De Academische Werkplaatsen Autisme: waarom, hoe en wat?

Transcriptie

1 De Academische Werkplaatsen Autisme: waarom, hoe en wat? Namens beide consortia, door Kirstin Greaves-Lord en Hilde M. Geurts Sinds augustus 2014 bestaan er twee Academische Werkplaatsen Autisme: Reach-Aut en Samen Doen! Maar waarom zijn deze werkplaatsen nou precies in het leven geroepen, hoe werken deze werkplaatsen en wat willen we dat dit allemaal oplevert? Op deze vragen zullen wij in deze bijdrage een antwoord te geven. Dit artikel is gepubliceerd in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme van de NVA, maart Waarom? De kennis over autisme was te gefragmenteerd volgens het rapport Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen van de Gezondheidsraad uit Daarom besloot het kabinet versterking van de zogenoemde kennisinfrastructuur voor autisme te stimuleren. Het ministerie van VWS gaf ZonMW de opdracht om via een subsidie het dichter bij elkaar brengen van wetenschappelijk onderzoek, praktijk, ervaringsdeskundigheid, opleidingen en beleid (de zogenaamde stakeholders) te ondersteunen, om zo te zorgen voor een verdere bundeling van kennis en ervaring. Want: meer verbinding tussen het werk van de hulpverleners uit de praktijk en het academische onderzoek naar autisme - in goede afstemming met ervaringsdeskundigen, beleidsmakers en onderwijs - komt de behandeling en begeleiding van mensen met een autismespectrumstoornis ten goede. Hoe? Een kennisinfrastructuur, dat klinkt heel mooi, maar hoe bouw en onderhoud je die? Het belangrijkste is dat alle hierboven genoemde belanghebbenden samenwerken. Beide werkplaatsen doen dit in diverse projectgroepen die ieder een concreet eindproduct ontwikkelen. De projectgroepen zullen de eindproducten samenvoegen tot een scholings- en uitwisselingsprogramma. De resultaten worden breed verspreid middels bijvoorbeeld websites, nieuwsbrieven en presentaties op diverse bijeenkomsten en congressen. Binnen deze projectgroepen (voor de inhoud zie Wat? ) zijn o.a. de Nederlandse Vereniging voor Autisme, PAS en een heel scala aan GGZ instellingen, academische ziekenhuizen, gemeentes en scholen betrokken. Voor een compleet overzicht kunt u terecht op de website Om deze samenwerkingen in goede banen te leiden, hebben beide werkplaatsen een dagelijks bestuur, bestaand uit een programmaleider (academicus, verantwoordelijk voor de inhoud) en een programmacoördinator (manager, verantwoordelijk voor de processen). Deze twee dagelijks besturen overleggen samen om de inhoud af te stemmen en om samen op bijvoorbeeld landelijke autisme congressen te presenteren. Ook is er overleg met het programma Vanuit Autisme Bekeken. Op deze manier willen de beide werkplaatsen dus bestaande kennis en nieuwe kennis verbinden en verspreiden om zo de kwaliteit van leven en de sociale inclusie van mensen met een diagnose binnen het autismespectrum (verder kortweg autisme genoemd) te behouden en/of te verbeteren. Wat? Beide werkplaatsen richten zich op de gehele levensloop en hebben als doel de kwaliteit van leven van mensen met autisme te verbeteren/behouden, zodat er sprake is van sociale inclusie. Om een concreter beeld te geven van hoe de werkplaatsen dit precies doen, zullen we hieronder de inhoud van de diverse deelprojecten toelichten.

2 Samen Doen! Samen Doen! (coördinatie door Yulius en Erasmus MC, zie: autisme-samendoen.nl) stimuleert de samenlevingsparticipatie van mensen met autisme door middel van acht werkgroepen die zich ieder op een cruciale transitiefase in de levensloop richten, waarbij het accent op verschillende levensdomeinen ligt (zoals de transitie van basis- naar voortgezet onderwijs of van school naar werk). Hieronder staat beschreven waaraan de verschillende werkgroepen werken en welke producten ze zullen opleveren. Werkgroep Vroegherkenning Deze werkgroep werkt aan het landelijk stimuleren van de vroegtijdige herkenning van autisme in de peutertijd. Dit moet vervolgens leiden tot betrouwbare diagnostiek en vroege interventie om de ontwikkeling van het kind en zijn/haar omgeving optimaal te bevorderen. Concreet wordt dit ingevuld door professionals te stimuleren in het adequaat toepassen van de JGZ-richtlijn autismespectrumstoornissen, zoals het gebruik van de alarmsignalen voor autisme en de COSOS. De werkgroep heeft reeds gerealiseerd dat de alarmsignalen in het Van Wiechenschema zijn opgenomen, waarmee implementatie op consultatiebureaus in gang gezet is. Een ander eindproduct is een artikel over de best practice guidelines m.b.t. de vroegherkenning van ASS in het tijdschrift voor jeugdartsen. Ook wordt er gewerkt aan de ontwikkeling van een e-learning om implementatie van de richtlijn te bevorderen en een webomgeving Expertisecentrum ontwikkelingsstoornissen contact, communicatie en spel met informatie voor ouders / professionals, een sociale kaart voor goede diagnostiek, een overzicht van goede behandelingen voor jonge kinderen en telefonisch / digitaal adviespunt door experts. Werkgroep Vroegbehandeling Deze werkgroep werkt aan de goede toerusting van het gezin en leidsters van peuterspeelzalen en kinderdagverblijven. Omdat bestaande vormen van vroegbehandeling vaak tijdrovend en kostbaar zijn, destilleren de leden uit deze werkgroep de meest werkzame elementen uit verschillende bestaande evidence-based behandelvormen, zoals Pivotal Response Training (PRT) en Early Start Denver Model (ESDM). Op basis hiervan ontwikkelen zij een online tutorial met praktische handreikingen over hoe ouders of leidsters bijvoorbeeld de aandacht van een kind kunnen trekken - het kind uit de autistische binnenwereld kunnen krijgen - en zo de sociale ontwikkeling in een vroeg stadium kunnen stimuleren. Hierdoor kan de sociale ontwikkeling binnen de dagelijkse context zo veel mogelijk gestimuleerd en geactiveerd worden.

3 Werkgroep Toerusting leerkrachten Deze werkgroep ontwikkelt scholing voor leerkrachten i.o. (HBO curriculum). Het doel is de kennis en vaardigheden van leerkrachten in het regulier basisonderwijs te vergroten om de integratie van kinderen met autisme te bevorderen. De scholing beoogt aankomende leerkrachten te voorzien van kennis en vaardigheden op het gebied van het begrijpen van - en voldoen aan - de onderwijsbehoefte van een specifieke leerling met autisme. De scholing wordt gebaseerd op behoeften van gebruikers (leerlingen, leerkrachten, ouders, IB-ers), de (internationale) literatuur, bestaande materialen, en de mogelijkheden op PABO s en basisscholen. De werkgroep inventariseert hoe ouders, leerkrachten en IBers de kennis en vaardigheden van leerkrachten op het gebied van autisme waarderen, nu ze voor de uitdaging staan om kinderen met autisme in het regulier onderwijs te laten meedoen. Ook ervaringsdeskundigen zullen worden bevraagd. In contact met verschillende PABO s is al in kaart gebracht wat de mogelijkheden en wensen zijn rond het toerusten van leerkrachten in opleiding om met autisme om te kunnen gaan in de klas. Werkgroep Onderwijstransitie [van primair onderwijs (PO) naar voortgezet onderwijs (VO)] In deze werkgroep is er aandacht voor hoe kinderen, ouders en leerkrachten uit PO en VO effectief te betrekken bij een goede overdracht. Deze overdracht is een proces van voorbereiding op de overstap, het overstapmoment zelf en de periode van gewenning daarna. Dit proces wil de werkgroep faciliteren door middel van het ontwikkelen van interventies waarmee de transitie naar het voortgezet onderwijs effectiever kan plaatsvinden. Er wordt momenteel - dankzij het verkrijgen van extra subsidies - gewerkt aan twee interventies: één een met name op het kind gerichte serious game waarbinnen het kind diverse situaties kan oefenen en feedback krijgt en één methodiek waarbij ouders en leerkrachten nauw worden betrokken door samen een plan te maken en uit te voeren uitgaande van de sterke en zwakke kanten van de leerling. Deze laatste methodiek is afkomstig uit Engeland en is daar al onderzocht op effectiviteit. Deze methodiek wordt momenteel vertaald en zal ook in Nederland grootschalig onderzocht worden op effectiviteit. Ook de serious game zal onderzocht worden op zijn werkzaamheid. Werkgroep Relaties In de puberteit worden vriendschappen met leeftijdsgenoten en intieme relaties steeds belangrijker, maar dit vormt vaak een uitdaging voor jongeren met autisme. Op scholen wordt wel verplicht aandacht besteed aan relationele en seksuele vorming, gebruikmakend van diverse lespakketten, maar de vraag is of dit reguliere materiaal ook geschikt is voor leerlingen met autisme. Dit is de vraag die deze werkgroep zal beantwoorden. Er zal geëvalueerd worden of het materiaal qua inhoud, vorm en samenstelling goed aansluit bij de kennis en vaardigheden, leerstijl en wensen van jongeren met autisme. Daar waar reguliere lesmaterialen namelijk bepaalde voorkennis en bestaande vaardigheden veronderstellen, wordt er uitgezocht of dit startniveau aansluit bij het niveau van leerlingen met autisme, gezien de moeilijkheden die zij vaak ervaren op de gebieden van sociale cognitie en vaardigheden en centrale coherentie. In de werkgroep is reeds een praktijkinventarisatie gemaakt van het bestaande lesmateriaal; zowel reguliere lesmaterialen, als materialen die speciaal ontwikkeld zijn voor jongeren met autisme. Om te beoordelen of het bestaande lesmateriaal past bij leerlingen met autisme, is in samenwerking tussen professionals uit ggz, onderwijs en onderzoek en ervaringsdeskundigen een autismevriendelijksheidsmeter ontwikkeld. Dit is een lijst van criteria waar lesmateriaal aan zou moeten voldoen, wil het goed aansluiten bij jongeren met autisme. De komende tijd zal de werkgroep een aantal op inhoudelijke compleetheid geselecteerde lespakketten langs deze meter leggen en de begeleidingsbehoeftes van jongeren met autisme, ouders én leerkrachten nader in kaart brengen. Ook zullen er pilots binnen het onderwijs plaatsvinden om de bruikbaarheid en effectiviteit van deze pakketten te evalueren.

4 Werkgroep Arbeidstoeleiding Deze werkgroep richt zich op de vraag: hoe kunnen optimale begeleiding en adviezen helpen bij succesvolle arbeidsparticipatie van mensen met autisme en een normaal tot hoog IQ, waardoor de kwaliteit van bestaan toeneemt? Om deze vraag te kunnen beantwoorden, zullen er verschillende stappen ondernomen worden. Ten eerste zal er een inventarisatie plaatsvinden van de best practices en bestaande netwerken en interventies. Daarnaast zal er onderzoek worden gedaan naar de informatiebehoefte van mensen met autisme zonder werk om helder te krijgen of deze aansluit bij de huidige informatievoorziening. De aanbevelingen uit het rapport Participeren met autisme (van het UMCG in samenwerking met het UWV in opdracht van het Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC) ) zullen worden omgezet naar nog meer praktische handreikingen. Deze zullen worden aangevuld op basis van resultaten uit een longitudinaal cohortonderzoek naar succes- en faalfactoren, dat zal starten in Het eindproduct is een online gids, die werkzoekenden met autisme, hun begeleiders en andere betrokkenen de weg wijst naar de beste informatie over het aan werk komen of blijven. Hierbij wordt aangesloten bij bestaande initiatieven zoals De Normaalste zaak, Onbeperkt aan de slag, Autisme ten top, Vanuit Autisme Bekeken en de websites van NVA en UWV. Werkgroep Wonen Een adequate woonplek is van belang voor welbevinden en participatie, maar voor mensen met autisme niet vanzelfsprekend. Om voorwaarden te verhelderen en realisatie van woonplekken te verbeteren zal de werkgroep een WoonWijzer ontwikkelen, die bestaande en nieuwe kennis bundelt op overzichtelijke en toegankelijke wijze. Randvoorwaardelijke factoren voor prettig, (al dan niet begeleid) zelfstandig wonen zullen worden beschreven en mogelijke oplossingen/alternatieven worden aanreikt voor een tekort aan woonplekken. De WoonWijzer zal bruikbaar zijn voor mensen met autisme in verschillende levensfasen en met verschillende ondersteuningsbehoeften. Om adequate informatie voor de WoonWijzer te verzamelen, onderneemt de werkgroep verschillende activiteiten, zoals literatuurstudie, onderzoek onder jongeren in een begeleid wonen traject, en een procesevaluatie van een woonproject georganiseerd door mensen met autisme. Ook is er aandacht voor de samenwerking van ervaringsdeskundigen, onderzoekers, studenten, gemeenten en woningcoöperaties. Werkgroep Zorgtransities Autisme houdt niet op bij het 18e levensjaar, maar in de zorg verandert er dan veel. Verschillen tussen sectoren (qua benadering, werkwijze en behandeling) en juridische / financiële organisatie van zorg leiden regelmatig tot slechtere uitkomsten en uitval. Betere continuïteit van zorg op een cruciaal moment in het leven van jongeren met autisme is gewenst. Deze werkgroep heeft als doel om kennis uit de praktijk en eerste resultaten uit onderzoek te bundelen. Dit gebeurt d.m.v. de ontwikkeling van een nieuwe zorgstandaard (TransitieWijzer) om door middel van randvoorwaarden en stappen te komen tot een methode om uitval te signaleren en te voorkomen, en een Toolkit met bruikbare en passende interventies die zorgverleners kunnen inzetten om het transitieproces beter te ondersteunen. Om adequate informatie te verzamelen voor de TransitieWijzer en Toolkit voor zorgverleners, worden verschillende activiteiten ondernomen, zoals een literatuurstudie, een onderzoek onder zorgprofessionals naar ervaringen en aanbevelingen rondom transitie van kinder- en jeugdpsychiatrie naar volwassenen psychiatrie, een onderzoek onder jongeren met autisme en hun ouders/verzorgers naar ervaringen en aanbevelingen ten aanzien van zorg en begeleiding rondom het 18e levensjaar, en een onderzoek onder specifieke groepen (bijv. licht verstandelijk beperkte) jongeren met autisme en ouders/ verzorgers naar de zorggeschiedenis en algemene levensloop.

5 Reach-Aut Reach-Aut (Research Network Autism; coördinatie door Dr. Leo Kannerhuis en de Universiteit van Amsterdam) heeft de projectgroepen gegroepeerd rond thema s die gedurende de hele levensloop een rol kunnen spelen (zoals succes- en risicofactoren en kwaliteit van leven; zorgnetwerk en genetische counseling), thema s gericht op transitierijke fases die niet aan bod komen binnen Samen Doen! (verbinding GGZ, CJA en onderwijs in de vroege kindertijd en ouderen) en thema s waarbij er vaak forse hulpvragen zijn en er dus wat betreft zorg en beleid veel winst te behalen is (zoals crisishulpverlening en zogenaamde multiplex gezinnen). Ieder van deze projecten zal hieronder kort worden beschreven, maar voor meer details kunt u terecht op de website Het eerste product dat deze academische werkplaats heeft opgeleverd, is het eerste Nederlandse Interdisciplinaire Basisboek Autisme Spectrum Stoornissen (Geurts, Sizoo & Noens, 2015). Project 1: Succes- en risicofactoren gedurende de levensloop. De vragen die we in dit project willen beantwoorden zijn: Welke voorspellers zijn er te onderscheiden voor de kwaliteit van leven van mensen met een autismespectrum diagnose? Wat zijn hierbij succes- en risicofactoren? En zijn deze factoren te beïnvloeden? De reden voor het willen beantwoorden van deze vragen is dat niet iedereen met een autismespectrum diagnose dezelfde symptomen, dezelfde problemen en mogelijkheden heeft en dus heeft niet iedereen dezelfde prognose. We weten nu globaal waar mensen met autismespectrum diagnose overwegend problemen mee hebben, maar we weten veel te weinig over hoe verschillende mensen met autismespectrum diagnose zich ontwikkelen en welke risico, maar ook welke succes (i.e. beschermende) factoren er zijn. We willen dus uitzoeken welke omgevingskenmerken bij dragen aan het niveau van functioneren, (betere) participatie in de maatschappij, minder afhankelijkheid en een hoger welbevinden. De (onderzoeks)bevindingen van deze projectgroep zullen in zowel een beleidsrapport met concrete adviezen als in een toegankelijk Nederlandstalig artikel worden beschreven. Dit zijn dus de zogenaamde eindproducten van dit project. Project 2: Een betere kwaliteit van leven door een betere organisatie van de zorg? Binnen de zorg en ondersteuning van mensen met een autismespectrum diagnose wordt tegenwoordig vaker gewerkt met zogenaamde netwerkportalen (bijvoorbeeld PsyNet en Quli). De centrale vragen van deze projectgroep gaan over deze netwerkportalen. We willen graag een antwoord krijgen op de vraeng: Op welke wijze dragen netwerkportalen bij aan de samenwerking tussen de persoon met een autismespectrum diagnose en de verschillende professionele en informele netwerkleden?; Wat is de bijdrage van deze netwerkportalen aan de kwaliteit van leven en zelfredzaamheid van de persoon met een autismespectrum diagnose?; en wat is de kosteneffectiviteit van een specifiek netwerkportaal zoals PsyNet voor de zorg en ondersteuning van mensen met een autismespectrum diagnose? Een belangrijk eindproduct binnen deze projectgroep is een advies aan beleidsmakers en zorgaanbieders over de (on)mogelijkheden van netwerkportalen.

6 Project 3: Van genetisch laboratorium naar patiënt: kennis delen en samen beslissen Mensen met een autismespectrum diagnose en familieleden hebben vaak behoefte aan uitleg over mogelijkheden en risico s van genetische diagnostiek. Hulpverleners worden dus ook steeds vaker geconfronteerd met vragen over genetische aandoeningen bij mensen met een autismespectrum diagnose, terwijl het zeer moeilijk is om goed op de hoogte te blijven van de snel veranderende genetische inzichten. Het lastige is dat het professionals momenteel ontbreekt aan middelen om de mogelijkheden en consequenties met mensen met een autisme spectrum diagnose en betrokkenen te bespreken en zo gezamenlijk tot een keuze te komen. Deze projectgroep wil dus juist zorgen dat er een bundeling van ervaring en kennis komt over specifieke genetische aandoeningen. Dit betekent dat er een hele serie concrete eindproducten zullen worden ontwikkeld zoals een interactieve online tool met basiskennis over genetica voor GGZ professionals, een toegankelijke uitleg voor mensen met een autisme spectrum diagnose en hun familie, een spreekkamer module om professionals en betrokkenen te ondersteunen bij het komen tot een afgewogen, geïnformeerde beslissing ten aanzien van genetische diagnostiek.ook zal er een praktijkrichtlijn genetische counseling voor GGZ hulpverleners komen en zal de kennis van allerhande specialistische poliklinieken over dit onderwerp gebundeld en verspreid worden. Project 4: Transities in het onderwijs: Meer weten & beter behandelen. De overgang naar de basisschool (groep 1 en 2) is een belangrijke transitiefase. Ouders en relevante professionals dienen voldoende kennis van een autismespectrum diagnose hebben om een kind adequaat voor te bereiden op, en te ondersteunen tijdens, de transitie. Het idee is dat dan kinderen met een autismespectrum diagnose niet, of korter, door de GGz hoeven te worden behandeld. Er zijn inmiddels diverse (online) modules ontwikkeld voor CJG artsen, ouders en leerkrachten om te zorgen voor de benodigde kennis. In dit project worden deze modules in een geregisseerd samenwerkingsproces geïmplementeerd en geëvalueerd. De centrale vragen bij dit project zijn: Hoe kunnen Jeugd GGz, CJG, school en ouders zo goed mogelijk samenwerken?; En wat is het effect van het (bij)scholen van leerkrachten, CJG artsen en ouders? Het eindproduct is niet alleen de praktische scholingsmodule voor de hierboven genoemde groepen, maar er zal ook een draaiboek komen voor gemeentes voor het opbouwen van een duurzaam samenwerkingsnetwerk tussen ouders, school, CJG en Jeugd GGz rondom jonge kinderen met (vermoeden van) een autismespectrum diagnose in de transitiefase van preschool naar basisschool. Project 5: Succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling voor jongeren en jongvolwassenen binnen multiplex gezinnen: beïnvloedende factoren Dit project richt zich op de zogenaamde multiplex gezinnen, gezinnen waarbij niet alleen één of meer kinderen een autismespectrum diagnose hebben maar ook minimaal één van de ouders. Er zijn aanwijzingen dat het voor jongeren uit multiplex gezinnen, moeilijker is om tot succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling te komen. Binnen dit project willen we deze jongeren helpen beter te functioneren zodat ze, met succes en naar tevredenheid kunnen wonen, werken, leren en hun vrije tijd besteden in de omgeving van hun keuze met zo min mogelijk professionele hulp. Om mensen met een autismespectrum diagnose daarin goed te kunnen begeleiden, is het van belang te weten wat hierbij bevorderende en belemmerende factoren zijn. Dit is dus de focus van dit project. Het eindproduct is naast onder andere een toegankelijk Nederlandstalig artikel een zogenaamde factsheet getiteld (H)Erkenning beïnvloedende factoren succesvolle zelfstandigheid en maatschappelijke participatie bij mensen met een autismespectrum diagnose. Door de factoren te (h)erkennen kan het beleid worden verbeterd en kunnen er (indien nodig) nieuwe interventies worden ontwikkeld.

7 Project 6: (Klinische) crisisbehandeling voor mensen met een autismespectrum diagnose: wie, wanneer, welke behandeling. Binnen deze projectgroep wordt antwoord gezocht op de vraag: Wat maakt dat sommige mensen met een autismespectrum diagnose een zeer intensieve behandelvorm nodig hebben en anderen juist niet?. Als de risicofactoren beter in kaart gebracht kunnen worden, wordt het mogelijk om een aanloop naar een (klinische) crisisbehandeling in een vroeg stadium te signaleren of te voorspellen en zo mogelijk met adequate interventies te voorkomen. De tweede vraag is welke kennis en ervaring er momenteel in Nederland is met betrekking tot crisisbehandeling bij mensen met een autismespectrum diagnose. Deze vraag is relevant omdat het antwoord kan geven op de vraag wat vanuit de verschillende invalshoeken (a) risicofactoren en beschermende factoren zijn voor een crisissituatie, en (b) wat wel en wat niet werkzame interventies zijn om de crisis te voorkomen of te behandelen. Uiteindelijk is het doel dat er een best practice richtlijn komt voor de (klinische) crisisbehandeling van deze groep om zo een ongunstig beloop van reguliere intensieve behandelingen (te lang, geen verbetering, traumatisch) en de handelingsverlegenheid van behandelaars te verminderen/voorkomen. Project 7: Ouderen met een autismespectrum diagnose. Wat kunnen we nu voor ze doen? Ouderen (55+) met een autismespectrum diagnose lijken een vergeten groep binnen zowel de zorg als het onderzoek. Het doel van dit project is om door een helder overzicht te krijgen wat er bekend is over ouderen met een autismespectrum diagnose, zodat we met deze kennis een psycho-educatie module voor mensen met een autismespectrum diagnose en hun naasten kunnen ontwikkelen en evaluaren. Deze module zal dan een vervolg zijn op de al gangbare psycho-educatie en zich dus juist richten op veroudering in relatie tot autisme. Mocht er kennis ontbreken, dan zullen we over ouderen met een autismespectrum diagnose nieuwe gegevens verzamelen en dit ook verwerken. Na overleg met mensen met een autisme spectrum diagnose en een kleine voorstudie wordt deze nieuwe psycho-educatie vorm nu getest. Het eindproduct zal dus een nieuwe psycho-educatie module zijn. Ook zal er een toegankelijk Nederlandstalig artikel over veroudering bij mensen met een autismespectrum diagnose worden geschreven zodat ook zorgmedewerkers in de ouderenzorg kennis krijgen over deze doelgroep. Tot slot In de komende jaren hopen we u via onder andere het WTA op de hoogte te houden van onze vorderingen. Mocht u mee willen denken, dan kunt u zich via de verschillende websites opgeven voor de dagen waarop de projectgroepen samen komen.