Achtergrond. Basis = levensloop benadering. Basis = grote verschillen tussen mensen & binnen mensen. Basis = wat willen & vinden mensen met een ASS.

Transcriptie

1 Hilde Geurts & Astrid van Dijk Missie Het duurzaam verbinden van kennis ver autisme (ASS) uit praktijk en wetenschap Achtergrnd Visie Gericht p de gehele levenslp Inzicht verkrijgen in de cruciale transities en risic- & succesfactren Del = ndersteunen klinische praktijk met evidence based kennis & persnalized medicine Achtergrnd Basis = levenslp benadering. Basis = grte verschillen tussen mensen & binnen mensen. Basis = wat willen & vinden mensen met een ASS. 1

2 7 prjectgrepen. Prjectleiders & stuurgrep want vele partners. Bijeenkmsten waar iedereen die mee wil denken welkm is. Structuur... Kenniskringen met centrale rl ervaringsdeskundigen. Thema s van belang vr gehele levenslp. Risic & succesfactren (PG 1) (zrg) Netwerken (PG 2) Genetische cunseling (PG 3) Transitierijke fases waarin bestaande kennis te weinig wrdt benut. Schlleeftijd (PG 4, relatie met Samen den) Ouderen (=55+, PG 7) Inhud Cmplexe prblematiek & frse hulpvragen waar vr zrg & beleid veel winst te behalen is. Multiplex gezinnen (PG 5) Klinische crisishulpverlening (PG 6) Prjectgrep1 Wat zijn belangrijke risic & succesfactren gedurende de levenslp? Prjectleider = Hilde Geurts, UvA Welke (beinvledbare) mgevingsfactren dragen bij aan een psitieve uitkmst? Uitgangspunt = bestaande data & hetergeniteit LKH behandelmnitr (& NAR (VU/NvA) Prduct = beleidsadvies Zie k pster Marie Desern! 2

3 Prjectgrep 2 (zrg)netwerk: Betere kwaliteit van leven dr betere rganisatie zrg? Prjectleider = Jan Pieter Teunisse, HAN He dragen twee digitale platfrms (Quli & PsyNet) bij aan samenwerking, kwaliteit van leven en zelfredzaamheid? Prduct = advies ver inzet van ndersteuningsnetwerken Zie k pster Niels Zwikker Prjectgrep 3 Van genetisch labratrium nar patiënt: Kennis delen & samen beslissen. Prjectleider = Maretha de Jnge, UMCU Welke kennis heeft de clinicus ndig? Welke infrmatie hebben mensen met autisme+familie ndig? Prducten = Interactief nline tl a) vr prfessinals; b) vr mensen met ASS+familie; c) spreekkamer mdule Praktijkrichtlijn genetische cunseling Uitwisselingsprgramma specialistische pliklinieken Transities in het nderwijs: Meer weten & beter behandelen (GGZ/CJG/Schlen/Ouders) Prjectleider = Jacqueline Bailly, Lucertis-Parnassia grep He kunnen deze partijen ged samenwerken? Prducten = Prjectgrep 4 (Online) mdule ivm (h)erkennen ASS vr CJG-artsen, leerkrachten, interne belgeleiders nderbuw & uders. Factsheet vr gemeentes ivm pzetten langdurig samenwerkingsverband tussen uders, schlen, CJG, & jeugd GGZ & effect p kennistename en verminderen pvedingsbelasting Geen pster, maar wel! = Maarten v t Hf 3

4 Prjectgrep 5 Succesvlle zelfstandigheids-ntwikkeling van jngeren met ASS binnen multiplex gezinnen Prjectleider = Inge van Balkm, Le Kannerhuis Nederland Welke factren maken dat kinderen uit multiplex gezinnen al dan niet zelfstandig zullen zijn? Prducten: Factsheet (h)erkenning beïnvledende factren succesvlle zelfstandigheid Uitgangspunten vr ntwikkeling mdule Gezinsinterventie Prjectgrep 6 Klinische crisisbehandeling vr mensen met ASS: wie, wanneer, welke behandeling? Prjectleider = Bram Siz, Dimence Wat maakt dat smmigen deze intensieve behandelvrm ndig hebben & anderen niet? Prducten: Beleidsadviezen ver he pname te vrkmen Practice based guideline vr crisisbehandeling ASS. Geen pster, wel! = Hendrikje Blemert Prjectgrep 7 Ouderen met autisme: Wat kunnen/meten we den? Prjectleider = Hilde Geurts, LKH He kennis praktijk & wetenschap beter integreren? Prducten = Psych-educatie mdule (krakend dch kras) vr uderen met ASS& mensen uit hun mgeving Factsheets vr prfesinals & beleidsadvies Zie k pster Barbara v. Heijst! 4

5 PG1: Als vrbeeld Del = Inzichtelijk maken van samenhang tussen factren die van invled zijn p geluk! Uitkmstmaat = Geluk Deel NAR data N = 2341 PG1 Rl kenniskring =! ivm input interpretatie Gren = + Rd = - U bent welkm bij nze gezamenlijke stand vr vragen, een praatje & straks een drankje! 5