiende instroom en mits volgehouden inspanningen om ook de inhoud van de diverse sessies helder te krijgen, kan Narratieve Zorg verder uitkristalliseren tot een volwaardige interventie of dienstverlening. Net zoals hierboven pleiten we voor een meer systematische aanpak, waardoor een coachend leider onontbeerlijk is. Narratieve Zorg is een inspirerend project dat ook ons als onderzoekers uitdaagt in het zoeken naar gepaste evaluatiemethodes. We hopen dat het CGG Brussel de kans krijgt om de ingeslagen weg, de eerste stappen van deze vernieuwende interventie, verder te voltooien en te vervolmaken. 91

92 92

93 Bibliografie Beekman A.T.F., Smit F., Stek M.L., Reynolds C.F. & Cuijpers P.D., (2010), Preventing depression in high-risk groups, Current Opinion in Psychiatry, 23, Bohlmeijer E., Kramer J., Smit F., Onrust S. & van Marwijk H., (2009), The Effects of Integrative Reminiscence on Depressive Symptomatology and Mastery of Older Adults, Community Mental Health Journal., 45, Bohlmeijer, E., Mies, L. & Westerhof, G. (2006). De betekenis van levensverhalen. Theoretische beschouwingen en toepassingen in onderzoek en praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Bohlmeijer, E.T., Roemer, M., Cuijpers, P. & Smit, F. (2007). The effects of life-review on psychological well-being in older adults: a meta-analysis. Aging and Mental Health, 11(3), Bohlmeijer, E., Smit, F. & Cuijpers, P. (2003). Effects of reminiscence and life review on late-life depression: a meta-analysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, 18(12), Bohlmeijer, E.T., Steunenberg, B., Leontjevas, R., Mahler, M., Daniël, R., & Gerritsen, D. (2010). Dierbare herinneringen. Protocol voor individuele life-review therapie gebaseerd op autobiografische oefening. Enschede: Universiteit Twente. Bohlmeijer, E.T., Steunenberg, B. & Westerhof, G.J. (2011). Reminiscentie en geestelijke gezondheid: empirische onderbouwing van interventies. Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie, 42, Bohlmeijer, E., Valenkamp M., Westerhof G., Smit F. & Cuijpers P., (2005), Creative reminiscence as an early intervention for depression: Results of a pilot project, Aging & Mental Health, 9(4), Bohlmeijer, E. & Westerhof, G. (2010). Op verhaal komen. Je autobiografie als bron van wijsheid. Boom: Amsterdam. Bohlmeijer E.T., Westerhof G.J. & Emmerik-de Jong M., (2008), The effects of integrative reminiscence on meaning in life: Results of a quasi- experimental study, Aging & Mental Health, 12(5), Burnside I. & Haight B.K., (1992), Reminiscence and life review: analyzing each concept, Journal of Advanced Nursing, 17, Cappeliez, P & O Rourke, N. 2006). Empirical validation of a model of reminiscence and health in later life. Journal of Gerontology, Psychological Sciences, 61, 4,

94 Bibliografie Connor, K.M. & Davidson, J.R.T. (2003). Development of a new resilience scale: the Connor-Davidson Resilience Scale (CD-RISC). Depression and Anxiety, 18, Cuijpers, P., & Willemse, G. (2005). Preventie van depressie bij ouderen. Een overzicht van interventies. Utrecht: Trimbos-instituut. De Groof, M., Declercq, A., Jacob, B. & Van Audenhove, Ch. (2009). RAI Mental Health. Onderzoek naar de mogelijkheid tot implementatie van de instrumenten RAI Mental Health en Community Mental Health/Estimation des possibilités d'implementation des outils RAI, Mental Health et Community Mental Health. Leuven: LUCAS. de Jong Gierveld, J., & van Tilburg, T.G. (2008). De ingekorte schaal voor algemene, emotionele en sociale eenzaamheid [A shortened scale for overall, emotional and social loneliness]. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 39, Folstein M.F., Folstein S.E. & McHugh P.R. (1975). "Mini-mental state". A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. Journal of psychiatric research 12 (3): Franck, E., De Raedt, R., Barbez, C. & Rosseel, Y. (2008). Psychometric properties of the Dutch Rosenberg Self-esteem scale. Psychologica Belgica, 48(1), Korte, J., Bohlmeijer, E.T. & Smit, F. (2009). Prevention of depression and anxiety in later life: design of a randomized controlled trial for the clinical and economic evaluation of a life-review intervention. BMC Public Health, 9: 250. Levecque, K. (2006). Generalized anxiety and depression in the general population: risk factors according to the Belgian Health Interview Survey Depression and Anxiety, 23, Montgomery, S.A. & Åsberg, M. (1979) A new depression scale designed to be sensitive to change. British Journal of Psychiatry, 134, Pearlin, L. I. & Schooler, C. (1978). The structure of coping. Journal of Health and Social Behavior, 19, Pot, A.M.,.Bohlmeijer E.T., Onrust S., Melenhorst A., Veerbeek M. & De Vries, W., (2010), The impact of life review on depression in older adults: a randomized controlled trial, International Psychogeriatrics, 22(4), Rosenberg, M. (1979). Conceiving the self. New York: Basic Books. Schoevers R.A., Smit F., Deeg D.J.H., Cuijpers, P., Dekker J., van Tilburg W. & Beekman, A.T.F., (2006), Prevention of Late-Life Depression in Primary Care: Do We Know Where to Begin? American Journal of Psychiatry, 163, Sheikh, J.I. & Yesavage, J.A. (1986). Geriatric Depression Scale (GDS): Recent evidence and development of a shorter version. Clinical Gerontology: A Guide to Assessment and Intervention , NY: The Haworth Press. 94

95 Bibliografie Smit F., (2006), Prevention of depression (Dissertation). Amsterdam: Faculty of Medicine, Vrije Universiteit. Smits, C., Boland, G., de Vries, W., & van Erp, R. (2006). De kracht van je leven. Een cursus rond het levensverhaal voor Turkse en Marokkaanse ouderen met depressieve klachten. Handleiding en draaiboek. Utrecht: Trimbos-instituut. Vaishnavi, S., Connor, K., & Davidson, J.R.T. (2007). An abbreviated version of the Connor-Davidson Resilience Scale (CD-RISC), the CD-RISC2: psychometric properties and applications in psychopharmalogical trials. Psychiatry Research, 152, Van Audenhove, C. & Scheerder, G. (2010). De plaats van geestelijke gezondheidszorg binnen de eerstelijnsgezondheidszorg. Eindrapport van werkgroep 6. Conferentie eerstelijnsgezondheidszorg, 11 december 2010, Antwerpen. Vermeulen, B., & Declercq, A. (2010). Depressieve klachten bij kwetsbare ouderen die thuiszorg gebruiken. Factsheet Steunpunt Welzijn Volksgezondheid en Gezin. Vermeulen, B., Demaerschalk, M. & Declercq, A. (2011). De Vlaamse Ouderen Zorg Studie. Methodologisch rapport. Leuven: Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Webster, J.D., Bohlmeijer, E.T. & Westerhof, G.J. (2010). Mapping the future of reminiscence: A conceptual guide for research and practice. Research on Aging, 32(4), Westerhof G.J., Bohlmeijer E & Valenkamp M.W., (2004), In search of meaning: A Reminiscence Program for older persons. Educational Gerontology, 30, Westerhof, G.J., Lamers, S.M.A., & de Vries, D.R.S.L. (2010). Effecten van het ophalen van autobiografische herinneringen op emotioneel welbevinden bij ouderen. Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie, 41, Westerhof, G.J., Bohlmeijer, E. & Webster, J.D. (2010). Reminiscence and mental health: a review of recent progress in theory, research and interventions. Ageing & Society, 30, Wong P.T.P, Watt L.M., (1991), What Types of Reminiscence Are Associated With Successful Aging?, Psychology and Aging, 6(2), Zigmond, A.S. & Snaith, R.P. (1983), "The Hospital Anxiety and Depression Scale". Acta Psychiatrica Scandinavica, vol. 67, pp

96 96

97 Bijlages 1 Bijlage 1: Instrumentarium en instroomschema met betrekking tot Protocol III Document 1: Schema van de inclusie voor Protocol III Document 2: Het meetinstrumentarium voor het RIZIV in het kader van Protocol III 2 Bijlage 2: Documentatie van de interventiemethodiek Document 3: Brochure Narratieve Zorg voor ouderen Document 4: Brochure Narratieve Zorg voor verwijzers Document 5: Voorbeeld van een levensboek Document 6: Voorbeeld van een erkenningsbrief van de levensverhaalschrijver Document 7: Voorbeeld van een waardencirkel 3 Bijlage 3: Documenten voor de kwantitatieve evaluatiestudie Document 8: Aanmeldingsformulier Document 9: Informatienota vanuit het RIZIV Document 10: Informed consentformulier vanuit het RIZIV Document 11: Informatienota Narratieve Zorg Document 12: Informed consentformulier Narratieve Zorg Document 13: Vragenbundel voor de screening Narratieve Zorg Document 14: Vragenbundel voor de nulmeting Narratieve Zorg Document 15: Vragenbundel voor de nameting Narratieve Zorg Document 16: Logboek van de levensverhaalschrijver 97

98

99 interrai HC (Thuiszorg) [CODEER VOOR DE LAATSTE 3 DAGEN TENZIJ ANDERS AANGEGEVEN] sectie a. PERSOONLIJKE GEGEVENS 1. NAAM a. Familienaam b. Voornaam c. Roepnaam (facultatief)) 2. GESLACHT 1. Man 2. Vrouw 3. GEBOORTEDATUM Dag 4. BURGERLIJKE STAAT 1. Ongehuwd 2. Gehuwd 3. Wettelijk gescheiden 4. Weduwe/weduwnaar 5. Samenlevingscontract 5. CLIËNTIDENTIFICATIE a. Identificatienummer in de organisatie b. SIS-kaartnummer c. Inschrijvingsnummer ziekenfonds b. Afdelingsnummer 7. CONTACTEN a. Huisarts b. Telefoonnummer van de huisarts Maand Jaar 6. COÖRDINATEN VAN DE ORGANISATIE a. Naam en adres c. Contactpersoon buiten de organisatie 8. REDEN VOOR BEOORDELING 1. Eerste opname (of eerste invulling) 2. Routineherbeoordeling 3 Terugkeerbeoordeling [Vul tenminste Secties A, T en U in] 4. Wezenlijke toestandsverandering 5. Ontslag (Betreft laatste 3 dagen van zorgverlening) 6. Ontslag (Volgen van cliënt) [Vul secties A, S en U in] 7. Anders (bijv. wetenschappelijk onderzoek) 9. BEOORDELINGSREFERENTIEDATUM Dag Maand 2 0 Jaar 10. Verwachtingen van de cliënt en/of de familie 11. POSTCODE VAN DE GEBRUIKELIJKE WOONOMGEVING B- of 12. verblijfplaats op het tijdstip van beoordeling 1. Woning, appartement of studio (eigen of gehuurd, alleen of met anderen) 2. Woning van (de) kind(eren) 3. Woning van andere mantelzorger(s) (niet van kind(eren)) 4. Rusthuis of bejaardentehuis (ROB-bed) 5. Woon- en zorgcentrum (WZC), rust- en verzorgingstehuis (RVT) of bejaardentehuis (RVT-bed) 6. Serviceflat, aanleunwoning of kangoeroewoning 7. Beschut of beschermd wonen 8. MPI, orthopedagogische instelling of instelling voor verstandelijk gehandicapten 9. Psychiatrisch ziekenhuis of psychiatrische instelling 10. Revalidatiecentrum, hersteloord of SP-dienst 11. Ziekenhuis 12. Kortverblijf 13. Palliatief centrum 14. Penitentiaire instelling 15. Klooster 16. Thuisloos of dakloos 17. Andere (specificeer eventueel ) 13. WOONARRANGEMENT a.woont 1. Alleenwonend 2. Samenwonend met echtgeno(o)t(e) of partner 3. Samenwonend met echtgeno(o)t(e) of partner en ander(en) 4. Samenwonend met kind(eren) 5. Samenwonend met ouder(s) of voogd(en) 6. Samenwonend met broer(s) of zus(sen) 7. Samenwonend met andere verwant(e)(n) 8. Samenwonend met niet-verwant(e)(n) b.vergeleken met 90 DAGEN GELEDEN (of sinds laatste beoordeling), woont de cliënt nu met een ander persoon bijv., trok bij iemand in, iemand trok bij de cliënt in 0. Nee 1. Ja c.cliënt of familielid denkt dat de cliënt beter af zou zijn in ander woonverblijf 0. Nee 1.Ja, andere woning 2.Ja, in een instelling 14. TIJD SINDS LAATSTE ZIEKENHUISVERBLIJF Codeer de laatste keer in de LAATSTE 90 DAGEN 0. Geen ziekenhuisopname in de laatste 90 dagen tot 90 dagen geleden tot 30 dagen geleden 3. 8 tot 14 dagen geleden 4. In de laatste 7 dagen 5. Nu in het ziekenhuis 15. OPMERKINGEN (Facultatief) sectie B. INTAKE en VOOrgeschiedenis LET OP: Vul Sectie B alleen in bij de opnamebeoordeling 1. DATUM WAAROP DE CLIËNT IN DEZE (THUIS)ZORGORGANISATIE WERD OPGENOMEN Dag Maand 2. SPREEKtaal en geloofsovertuiging 3. OPGENOMEN GEWEEST IN DE AFGELOPEN 5 JAAR Codeer voor alle settings waar de cliënt heeft verbleven in de 5 jaar voorafgaand aan de datum waarop de cliënt voor de eerste keer naar deze (thuis)zorgorganisatie werd verwezen [B1] 0. Nee 1. Ja Jaar a. Land van herkomst b. Spreektaal 1.Nederlands 2. Frans 3. Duits 4.Andere taal, specificeer a. Bejaardentehuis, rust- en verzorgingstehuis, woon- en zorgcentrum b. Serviceflat, aanleunwoning en andere gelijkaardige woonvorm c. Psychiatrische zorg d. Instelling of setting voor personen met een handicap 4. Scores op het ogenblik van de verwijzing naar deze (thuis)zorgorganisatie (Katz-score, BEL ) 5. OPMERKINGEN (Facultatief) interrai 1994/1996/1997/1999/2002/2005 [06] NL [UPDATE VAN MDS-HC 2.0] VERSIE 12/08/2009

100 interrai HC (Thuiszorg) sectie C. cognitie 1. COGNITIEVE VAARDIGHEDEN VOOR DAGELIJKSE BESLUITVORMING Het nemen van beslissingen over taken van het dagelijks leven - bijv.,wanneer opstaan of eten, welke kleren aantrekken, welke activiteiten uitvoeren 0. Zelfstandig Beslissingen zijn samenhangend, aanvaardbaar en veilig 1. Gewijzigd zelfstandig Slechts in nieuwe situaties enige moeite 2. Minimaal beperkt In specifieke, terugkerende situaties worden slechte of onveilige beslissingen genomen, dan zijn aanwijzingen of toezicht nodig 3. Matig beperkt Beslissingen zijn voortdurend slecht of onveilig; altijd aanwijzingen of toezicht nodig 4. Ernstig beperkt Neemt zelden of nooit beslissingen 5. Geen waarneembaar bewustzijn, coma [Ga verder met Sectie G] 2. GEHEUGEN/HERINNERINGSVERMOGEN Codeer in welke mate de cliënt zich aangeleerde of gekende zaken herinnert 0. Geen geheugenprobleem 1. geheugenprobleem a. Kortetermijn geheugen Schijnt/blijkt zich na 5 minuten nog te herinneren b. Procedureel geheugen Kan (bijna) alle stappen van een reeks taken uitvoeren zonder aanwijzingen c. Situationeel geheugen Herkent naam/gezicht van zorgteamleden waarmee hij/zij veel te maken heeft EN kan vaak bezochte plaatsen lokaliseren 3. Periodiek verward denken of BEWUSTZIJN [Let op: Accuraat beoordelen vereist praten met zorgverleners, familie of anderen met directe kennis van het gedrag van de cliënt in het genoemde tijdsbestek] 0. Gedrag niet aanwezig 1.Gedrag aanwezig, niet anders dan gewoonlijk 2.Gedrag aanwezig, lijkt anders dan gewoonlijk (bijv., plots begonnen of aan het verslechteren, anders dan enkele weken geleden) a. Gemakkelijk afgeleid bijv., heeft soms moeite de aandacht erbij te houden; dwaalt af b. Episoden van onsamenhangend praten bijv., kraamt onzinnige irrelevante dingen uit, springt van de hak op de tak, verliest gedachtegang c. Geestelijk functioneren wisselt in loop van de dag bijv., soms beter, soms slechter 4. ACUTE VERANDERING IN GEESTELIJK FUNCTIONEREN TEN OPZICHTE VAN HET GEWONE FUNCTIONEREN Bijv., rusteloosheid, lethargie, moeilijk te wekken, gewijzigde omgevingswaarneming 0. Nee 1. Ja 5. Verandering in beslisbekwaamheid ten opzichte van 90 dagen geleden (of sinds laatste beoordeling) 0. Verbeterd 1. Niet veranderd 2.Verslechterd 8. Niet duidelijk sectie D. communicatie EN GEZICHTSVERMOGEN 1. UITING - ZICHZELF DUIDELIJK MAKEN Inhoud van informatie uiten - verbaal en non-verbaal 0. Wordt begrepen Uit ideeën zonder moeite 1. Wordt gewoonlijk begrepen Moeite om woorden te vinden of gedachten af te maken MAAR weinig of geen hulp nodig als voldoende tijd wordt gegeven 2. Wordt vaak begrepen Moeite om woorden te vinden of gedachten af te maken EN gewoonlijk hulp nodig 3. Wordt soms begrepen Vermogen beperkt tot het kenbaar maken van concrete verzoeken 4. Wordt zelden of nooit begrepen 2. BEGRIP - ANDEREN KUNNEN BEGRIJPEN De inhoud van verbale informatie begrijpen (op welke manier dan ook; met hoorapparaat, indien gebruikt) 0. Begrijpt Duidelijk begrip 1. Begrijpt gewoonlijk Mist een deel of de bedoeling van de boodschap, MAAR begrijpt het grootste gedeelte van het gesprek 2. Begrijpt vaak Mist een deel of de bedoeling van de boodschap, MAAR kan het grootste gedeelte van het gesprek vaak begrijpen mits herhaling of uitleg 3. Begrijpt soms Reageert alleen goed op eenvoudige, directe communicatie 4. Begrijpt zelden of nooit 3. GEHOOR Hoorvermogen (met hoorapparaat indien gebruikt) 0. Voldoende Geen moeite bij normaal gesprek, sociale interactie, TV-kijken 1. Minimale moeite Moeite in sommige omstandigheden - bijv., wanneer iemand zacht spreekt of zich op een afstand van meer dan 2 meter bevindt 2. Matige moeite Probleem om een normaal gesprek te kunnen volgen, een stille omgeving is een absolute vereiste 3. Ernstige moeite Moeite in alle omstandigheden - bijv., de spreker moet luid of heel traag spreken of de cliënt ervaart alles als gemompel 4. Doof 4. ZICHT Gezichtsvermogen bij voldoende licht (met bril of ander visueel hulpmiddel indien gebruikt) 0. Voldoende Ziet details, kan ook normale letters in kranten of boeken lezen 1. Minimale moeite Kan in kranten of boeken alleen grote letters lezen (bijv., krantenkoppen) 2. Matige moeite Beperkt gezichtsvermogen; kan geen krantenkoppen lezen, kan wel voorwerpen herkennen 3. Ernstige moeite Niet zeker of voorwerpen worden herkend, ogen lijken voorwerpen wel te kunnen volgen, ziet alleen licht, kleuren of vormen 4. Blind sectie E. STEMMING EN GEDRAG 1. INDICATOREN VAN MOGELIJKE DEPRESSIE, ANGST, DROEFENIS Let op: vraag het de cliënt zelf wanneer mogelijk. Codeer wat is waargenomen, ongeacht de veronderstelde oorzaak 0. Niet aanwezig 1. Aanwezig, maar in de laatste 3 dagen niet vertoond 2. Op 1-2 van de laatste 3 dagen vertoond 3. Dagelijks in de laatste 3 dagen vertoond a. Deed negatieve uitspraken bijv., "Het doet er allemaal niet toe; Was ik maar dood; Wat voor zin heeft het; Ik heb er spijt van dat ik zo lang heb geleefd; Laat me doodgaan" b. Voortdurend boos op zichzelf of op anderen bijv., gemakkelijk geërgerd, boos over de ontvangen zorg c. Uitingen, ook non-verbale, van wat onrealistische angsten lijken te zijn bijv., angst om in de steek of alleen te worden gelaten, om met anderen samen te zijn; intense angst voor specifieke voorwerpen of situaties d. Herhaaldelijk klagen over de gezondheid bijv.,vraagt voortdurend aandacht van de arts, onophoudelijk bezorgd over lichaamsfuncties e. Herhaaldelijk angstig klagen/bezorgd zijn (niet in verband met de gezondheid) bijv., zoekt voortdurend aandacht of geruststelling over dagindeling, maaltijden, de was, kleren, omgang met anderen f. Droevige, pijnlijke of bezorgde gelaatsuitdrukkingen bijv., diepe voorhoofdsrimpels, constant wenkbrauwen fronsen g. Huilen, gemakkelijk in tranen uitbarsten h. Herhaaldelijk zeggen dat er iets vreselijks zal gebeuren bijv., denk dat hij/zij stervend is of een hartaanval zal krijgen i. Zich terugtrekken uit belangrijke activiteiten bijv., activiteiten waar de cliënt al lang aan deelnam, met familie of vrienden samen zijn j. Verminderde sociale omgang k. Uitingen, ook non-verbale, van een gebrek aan plezier in het leven (anhedonia)- bijv.,"ik heb nergens meer plezier in" 2. ZELFGEMELDE STEMMING 0. Niet in de laatste 3 dagen 1. Niet in de laatste 3 dagen, maar voelt zich vaak zo 2. Op 1-2 van de laatste 3 dagen 3. Dagelijks in de laatste 3 dagen 8. Kon of wilde niet antwoorden VRAAG: "Hoe vaak, in de laatste 3 dagen voelde u... " a.... weinig belangstelling voor of plezier in dingen waar u gewoonlijk van geniet? b.... zich angstig, rusteloos of ongemakkelijk? c.... zich bedroefd, depressief of hopeloos? interrai HC p.2 VERSIE 12/08/2009

101 interrai HC (Thuiszorg) 3. GEDRAGSSYMPTOMEN Codeer wat is waargenomen, ongeacht de veronderstelde oorzaak 0. Niet aanwezig 1. Aanwezig, maar in de laatste 3 dagen niet vertoond 2. Op 1-2 van de laatste 3 dagen vertoond 3. Dagelijks in de laatste 3 dagen vertoond a. Zwerfgedrag Liep doelloos rond, zich schijnbaar niet bewust van behoeften of veiligheid b. Verbaal lastigvallen bijv., bedreigde anderen, schreeuwde of vloekte tegen hen c. Lichamelijk lastigvallen bijv., sloeg, duwde, krabde, viel seksueel lastig d. Sociaal ongepast of storend gedrag bijv., maakte storende geluiden, lawaai, gilde, smeerde of gooide met eten of feces, hamsterde, snuffelde in andermans spullen e. Ongepast openlijk seksueel gedrag of zich in het openbaar uitkleden- bijv., in het openbaar of in een kamer waar anderen bij zijn masturberen, obscene gebaren of opmerkingen maken f. Verzet zich tegen zorg bijv., geneesmiddelen of injecties, hulp bij ADL of eten sectie F. PSYCHOSOCIAAL WELZIJN [Let op:vraag het de cliënt zelf, directe zorgverleners of familie wanneer mogelijk] 1. SOCIALE OMGANG 0. Nooit 1. Meer dan 30 dagen geleden 2. 8 tot 30 dagen geleden 3. 4 tot 7 dagen geleden 4. In de laatste 3 dagen 8. Niet te bepalen a. Deelname aan sociale activiteiten die de cliënt al lang interesseren b. Bezoek van familie of oude vrienden/kennissen c. Andere omgang, bijv., via telefoon of , met familie of vrienden/kennissen d. Uit openlijk ruzie of woede met familie of vrienden e. Is bang voor familielid of goede bekende f. Verwaarloosd, misbruikt of mishandeld 2. EENZAAM Zegt of geeft aan zich eenzaam te voelen 0. Nee 1. Ja 3. VERANDERING IN SOCIALE ACTIVITEITEN IN DE LAATSTE 90 DAGEN (of sinds laatste beoordeling) Afname in deelname aan sociale, religieuze, beroepsmatige of andere zelfgekozen activiteiten. INDIEN ACHTERUITGANG, heeft de cliënt er dan verdriet van? 0. Geen achteruitgang 1. Achteruitgang, niet verdrietig 2. Achteruitgang, verdrietig 4. OVERDAG ALLEEN ('s morgens en 's namiddags) 0. Minder dan 1 uur uur 2. Meer dan 2 uur en minder dan 8 uur 3. 8 uur of meer 5. BELANGRIJKE STRESS IN DE LAATSTE 90 DAGEN bijv., zelf ernstige ziekte; sterfte of ernstige ziekte van naast familielid of vriend; verlies van huis; belangrijk verlies van inkomen of bezit; slachtoffer van beroving of overval; verlies van rijbewijs of auto 0. Nee 1. Ja 6. HOUDING TEN OPZICHTE VAN ZORGVERLENERS 0. Altijd 1. Vaak 2. Soms 3. Zelden 4. Nooit a. Reageert positief op lichamelijk contact b. Werkt mee tijdens de dagelijkse omgang en zorgverlening sectie G. ALGEMEEN DAGELIJKS FUNCTIONEREN 1. IADL: UITVOERING EN MOGELIJKHEDEN Codeer de UITVOERING (A) van IADL in de LAATSTE 3 DAGEN Codeer de MOGELIJKHEDEN (B) gebaseerd op het veronderstelde vermogen van de cliënt om de activiteit zo zelfstandig mogelijk uit te voeren. Dit zal van de beoordelaar enige 'inschatting' vereisen 0. Zelfstandig -- Geen hulp, klaarzetten of toezicht nodig 1. Hulp beperkt tot klaarzetten 2. Toezicht -- Toezicht of aanwijzingen geven 3. Beperkte hulp-- Bij sommige gelegenheden hulp nodig 4. Uitgebreide hulp -- Hulp nodig bij de taak, maar voert zelf nog minstens 50% van de taak uit (A) (B) 5. Maximale hulp -- Hulp nodig bij de taak, maar voert zelf minder dan 50% van de taak uit 6. Totale afhankelijkheid--activiteiteit wordt altijd volledig door anderen uitgevoerd 8. Activiteit kwam niet voor (gebruik dit antwoord niet bij 'MOGELIJKHEDEN') a. Maaltijdbereiding Hoe maaltijden worden bereid (bijv., maaltijden plannen, ingrediënten bijeenbrengen, koken, bestek klaarleggen). b. Huishoudelijk werk Hoe alledaags huishoudelijk werk wordt uitgevoerd (bijv., afwassen, afstoffen, het bed opmaken, opruimen, de was doen). c. Financieel beheer Hoe rekeningen worden betaald, huishoudelijke uitgaven worden gebudgetteerd, de zichtrekening wordt beheerd. d. Geneesmiddelenbeheer Hoe geneesmiddelen worden beheerd (bijv., niet vergeten geneesmiddelen in te nemen, flesjes openen, de correcte dosis innemen, injecties geven, zalf aanbrengen). e. Telefoongebruik Hoe gesprekken worden ontvangen en uitgevoerd (met hulpmiddelen zoals vergrootte nummers, versterkt geluid). f. Trappen Hoe een trap (12-14 treden) wordt op- en afgelopen g. Boodschappen Hoe boodschappen voor voedsel en huishoudelijke artikelen worden gedaan (bijv., aankopen kiezen, betalen). NIET VERVOER h. Vervoer Hoe de cliënt met het openbaar vervoer reist (traject uitzoeken, ticket betalen) OF zelf rijdt (ook uit het huis komen, in en uit het voertuig stappen). 2. ADL-functioneren Codeer het ADL-functioneren rekening houdend met alle situaties waarin de activiteit zich in de LAATSTE 3 DAGEN heeft voorgedaan - Als de activiteit iedere keer op hetzelfde niveau wordt uitgevoerd, geef dan de ADL-score van dat niveau - Als de activiteit in 1 of meerdere situaties op niveau 6 maar andere keren minder afhankelijk (0-5) wordt uitgevoerd, geef dan een ADL-score van 5 - Focus in de andere gevallen op de 3 meest afhankelijke situaties waarin de activiteit wordt uitgevoerd (of op alle situaties waarin de activiteit minder dan 3 keer wordt uitgevoerd). Als de meest afhankelijke situatie 1 is, geef dan een ADL-score van 1. Zo niet, geef de minst afhankelijke score uit de reeks van 2 t.e.m. 5 0.Zelfstandig Bij geen enkele activiteit fysieke hulp, klaarzetten of toezicht nodig 1. Hulp beperkt tot klaarzettten - Voorwerp of apparaat bezorgd of binnen bereik geplaatst, bij geen enkele activiteit fysieke steun of toezicht nodig 2. Toezicht Toezicht of aanwijzingen geven 3. Beperkte hulp - Ondersteuning bij het bewegen van ledematen, fysieke ondersteuning zonder gewicht te dragen 4. Uitgebreide hulp Gewichtsondersteunende hulp (inclusief ledematen optillen) door 1 hulpverlener, waarbij de cliënt zelf nog minstens 50% van de subtaken uitvoert 5. Maximale hulp Gewichtsondersteunende hulp (inclusief ledematen optillen) door minimum 2 hulpverleners OF gewichtsondersteunend hulp bij meer dan 50% van de subtaken 6. Totale afhankelijkheid Activiteit wordt altijd volledig door anderen uitgevoerd 8. Activiteit kwam niet voor UITVOERING MOGELIJKHEDEN interrai HC p.3 VERSIE 12/08/2009

102 section f. physical functioning interrai HC (Thuiszorg) a. Baden Het nemen van een bad of douche inclusief het in- en uitstappen EN hoe elk lichaamsdeel wordt gewassen (uitgezonderd rug en haar) b. Persoonlijke hygiëne Het zich wassen (bijv., aan een lavabo, waskom), inclusief haar kammen, tanden poetsen, scheren, maquilleren, wassen en afdrogen van gezicht en handen - NIET baden en douchen c. Kleden boven Het aan- en uittrekken van alle kledingstukken (onder- en bovenkleren) boven het middel, ook prothesen, steungordels, ritsen, knopen, truien,... d. Kleden onder Het aan- en uittrekken van alle kledingstukken (onder- en bovenkleren) onder het middel, ook prothesen, steungordels, riemen, broeken, rokken, schoenen, ritsen, veters e. Wandelen Het stappen van de ene plaats naar de andere op dezelfde verdieping f. Zich verplaatsen Het zich voortbewegen (wandelen of met rolstoel) van de ene plaats naar de andere op dezelfde verdieping. Bij gebruik van een rolstoel: zichzelf kunnen voortbewegen eens men in de rolstoel zit g. Toilettransfer Het op toilet(stoel) gaan en van een toilet(stoel) komen h. Toiletgebruik Het gebruik van de toiletruimte (of toiletstoel, urinaal, bedpan) en het zichzelf reinigen; bij incontinentie het vervangen van incontinentiemateriaal, het omgaan met stoma of katheter; kleren in orde brengen - NIET op een toilet(stoel) gaan en van een toilet(stoel) komen i. Beweeglijkheid in bed Het in en uit lighouding komen, zich positioneren en draaien in bed j. Eten Het eten en drinken (ongeacht vaardigheid) inclusief de opname van voedsel op andere manieren (bijv., sondevoeding, totale parenterale voeding), 3. VOORTBEWEGING a. Voornaamste manier van verplaatsen binnenshuis 0. Stapt zonder materieel hulpmiddel 1. Stapt met materieel hulpmiddel - bijv., wandelstok, looprek, kruk, rollator, loopstoel 2. (Elektrische) rolstoel, elektronische scooter 3. Bedlegerig (of beperkt tot zetel,...) b. 4 meterwandeltest Zet een recht parcours uit. Laat de persoon stilstaan, met de voeten tegen de startlijn aan. Zeg dan: "Begin, wanneer ik u dat zeg, op normale snelheid te stappen (met stok of ander hulpmiddel als u die gebruikt). Dit is geen test om te zien hoe snel u kunt stappen. Stop als ik u dat zeg. Is het duidelijk?" Doe het voor indien nodig. Zeg dan: "Begin nu met stappen." Start de chronometer (of tel de seconden) wanneer de eerste stap wordt gezet. Hou op met tellen als een voet over de 4 meterstreep wordt gezet. Zeg dan: "U kunt nu stoppen." Noteer de tijd in seconden als deze minder is dan 30 seconden of meer seconden om 4 meter af te leggen 77. Stopte voor het einde van de test 88. Weigerde de test uit te voeren 99. Niet getest - bijv. de cliënt kan niet alleen lopen c. Wandelafstand Grootste afstand die de cliënt te voet aan één stuk door (zonder te gaan zitten) in de laatste 3 dagen heeft afgelegd (met hulp indien nodig) 0. Niet gewandeld 1. Minder dan 5 meter meter meter meter km d. In rolstoel afgelegde afstand Grootste afstand die de cliënt zelf in een rolstoel aan één stuk door in de laatste 3 dagen heeft afgelegd (inclusief het zelfstandig gebruik van een elektrische rolstoel) 0. Door anderen geduwd 1. Met elektrische rolstoel/scooter 2. Minder dan 5 meter meter meter meter 8. Gebruikt geen rolstoel 4. ACTIVITEITSNIVEAU a. Totaal aantal uur lichamelijke activiteit of oefening in de laatste 3 dagen bijv., wandelen 0. Geen 1. Minder dan 1 uur uur uur 4. Meer dan 4 uur b. Aantal dagen waarop de cliënt naar buiten ging in de laatste 3 dagen, hoe kort ook 0. Geen 1. Niet in de laatste 3 dagen, maar gewoonlijk wel in een periode van 3 dagen dagen 3. 3 dagen 5. POTENTIEEL VOOR LICHAMELIJKE VERBETERING 0. Nee 1. Ja a. De cliënt denkt in staat te zijn tot een grotere zelfstandigheid in lichamelijk functioneren b. De zorgverlener denkt dat de cliënt in staat is tot een grotere zelfstandigheid in lichamelijk functioneren 6. ADL-TOESTAND TEN OPZICHTE VAN 90 DAGEN GELEDEN (of sinds de laatste beoordeling daarna) 0. Verbeterd 1. Niet veranderd 2. Verslechterd 8. Niet duidelijk 7. BESTUREN a. Bestuurde in de laatste 90 dagen een auto (een voertuig) 0. Nee 1. Ja b. De beoordelaar is zich bewust dat iemand heeft gesuggereerd dat het besturen van een auto wordt beperkt OF wordt gestopt 0. Nee, of rijdt niet 1. Ja sectie H. CONTINENTIE 1. URINECONTINENTIE (Codeer voor de LAATSTE 3 DAGEN) 0. Continent Volledige beheersing (ook door mictietraining,...); GEBRUIKT GEEN catheter of een ander urineopvangsysteem 1. Volledige beheersing met om het even welke katheter of stoma/urineopvangsysteem (ook intermitterend gebruik of autosondage) 2. Accidenteel incontinent Continent in de laatste 3 dagen, maar accidenteel incontinent 3. Minder vaak dan dagelijks incontinent Incontinentievoorvallen minder vaak dan dagelijks 4. Dagelijks incontinent Dagelijks incontinent, maar nog enige beheersing 5. Incontinent Geen beheersing 8. Kwam niet voor Geen urineoutput in de laatste 3 dagen 2. URINEOPVANGSYSTEEM Uitgezonderd incontinentiemateriaal (zie sectie N.4) 0. Geen 1. Condoomkatheter 2. Verblijfkatheter 3. Cystostoma, nefrostoma, urostoma, STOELGANGCONTINENTIE (Codeer voor de LAATSTE 3 DAGEN) 0. Continent Volledige beheersing; GEEN stoma aanwezig 1. Beheersing met een stoma in de laatste 3 dagen 2. Accidenteel incontinent Continent in de laatste 3 dagen, maar accidenteel incontinent 3. Minder vaak dan dagelijks incontinent Incontinetievoorvallen minder vaak dan dagelijks 4. Dagelijks incontinent Dagelijks incontinent, maar nog enige beheersing 5. Incontinent Geen beheersing 8. Kwam niet voor Geen stoelgang in de laatste 3 dagen 4. INCONTINENTIEMATERIAAL 0. Nee 1. Ja 5. stoma 0. Nee 1. Ja interrai HC p.4 VERSIE 12/08/2009

103 sectie I. ZIEKTEBEELDEN 1. SELECTIELIJST VAN ZIEKTEBEELDEN 0. Afwezig 1. Primaire diagnose/diagnose voor huidige zorgperiode 2. Diagnose aanwezig, actieve behandeling 3. Diagnose aanwezig, wordt opgevolgd, maar geen actieve behandeling SPIEREN EN SKELET a. Heupfractuur in de laatste 30 dagen (of sinds de laatste beoordeling daarna) b. Andere fractuur in de laatste 30 dagen (of sinds de laatste beoordeling daarna) NEUROLOGISCH c. Ziekte van Alzheimer d. Dementie anders dan de ziekte van Alzheimer e. Hemiplegie f. Multiple sclerosis (MS) g. Paraplegie h. Ziekte van Parkinson i. Quadriplegie j. Beroerte (CVA) HART EN LONGEN k. Aandoening hartkransslagader l. Chronische obstructie van de luchtwegen (COPD) m. Hartfalen (CHF) PSYCHIATRISCH n. Angst o. Bipolair Syndroom p. Depressie q. Schizofrenie INFECTIES r. Longontsteking s. Urineweginfectie in de laatste 30 dagen ANDERE t. Kanker u. Diabetes mellitus 2. ANDERE ZIEKTEBEELDEN Ziektebeeld a. b. c. d. e. f. [LET OP: Voeg, indien nodig, extra lijnen toe] sectie J. gezondheidstoestand 1. VALINCIDENTEN 0. Geen valincident in de laatste 90 dagen 1. Geen valincident in de laatste 30 dagen, maar wel dagen geleden 2. Een valincident in de laatste 30 dagen 3. Twee of meer valincidenten in de laatste 30 dagen 2. ValincidentEN in de LAATSTE 30 dagen Codeer alleen bij een herbeoordeling die minder dan 30 dagen na de laatste beoordeling plaatsvindt 0. Nee 1. Ja Ziektecodering 3. Frequentie van gezondheidsproblemen [Codeer voor de laatste drie dagen] 0. Afwezig 1. Aanwezig, maar in de laatste 3 dagen niet vertoond 2. Op 1 van de laatste 3 dagen vertoond 3. Op 2 van de laatste 3 dagen vertoond 4. Dagelijks in de laatste 3 dagen vertoond interrai HC (Thuiszorg) ICD EVENWICHT a. Kan moeilijk of niet zonder hulp gaan staan b. Kan moeilijk of niet omdraaien en de andere kant opkijken vanuit staande positie c. Duizeligheid d. Onzekere pas HART/ADEMHALING e. Pijn in de borststreek f. Problemen om de luchtwegen te ontdoen van slijm PSYCHIATRISCH g. Abnormaal gedachteproces- bijv. associaties kwijtraken, blokkeren, stortvloed van ideeën, van de hak op de tak, zich in bijzaken verliezen h. Wanen gefixeerd fout denken i. Hallucinaties- Verkeerde zintuiglijke waanemingen NEUROLOGISCH j. Afasie GASTRO-INTESTINAAL k. Reflux- Hoeveelheid maagzuur in keel l. Constipatie- Geen stoelgang in de laatste 3 dagen of moeite ermee hebben m. Diarree n. Overgeven SLAAPPROBLEMEN o. Inslaap of doorslaapproblemen, rusteloze slaap, geen rustgevende slaap, te vroeg wakker worden p. Te veel slaap- Hetgeen normaal functioneren belemmert ANDERE q. Aspiraties r. Koorts s. Bloeding in het gastro-intestinaal of genito-urinair kanaal t. Hygiëne- Gewoonlijk slechte hygiëne, slecht verzorgd u. Perifeer oedeem 4. Dyspneu 0. Afwezig 1. Afwezig bij rust, maar aanwezig bij het leveren van matige inspanningen 2. Afwezig bij rust, maar aanwezig bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten 3. Aanwezig bij rust 5. VERMOEIDHEID 0. Niet vermoeid 1. Minimaal 2. Matig 3. Ernstig 4. Onvermogen om dagelijkse activiteiten te beginnen 6. PIJNSYMPTOMEN [LET OP: Bevraag altijd de cliënt over de frequentie, de intensiteit en de bestrijding van de pijn. Observeer de cliënt en bevraag ook de anderen die met de cliënt contact hebben a. Frequentie waarmee over pijn wordt geklaagd of pijn wordt getoond (Inclusief grimassen, tanden op elkaar klemmen, kreunen, zich terugtrekken bij aanraking of andere non-verbale tekenen die op pijn wijzen op pijn wijzen ) 0. Geen pijn 1. Pijn aanwezig, maar in de laatste 3 dagen niet vertoond 2. Pijn op 1-2 van de laatste 3 dagen vertoond 3. Pijn dagelijks in de laatste 3 dagen vertoond b. Intensiteit van de ergste pijn 0. Geen pijn 1. Mild 2. Matig 3. Ernstig 4. Momenten van vreselijk of ondraaglijke pijn c. Pijnpatroon 0. Geen pijn 1. Een pijnopstoot in de laatste 3 dagen 2. Met tussenpozen 3. Ononderbroken d. Doorbraakpijn Plotse, acute pijnsscheuten in de laatste 3 dagen 0. Nee 1. Ja interrai HC p.5 VERSIE 12/08/2009

104 e. Pijnbestrijding Doeltreffendheid van de huidige therapeutische aanpak om pijn te bestrijden (vanuit het gezichtspunt van de cliënt) 0. Geen pijn 1. Pijnintensiteit aanvaardbaar; geen pijnbestrijding nodig 2. Goed met therapeutische aanpak bestreden 3. Bestreden wanneer therapeutische aanpak correct wordt gevolgd, maar dat is niet altijd het geval 4.Therapie gevolgd, maar pijn niet goed bestreden 5.Geen therapeutische aanpak voor pijn gevolgd; pijn niet goed bestreden 7. INSTABILITEIT VAN GEZONDHEIDSPROBLEMEN 0. Nee 1. Ja a. Door problemen/ziekten zijn cognitie, ADL, stemming of gedrag onstabiel Wisselvallig, onzeker erger wordend b. Maakt een acuut optreden of opleving mee van een terugkerend of chronisch gezondheidsprobleem c. Terminaal stadium van ziekte, 6 maanden of minder te leven 8. ZELF GEMELDE GEZONDHEID VRAAG: "Hoe vindt u over het algemeen uw gezondheid?" 0. Uitstekend 1. Goed 2. Redelijk 3. Slecht 8. Kon of wilde niet antwoorden 9. TABAK EN ALCOHOL a. Rookt dagelijks tabak 0. Nee 1. Niet in de laatste 3 dagen, maar is normaal gezien dagelijks roker 2. Ja b. Alcohol Hoogste aantal consumpties (glazen) bij één gelegenheid in LAATSTE 14 DAGEN 0. Geen of meer sectie K. TOESTAND VAN MOND EN VOEDING 1. LENGTE EN GEWICHT Noteer lengte in cm en gewicht in kg. Baseer het gewicht op de meest recente meting in de LAATSTE 30 DAGEN a. Lengte (in cm) 2. VOEDINGSPROBLEMEN 4. GEBIT EN MOND 0. Nee 1. Ja a. Draagt een kunstgebit (uitneembare prothese) b. Heeft gebroken, gebarsten of niet intacte eigen tanden c. Meldt droge mond te hebben b. Gewicht (in kg) 0. Nee 1. Ja a. Gewichtsverlies van 5% of meer in de laatste 30 dagen of 10% of meer in de laatste 180 dagen b. Gedehydrateerd of verhoogde BUN waarde c. Minder dan 1 liter vochtinname per dag d. Meer vochtverlies dan vochtinname 3. MANIER VAN VOEDSELINNAME 0. Normaal Kan alle soorten voedsel doorslikken 1. Verminderd zelfstandig Bijv., drinkt met kleine teugjes, eet beperkte hoeveelheid vast voedsel, behoefte aan voedselbewerking is misschien niet gekend 2. Vraagt een aangepaste bewerking om vast voedsel te kunnen doorslikken - Bijv., pureren, fijnhakken, of kan alleen specifieke voedingsmiddelen tot zich nemen 3. Aanpassingen nodig om vloeistoffen te kunnen doorslikken - Bijv., indikken 4. Kan alleen gepureerd vast voedsel en ingedikt vloeibaar voedsel doorslikken 5. Combinatie van orale en parenterale toediening van voedsel of sondevoeding 6. Alleen voedseltoediening via nasogastrische sonde 7. Voedseltoediening via buikwand bijv., PEG 8. Alleen parenterale voedseltoediening Alle soorten parenterale voeding (bijv.,tpn) 9. Activiteit kwam niet voor d. Meldt moeite met kauwen te hebben interrai HC (Thuiszorg) interrai HC p.6 VERSIE 12/08/ EVOLUTIE VAN DE EETLUST (in de laaste 30 dagen) 0. De eetlust is toegenomen 1. De eetlust is ongewijzigd 2. De eetlust is afgenomen 3. Evolutie onbekend 6. DIEETVOEDING 0. Nee 1. Ja Indien ja, specificeer sectie L. TOESTAND VAN DE HUID 1. DOORLIGWOONDE MET HOOGSTE ERNSTGRAAD Leg het hoogste stadium van een decubitus ulcus (doorligwonde) vast op gelijk welk deel van het lichaam in de laatste 3 dagen 0. Geen doorligwonde 1. Niet wegdrukbare roodheid op om het even welke plaats 2. Oppervlakkige beschadiging van huidlagen of blaarvorming 3. Huiddefect (krater) met schade of necrose van huid en subcutis 4. Uitgebreide aantasting en necrose van onderliggende en/of ondersteunende weefsels en structuren 5. Ernst niet te bepalen door bijvoorbeeld grote hoeveelheid necrotische korst 2. EERDER EEN DOORLIGWONDE GEHAD 0. Nee 1. Ja 3. ULCUS CruRis bijv., veneuze, arteriële, gemengd veneus-arteriële of diabetische voetulcus 0. Nee 1. Ja 4. BELANGRIJKE HUIDPROBLEMEN bijv., tweede- of derdegraadsverbranding, helende operatiewonden 0. Nee 1. Ja 5. SKIN TEARS OF SNIJWONDEN geen operatiewonden 0. Nee 1. Ja 6. ANDERE HUIDPROBLEMEN OF HUIDVERANDERIN- GEN bijv.,kneuzingen, ecchymosen, huiduitslag, jeuk, huidvlekken, herpes zoster (gordelroos), smetplekken, eczeem 0. Nee 1. Ja 7. VOETPROBLEMEN bijv., hallux valgus, likdoorns, hamertenen, overlappende tenen, structuurproblemen, infecties, zweren 0. Geen voetproblemen 1. Voetproblemen, beperken het lopen niet 2. Voetproblemen, beperken het lopen 3. Voetproblemen, verhinderen het lopen 4. Voetproblemen, cliënt loopt om andere redenen niet sectie M. GENEESMIDDELEN 1. GENEESMIDDELENLIJST Noteer alle voorgeschreven en vrij verkrijgbare geneesmiddelen die werden gebruikt gedurende de LAATSTE 3 DAGEN a. Naam. Naam van het geneesmiddel b. Dosis. Leg de dosis vast die door de arts was voorgeschreven. Gebruik een getal zoals 0.5; 0,5; 5; 5.00; 5,00; 50; 500;... c. Eenheid. Leg de eenheid vast met de volgende codes: dr (Druppel(s)) mg (Milligram) g (Gram) ml (Milliliter) A (Anders) l (Liter) Pf (Pufje(s)) µg (Microgram) % (Percentage) meq (Milli-equivalent) E (Eenheden) d. Toedieningsweg. Leg de toedieningsweg vast met de volgende codes: PO (Per os) R (Rectaal) TD (Transdermaal) SL (Sublingual) OH (Op de huid) OC (Oculair) IM (Intramusculair) IH (Inhalatie) AU (Auriculair) IV (Intraveneus) N (Nasaal) IVA (Intravaginaal) SC (Subcutaan) ES (Enterale sonde) A (Anders) e. Freq. Leg de frequentie vast met de volgende codes: 1U (Elk uur) OD (Om de dag) 2U (Om de 2 uur) O3D (Om de 3 dagen) 3U (Om de 3 uur) 1W (Wekelijks) 4U (Om de 4 uur) 2W (Tweemaal per week) 6U (Om de 6 uur) 3W (Driemaal per week) 8U (Om de 8 uur) 4W (Viermaal week) 1D (Dagelijks) 5W (Vijmaal per week) BED (Bedtijd) 6W (Zesmaal per week) 2D (Tweemaal daags (inclusief om de 12 uur )) M (Maandelijks) 3D (Driemaal daags) 2M (Tweemaal per maand) 4D (Viermaal daags) A (Anders) 5D (Vijfmaal daags) f. ZN (zo nodig) 0. Nee 1. Ja g. ATC code

105 interrai HC (Thuiszorg) a. Naam b.dosis c.eenh d.route e.freq f.zn g.atccode [Voeg zonodig extra lijnen toe bij meer geneesmiddelengebruik] 2. ALLERGIE VOOR GENEESMIDDELEN 0. Geen bekend 1. Ja Indien ja: specificeer 3. HOUDING VAN DE CLIËNT TEN OPZICHTE VAN VOORGESCHREVEN GENEESMIDDELEN 0. Nee 1. Ja a. Hield zich er altijd aan b. Hield zich er 80% van de tijd of meer aan c. Hield zich er minder dan 80% van de tijd aan, omvat ook het niet kopen van voorgeschreven geneesmiddelen d. Geen geneesmiddelen voorgeschreven sectie N. BEHANDELINGEN EN PROCEDURES 1. PREVENTIE 0. Nee 1. Ja a. Bloeddruk gemeten in het laatste jaar b. Colonscopie in de laatste 5 jaar c. Gebitscontrole in het laatste jaar d. Oogcontrole in het laatste jaar e. Gehoorcontrole in de laatste 2 jaar f. Griepprik in het laatste jaar g. Mammografie of borstonderzoek in laatste 2 jaar (voor vrouwen) h. Pneumokokkenvaccin in de laatste 5 jaar of na de leeftijd van 65 jaar 2. ONTVANGEN OF GEPLANDE BEHANDELINGEN EN PROGRAMMA'S IN DE LAATSTE 3 DAGEN 0. Niet opgedragen EN kwam niet voor 1. Opgedragen, niet uitgevoerd 2. Op 1-2 van de laatste 3 dagen 3. Dagelijks in de laatste 3 dagen BEHANDELINGEN (thuis of elders) a. Chemotherapie b. Dialyse c. Infectiecontrole (Isolering/quarantaine) d. Infuusmedicatie e. Zuurstoftherapie f. Bestralingstherapie g. Aspiratie van neus, keel of bovenste luchtwegen h. Tracheostomazorg i. Transfusies j. Ventilator of beademing k. Wondzorg l. Voorgeschreven verpleegkundige handelingen. Specificeer m. Andere. Specficeer PROGRAMMA'S (alleen thuis) n. Mictie- of blaastraining o. Palliatief zorgprogramma p. Wisselhoudingsprogramma q. Andere. Specificeer 3. DESKUNDIGE ZORGEN door, of onder SUPERVISIE VAN, gediplomeerde zorgverleners Let op: bepaal de uitgebreidheid van zorg of behandeling in de laatste 7 dagen (of sinds de laatste beoordeling daarna) a. Gezins- en bejaardenhulp b. Thuisverpleegkundige c. Poetshulp d. Maaltijden e. Kinesitherapie f. Ergotherapie g. Logopedie of audiologie h. Psychotherapie i. Andere (A) Aantal Dagen (B) Totaal aantal minuten 4. BEPERKENDE MAATREGELEN EN NOODZAKELIJKE HULPMIDDELEN 0. Niet gebruikt 1. Minder dan dagelijks gebruikt 2. Dagelijks gebruikt, maar alleen 's nachts 3. Dagelijks gebruikt, maar alleen overdag 4. 's Nachts en overdag gebruikt, maar niet constant 5. Constant 24 uur gebruikt (omvat ook periodiek losmaken) a. Onrusthekken aan alle open kanten van het bed b. Bovenlichaamfixatie c. Stoel waaruit cliënt niet kan opstaan d. Anti-decubitusmateriaal. Specificeer e. Ondersteuningskussens f. Driepoot, looprek, rollator, wandelstok g. Rolstoel h. Elektrische rolstoel of elektronische scooter i. Ondersteuning door een persoon bij verplaatsingen en/of stappen (bijv. kan niet zelf opstaan uit bed) j. Mechanische tillift 1. Actief 2. Passief k. Compressietherapie 1. Rechts 2. Links l. Incontinentiemateriaal 1. Inlegluiers 2. Stretchbroekjes en inlegluiers 3. Luiers (pleistersysteem) 4. Pants (luier en slip in één) 5. Bedbeschermers 6. Stoel- en/of zetelbeschermers m. Aangepaste zetel of stoel, (aangepaste) toiletstoel, aangepast bed n. Glijzeil, rolmatras o. Andere (bijv., papegaai, aspirator, zuurstofapparaat,...) Specificeer 5. Ziekenhuisverblijf, bezoek aan Spoeddienst, raadpleging arts Leg het aantal keren vast in de LAATSTE 90 DAGEN (of sinds de laatste beoordeling als die minder dan 90 dagen geleden gebeurde). a. In ziekenhuis doorgebrachte nacht (en) b. Spoeddienst zonder overnachting bezocht c. Raadpleging arts of bevoegd assistent sectie O. VERANTWOORDELIJKHEID 1. VERANTWOORDELIJKHEID 0. Nee 1. Ja a. Benoemd raadsman of voogd b. Gerechtelijk raadsman c. Voorlopig bewindvoerder d. Voorafgaandelijk aangeduide vertegenwoordiger e. Informele vertegenwoordiger f. Vertegenwoordiging door zorgverlener interrai HC p.7 VERSIE 12/08/2009

106 interrai HC (Thuiszorg) sectie P. MANTELZORG EN STEUN 1. MANTELZORGERS a. Aanwezigheid van mantelzorger(s) 0. Nee (Ga verder met de volgende sectie) 1. Ja b. Relatie tot cliënt 1. Echtgenoot/echtgenote/partner Mantelzorger 2. Kind/aangetrouwd kind Zus/broer 4. Moeder/vader 5. Ander familielid 6. Vriend(in) 7. Buur 8. Andere persoon. Specificeer c. Woont samen met de cliënt 0. Nee 1. Ja, 6 maanden of minder lang 2. Ja, langer dan 6 maanden 2. GEBIEDEN WAAROP HULP WERD VERLEND IN DE LAATSTE 3 DAGEN a. ADL zorg b. IADL zorg c. Advies of emotionele steun 3. TOESTAND VAN MANTELZORGER(S) 0. Nee 1. Ja a. Mantelzorger(s) is (zijn) niet in staat om met de zorgactiviteiten verder te gaan b. Primaire mantelzorger uit gevoelens van droefheid, woede of depressie c. Familie of naaste vrienden geven aan erg van streek te zijn door de ziekte van de cliënt d. Primaire mantelzorger is ontevreden met de steun die hij/zij van de familie en vrienden krijgt 4. Indien nodig bereidheid (en vermogen) om "meer" hulp te bieden a. ADL zorg b. IADL zorg c. Advies of emotionele steun 5. RELATIE MET FAMILIE IS STERK EN ONDERSTEUNEND 0. Nee 1. Ja 6. OPMERKINGEN Mantelzorger 1 2 Mantelzorger 1 2 Mantelzorger 1 2 Mantelzorger 1 2 Mantelzorger 1 2 d. Gebrek aan persoonlijke veiligheid Bijv., angst voor geweld, onveilig om post op te halen of buur te bezoeken, druk straatverkeer e. Beperkte of gebrekkige toegang tot woning of de woonvertrekken bijv., het is moeilijk de woning in te gaan of te verlaten, trappen op te lopen of in de kamers te bewegen; noodzakelijke handgrepen zijn niet aanwezig 2. WOONT IN EEN, VOOR EEN persoon met EEN HANDICAP, AANGEPASTE WONING 0. Nee 1. Ja 3. BUITENOMGEVING 0. Nee 1. Ja a.toegang tot noodhulp bijv., telefoon, alarmopvolgsysteem b.toegang tot winkel voor boodschappen zonder hulp c.beschikbaarheid van thuisbezorging boodschappen 4. FINANCIËN In de laatste 30 dagen maakte de cliënt wegens beperkte financiële middelen afwegingen tussen: aangepaste voeding, onderdak, kledij, voorgeschreven geneesmiddelen, verwarming of afkoeling, noodzakelijke gezondheidszorg, thuiszorg 0. Nee 1. Ja sectie R. ONTSLAG MOGELIJKHEID EN AlgeMENE TOESTAND 1. EEN OF MEER BEHANDELDOELEN IN DE LAATSTE 90 DAGEN (OF SINDS LAATSTE BEOORDELING) GEHAALD 0. Nee 1. Ja 2. ALGEMENE ZELFREDZAAMHEID IS WEZENLIJK VERANDERD TEN OPZICHTE VAN 90 DAGEN GELEDEN (OF SINDS LAATSTE BEOORDELING) Indien Verslechterd codeer dan ook de volgende items R.3, R.4 en R.5. Sla ze anders over 0. Verbeterd 1. Geen verandering 2. Verslechterd 3. Aantal van 10 ADL-gebieden [item G.2] waarin de cliënt evolueerde van zelfstandig naar niet-zelfstandig presteren 4. Aantal van 8 IADL-gebieden [item G.1] waarin de cliënt evolueerde van zelfstandig naar niet-zelfstandig presteren 5. WANNEER TRAD HET PROBLEEM DAT DE VERSLECHTERING VEROORZAAKTE OP 0. In de laatste 7 dagen 1. 8 tot 14 dagen geleden tot 30 dagen geleden tot 60 dagen geleden 4. Meer dan 60 dagen geleden 8. Geen duidelijk veroorzakend probleem sectie S. ONTSLAGINFORMATIE sectie Q. BEOORDELING VAN DE OMGEVING 1. WOONOMGEVING Codeer al wat de woonomgeving gevaarlijk of onbewoonbaar maakt. (Indien tijdelijk opgenomen, baseer de beoordeling dan op huisbezoek) 0. Nee 1. Ja 8. Niet vastgesteld, woning niet bezocht a. Achterstallig onderhoud Bijv., gevaarlijke rommel; onvoldoende of geen verlichting in woonkamer, slaapkamer, keuken, toilet, gangen; gaten in de vloer; lekkende leidingen b. Smerige woon- en leefomstandigheden bijv., extreem vuil, aanwezigheid van ratten, insecten c. Onvoldoende verwarming of afkoeling bijv., te heet in zomer, te koud in winter [LET OP: Vul enkel in bij of na ontslag] 1. LAATSTE DAG VAN ZORGVERLENING Dag Maand 2 0 Jaar interrai HC p.8 VERSIE 12/08/2009

107 interrai HC (Thuiszorg) 2. ONTSLAGEN NAAR 1. Woning, appartement of studio (eigen of gehuurd, alleen of met anderen) 2. Woning van (de) kind(eren) 3. Woning van andere mantelzorger(s) (niet van kind(eren)) 4. Rusthuis of bejaardentehuis (ROB-bed) 5. Woon- en zorgcentrum (WZC), rust- en verzorgingstehuis (RVT) of bejaardentehuis (RVT-bed) 6. Serviceflat, aanleunwoning of kangoeroewoning 7. Beschut of beschermd wonen 8. MPI, orthopedagogische instelling of instelling voor verstandelijk gehandicapten 9. Psychiatrisch ziekenhuis of psychiatrische instelling 10. Revalidatiecentrum, hersteloord of SP-dienst 11. Ziekenhuis 12. Kortverblijf 13. Palliatief centrum 14. Penitentiaire instelling 15. Klooster 16. Thuisloos of dakloos 17. Overleden 18.Andere (specificeer eventueel ) sectie T. INFORMATIE NA OPNIEUW IN ZORG NEMEN [LET OP: Vul enkel in bij terugkeer na ontslag] 1. DAG WAAROP DE CLIËNT OPNIEUW IN ZORG IS IS GEKOMEN Dag Maand WOONVERBLIJF OP TIJDSTIP VAN BEOORDELING 1. Woning, appartement of studio (eigen of gehuurd, alleen of met anderen) 2. Woning van (de) kind(eren) 3. Woning van andere mantelzorger(s) (niet van kind(eren)) 4. Rusthuis of bejaardentehuis (ROB-bed) 5. Woon- en zorgcentrum (WZC), rust- en verzorgingstehuis (RVT) of bejaardentehuis (RVT-bed) 6. Serviceflat, aanleunwoning of kangoeroewoning 7. Beschut of beschermd wonen 8. MPI, orthopedagogische instelling of instelling voor verstandelijk gehandicapten 9. Psychiatrisch ziekenhuis of psychiatrische instelling 10. Revalidatiecentrum, hersteloord of SP-dienst 11. Ziekenhuis 12. Kortverblijf 13. Palliatief centrum 14. Penitentiaire instelling 15. Klooster 16. Thuisloos of dakloos 17. Andere (specificeer eventueel ) sectie U. BEOORDELINGSINFORMATIE 1. NAAM VAN DE BEOORDELINGSVERANTWOORDELIJKE Jaar 2. DATUM WAAROP DE BEOORDELING VOLLEDIG WAS AFGEROND Dag Maand 2 0 Jaar interrai HC p.9 VERSIE 12/08/2009

108 Patiëntenvragenlijst : levenskwaliteit 1 Quality of life WHOQoL-8 (version en néerlandais) Deze versie volgt de vertaling van de WHOQoL-BREF (Trompenaars F. et al., 2005) Deze vragenlijst verwijst naar uw gevoelens met betrekking tot uw levenskwaliteit. Wij vragen u om over uw leven in de laatste twee weken na te denken. WHO-QoL-8 (version en néerlandais) 1. Heeft u genoeg energie voor het leven van 1. Helemaal 2. Nogal alledag? 3. Gemiddeld 4. Bijna niet 5. Helemaal niet 2. Heeft u genoeg geld om in uw basisbehoeften te 1. Helemaal 2. Nogal voorzien? 3. Gemiddeld 4. Bijna niet 5. Helemaal niet We vernemen graag uw tevredenheid met betrekking tot de volgende items: Hoe tevreden bent u met... Erg tevreden Tevreden Tevreden noch ontevreden Ontevreden Erg ontevreden uw gezondheid? uzelf? met uw vermogen om alledaagse activiteiten te verrichten? met uw sociale contacten? woonomstandigheden? Alles in beschouwing genomen, bent u globaal tevreden met uw leven? 8a. Hoe vaak dacht u geen controle te hebben over de belangrijke dingen in uw leven? Lees de alternatieven Nooit 2. Zelden 3. Soms 4. Vaak 5. Zeer vaak

109 Patiëntenvragenlijst : levenskwaliteit 2 8b. Hoe vaak hebt u het gevoel dat u niet het hoofd kan bieden aan gebeurtenissen in uw leven? Lees de alternatieven 1. Nooit 2. Zelden 3. Soms 4. Vaak 5. Zeer vaak 9. Hoe zou u uw kwaliteit van leven inschatten? Lees de alternatieven 10. Alles in beschouwing genomen, hoe voelt u zich de laatste dagen? Bent u.. Lees de alternatieven 1. Erg goed 2. Tamelijk goed 3. Goed noch slecht 4. Tamelijk slecht 5. Erg slecht 8. WEET HET NIET 1. Erg gelukkig? 2. Gelukkig? 3. Gelukkig noch ongelukkig? 4. Ongelukkig? 5. Erg ongelukkig? 8. WEET HET NIET

110 Vragenlijst voor de voornaamste mantelzorger : burden 1 ZARIT-12 BURDENSCHAAL, NEDERLANDS Nederlandstalige versie, gevalideerd voor België (Mapi Research Institute, 2007). Instructies : hieronder vindt u een lijst met uitspraken die weergeven hoe mensen zich soms voelen als ze voor iemand anders zorgen. Duid voor elke uitspraak aan hoe vaak u zich zo voelt: nooit, zelden, soms, redelijk vaak of bijna altijd. Er zijn geen juiste of verkeerde antwoorden. Vraag 1. Vindt u dat u niet genoeg tijd voor uzelf hebt omwille van de tijd die u doorbrengt met uw familielid? 2. Vindt u dat u onder druk staat door de combinatie van de zorg voor uw familielid en andere verantwoordelijkheden die u probeert na te komen voor uw gezin of uw werk? 3. Bent u boos op uw familielid als u met haar/hem samen bent? 4. Vindt u dat uw familielid momenteel een negatieve invloed heeft op uw relatie met andere familieleden of vrienden? 5. Voelt u zich gespannen als u samen met uw familielid bent? 6. Vindt u dat uw gezondheid geleden heeft onder de zorg voor uw familielid? 7. Vindt u dat u omwille van uw familielid minder privacy hebt dan u zou willen? Antwoordmogelijkheden 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 0 Nooit

111 Vragenlijst voor de voornaamste mantelzorger : burden 2 8. Vindt u dat uw sociaal leven geleden heeft onder de zorg voor uw familielid? 9. Vindt u dat u de controle over uw eigen leven verloren hebt sinds u zorg draagt voor uw familielid? 10. Voelt u zich onzeker over wat u met uw familielid moet doen? 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 11. Vindt u dat u meer zou moeten doen voor uw familielid? 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd 12. Vindt u dat u beter voor uw familielid zou kunnen zorgen? 0 Nooit 1 Zelden 2 Soms 3 Redelijk vaak 4 Bijna altijd

112 Vragenlijst voor de bejaarde/mantelzorger : economische vragenlijst 1 Deel A : Vragenlijst voor de oudere Deze vragenlijst wordt gedurende een interview door een zorg-of hulpverlener ingevuld, die de cliënt regelmatig opvolgt. Dit heeft tot doel het inventariseren van alle professionele diensten die u vaak gebruikt en de eventuele uitgaven om uw woning aan te passen (het tweede deel is voor de mantelzorger bestemd). De laatste vraag gaat over uw wensen in verband met uw woonplaats. Wij vragen u met aandrang goed te kijken welk type van antwoord op de vragen wordt verwacht: aantal bezoeken per maand, aantal dagen/nachten per maand, aantal uren per week Hartelijk dank voor uw deelname. Lijst van gebruikte diensten Zorgverleners Aantal bezoeken per maand Geriater Huisarts Psychiater Verpleegkundige Zorgkundige Kinesist Ergotherapeut Logopedist Audioloog Pedicure

113 Vragenlijst voor de bejaarde/mantelzorger : economische vragenlijst 2 Onthaalstructuren Aantal dagen/nachten per maand Kortverblijf Nachtopvang Dagcentrum Andere 1 (specificeer) Andere 2 (specificeer) Andere 3 (specificeer) Thuiszorgdiensten buiten de gezondheidszorgsector Aantal uren per week Maatschappelijke werker Poetshulp Maaltijdbezorging Oppasdienst Aantal bezoeken per maand Aantal bezoeken per maand Abonnement ja/nee Persoonlijk alarmsysteem Indien ja, aantal oproepen per maand Teleonthaal Abonnement ja/nee (duid aan wat van toepassing is )

114 Vragenlijst voor de bejaarde/mantelzorger : economische vragenlijst 3 Indien ja, aantal oproepen per maand Andere 1: specificeer Andere 2: specificeer Andere 3: specificeer Andere diensten buiten de gezondheidszorgsector, geleverd buiten de woning Aantal bezoeken per maand Vrijetijdsorganisatie Sociaal restaurant Maatschappelijk/sociaal werk Andere 1: specificeer Andere 2: specificeer Andere 3: specificeer

115 Vragenlijst voor de bejaarde/mantelzorger : economische vragenlijst 4 Heeft de bejaarde sommige diensten/zorg moeten opgeven of weigeren? Ja/nee Indien ja, geef de reden aan waarom de dienst/zorg niet geleverd kon worden (geografische bereikbaarheid, te duur, wachtlijst, probleem thv de kwaliteit van de geleverde dienst/zorg...):... Beschrijving van de aanpassingen aan de woning Was het noodzakelijk om aanpassingen aan de woning uit te voeren omwille van functionele beperkingen van de cliënt? Ja/Nee (duid aan wat van toepassing is ) Indien ja, geef een korte beschrijving van de uitgevoerde aanpassingen: Werd er specifieke materiaal beschikbaar gesteld voor de cliënt? Ja/Nee (duid aan wat van toepassing is ) a) Indien ja, welk soort materiaal wordt gebruikt? Materiaal 1 (naam en doel van de uitrusting):

116 Vragenlijst voor de bejaarde/mantelzorger : economische vragenlijst 5 Materiaal 2 (naam en doel van de uitrusting): Materiaal 3 (naam en doel van de uitrusting): b) Werd dit materiaal geleend of gekocht? (duid aan wat van toepassing is ) Geleend Gekocht Werd gratis geleverd door de ziekenkas. c) Hoeveel heeft de cliënt in totaal betaald om deze uitrusting te verkrijgen?.. (bedrag in Euro) Heeft de cliënt aan overlegmomenten met professionelen deelgenomen? Ja/nee (duid aan wat van toepassing is ) Indien ja, hoeveel keer in de laatste 3 maanden? Aantal keer: Wenst de cliënt in zijn woning blijven wonen? (duid aan wat van toepassing is ) Ja Nee, wenst naar een rusthuis/serviceflat te gaan Nee, wenst ergens anders te wonen (bij kind, bij een vriend/in, in een alternatieve woonvorm) Wil niet antwoorden

117 Vragenlijst voor de bejaarde/mantelzorger : economische vragenlijst 6 Deel B Vragenlijst voor de primaire mantelzorger Deze vragenlijst wordt gedurende een interview door een zorg-of hulpverlener ingevuld, die de cliënt regelmatig opvolgt, samen met de voornaamste mantelzorger.. Deze vragenlijst heeft tot doel het beschrijven van het werk van de mantelzorger die het meest betrokken is bij de zorg voor de cliënt. Het is aangewezen dat die mantelzorger deze vragenlijst invult. Hartelijk dank voor uw deelname. 1. Hoeveel mantelzorgers zorgen op regelmatige basis voor de cliënt (minstens één keer per week)? Aantal 2. Hoeveel tijd besteedt mantelzorger 1 aan de zorg voor de cliënt? Het gaat erom de tijd te evalueren, die aan zorg voor de bejaarde werd besteed. In het bijzonder gaat het er voor een echtgenoot om de tijd in te schatten die aan directe zorg wordt besteed, ttz, taken die niet zouden worden verricht indien de zorgbehoevende persoon niet thuis zo wonen. Uur/dag Of uur/week Of uur/maand 3. Hoeveel tijd besteedt mantelzorger 2 aan de zorg voor de cliënt? Het gaat erom de tijd te evalueren, die aan zorg voor de bejaarde werd besteed. In het bijzonder gaat het er voor een echtgenoot om de tijd in te schatten die aan directe zorg wordt besteed, ttz, taken die niet zouden worden verricht indien de zorgbehoevende persoon niet thuis zo wonen. Uur/dag Of uur/week Of uur/maand

118 Vragenlijst voor de bejaarde/mantelzorger : economische vragenlijst 7 De volgende vragen zijn bestemd voor de primaire mantelzorger die het meest betrokken is bij de zorg voor de cliënt in vergelijking met de andere mantelzorgers. 4. Heeft de primaire mantelzorger aan overlegmomenten deelgenomen met de professionelen rond de cliënt? Ja/nee Indien ja, hoeveel keer in de laatste 3 maanden 5. Welk is het statuut van de primaire mantelzorger? Zelfstandige Werknemer Werkloos Student Gepensioneerd Tijdkrediet Andere (specificeer) 6. Werd de primaire mantelzorger genoodzaakt om zijn/haar professionele activiteit te verminderen of helemaal te stoppen om voor de cliënt te zorgen? Nee Ja, specificeer het percentage waarmee de arbeidstijd werd verminderd: Bijvoorbeeld: een vermindering van 50% (voor een voltijdse werknemer, betekent dat halftijds). Opmerking: geef het percentage van vermindering van arbeidstijd en niet het percentage dat iemand nog wel werkt.

119 Vragenlijst voor de bejaarde/mantelzorger : economische vragenlijst 8 7. Wat is de leeftijd van de primaire mantelzorger? 8. Hoeveel personen worden verzorgd door de mantelzorger? (oudere(n) of inwonende kind (eren), gehandicapte persoon (onen)? Aantal 9. Heeft men al beslist tot een definitieve opname in een rusthuis? (duid aan wat van toepassing is ) Nee: er werd daar nog niet over nagedacht Ja, er werd daar wel al aan gedacht, maar de cliënt blijft thuis omwille van volgende redenen: Verbetering van de functionele toestand en/of aanpassing van de woning en/of organisatie van hulp en/of ondersteuning thuis gebrek aan consensus in het gezin over dit onderwerp kosten van het rusthuisverblijf de cliënt wens thuis te blijven wonen andere redenen: Ja, er werd daar al wel aan gedacht en de definitieve opname werd besloten: Ja, maar de cliënt wacht op een plaats Geef eventueel andere redenen aan waarom de cliënt ondertussen tijdelijk thuis blijft wonen.

120 Je levensverhaal vertellen? herinneringen ophalen mijn kindertijd de mooie momenten wat me dierbaar is verdrietige periodes mijn werk vroeger foto s mijn gezin waar ik goed in was wat ik wil doorgeven... Francophone? Voyez au verso! Spreekt het je aan om je levensverhaal te vertellen? Om wat je meegemaakt hebt eens op een rijtje te zetten? Om kracht te putten uit dierbare herinneringen? Om bijzondere levenservaringen niet verloren te laten gaan? Om eens stil te staan bij je leven en het in eigen handen te nemen? Of denkt je huisarts, verzorgende, specialist dat je er baat bij zou hebben? Dan is Narratieve Zorg een kans voor jou. In Narratieve Zorg staat jouw unieke levensverhaal centraal. Wat is Narratieve zorg? Narratieve Zorg is een initiatief van het Ouderenteam van het Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg Brussel. Het is een van de projecten die gekozen werd door de Ziekteverzekering en ook door het RIZIV gesubsidieerd is. Het Ouderenteam heeft levensverhaalschrijvers opgeleid die je kunnen helpen bij het ophalen van je herinneringen en het stilstaan bij je levensgeschiedenis. De levensverhaalschrijver komt telkens een uur bij je langs, luistert aandachtig naar wat je wil vertellen en overloopt thema s die je helpen om de rode draden in je leven te zien. Samen met de levensverhaalschrijver werk je aan je levensmap waarin verzameld zit wat voor jou van belang is in je levensloop. Voor en na deze levensverhaalbezoeken zullen jullie samen vragenlijsten overlopen om te laten onderzoeken welke resultaten de narratieve zorg heeft. Voor wie is Narratieve Zorg? Je kunt meedoen aan Narratieve Zorg als je thuis woont, in Brussel woont, minstens zestig jaar bent en niet zo goed uit de voeten kunt. Ook als je geheugenklachten hebt of wat neerslachtig bent, heb je baat bij de bezoeken van de levensverhaalschrijver. Wat is de bedoeling? Het is de bedoeling dat je zicht krijgt op de zinvolheid en de waarde van je leven. Dat je je beter voelt door te vertellen over belangrijke levensthema s, beter gewapend ook om de toekomst tegemoet te treden. Wat moet je doen als je interesse hebt? Voel je er iets voor om je levensverhaal te vertellen? Geef vrijblijvend je naam, adres en telefoonnummer op aan het Ouderenteam van het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Brussel: -via de telefoon: via mail: narratievezorg@cggz-brussel.be De levensverhaalschrijver neemt contact op met jou en zal je alle uitleg geven over het project. Tijdens de eerste twee bezoeken gaat de aandacht vooral naar de onderlinge kennismaking en een aantal korte vragenlijsten. Vanaf het derde huisbezoek wordt grondig ingegaan op je levensverhaal en je herinneringen. Je bepaalt zelf wat je vertelt. Je levensmap laat je zien aan wie jij wilt. Alle gegevens worden met de grootste vertrouwelijkheid behandeld. De ingevulde vragenlijsten voor onderzoek worden anoniem verwerkt. Afspraken in verband met huisbezoeken worden in onderling overleg vastgelegd, er wordt rekening gehouden met jouw agenda en met de agenda van de levensverhaalschrijver. In totaal zal de levensverhaalschrijver zo n vijftiental keer langskomen in een periode van zes maanden. Het RIZIV betaalt het project. We vragen een kleine deelname in de onkosten van 1 per huisbezoek. Deze bijdrage mag geen belemmering zijn om mee te doen aan Narratieve Zorg.

121 Raconter votre histoire? évoquer des souvenirs mon enfance les bons moments ce qui m est cher les périodes de tristesse mon travail autrefois photos ma famille ce qui faisait ma force ce que je veux transmettre... Cela vous dit de raconter votre histoire? Pour retracer le fil de votre vie? Pour puiser de la force dans vos précieux souvenirs? Pour empêcher que ne se perdent des expériences particulières? Pour prendre le temps de vous poser et reprendre votre vie en main? Ou votre médecin traitant, aide-soignant, specialiste pense que cela pourrait vous faire du bien? Dans ce cas, Soin Narratif est fait pour vous! Dans Soin Narratif, c est votre histoire, unique, qui est au centre de l attention. Qu est-ce que Soin Narratif? Soin Narratif est une initiative de l Ouderenteam, l équipe se consacrant aux personnes âgées de l asbl Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg Brussel. C est l un des projets retenus par l Assurance maladie et subventionné par l INAMI. L Ouderenteam a formé des écrivains du vécu pour vous aider à évoquer vos souvenirs et à vous pencher sur votre histoire. Cet écrivain du vécu se rend chez vous pendant une heure à chaque fois, écoute attentivement ce que vous voulez raconter et passe en revue les thèmes qui peuvent vous aider à discerner les fils rouges de votre vie. Avec lui, vous développez votre plan de vie, qui réunit tous les éléments qui comptent à vos yeux. Avant et après ces visites, vous parcourrez ensemble un questionnaire destiné à examiner les résultats que livre le soin narratif. Pour qui est Soin Narratif? Vous pouvez participer à Soin Narratif si vous habitez à Bruxelles, vivez à domicile, avez au moins soixante ans et avez un peu de mal à vous en sortir. De même, si vous souffrez de pertes de mémoires ou êtes un peu déprimé, les visites de l écrivain du vécu ne pourront que vous faire du bien. Quel est le but? Le but est de vous permettre de discerner tout le sens et la valeur de votre vie. De vous sentir mieux en vous exprimant sur les sujets importants de la vie, de mieux vous armer aussi pour affronter l avenir. Si vous êtes intéressé, que devez-vous faire? Vous avez envie de raconter votre histoire? Communiquez, sans engagement, votre nom, adresse et numéro de téléphone à l Ouderenteam de Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Brussel: -par téléphone: par soinnarratif@cggz-brussel.be L écrivain du vécu prendra contact avec vous pour vous expliquer en détail le projet. Au cours des deux premières visites, l accent sera mis sur la prise de contact mutuelle et une série de petits questionnaires. A partir de la troisième visite, vous vous plongerez dans votre histoire et dans vos souvenirs. Vous décidez vous-même de ce que vous voulez raconter. Votre plan de vie, vous le montrez à qui vous voulez. Toutes les données sont traitées avec la plus grande confidentialité. Les questionnaires destinés à l examen sont traités de manière anonyme. Les rendez-vous pour les visites à domicile sont fixés de commun accord, en tenant compte de votre emploi du temps et de celui de l écrivain du vécu. Au total, l écrivain du vécu se déplacera une quinzaine de fois en l espace de six mois. L INAMI finance le projet. Nous ne demandons qu une maigre participation aux frais de 1 par visite. Cette contribution ne peut cependant pas constituer un frein à votre participation à Soin Narratif. Nederlandstalig? Zie andere zijde!

122 U geeft zorg aan ouderen? En u vindt het moeilijk om de deur achter u dicht te trekken? Francophone? Voyez au verso! Denkt u dan soms... spijtig dat ik verder moet, ze wilde nog van alles zeggen ik vraag me echt af of hij / zij het wel zal redden... ik heb er zelf de tijd niet voor, maar deze oudere heeft méér aandacht nodig... Dan is een aanmelding bij Narratieve Zorg aangewezen Het welbevinden van ouderen die zorgbehoevend zijn, gaat er vaak op achteruit. Wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat dit welbevinden kan verbeteren door het vertellen van het levensverhaal. Als een oudere narratieve zorg krijgt, wil dat zeggen dat hij/ zij samen met een medewerker van het CGGZ herinneringen ophaalt en stilstaat bij zijn of haar persoonlijke levensgeschiedenis. Wat is Narratieve Zorg? Narratieve Zorg is een door het RIZIV geselecteerd project waarbij ouderen de kans krijgen om in de thuissituatie hun levensverhaal te vertellen. In een traject van een half jaar wordt in een vijftiental sessies, samen met een levensverhaalschrijver, stilgestaan bij verschillende thema s: de kindertijd, sociale relaties, werk, dierbare herinneringen...het resultaat is een levensmap waarin verzameld zit wat van belang is in de levensloop van deze oudere. Voor en na de levensverhaalsessies worden vragenlijsten afgenomen om na te gaan welke effecten deze bijzondere zorg heeft. Voor wie is Narratieve Zorg? Het project is er voor thuiswonende ouderen in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Narratieve Zorg richt zich op zorgbehoevende ouderen Ouderen met een beginnende dementie komen ook in aanmerking En ouderen met depressieve klachten eveneens. Wanneer iemand zich aanmeldt voor het project maar om een of andere reden niet kan instromen in het project, zal hij of zij opgevolgd worden door het Ouderenteam CGGZ Brussel. Wie geeft deze zorg? De zorgbehoevende oudere wordt bij het vertellen van zijn / haar levensverhaal begeleid door een levensverhaalschrijver die verbonden is met het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Brussel. Het Ouderenteam van het CGGZ heeft een jarenlange ervaring met psychische hulp bij verliessituaties, depressie en dementie. De levensverhaalschrijvers hebben een gespecialiseerde opleiding genoten in narratieve zorg. Praktisch U kunt een oudere aanmelden voor Narratieve Zorg door het aanmeldingsformulier in te vullen dat u bij ons opvraagt, of terugvindt op door te mailen naar narratievezorg@cggz-brussel.be of te bellen naar een medewerker Narratieve Zorg op Een medewerker van Narratieve Zorg gaat dan langs bij deze oudere. Er wordt nagegaan of hij/zij voldoet aan de criteria voor deelname aan het project (er is bijvoorbeeld een bepaalde graad van zorgbehoevendheid vereist). Is dat het geval en beslist de oudere na kennismaking dat hij/ zij graag z n levensverhaal wil vertellen, dan wordt er samen afgesproken wanneer de bezoeken van de levensverhaalschrijver aan huis bij deze oudere kunnen plaatsvinden. U kunt patiëntenfolders krijgen bij ons en een folder aan de oudere geven, u kunt ook uitleggen aan de oudere dat iemand van Narratieve Zorg zal langskomen na telefonische afspraak. Deelnameprijs aan het project voor de oudere: 1 per sessie. Deze bijdrage mag geen belemmering zijn voor deelname.

123 Vous soignez des personnes âgées? Et vous avez du mal à refermer la porte derrière vous? Nederlandstalig? Zie keerzijde car vous vous dites parfois dommage que je doive m en aller, il / elle voulait encore parler je me demande vraiment si il / elle s en sortira... je n ai moi-même pas le temps pour cela, mais il / elle a besoin de plus d attention... Dans ce cas, pensez à Soin Narratif Le bien-être des personnes âgées tributaires de soins se dégrade souvent. Des études scientifiques ont révélé que le bien-être de ces personnes peut être amélioré en les amenant à raconter leur histoire. Lorsqu une personne âgée reçoit des soins narratifs, cela veut dire qu elle évoque ses souvenirs avec un collaborateur du CGGZ et qu elle prend le temps de se pencher sur son histoire personnelle. Qu est-ce que Soin Narratif? Soin Narratif est un projet sélectionné par l INAMI qui permet aux personnes âgées de raconter leur histoire dans des conditions familières, chez elles. Pendant six mois, une quinzaine de séances passées en compagnie d un écrivain du vécu permettent d aborder divers thèmes: l enfance, les relations sociales, le travail, les souvenirs précieux...il en résulte un plan de vie qui réunit tout ce qui a compté dans la vie de ces personnes. Avant et après les séances, des questionnaires sont complétés afin de déterminer les effets de ces soins particuliers. Pour qui est Soin Narratif? Le projet est destiné aux personnes âgées vivant à domicile au sein de la Région de Bruxelles-Capitale. Soin Narratif s adresse aux personnes âgées tributaires de soins Les personnes âgées souffrant d une démence naissante entrent aussi en ligne de compte Ainsi que les personnes âgées souffrant de troubles dépressifs. Toute personne souhaitant participer au projet mais qui, pour l une ou l autre raison, en serait écartée, sera suivie par l Ouderenteam CGGZ Brussel. Qui donne ces soins? La personne âgée tributaire de soins est accompagnée dans le récit de sa vie par un écrivain du vécu qui dépend du Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Brussel. L Ouderenteam CGGZ possède une longue expérience de l aide psychologique en situation de perte, de dépression et de démence. Les écrivains du vécu ont reçu une formation spécialisée en soin narratif. En pratique Vous pouvez inscrire une personne âgée à Soin Narratif: en complétant le formulaire d inscription que vous pouvez nous demander, ou retrouver sur en envoyant un à soinnarratif@cggz-brussel.be ou en appelant un collaborateur de Soin Narratif au Un collaborateur de Soin Narratif se rendra chez la personne âgée. Il examinera si la personne satisfait aux critères de participation au projet (par exemple, un certain degré de dépendance est requis). Si c est le cas, et si la personne âgée accepte, après une première prise de contact, de raconter son histoire, l écrivain et la personne âgée conviennent ensemble des dates de visite à domicile. Vous pouvez nous contacter pour obtenir des brochures et les remettre aux patients concernés, vous pouvez aussi leur expliquer qu une personne de Soin Narratif se rendra à leur domicile après un rendez-vous téléphonique. Le coût de la participation au projet est de 1 par séance pour la personne âgée. Cette contribution ne peut cependant pas constituer un frein à sa participation.

124 mijn levensverhaal Noëlla Van Daele

125 Dit is een foto van het ganse gezin genomen in Ik was toen tien jaar. Vader, moeder, Raymond, Sylvain, Maria, Andrea, Gabriël, Antoine, Antoinette en ikzelf, NOELLA (in het midden naast moeder).

126 Ik ben geboren op 23 september in 1924, als jongste kind in een gezin met acht kinderen, waarvan drie jongens en vijf meisjes: Raymond, Sylvain, Maria, Andrea, Gabriël, Antoine, Antoinette en NOELLA. Charles van Daele ( ) is mijn vader en Juliana Hautekiet ( ) mijn moeder. Ik ben gescheiden en heb twee kinderen: Augusta en Noëlle. Mijn ex-man is Jozef. Ik heb vier kleinkinderen en vier achterkleinkinderen. Augusta heeft twee zonen: Thierry en Filip. Filip heeft een dochter: Maelys. Noëlle heeft twee dochters: Audrey en Laurence. Audrey heeft twee zonen: Collin en Basile. Laurence heeft een dochter: Ambre. ik ben geboren in een gezin met acht kinderen; nu heb ik zelf twee kinderen, vier kleinkinderen en vier achterkleinkinderen

127

128 Dit is de eerste foto die er van mij gemaakt is (in 1926). Ik was toen bijna twee jaar en half. Ik herinner me niet veel meer van die foto. Maar ik vraag me wel af, wat ik toen gedacht moest hebben: een vreemde man... die fotograaf. Waarom zet hij mij op die tafel? Een geluk dat mijn zussen Andrea en Maria er bij waren, anders zou ik hier niet willen blijven. En dan vraagt die man nog om vriendelijk te lachen. Neen hoor, want eigenlijk wil ik hier weg!

129 Ik was het jongste kind. Met mijn broer Raymond en mijn zus Andrea - die zich als moederfiguur over me ontfermde - kon ik heel goed opschieten. Zij hebben ook het meeste voor mij gedaan. Ik kon met iedereen goed opschieten. Mijn broers en zussen hadden de leeftijd om iemand te leren kennen en het huis te verlaten. Andrea en de drie broers Raymond, Sylvain en Antoine gaven me aandacht. Moeder en vader gaven haast zelden liefde en aandacht. Materieel kwamen we als kinderen niets te kort. ik was het jongste kind, mijn zus Andrea ontfermde zich over mij als een moeder

130 vader en moeder hielden samen een beenhouwerij open Vader was een beenhouwer. Dat had hij geleerd van zijn vader. Vader en moeder hielden samen een beenhouwerij open. Moeder was een harde werkster. Zij hielp mee om het vlees te verwerken en stond in de winkel om de klanten te bedienen. Mijn zus Andrea kon heel goed rekenen. Het gebruik van de weegschaal was dan ook haar taak. Vroeger belden de mensen naar de beenhouwerij voor een bestelling. Moeder noteerde deze bestelling en maakte die klaar. Zo werden er dan hele manden vlees naar het juiste adres gedragen. Mijn broer Raymond was een verstrooide man en vergat wel eens om een bestelling op te schrijven. Dan belden ze nog eens. Hij zei dan: Sorry, hoe kon ik u toch vergeten. Het was een geluk dat Raymond door iedereen graag gezien was, hij kwam hier altijd mee weg. Raymond is ooit verliefd geweest op een meisje dat altijd met haar tante vlees kwam kopen. Mijn zus Maria wou niet dat Raymond iets met dat meisje begon. Het meisje is een keer gevallen over de fietsen binnen. Moeder wou helpen, maar de tante zei dit niet te doen, omdat het meisje de vallende ziekte had. Raymond was hier heel verdrietig door en is toen gaan wenen in een hoekje in de kelder, waar Maria hem vond.

131 Mijn Mijn zus Andrea heeft een kostuumpje gebreid voor mij toen ik drie jaar oud was. Raymond heeft ooit snoep gekocht voor mij, terwijl dit eigenlijk niet mocht. Sylvain heeft het meest speciale cadeau gegeven uit mijn kindertijd: voor mijn tiende verjaardag kreeeg ik van hem een danseresje met onder haar rok een pralinedoos. Gaby heeft me leren fietsen. Maria verving moeder. Ze was zeer streng. Elke avond voor het slapengaan vertelde Maria over de Roverskapitein, Jan de Schalk. In de Standaard stond er elke dag een vervolgverhaaltje, dat Maria dan navertelde. Ikzelf heb veel gezorgd voor mijn oudere broer Sylvain. Antoinette is altijd de jongste geweest tot ik geboren werd. Er is vijf jaar verschil tussen ons. Antoinette was jaloers op mij, ze behandelde me vaak als een stout meisje, terwijl ik altijd heel braaf was. Antoine heeft me leren zwemmen. elke avond voor het slapengaan vertelde Maria over de Roverskapitein

132 dat mocht niet van vader en daarom plande mijn broer om weg te lopen van huis... Ik heb een strenge, katholieke opvoeding gehad. Moeder heeft Andrea opgevoed en Andrea heeft op haar beurt mij opgevoed, ook Maria hield zich bezig met de jongste kinderen van het gezin. Moeder was niet veel bezig met de jongste kinderen. Vader hield zich ook niet zo vaak bezig met de kinderen. Hij was vijf dagen per week dronken. Ik ben nooit boos geweest op vader. Wel ben ik altijd op zoek gegaan naar een reden waarom hij zo veel dronk en waarom hij zo afstandelijk was. Ik heb ook goede herinneringen aan haar vader. Zo heeft hij me een nieuwe fiets gegeven, terwijl moeder dit niet wou. Toen ik de nieuwe fiets kreeg, was ik zo blij dat ik vader wou omhelzen, maar ik durfde dit niet. Toen mijn broer, Sylvain eenentwintig jaar was, wou hij verder charcuterie gaan studeren in Frankrijk. Dit mocht hij niet van vader, daarom plande hij om weg te lopen van huis. Hij vertelde zijn plannen aan zijn zus, Andrea. Andrea, op haar beurt, vertelde het door aan Maria, en Maria aan moeder. Vader was razend en vertrok naar het café om te drinken. Toen vader terug thuis kwam, was hij dronken en tierde en riep hij. Enkele dagen later kwam Sylvain terug thuis. Andrea, die wist dat hij terugkwam, liet hem binnen via de achterdeur. s Ochtends ging Sylvain dag zeggen tegen vader en moeder. Zij deden alsof er niks gebeurd was.

133 Zij dierf niet naar huis, uit schrik voor haar vader, en toen ben ik mee naar haar thuis gegaan, om haar vader uit te leggen wat er gebeurd was...

134 Ik ben naar school gegaan bij de Jozefienen in Brugge, dat was een nonnenschool. De religieuzen waren zeer streng en niet altijd rechtvaardig. Ik had telkens maar net een voldoende op mijn rapport. Ik had een vaste plaats in de klas: vanachter op de laatste bank. Op de speelplaats moest je Frans spreken. Ik heb ooit een jaar moeten overdoen op school. Dat jaar zat ik in de klas naast een jonger meisje, Thérèse. Ik werd vaak getreiterd door die Thérèse. Maar één keer werd heel de klas gestraft, met een slecht rapport. Het jonge meisje dat naast mij zat durfde niet naar huis, uit schrik voor haar vader. Ik ben toen mee naar haar thuis gegaan, om haar vader uit te leggen wat er gebeurd was.

135 Dit is het schapulier dat de pater me altijd aandeed, ik heb het enkele jaren geleden teruggevonden.

136 Moeder ging alle dagen vroeg aan de poort van de Capucijnen wachten, om naar de eerste mis te gaan van 5 uur. Daarna ging ze de kinderen wekken door op een bel te drukken, die in elke kamer hing. De kinderen moesten elke ochtend naar de mis van 7 uur. Moeder was heel Katholiek. Toen ik dertien was, moest ik elke zondag met haar naar de Vespers en het Lof bidden. Ik was verplicht net als mijn moeder om lid te worden van de H. Franciskus Orde en te zweren de orde te volgen. De pater deed me een schapulier aan, waarvan je hier een foto ziet. ik heb het enkele jaren geleden teruggevonden. Ik herinner me dat ik het niet leuk vond om zo vaak te moeten bidden. in die tijd waren oorvegen en slagen gratis...zo onrechtvaardig! Voor mijn communie had ik een mooi wit kleedje -dat later in het rood is geverfd- gekregen. Ik mocht dit aan doen wanneer het feest was op school, maar het mocht zeker niet vuil worden van Maria. Ik was heel voorzichtig. Toen ik langs mijn vader liep, die in de beenhouwerij een been aan het kappen was, vloog er een stukje op mijn kleedje. Maria is toen heel boos geworden en gaf me slaag. Dit was zo onrechtvaardig! In die tijd waren oorvegen en slagen gratis.

137 Ik ging maar sporadisch naar school, omdat mijn moeder periflebitis, een ziekte aan de aders, had. Ik moest veel helpen in het huishouden. Uiteindelijk ben ik met school gestopt toen ik dertien jaar was. Eigenlijk had ik toen graag een opleiding gehad, maar zeker niet bij de nonnen. Zowel ik als mijn broers en zussen mochten niet verder studeren, omdat onze ouders ons nodig hadden om te werken. Na mijn schooltijd heb ik geholpen in het huishouden en veel moeten zorgen voor mijn zieke moeder. Mijn broers en zussen verlieten één voor één het ouderlijke huis. Toen zij kinderen kregen, heb ik vaak op deze kinderen gepast. toen mijn broers en zussen het ouderlijk huis verlaten hadden, heb ik vaak vaak op hun kinderen gepast

138 Hier ben ik dertien jaar en heb ik Gaby, de oudste dochter van mijn zus Maria op de arm. De foto is genomen in Assebroek, waar Maria woonde.

139 Op mijn zeventiende wilde ik graag gaan werken. Ik heb toen gereageerd op een annonce voor een job bij een beenhouwer in de buurt. Ik mocht meteen beginnen omdat ik zoveel ervaring had, maar mijn ouders wilden niet dat ik dit deed. Toen ik negentien was, ben ik getrouwd en in Brussel gaan wonen met mijn man Jozef. Jozef was de zevende zoon. Vroeger was de traditie dat de koning peter werd van de zevende zoon en dat deze de naam kreeg van de koning. Dus eigenlijk had Jozef Albert moeten heten, maar omdat de koning niet kwam opdagen, is dit niet gebeurd. Mijn man had ik ontmoet op een kermis in Brugge, waar ik samen met mijn vriendinnen naar toe was gegaan. Bij de botsautootjes hadden we elkaar gezien. Samen hebben we toen een ritje gemaakt op de botsautootjes. Nog geen drie maanden later waren we getrouwd.

140 eigenlijk had mijn man Jozef Albert moeten heten, als zevende zoon, maar omdat de koning niet kwam opdagen, is dat niet doorgegaan

141 Jozef had heel de familie ingepakt. Hij gedroeg zich als een echte prins. Vanaf de dag dat we getrouwd zijn is hij veranderd van een prins in een duivel. Eigenlijk moesten we niet trouwen, maar Jozef heeft mijn ouders overtuigd en veel geld gegeven. Ik ben eigenlijk meer verkocht dan getrouwd. Achteraf gezien zijn we veel te snel getrouwd. Eigenlijk ben ik altijd verliefd geweest op een andere man: op Robert, de broer van de vrouw van Antoine. Ik leerde hem kennen toen ik zeventien was. Ik was meteen verliefd op Robert. Ik heb altijd spijt gehad dat ik niet getrouwd geweest ben met Robert. Van mijn ouders mocht ik dit niet, omdat hij nog geen belangrijke job had. Jozef had wel veel geld. Zijn vader bouwde bunkers in opdracht van de Duitsers en zo heeft hij veel geld gemaakt. Volgens mij was vader wel akkoord gegaan dat ik wilde trouwen met Robert, het was mijn moeder die het niet wilde, zogezegd omdat ik te jong was. Vóór we getrouwd waren, had ik het twee keer uitgemaakt met Jozef. Telkens kwam hij dan met de duurste bloemen smeken om mijn liefde. Jozef heeft gelogen en bedrogen. Hij vertelde dat hij bij de Witte Brigade was. Hij liet zelfs zijn geheime lidkaart zien. Ondertussen werkte hij en zijn vader voor de Duitsers, om veel geld te verdienen. Die geheime kaart had hij waarschijnlijk gekocht voor heel wat geld.

142 voor we getrouwd waren, had ik het twee keer uitgemaakt met Jozef. Telkens kwam hij dan met de duurste bloemen om mijn liefde smeken...

143

144 Samen met mijn man heb ik een commerce van import en export van automaten en motors open gehouden. Ik heb enorm veel energie gestoken in deze zaak. In 58 hadden we een stand op de Expo 58. Daar heb ik iedere dag van 7 uur s ochtends tot 7 uur s avonds in gewerkt. Dat was een heel vermoeiende taak.

145 Ik ben samen met mijn twee dochters, mijn zus Gaby gaan bezoeken in Congo. Op deze foto vertrekken we met het vliegtuig. Ik was toen 34, Guzzie 14 en Noëlle 10.

146 Na de Expo heeft mijn man me samen met onze twee dochters, voor drie maanden laten vertrekken naar Congo, waar mijn zus Gaby woonde. Hij betaalde de reis voor de twee dochters en Gaby betaalde mijn reis. Deze foto is genomen in Congo

147 Ik ben ongeveer twintig jaar getrouwd geweest met Jozef. Op mijn veertigste ben ik van hem gescheiden. Dit was geen gemakkelijke beslissing. In die tijd was scheiden nog niet zomaar toegelaten. De dag dat ik twintig jaar getrouwd was, ben ik naar een advocaat gegaan om de scheiding aan te vragen. Om er niet te veel tijd in te steken, zijn we gescheiden in wederzijdse toestemming. Na drie maand was alles geregeld. Na mijn huwelijk heb ik twee jaar als gerant in een schoenwinkel gewerkt. Daarna heb ik ongeveer zes jaar in een winkel in de Rue Neuve gewerkt. Op mijn vijftigste heb ik een opleiding gevolgd voor diëtiste, waarna ik nog achttien jaar een voedingswinkel heb uitgebaat. ik heb altijd van mijn werk gehouden... Ik heb zeer verschillende dingen gedaan.ik kan me heel goed en gemakkelijk aanpassen. Ik heb altijd van mijn werk gehouden. Als ik niet met mensen kan werken, verveel ik me. Ik ben altijd een heel goede verkoopster geweest. En ik ben altijd heel eerlijk geweest tegen mijn klanten. Zo heeft er eens een klant betaald met een nieuw briefje van 1000 oude Belgische franken. Op het einde van die dag merkte ik op dat de klant twee briefjes in plaats van één briefje van 1000 BEF had gegeven. Ik heb die klant drie à vier weken niet meer gezien. Toen die uiteindelijk terugkwam heb ik onmiddellijk het briefje van 1000 BEF teruggeven. Die klant werkte in de Europese School en heeft toen reclame gemaakt voor mijn gezondheidswinkel, waardoor ik veel nieuwe klanten heb gekregen. Wie goed doet, goed ontmoet.

148 ik ben altijd een heel goede verkoopster geweest, en ik was altijd heel eerlijk tegenover mijn klanten...

149 De oorlog was een moeilijke periode. Mijn broer zat bij het leger. Ik was veertien jaar en heb alles dus heel bewust meegemaakt. Het verhaal van de identiteitskaart zal dat duidelijk maken. Mijn zus woonde wat verder. Ik ging altijd met de fiets tot bij mijn zus, om daar te gaan helpen op de boerderij. Op een keer werd ik tegen gehouden door Duitse soldaten. Die gaven me een brief, waarin stond dat ik een boete moest betalen of een celstraf moest uitzitten. Mijn ouders hadden niet genoeg geld en daarom wou ik de celstraf uitzitten. Uiteindelijk ben ik naar een Duitse kolonel gegaan om mijn verhaal te doen. Deze kolonel gaf me een kaart die me toelating gaf om door een bepaald gebied te gaan, zodat ik naar mijn zus kon. Heel fier ging ik met deze toelating naar huis. En ook het verhaal van de vier Duitsers: Duitsers bij ons thuis. Naar de Engelse radio luisteren mocht toen niet, maar mijn vader deed dit toch in het geheim. De vier Duitsers ontdekten dit en luisterden mee. Ieder om beurt gingen we dan op de uitkijk staan, om te zien dat er geen controlewagen voorbij reed. Deze controlewagen ging na of er iemand naar de Engelse radio luisterde. Toen de oorlog begon was ik veertien jaar, ik heb alles bewust meegemaakt Tijdens de oorlog sliepen er vier

150 Het heeft me veel moeite gekost om te scheiden Ook mijn huwelijk was een moeilijke periode in mijn leven. Ik ben getrouwd geweest van mijn negentiende tot mijn negenendertigste jaar. Voor mij was dit een zeer donkere periode. Het heeft me heel veel moeite gekost om te scheiden. Vanaf de dag dat het wettelijk mogelijk was om te scheiden, ben ik zelf naar een advocaat gestapt om de nodige stappen te ondernemen. Moeder was altijd voorstander geweest van Jozef. Achteraf heeft zij wel ingezien wat voor een persoon hij was en heeft ze haar spijt uitgedrukt, maar het was te laat.

151 Ik ben heel erg geïnteresseerd in geschiedenis, zeker in mijn eigen geschiedenis en in die van mijn voorouders

152

153

154 Beste Marie-Thérèse, We kennen elkaar nu al een beetje beter en ter afsluiting van onze bescheiden reis doorheen je leven had ik je graag nog enkele indrukken nagelaten: Wat ik van jou onthoud is je rake woordkeuze en je bewuste omgang met taal. Dankzij jou ben ik weer enkele uitdrukkingen en woorden rijker. Je bent er zelf misschien niet van overtuigd, maar mij viel uw welbespraaktheid me meteen op. Daarnaast is ook je creatieve geest en gevoel voor schoonheid inspirerend geweest. Je neemt de tijd om zaken nauwgezet te observeren en te analyseren om ze nadien in je interieur de perfecte plaats toe te wijzen of het zelf veel beter voor elkaar te krijgen! Wat me ook in jou aanspreekt is het voorzichtige in jou. Je geeft jezelf niet zomaar prijs, wat maakt dat je steeds nog enkele aangename verrassingen over jezelf in petto hebt. Deze voorzichtigheid uit zich, mijn inziens, ook in het kritisch, respectvol en zorgzaam de tijd nemen voor de dingen en de mensen om je heen ook dat heb ik van jou geleerd. Deze voorzichtigheid neemt echter niet weg dat je tijdig een gevat weerwoord biedt, waardoor ook het dappere en weerbarstige in jou zich een weg naar buiten kan banen. Ik vond het dan ook fijn om samen voorzichtig een fijne verstandhouding op te bouwen, in een respectvolle sfeer en met de nodige dosis humor. Bedankt voor je openheid gedurende dit halve jaar. Hopelijk rijg en stik je er zelf nog enkele hoofdstukken en pittige details aan vast. Met hartelijke groeten, Caroline. PS: Van een ding heb ik spijt: dat we nooit samen op de dansvloer hebben gestaan!

155 contacten a c t i v iteiten mijn kernkwaliteiten Ik krijg dagelijks een telefoontje van mijn buurvrouw. Ik heb een achternicht die in Luxemburg woont die ik af en toe nog zie / hoor. Verder heb ik nog oude kennissen in Italië wonen. Ik heb een heel nauwe band met mijn moeder gekend. Vanaf 17 u 30 gaat mijn tv-avond in, meer bepaald op Eén. Vroeger kon ik naaien als de beste, nu doe ik soms nog enkele kleine naaireparaties. Ik blader graag eens in een tijdschrift. Elke zondag ga ik naar de mis in de Onze-Lieve-Vrouw van Goede Bijstand om vervolgens een koffie te drinken bij Paul en ergens iets te eten. Ik ben een zeer gevoelig persoon, maar houd van voorzichtige humor. Dit weerspiegelt zich ook in mijn omgang met anderen. Ik ben gesteld op een fijn gesprek waarin de juiste woorden gevonden worden. waarden die ik belangrijk vind ruimte en omgeving Ik verkies een rustige, groene woonomgeving en houd van een ordelijk interieur met stijl. Ik ben dan ook gehecht aan mijn meubels en spullen. Ik houd van een fijn gesprek. Ik neem s ochtends graag de tijd voor het maken van mijn toilet. In mijn contacten stel ik hoffelijkheid en vriendelijkheid op prijs. Zo heb ik in mijn tijd ook mijn zorg / dienstbaarheid aan anderen vormgegeven. z o r g en omgang

156 AANMELDINGSFICHE Dit is een kandidaat voor deelname aan project Narratieve Zorg: naam:... adres:... telefoonnummer:... geboortedatum:... man-vrouw?... Doorverwijzer : ik ben familielid, kennis, vriend, buur...:... naam:... adres:... deze persoon lijkt me geschikt voor deelname aan het project narratieve zorg omdat... Doorverwijzer : ik ben zorgverlener functie:... dienst :... naam:... telefoonnummer: hoe vaak hebt u contact met hem of haar?... neemt hij / zij deel aan een ander Protocol 3- project? JA?... NEEN?... DAT WEET IK NIET?... deze persoon lijkt me geschikt voor doorverwijzing naar narratieve zorg omdat:... Mail dit formulier naar narratievezorg@cggz-brussel.be, bel het project op , Of stuur het op naar Narratieve Zorg, CGGZ Oost, R. Vandendriesschelaan Bsl. Veel dank voor de doorverwijzing!