Handreiking eerstelijns zorgverleners om zelfmanagement te ondersteunen bij mensen die beperkt gezondheidsvaardig zijn. zelf

Transcriptie

1 Handreiking eerstelijns zorgverleners om zelfmanagement te ondersteunen bij mensen die beperkt gezondheidsvaardig zijn zelf management en beperkte gezondheidsvaardigheden Jeanny Engels Evianne Wijenberg Bas Schepers

2 Inhoudsopgave Voorwoord door huisarts 4 Voorwoord door patiënt 5 Inleiding 6 Waarom deze handreiking? 6 Hoe is de handreiking tot stand gekomen? 7 Leeswijzer 7 1 Wat is zelfmanagement en wat zijn gezondheidsvaardigheden? Wat is zelfmanagement? Wat is zelfmanagementondersteuning? 9 Drie belangrijke pijlers Wat zijn zelfmanagementvaardigheden? Wat zijn gezondheidsvaardigheden? Waarom specifieke aandacht voor deze doelgroep? Zelfmanagement en gedragsverandering 13 Stappenreeks Doen en blijven doen 14 Overzicht: de 9 stappen van zelfmanagementondersteuning bij mensen met BGV 17 De 9 stappen in beeld 17 2 Voorbereiden met je team 19 Stap 1 Maken van een teamplan 19 Stap 2 Achterhalen van de doelgroep 21 Aandacht gevraagd voor doelgroep LVB 23 Maak het bespreekbaar 24 Stap 3 Inrichten van de wachtkamer en de praktijkorganisatie 26 3 Route in de praktijk 28 Stap 4 Persoon maakt een afspraak (aan de balie/telefoon) 28 Stap 5 Persoon in de wachtkamer 30 Stap 6 Voorbereiden van het gesprek en bepalen van de agenda 31 Doelgroep LVB 32 Stap 7 Vaststellen van persoonlijke doel en actieplan 33 Doelgroep LVB 34 Gebruik hulpmiddelen zelfmanagement 35 Communicatietips 37 Vraagverlegenheid 38 Stap 8 Follow-up organiseren 39

3 4 Terug- en vooruitblik 40 Stap 9 Evaluatie met je team en doelgroep 40 Bijlagen 41 Bijlage 1 Werkboek teamplan Zelfmanagement bij mensen met BGV 41 Voorbereiding met je team 41 Route in de praktijk 43 Terug- en vooruitblik 44 Bijlage 2 Waar ik het over wil hebben met mijn zorgverlener 45 Bijlage 3 Communicatieformulier Huisarts 46 Bijlage 4 Gebruikte bronnen 48 Literatuur 48 Websites 49 Contact Jeanny Engels, j.engels@vilans.nl, (06) Evianne Wijenberg, e.wijenberg@vilans.nl, (06) Vilans Catharijnesingel 47 Postbus 8228, 3503 RE Utrecht Telefoon (030) info@vilans.nl

4 Voorwoord door huisarts Beste lezer, Zelfmanagement ondersteunen voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden geeft een extra uitdaging in de eerstelijns zorg. Ook ik merk in mijn praktijk dat patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden nog veel te winnen hebben in hun eigen ervaren kwaliteit van leven. Want niet ik bepaal hoe het met de gezondheid van de patiënt gaat; de patiënt weet zelf het beste hoe hij zijn gezondheid beleeft, hoe zijn ziekte zijn leven wel of niet beïnvloedt, en wat hij zelf kan doen om minder afhankelijk te zijn van hulp en zorg. Aan ons als zorgverleners de uitdaging meer coach te worden. In gesprek gaan met de patiënt, niet eenzijdig vertellen hoe het staat, maar samen bekijken wat er verbeterd kan worden, met ieder zijn eigen taak. Dat is wat ik alle patiënten toewens en gun, maar speciaal patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. Daarom ben ik, als huisarts die betrokken was bij de ontwikkeling, best een beetje trots op deze handreiking, die is ontwikkeld door Vilans in nauwe samenwerking met eerstelijns zorgverleners, experts en mensen met BGV. De handreiking geeft zorgverleners praktische handvatten om in de praktijk mee aan de slag te gaan. In de directe patiëntenzorg, en ook op het gebied van visie en beleid. Alle stappen in het zorgproces komen aan bod. En eenvoudige overzichten helpen je de inhoud van de stappen direct toe te passen in je eigen praktijk. De methodiek in deze handreiking helpt ons zorgverleners om minder te denken en handelen vanuit onze eigen perceptie over gezondheid en ziekte, gedrag en emotie, maar vanuit de patiënt. En rekening te houden met de gezondheidsvaardigheden. Juist deze groep mensen vraagt van onze kant extra inzet om zelfmanagement te stimuleren. Ik wens je veel leesplezier. Rene Koop, huisarts Damzicht Huisartsengroep (Schiedam) 4

5 Voorwoord door patiënt Beste lezer, Mijn passie is het helpen bij de opvoeding en opvang van de kinderen van mijn Pakistaanse buren. Dat doe ik al 7 jaar. Depressie zit bij ons in de familie, ook mijn kinderen hebben het. We proberen elk weekend naar de camping te gaan, maar soms heb ik de moed niet de spullen bij elkaar te zoeken. Daarnaast heeft mijn man 3 jaar geleden een infarct gehad, en die is ook niet meer zo actief. Hij gaat daarom 3 dagen per week naar de dagopvang. Zelf word ik steeds vergeetachtiger, heb ik lijstjes nodig om dingen te plannen en op te pakken, en zakt me de moed weer in de schoenen dat ik het allemaal zelf moet doen. Mijn kinderen hebben hun eigen problemen, daarbij is de relatie met hun vader niet echt goed, dat helpt ook niet. In mijn leven met depressie heb ik best veel contact met mijn huisarts. Niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn man. Ik slik medicijnen en dat lukt meestal best goed. De huisarts heeft het druk, ik weet dat, en dat is soms best lastig. Ik zou graag meer mijn hart luchten, dan voel ik me daarna altijd weer veel beter. Iemand die er voor me is als het me allemaal te veel wordt. Dat helpt beter dan meer medicijnen, want dat wil ik echt niet nog meer. Daarbij zijn de bijsluiters veel te lang, is er soms geen touw aan vast te knopen waar ik op moet letten, wat ik niet mag, en hoe kwaad de medicijnen voor me kunnen zijn. Ik heb ook al best veel zorgverleners gehad, omdat ze verhuizen of emigreren, en dan moet je weer opnieuw beginnen. Daarbij hebben ze ook lastige Engelse namen zoals casemanager of coach, dat zegt me niks. En, ik weet ook wel dat mijn huis niet opgeruimd is, ik heb er zelf ook last van, maar vind het moeilijk een hulp toe te laten die vervolgens in de huiskamer de stofdoek uitslaat. Wat ik vooral wens is dat met me gepraat wordt, en dat het zonder oordeel is. Mijn huisarts doet haar best, en dat waardeer ik. Die geeft me al advies, zodat ik meer inzicht krijg in wat ik zelf kan doen om me beter te voelen. Zelf denk ik niet dat ik invloed kan hebben op mijn ziekte, het is wat het is en ik slik mijn medicijnen. Wist ik maar wat ik zelf zou kunnen doen. Want het is wel mijn grootste wens ooit van de medicijnen af te komen. Merian 5

6 Inleiding Fijn dat je deze handreiking openslaat. Waarom en hoe hebben we deze handreiking gemaakt? Wat kun jij ermee? En hoe is deze opgebouwd? Voordat we van start gaan, vertellen we het jou. Waarom deze handreiking? Misschien weet ook jij dat er al veel hulpmiddelen en interventies beschikbaar zijn om mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden (BGV) te ondersteunen in zelfmanagement. Helaas merken we dat ze nog weinig in de praktijk worden ingezet. Wat mist is een centrale aanpak, waarin alle stappen van het zorgproces samenkomen. Evenals praktische informatie waarin wordt aangegeven hoe je deze hulpmiddelen makkelijk kunt inzetten tijdens je dagelijkse werk. Zorgverleners geven aan het lastig te vinden om mensen met BGV te herkennen en hen passende zelfmanagementondersteuning te bieden. Met deze handreiking geeft Vilans een aanzet tot een methodiek waarin alle benodigde stappen staan en die overzichtelijk is. Eén methodiek die (toekomstige) zorgverleners in de eerste lijn kunnen gebruiken om zelfmanagementondersteuning voor mensen met BGV goed te organiseren. En die praktische handvatten biedt om tijdens het werk te gebruiken. De methodiek is in de testfase. De komende tijd doen we er meer ervaring mee op in de praktijk. Op basis van deze ervaringen gaan we de methodiek verder aanscherpen en daarna bieden we deze ook aan als digitale tool via de website van Kennisplein Chronische Zorg 6

7 Hoe is de handreiking tot stand gekomen? We zijn gestart met literatuuronderzoek en interviews met mensen met BGV. Daarnaast hebben we een vragenlijst uitgezet onder: huisartsen, praktijkondersteuners, praktijkverpleegkundigen, praktijkassistenten, fysiotherapeuten en wijkverpleegkundigen van vier huisartspraktijken. Deze resultaten zijn in de vorm van workshops voorgelegd aan zorgverleners uit deze vier huisartspraktijken én een andere huisartspraktijk. Ook hebben we ideeën van de zorgverleners over de handreiking geïnventariseerd. Daarop hebben we een eerste conceptversie ontwikkeld, die is voorgelegd aan de zorg-verleners uit de vier huisartspraktijken, de werkgroep Zelfmanagement van de Alliantie Gezondheidsvaardigen en de werkgroep Diversiteit en Global Health van het NHG. Op basis van hun reacties is een volgende versie ontwikkeld die is aangeboden aan een meeleesgroep met het verzoek om feedback. De handreiking die voor je ligt, is het resultaat hiervan. Leeswijzer Deze handreiking is primair bedoeld voor (eerstelijns)zorgverleners in de huisartspraktijk, zoals huisarts, praktijkondersteuner, praktijkassistente maar ook diëtist en fysiotherapeut. De handreiking heeft als doel je te ondersteunen bij het versterken van zelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Je kunt het document voor verschillende doeleinden gebruiken: Als inkijkje in zelfmanagement en gezondheidsvaardigheden (deel 1). Ter voorbereiding met je team, zoals voor het teamplan, het achterhalen doelgroep en inrichten wachtkamer (deel 2). Als naslagwerk voor de route die de patiënt in je praktijk doorloopt met hulpmiddelen voor de voorbereiding op het consult, zelfmanagementondersteuning en tips voor goede gespreksvoering (deel 3). Ter evaluatie met je team (deel 4). 7

8 We maken gebruik van de onderstaande pictogrammen: Kennis die niet zo bekend is en je een zekere voorsprong kan geven bij de ondersteuning van zelfmanagement bij mensen met BGV. Belangrijke informatie die je kan helpen bij de ondersteuning van zelfmanagement bij mensen met BGV. Casus van een persoon met BGV. Je wordt je ervan bewust wat je in de praktijk kunt tegenkomen. Handig hulpmiddel om mee aan de slag te gaan. Artikel of rapportage waarmee je meer kennis kunt opdoen over dit onderwerp. In bijlage 1 is een werkboek voor het team opgenomen. Hiermee kun je met je team aan de slag met het maken van een teamplan voor zelfmanagement bij mensen met BGV. Verder is in bijlage 2 en bijlage 3 een hulpmiddel opgenomen voor de doelgroep. In bijlage 4 vind je de gebruikte bronnen. Dit betreft de literatuur en een overzicht van de websites. Oproep De handreiking bevindt zich nog in een testfase. We zijn dan ook benieuwd wat je van de handreiking vindt. Wat vind je goed en wat mis je nog? We roepen je op om de handreiking in de praktijk te testen en ons je reactie te geven. We zijn erg benieuwd naar jouw mening en ervaringen! Stuur je mail naar Evianne Wijenberg, e.wijenberg@vilans.nl of Jeanny Engels, j.engels@vilans.nl. 8

9 1 Wat is zelfmanagement en wat zijn gezondheidsvaardigheden? 1.1 Wat is zelfmanagement? Zelfmanagement is het zodanig omgaan met een chronische aandoening dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Rekening houdend met alle symptomen, behandeling, lichamelijke, psychische en sociale consequenties, en bijbehorende leefstijl. Zelfmanagement betekent dat chronisch zieken zelf kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden. Quote van iemand met BGV: Wist ik maar hoe ik beter kan omgaan met mijn depressie. Dan zou ik zelf ook oplossingen kunnen bedenken. Helaas weet ik niet hoe ik dat moet aanpakken. Bedenk dat mensen met chronische aandoeningen gemiddeld slechts twee dagen per jaar contact hebben met zorgverleners. De rest van het jaar (363 dagen) moeten ze hun problemen zelf zien op te lossen. 1.2 Wat is zelfmanagementondersteuning? Zelfmanagementondersteuning is ondersteuning die zorgverleners bieden aan mensen met een chronische aandoening en hun netwerk. Het doel is dat deze mensen met hun ziekte leren omgaan en zo gezond mogelijk leven. Jouw taak als zorgverlener bestaat uit het werken met de patiënt en zijn netwerk aan: Het versterken van het vertrouwen. Het stellen en behalen van persoonlijke doelen. Een gelijkwaardig partnerschap: de ervaringskennis van de patiënt is net zo belangrijk als de professionele kennis van de zorgverlener. Zorgverlener en patiënt beslissen samen welke behandeling en/of leefstijl het beste aansluit. De inzet van technieken en hulpmiddelen. 9

10 Drie belangrijke pijlers Wat bespreek je als zorgverlener met de patiënt? De volgende drie pijlers zijn essentieel: 1 Het samen bepalen van de agenda van het gesprek/consult. 2 Het samen formuleren van doelen en het actieplan. 3 Het organiseren van follow-up. Thema Zelfmanagement op Kennisplein Chronische Zorg 1.3 Wat zijn zelfmanagementvaardigheden? De eigen regie over het leven voeren, is niet altijd makkelijk voor mensen met een chronische aandoening. Over welke vaardigheden moeten ze beschikken? 1 Problemen kunnen oplossen: situaties kunnen inschatten en oplossingen kunnen vinden voor nu en in de toekomst. 2 In staat zijn om de juiste beslissingen of maatregelen op het juiste moment in de juiste volgorde te nemen. 3 Hulpbronnen weten te gebruiken: tijdig zoeken, vinden en gebruiken van de juiste informatie, naasten en zorgverleners. Dit is voor mensen met BGV vaak lastig. 4 In staat zijn om een goede relatie met de zorgverlener op te bouwen en te onderhouden. Zelf een actieve partner kunnen zijn in het zorgproces, veranderingen in de gezondheidstoestand kunnen rapporteren, in staat zijn om onderbouwde beslissingen te nemen en deze te bespreken met de zorgverlener. 5 Zelf plannen kunnen maken, opstellen en ze kunnen uitvoeren op de korte termijn. 6 Het eigen lichaam monitoren (zelfmonitoring): monitoren van het verloop van de ziekte en het tijdig kunnen inzetten van de opgedane zelfmanagementvaardigheden. 10

11 1.4 Wat zijn gezondheidsvaardigheden? Zelfmanagement lukt beter als mensen ook gezondheidsvaardig zijn. Onder gezondheidsvaardigheden verstaan we vaardigheden die mensen nodig hebben om informatie over gezondheid en ziekte te vinden, te lezen, te begrijpen en toe te passen. Dan gaat het bijvoorbeeld om: Lezen: zoals bijsluiters en etiketten op voedingsmiddelen. Schrijven: afspraken noteren, vragenlijsten invullen. Rekenen: op tijd medicijnen innemen, calorieën tellen. Gespreksvaardigheden: telefonisch een afspraak maken, luisteren, klachten formuleren. Sociale vaardigheden: vragen durven stellen, informatie vergelijken, beslissingen nemen. Digitale vaardigheden: informatie opzoeken op internet, herhaalrecept vragen. Wil je meer lezen over Gezondheidsvaardigheden? Kijk dan eens op de volgende websites: Thema Gezondheidsvaardigheden op Nationaal Kompas Volksgezondheid Thema Gezondheidsvaardigheden op Kennisplein Chronische Zorg Website Alliantie Gezondheidsvaardigheden Vijf belangrijke feiten 1 Eén op de twee Nederlanders heeft moeite om zelf de regie te voeren over gezondheid, ziekte en zorg % van de populatie die naar de huisartspraktijk komt, is beperkt gezondheidsvaardig. 3 Voor drie op de tien volwassen Nederlanders is het vinden, begrijpen, beoordelen en toepassen van gezondheidsinformatie problematisch. 4 Samen beslissen werkt heel effectief bij mensen met BGV. 5 Eén op de tien Nederlanders is laaggeletterd. Dat zijn grotendeels autochtonen die niet goed genoeg kunnen lezen en schrijven om zelfredzaam te zijn. 11

12 1.5 Waarom specifieke aandacht voor deze doelgroep? Omdat mensen met BGV meer en vaker naar de huisartspraktijk gaan. Deze mensen: Ervaren zowel hun lichamelijke als mentale gezondheid in verhouding minder goed dan mensen zonder BGV. Hebben vaker één of meerdere chronische ziekten. Hebben in verhouding meer ziekenhuisopnames, gaan vaker naar de spoedeisende hulp en hebben hogere medische uitgaven. Hebben vaker een laag inkomen, laag opleidingsniveau of een lage sociale status. Ze voelen zich niet altijd goed begrepen. Zorgverleners zeggen vaker dat ze weinig voor hen kunnen betekenen en voelen zich daardoor ook onmachtig. Leer je deze doelgroep beter kennen, dan kom je er soms achter dat iemand niet in staat is om de eigen regie over zijn leven te voeren. Sommige mensen hebben hierbij meer hulp nodig. Dat is vaak geen kwestie van onwil. Belangrijk is: snapt de doelgroep jou wel? Als je als team één lijn trekt, sta je sterker in de zorg voor deze doelgroep. In deze handreiking lees je hoe je dat kunt doen. Door andere informatiematerialen en hulpmiddelen te gebruiken en met elkaar vast te stellen of de doelgroep jullie goed genoeg begrijpt, kun je een efficiëntieslag maken. Naar verwachting levert dit ook minder no-shows op en meer therapietrouw. Kan en wil iemand met een aandoening zijn leven wel managen? Dat is een belangrijke vraag. Niet iedereen is even goed in staat tot zelfmanagement. Sommige mensen missen de vaardigheden om de eigen regie en de verantwoordelijkheid te nemen over hun gezondheid en gedrag. Over deze groep gaat deze handreiking. Zij hebben extra en andere ondersteuning nodig bij het nemen van beslissingen over leven met hun aandoening. 12

13 Zelfmanagement stimuleren is op dit moment een centraal uitgangspunt in de behandeling. Bij mensen met BGV is dat een extra uitdaging. Waarom zou jij als zorgverlener werken aan zelfmanagement bij deze doelgroep? Doe het voor de mensen! De meeste mensen willen onafhankelijk zijn anderen en zoveel mogelijk de eigen regie voeren over hun leven. Door samen met hen te spreken over welke behandeling en leefstijl het beste bij hen past, kom je tot beter passende oplossingen die bijdragen aan een betere gezondheid en daarmee een betere kwaliteit van leven. Doe het voor jezelf! Als zorgverlener kom je meer in contact met mensen en dat verdiept ook voor jou het contact. Je kijkt niet meer allen door de bril van ziekte en zorg naar mensen maar ook door de bril van gezondheid en gedrag. Dat levert je een andere visie op het leven op: minder medicaliserend. Doe het voor de samenleving! Om de zorg in de toekomst betaalbaar te houden, zullen we een groter beroep moeten doen op het zelfmanagement van mensen. Het versterken van zelfmanagement, in het bijzonder bij mensen met BGV, is daarom een grote uitdaging. En van grote toegevoegde waarde voor de maatschappij. 1.6 Zelfmanagement en gedragsverandering Bij zelfmanagement staat niet de ziekte maar het leven van de mens centraal. Als zorgverlener span je je in om samen met de mensen de kwaliteit van leven en hun leefstijl positief te beïnvloeden. Hierbij neem je de regie niet over maar activeer je als coach de eigen regie en verantwoordelijkheid. Denk er hierbij aan dat de levenshouding van ieder mens verschilt en dat iedereen andere wensen en voorkeuren heeft. Ook de kennis over de eigen chronische aandoening is niet bij iedereen gelijk. Verschillen Mensen verschillen, ook als het gaat om het willen en kunnen nemen van de eigen regie over hun gezondheid en het veranderen van gedrag. Daarbij komt dat de verschijnselen en het verloop van de aandoening voortdurend veranderen. De mate van zelfmanagement van de chronisch zieke speelt een belangrijke rol bij de hoeveelheid inspanningen die hij doet om toch een goede kwaliteit van leven te behouden of te bereiken. 13

14 De heer J. heeft al meerdere jaren COPD. Tijdens het consult vertelt hij je dat zijn benauwdheidsklachten weer zijn toegenomen. Het is een tijdje goed gegaan. Maar nu blijkt hij je advies om meer te bewegen en ademhalingsoefeningen te doen, niet meer opvolgt. Je vraagt je af waarom het hem niet lukt. De heer J. weet toch dat het goed voor hem is? Hoe kun je hem motiveren om dagelijks een half uur te wandelen, zodat zijn benauwdheidsklachten afnemen? Dit vraagt om een verandering van gedrag. En gedrag veranderen is beslist niet makkelijk. Is iemand gewend om dingen op een bepaalde manier te doen, dan kost het moeite om het anders aan te gaan pakken. Verandering vraagt om geduld, kennis, vaardigheden en flexibiliteit van de patiënt. En het vraagt ook veel van jou, in je rol als coach en motivator van mensen met BGV. Houd vol! Nieuw gedrag aanleren kost minstens 30 dagen. Stappenreeks Doen en blijven doen We willen je laten kennismaken met een algemeen model voor gedragsverandering. De Stappenreeks Doen en blijven doen is een model dat je kan ondersteunen bij het stimuleren van gedragsverandering en zelfmanagement. Begeleiden van gedragsverandering vraagt continue alertheid van zorgverleners. Bereikt de iemand de afgesproken doelen? Blijft hij zijn medicatie innemen? Hoe stimuleer je hem om de volgende stap te nemen? Bij elke stap omschrijven waar je specifiek bij mensen met BGV alert op kunt zijn. Stap 1 Open staan Zorg voor een goede samenwerkingsrelatie, toon betrokkenheid en respect. Bied ruimte voor emoties. Sluit aan bij behoeften; wat wil de persoon bereiken? Kijk goed of iemand eerst emoties wil uiten voordat hij informatie van jou kan ontvangen. Mensen met BGV kunnen jou beter volgen als je je tempo aan hen aanpast, vaak is een langzamer tempo nodig. 14

15 Stap 2 Begrijpen Peil voorkennis en behoefte aan informatie. Verwijs eventueel naar verdere informatiebronnen. Vraag of iemand in eigen woorden wil vertellen wat jij zojuist hebt uitgelegd (zie ook teach-back-methode bij stap 7 in deel 3). Besteed meer tijd aan het inventariseren van begrip van de ziekte. Hanteer de 5 B s : beperk informatie. Kies informatie die voor die persoon belangrijk, bruikbaar en begrijpelijk is en die blijft hangen. Focus op interactie in plaats van op monoloog en gebruik visuele hulpmiddelen. Hou het voor mensen met BGV kort en krachtig. Stap 3 Willen Afwegen: Vraag de patiënt wat hij belangrijk vindt, welke kansen, vooren nadelen hij ziet. Respecteer zijn opvattingen en gevoelens. Nodig uit tot een andere kijk, versterk eens de ambivalentie. Benadruk dat er altijd een keuze is die men zelf maakt. Sociale invloed: Ga na of de patiënt steun van de omgeving ervaart. Waardeer deze steun van anderen en bied steun aan waar nodig, zoals helpen steun te vragen. Betrek ook de naasten zoals familie, vrienden en buren. Eigen effectiviteit: Ga samen na wat wel en niet lukte. Vraag hoeveel vertrouwen de persoon zelf heeft in het slagen van bepaalde acties. Help bij het bedenken van kleine stappen die tot succeservaringen leiden. Geef de patiënt complimenten en benoem de dingen die hij zelf (goed) doet. Geef voorbeelden van gedrag van andere personen. Vat samen en help de patiënt om tot een beslissing te komen. Uitkomst van de stap Willen Maak duidelijk dat je elke keuze respecteert. Vraag hoe belangrijk de persoon het probleem vindt (schaal van 1-10). Vraag toelichting: waarom die score? Waarom niet lager of hoger? Vraag naar de uitkomst van de afweging. Wat zou u willen aanpakken? En vraag of de patiënt denkt dat het zal lukken (schaal van 1-10). Waarom die score? Wat is nodig om de score hoger te krijgen? Let op: Voor mensen met BGV kunnen dit soort vragen lastig zijn. Voor mensen met een IQ < 85 is het te moeilijk. 15

16 Stap 4 Kunnen Geef zo nodig instructie, waarbij je aansluit op de leefstijl, bied bijvoorbeeld oefensituaties aan. Anticipeer op problemen. Vraag de patiënt hoe hij deze zou kunnen aanpakken. Stap 5 Doen Help een concreet en haalbaar doel (SMART) op te stellen. Maak concrete afspraken en benoem deze als onderdeel van het individueel zorgplan. Schrijf het op en geef het mee. Stap 6 Blijven doen Bespreek hoe het voor de patiënt is om zelf aan het roer te staan (zelfmanagement). Stel samen korte en lange termijn doelen bij. Help hem zoeken hoe verandering in te bouwen is in het dagelijks leven. Geef positieve feedback en complimenten. Herinner aan bereikte voordelen en vooruitgang. Vraag naar risicosituaties en nodig uit om samen te bedenken hoe daarmee om te gaan. Bespreek terugval vooral als nieuwe kans. Onderzoek samen waarom het niet lukt en hoe dit in de toekomst beter te doen. Bied een follow-up aan, neem de afspraak hierover op in het individueel zorgplan. Maak eventueel gebruik van tekeningen of aanvinken van voorgedrukt materiaal, als je dit voor mensen met BGV wilt noteren. Belangrijk: Plan gelijk samen met de patiënt de volgende afspraak bij de balie. Het plannen van afspraken is voor mensen met BGV lastig. Wil je meer lezen over Doen en blijven doen? Ga dan naar de website van Doen en blijven doen. Wil je meer lezen over gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering? Lees dan het boek Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering van Johannes Brug. 16

17 Overzicht: de 9 stappen van zelfmanagementondersteuning bij mensen met BGV Zelfmanagementondersteuning bij mensen met BGV kun je onderverdelen in 9 stappen: Voorbereiding 1 Voorbereiden met je team 2 Achterhalen van de doelgroep 3 Inrichten van de wachtkamer en de praktijkorganisatie De route in de praktijk 4 Persoon maakt een afspraak (aan de balie/telefoon) 5 Persoon in de wachtkamer 6 Voorbereiden van het gesprek en bepalen van de agenda 7 Vaststellen van persoonlijke doel en actieplan 8 Organiseren van follow-up Evaluatie met je team en doelgroep 9 Evalueren met je team en doelgroep In bijlage 1 vind je het werkboek Teamplan zelfmanagement bij mensen met BGV, waar een nadere uitwerking van de stappen beschreven staat. De 9 stappen in beeld Op de volgende pagina zijn alle negen stappen weergegeven. Je ziet de stappen die je team onderneemt om goed voorbereid te zijn op de doelgroep (stap 1 t/m 3). Daarna zie je de stappen die iemand met BGV doorloopt in de huisartsenpraktijk (stap 4 t/m 8). Daarna gaat deze persoon weer naar huis en betrekt naasten (en lotgenoten) bij zelfmanagement. Mogelijk neemt hij ook contact op met zorgverleners of welzijnswerkers buiten de huisartspraktijk (de oranje huisjes links onder). In principe lopen alle afspraken via de persoon met BGV: hij heeft de regie over wat er wanneer en met wie plaatsvindt. In stap 9 kijk je met je team terug en weer vooruit op hoe jullie zelfmanagement bij mensen met BGV ondersteunen. Betrek hierbij ook de doelgroep. 17

18 Handreiking Zelfmanagement en beperkte gezondheidsvaardigheden Voorbereiding team 1. Maken teamplan 2. Achterhalen doelgroep 3. Inrichten wachtkamer en praktijkorganisatie Route in de praktijk 4. Persoon maakt een afspraak (balie/telefoon) 5. Persoon in de wachtkamer 6. Voorbereiden gesprek en bepalen agenda 7. Vaststellen persoonlijke doel en actieplan 8. Organiseren follow-up Lotgenoten Familie en naasten Schuldhulpverlening Maatschappelijk werk Apotheek Fysiotherapeut Terug- en vooruitblik 9. Evaluatie met team en doelgroep Welzijn (gemeenten) Thuiszorg Ziekenhuis Diëtist 18

19 2 Voorbereiden met je team In dit deel gaan we in op de voorbereiding met je team. De voorbereiding bestaat uit drie stappen: 1 Maken van een teamplan 2 Achterhalen van de doelgroep 3 Inrichten van de wachtkamer en de praktijkorganisatie Stap 1 Maken van een teamplan Belangrijk is om samen met je team een goede start te maken voor zelfmanagement bij deze doelgroep. Dit lukt als je team aan een aantal basisvoorwaarden voldoet. In stap 1 ga je hiermee met je team aan de slag. Sta bijvoorbeeld eens stil bij hoe je teamleden naar mensen met BGV kijken. Hoe ervaren je teamleden deze mensen: als moeilijk of juist uitdagend? Bespreek met elkaar of en hoe je specifieke aandacht aan deze mensen en hun netwerk wilt geven. Dit kun je doen door onderstaande acties op te pakken: Bedenk met je team een probleemdefinitie voor deze doelgroep. Bespreek met elkaar de problemen met zelfmanagementondersteuning die jullie tegenkomen in de praktijk. Wees eerlijk om met elkaar te bepalen of jullie als team gemotiveerd zijn om zelfmanagement bij deze doelgroep te versterken. Formuleer met je team een teamvisie op zelfmanagement bij deze doelgroep. Benoem wat jullie onder zelfmanagement verstaan en wat jullie belangrijkste uitgangspunten hierbij zijn. Neem dit op in jullie teamplan. Check met regelmaat of alle neuzen nog dezelfde kant op staan. 19

20 Kijk of je team over voldoende competenties beschikt. Weet welke competenties al in je team aanwezig zijn en welke je team verder wil ontwikkelen. Denk bijvoorbeeld aan vaardigheden op het gebied van houding, visie, werken vanuit individuele zorgplanning, multidisciplinair handelen en samen beslissen. Maar ook: je communicatie afstemmen op mensen met BGV. Bespreek met elkaar welke middelen jullie als team nodig hebben: denk aan tijd, ruimte en aanvullende ondersteuning. Zorg ervoor dat er voldoende tijd is voor overleg, coaching en scholing om draagvlak binnen het team te krijgen en medewerking van alle disciplines. Ondersteunen van zelfmanagement bij deze doelgroep vraagt extra inzet van iedereen. Door er samen de schouders onder te zetten, is je team succesvoller. Maak duidelijke afspraken en zorg voor een taakverdeling binnen je team. Geef iedereen met een chronische aandoening één contactpersoon en weet elkaar op de juiste momenten te vinden. Stem de taken af met andere disciplines als de praktijkondersteuner GGZ, de diëtist en de fysiotherapeut. Werk met een individueel zorgplan om zelfmanagement te ondersteunen. Dan weet je hoe je team met het zorgplan werkt en wie welke rol heeft in het bijhouden van dit plan. Spreek met elkaar af hoe jullie met een individueel zorgplan willen werken. Bedenk dat het individueel zorgplan voor mensen met BGV lastig kan zijn. Wat helpt is materiaal te kiezen waarop al zoveel mogelijk voor hun is ingevuld (en toch niet te veel tekst op één pagina staat) en waar duidelijk aankruisvakjes of invulvakjes op staan vermeld. Pas het materiaal dat je wilt gebruiken op hun aan. Als dit niet kant en klaar beschikbaar is, maak dan zelf iets. Gebruik succesvolle methoden en hulpmiddelen voor zelfmanagement. Weet welke hulpmiddelen je team wanneer en hoe wilt toepassen. Mensen met BGV hebben verschillende voorkeuren als het gaat om het werken aan zelfmanagement. Daarom is het belangrijk meerdere hulpmiddelen ter beschikking te hebben. Stel met je team vast met welke hulpmiddelen jullie willen beginnen: welke wil je in de wachtkamer gebruiken, welke ter voorbereiding van het gesprek en welke kunnen mensen thuis gebruiken? Bekijk hiervoor het Overzicht tools voor zelf managementondersteuning bij mensen met BGV (zie verderop). 20

21 Hieronder geven we enkele algemene leestips die je als achtergrondinformatie kunt gebruiken. In deel 3 met De patiënt-route geven we enkele concrete hulpmiddelen die je in de praktijk kunt toepassen. Wil je meer weten over hoe je met je team aan de slag kunt om zelfmanagement verder te ontwikkelen? Kijk dan eens op: Stappenplan Zelfmanagement Wil je meten hoe ver jij en je team zijn met zelfmanagement? Het Zelfmanagementkompas is een handig hulpmiddel dat inzicht geeft in hoe je zelf zelfmanagement ondersteunt, hoe je team dit doet en hoe je organisatie je hierbij ondersteunt. Wil je weten welke hulpmiddelen voor zelfmanagement beschikbaar zijn? Kijk dan eens op: Toolbox Zelfmanagement bij lage gezondheidsvaardigheden. Meer weten? Bekijk dan het Overzicht tools voor zelfmanagement ondersteuning bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Stap 2 Achterhalen van de doelgroep In paragraaf 1.5 heb je kunnen lezen hoe je mensen met BGV herkent. Echter mensen die beperkt gezondheidsvaardig zijn, komen voor in alle groepen van de samenleving. Het kunnen jonge of oude mensen zijn, autochtonen of allochtonen, hoog- of laagopgeleide mensen. Er bestaat geen eenduidig alomvattend profiel. Ook mensen met een licht verstandelijke beperking behoren tot deze groep. Wat ze wel allemaal gemeen hebben, is dat ze onvoldoende in staat zijn om hun gezondheid zelf te managen en een andere vorm van zorg en ondersteuning nodig hebben. De reguliere aanpak sluit dan onvoldoende aan op hun mogelijkheden. Een groot deel van de doelgroep bestaat uit mensen die laaggeletterd zijn. Uit de volgende case blijkt dat de doelgroep veel breder is. 21

22 Mevrouw D. heeft diabetes. Je komt erachter dat ze wel eens s middags haar glucose laat testen, terwijl je zo duidelijk hebt gezegd dat ze nuchter daarvoor moet zijn. Zij kan niet goed aangeven welke medicijnen ze gebruikt. De keer erna neemt ze alle medicijnen mee in een tas. Je ziet dat er in sommige doosjes veel meer tabletten over zijn dan in andere. Hoewel je mevrouw D. hebt verwezen naar de podotherapeut, is ze daar nooit naartoe gegaan. Wees alert bij mensen: Uit een lagere sociaaleconomische klasse. Met weinig of geen scholing. Van niet-westerse afkomst, vooral de eerste generatie. Uit achterstandswijken en lokale volksbuurten, die daar al generaties wonen. Die gevlucht of migrant zijn. Met meerdere problemen, zoals werkloosheid en relationele problemen. Ouder dan 75 jaar. Die zich niet hebben verdiept in hun ziekte en minder gretig zijn naar kennis. Die lange tijd niet op controle komen. Die een lager abstractieniveau hebben. Die altijd dezelfde vragen stellen. Die een somatische aandoening hebben, die gevolgen kan hebben voor het cognitieve functioneren (bijvoorbeeld een herseninfarct). Herken de signalen bij iemand die: Te laat, niet of lange tijd niet op een afspraak verschijnt. De benodigde formulieren niet van tevoren invult. Een onsamenhangend verhaal vertelt. Directief overkomt. 22

23 Alarmbellen Mensen met BGV schamen zich er vaak voor dat ze moeite hebben met lezen, schrijven en rekenen. Ze verbergen hun tekort aan vaardigheden nogal eens. De volgende situaties kunnen alarmbellen voor mensen met BGV zijn: Wat raar dat je het aan mij vraagt, daarvoor ben ik toch bij jou? Dat formulier vul ik thuis wel in. Sorry, ik ben mijn (lees)bril vergeten. Kunt u zeggen wat er staat? Kunt u dit voor mij invullen? Ik schrijf zo onleesbaar. Die bijsluiters zijn zo ingewikkeld. Mijn kinderen doen de boodschappen voor me. Nee, ik lees nooit, de televisie geeft informatie genoeg. Oh, ik dacht dat die afspraak morgen was. Ik kan niet lezen, ik ben woordblind. Quote praktijkverpleegkundige: Ik herken het vaak niet. Mensen kunnen het heel slim verdoezelen. Dat is ook het bizarre ervan. Soms kom je er helemaal niet achter. Ik zie dat de informatie die ik de vorige keer heb gegeven absoluut niet is overgekomen! Aandacht gevraagd voor doelgroep LVB Ook zwakbegaafde personen (IQ 70-85) en mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) (IQ<70) behoren tot deze groep en zijn niet altijd makkelijk te herkennen voor de zorgverlener. Het kan serieus voorkomen dat zorgverleners niet in de gaten hebben dat hun patiënt (getrouwd, kinderen, net voorkomen, vlotte babbel) een IQ van 55 heeft. Gebruik van een screeningsinstrument, zoals de SCIL, kan daarbij helpen. De SCIL is geschikt om mensen snel te screenen op LVB. Het gaat om een korte screeningslijst die in negen van de tien gevallen correct voorspelt. De SCIL is verkrijgbaar via deze website. Aan het gebruik zijn beperkte kosten verbonden. 23

24 Een licht verstandelijke beperking is niet altijd direct zichtbaar, maar is wel van grote invloed op het algemeen functioneren. Daarbij gaat het om een combinatie van een lager dan gemiddeld IQ (tussen de 55 en 70) en beperkingen in het gedrag die leiden tot problemen in het maatschappelijk functioneren. Met de SCIL is snel en eenvoudig vast te stellen of er mogelijk sprake is van een LVB. Het is van belang om een LVB tijdig te herkennen. Zodat begeleiding, zorg en ondersteuning beter aangesloten kunnen worden op de mogelijkheden van deze mensen. Betrek de begeleider van iemand met een LVB bij het gesprek en verken op welke manier de begeleider een bijdrage kan leveren aan meer zelfmanagement van deze persoon. Drie tips om mensen met LVB te herkennen: 1 Kijk waar mensen wonen. Als ze in een woonvorm verblijven, kan het gaan om mensen met een LVB. 2 Hebben ze bijzonder onderwijs gehad? Of maken ze gebruik van een sociale werkvoorziening? 3 Als mensen in een begeleide woonvorm wonen of ambulante begeleiding krijgen, vraag of er tests zijn gedaan naar het leervermogen. Vraag wat hier de uitkomst van was en of je die gegevens mag opvragen bij de zorgorganisatie. Maak het bespreekbaar Wil je weten of iemand beperkt gezondheidsvaardig is? Het stellen van de volgende vragen kan je daarbij helpen: Wilt u uw naam en adres opschrijven? Hoeveel jaar bent u naar school geweest? Hoe gaat het met lezen en schrijven? Veel mensen hebben moeite met het lezen van folders en het invullen van formulieren, hoe is dat voor u? Helpt iemand u weleens met het lezen van folders of het invullen van formulieren? Vindt u het moeilijk om uw ziekte te begrijpen? 24

25 Heeft iemand moeite met lezen en schrijven? Vertel hem dan: Dat hij zich hiervoor niet hoeft te schamen. Dat hij nooit te oud is om te leren. Dat er speciale cursussen voor volwassenen zijn (in kleine groepen of zelfs één-op-één). Bij mensen van wie bekend is dat zij een LVB hebben, is dit niet van toepassing. Hoe ga jij als zorgverlener om met mensen die moeite hebben met lezen, schrijven en rekenen? Vraag je je ook wel eens af hoe je het gesprek met deze mensen kunt verbeteren? En wat jij als zorgverlener kunt doen om zelfmanagement bij deze mensen te stimuleren? In deze 3 korte filmpjes laten we zien hoe je daar invulling aan kunt geven: voor, tijdens en na het consult. Bekijk hier de 3 korte filmpjes. Wijs mensen met BGV voor advies en coaching om te leren lezen en schrijven op het gratis telefoonnummer of de website Wat levert dat ze op? Mensen met BGV zullen jou als zorgverlener beter begrijpen. En ze krijgen er een leven voor terug waarin ze zelfstandiger en maatschappelijker betrokken kunnen zijn. Deze website is niet van toepassing op mensen met LVB. Kijk welke patiënten tot de doelgroep behoren en geef ze een ruiter of ICPC code: ICPC Z04 voor onvoldoende beheersing Nederlandse taal. ICPC Z07 voor analfabetisme. ICPC P85 voor mentale retardatie. Deze wordt gebruikt voor iedereen met een IQ<70 en kan gekoppeld met de episodenaam Lichte verstandelijke beperking of matige verstandelijke beperking. 25

26 Stap 3 Inrichten van de wachtkamer en de praktijkorganisatie Is de wachtkamer ingericht op mensen met BGV? Dit kun je nagaan door zelf de praktijk binnen te lopen en deze vanuit het perspectief van de doelgroep te bekijken. Of vraag iemand uit de doelgroep om met je mee te lopen door de praktijk en probeer kritiek te formuleren. Let hierbij op de volgende aspecten: Bekijk de schriftelijke informatie (folders, bordjes, prikbord, wegwijzers): Is er veel schriftelijke informatie in de wachtruimte? Wat valt op aan de schriftelijke informatie? Worden er medische termen gebruikt? Hangen er belangrijke mededelingen op het prikbord, bijvoorbeeld over sluitingstijden of over de griepprik? Zijn deze mededelingen duidelijk zichtbaar en goed leesbaar in de praktijk? Bekijk het beeldmateriaal (posters, folders, platen, foto s, pictogrammen): Is er veel beeldmateriaal in de praktijk? Hoe duidelijk zijn deze? Wat valt op aan het beeldmateriaal? Voor wie zijn deze pictogrammen, platen en foto s ontworpen? Maak gebruik van het materiaal van de campagne Taal maakt Gezonder (Stichting Lezen en Schrijven) om je wachtkamer in te richten voor mensen met BGV. Zo is er een wachtkamerboekje en een wachtkamerposter die je gratis kunt downloaden. Download het materiaal hier. Zoek je wachtkamerfilmpjes? Bekijk dan eens: 1 Wachtkamerfilm Zelfmanagement. De film maakt mensen ervan bewust dat ze zelf invloed hebben op hun gezondheid (zelfmanagement). 2 Het verhaal van Lisa. Korte film die laat zien dat laaggeletterden en hun kinderen zich vaak in een vicieuze cirkel bevinden. 26

27 Bekijk de praktijkorganisatie Is het duidelijk waar iemand kan plaatsnemen? Hoe weet iemand wanneer hij aan de beurt is? Is er een intercomsysteem waarmee mensen worden opgeroepen naar de spreekkamer van de huisarts of de praktijkondersteuner te komen? Of haalt de dokter de mensen op? Hoe weet iemand waar hij heen moet? Zijn er assistenten om de weg aan te vragen? Zijn de assistenten aanspreekbaar en behulpzaam? Maakt de praktijk gebruik van een systeem om mensen te herinneren aan hun afspraak (afsprakenkaartje, , sms)? Quote van iemand met BGV: Poeh, wat zijn hier veel mensen. Waar kan ik gaan zitten? Word ik opgehaald? Meer informatie: Checklist Observaties in de praktijk (LHV) Posters over moeite met lezen en schrijven: Posters 27

28 3 Route in de praktijk In deel 3 Route in de praktijk gaan we in op de stappen 4 t/m 8: 4 Persoon maakt een afspraak (aan de balie/telefoon) 5 Persoon in de wachtkamer 6 Voorbereiden van het gesprek en bepalen van de agenda 7 Vaststellen van persoonlijke doel en actieplan 8 Organiseren van follow-up Stap 4 Persoon maakt een afspraak (aan de balie/telefoon) Mensen met BGV vragen niet altijd hulp aan zorgverleners: ze willen het graag zelf oplossen. Wanneer ze klachten hebben, vragen ze zorgverleners om concrete tips. Of ze luchten hun hart bij een familielid of een vriend. Ze vragen (pas) hulp aan de zorgverlener als het écht nodig is. Quotes van mensen met BGV: Als het niet goed gaat en ik weet niet wat te doen, dan ga ik op bed liggen piekeren. Negen van de tien keer denk ik van: nou, het gaat wel over. En als het me te lang duurt dan ga ik naar de dokter toe. 28

29 Hoe zorg je ervoor dat mensen met BGV tijdig contact opnemen? Benadruk tijdens het consult dat iemand niet bang hoeft te zijn om te bellen. Maak duidelijk dat hij altijd contact kan opnemen met de zorgverlener als er iets is. Als iemand niet tijdig hulp inschakelt, ga dan het gesprek hierover aan. Vraag door! Geef aan dat iemand altijd een familielid of vriend mee mag nemen naar de praktijk als hij dat prettig vindt. Dat kan drempelverlagend werken. Zorg ervoor dat mensen de afspraak met de zorgverlener (kunnen) onthouden. Hoe doe je dat? Bel bijvoorbeeld de moeder van een patiënt. Of schrijf de afspraak op een kaartje of koppel hem aan een activiteit op de dag (voordat u naar uw werk gaat) in plaats van aan de klok (om 9 uur). Op deze manieren kun je het aantal no-shows verminderen. Ook draagt dit bij aan het op tijd komen op een afspraak. Meneer B. heeft een afspraak om 10:20 uur. Hij verschijnt niet op tijd. Om 13:00 uur komt hij alsnog. De huisarts is dan net vertrokken om een huisbezoek af te leggen. De assistente legt uit dat de dokter om 10:20 uur tijd voor hem had en dat hij voor de volgende dag een nieuwe afspraak kan maken. Meneer begrijpt dat niet en wordt boos. Hij zegt dat hij in zijn lunchpauze is gekomen, eerder komen, lukte hem niet. Het dringt tot de assistente door dat deze meneer niet veel heeft aan een afspraak op een bepaalde tijd. Ze vraagt naar zijn werktijden van de volgende dag en spreekt met hem af dat hij langskomt voordat hij naar zijn werk gaat. Ze noteert een afspraak voor hem om 8.30 uur. De volgende dag is meneer ruim op tijd. Voor laaggeletterden is het, meer dan voor de gemiddelde mens, spannend om een afspraak te maken en na te komen. Bellen naar de praktijk en aan de telefoon uitleggen wat de klacht is, is niet eenvoudig. Er wordt immers van iemand verwacht dat hij in korte tijd op een heldere manier uitlegt wat het probleem of de vraag is. Daarnaast kan hij zijn klacht heel anders interpreteren dan de zorgverlener. Voor mensen die overweg kunnen met een mobiele telefoon, is er een app beschikbaar Moet ik naar de dokter. Deze app beantwoordt de vraag óf en wanneer iemand naar de dokter moet. Kunnen mensen niet met een zo n telefoon overweg, licht dit dan mondeling toe. 29

30 Belangrijk: Als je van te voren weet dat het gesprek wat langer kan duren, plan dan meer consulttijd in. Belangrijk: Plan bij mensen met een verstandelijke beperking standaard een dubbel consult, aangezien de communicatie met deze groep mensen veel meer tijd vraagt. Het zorgkantoor vergoedt bij deze patiëntengroep een dubbel consult voor een enkele klacht. Stap 5 Persoon in de wachtkamer Mensen met BGV kunnen - bewust of onbewust - moeite hebben met de praktijkinrichting. Als je ervoor zorgt dat de informatie in de wachtkamer toegankelijk en makkelijk te begrijpen is, voelen mensen met BGV zich beter op hun gemak. Denk bijvoorbeeld aan: Moeilijke woorden in folders, wegwijzers en andere teksten. Moeilijke plaatjes en tekeningen. Onduidelijkheid over waar iemand heen moet. Wees alert op hoe mensen zich gedragen in de wachtkamer. Denk aan zaken als: Kunnen mensen de weg vinden? Of lijken ze verdwaald? Voelen de mensen zich op hun gemak in de wachtkamer? Heeft iemand een formulier of kaart gekregen om zich op het gesprek voor te bereiden? Vraag dan of het gelukt is om het in te vullen. Is dat niet het geval, vraag dan of je kunt helpen. Voor informatie over hoe je de wachtkamer toegankelijk kunt maken voor mensen met BGV verwijzen we je naar stap 3 inrichten van de wachtkamer en de praktijkorganisatie. 30

31 Stap 6 Voorbereiden van het gesprek en bepalen van de agenda De patiënt bereidt zich, net als jij, voor op het gesprek. Hoe beter je je voorbereidt, hoe beter je als zorgverlener kan aansluiten op vragen, behoeften en persoonlijke doelen. Mensen met BGV vinden het soms moeilijk om te bedenken wat ze willen weten of welke vragen ze hebben. Bedenk: geen vragen hebben, wil niet zeggen dat er geen vragen zijn. Quotes van mensen met BGV: Ik heb geen vragen aan over mijn ziekte aan de dokter. Ik bedoel: die ziekte heb ik al zo verschrikkelijk lang, daar ga je verder niet meer achteraan. Tenminste, ik zou niet weten wat ik er nog aan moet of kan doen. Ik zou willen leren hoe het menselijk lichaam eruit ziet. En hoe een mens aan die ziekte kan komen. Je kunt helpen door de volgende drie vragen te stellen: 1 Waar wilt u met mij over praten? 2 Wat verwacht u van het gesprek? 3 Wat wilt u in ieder geval weten, zeggen of doen voordat het gesprek is afgelopen? Betrek zo veel mogelijk de naasten van iemand met BGV. Vraag of de familie, vrienden, buren of begeleiders kunnen helpen. Nodig hen via de patiënt actief uit om mee te komen naar het gesprek. Ben hierbij alert op een vaak al erg overbelast netwerk. Persoonlijk begeleiders kunnen een waardevolle steun voor de persoon met LVB zijn en bijdragen aan meer zelfmanagement. 31

32 Hoe kan de patiënt zich voorbereiden op het gesprek met jou? Een geschikt hulpmiddel is de kaart Waar ik het over wil hebben met mijn zorgverlener (bijlage 2). Op deze kaart staan pictogrammen. Ook is er ruimte voor vragen waarbij mensen zelf kunnen aangeven waarover ze willen praten met de zorgverlener. Stuur deze kaart één week voor het gesprek naar de betreffende persoon. Of vraag hem om de kaart in de wachtruimte in te vullen. De praktijkassistente kan de kaart aanreiken. Attendeer de patiënt op de app van waarmee iemand zich op het gesprek kan voorbereiden. Geschikt voor mensen die overweg kunnen met een mobiele telefoon. Vraag de patiënt wat hij met je wil bespreken (eventueel aan de hand van de bovengenoemde kaart). Geef ook aan wat jij wilt bespreken. Stel samen vast wat belangrijk is voor het huidige moment. Wees alert op vragen en zaken die niet direct met de aandoening zelf te maken hebben. Denk aan eenzaam-heid, schuldenlast of problemen met de kinderen/ouders. Onderschat de impact van deze problematiek niet. Vraag de patiënt wat zijn grootste problemen zijn en besteed hier eerst aandacht aan. Doelgroep LVB Voor mensen met een licht verstandelijke beperking kan het voorbereiden van een gesprek met bijvoorbeeld de huisarts extra moeilijk en spannend zijn. Naast de ondersteuning van een persoonlijk begeleider, kunnen hulpmiddelen effectief zijn. Het Communicatieformulier (zie bijlage 3) is een eenvoudig toe te passen hulpmiddel voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Met dit formulier kunnen ze het gesprek met de huisarts voorbereiden. Ook kan de huisarts hier informatie op noteren. De brochure Naar de huisarts geeft mensen met een licht verstandelijke beperking, hun begeleiders en zorgverleners tips over het bezoek aan de huisarts. De brochure is vanaf januari 2015 verkrijgbaar via 32

33 Stap 7 Vaststellen van persoonlijke doel en actieplan Heb je samen met de patiënt vastgesteld wat zijn belangrijkste vragen en problemen zijn? Ga dan daarna aan de slag met het vaststellen van zijn persoonlijke doelen en het opstellen van een passend actieplan. Een aantal suggesties om te checken of je op het goede spoor zit: Vraag iemand wat hij belangrijk vindt voor zijn gezondheid en zijn leven met de aandoening. Vertel dat het belangrijk is dat je van hem hoort hoe het thuis en op het werk gaat met de aandoening. Lukt het om de adviezen op te volgen? Welke vragen zijn er? Heeft hij voldoende hulp thuis? Vraag regelmatig tijdens het gesprek of de patiënt alles heeft begrepen. Stel begripsvragen of laat hem jouw woorden herhalen (teach-backmethode). Wacht rustig op antwoord. Vraag hem hoe hij zijn persoonlijke doel wil bereiken: wat kan hij zelf doen, wat heeft hij nodig van naasten (familie, vrienden, buren) en waarbij kunnen zorgverleners en eventueel anderen (bijvoorbeeld welzijns- of thuiszorgmedewerkers) helpen? Schakel deze personen in. Leg de afspraken vast in je digitale dossier en vraag of de patiënt de afspraken ook op schrift wil hebben. Zo ja, gebruik dan een boekje van het individueel zorgplan. Maak een schrift waarin de patiënt, voorafgaand aan het praktijkbezoek, beschrijft hoe het met hem gaat en welke vragen hij aan je heeft. Geef aan dat hij dat niet alleen hoeft te doen maar hulp aan familie of vrienden kan vragen. In hetzelfde schrift kun je ook als zorgverlener aantekeningen maken en adviezen aan de hand van tekeningen geven. Zo heeft de patiënt een document dat hij op ieder willekeurig moment kan inkijken. Voor mensen met BGV kan invullen of noteren lastig zijn. Wat kan helpen is materiaal te gebruiken waarop al zoveel mogelijk voor hun is ingevuld (en toch niet te veel tekst op een pagina staat) en waar duidelijk aankruisvakjes of invulvakjes op staan vermeld. Als iets niet kant en klaar beschikbaar is, maak dan iets of pas het dan op de persoon aan. 33

34 Let op: niet iedereen wil gemaakte afspraken of gegevens bijhouden. Vraag goed door en bespreek steeds of iemand dit wel of niet wil en waarom dat zo is. Er kunnen heel diverse redenen aan ten grondslag liggen. Soms heeft iemand hulp nodig om deze stap wel te zetten. En soms lukt het helemaal niet. Laat het dan even zo. Quote van iemand met BGV: Ik ben niet zo n type dat bijhoudt hoe het met mijn ziekte gaat. Als ik er last van heb, dan denk ik gewoon: ik heb er weer last van, het gaat dadelijk wel weer over. Verder ben ik er niet veel mee bezig. Als iemand de uitleg die je geeft niet begrijpt, heeft het geen zin om deze informatie te blijven herhalen. Stel vast of deze persoon minder gezondheidsvaardig is en gebruik visuele hulpmiddelen waarmee hij jouw uitleg wél begrijpt. Of nodig hem uit om een familielid of vriend(in) mee te nemen. Twee weten meer dan één. Zet waar nodig een tolk in. Vaak herhalen van informatie heeft geen enkele zin, doe het anders! Doelgroep LVB Met name voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) kan het heel zinvol zijn om gebruik te maken van een hulpmiddel wat hen helpt om gemaakte afspraken vast te leggen. Het boekje Help ik ben ziek is zo n handig hulpmiddel voor mensen met een verstandelijke beperking, waarin gemaakte afspraken vastgelegd kunnen worden. Daarnaast staan er tips in voor zowel de patiënt als de zorgverlener. Het boekje is niet meer te bestellen maar je kunt wel pagina s downloaden en printen via 34